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Autor Thema: Tarlov Zyste  (Gelesen 10167 mal)

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Offline brikett0503

  • Spinale / meningeale Zysten
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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #15 am: 31. Juli 2018, 11:54:25 »
Ich bin neu hier und suche Behandlungsmethoden für meine Tarlov Zyste ca 2,8 cm gross in S2

in Region: Mannheim/Heidelberg/Frankfurt/Stuttgart

Vor 8 Jahren habe ich mich erstmalig einem Neurologen wegen meiner brennenden Füße vorgestellt,
der Verdacht auf Polyneuropathie diagnostiziert hat.
Die Schmerzen verschwanden auch wieder vorallem in Phasen, in denen ich wenig sportlich aktiv war.

Allerdings wurden die brennenden stechenden Fußschmerzen aktuell immer schlimmer und strahlen bis in den Oberschenkel aus.
Problematisch ist, dass sie nicht einmal mehr beim Liegen verschwinden und ich bin inzwischen ziemlich "neben der Kappe".

Eine Tarlov Zyste wurde im MRT festgestellt, die aufgrund des Drucks auf die Nerven für die Schmerzen zuständig ist.

Ich habe mich eingelesen in: http://tarlovzyste.populus.org/rub/1 von Frau Seuser.

Leider gibt es nur eine einzige Empfehlung für OP in Deutschland.  :kae

Kann mir jemand für meine Region weiterhelfen?  ???

Vor einer OP habe ich allerdings große Scheu.  :-*

Hat Jemand Erfahrungen mit Alternativmethoden, z.B. Absaugen der Zyste (Aspiration) o.Ä.
und welchen Arzt könnte ich konsultieren.  :?]


Mit herzlichem Dank und Gruss


« Letzte Änderung: 31. Juli 2018, 14:11:45 von RalleGA »

Offline Jacqueline

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #16 am: 01. September 2018, 09:52:44 »
Hallo,  ;)

ich habe Arachnoidalcysten L2-S2...
Sie wurden 2014 zufällig bei einer MRT-Untersuchung festgestellt.
Zusätzlich habe ich auch noch einen Bandscheiben Vorfall L2/3 und Bandscheibenvorwölbung TH11/12.

Mehrmals im Jahr habe ich starke Schmerzen, die ich nur mit Medikamenten behandeln kann.

Wem geht es ähnlich?  :?]

Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?   :?\

Wieviel Sport ist hilfreich?  :fit2  :H


Ich freu mich auf Antworten

LG Jacqueline 🙋
« Letzte Änderung: 01. September 2018, 11:05:45 von RalleGA »

Offline RalleGA

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #17 am: 01. September 2018, 11:26:25 »
Hi Jacqueline,

Ich habe Dir das Begrüßungsschreiben zugesandt, "Hausaufgaben machen".

Bei Bandscheibenvorwölbung; Bandscheiben Vorfall  sollten Sprüngen (Weitsprung, Dreisprung oder übern Zaun) vermieden werden.

Schwimmen ist immer gut, Radfahren auch -nicht unbedingt Crossrennen ;D -.

Reha-Sport ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen, so dass Du Dich ggf. einer solchen Sportgruppe anschließen solltest (könntest).
Frage mal bei Euch in der Gegend nach.
Ansprechpartner könnten der Kreissportbund oder auch deine Kasse sein.

Wenn Du "gute Rückenschule machst", kommt auch die(wahrscheinlich vernachlässigte) Muskulatur zurück.
Mit guter, ausreichender Muskelatur kannst Du dem Schmerz ein Schnippchen schlagen,
da die "Knochen auf Knochen Reibung nachlässt" und eine OP "absagen. 
Bei Notwendigkeit Gewichtsreduzierung oder halten, bei gleichzeitigem Muskelaufbau.
(Muskelmasse ist schwerer, als "normales" Gewebe)

Leider ist der Mensch ja so gebaut, dass bei Schmerzen die Schonhaltung eingenommen wird,
leider bewirkt es bei Bandscheibenproblemen genau das Gegenteil - durch Bewegungsmangel arthropiert die Muskelatur weiter und der Schmerz nimmt zu.

Suche Dir ggf. einen Schmerztherapeuten, aber bitte Eine/n die das wirklich über lange und intensive Ausbildung erlernt hat
und nicht diese Bezeichnung ein Schildermacher angefertigt hat.
Das gleiche gilt für einen Chiropraktiker/in möglichst in England ausgebildet.
Letztes ist meist keine Kassenleistung. Kosten ca. 70 Euro, pro Behandlung. (Erfahrungswert)

Ralf

Ralf
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline NATI

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #18 am: 01. September 2018, 15:52:51 »
Hallo,
ich melde mich auch mal zu Wort.Habe heute erfahren, das ich auch solche Dinger habe.
Jetzt erklären sich auch viele Symptome bei mir.
Der Orthoäde will punktieren.
Ich werde das auch machen lassen.

