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Autor Thema: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom  (Gelesen 10697 mal)

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Offline sunnie

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Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« am: 21. April 2016, 07:22:20 »
Hallo  :)

ich wollte mal prüfen, ob ich wirklich so allein mit meinen Krankheiten bin oder ob noch mehr Menschen mit diesen Krankheitsbildern sich plagen.
Carpe diem

Offline busymouse

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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #1 am: 22. April 2016, 08:44:30 »
Herzlich willkommen, sunnie!  :welcome

Ist schon ziemlich selten... In einem Artikel aus der Schweiz heißt es: "Die Inzidenz beträgt 4 pro 1 Million pro Jahr."

Ist deine Diagnose gesichert? Wie geht es dir damit? Und was für eine Behandlung bekommst du? Blutverdünner?

;) Liebe Grüße Birgit 
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
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Offline sunnie

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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #2 am: 25. April 2016, 07:58:50 »
 ;) ;) Halo Birgit,

danke für den Artikel, den kannte  ich noch nicht.

Ja, Blutverdünner nehme ich. Ich hatte Glück das meine Krankheiten 2003 gleich richtig diagnostiziert wurden. Zur Zeit macht mir das Pyoderma sehr große Beschwerden, 5 offene Stellen habe ich und täglich entdecke ich Stellen von denen ich hoffe das sie nur Krusten bleiben und nicht aufgehen. Es wird in einer Gerinnungsambulanz geprüft ob ich andere Blutverdünner nehmen muss.
Zusätzlich bekomme ich alle 6 Wochen Infliximab als Infusion über mehrere Stunden, um mein Immunsystem runter zu fahren, damit es nicht mehr meinen Körper angreift und natürlich Kortison um die Entzündungsparameter zu drosseln.
Aber bei jedem neuen Arzt sehe ich erst einmal ein Fragezeichen im Gesicht und jeder muss sich erst mal bei Google Info holen was ich eigentlich habe....sehr deprimierend.
Aus Anraten meiner Hausärztin habe ich nun Erwerbsminderungsrente beantragt, weil ich im Moment nicht weiß, wie ich im Arbeitsleben bestehen soll. Das alles fällt mir sehr schwer. Wie alle Menschen mit seltenen und schweren Krankheiten habe ich mir mein Leben anders vorgestellt, gesund eben.
Dann bekommt man noch beim Arbeitsamt wo ich  Freitag war gesagt " Sie sind 70% Schwerbehindert, hätte ich nie gedacht, da habe ich schon ganz andere gesehen denen die Rente abgelehnt wurde" Zitat Ende.

Genug gejammert  :p :p wird schon weiter gehen.

Liebe Grüße, Sunnie
Carpe diem

Offline busymouse

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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #3 am: 26. April 2016, 19:20:37 »
Hallo sunnie,

in Sachen Berrentung kannst du gerne RalleGA eine PM schicken. Der kennt sich da gut aus und kann dir sagen, was du machen kannst. Gut ist auch eine Mitgliedschaft im Sozialverband Deutschland e.V. Auch die leisten gute Unterstützung in Sozialfragen. Von einem Arzt habe ich neulich gehört, dass er Reha-Anträge häufiger bewilligt bekommt, wenn der SoVD ein Schreiben geschickt hat.

Hier findest du Wundstandards und auch Patientenbroschüren zu chronischen Wunden. Vielleicht steckt da ja noch etwas drin, was hilfreich für dich sein könnte. Du weißt ja selber, dass wir Seltenen Ärzten oft beibiegen müssen, was zu tun ist.  ;-)

Ansonsten mache ich mich gerne schlau für dich.

