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Autor Thema: Lineare IgA Dermatose  (Gelesen 114353 mal)

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Offline Sylvia

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #225 am: 26. März 2017, 22:00:16 »
Hallo zusammen,

ich bin´s nochmal. Schade ich dachte hier wären Leute noch aktiv, die einen ein wenig zur Seite stehen oder auch mal einen Rat geben könnten. Ich hatte mich hier angemeldet um mich ein wenig auszutauschen, da ich immer noch unter so vielen Schüben leide :-[ :-[ :-[. vielleicht ist doch einer hier, der Erfahrungen mit verschiedenen Therapien hat. Würde mich sehr freuen. Weil ich im Moment :vnb :vnb :vnb

LG Sylvia

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #226 am: 27. März 2017, 09:15:03 »
@Sylvia,

die Krankheit ist halt sehr selten und es gibt deswegen wenig betroffene.

Viele haben in diesem Thema schon über ihre Erfahrungen berichtet, bitte blättere an den Anfang   zurück und mach Dir nen Tee und Fang an zu lesen, da wirst Du einiges erfahren.

Wichtig ist bei so einer seltenen Erkrankung das Du Dich schlau machst, (Einfach mal nach IgA Dermatose Behandlungen googlen) die meisten Fachbücher sind digitalisiert und Du kannst darin lesen. Wenn Du (so wir es mir ging) Fachbegriffe nicht verstehst, nach dem Begriff mit WIKI vorangestellt gogglen. z.b. wiki iga dermatose

Du solltest auch schauen das Du von Ärzten behandelt wirst die Erfahrung mit dieser Erkrankung haben.

Nimm Dir Zeit (viel Zeit) und Fang an zu lesen.

Gruß Blase


« Letzte Änderung: 27. März 2017, 09:34:42 von blase »

Offline Sylvia

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #227 am: 27. April 2017, 12:39:00 »
@ blase,

habe alles gelesen und bin eigentlich auch gut informiert - nur wäre es ja schön, wenn man aktuell noch betroffen ist - sich auszutauschen.

Deshalb meine Frage:

Ist im Moment jemand hier, der noch aktuell von der linaren IGA Dermatose betroffen ist? :?] :?]

LG

Sylvia


Offline busymouse

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #228 am: 08. Mai 2017, 20:28:41 »
Hallo @Sylvia

derzeit scheint hier Funkstille zu sein und auch die Moderatorin scheint verschollen. Du kannst aber gerne Jedem, der hier in der Vergangenheit geschrieben hat, eine Persönliche Miteilung schicken. Wenn die Betroffenen die Einstellungen nicht geändert haben, bekommen sie eine E-Mail mit deiner Nachricht. Vielleicht meldet sich dann ja jemand bei dir.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit

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(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline losti199

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #229 am: 16. Juli 2017, 11:38:54 »
Hier mich gibt es auch noch.

Allerdings ist für mich die IGA Dermatose nur noch nebensächlich,
da sich bei mir eine weitere Seltene Erkrankung direkt nach dem auftreten der IGA Dermatose sich entwickelt hat,
mit der ich viel mehr zu kämpfen habe.
« Letzte Änderung: 16. Juli 2017, 12:31:39 von RalleGA »

Offline RalleGA

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #230 am: 16. Juli 2017, 12:36:45 »
Hi losti199,

Die Neuigkeit ist mehr als bescheiden.
Unabhängig davon, erachte ich es doch für angemessen, wenn Du von der "Neuigkeit" im geschützten Bereich unterrichten würdest/könntest.
Vielleicht haben einzelne das gleiche "Problem" nur die Wissen noch nicht "wie das Kind heißt".

Hier Link zum geschützen Bereich:    Bullöse Autoimmundermatosen

geschützter Bereich eröffne hier ein neues Thema

« Letzte Änderung: 16. Juli 2017, 12:40:15 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline merlin3d

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #231 am: 09. Oktober 2017, 09:41:51 »
Ja...
und ich denke das noch viel mehr betroffen sind, jedoch sich entweder nicht outen, oder kaum nach anderen betroffenen suchen.

