Orpha Selbsthilfe Forum

  • Ungeklärte, anfallartige Anämie - suche andere Betroffene 5 0 5 1
Currently:  

Autor Thema: Ungeklärte, anfallartige Anämie - suche andere Betroffene  (Gelesen 3142 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline Lilly

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 10
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: GIST, Anämie
Ungeklärte, anfallartige Anämie - suche andere Betroffene
« am: 26. November 2014, 13:48:24 »
Liebe Gleichgesinnte,

zwar habe ich Beiträge von anderen betroffenen gelesen, die unter einer Anämie leiden, ich erstelle jedoch einen neuen Beitrag, weil ich keine Diagnose habe, und weil der Grund für meine anfallartigen Anämien nicht gefunden wurde.

Ich hatte in meinem Leben bereits viermal anfallartig einen extremen Abstieg des HB-Werts, während meine weißen Blutkörperchen stiegen.

Den ersten Anfall hatte ich im Alter von 5 Jahren, ich landete mit Verdacht auf Meningitis im Krankenhaus, wurde aber nach einer Blutuntersuchung einfach wieder entlassen. Hinterher hatte ich 15 Jahre Koordinationsstörungen, die durch Ballettunterricht und Ergotherapie behoben wurden.

Beim zweiten Mal war ich 22 Jahre alt, es bestand der Verdacht auf Leukämie, dieser wurde jedoch nicht bestätigt.

Das dritte und vierte Mal war dicht aufeinander vor genau einem Jahr, ich war 31 Jahre alt. Mein HB-Wert sank beim 3. Mal sogar innerhalb von wenigen Stunden auf 3,1! Es stellte sich heraus, dass ich beim dritten und vierten Mal in der 3. bzw. 7. Woche schwanger war.

An der Schwangerschaft alleine kann es jedoch nicht gelegen haben, da ich bei den ersten beiden Malen nicht schwanger war.

Zwischendurch kippte ich einige Male plötzlich einfach um, ohne dass ein Grund dafür gefunden wurde.

Jeder Arzt sagt mir etwas anderes, aber eine richtige Diagnose kann mir keiner stellen. Das liegt daran, dass ich zwischen den Anfällen immer völlig unauffällige, gute Blutwerte habe. Wenn ich einen Anfall habe, bekomme ich Bluttransfusionen und / oder Eiseninfusionen, weil jeder nur noch um mein Überleben kämpft, und keiner Zeit für die Diagnostik hat. Wenn ich keinen Anfall habe, ist nichts auffällig und ich gelte als gesund.

Ein organischer Grund wurde nicht gefunden, ich hatte im ganzen Körper keine sichtbaren Blutungen. In der Hämatologie der nächstgelegenen Uniklinik, die sehr gut ist, wurde nichts festgestellt, da zum Zeitpunkt meines Termins alle Werte in Ordnung waren.

Gerne würde ich mich darauf verlassen, die Zeiten ohne Anfälle zu genießen, und an keinen weiteren Anfall denken. Die Abstände dazwischen sind jedoch unterschiedlich und es fällt mir schwer, die Zeit zu genießen wenn ich nicht weiß, ob ein weiterer Anfall erfolgt. Schließlich habe ich ein Kind und weiß nicht, ob es seine Mutter verlieren wird oder keine weiteren Geschwister haben darf, weil ich während der Frühschwangerschaft zwei Anfälle hatte. Ich unterdrücke zurzeit nur deswegen meinen zweiten Kinderwunsch und ich darf damit aber nicht allzu lange warten, weil ich zusätzlich nicht ohne Hormonbehandlung schwanger werden kann. Besteht eventuell ein Zusammenhang?

Auf zwei Ergebnissen von Laboruntersuchungen stand ein Verdacht auf eine Autoimmunkrankheit, es redet aber kein Arzt mit mir darüber. Mir wird immer ausgewichen oder ich werde ignoriert wenn ich danach frage. Einmal war es Verdacht auf Sjögren-Syndrom und einmal stimmte der Cardiolipinwert nicht, der aber jetzt wieder stimmt. Seit Jahren habe ich Migräne und Probleme mit den Sehnen, Knochen und Gelenken. Einen Bandscheibenvorfall hatte ich letztes Jahr auch.

Von den Ärzten wurde auch ich immer als Einzelfall bezeichnet, um nun zu lesen, dass es hier doch viele Betroffene gibt.