LG   Christiane
« Letzte Änderung: 02. September 2018, 09:40:48 von RalleGA »

Offline NATI

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #19 am: 01. September 2018, 15:57:35 »
Hallo,
ich melde mich auch mal zu Wort.Habe heute erfahren, das ich auch solche Dinger habe.
Jetzt erklären sich auch viele Symptome bei mir.
Der Orthoäde will punktieren.
Ich werde das auch machen lassen


Hallo 

Bin neu hier ich habe Wurzeltaschenzysten und würde gerne Infos darüber sammeln .

Lg Nati
« Letzte Änderung: 02. September 2018, 09:41:30 von RalleGA »

Offline TobiasG

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  • Krankheit: Tarlov Zyste, verengtes Rückenmark, Skolliose, Bandscheibenvorfall, zwei auswölbungen in der Bandscheibe
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #20 am: 21. September 2018, 00:24:27 »
Hallo, ich komme selbst aus der Region Heidelberg ich war schon bei einigen Ärtzen wegen den gleichen Zysten.

Sie haben allerdings von einer OP abgeraten, da einfach das Risiko zu hoch ist das evtl. Bleibeschäden nicht ausgeschlossen werden können (d.h. das evtl die Umliegenden Nerven beschädigt werden können).
Zudem wäre die Op selbst nicht ganz ohne da wie in meinem Fall ein Teil des Rückenmarks enternt werden müsse und man den Knochen brechen müsste um überhaupt an die Stelle dran zu kommen, es kommt noch des weiteren dazu wie groß deine Zysten sind.
In meinem Fall sind die Zysten sehr groß, da bräuchten sie eine Menge Gewebekleber, bis die Stelle laut des Artzs dicht wär müsste man weitere Operationen in Kauf nehmen und der Erfolg ist kaum Gewonnen.

Dies Meinte ein Spezialist aus Ludwigshafen der über 30 Jahre Berufserfahrung mit Zysten hat, er meinte zudem es gibt sich die Hand von den Beschwerden wie davor.

Wiederum die Ärtze in der Uni Heidelberg meinten man könne erst handeln wenn die ersten Lämungserscheinungen in Kraft treten.

Meine Zysten wurden im MRT am 29.12.2017 festgestellt, ich mache derzeit Rehabilitationssport das ich noch beweglich bleibe aber die Schmerzen sind trotz alldem noch stark vertreten.
Es wurde schon Krankengymnastik, Massagen, sowie Wärmebehandlungen probiert.
Leider kann ich meinen alten Handwerklichen Beruf nicht vortsetzen.

Da die Krankheit selten auftritt kann dir kaum ein Arzt helfen.  :'(

Ich hoffe ich habe dir ein wenig weiter geholfen und würde mich über eine Antwort sehr freuen

Offline TobiasG

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  • Krankheit: Tarlov Zyste, verengtes Rückenmark, Skolliose, Bandscheibenvorfall, zwei auswölbungen in der Bandscheibe
Re: Tarlov Zyste
« Antwort #21 am: 21. September 2018, 08:30:46 »
Mich würde auch mal Interessieren wer seinen alten Beruf / derzeitigen Beruf mit den Zysten ausführen kann.

Und ob das Arbeiten überhaupt noch möglich ist, da einige Ärzte sagen man solle nicht mehr wie zehn Kilo heben?