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline sunnie

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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #4 am: 16. Mai 2016, 06:58:31 »
 :thx Birgit,

Dein Infomaterial ist immer lesenswert :) und es tut der Seele gut wenn man nicht allein sucht.
Leider gibt es keine Verbesserungen bei mir, die Schmerzen haben mich voll im Griff ebenso die Schlaflosigkeit.
Nun hat es auch mein Gesicht erreicht, die Nasenspitze. Am Körper kann ich mit den Stellen besser leben, da kjann ich sie unter Stoff und Pflaster verstecken :heul
Mein Rentenantrag ist gestellt, da im Juli das Krankengeld ausläuft. Aber das Arbeitsamt war rasend schnell, ich habe dort sehr viel Glück mit meiner Beraterin und hat schon für die Zeit danach Arbeitslosengeld bewilligt. falls doch Probleme kommen wende ich mich gern an Ralle.
Reha.....ich möchte keine. Das letze Mal war ich wie immer allein mit mit keinem Arzt der meine Krankheit kannte und da ging es mir noch besser als jetzt. Mit den vielen offenen Wunden kann ich weder richtig Sport machen, noch ins Wasser, Gymnastik oder irgendetwas sinnvolles machen und ich fühle mich zu Hause am sichersten. Die Psyche ist auch nicht zu unterschätzen.

Ganz liebe Grüße und pass gut auf Dich auf, sunnie ;)
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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #5 am: 18. Mai 2016, 21:37:41 »
Hi sunnie,

freut mich, wenn du meine Links hilfreich findest.  ^^

Ich kenne diese Rückzugstendenzen von mir auch... Ich wohne in Kiel. Da haben wir den Strand direkt vor der Tür und ich habe früher im Sommer keinen schönen Tag versäumt, um es auszukosten, dass ich da lebe, wo andere Urlaub machen. Seitdem ich den künstlichen Darmausgang habe, war ich eigentlich nicht mehr da. Nur wenige Male... zum nächtlichen Schwimmen... wenn keiner mehr da ist, der mich sehen kann...  :rotwerd Gar nicht mehr rausgehen, ist aber auch keine Lösung. Dann fühlst du dich ja gleich noch schlechter.  :-*

Und auch mit der Schlaflosigkeit haben wir etwas gemeinsam. Ich schlafe mit meinen Schmerzen immer nur 2 - 3 Stunden am Stück. Wenn ich Glück habe, schaffe ich das mit kurzer Durch-die-Wohnung-wander-Pause zweimal hintereinander, aber das war es dann auch. :(

Was meinst du damit, dass es dich im Gesicht erreicht hat? Das typische Sneddon-Hautbild oder die offenen Wunden?  Sneddon ließe sich ja vielleicht mit Schminke abdecken...?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline sunnie

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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #6 am: 21. Mai 2016, 07:01:34 »
Guten morgen Birgit :)

das Du Deinen Strand nicht mehr genießen kannst ist nicht schön, das Du nicht schwimmen gehen magst verstehe ich nur zu gut. Die verstohlenen, mitleidigen Blicke braucht kein Mensch. Dann lieber offen gefragt werden was man hat. Aber allein die Tatsache immer Wasser in der Nähe zu haben und sich an den Strand setzen zu können sollte Dich aufheitern, das ist doch toll. Auch beim Genießen kann man umdenken habe ich gelernt, aber ich habe auch schon fast 15 Jahre zum Lernen.

Ich hoffe nicht das ich mich zu sehr zurückziehe, aber ich habe weniger Menschen um mich herum. Und die Menschen mit denen ich mich umgebe wissen um meine Krankheit und gehen damit gut um. Lieber Qualität als Quantität  ;-)

Das kreiseln durch die Wohnung zum Schlafen habe ich mir abgewöhnt, wenn die Schmerzen mich wach halten. Ich suche mir dann etwas stilles ;-) zum sauber machen, aufräumen oder sortieren, um meine Familie nicht wach zu machen. Auch kann man morgens um 3 Uhr wunderbare Kekse backen.
Wo kommen Deine Schmerzen her? Von dem künstlichen Ausgang?

Mit an der Nasenspitzen angekommen meine ich nicht die Marmorierung, die könnte ich wirklich überschminken. Nein es ist wie eine Schorfschicht nur gelblich und an den Rändern sieht man wie es sich ablöst. Ich kann noch nicht sagen ob es eine offene Wunde wird, aber ich werde ständig angesprochen ob ich gestürzt wäre. Noch hoffe ich das sich neue Haut darunter bildet und sich die Schícht  danach ablöst  :heul mehr wie eincremen und abwarten kann ich nicht tun.
Ist schon irre, da habe ich bis in den halben Oberschenkel gehende sehr schmerzhafte Wunden oder an der einen Wade 6 cm im Durchmesser oberhalb eines Hauttransplantates, aber die Stelle an der Nase wirft mich nach hinten. Wir Menschen sind sonderbar.

