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Autor Thema: Lineare IgA Dermatose  (Gelesen 123483 mal)

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Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #150 am: 20. Juli 2009, 17:31:51 »
Hi Peter,

ich freue mich, Dich zu lesen.  :)

Na, dann werden wir ja bis Monatsende noch einmal etwas (hoffentlich nur Gutes) von Dir hören... Ich drücke Dir jedenfalls weiterhin die Daumen!

 :-* Liebe Grüße Birgit
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Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #151 am: 24. August 2009, 15:58:50 »
@all,

war jetzt zum 10ten Stoßtherapie in der Klinik die Krankheit ist weiterhin Stabil und es ist immer eine leichte Verbesserung zu sehen. Für mich sehr wichtig es gab keine neuen Blasen.

Das Kortision wurde weiter reduziert jetzt auf 8mg am Tag, die Nebenwirkung (Stiernacken, Aufgeschwemmtheit) gehen langsam zurück, mit meinem Gewicht kämpfe ich jedoch noch.

Weitere gute Nachricht ist das die Pause zwischen der Therapie auf fast 3 Wochen verlängert wurde. Hoffe das es gut geht.

Gruß Blase
« Letzte Änderung: 20. November 2010, 22:28:49 von blase »

Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #152 am: 25. August 2009, 11:28:27 »
Wow,

das hört sich ja diesmal richtig gut an. :party2 Ich freue mich riesig für Dich, Peter.

Ich mache denn einfach mal weiter:  :dd :dd :dd

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #153 am: 26. September 2009, 11:14:30 »
Hallo Peter,

wie (er)geht es Dir? gibt es eine Besserung?

 :dd  ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #154 am: 26. September 2009, 12:30:36 »
@Birgit,

Danke der Nachfrage !

tja was soll ich sagen die Pause zwischen der Stoßtherapie ist zur Zeit 4 Wochen.

Jedoch bekomme ich immer wieder einzelne Blase an versch. stellen.

Ist schwierig zu sagen ob es aufwärts geht aber nicht ....

Gruß Blase
« Letzte Änderung: 20. November 2010, 22:29:07 von blase »

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #155 am: 14. Oktober 2009, 20:06:23 »
mal ein kurzes update.

War letzte Woche zur 12ten Stoßtherapie im Klinikum, die Ergebnisse der Antikörper Untersuchung haben wir auch besprochen das Ergebnis ist, seit Dez 08 sind die Antikörper Werte unverändert d.h. die bis jetzt gemachte Therapieansätze waren wirkungslos es wurden zwar die Symptome der Krankheit zurückgedrängt aber die Krankheit selbst blieb davon unbeeinflusst. Das ist auch der Grund das die Verlängerung der Pause gleich zu einer Verschlechterung geführt hat.

Hab heute die neue Therapie mit Rituximab begonnen (d.h. 4 Wochen lang jede Woche in die Klinik [1-2Tage] ) und damit die Krankheit bis dahin nicht überhand gewinnt wurde mein Cortison wieder auf 50mg hochgesetzt.

Das Rituximab soll einen Teil meiner B-Zellen ausschalten (diese Produzieren ja die Antikörper) klingt ja ganz gut, jedoch sind es diese Antikörper die die erste Verteilungslinie unseres Immunsystems sind.
Hoffe ich fange mir da nicht noch einige Nebenerkrankungen ein.

Gruß Blase
« Letzte Änderung: 20. November 2010, 22:29:42 von blase »

Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #156 am: 15. Oktober 2009, 00:22:04 »
Hallo Peter,

das war schon fast klar, dass sie das nächste Geschütz auffahren werden, wenn die konventionellen Behandlungsmethoden keine Besserung bringen.  :trost

Über Rituximab kannst Du bei uns im Forum hier etwas nachlesen:

>>> Rituximab (anti-CD20) zur Behandlung von bullösen Autoimmundermatosen

>>> MabThera (Rituximab)

Unter dem zweiten Link findest Du auch etwas zu möglichen Nebenwirkungen.