Offline Ronnii

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #22 am: 10. Oktober 2018, 13:28:50 »
Hallo Leute.
Ich bin auf der Suche für einen Austausch mit anderen Betroffenen mit Tarlov-Zysten.
Kurz zu mir. Bin 32 Jahre alt, Physiotherapeutin und habe eine Tarlov Zyste SWK 2 und Bandscheibenvorfall L5/S1. Und hab wirklich extreme Schmerzen. Bin fast bewegungsunfähig. Kann das Haus so gut wie nicht mehr verlassen und stehen/sitzen/laufen sind nur noch wenige Minuten möglich. Richtig schlimm wurde es nach einer Lumbalpunktion, die ja, so wie ich jetzt weiß, tarlov Zysten erst entstehen lassen kann, oder schon vorhandene verschlimmern kann. Vorher hatte ich nicht solche Probleme. Habe wirklich schon alles ausprobiert- Physiotherapie, Osteopathie, Akupunktur, Schmerztherapie, Magnetfeldtherapie usw. Aber jeder Reiz verschlimmert. Momentan kann ich nur noch auf der Seite liegen, aber selbst im Liegen sind Schmerzen unerträglich!! Habe auch noch colitis ulcerosa, weshalb ich stark eingeschränkt bin was Schmerzmittel angeht. Die meisten Ärzte kennen diese Zysten überhaupt nicht, oder wenn doch, wird diesen keine Bedeutung beigemessen. Machen keine Beschwerden etc.
Ich weiß nun wirklich nicht mehr weiter und bin davon überzeugt das meine extremen Schmerzen von der Zyste kommen.
Hat jemand Erfahrung mit Ärzten die sich auskennen?
Hat jemand irgendwas gefunden an Therapie was hilft?
Hat sich jemand operieren lassen und wie war der weitere Verlauf?
Über Antworten würde ich mich wirklich freuen.
Liebe Grüße

Offline busymouse

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #23 am: 13. Oktober 2018, 18:31:28 »
Hallo @Ronnii  :welcome

Welche Diagnostik wurde bei dir bereits gemacht? Ist es gesichert, dass deine Beschwerden von der Tarlovzyste kommen? Die meisten sind ja symptomlos.

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Ronnii

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #24 am: 13. Oktober 2018, 19:02:21 »
Hallo Birgit.
Also die Geschichte ist etwas komplizierter.
Diagnostik wurde gemacht: MRT, CT, Skelettzintighrafie, komplette Rheuma serologie usw.
Immer hieß es, es ist nichts. Sei alles psychomatisch. Aufgetreten ist alles nach einer Lumbalpunktion. Wie ich jetzt weiß, können Spinale Injektionen diese Zysten hervorrufen oder bestehende verschlimmern. Seit dem kann ich mich vor Schmerzen fast gar nicht mehr bewegen. Sitzen geht gar nicht mehr. Laufen und stehen nur noch wenige Minuten und liegen nur noch auf der Seite. Und selbst da sind die Nervenschmerzen wahnsinnig!! Im letzten MRT (es waren etliche) wurde dann erstmals diese Zyste erwähnt. Der Radiologe meinte aber das wäre nicht schlimm.
Ich bin ja mehr oder weniger auch aus der Medizin ecke als Physiotherapeutin und wenn ich mir die Symptome so anschaue und mit mir vergleiche passt alles wie die Faust aufs Auge.
Ich habe auch schon alles probiert- Physiotherapie, Osteopathie, Akupunktur, Schmerztherapie, Magnetfeldtherapie, Hypnose, Psychotherapie, Capsaicin Pflaster, liebscher und bracht usw.
Bewegung verschlechtert bei mir massiv, was ja auch passen würde.
Nach der letzten liebscher und bracht Behandlung wurde es dann wieder so richtig schlimm.
Ist viel mit dehnen und verdrehen etc. Was ja wie ich jetzt weiß kontraproduktiv sein kann.

Ich wüsste nicht was es sonst sein sollte. Ein Orthopäde meinte, das meine Beschwerden mit hoher Wahrscheinlichkeit daher kommen.
Die meisten Ärzte kennen diese Zysten jedoch gar nicht  :besauf

Was würde es denn noch geben an Differential Diagnostik?
Kennt jemand Spezialisten?

Liebe Grüße und für alle wenig Schmerzen

Offline Sommer11

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #25 am: 13. Oktober 2018, 19:39:22 »
Hallo,
ich hatte auch Tarlov Zysten die bereits meine Nerven geschädigt hatten und den Knochen verdrängt haben. Starke Schmerzen in die Beine ziehend und in den Fußsohlen bei jedem Schritt, sowie Schmerzen in den Unterleib ziehend. Habe zum Schluß sehr starke Schmerzmittel genommen um überhaupt mal schlafen zu können. Konnte kaum noch laufen, liegen oder länger stehen. Auch starke Rückenschmerzen. Wurde es gynäkologisch operiert um nach der O.P. mit den gleichen Schmerzen aufzuwachen. Ärztlicherseit wurde mir gesagt, dass die Zysten nicht meine Schmerzen auslösen. Bin dann in einer Uniklinik punktiert worden, danach war klar das die Zysten meine Schmerzen auslösen. Hatte ca. 1 1/2 Jahre Ruhe dann ging es wieder los. Ich weiß jetzt das die Zysten bei mir durch einen Gendefekt gefördert werden. Bin mittlerweile operiert worden in Zwickau bei Prof. Dr. med. Warnke er ist auf diese Krankheit spezialisert. Es gibt hier auch eine Stiftung zu diesem Thema die Vigidis Thompson Foundation. Ich kämpfe noch mit Nachwirkungen, bin aber schmerzfrei.

