Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Unsicherheit  (Gelesen 5226 mal)

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Offline Bini

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Unsicherheit
« am: 06. Januar 2014, 15:33:46 »
Hallo an alle,
toll, dass es dieses Forum gibt. Habe schon eine Zeit lang hier drin rumgestöbert.
Im Moment mache ich mir große Sorgen, dass unsere Familie auch von hnpcc betroffen sein könnte.
Meine Oma ist mit 64 Jahren an Darmkrebs erkrankt, meine Ur-Oma ist mit 49 Jahren an Magenkrebs gestorben und so weit wir wissen, ist deren Mutter auch an Darmkrebs gestorben. Da gibt es aber leider kaum Informationen zu.
Meine Mutter (55) war vor 14 Monaten auch zur Darmspiegelung und es wurde ein großer Polyp entfernt (Adenom), der laut Arzt auch zum Krebs geworden wäre.
Nun meinte der Arzt vor 10 Jahren, als meine Mutter zum ersten mal zur Darmspiegelung gegangen ist, es wäre "lediglich" eine familiäre Häufung und keine erbliche Variante. Beim letzten mal hat er das Thema gar nicht angesprochen, sondern hat gesagt, meine meine Mutter solle in 3! Jahren wieder zur Darmspiegelung kommen.
Ich selber (25) war noch nie zur Darmspiegelung, habe mich aber jetzt über das Thema hnpcc informiert und meine Mutter gedrängt für diesen Monat noch einmal einen Termin beim Gastroenterologen zu machen, um das Thema anzusprechen.
Ich habe momentan solche Angst, dass sich bei meiner Mutter in den 14 Monaten wieder etwas entwickelt haben könnte, und dass der Arzt zu unvorsichtig ist, wenn sie erst wieder in 2 Jahren zur Kontrolle soll.
Könnte es sich bei uns, auch wenn wir ja dann meiner Meinung nach die Amsterdam-Kriterien erfüllen, trotzdem "lediglich" um die familiäre Häufung handeln oder wäre hier hnpcc schon zu diagnostizieren?
Dazu muss ich sagen, dass weder die Schwestern meiner Ur-Oma, noch die Schwestern meiner Oma oder deren Kinder an irgendeiner Krebserkrankung leiden oder gestorben sind. Das war damals auch der Grund, weshalb der Arzt von einer nicht erblichen Variante ausging.
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen, da ich quasi vor Sorge im Moment an nichts anderes denke.
Liebe Grüße

Offline Nina

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Re: Unsicherheit
« Antwort #1 am: 08. Januar 2014, 09:44:54 »
Hallo Bini,
ich kann dir dazu keine kompetente Antwort geben. Evtl. wäre es ja möglich, dass du dich an einem der Universitäts-Darmkrebs-HNPCC-Zentren beraten lässt? Wo wohnst du denn?
LG Nina

Offline Bini

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Re: Unsicherheit
« Antwort #2 am: 08. Januar 2014, 16:33:09 »
Hallo Nina,
wir wohnen in der Nähe von Köln.
Wir haben auch Ende Januar einen Termin beim Gastroenterologen. Den werde ich auch alles fragen.
Aber das dauert noch drei Wochen und ich hab im Moment furchtbare Angst.
Hab auch gelesen, dass es quasi 2 Varianten von hnpcc gibt. Eine, wo in den Familien "nur" Darmkrebs auftritt und eine, wo auch andere Organe betroffen sein könnten.
Seh ich das richtig, dass die erste Variante dann quasi gleichzusetzen ist mit der "familiären Häufung"?
Ich denke dann, da bei uns auch Magenkrebs einmal in der Familie vorkam, müsste es bei uns die zweite Variante sein...Ich hoffe natürlich, dass es wenn die erste Variante ist.
Weiß das vielleicht einer? Also gibt es auch welche, bei denen die Mutation nicht nachgewiesen worden ist, obwohl es in der Familie Magenkrebs gab? Das würde mich etwas hoffen lassen....
Liebe Grüße

Offline Nina

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Re: Unsicherheit
« Antwort #3 am: 10. Januar 2014, 11:41:58 »
Hallo Bini,
von den 2 Varianten weiß ich nichts. Welche Krebsarten in HNPCC-Familien vorkommen, kann aber recht unterschiedlich sein. Mach dich jetzt nicht verrückt und setze erstmal auf den Arzttermin, der hoffentlich deine Fragen beantworten kann. Was übrigens gegen HNPCC spricht, ist dass deine Verwandten alle relativ "spät" erkrankt sind. Die HNPCC-Leute sind meist jünger, so Anfang 40, das galt jedenfalls bei mir als Alarmsignal, um Untersuchungen auf HNPCC einzuleiten. Von daher würde ich mir erstmal nicht allzu viele Sorgen machen.
Liebe Grüße
Nina

