Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Mein kleiner Mann hat M. Hirschsprung  (Gelesen 6146 mal)

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Offline Obsidian

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Mein kleiner Mann hat M. Hirschsprung
« am: 22. Januar 2015, 21:18:33 »
Hallo zusammen,

ich habe dieses Forum gefunden auf meiner Suche nach ebenfalls Betroffenen.

Mein Mann und ich haben heute die Bestätigung bekommen, dass unser 8 Wochen alter Sohn M. Hirschsprung hat.
Wir haben bereits einen ziemlichen Leidensweg hinter uns mit einem langen Krankenhausaufenthalt, im Moment hat unser Kleiner einen Anus praeter und wird nun in 1-2 Monaten erneut operiert werden, nach welcher Methode wissen wir noch nicht.

Unser nächster Schritt ist ein Termin bei dem Chirurgen, der die folgenden Eingriffe vornehmen wird, um den Zeitplan und die genaue OP-Technik abzusprechen. Außerdem haben wir übernächste Woche einen Termin bei einem Humangenetiker, um uns genau über die genetische Komponente der ganzen Sache zu informieren, auch was weiteren Nachwuchs bei uns betreffen würde.

Betroffen ist bei unserem Baby etwa die Hälfte des colon descendens, wenn ich es heute richtig verstanden habe. Das ist zwar nicht total wenig - aber wenig genug, um operativ wahrscheinlich alles wieder hinzukriegen, indem die Enden des funktionierenden colon mit dem Rektum verbunden werden. Einige Wochen später wird dann der AP zurückverlegt.

So der Plan...

Gibt es hier Eltern von Kindern, die das gleiche oder ähnliches durchlaufen haben? Wir bräuchten etwas Aufmunterung...wir hatten inzwischen zwar einigermaßen Zeit, uns daran zu gewöhnen, dass unser Liebling krank ist und mindestens dreimal operiert werden muss (einmal hat er ja schon ganz toll geschafft) aber es ist trotzdem immer noch hart. Sehr hart.
Ich lese und höre einfach so vielvon Folgeschäden und Komplikationen, die auftreten können...von mehreren Nachoperationen über chronische Obstipation bis zur Inkontinenz (davor habe ich schrecklichen Horror!)

Viele der Erfahrungsberichte sind allerdings auch schon von Kindern/Jugendlichen, bei denen die OPs schon lange her sind....und seitdem hat sich ja auch einiges getan in der entsprechenden Chirurgie...

Ich würde mich sehr freuen, hier Unterstützung und Austausch zu finden.

LG
Claudia mit Sohn Jan
« Letzte Änderung: 22. Januar 2015, 21:30:30 von Obsidian »

Offline busymouse

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Re: Mein kleiner Mann hat M. Hirschsprung
« Antwort #1 am: 23. Januar 2015, 14:32:23 »
Herzlich willkommen, Claudia und Jan :welcome

Es ist ganz schlimm, ein so kleines Wesen leiden zu sehen und zu wissen, dass es unters Messer muss. Das ist nicht einfach zu ertragen. Ich drücke dich und deine Familie virtuell mal ganz doll...  :-*

Um Komplikationen und ihre statistische Auftretenswahrscheinlichkeit würde ich mir keine allzu großen Sorgen machen. Der Prozentsatz komplikationsloser Operationen ist denn doch um ein Vielfaches höher. ;-)

Auf den halben Colon descendens (absteigender Dickdarm) kann man übrigens gut und gern verzichten. Schaut mal hier. Selbst wenn das Teil komplett weg ist, sind immer noch gut zwei Drittel vom Ddickdarm da. Euer Sohn wird später gar nicht merken, dass da etwas fehlt. Gerade bei so kleinen Kindern ist es zudem so, dass noch wesentlich mehr vom Darm eingekürzt werden kann, ohne dass es nennenswerte Auswirkungen gibt. Bei kleinen Kindern lernt der Restdarm, die Aufgaben der fehlender Teile zu übernehmen... von wenigen Ausnahmen abgesehen: Wenn z.B. die letzten 20 cm vom Dünndarm fehlen, kann kein Vitamin B12 mehr aus der Nahrung aufgenommen werden. Davon seid ihr aber ja weit entfernt.  :)