Offline busymouse

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #26 am: 13. Oktober 2018, 20:03:52 »
Hallo @Sommer11  :welcome

Danke für deinen wichtigen Beitrag. Dass ein Gendefekt Tarlovzysten fördern kann, hatte ich bislang noch nicht mitbekommen. Was ist das für ein Gendefekt. Gibt es da irgendwo Infos zu?

Ich schicke deinem Beitrag hier noch den Link zur Vigidis Thompson Foundation hinterher:

https://www.vigdis-thompson-foundation.org

Liebe Grüße Birgit
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Offline Ronnii

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #27 am: 13. Oktober 2018, 20:37:04 »
Hallo @Sommer11  :supi
Ach her je, das klingt ja auch ganz grausam!
Finde es echt schlimm, das jeder einem immer sagt die Zysten seien überhaupt nicht schlimm. Unglaublich.
Wer hatte dich damals punktiert? War ja dann schon eine längere Zeit wo du nach der Punktion keine Schmerzen hattest.
Bei mir ziehen die schmerzen auch in beide Beine.
Und die Nervenschmerzen, wie hier ja leider alle wissen, sind soo extrem, da kann man ja manchmal keinen klaren Gedanken mehr fassen!

Von Zwickau habe ich jetzt auch schon öfter gelesen. Der Arzt dort soll echt gut sein.
Was meinst du mit, du kämpfst noch mit den Nachwirkungen?
Wie lange ist deine op her?
 :+
Liebe Grüße an alle!

Offline Ronnii

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #28 am: 14. Oktober 2018, 13:25:34 »
Ach eine Frage hätte ich noch-
Hier wurde die Uni Klinik Gießen Marburg erwähnt mit Spezialisierung auf Tarlov Zysten.
Ich wohne in Gießen, konnte jedoch nichts finden auf der Internetseite zu diesem Thema.
War auch schon mehrfach dort zur Abklärung meiner Schmerzen, aber die Zyste wurde niemals als Auslöser in Erwägung gezogen  :nd
Wurde dann dort in die Schmerzklinik geschickt.
Hatte über einen Fall gelesen, wo es einer jungen Frau nach einer Lumbalpunktion genauso ging wie mir.
Sie war dann in Zwickau und Dr. Warner und er stellte eine sacrale Arachnoiditis fest.
Die Symptome ähneln wohl stark der einer Zyste.
Weiß da jemand mehr drüber?
Und auch über die Behandlung der Uni Klinik Gießen/Marburg bei Tarlov Zysten?

Wäre sehr interessant.
Liebe Grüße  ;)
« Letzte Änderung: 14. Oktober 2018, 15:33:05 von RalleGA »

Offline Sommer11

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Re: Tarlov Zyste
« Antwort #29 am: 14. Oktober 2018, 17:45:00 »
HALLO RONNI UND BIRGIT,
ICH HABE NOCH EINIGE NACHWIRKUNGEN DURCH DIE HOHE CORTISON GABE NACH DER O.P., DA BEI MIR DER KNOCHEN WIEDER AUFGEBAUT WERDEN MUSSTE. FERNER HATTE ICH NACH DER O.P. EINE BLASENFUNKTIONSSTÖRUNG DURCH DIE GEREIZTEN NERVEN. DAS HAT SICH MITTLERWEILE ABER GEGEBEN. ALLERDINGS HATTE ICH DURCH DAS HOHE CORTISON EINEN MASSIVEN CUSHING EFFEKT UND DADURCH ARBEITET MEIN LYMPHSYSTEM NOCH NICHT BESONDERS GUT. ABER DAS ALLES WIRD SICH ZURÜCKBILDEN, ICH BRAUCHE NUR ETWAS GEDULD.
DER GENDEFEKT IST EIN PKD1 EIGENTLICH LÖST DIESES GEND EIN POLYZYSTISCHES NIERENVERSAGEN AUS, BEI MIR IST DIESES GEN ABER NOCHMALS MUTIERT UND LÖST DESHALB ZYSTEN IN DER WIRBELSÄULE UND AN ANDEREN ORGANGEN AUS.
 ICH BIN ÜBRIGENS 50 JAHRE ALT.
GRUß
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