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Autor Thema: HNPCC und nun Harnleitertumor  (Gelesen 4949 mal)

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Offline die Saline

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HNPCC und nun Harnleitertumor
« am: 01. Mai 2013, 12:05:13 »
Hallo,

2005 wurde bei mir Darmkrebs festgestellt und HNPCC diagnostiziert, auch wenn es bei mir ein noch unbekanntes Gen ist, das wohl dafür verantwortlich ist.
Jetzt wurde bei mir ein Harnleitertumor diagnostiziert, demnächst folgen CT und weitere Untersuchungen.
Bei meiner Recherche im Internet habe ich leider nur sehr wenig über Harnleitertumore gefunden.
Mein Urologe will meinen Fall in der Tumorkonferenz besprechen.
Es geht vor allem darum, ob die linke Niere mit entfernt werden soll/muss oder nicht.
Da gibt es wohl verschiedene Meinungen dazu.
Ich persönlich neige dazu, erst einmal meine Niere behalten zu wollen, wenn dann dort Krebs auftritt,
kann sie ja immer noch raus.

Hier meine Fragen:


Gibt es hier jemanden von euch, der mir weiterhelfen kann?

Sollte man für die OP in die Uniklinik gehen?

Wo hole ich einen zweite Meinung ein?

Kann mir jemand einen Experten nennen?


Ich denke, ich werde im UKE in Hamburg noch mal einen Termin machen.
Wer hat schon einen solche OP hinter sich?

Worauf sollte ich achten?


Danke und herzliche Grüße

Sabine
(52 Jahre alt, wohne in der Nähe von Hamburg)
« Letzte Änderung: 01. Mai 2013, 16:43:39 von RalleGA »

Offline Leah

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Re: HNPCC und nun Harnleitertumor
« Antwort #1 am: 15. Juni 2013, 16:30:28 »
Hallo Sabine!

Seit längerer Zeit schaue ich wieder einmal in dieses Forum, muss mich erst mal wieder einlesen.
Sehe also erst jetzt, dass Du noch keine respons bekommen hast auf Deinen Aufruf.
Es ist das allererste Mal, dass ich im Netz auf jemanden treffe mit derselben Diagnose!
Möglich ist bei Dir inzwischen schon eine Therapie erfolgt?
Dann hoffe ich sehr, dass bei Dir wie bei mir eine Nierenerhaltende Operation möglich war.
Dies ist natürlich abhängig vom Ort, Grösse und Grad des Tumors.
Du darfst mich gerne kontaktieren wenn Du Näheres wissen möchtest.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute, freundliche Grüsse, Leah.

Offline anmarwue

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Re: HNPCC und nun Harnleitertumor
« Antwort #2 am: 10. November 2013, 12:45:38 »
Hallo Sabine,

habe Deinen Beitrag gelesen, und wollte mal "nachfragen", wie es Dir heute geht, und wie Du Dich operativ entschieden hast.
Bei mir steht Ende November eine große Bauch-OP an, mit Gebärmutter- und beidseitiger Eierstockentfernung.
Meine Mutter hatte einen Tumor am Harnleiter, damals aber wohl als weiterer Tumor neben Endometrium- und Ovarialcarcinomen.
Seit Monaten habe ich nun Erythrozyten und manchmal auch sichtbar Blut im Urin, auch in Katheteruntersuchungen.
Deswegen werden die Urologen bei der OP dabei sein, um sich Harnleiter und Blase direkt und live im OP anzuschauen...
Sie tappen noch ein wenig im Dunklen...

Wenn Du möchtest, schreibst Du mir mal.

Liebe Grüße,

Andrea
Echtes Mitgefühl basiert auf der Einsicht, dass andere das gleiche Recht darauf haben, glücklich zu sein, wie man selbst.

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