Orpha Selbsthilfe Forum

  • autoimmunhämolytische Anämie (AIHA) 5 0 5 2
Currently:  

Autor Thema: autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)  (Gelesen 4033 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline Andy14

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 46
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)
autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)
« am: 11. September 2014, 21:43:13 »
Hallo

ich habe gestern Eure Selbsthilfegruppe gefunden  :jippi und mich sofort angemeldet da ich gleichgesinnte suche mit der Krankheit autoimmunhämolytische Anämie (AIHA).

So nun zu meiner Geschichte.

Am 04.06.2013 bin ich zu meinem Hausarzt weil ich mich so ausgelaugt und matt fühlte, meine Gesichtsfarbe sich ins gelbliche änderte. Er nahm mir Blut ab und dies sollte untersucht werden.
Ergebnis sollte ich einen Tag später bekommen aber dazu kam es da ich von meiner Familie am späten Nachmittag ins Krankenhaus gebracht wurde weil es mir immer schlechter ging.
Dort in der Ambulanz wurde ein Hämoglobin Wert von 6.5 festgestellt und ich wurde stationär aufgenommen.
In den folgen Tagen wurden Kortison gegeben mit keinem Erfolg Hämoglobin Wert fiel weiter. Eine Chemo (wie die hieß weiß ich nicht mehr) bekam ich ohne Erfolg, Prednisolon bekam ich dann weiter ohne Erfolg bis mein Hämoglobin Wert auf 4.2 fiel erst jetzt haben sich die Ärzte entschieden mir 2 Blutkonserven zu geben ( im nach hinein weiß ich das das viel zu spät war) ab diesem Tag ging es wieder bergauf.
Das war am 14.06.2013.
Am 21.06.2013 wurde ich entlassen mit einem Hämoglobin Wert 10.2.

Durch die viel zu späte Gabe der Blutkonserven erlitt ich der der Nacht zum 15.06.2014 einen Hörsturz bzw. eine Unterversorgung des Linken Ohrs, seitdem Taub auf der linken Seite.
Aussage der Ärzte das kann nicht damit zusammen hängen, was im Nachhinein von der HNO-Klinik, wo mir am 13.12.2013 das Cochlea Implantat eingesetzt wurde und am 14.01.2014 die Erst Inbetriebnahme durch geführt wurde.
Am 21.06.2013 wurde ich entlassen mit einem Hämoglobin Wert 10.2.

Zur weiteren Behandlung ging zu onkologischen Gemeinschaftspraxis.
Bis zum 31.01.2014 hatte ich 5 Rückschläge immer wieder mit Prednisolon behandelt und natürlich das ausschleichen mit dazu.
Am 31.01.2014 wider einen Hämoglobin Wert von 7.2 gehabt, mein Arzt meinte man sollte sich überlegen die Milz, in der der Abbau stattfand, zu entfernen. Nach mehrmaligem Nachfragen ob es dann zu Ende wäre gab dann der Arzt zu das es nur eine 80% Erfolgsgarantie gibt, der Abbau kann sich auch einen Ort suchen z. Bsp.
die Leber.
Soviel zur Milz Entfernung.
Das gab mir den Anlass sofort nach dem Besuch der Onkologie meinen Hausarzt wieder auf zu suchen, der meinte nur das gibt es doch nicht und schickte mich sofort in die Uniklinik nach Ulm und so fuhr ich am späten Nachmittag noch nach Ulm.
Wieder 4 Tage stationär aufgenommen.
Hier erfuhr ich das erste mal von Rituximab. Die Ärzte erklärten mir das Rituximab für diese Form von autoimmunhämolytische Anämie (AIHA) nicht zu gelassen ist aber Sie gute Erfahrungen mit der Gabe von Rituximab gemacht haben. Ich habe dann in den nächsten 4 Wochen 4 Gaben von Rituximab im Wochen Rhythmus bekommen. Ich habe die Behandlung gut vertragen.
Danach ging es mir circa ein halbes Jahr sehr gut. immer ein Hämoglobin Wert zwischen 12 und 15g/dl.
Ich dachte ich hab es überstanden  :freu
Nächster Rückschlag vor 1 1/2 Wochen. Hämoglobin Wert von 10.2 g/dl heute wieder gestiegen auf 12.4 g/dl.
 :freu
Mir geht es auch so mit den Ärzten (wie in den andern Beiträgen) das niemand sagen kann woher das kommt.
Rückenmark Probe entnommen kein Befund. in der Röhre gelegen kein Befund. Nachgefragt ob Stress im Beruf das auslösen kann verneint. Ich leide stark an Allergien gefragt ob es hiervon kommen kann verneint.

