Orpha Selbsthilfe Forum

Umfrage

Auf welchem Weg seid Ihr in dieses Forum gekommen?

Tipp von Freunden/Verwandten/Bekannten.
5 (13.5%)
Beim Googeln gefunden.
20 (54.1%)
Empfehlung in einem anderen Forum.
4 (10.8%)
Tipp auf einer anderen Seite.
2 (5.4%)
In einem Artikel gelesen.
1 (2.7%)
Sonstiges.
5 (13.5%)

Stimmen insgesamt: 37

Autor Thema: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?  (Gelesen 17140 mal)

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Offline busymouse

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Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« am: 24. September 2007, 20:41:32 »
Ein fröhliches Hallo in die Runde!

Es ist nicht einfach, den Orpha-Selbsthilfe-Treff zu beleben, denn alle seltenen Krankheiten haben Folgendes gemeinsam: Betroffene finden nur schwer zueinander und Informationen sind selbst im Internet nur schwer zu finden.

Bislang sind wir immer noch eine kleine Runde hier. Umso mehr interessiert es mich, auf welchem Weg Ihr hierher gekommen seid. Nur wenn ich weiß, dass bestimmte Zugangskanäle häufiger sind als andere, kann ich diese auch gezielt für uns alle nutzen. Von daher würde ich mich freuen, wenn Ihr an dieser Umfrage teilnehmen würdet. Für mich wäre es auch hilfreich, zu wissen, wie Ihr via Google gesucht habt, auf welchen Seiten Ihr dieses Forum gefunden habt und welche sonstigen Wege ich in dieser Umfrage zu erwähnen vergessen habe.

Ganz toll wäre es auch, wenn die, die still von außen mitlesen, an dieser Umfrage teilnehmen würden. Klar, Ihr müsstet Euch dafür anmelden. Es wäre aber extrem hilfreich, um die Menschen ins Forum zu bringen, auf die Ihr ggfs. wartet.

 :) Ganz liebe Grüße
Birgit
« Letzte Änderung: 08. Oktober 2008, 22:21:08 von busymouse »
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Offline eisbrei

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Re: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #1 am: 25. September 2007, 00:08:13 »
Hallo in die Runde...

ich finde es ausgesprochen gut :freu, dass es hier eine Plattform gibt auf der sich Betroffene und deren Angehörige austauschen können. Jeder der den Weg auf diese Seiten gefunden hat wird mir sicher zustimmen, dass es zwar vielfältige Informationen im Netz gibt, aber es für seltene Erkrankungen fast nur medizinische Seiten sind. Als Normalsterblicher muss man  sich da erstmal durchwurschteln um halbwegs etwas zu verstehen :?]. Nach einigen gezielten Nachforschungen wußte ich bald mehr als mein Hautarzt, aber ich will ihn hier nicht kritisieren, sondern muss einfach hier wieder auf die besondere, bzw. seltene Erkrankung des Einzelnen hinweisen. Ich freue mich hier vielleicht die Möglichkeit zu finden, mich auszutauschen und auch das eine oder andere positive von hier mitzunehmen. Macht weiter so...

Liebe Grüsse eisbrei :laola
Carpe diem

Offline Marianne

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Re: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #2 am: 02. Oktober 2007, 19:05:33 »
Hallo eisbrei,
du wirst hier sicher die Möglichkeit finden dich auszutauschen. Hier sind so viele liebe Menschen unterwegs. Egal welche Krankheit du hast, du wirst hier Leute finden, die dich unterstützen. Mir hat dieses Forum durch eine wirklich schwere Zeit geholfen.

Ich finde übrigens, Kritik an Ärzten ist erlaubt, wenn die Behandlung nicht in Ordnung ist.  >:(

 :) Marianne

Offline Leah

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Re: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #3 am: 12. April 2008, 17:45:01 »
Habe hierher gefunden weil busymouse auf einem holländischen Forum geschrieben hat und nach diesem Forum verwiesen hat.