Das einzige, was wichtig ist: Waren die vorangegangenen Untersuchungen so gut, dass ihr sicher sein könnt, dass der Darmteil, der keine Nervenversorgung abgekriegt hat, wirklich komplett raus ist? Es ist schlimm, wenn immer wieder noch ein Stück herausgenommen wird, weil übersehen wurde, dass die Hirschsprung-Problematik doch weiter den Darm hinaufreicht. Das sind Belastungen, die müssen nicht sein. Ansonsten muss Jan damit rechnen (ihr natürlich auch  ;D ), dass er ggf. ein paar Monate mit wechselnden Verdauungsproblemen haben wird. Der Darm selbst ist sehr sensibel und reagiert immer irgendwie auf operative Eingriffe... bei Kindern meist nicht so lange wie bei Erwachsenen. Aber das ist alles halb so wild.

Wenn sonst alles in Ordnung ist mit eurem Kurzen, könnt ihr bald wieder alle gemeinsam lachen und das Leben in vollen Zügen genießen. Jan wird sich später gar nicht daran erinnern und für euch Eltern ist es irgendwann so, dass ihr zwar noch wisst, dass es eine schlimme Zeit gab, aber das wird alles nicht mehr so wild sein... mehr so wie eine verblassende Blinddarmnarbe im Leben. Man weiß zwar grundsätzlich, das sie da ist, sie spielt aber keine Rolle und meistens denkt man gar nicht dran.

Und ja, es gibt hier Eltern mit Hirschsprung-Kindern. Ich hoffe, dass sie euch hier auch lesen werden.  :dd

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

 ;) Liebe Grüße Birgit

« Letzte Änderung: 23. Januar 2015, 14:36:23 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
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Offline BiboMz

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Re: Mein kleiner Mann hat M. Hirschsprung
« Antwort #2 am: 23. Januar 2015, 15:09:03 »
Hallo Claudia und Jan, mein Enkel hat auch Hirschsprung und wurde mit 6 Mon.operiert, bis die Diagnose gestellt wurde verging viel Zeit,er mußte von Memmingen nach München mit Rotlicht ,er bekam auch einen Ausgang gelegt er wurde nach 6 Mon.zurück gelegt, er ist jetzt 3 Jahre alt und sehr lebhaft. Die Gruppe SoMa.e.V.hat sehr geholfen und gibt gute Tips. Schau mal rein, es hilft, man ist nicht alleine. Mein Sohn Peter ist unter ...  zu erreichen, ich werde es ihm mitteilen, er hat sich sehr über Hirschsprung informiert.
Gruss Oma



(Änderung vom Admin, E-Mail-Adresse per PN an Obsidian geschickt, weil ihr hier nicht im geschützten Bereich seid)
« Letzte Änderung: 23. Januar 2015, 15:42:44 von busymouse »

Offline NRWer2015

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MORBUS HIRSCHSPRUNG
« Antwort #3 am: 28. Dezember 2015, 15:25:01 »
MORBUS HIRSCHSPRUNG

Hallo,

 ich möchte über unsere Erfahrungen mit Morbus Hirschsprung berichten, die aus aktueller Sicht ein POSITIVES Ende gefunden haben.

 Unser Sohn ist im April 2015 zur Welt gekommen.
 Nach zwei Tagen lautete die erste Diagnose: Mekoniumileus.
 Er hatte einen deutlich aufgeblähten (rötlichen) Bauch und konnte das sog. Kindspech (Mekonium) nicht entleeren. Die Kinderärzte hatten zwei Vermutungen:
 1. Mukoviszidose
 2. Morbus Hirschsprung (MH)

 Wir haben viele Tränen vergossen und die schlimmsten Tage unseres Lebens erlebt. Glücklicherweise konnte nach einem Labortest 6 Tage später Mukoviszidose ausgeschlossen werden. Alles deutete also auf Morbus Hirschsprung hin. Nach 10 Tagen und unzähligen Spülungen zur Stuhlentleerung, Antibiotika usw. wurden wir in die Kinderchirurgie nach Dortmund verlegt.

 Hier nahmen uns äußerst kompetente und stets freundliche Ärzte in Empfang.
 Da der aufgeblähte Bauch bakterielle Gefahren mit sich brachte, wurde unser Junge direkt am Tag der Aufnahme etwa 2 Stunden operiert. Es wurde ein Anus praeter bzw. Enterostoma (Künstlicher Darmausgang) gelegt, um Zeit zu gewinnen und nach weiteren 6 Wochen eine Biopsie machen zu können.