Bei mir wurde die iga 2010 festgestellt und ich wurde bis vor kurzem mit Dapson, Predni, Diprosis und Advantan behandelt.
Leider konnte alles nur bedingt unter Kontrolle gehalten werden.
Nun bei meinem 3. KH Besuch in Hi versucht man es bei mir mit anderen Medis....
Azathioprin soll eine langfristige Lösung anstelle von Predni und Dapson sein...
Leider ist mein derzeitiger Aufenthalt in der Klinik anders verlaufen, als erhofft.
Nach Absetzung von Dapson und Umstieg auf Azathioprin habe ich mehr Blasen als je zuvor...


also dann .... hoffe noch mehr Erfahrungen oder Berichte zu lesen....
( aber bitte nicht solche wie vor einiger Zeit von einem unerfahrenen, der da schrieb: zur Not muß das betroffene Teil amputiert werden..... )

Offline Sylvia

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #232 am: 09. Oktober 2017, 11:37:58 »
Hallo Merlin,

ich glaube auch, dass viel mehr betroffen sind.

Also ich werde zurzeit behandelt mit. Cellcept, Dapson , Predisolon und eigentlich alle 4 Wochen Flebogamma über die Vene. Damit ging es mir eigentlich relativ gut was die Blasen anging. Durch das hohe Kortison ließ allerdings meine Kondition so nach, dass ich wieder aufhören musste zu arbeiten. Zu allem Übel möchte meine Krankenkasse das Flebogamma nicht mehr bezahlen, da es nicht als Mittel für diese Krankheit zugelassen und erforscht ist. Naja was ist für diese Krankheit schon erforscht -nix  >:( >:( >:(.
Seitdem ich das Flebogama nicht mehr bekomme geht es mir echt beschissen. Ein Schub jagt den nächsten. Ich kann kaum was machen, geschweige denn arbeiten gehen. Habe keine Kraft mehr und *vegetiere* eigentlich so vor mich hin. Ich habe das Glück, dass meine Familie hinter mir steht und ich dadurch Halt habe. Ich bin jetzt im Rechtsstreit mit der Krankenkasse und das kann dauern, auch wenn es Eilverfahren heißt  :))) :))).
Da sieht man mal, wie Menschen kaputt  gemacht werden. Mit diesem Mittel konnte ich arbeiten gehen und selbst für mich sorgen - jetzt müssen  andere  für mich sorgen - armes Deutschland. Man darf nicht krank werden :-[ :-[. Ich bin so wütend, wie die mit Menschen umgehen. Die entscheiden nach Aktenlage. Sie sollten sich die Menschen anschauen über die sie urteilen.

was machen die denn bei dir immer in der  Klinik Merlin? Wir können gerne auch persönlich mal in Kontakt treten. Denn wie sagt man so schön - geteiltes Leid ist halbes Leid. Und wenn ich lese, dass du das schon seit 2010 hast - kann ich nur meinen Hut ziehen - ich habe schon nach einem Jahr so die Schnauze voll...... das ist kein Leben mehr.

Wenn du dich gerne persönlich unterhalten möchtest können wir gerne Handynummern mit PN austauschen :-). Ich habe WhatsApp . Vielleicht können wir uns gegenseitig ein wenig helfen.

bis dann und danke, dass du geantwortet hast :-)

LG

Sylvia

Offline Walther28

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #233 am: 12. Januar 2018, 04:03:25 »
Hallo mein Name ist David, ich bin 18 Jahre alt.
Und leide seit  drei Monaten an linearer iga Dermatose.
Der Zeit fühle ich mich sehr lustlos.
Eventuell könntet ihr mir in dieser Gruppe helfen, indem Ihr mir vielleicht eine persönlicher Nachricht per E-Mail schreibt.