Um mit meinen Allergien besser fertig zu werden fange ich Anfang Dezember an Klosterfrau Allergin in Tropfenform zu nehmen. Hilf mir unwahrscheinlich gut gegen meine Beschwerden im Frühjahr wen die ersten Bäume anfangen zu treiben gegen die reagier ich am meisten.

so nochmal zurück zum letzten Rückfall vor 1 !/" Wochen. Ich habe gemerkt das die Nase wieder anfängt zu laufen die Augen wieder anfangen zu jucken. Im Allergie Kalender nachgeschaut. Ambrosia hat jetzt ihren Höhepunkt. Ich hab wieder angefangen Klosterfrau Allergin zu nehmen. In den Tagen bis heute ist wie gesagt mein Wert wieder auf 12.4 g/dl gestiegen.

Meinen Onkologe nochmal drauf angesprochen wegen den Allergien erst meinte er das hängt nicht mit zusammen. Noch mal genauer nachgehakt, was passiert bei einer Allergie eine Allergie geht doch auch aufs Immunsystem das reagiert doch da meint er ja na klar kann doch zusammen hängen.

SOVIEL zu dem Fachwissen und Vertrauen zu den Halbgöttern in Weiß.
Man muss die auf alles hin lupfen.

So nun komme ich zum Schluss.

Meine Frage nun wer hat mit der autoimmunhämolytische Anämie (AIHA) noch mehr Erfahrung wer kann mir noch Tips geben.

Wer kennt Ärzte die auf diesem Gebiet fit sind egal wo in Deutschland oder benachbartes Ausland?
Geschäft  :schwitz
« Letzte Änderung: 14. September 2014, 16:45:27 von Andy14 »
Wenn es im Leben kracht, ist Humor ein guter Stoßdämpfer.

Andy

Offline Lilly

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 10
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: GIST, Anämie
Re: autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)
« Antwort #1 am: 26. November 2014, 17:46:56 »
Hallo Andy14,

wahrscheinlich bin ich nicht die richtige Ansprechpartnerin für dich, weil ich für meine ungeklärte, anfallartige Anämie noch nicht einmal eine Diagnose habe.

Ich bin neu hier und habe mich heute erst mit meinem eigenen Beitrag vorgestellt.

Das Thema mit den Ärzten kenne ich jedoch, da mir am Anfang nach dem heftigsten HB-Wert-Abfall kaum ein Arzt glaubte, bis auf den Arzt, der mir letztendlich das Leben rettete. Nicht einmal als ich die Klinikbriefe dabei hatte, glaubten mir die Ärzte. Sie dachten, das Labor habe einen Fehler gemacht. Bei mir kam die Anämie nur durch Zufall heraus, weil mein Orthopäde wegen einer anderen Sache eine Rheumaabklärung machte.

Am Anfang war es mein Orthopäde, der mich betreute, weil mir eben kein anderer Arzt glaubte. Er hat mir empfohlen, regelmäßig alle zwei Monate meinen HB-Wert kontrollieren zu lassen, weil das der Zeitraum ist, in dem einem Patienten bei einem Abfall normalerweise nichts passiert. Das ist allerdings nur bedingt der Fall, weil ich zweimal hintereinander innerhalb von wenigen Stunden einen so drastischen Abfall hatte, dass ich fast daran gestorben wäre.

Zurzeit lasse ich alle zwei Monate meinen HB-Wert von meiner Hausärztin kontrollieren und ich lasse mich in die Hämatologie der nächstgelegenen Uniklinik überweisen wenn der HB-Wert sinkt oder wenn er schlecht ist. Dabei höre ich gut auf meinen eigenen Körper, weil ich inzwischen gelernt habe, die Symptome zu deuten, wenn der HB-Wert sinkt. Leider schützt mich das allerdings nicht davor, auch dann Angst zu haben wenn ich einfach nur ganz normal müde bin.

Das ist sicher bei jedem Betroffenen anders, aber nach meiner Erfahrung empfehle ich dir, den richtigen Arzt für dich zu suchen und zu finden, dem du vertraust, der dich lückenlos betreut, und der dich an die richtigen Stellen überweist sobald das notwendig ist. Meine Erfahrung hat mir gezeigt, dass das Wesen und die Handlungsweisen des Arztes hier viel wichtiger sind als sein Fachgebiet. Mein Orthopäde hat nämlich für mich in der richtigen Zeit die richtige Stelle um Hilfe gebeten und mir damit das Leben gerettet.