 :dd für ein paar ruhige, entspannte Nächte für Dich und ganz liebe Grüße :bussi:



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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #7 am: 21. Mai 2016, 10:34:22 »
Hallo sunnie,

ich wurde per Mail nach einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit Sneddon Syndrom gefragt. Ich habe zurückgeschrieben, dass mir keine bekannt ist und den Link zu deinem Thread mitgeschickt. Mal schauen, vielleicht bekommst du ja Zuwachs hier.  :)

Meine Schmerzen kommen einerseits vom Verwachsungsbauch, den ich seit der OP habe und andererseits vom Rücken. Da habe ich eine Sammlung kleinerer Probleme, die mir arg zusetzt. Im Einzelnen und alles auf Darmbeinhöhe: Spondylarthrose, kleinere Bandscheibenvorfälle, Tarlovzysten, Pseudozysten an der Wirbelsäule auf Bauchraumseite dank der entzündlichen Vorgänge durch den resistenten Keim nach der OP, immer wieder blockierende Iliosakralgelenke usw. Die Ärzte haben die weitergehende Untersuchung aufgegeben, weil ich so viele mögliche Ursachen für die Rückenschmerzen habe, dass sich das weitere Nachgraben nicht lohnt. Man kann das eh nicht behandeln. In großen Abständen bin ich immer mal wieder bei der Manuellen Therapie. Das hilft ein wenig. Ansonsten muss ich damit leben. Weitere Arztbesuche nützen mir nichts.

Ich kann ganz gut mit den Schmerzen umgehen, kann aber nachts wegen der Gesamtproblematik nur auf der linken Seite liegen. Und dann wache ich halt nach 3 Stunden auf und fühle mich wie ein Dekubitus-Patient. Dem Rücken bekommt diese Bewegungslosigkeit natürlich auch gar nicht. Aber genug gejammert. Das Leben ist schön.  ;D :prost:

Schau mal, ich habe hier noch etwas gefunden: http://www.sorbionaustria.at/fileadmin/Bibliothek/pdf_Dokumente/Poster_Bremen_eine_Seite.pdf Das ist zwar auf der Seite der Firma, die die Biochirurgiebeutel auch verkauft. Ich habe den Bericht aber nur gefunden, weil ich gezielt nach Biochirurgie und Medizinischem Honig gesucht habe. Ich hatte da was in meiner Erinnerung in Zusammenhang mit Gangrän.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #8 am: 23. Mai 2016, 10:12:41 »
;) ;) Hallo meine liebe Birgit,

mir ist auch keine Selbsthilfegruppe bekannt, aber vielleicht schaffen wir es ja einen Erfahrungsaustausch zu organisieren :)

Respekt, das Du mit Deinem ganzen Sch..... diese Seite organisieren kannst und noch genug Power für Sorgenkinder wie mich hast, meinen Dank dafür. Ich habe gelernt Gutes nicht mehr selbstverständlich zu nehmen.
Wenn Du dir die Bilder angeschaut hast von dem link, dann weißt Du wie meine Beine aussehen...nicht mehr modelltauglich, aber mir würde zu reichen. Ses dauert aber wie auch in dem Bericht dargestellt immer sehr lange. Von dem Honig habe ich schon gehört und werde es nächste Woche ansprechen. Da habe ich Infusionstermin und danach geht es mir erst mal wieder drei Wochen besser  :)

Von Sorbion habe ich ganz neu Wundauflagen bekommen und diese werde ich in den nächsten Wochen testen, bei ist alles immer eine Frage der Toleranz meines Körpers. Manchmal vertrage ich Sachen 1-2 Monate, manchmal auch nur wenige Tage bis ich mit Hautreizungen, Juckreiz etc reagiere.....Ich hoffe aber das Beste, denn Optimismus heilt auch und das Leben ist schön :sekt
lso Daumen drücken :dd

