Orpha Selbsthilfe Forum

  • Tarlov Zyste 5 0 5 2
Currently:  

Autor Thema: Tarlov Zyste  (Gelesen 17791 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline Sommer11

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 4
  • Rhein-Main-Gebiet
  • Ich bin: : Betroffene
  • Krankheit: Tarlov Zysten Arachnoiditis
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #30 am: 14. Oktober 2018, 17:52:02 »
Hallo noch eimmal,
ich habe noch folgendes vergessen. Durch die Zysten konnte bei mir das Liquor also Hirnwasser nicht mehr richtig abfließen. Starke Kopfschmerzen hatte ich schon länger aber habe es immer auf den Stress geschoben, wer glaubt denn auch das er einen Überdruck hat.
Durch die Entfernung der Zysten konnte das Hirnwasser wieder normal abfließen, aber das hat mein Körper nicht wirklich auf die Reihe bekommen, so dass ich mit Übelkeit und Schwindel zu kämpfen hatte. Das hat sich aber auch wieder stabilisiert.

Gruß
Sommer 11

Offline Ronnii

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 15
  • Krankheit: Tarlov Zyste
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #31 am: 14. Oktober 2018, 18:47:01 »
Hallo Sommer 11
Oh je das klingt tatsächlich nach einigen Nachwirkungen.
Ich wusste gar nicht das man nach der op soviel kortison nehmen muss.
Mit extremen cushing habe ich auch leider schon Erfahrung. Als niemand wusste was los ist, habe ich über Monate hoch kortison bekommen. Habe mich selbst im Spiegel nicht mehr wiedererkannt.
So eine Blasenfunktions störung kann einem schon Angst machen.
Gut das sich das wieder gegeben hat.
Alles in allem ist es ja dann schon eine heftige op.
Also ich vermute (kann es nur vermuten, hat mir noch keiner bestätigt) das ich auch hohen Hirndruck habe.
Habe sehr oft Kopfschmerzen und auch Migräne. Spüre meinen Herzschlag auch oft sehr extrem so als würde es aus meiner Halsschlagader springen.
Hört sich blöd an  ???

Wie lange ist deine op jetzt her?
Warst du sonst mit der Klinik und Betreuung auf Station zufrieden?
Ich wünsche dir ganz schnell gute Besserung!!

Offline Ronnii

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 15
  • Krankheit: Tarlov Zyste
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #32 am: 15. Oktober 2018, 14:02:10 »
Nochmal hallo an alle  ;)
Hat irgendjemand von euch auch so ein anhaltendes Pochen im Rücken?
Ist bei mir ständig. Nach Bewegung mehr. Ist total unangenehm, fühlt sich an als wäre etwas entzündet.
Klopft und pocht unten am Kreuzbein aber zieht auch hoch, rechts und links der Wirbelsäule.
Kennt das auch noch jemand?
Liebe Grüße
 :thx

Offline Sommer11

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 4
  • Rhein-Main-Gebiet
  • Ich bin: : Betroffene
  • Krankheit: Tarlov Zysten Arachnoiditis
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #33 am: 16. Oktober 2018, 11:05:46 »
Hallo Ronni,

meine O.P. war im Februar 2018. Allerdings waren die ganzen Schäden im Vorfeld nicht wirklich zu erkennen, sondern erst während der O.P..
Ich war mit der Klinik absolut zufrieden und würde jederzeit wieder dorthin gehen. Bei meiner Kontrolle im September MRT waren keine Zysten mehr zu sehen.
Prof. Dr. med.Warnke ist ein toller Arzt.
Gruß
Sommer 11