Offline busymouse

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Re: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #4 am: 13. April 2008, 12:27:54 »
Hallo Leah,
bedankt voor je reactie. Ik hoop dat je vind wat je zoekt in dit forum. Sorry, ik praat niet goed nederlands, maar ik begrijp het gesproken en geschreven. Als je vragen hebt dan vragt. Ergens zullen we begrijpen ons.  ;-) :)

 :welcome Groetjes Birgit
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Offline Leah

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Re: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #5 am: 13. April 2008, 16:59:46 »
Danke Birgit für die Begrüssung.
Mein Deutsch ist wahrscheinlich besser als Holländisch, also kein Problem.  Dein Holländisch ist gut zu verstehen.
Ich bin mich noch am Einlesen. Und ich bin überrascht, was ich an  Information vorgefunden habe.

Mit freundlichen Grüssen, Leah.

Dank en vriendelijke groeten, Leah.


Offline Nariko

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Re: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #6 am: 03. November 2008, 13:45:40 »
Hallo @ all  :jippi

also ich bin ganz einfach auf die Seite gestoßen, indem ich bei Google "seltene Krankheiten Antiphospholipidsyndrom" eingegeben habe. Ich wollte mich einfach mal bischen über meine Krankheit informieren und schwubs hab ich dort dann von dieser tollen Seite gelesen  :freu

Liebe Grüße an alle  ;)

Offline Frau Lachmann

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Re: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #7 am: 21. Januar 2009, 16:43:27 »
Hallo,

ich war heute bei meiner Schmerztherapeutin und sie hat mir diese Seite empfohlen.

Gruß Frau Lachmann

Offline busymouse

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Re: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #8 am: 21. Januar 2009, 21:07:44 »
Wow... das ist ja cool, das wir dort empfohlen werden. Damit hätte ich nicht gerechnet...  8)

Fragen, Antworten, Einfach-Nur-So-Beiträge... Egal, worum es geht, Du bist Herzlich Willkommen, Frau Lachmann!  :)

:welcome Liebe Grüße Birgit
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Offline Frau Lachmann

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Re: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #9 am: 21. Januar 2009, 22:39:32 »
Danke Birgit! ;)

Online RalleGA

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Re: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #10 am: 21. Januar 2009, 22:57:57 »
Hallöchen, liebe Frau Lachmann!

Ich denke Ihr Schmerztherapeut sollte unter Medizisches
beim Behandlungsmethoden und dann "Schmerzordner"
und den beh. Therapeuten/Schmerzkliniken
eine Eintragung mit Adresse usw. verdient haben.

Wir freuen uns über jeden, welcher uns von den Sch.. unsichtbaren Schmerzen befreit.

Ich freue mich auf diese neue Anschrift.

RalleGA
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline Frau Lachmann

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Re: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #11 am: 21. Januar 2009, 23:14:37 »
Habe ich jetzt getan.  ;-) klick



Offline busymouse

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Re: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #12 am: 22. Januar 2009, 14:48:41 »
Hallo Frau Lachmann,

habe gerade mal geschaut, was das Sarcoma botryoides eigentlich ist. Da hast Du ja echt Schwein gehabt. 1973 war das Überleben bestimmt bei dieser Tumorform sicherlich noch weniger selbstverständlich als heute. Sind Deine Schmerzen ein Überbleibsel der damaligen Behandlung? *neugierigfrag*

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Seehund

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Re: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #13 am: 12. Mai 2009, 13:14:32 »
Hallo @All


ich bin hier auf dei Seite gekommen weil Ralle sie mir empfholen hat und ich bin froh das ich hier bin .Und ich bin froh das ich hier hilfe bekomme.

                                                 LG
                                            Seehund :supi

Offline timme

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Re: Umfrage: Wie habt Ihr den Orpha-Selbsthilfe-Treff gefunden?
« Antwort #14 am: 19. Juli 2012, 18:10:45 »
 ;)  ich habe euch auch über google gefunden!