Einen schönen Tag mit weniger Schmerzen und liebe Grüße,
sunnie :)


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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #9 am: 23. Mai 2016, 17:45:11 »
Hallo sunnie,

bei mir hört es sich nur so schlimm an. Den einen oder anderen Tag fühle ich mich wegen des wenigen Schlafes etwas zombie-mäßig, aber unterm Strich geht es mir ganz gut. Ich glaube, am Arbeitsplatz habe ich weniger Fehlzeiten als die Gesunden...  :)) :freu

Willst du die Biochirurgieauflage auch ansprechen oder ekelst du dich davor? Ich habe da schon eine Menge Gutes drüber gehört.

Was für eine Infusion bekommst du? #malneugierigfrag

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #10 am: 24. Mai 2016, 08:08:49 »

Hallo Birgit,

ein Behandlungsansatz bei mir ist mein Immunsystem zu deaktivieren. Ich bekomme im 6-Wochen-Takt Infliximab Infusionen, es ist auch unter dem Handelsnamen Remicade bekannt und gehört zu den Immunsupressiva.
Am Anfang wurde auch Cellcept und noch ein anderes Medikament versucht, aber da habe ich mit bösen Nebenwirkungen reagiert. Unter dem Cellcept kam es zu epileptischen Anfällen und unter dem anderen hatte ich nach 2 Tagen eine so derbe Gelbsucht.....war also nicht für mich geeignet. Die Infusionen bewilligt die Krankenkasse aber immer nur für ein halbes Jahr, ich muss immer wieder darum kämpfen. Sie wollen Ergebnisse sehen weil es sehr sehr teuer ist, aber ich kann z. Z. nur damit dienen das es mir nicht noch schlechter geht....ich hoffe das wird reichen.
Ich werde Dienstag das Blatt mitnehmen und nachfragen. Ekel.....nö....wenn es dir schlecht genug geht ekelst du dich nicht, sondern hoffst nur Linderung zu finden. Und wenn ich dort nicht weiter komme frage ich Anfang Juni meinen Hautarzt, ich bin sowieso auf der Suche nach einem weiteren Arzt der Erfahrung in dem Bereich hat und vielleicht helfen kann.
Die vielen Schmerzmittel und das Kortison machen mir den Magen kaputt, auch die vielen Antibiotika. In den Wunden taucht auch immer mal ein ORSA / MRSA auf. Im Moment wieder saniert  :) aber das kennst Du ja auch habe ich gelesen.
In Hamburg hatte man gute Erfolge mit Sauerstofftherapien, auch danach will ich mich erkundigen.
Um Deine Arbeit beneide ich Dich, so kommst Du wenigstens raus. Ich hoffe das ich auch irgendwann mir wieder was für ein paar Stunden suchen kann, ich habe immer Vollzeit gearbeitet, auch mit meinen Krankheiten und offenen Stellen. Vielleicht zu viel ;-) aber derart ausgebremst war ich noch nie. Wir werden sehen 8) wo ich mich gerade mit dem Rentenantrag abgefunden habe.....ich lerne Geduld.....

Viele Grüße und einen schönen Tag und mach einen Strandspaziergang :thumbs sunnie
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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #11 am: 24. Mai 2016, 19:36:09 »
Hallo sunnie,

das wird heute nichts mit Strand. 20°C hatten sie angesagt, aber vergessen zu erwähnen, dass sich das aus 10°C am Morgen und 10°C am Nachmittag zusammensetzt.  :frier

Ich habe keine Ahnung, ob die Hyperbare Sauerstofftherapie für dich etwas wäre... für chronische Wunden ja. Ich weiß aber nicht, wie dein Sneddon da hineinspielen könnte. Vor Immunsuppressiva habe ich viel Respekt. Schön, wenn sie eine Therapie gefunden haben, die dir ohne viel Nebenwirkungen hilft.