Offline Bini

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Re: Unsicherheit
« Antwort #4 am: 26. Juli 2015, 17:04:43 »
Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich wieder, das Thema hnpcc hat mich nicht los gelassen.
Wie oben beschrieben, waren wir letztes Jahr noch einmal beim Gastroenterologen. Ihm habe ich all meine Sorgen geschildert und der hegt keinen Verdacht auf ein hnpcc. Mittlerweile hatte meine Mutter noch eine Darmspiegelung, bei der nichts zu finden war. Sie soll in zwei Jahren wieder eine machen lassen.
Eigentlich hatte mich das Gespräch sehr beruhigt, der Arzt war sehr nett und kannte sich auch gut mit hnpcc aus...
Nun lese ich allerdings in dem Befund der Darmspiegelung im Jahr 2012, dass ein 10 mm großes Adenom im Zökum per Schlingenabtragung entfernt wurde..
Überall ist zu lesen, dass Adenome im Zökum bei Menschen ohne familiäre Vorerkrankung selten sind. Zu lesen ist auch, dass bei Hnpcc der Krebs oder das Adenom oftmals rechts lokalisiert sind (Zökum ist ja rechts).
Ich beginne nun, mich erneut zu sorgen...und wollte einfach mal hier nachfragen, ob einer Infos zur Lokalisation hat.
Ich hoffe meine Fragerei stört nicht.
Liebe Grüße
Bini

Offline Tims Oma

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  • Krankheit: AIHA - Chronische Autoimmunhämolytische Anämie
Re: Unsicherheit
« Antwort #5 am: 01. August 2015, 00:11:46 »
Hallo Bini, kann dir zu deiner Frage überhaupt keine fachkundige Antwort geben, aber ich kann dir mit absoluter Sicherheit sagen daß hier niemand sich auch nur im geringsten durch deine Fragen genervt fühlt. Daß ich dir nicht helfen kann tut mir leid, ich hoffe aber daß dich meine Aussage, etwas beruhigt. Alle hier, geben jedem der Fragen hat, gerne Auskunft.   Ganz liebe Grüße sende ich dir und hoffe daß deine Sorgen etwas kleiner werden können. Astrid     :rose :freu :))) :applaus: :thumbs
A.D.

Offline Zauselspatz

  • Spinale / meningeale Zysten
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  • Krankheit: Tarlov-Zysten, Wurzeltaschenzysten
Re: Unsicherheit
« Antwort #6 am: 03. August 2015, 13:51:35 »
Hallo Bini,

ich kann mich nur @Tims Oma anschließen. Auskunft kann ich Dir leider nicht geben, aber genervt fühlt sich hier niemand. Wir wissen alle wie es ist, wenn man mit "Zipperlein" rumläuft, die erstmal kein Arzt diagnostizieren kann... weil vielleicht eine seltene Errankung.

Was ich Dir sagen kann und an's Herz legen möchte: mach Dich nicht verrückt vor Sorgen! Versuche in Ruhe die Arzttermine abzuwarten. Und wenn Du glaubst, Du hast einen guten Doc, so glaube ihm, ansonsten hole eine zweite Meinung ein.

Meine Mama hatte Brustkrebs, an dem sie letztendlich auch verstarb. Die Ärzte wollten unbedingt, daß ich nun jährlich zur Mamographie gehe, was ich abgelehnt habe. Ich war und bin der Meinung, daß der Brustkrebs meiner Mama auch psychisch bedingt war. Ich bin in dieser Hinsicht  sehr viel stabiler und habe meinen "Schwachpunkt" in der Wirbelsäule. Mit dieser Einstellung bin ich jetzt schon fast 30 Jahre gut gefahren. Und ich bin mir sicher, auch den Rest meines Lebens damit gut bedient zu sein.

Also, Kopf hoch, mach Dich schlau und versuch gelassen zu bleiben.  :rose   :dd

Liebe Grüße
Zauselspatz
Alles im Leben hat einen Sinn, auch wenn wir ihn nicht gleich verstehen.