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Autor Thema: Lineare IgA Dermatose  (Gelesen 115542 mal)

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Offline Marianne

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #15 am: 07. Oktober 2007, 21:45:01 »
Hallo ihr 2,
ich habe euren Werdegang mit Interesse gelesen. Entschuldigt, wenn ich euch als nicht Betroffene "unqualifizierte" Fragen stelle. Ich bin einfach neugierig, weil ich davon noch nie etwas gehört habe. Sind eure Blasen unangenehm? Jucken sie oder tun sie weh? Weiß man, woher so etwas kommt? Ist das auch erblich bedingt?

 :) Marianne

Petra, ich wünsche dir viel Spaß in der Türkei!

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #16 am: 07. Oktober 2007, 23:53:45 »
:supi Hallo Marianne! Schön von dir hier etwas zu hören.

Ich kann zwar "nur" für mich sprechen, aber als das Ganze anfing dachte ich noch: ist ja nur ne Hautreaktion, das geht bestimmt bald wieder weg. Aber nachdem ich im Bauchbereich komplett voller Blasen war und diese prall mit Flüssigkeit gefüllt waren und mit ziemlich heftigem Juckreiz und  Brennen immer schlimmer wurden fand ich das alles gar nicht mehr so toll :h. Die Blasen platzen und der Wundbereich verheilte ungewöhnlich langsam ( es dauerte zum Teil wochenlang und es blieb auch ein vernarbtes, unebenes Hautbild zurück ). Du kannst dir vielleicht vorstellen, was das für den Alltag bedeutet. Pflaster halten nicht und machen die Sache sogar noch schlimmer. Also den Wundbereich mit geeigneten Verbandmaterial versorgen. Blasen im Unterbrustbereich, zwischen den Haaren und wie du bei Petra gelesen hast auch im Bereich der Augen und Nase. Mann kann also nicht genau sagen wo die nächste Invasion statt findet. Ebenso wenig kann ich dir sagen woher diese Erkrankung kommt. Wie du schon gelesen hast gibt es dafür mehrere mögliche Ursachen. Stress, Erbliche Faktoren oder aber auch durch Medikamente. Ursachenforschung ist in etwa so wie das "Finden der Nadel im Heuhaufen". Das Schlimme an der Ganzen Angelegenheit ist, dass du erstmal probierst und von Arzt zu Arzt rennen mußt. Ich hatte das "Glück" das mein Hautarzt mir ohne wenn und aber zugehört hat und dann auch recht schnell mittels Hautprobe ( die im Labor untersucht wurde ) eine Diagnose gefunden wurde. Die Dosierung der Medikamente ist auch eine Sache die sich nicht so einfach gestaltet. Wann wird das Hautbild besser, wann die nächsten Blutwerte schlechter? Ich könnte hier wahrscheinlich noch ellenlange Zeilen darüber schreiben, aber das ist es im Wesentlichen. Schmerzen die nicht auszuhalten waren hatte ich kaum, abgesehen von der Zeit, als alle Medikamente extrem hoch dosiert waren. Du weißt aber auch das vieles einfach als relativ betrachtet werden muß.
 :ciao In diesem Sinne liebe Grüße eisbrei
Carpe diem

Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #17 am: 10. Oktober 2007, 19:45:24 »
Hi eisbrei,
nun muss ich auch mal neugierig fragen. Was machst du gegen den Juckreiz und das Brennen? Gibt es etwas, was hilfreich dagegen ist?

 ;) Grüssi Birgit
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Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #18 am: 10. Oktober 2007, 21:44:20 »
Hallo Birgit!
Ich habe von meinem Arzt schon einige cortisonhaltige, leichte Cremes bekommen, doch gegen den Juckreiz und das Brennen hat keine das Ganze wirkungsvoll gelindert >:( Ich hoffe noch darauf eine für mich geeignete Creme zu finden. Tagsüber geht es ja noch. Da bin ich abgelenkt, aber wenn ich zur Ruhe komme... Ich hatte erst auch noch den Verdacht, daß mein Bett "Bewohner" hat, aber das hat sich als nichtig erwiesen. Erst wenn ich richtig müde bin kann ich ohne weiteres schlafen. Ansonsten gehe ich die Wände :-[ hoch. Ich lese gerade in letzter Zeit viel über die Glutenfreie Ernährung und werde es auch bald versuchen, ob es sich vielleicht positiv auf meine Haut auswirkt.