Das Problem ist einfach das ich mich gern mal mit jemanden unterhalten würde der das selbe fühlt, wie ich.
Ich habe mir eure Konversation durchgelesen und mir ist aufgefallen, dass ist bei mir fast genauso war wie bei dem Peter und deshalb versuche ich halt mit irgendwelchen Menschen Kontakt aufzunehmen die dasselbe fühlen wie ich, denn für einen Außenstehenden ist dies sehr schwer zu verstehen.

Mit freundlichen Grüßen

David
« Letzte Änderung: 12. Januar 2018, 10:21:17 von RalleGA »

Offline Maren

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #234 am: 08. Februar 2019, 12:52:27 »
Hi,

ich leide auch seit einem Jahr an linearer IgA-Dermatose.
Da ich weiß, wie verloren man sich mit der Diagnose fühlt, weil es einfach keiner kennt und nachvollziehen kann,
möchte ich mich hier als Ansprechpartnerin anbieten.
Walther23 hat mir so sehr geholfen, damit umzugehen.
Das möchte ich gern weiter geben.
Also wenn jemand diagnostiziert wird oder Redebedarf hat und auf die Seite hier stößt, gerne eine private Nachricht schreiben.
Ich werde dann per Mail benachrichtigt.

LG
« Letzte Änderung: 10. Februar 2019, 08:35:31 von Maren »

Offline blase

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #235 am: 08. Februar 2019, 13:25:44 »
@Maren,
finde sehr sehr nett von Dir das Du Deine Hilfe anbietest !

Es ist aber genau so wichtig das man erfahrene Ärzte findet die einen vernünftig Behandeln können,
bin seit 2008 mit der IgA Dermatose unterwegs, meine Behandlungsgeschichte wirst Du hier im Forums finden.

So einige Betroffene benötigen recht lange bis zur Diagnose, das ist glaube ich die schlimmste Zeit bis man wirklich weiß was einem fehlt. (bei der IgA eher was zu viel da ist)

Das eigene Wissen über die Krankheit ermöglicht auch eine vernünftige Kommunikation mit den Ärzten,
ich bin da mittlerweile schon so extrem, das ich die meisten Aussagen validiere oder mir eine zweite Meinung einhole.

Es ist eben eine extrem seltene Erkrankung, deswegen haben die Ärzte auch wenig Chancen damit Erfahrungen zu machen.

 Gruß Blase


« Letzte Änderung: 08. Februar 2019, 18:42:45 von RalleGA »

Offline Chrissie

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  • Krankheit: Lineare Iga Dermatose
Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #236 am: 02. November 2019, 14:22:20 »
Hallo an alle!  ;)

Ich bin indirekt betroffen... meine Mutti hat dieses Jahr im Juni die Diagnose einer linearen Iga Dermatose erhalten.
Ihre niedergelassene Hautärztin hatte damit noch nie zu tun und auch auf der "Haut"-Station des behandelnden KH fühlen wir uns nicht so gut aufgehoben. Sie leidet an einer ziemlich schweren Ausprägung.
Am Anfang wurde sie mit Prednisolon und 150mg Dapson Fatol therapiert.
Sie hat das Dapsone aber gar nicht vertragen, ihre Werte wurden immer schlechter bis auch noch Ödeme und Atemnot hinzu kamen. 

Es wurde durch Zufall eine Venenthrombose und beidseitige Lungenembolie festgestellt.
Sie hat es, Gott sei Dank, gut überstanden, darf seitdem aber seitens des Internisten kein Dapsone mehr einnehmen.
Wird stattdessen mit 150mg Azathioprin und Prednisolon behandelt.
Seit der Diagnose im Juni musste sie alle 14 Tage zurück in die Klinik, da es zu neuen Schüben oder eben Nebenwirkungen gekommen ist.

Jedesmal wenn sie das Prednisolon unter 40mg am Tag reduziert, lt. Mediplan, kommt es erneut zur Blasenbildung meist am unteren Rücken in Höhe des LWS, trotz der 150mg Azathioprin!!  Auch jetzt aktuell sollte sie am 31.10. von 40 auf 30mg im 6Tage Intervall runter und prompt hat sie seit gestern Nacht wieder Blasen am Rücken.