Ich drücke Dir einfach mal weiterhin die Daumen.  ;-)

 :dd Liebe Grüße Birgit
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Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #157 am: 21. Oktober 2009, 12:33:52 »
@all,

War ja letzte Woche zur ersten Rituximab Therapie.
Ablauf: Mittwoch in die Kilnik....2x Parazentamol als Tabletten (vor der Inf)
[Tevagil 1 Ampulle Tegamed 1 Amplulle Fortecotin 8mg Zusammen als erste Infusion (Vorlauf)]
Danach die Infusion mit Rituximab
Donnerstag wieder Entlassung. In der Pause wieder Cortison 50mg.
Nebenwirkungen bis jetzt nur eine gravierende ... ich bin extrem nervös und aufgedreht ... hab mir vom Hausarzt Diazepam verschreiben gelassen um wenigstens einige Nächte gut zu schlafen.


Zu heute , der Vorlauf hängt schon dran ...


Gruß Blase
« Letzte Änderung: 20. November 2010, 22:30:19 von blase »

Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #158 am: 23. Oktober 2009, 17:32:32 »
Hallo Peter,

das ist jetzt die erste Live-Reportage über eine Rituximab-Behandlung hier im Forum!  ;D

Unabhängig davon, dass es dir natürlich in erster Linie helfen soll  ;-) , finde ich das sehr spannend. Solche Berichte fehlen bislang noch weitestgehend im Netz. Vielleicht sollte man einen eigenen Rituximab-Thread daraus machen, in den sich andere, die ebenfalls mit Rituximab therapiert werden, unabhängig von ihrer Erkrankung einbringen können?  :?]

Der Beipackzettel spricht zwar von Nervosität als gelegentlicher Nebenwirkung, nicht aber von Schlaflosigkeit. Ob andere wohl das Gleiche erleben?

Ich drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen und freue mich auf Deine weiteren Berichte. In Deinem letzten Rituximab-Beitrag möchte ich dann gerne so etwas in dieser Art lesen:

"Ich weiß noch gar nicht, wie ich das fassen soll. Es ist aber tatsächlich so:
Die Blasen sind allesamt weg... :freu "


 :dd Liebe Grüße Birgit
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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #159 am: 23. Oktober 2009, 19:08:13 »
......
"Ich weiß noch gar nicht, wie ich das fassen soll. Es ist aber tatsächlich so:
Die Blasen sind allesamt weg... :freu "

.....

das währe ein Traum.


Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #160 am: 25. Oktober 2009, 14:49:25 »
@Birgit,

das nervös und aufgedreht sein führe ich eher auf die Cortison Dosis zurück.
Setze das Diazepam nur gelegentlich und in geringen Dosen (5mg) ein hab einfach
Angst mich zu schnell daran zu gewöhnen.

So die zweite Woche (und somit die zweite Rituximab Therapie) ist durch
nächste Woche gehts weiter.

Das muss jetzt einfach klappen.  >:(

Gruß Blase
« Letzte Änderung: 20. November 2010, 22:31:03 von blase »

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #161 am: 27. Oktober 2009, 01:49:51 »
Ja, wenn ich sehe, wie lange Du jetzt schon damit herumdoktorst... Das ist schon eine verdammt lange Zeit. ::)

Es wäre echt schön, wenn sie es endlich schaffen würden, Dich irgendwie vernünftig einzustellen.
Ich gehe dann erstmal wieder an die Arbeit und drücke meine kampferprobten Däumchen für Dich!

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #162 am: 28. Oktober 2009, 06:40:51 »
@all,

heute gehts zur dritten Runde.

Hab Gestern noch den Augendruck messen lassen, gerade an der Obergrenze (tja was das Cortison so alles anstellt)

Gruß Blase
« Letzte Änderung: 20. November 2010, 22:31:20 von blase »

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #163 am: 28. Oktober 2009, 21:53:49 »
Ach Du jeh... immer wieder was Neues...  :shock

Liebe Grüße Birgit
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Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #164 am: 21. November 2009, 17:32:37 »
@all,

so hab den 4ten Zyklus schon 14Tage hinter mir.
Seit ner Woche ne heftige Erkältung aber auf dem Weg der Besserung.
Cortison ist jetzt schon runter auf 24mg.
Das Hautbild wird "leicht" besser, mal sehen wie es weiter geht, muss jetzt erstmal abwarten bis (und ob) die Antikörper absterben.

Gruß Blase
« Letzte Änderung: 20. November 2010, 22:31:39 von blase »