Orpha Selbsthilfe Forum

Verlinkte Ereignisse

  • Flensburg: Tag der Seltenen Erkrankungen im CITTI-PARK: 28. Februar 2015

Autor Thema: 2015-02-28 - Flensburg: Tag der Seltenen Erkrankungen im CITTI-PARK  (Gelesen 1536 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.943
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Karl-Heinz Petersen von der Regionalgruppe Flensburg / Kiel der Deutschen Dystonie Gesellschaft e.V. hat mich gebeten, diesen Termin für ihn zu veröffentlichen. Das mache ich sehr gerne. Er schrieb mir Folgendes zur Flensburger Veranstaltung:

Am Samstag den 28.Februar 2015 veranstalten wir nun zum 4ten Mal den Tag der Seltenen Erkrankungen in Flensburg. Dieses Jahr unter dem Motto: "Leben mit einer Seltenen Erkrankung -Tag für Tag, Hand in Hand-"

Von 10.00-17.00 Uhr werden, wir die Selbsthilfegruppen/Verbänden die zu den Seltenen gehören und die Beratungsstellen UPD-Unabhägige Patientenberatung Deutschland aus Kiel, dem Gesundheitsportal Flensburg und dem Zentrum für Seltene Erkrankungen vom UKSH Lübeck mit Infoständen vor Ort sein.

Für die musikalische Unterstützung sind die Trommelkids von der Musikschule Schreiber aus Flensburg und Anna-Sophie Kunkowski aus Eckernförde mit dabei.

Um 11:00 Uhr Grußworte vom stellvertretenden Stadtpräsident Erich Seifen und vom stellvertretenden Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderung des Landes Schleswig-Holstein Dirk Mitzloff.

Nach den Grußworten singt Anna-Sophie Kunkowski ihr Lied "Wo ist das Problem"

Anschließend möchten wir alle recht herzlich einladen, mit uns gemeinsam rote Luftballons steigen zu lassen, symbolisch für die Seltenen Erkrankten, so wie das traditionell in allen beteiligten Städten/Ländern gemacht wird, um auf uns, die "Waisen der Medizin" aufmerksam zu machen.

Vorträge im CITTI-PARK -medicum- 1 OG.:

13:00 Uhr ein Vortrag von PD Dr. J. Schattschneider, Ltd. Oberarzt der Klinik für Neurologie von der Diakonissenanstalt Flensburg mit dem Thema: Dystonie und SCA's zwei Seltene neurologische Krankheitsbilder.

Das Besondere diesmal ist, dass vom Lübecker Zentrum für Seltene Erkrankungen die Assistenzärztin/Lotsin Frau Tunc an dem Tag mit dabei ist und auch einen Vortrag hält:

13:45 Uhr Assistenzärztin/Lotsin Sinem Tunc, vom Zentrum Seltene Erkrankungen Lübeck mit dem Thema: Zentrum für Seltene Erkrankungen-Chancen für Patienten mit Seltenen und unerkannten Erkrankungen.

 An dem Tag sind mit dabei Kinderschminken und der Klinikclown Upps.

Im Anhang befindet sich der Flyer und das Plakat von der Veranstaltung.

 ;) Liebe Grüße Birgit

PS. Anhänge können nur von registrierten Benu´tzern gesehen werden...
« Letzte Änderung: 17. Februar 2015, 19:08:12 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)