Liebe Grüße eisbrei :peace
Carpe diem

Offline Marianne

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #19 am: 11. Oktober 2007, 21:16:16 »
Liebe eisbrei,
das hört sich ja nicht so toll an. Das ist ja eine ganz schöne Belastung. Wie steckst du das psychisch weg? Wenig Schlaf, sich ständig kratzen müssen und schön aussehen tut es ja bestimmt auch nicht, oder?

 :-* Marianne

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #20 am: 11. Oktober 2007, 22:11:51 »
Hallo Marianne...

Ich hatte in diesem Jahr schon eine ganz schlimme Zeit. Es ist wirklich nicht so einfach all diese Belastungen wegzustecken. Aber ich versuch mich durchzuboxen :box. Ich habe es auch schon mit Entspannungsübungen probiert und manchmal hilft es mir
und manchmal nicht. Aber auch wenn ich mich wiederhole ist es schön sich hier mit "Gleichgesinnten" auszutauschen.  :jippi
Ich hoffe bald wieder von dir und den anderen zu lesen. :<>

Gruß eisbrei
Carpe diem

Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #21 am: 13. Oktober 2007, 16:57:57 »
Ach eisbrei,
das hört sich ja wirklich nicht so schön an und man kann so gar nichts dazu sagen. :trost 

Mit welchen Entspannungsübungen versuchst Du es? Autogenes Training...? Muskelrelaxation...? Oder noch was anderes? Hast Du schon was homöopathisches oder Reiki für Dich ausprobiert?

 :-* Grüssi Birgit
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Offline Marianne

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #22 am: 19. Oktober 2007, 20:49:44 »
Da gehst du bestimmt manchmal die Wände rauf und runter, eisbrei. Wie kommt deine Familie damit klar. Unterstützen sie dich oder gibt es da dann auch noch Stress?

 :-* Marianne

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #23 am: 19. Oktober 2007, 22:10:57 »
 :peace hu hu ihr Lieben...

Diese Woche ist noch nicht ganz vorbei. Morgen noch einmal Arbeiten und dann ein kurzes Wochenende. :jippi. Als Alleinerziehende ist vieles nicht so ganz einfach, aber ich will nicht klagen ( na vielleicht ein wenig...). Es ist ganz praktisch selber zu entscheiden wohin "Frau" in den Urlaub will und welches Auto "Frau" fahren will. Von meiner Familie bekomme ich die Hilfe, die ich brauche um Arbeiten gehen zu können. Meine Eltern betreuen meinen Sohn nach der Schule bis ich Nachmittags von der Arbeit komme. Das ist mir schon eine sehr große Hilfe. Ich denke sie bekommen auch nicht so mit, wie es mir geht, denn vieles kann ich ja verdecken und immer nur hören: "dann mach doch dies, oder mach doch das..." ich kann es bald nicht mehr hören :durchdreh
Ich weiß ja, daß sie es ja nur gut meinen, aber ich habe genug um die Ohren. Kind, Arbeit, Familie und dann auch noch meine Krankheit. Mal habe ich überhaupt keine Schwierigkeiten, aber wenn dann mal wieder so ein Schub kommt...ist es schon schlimm >:(

freu mich bald wieder von euch zu hören...gruß eisbrei
Carpe diem

Offline petra

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #24 am: 20. Oktober 2007, 20:05:08 »
Hallo Eisbrei :jippi Der Urlaub in der Türkei war sehr schön,obwohl meiner Haut das Klima nicht so gefallen hat.Manche Stellen haben sich auch noch entzündet  >:(.Der Badeanzug hat die schlimmsten Blasen verdeckt.Aber im Meer schwimmen war schon geil :freu.Der Bikini mußte leider im Koffer bleiben ,aber es gibt schlimmeres.Ansonsten haben mein Mann und ich den Urlaub ohne Kinder und Hund sehr genossen.Aber wenn man dann nach hause kommt muß man erst mal wieder alles Richten.Ich nehme zur Zeit 25 mg Prednisolon ein , normalerweise heilen die Offenen Stellen relativ gut ab.Zur Zeit ist der Erolg mäßig.Morgens habe ich immer neue Blasen,nicht so schlimm wie im Urlaub aber immerhin. :-[.Ich habe dann manchmal richtig Wut,aber das bringt bekanntlich nichts. :-\Ich habe gelesen das du Narben hast wo die Blasen waren.Das ist bei mir nicht .Ich habe rote Flächen seit dem ich eine neue Creme außprobiert habe.Jetzt benutze ich wieder meine Diprogenta Creme.Kann ich nur empfehlen ist zwar Cortison drinn aber man trägt sie auch sehr dünn auf.Es juckt nicht mehr so stark und heilt schneller ab.Man kann auch versuchen die halbe Menge Prednisolon abends vor dem schlafengehen einzunehmen.Ist manchmal auch gut.Gegen die juckerei nachts .Ich leide auch im moment darunter.Freue mich das ich dich habe :-*Petra

