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Autor Thema: Ich suche TRPS Betroffene aus der Schweiz  (Gelesen 1871 mal)

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Offline Denise

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Ich suche TRPS Betroffene aus der Schweiz
« am: 20. Mai 2014, 13:03:19 »
Hallo Zusammen

Ich bin 28ig, habe TRPS 1 und komme aus der Schweiz.
Diese Seite ist eine super Gelegenheit mit anderen Betroffenen auszutauschen, merci :)
Beim Treffen in Bielefeld 2012 habe ich zum ersten mal neue Bekanntschaften mit TRPS geschlossen.
Auch in der Schweiz durfte ich eine Familie mit TRPS kennen lernen.  :thumbs
Für die alljährlichen Treffen in Deutschland ist der Reiseweg aus der Schweiz sehr weit.
Darum würde ich mich sehr freuen, neue Leute mit TRPS aus der CH kennen zu lernen.  :jippi

Danke für deine Nachricht
Liebe Grüsse
Denise

Offline monika schiller

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Re: Ich suche TRPS Betroffene aus der Schweiz
« Antwort #1 am: 03. September 2014, 12:15:55 »
Wohne leider nicht in der Schweiz.
Aber glaub es mir, auch in Österreich gibt es uns. :welcome
Bin auch selbst von dieser Krankheit betroffen, habe drei Töchter, von denen zwei betroffen sind.
Also fast ein genetischer Rundumschlag.
Habe jedoch in Österreich auch noch niemanden kennen gelernt.
Ein Herr von Orpha sagt, so sei es halt.
Seltene Krankheiten, seltener Kontakt.
Meine Sturheit, kann sich aber damit nicht abfinden.
Also wäre es schön, von dir einmal zu hören.
Liebe Grüße aus Salzburg, sendet Monika.