Wir wissen nicht mehr weiter und es ist schwer meine Mutti am Ball zu halten.
Wir wohnen auch etwas außerhalb der Großstädte im Vogtland Südwestsachsens.
Dennoch würde ich sie natürlich auch in eine andere Klinik fahren.
Wir waren bis jetzt im Heinrich Braun Krankenhaus in Zwickau.
Gibt es eine Alternative zu Prednisolon, die man auch längerfristig einnehmen darf?
Denn das ist scheinbar das einzige was ihr hilft.

Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen und bedanke mich im Voraus  :anbet

Viele Grüße
« Letzte Änderung: 02. November 2019, 20:09:48 von RalleGA »

Offline Maren

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #237 am: 02. November 2019, 23:25:55 »
Hallo Chrissie,

das ist ja mal ein schöner Bockmist!
So aus dem Stehgreif kann ich dir zu den Medikamenten leider nicht viel sagen, da ich mit Dapson super zurecht komme und nur zwischendurch zur Kortisonsalbe greifen muss. Ich bin weitestgehend symptomfrei.

Mir sind drei Kliniken mit Spezialisten bekannt, die von Zwickau zwar alle sehr weit weg sind, aber wirklich wissen, was sie tun.
Das UKGM (Marburg) ist davon noch am Nächsten an Zwickau dran.
Außerdem wäre da noch Lübeck (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein), die auf Autoimmundermatosen spezialisiert sind.
Sie haben auch eine super Internetseite, unter anderem mit einer Liste der Behandlungsmöglichkeiten. Hier mal der Link: https://www.uksh.de/dermatologie-luebeck/Zertifizierte+Zentren/Zentrum+f%C3%BCr+bull%C3%B6se+Autoimmundermatosen/Behandlungsoptionen-p-2614.html

Dort siehst du, dass es natürlich Alternativen zu Prednisolon gibt.

Was deiner Mutter aber hilft und sinnvoll für sie ist, dass kann nur ein Arzt entscheiden, der sich auf dem Gebiet auskennt.
Jeder reagiert eben anders. Wie gesagt, deine Mutter verträgt das Dapson gar nicht, für mich ist es ein Segen.
Gleiches habe ich über Immunglobuline gehört. Dem einen ist es ein Segen, dem anderen nicht.

Dann gibt es noch einen spezialisierten Arzt am Heliosklinikum Wuppertal, Dr. Percy Lehmann, von dem ich bisher auch viel gutes gehört habe.
Über Einrichtungen, die näher bei euch liegen, weiß ich persönlich leider nichts.

Mein Tipp lautet aber: Ärzte abklappern, einen nach dem anderen, bis man einen guten findet.
Ich weiß, das hört sich ätzend und anstrengend an, und das ist es auch, aber mit so einer Krankheit ist es unbezahlbar,
einen kompetenten Arzt zu haben, mit dem man sich versteht.
Man muss da rumprobieren.
Ich war bei ca. 10 Hautärzten und in der Klinik, bevor ich eine Diagnose bekam und eine für mich passende Ärztin gefunden habe.

Goldene Regel: Wenn ihr euch dort nicht gut aufgehoben fühlt, wechselt; den niedergelassenen Arzt und auch das Krankenhaus.


Vielleicht ist das noch was für euch.
Hier ist noch der Link zu einer deutschlandweiten Selbsthilfegruppe: https://www.pemphigus-pemphigoid-selbsthilfe.de/index.php/verein

Kopf hoch!
Viele Grüße
« Letzte Änderung: 05. November 2019, 16:32:37 von Maren »

Offline Chrissie

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #238 am: 04. November 2019, 15:56:10 »
Liebe Maren,
mit so einer schnellen und umfassenden Antwort hätte ich gar nicht gerechnet!
Ich freue mich und sage herzlichen Dank für die Information ☺️
Ich werde mich mal durchforsten.