Offline eisbrei

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #25 am: 20. Oktober 2007, 20:45:29 »
  ;) hallo du Urlauberin...
ich entnehme deinem Kurzbericht, daß dein Urlaub bis auf die üblichen Begleiterscheinungen erholsam war. Auch ich stelle morgens oft wieder neue Blasen fest. Abends denk ich dann oft: so könnt es doch eigentlich mal eine zeitlang bleiben, aber es scheint uns wohl nicht vergönnt zu sein. Mit Narben meine ich einige wenige Stellen am Bauch, wo sich einige Blasen ganz böse entzündet hatten. Da wußte ich ja auch noch nicht womit ich es zu tun habe, geschweige denn mein Doc. Die restlichen Übeltäter hinterlassen meist nur vertrocknete Krusten, die dann nach einiger Zeit abfallen. Oder einfach nur ein verändertes Hautbild, d.h. es wirkt die Haut nicht mehr ebenmäßig vom Teint her ( also auch rotfleckig ). Richtige Narben hat mein Doc nur 3x für die Hautproben hinterlassen, aber das habe ich ihm nicht übel genommen. Immerhin habe ich seitdem endlich eine Diagnose. :guckstdu  Hast du übrigens schon bemerkt, daß unser Forum wieder gewachsen ist? Ich freu mich, daß sich hier immer mehr Menschen finden.
Viele Grüße und bis bald....eisbrei
Carpe diem

Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #26 am: 21. Oktober 2007, 15:14:17 »
Hi Petra,
schön dass Du wohlbehalten wieder da bist.  :) Ich habe neiderfüllt wahrgenommen, dass du dich im Meer geaalt hast, während wir uns hier den Hintern abgefroren haben...  :))

LG von Birgit, die vom Urlaub träumt  :urlaub
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Offline petra

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #27 am: 21. Oktober 2007, 23:11:46 »
Hallo Birgit ,nur kein Neid ,dafür durfte ich heut 3 Stunden Bügeln.Alles wieder aufarbeiten .Aber das nehme ich gerne in kauf für die schöne Woche .Ich hatte euch doch alle im Koffer ,habt ihr das nicht gemerkt? :-*Ach, übrigens danke für dieses tolle Forum ohne dich hätte ich eisbrei niemals gefunden und das hilft mir sehr,diese Krankheit zu ertragen. :thx Wünsche eine superschöne Woche. :)Petra

Offline petra

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #28 am: 21. Oktober 2007, 23:57:53 »
Hallo eisbrei :)Ich wünsche auch dir eine schöne ruhige Woche ,und keine neuen Blasen.Ich bin schon aufgeregt wenn ich daran denke am 5.11.in die Klinik zu Prof. Lehmann nach Wuppertal zu gehen.Ich hoffe so sehr das er ein Medikament findet das uns helfen kann und nicht so viele Nebenwirkungen hat.Ich habe vertrauen zu diesem Mann. Es währe schön nicht wieder enteuscht zu werden. :'(.Abwarten und Tee trinken würde meine Mutter sagen ,wenn sie noch leben würde..Aber jetzt gehe ich erst mal schlafen.Alles Liebe Petra

Offline Marianne

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #29 am: 23. Oktober 2007, 21:11:16 »
Liebe Petra,
wenn du dich gleich im Akkord wieder auf den Haushalt stürzt, ist der Urlaubsnutzen doch gleich wieder verflogen. Dann musst du ja gleich wieder durchstarten.

 :nd  ;-) Marianne