Deshalb bin ich auf der Suche nach Menschen, die Ähnliches erlebt haben, oder die sich auskennen und mir einen Tipp geben können, wie ich jemanden finden kann, der mir endlich eine Diagnose stellt.

Vielen lieben Dank und bis bald!

Eure Lilly

Offline Andy14

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 46
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)
Re: Ungeklärte, anfallartige Anämie - suche andere Betroffene
« Antwort #1 am: 26. November 2014, 20:56:57 »
Hallo Lilly

ich habe Deine Antwort auf meinen Bericht gelesen und auch Deinen neu eingestellten.
Erst mal Danke für Deine Antwort.
Bei mir hat der Abfall des HB-Wertes sich über zwei Wochen hingezogen.
Die ersten drei bis vier Tage wurde ich immer schlapper, müder und meine Gesichtsfarbe änderte sich von blass bis gelblich jeder Schritt viel schwer, da schnappe mich meine Frau und ging mit mir ins Krankenhaus.
Wie Du gelesen hast mit einem HB von 6,5 der fiel dann bis auf 4,2 innerhalb einer Woche.
Wie gesagt Du hast meinen Bericht ja gelesen.
Erst nach der Gabe von Rituximab hat es sich stabilisiert.
Darf ich Fragen in welcher Uniklinik Du bist.
In Deinem Fall würde ich darauf bestehen eine Diagnostik in der Uniklinik zu bekommen ob eine Hämolyse besteht
(Abbau der roten Blutkörper) auch wenn Du gesund bist bzw. Dich gesund fühlst.
Beobachte mal Deinen Urin was hat der für eine Farbe.
Bräunlicher bis braunroter Urin deutet auf den Abbau der roten Blutkörper hin.
Bei mir wurde auch alles untersucht, ich bin in der Ulmer Uni Klinik gewesen, nichts festgestellt.

Bis bald Andy
« Letzte Änderung: 27. November 2014, 09:44:10 von RalleGA »
Wenn es im Leben kracht, ist Humor ein guter Stoßdämpfer.

Andy

Offline Lilly

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 10
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: GIST, Anämie
Re: Ungeklärte, anfallartige Anämie - suche andere Betroffene
« Antwort #2 am: 26. November 2014, 22:41:18 »
Hallo Andy,

vielen Dank für deine Antwort.

Ich war bisher nur einmal ambulant in der Uniklinik in München.
Eine Hämolyse wurde dort ausgeschlossen und alle Werte stimmten bei dem Termin.

Stationär war ich woanders, weil ich keine Zeit hatte, mir die Klinik auszuwählen und in direkter Nähe meiner Wohnung in die Klinik musste.

Bei den beiden Anfällen letzes Jahr hatte ich blutigen Durchfall, aber bei der Magen- und Darmspiegelung sowie bei der Kapselendoskopie war alles in Ordnung.
Der Urin war nie verfärbt, aber es wurde trotzdem Blut gefunden.
Man weiß allerdings nicht, warum.
Anscheinend ist das bei uns erblich und harmlos.
Die Blasenspiegelung steht allerdings noch aus, weil ich sie wegen der Schwangerschaft und Stillzeit verschieben musste. Laut Urologin sind aber nicht viele rote Blutkörperchen in meinem Urin.

Das Problem ist, dass ich immer entweder vollkommen gesund oder lebensbedrohlich krank bin.
Etwas dazwischen gibt es bei mir nicht.

Sind deine Blutwerte zwischendurch normal oder sind sie immer auffällig?
Meine sind meistens normal und ganz plötzlich ganz schlecht wenn ich gerade einen Anfall habe.
Deshalb wird mir meistens nicht geglaubt.
Bei meinem Orthopäden war das zum Glück anders, sonst wären mein Kind und ich jetzt tot.

Mir bleibt also nichts anderes übrig als genau aufzupassen, regelmäßig kontrollieren zu lassen und beim nächsten Anfall gleich in die Uniklinik zu gehen.

Ich versuche, die anfallsfreie Zeit zu genießen, auch wenn es schwer ist.
Meine Familie will ich nämlich nicht plötzlich alleine lassen.

Vielen Dank, bis bald und alles Gute!