Offline Ronnii

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 15
  • Krankheit: Tarlov Zyste
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #34 am: 16. Oktober 2018, 12:32:46 »
Hallo.
Das klingt ja vielversprechend das es dir hoffentlich bald wieder gut geht.
Die Uni Klinik Gießen soll ja auch spezialisiert sein? Bei meinem Anruf wusste man aber so aus dem Stegreif erstmal nichts von diesen Zysten.
Weiß jemand mehr über die Uni gießen/Marburg?
Ich wohne nämlich nicht weit von Gießen entfernt.
Ich weiß ja nicht, wie eure Symptome vorher waren, aber ich wüsste gar nicht wie ich z. Bsp. Nach Zwickau kommen sollte.
Ich kann mich ja leider fast gar nicht mehr bewegen.
Zähneputzen, duschen, dann geht schon nichts mehr.
An sitzen ist gar nicht zu denken..
Schwierig wenn man noch nicht mal mehr mobil ist, um solche Termine wahr zu nehmen  :(

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #35 am: 16. Oktober 2018, 22:30:39 »
Hallo @Ronnii

das pochende Gefühl kann durchaus ein Hinweis auf eine Entzündung sein und die wäre zudem nach Liquorentnahme durchaus auch als Differentialdiagnose denkbar.

 ;) LG Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Ronnii

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 15
  • Krankheit: Tarlov Zyste
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #36 am: 16. Oktober 2018, 23:00:24 »
Hallo Birgit  ;)
Der ganze Leidensweg hat ja bei mr mit einer Liquorentnahme, also Lumbalpunktion angefangen  :o
Habe ende November einen Termin in der Uni Gießen.
Ich hoffe die nehmen einen ernst und kennen sich aus. Habe heute viel rum tel. und den Symptomen nach könnte auch eine Arachnoiditis passen.
Weiß nicht ob die sich mit sowas auskennen  :?]
Arachnoiditis kann bei 2% der Patienten nach einer Liqourentnahme auftreten. Habe ich auch heute erst gefahren. In den ganzen 1 1/2  Jahren hat eigentlich jeder immer gesagt da kann gaar nichts passiert sein  :besauf
Lg

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #37 am: 19. Oktober 2018, 16:28:58 »
 :dd  :abklatsch:
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Ronnii

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 15
  • Krankheit: Tarlov Zyste
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #38 am: 19. Oktober 2018, 19:15:52 »
Vielen Dank!! Ich werde berichten  :supi
LG

Offline Golfina

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 1
  • Glaubt an euch, die Symptome sind echt!
    • spoilyourself.de
  • Ich bin: : Betroffene
  • Krankheit: Tarlov Zyste, Wurzeltaschenzyste
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #39 am: 11. Juni 2019, 21:22:10 »
Hallo!

Ich bin Betroffene von Tarlov Zysten im Sacrum bei S2/3.
 Seit 1/2 Jahr habe ich so ziemlich alles durch, von
- die tun nicht weh, damit kann man leben
- das ist ein völlig harmloser Befund
- Menschen wie du gehören in die Psychiatrie, die denken sie googlen und wissen was sie haben
- Rauswurf im Uniklinikum Mannheim als ich nachfragte, wie oft man das dort schon operiert hat
- nächstes Mal werden Sie auf Psyche überprüft, dann sagt man ihnen ein chronischer Schmerzpatient hat keine lackierten Fingernägel
.... und vieles mehr!

Es ist nicht lustig unter symptomatischen Tarlov Zysten zu leiden und das zusätzlich alles durch zu machen.
Mittlerweile bin ich kurz vor der OP durch einen der wenigen erfahrenen Chirurgen und hoffe es geht dann aufwärts. Ich habe auch ein paar Artikel über meinen Leidensweg auf meinem Blog spoilyourself.de geschrieben und bemerkt, dass wir viel, viel mehr Öffentlichkeitsarbeit machen müssen, so dass nicht noch viel mehr Menschen falsch diagnostiziert und nicht behandelt werden.

Ich kann diese Lügen der Neurochirurgen, die immer noch an die Nichtexistenz von symptomatischen Tarlov Zysten nicht mehr ertragen.

Zum Glück gibt es mittlerweile gnz gute Facebook Gruppen, in denen tausende Betroffene, Operierte, Nichtoperierte,... Rede und Antwort stehen.