Unter dem Dapsone sah ihre Haut anfänglich auch wieder richtig gut aus. Sie sollte dann von Ihrer Hautärztin schrittweise auf 150mg erhöht werden.
Ihre Hautärztin hat ihr aber von heute auf morgen ihre berechnete Höchstdosis verabreicht und meine Mutti hat ihrem Handeln vertraut und mitgemacht.

Die Hautärztin hat ihrem Körper die Chance genommen sich langsam an das neue Medikament gewöhnen zu können. So sehe ich das als Laie.
Sehr fahrlässig in meinen Augen!!!

Es wurde noch zweimal eine sachte Gewöhnung im Krankenhaus probiert, leider ohne Erfolg.
Kortisonhaltige Salben hat sie gar nicht. Sie bekam im Krankenhaus Mirfulan und Tannosynt. Mehr nicht.

Ich freue mich wirklich sehr, dass ich jemanden zum Austausch gefunden habe!!!
Vielen Dank und alles Gute ☀️

Offline Maren

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Re: Lineare IgA Dermatose
« Antwort #239 am: 05. November 2019, 11:04:20 »
Liebe Chrissie,

ich habe mich am Anfang so allein und verzweifelt gefühlt, da hat es mir sehr geholfen ein bisschen was von anderen zu hören, die die gleiche Krankheit haben, deshalb ist es mir wichtig, genau dieses Gefühl, dass man ja doch nicht ganz allein ist, weiterzugehen.

Zu den Methoden deiner Hautärztin kann ich nicht viel sagen, ich war ja nicht dabei. Dapson verträgt man halt, oder auch nicht. Wirklich dran gewöhnen kann sich der Körper nicht so viel ich weiß. Also wenn dir anfänglich ein bisschen übel wird davon, war bei mir so, das geht schon weg.
Aber wenn der MetHb Wert schlecht wird oder Leber- und Nierenwerte, das ändert sich dann nicht mehr großartig soweit ich weiß. Das ist leider so. Dafür sprechen ja auch die weiteren gescheiterten Gewöhnungsversuche im KH.

Allerdings kommt es mir auch komisch vor, dass sie direkt ganz hoch ist mit der Dosierung. Man tastet sich ja extra ran, dass man die Nebenwirkungen kontrollieren kann und wirklich nur so viel nimmt, wie man tatsächlich auch braucht. Wobei 150mg eigentlich nicht sooo viel ist. Ich bin auch direkt mit 100mg eingestiegen. Dabei blieb es dann aber auch.
Dennoch würde ich vielleicht doch nochmal den Arzt wechseln. Man muss da auf sein Gefühl hören.

Sie bekommt keine Salben? Das wundert mich! Ich würde es Mal gezielt ansprechen. Klar, die kann man nicht ewig und ständig benutzen, aber zeitweise.

Ich wurde anfangs 2x tgl. mit Karison (hoch dosiert) eingecremt und dann gings schrittweise runter auf Prednitop und das wurde dann ausgeschlichen. Damit ging es mir schnell sehr viel besser. Ich hatte halt viele blaue Flecken und sehr dünne Haut davon, aber das ist es allemal wert gewesen.
Und auch jetzt bekomme ich, wenn sich mein Hautbild verschlechtert, nicht sofort mehr Dapson oder Kortison als Tabletten oder sonst was, sondern erstmal Kortisoncreme oder Salbe. Das ist mir auch sehr recht und es hilft immer.

Ich habe die Links in meinem letzten Beitrag nochmal geändert, sodass du direkt zur Seite mit den Behandlungsmöglichkeiten kommst.

Du kannst aber auch selbst googlen:
Lübeck bullöse Autoimmundermatosen Behandlungsoptionen
Dann kommst du auch zu der Seite.

Liebe Grüße!
« Letzte Änderung: 05. November 2019, 16:26:34 von Maren »