Lilly

« Letzte Änderung: 27. November 2014, 09:45:30 von RalleGA »

Offline Andy14

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 46
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)
Re: Ungeklärte, anfallartige Anämie - suche andere Betroffene
« Antwort #3 am: 27. November 2014, 20:26:18 »
Hallo Lilly

meine Werte sind momentan normal, HB Wert um die 13.
Bei fällt der HB Wert langsam, wie Du gelesen hast innerhalb von zwei Wochen bis auf 4,2. Das war im Juni 2013.
Bis Februar 2014 drei Rückfälle (mit Prednison dann immer wieder nach oben) ging runter bis 7,2 da bekam ich dann Rituximab in der Uniklinik Ulm seitdem keinen Rückfall mehr.

Auffällig bei mir ist nur der braune Urin und halt immer die Angst das es wieder nach unten geht.
Scheiß Angst und was noch schlimmer ist das kein Arzt sagen kann woher das kommt, ob es wieder weg geht und was man dagegen machen kann bzw. behandeln kann.

Bis bald und halt die Ohren steif!!!     :dd

Andy      oo
Wenn es im Leben kracht, ist Humor ein guter Stoßdämpfer.

Andy

Offline Lilly

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 10
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: GIST, Anämie
Re: Ungeklärte, anfallartige Anämie - suche andere Betroffene
« Antwort #4 am: 28. November 2014, 09:40:10 »
Hallo Andy,

das gleiche Problem habe ich auch. Mir geht es seit einem Jahr gut, aber vor einem Jahr war es zweimal hintereinander lebensgefährlich.

Es hat nach den Krankenhausaufenthalten sogar gedauert bis ich jemanden fand, der den HB-Wert regelmäßig kontrolliert, weil mir trotz Krankenhausbericht keiner glaubte. Die Klinik, in der ich stationär war, bietet keine ambulante Betreuung an und ich wollte nicht ewig stationär bleiben. Damals wurde ich im Rahmen der Schwangerschaftsbetreuung überwacht und jetzt gehe ich über die Straße zu meiner neuen Hausärztin, in der Hoffnung, dass sie mich zur Not in der Hämatologie unterbringt. Ich musste wegen einem Umzug den Hausarzt wechseln, deshalb weiß die neue Ärztin gar nicht wie das ist wenn bei mir die Blutwerte nicht stimmen.

Es ist schwierig..... meine Angehörigen sagen mir, ich solle mich nicht so anstellen, schließlich sei ich ja wieder gesund. Die Ärzte sehen die guten Blutwerte und erklären mich für gesund. Viele schieben es pauschal auf die Schwangerschaft und merken dabei nicht, dass sie mir dadurch den Wunsch nach einem zweiten Kind abschlagen. Erstens passierte mir das vorher auch schon ohne Schwangerschaft und zweitens hat nicht jede schwangere Frau lebensbedrohliche Blutwerte - sonst würden wir ja aussterben.

Ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben. Vorher fühlte ich mich immer so alleine mit der Angst vor einem Rückfall.

Es ist unbeschreiblich, wie bedrohlich es sich angefühlt hat, mit meinem lang ersehnten Wunschkind im Bauch fast zu sterben. Da keiner weiß, was das war, und warum das passiert ist, kann man auch nicht sagen, ob mein Kind auch einmal betroffen sein wird. Das ist mit ein Grund dafür, dass mich die Ungewissheit so stört. Bei dem Punkt hört mir immer noch kein Arzt zu, weil niemand von ihnen Zeit dafür hat. Für die bin ich eben gesund.

Der Vorteil ist, dass ich vor anderen Sachen keine Angst mehr habe, und dass ich mich nicht mehr so leicht ärgere. Das kann sehr befreiend sein.

Mir ist noch etwas zu den Allergien eingefallen: Bei meinem zweiten Anfall, als die weißen Blutkörperchen so anstiegen, dass der Verdacht auf Leukämie bestand, hielten das die Ärzte tatsächlich für eine allergische Reaktion, weil ich damals so stark Heuschnupfen hatte. Das könnte die anfallartigen Rückfälle erklären.

Ich wiederhole gerade meine Hyposensibilisierung gegen die Allergien und nehme alternative Heilmethoden in Anspruch (Akupunktur und Osteopathie). Die Leute haben wenigstens Zeit für mich, hören mir zu und die Wirkung ist teilweise echt erstaunlich. Gegen meine begleitenden orthopädischen Beschwerden hilft es auch. Natürlich muss ich beim nächsten Anfall wieder in die Klinik, aber begleitend ist das echt eine gute Sache!

Hoffen wir auf das Beste und dir weiterhin viel Glück dabei!  :dd

Bis dann und viele Grüße!

Lilly
« Letzte Änderung: 28. November 2014, 09:47:11 von Lilly »