Auf ?  gibt es gute Basisinformationen.
Frank Feigenbaum ist der erfahrenste Chirurg weltweit, allerdings gibt es mit den meisten Versicherungen einen Kampf um die Kostenübernahme. Aber er hat sein
Leben ganz der Therapie von TC verschrieben.

In Deutschland ist Professor Warnke in Zwickau der einzige, relativ erfahrene Neurochirurg mit einer Expertise in TC, ich habe bereits mit mehreren Patienten gesprochen, die von ihm operiert wurden.

Mir liegen sehr viele Studien über TC vor, das Problem beginnt bereits bei der Diagnose, genauer gesagt bei der Radiologie.

Ich werde weiter dran bleiben und weitere Artikel schreiben. Wenn jeman die Öffentlichkeitsarbeit unterstützen möchte, sagt gerne Bescheid.

Liebe Grüße
M
« Letzte Änderung: 12. Juni 2019, 09:45:25 von RalleGA »
Lasst euch nicht unterkriegen 💪🏼 hemeinsam sind wir stark!

Offline Ronnii

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 15
  • Krankheit: Tarlov Zyste
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #40 am: 12. Juni 2019, 12:09:37 »
Hallo Golfina!
Erstmal drücke ich dir die Daumen für die bevorstehende OP.
Auch Prof. Warnke widmet sich schon seit über 20 Jahren den Zysten und kämpft dafür, das diese endlich ernst genommen werden!
Er hat auch eine eigene Stiftung gegründet www.vigdis-thompson-foundation.org/de/
Dr. Feigenbaum behandelt leider keine Arachnoiditis, die leider oft mit den Zysten einhergeht.

Ja es ist schon schlimm das man so gut wie nicht ernst genommen wird.
Die Radiologen müssten unbedingt geschult werden.

Frage an den Administrator- warum wurde die Erwähnung der Internetadresse im Beitrag von Golfina entfernt? Ich denke das wäre eine wichtige Information für alle gewesen die sich informieren möchten.
Liebe Grüße und alles Gute für dich!
« Letzte Änderung: 12. Juni 2019, 14:12:35 von RalleGA »

Offline ChriSGA

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Tarlov Zyste - S2
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #41 am: 25. Juli 2019, 16:29:27 »
Hallo Golfina und an die restlichen Teilnehmer,

ich habe heute das Forum entdeckt - nachdem ich mich im Internet über Tarlov Zysten belesen habe.

Im Winter 2018 hatte ich folgende Beschwerden:

- Schmerzen/Ziehen in der Leiste
- Probleme mit der Blase / Erektion
- Schmerzen am unteren rechten Rücken

Ich habe mich dann an meinen Hausarzt gewendet...der hat mich zum Urologen geschickt und dieser dann zum Orthopäden.
Zahlreiche Untersuchungen wurden durchgeführt:

- Prostata
- Genitalien
- CT Becken
- MRT Lendenwirbelsäule (April 2019)

Niemand konnte etwas feststellen und es wurde mit Antibiotika behandelt...weil die Ärzte der Auffassung gewesen sind...es handelt sich um eine Entzündung.

Ich bin dann im Juni 2019 zu einem Privatarzt gegangen, der in einem MRT-Befund (CD)...eine 16mm große Tarlov Zyste entdeckt hat. Am 15.07.2019 das ein zweites MRT. Es wurde bestätigt, dass es sich um eine Wurzeltaschenzyste handelt...16mm groß und zwei kleine noch angrenzend.

Am kommenden Mittwoch den 31.07.2019 habe ich einen Facharzttermin bei einem Orthopäden, der angeblich auf Wirbelsäule/Zysten spezialisiert ist. Mal schauen was dabei rauskommt.

Vielleicht kann mir ja Jemand sagen...