Übrigens bin ich auch Allergikerin. Ich finde es interessant, dass du das Thema Allergien in diesem Zusammenhang ansprichst. Darüber habe ich auch schon nachgedacht, habe bisher aber noch nicht mit den Ärzten darüber gesprochen.

Sicher bin ich ohne Diagnose nicht die beste Ansprechpartnerin für dich, aber ich hoffe, dass ich dir damit zumindest ein bisschen geholfen habe, und ich wünsche dir bei der Arztsuche viel Glück!

Viele Grüße

Lilly
« Letzte Änderung: 26. November 2014, 17:59:45 von Lilly »

Offline Tims Oma

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 117
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: AIHA - Chronische Autoimmunhämolytische Anämie
Re: autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)
« Antwort #2 am: 19. Dezember 2014, 10:30:50 »
Hallo, ich bin ganz neu hier, habe mich gestern erst vorgestellt. Kann eure Angaben über die "Halbgötter in Weiß" zumindest was einige Ärzte betrifft, nur teilen. Auf Grund seines dämlichen Verhaltens während einer relativ schlechten Phase meines AIHA werde ich zum Neuen Jahr den Hausarzt wechseln. Habe mich sehr über sein Verhalten geärgert. Der Doc in der Uni KLinik HD teilte mir zur Diagnose nur mit ich hätte das Raynaud Syndrom, das wars. Mit der Diagnose auf dem mitgegebenen Schriftstück konnte ich erst mal gar nix anfangen. Zum Glück war meine Tochter da, sie arbeitete bis kurz bevor ich die Diagnose hatte in der entsprechenden Station in HD als Krankenschwester und half mir sehr. Leider wohnt sie aber ziemlich weit weg, ich will ihr auch nicht dauernd auf den Wecker gehen mit meinem Mist, also zieh ich meine Infos aus dem Netz und bin heilfroh jetzt diese Gruppegefunfden zu haben. Ganz liebe Grüße an alle, bis demnächst Tims Oma
A.D.

Offline Andy14

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 46
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)
Re: autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)
« Antwort #3 am: 01. Januar 2015, 18:56:00 »
Hallo Tims Oma

ist bei Dir die AIHA schon vor längerem festgestellt worden ?
Ist das Raynaud Syndrom jetzt neu dazu gekommen ?

Gruß Andy    oo
« Letzte Änderung: 02. Januar 2015, 10:03:52 von RalleGA »
Wenn es im Leben kracht, ist Humor ein guter Stoßdämpfer.

Andy

Offline Tims Oma

  • AIHA
  • *
  • Beiträge: 117
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: AIHA - Chronische Autoimmunhämolytische Anämie
Re: autoimmunhämolytische Anämie (AIHA)
« Antwort #4 am: 02. Januar 2015, 23:06:51 »
Euch allen zuerst mal ein frohes möglichst beschwerdefreies Neues Jahr.

  Hallo Andy, habe die Diagnose über beide Erkrankungen gleichzeitig Ende November erhalten. Hatte

aber schon sehr sehr lange riesige Probleme mit kalten Händen und Füßen. Meine Fingernägel sind

schon seit vielen Jahren bläulich wenn ich kalte Hände habe und meine Füße sind immer sehr kalt

und werden nur schwierig warm. Das ist ja aber nix lebensgefährliches im Gegensatz zu dem AIHA.

Habe jetzt im Internet gelesen daß man als Betroffener des Raynaud Syndroms u. A. kein Radfahren

soll. Fahrradfahren ist eins meiner größten Hobbys. Nun frage ich mich ob das AIHA schlimmer wird

wenn ich trotzdem Rad fahre oder ob die Warnung nur für das Raynaud Syndrom gilt. Im Internet

liest sich das so als ob man AIHA fast nur bekommt wenn man das Raynaud Syndrom hat (zumindest

hab ichs so verstanden). Der Doc in Heidelberg sagte mir nur ich hätte das Raynaud Syndrom, auf

der schriftlichen Mitteilung an den Hausarzt stand dann daß AIHA diagnostiziert wurde. Ich finde das

alles sehr verwirrend. Ganz viele Grüße an alle von Astrid
« Letzte Änderung: 03. Januar 2015, 21:56:38 von Tims Oma »
A.D.