Ich habe dir noch etwas rausgesucht:  Ernährung bei chronischen Wunden Der Herr Sellmer, auf dessen Seite das steht, ist im Vorstand vom Wundzentrum Hamburg e.V. Öhem... ich sage jetzt nichts zum Layout seiner Seite... Im Bereich Downnloads gibt es auch noch ein paar interessante Informationen.

Und dann schau doch mal hier im Untergrund in den Flyer. Die Frau Butzen-Wagner erreichst du hier. Wenn sie den Part "Wundversorgung beim Pyoderma gangraenosum" unterrichtet, kann sie dir vielleicht auch einen Tipp geben oder dir einen Arzt in deiner Nähe empfehlen. Ich finde, das ist zumindest einen Versuch wert. Was meinst du dazu?

 ;) Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 27. Mai 2016, 15:58:29 von busymouse »
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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #12 am: 25. Mai 2016, 08:24:48 »
Hallo Birgit,

....wieder Input für mich.....sofort alle links nachgesehen.....ich werde die Dame anschreiben und nach Spezialisten in meiner Nähe fragen. Mein Fall wird ja von Prof. Stadler dokumentiert und mit bei der Ausbildung von Dermatologen in Minden und Hannover eingesetzt. Wenn es anderen hilft war ich gern dazu bereit.
Vor den Immunsuppressiva habe ich genauso viel Respekt wie Du, zumal ich die Nebenwirkungen erlebt habe. Die von mir nicht vertragenen Medikamente sind für die meisten Patienten aber die die Medikamente der ersten Wahl. Welchen Langzeitfolgen mein Medikament hat werde ich noch erleben, aber ich hatte seitdem keinen Schlaganfall mehr und auch wie gesagt, die ersten 3 Wochen nach der Infusion sind traumhaft :) ohne Schmerzmittel und dadurch von hoher Qualität.
Vielleicht erreichen wir mit der Gerinnungsambulanz zusammen eine verheilen der Wunden, oder wenigstens eine positive Unterstützung. An mein Sneddon habe ich bei der Sauerstofftherapie gar nicht gedacht.... :-[ wahrscheinlich kann es deswegen nicht eingesetzt werden.
Habe auf jeden Fall viel was ich nächste Woche mit meinen Ärzten bereden muss ;-) dabei sind Patienten die sich informieren sooooo lästig ;-)

Liebe Grüße *Sonne nach Kiel schubs*

sunnie :)
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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #13 am: 26. Mai 2016, 20:28:58 »
Das mit dem Sonne-Schubsen hat nicht geklappt. Wir hatten heute um und bei 20°C (10 morgens + 10 abends=20).  :))

Halte mich bitte auf dem Laufenden!

 :freund Liebe Grüße Birgit
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Re: Pyoderma gangraenosum, Sneddon Syndrom
« Antwort #14 am: 01. Juni 2016, 05:11:39 »
 :) Guten morgen Birgit,

gestern war also mein 6-Wochen-Termin im Krankenhaus auf der Tagesstation. Die Infusion ist wie immer gut verlaufen, zum Glück vertrage ich es immer noch sehr gut und wenn es läuft wie immer habe ich ab morgen spätetens übermorgen weniger Schmerzen. Aber schon jetzt fühle ich mich etwas besser :)
Gestern hatte ich auch richtig Glück. Es sind ja immer andere Ärzte die Dienst haben. Den von gestern habe ich erst einmal kennengelernt und ich muss sagen so gründlich wie gestern bin ich lange nicht mehr durchgecheckt worden. Er hat auf alles reagiert und auch mit der Leiterin des Wundmanagements wurden die Verbandwechsel umgestellt und neu angeordnet. Ich bin so dankbar und habe wieder Hoffnung :)
Im Juli werden die Nekrosen abgetragen und die Wunden speziell gereinigt, aber als OP unter Narkose und mit stationärem Aufenthalt. Mit Vakuumpumpen geht es dann ans Wachsen ;-) damit aus Löchern erst mal wieder Wunden werden und es nicht Jahre dauert.
Ein Anfang ist besser als Rückschritt....

Liebe Grüße  ;) sunnie
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