- wie ihr an Fachärzte gekommen seid und ob es hier Problememit der Krankenkasse gab
- wo befinden sind aktuell Spezialisten (ich habe von Prof.Warnke in Zwickau gelesen)
- gibt es hier Männer die ähnliche Beschwerden haben/hatten?

Ihr könnt mich gern kontaktieren. Ich bin über jeden Hinweis dankbar.

Viele Grüße
ChriS

Offline Elisif

  • Spinale / meningeale Zysten
  • *
  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : betroffen
  • Krankheit: Tarlov´sche (perineuroale) Zysten
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #42 am: 16. September 2019, 17:36:50 »
Bei mir sind seit 10 Jahren recht monströse (>3 cm) Tarlovzysten im Steiß bekannt, Symptome habe ich schon mind. 20 Jahre
(vor allem lahme Beine, wenn ich länger zu Fuß unterwegs bin, so dass ich bei Wanderungen mit Freunden nach 1-2 Stunden immer langsamer wurde und schließlich einfach nicht mehr konnte, wenn die anderen noch keine Probleme hatten.

Auch schon lange vorhandene Rückenschmerzen wurden entschieden besser mit hohen Dosen Vitamin D,
die ich seit 9 Jahren regelmäßig nehme.
Vor gut einem Jahr habe ich den Rücken mal bei einer Wanderung überlastet, danach konnte ich über Monate kaum 10 Meter gehen,
nur Radfahren, nicht entspannt irgendwo sitzen oder liegen, nicht Autofahren, es war die Hölle.
Prof. Warnke in Zwickau hat sich meine zugesandten Bilder angeschaut und meine Schilderungen gelesen und gemeint,
eine unbedingte OP-Indikation zu sehen, als ich aber dann in Zwickau war und er sah, wie ich mich
(nach bereits 4 Monaten mit morgentlich 1 h Gymn) bewegen konnte, hat er mich unverrichteter Dinge wieder heim geschickt.

Zu der Zeit konnte ich noch lange nicht 500 Meter beschwerdefrei laufen, und auch das Sitzen auf der langen Zugfahrt war alles andere als leicht. Insgesamt bin ich nach dem "Flare-Up" vom letzten Sommer an die 11 Monate beim Sitzen ständig auf meinem Hintern rumgerutscht, weil ich keine  Sitzposition lange einhalten konnte,  dann hatte ich endlich das Gefühl, dass es allmählich wieder so ist wie es vorher war.
Nachdem ich aber auf Zuraten meiner Endokrinologin die Dosis meiner Schilddrüsenhormone reduzierte, weil das TSH (Kontrollhormon der Hirnanhangdrüse) zu niedrig (<0,02) war, bekam ich ca. 3 Wochen später wieder Probleme beim Laufen von nur wenigen Metern und beim Sitzen.

Nun, nach neuerlicher Erhöhung der Schilddrüsenhormondosis, ist es wieder gut.
Auch bei der wirklich schlimmen Verschlechterung vor einem Jahr hatte ich zu wenig Schilddrüsenhormone eingenommen.

Moral:
Leute, lasst auch Eure Schilddrüse unter die Lupe nehmen und gebt Euch nicht mit der Auskunft zufrieden, alles sei normal.


Lasst Euch die Werte aushändigen und sucht Euch einen Mediziner, der bereit ist, das TSH ggf. durch Substitution auf Werte < 1.0 zu senken.
Die Neigung zu Gewebeschwellungen und Nervendruckschäden ist bei schwacher Schilddrüse erhöht,
und so geraten dann nach meiner Überzeugung auch die Nervenfasern, die in den Wänden der Zysten verlaufen,
vermehrt unter Druck bis hin zu dauerhaften Druckschäden.

Rückenschmerzen sind ein bekanntes Symptom von zu schwacher Schilddrüsenfunktion, ob und wann sie auftreten,
hängt vermutlich auch von weiteren Kofaktoren ab, wie z.B. der Versorgung mit Vitamin B12, Thiamin,...
« Letzte Änderung: 16. September 2019, 18:11:12 von RalleGA »