 Im Rahmen dieser Biopsie wurde die Diagnose MORBUS HIRSCHSPRUNG (im Dickdarm) bestätigt.

 Noch kurz zum Thema "Künstlicher Darmausgang":
 Wir waren zunächst unsicher und wussten nicht, welcher Pflegeaufwand auf uns zukommt. Wir können im Nachhinein aber alle Betroffenen beruhigen: Die Zeit mit dem künstlichen Darmausgang war insgesamt positiv. Unser Junge konnte problemlos seinen Stuhl entleeren. Ihm ging es augenscheinlich besser und er konnte sich mit dem künstlichen Ausgang wunderbar weiter entwickeln. Trotz des Bauchschnitts hat er nach wenigen Wochen Drehungen usw. problemlos gelernt.

 4 Monate nach seiner Geburt kam der nächste große Schritt: Der defekte Darmabschnitt (MH) sollte heraus operiert und der künstliche Darmausgang wieder geschlossen werden.

 Die Operation nach De La Torre hat insgesamt 7 Stunden gedauert (inkl. weiterer Schnellbiopsie). Es gab keine Komplikationen.
 Unserem Jungen wurden etwa 40-50cm Dickdarm entfernt!
 Also etwa die Hälfte seines Dickdarms wurde heraus geschnitten.

 Die Operation wurde vom Dortmunder Kinder-Klinikdirektor Dr. Leutner persönlich durchgeführt. Er ist höchst professionell und dazu sehr freundlich.

 Nach der OP verbrachten wir noch etwa 2 Wochen im Krankenhaus.

 Unser familiärer Leidensweg ist damit bis heute beendet.
 Unserem Jungen geht es sehr gut. Er krabbelt mit 8 Monaten wie ein Weltmeister und zieht sich an allen Möbelstücken wie ein Profiturner hoch. Dazu lacht er nahezu ununterbrochen und hat keine körperlichen oder geistigen Einschränkungen. Es ist ein Wunder, wie er die ganze Zeit überstanden hat.

 Einziges Problem: Er macht etwas häufiger Stuhl (ca. 10 mal am Tag) und hat dadurch seit der OP einen wunden Popo, den man auch schwer in den Griff bekommt. Wir haben schon viele ... Cremes und Methoden ausprobiert, aber das Allerheilmittel gibt es aus unserer Erfahrung nicht. Häufiges Windeln wechseln (auch nachts) ist wohl die beste Lösung.

 Mit Verstopfung hat unser Junge nicht zu kämpfen. Seit mehreren Wochen bekommt er auch Brei, Hafer, Birne, Kartoffel, Möhre, Pastinake, Rote Beete uvm. und verträgt alles wunderbar!!!
 Wir hoffen, dass alles so schön und positiv bleibt.

 Und wir danken allen mitwirkenden Ärzten und Pflegern aus der Dortmunder Kinderchirurgie, die unseren Jungen gesund gemacht haben.

 Wir können nur allen betroffenen Familien Mut zusprechen und daran erinnern, dass man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
 Irgendwie wird alles gut. Das "wie" war uns anfangs ja auch nicht bekannt.

Offline Louis-Cindy

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Mein Sohn hat auch Morbis Hirschsprung
« Antwort #4 am: 25. September 2019, 14:10:56 »
Hallo Ihr Lieben  ;)

auch bei uns wurde es diagnostiziert als mein Sohn ca 1,5 Jahre war bisher hatten wir Glück, und er musste nicht operiert werden bisher haben wir es mit Medikamenten hin bekommen.
Früher Movicol seit ca. 2 Jahre Laxbene.  Lief bisher ganz gut.
Er ist jetzt 7 Jahre, allerdings haben wir seit kurzem große Probleme:
er kann kein Stuhlgang mehr absetzen...

Kann mir vielleicht einer sagen ob es daran liegen könnte, dass sich der Körper verändert?


Hat damit jemanden Erfahrung?   :anbet


Op kam nicht ein frage laut Ärztin sind nur 4-5 cm betroffen da wäre das Risiko zu hoch den Schließmuskel zu beschädigen zu hoch !

Lg
« Letzte Änderung: 25. September 2019, 16:41:11 von RalleGA »