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Autor Thema: Informationen des genetischen Instituts München (bitte unbedingt lesen!)  (Gelesen 22619 mal)

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Offline Schneewittchen

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hallo ihr lieben,

durch eine glückliche fügung hat mich die genetikerin aus münchen angerufen (sie hat
meinen genetischen defekt nachgewiesen).
sie ist aus allen wolken gefallen, als ich ihr von meiner bevorstehenden op erzählte.
(entfernung der gebärmutter+ kürzung des dickdarms auf 10cm--> vorsorgliche maßnahme)

sie hat mir am tel. wirklich viele positive dinge erzählt. und da es sich zu schön anhörte um wahr
zu sein bin ich zusammen mit meinem vater von so. auf mo. nach münchen gefahren (aus Hamburg).
aber die 2000 km haben sich gelohnt. es war das beste gespräch, dass ich seit einem 3/4 jahr geführt habe.

ich versuche jetzt einfach mal die 1 1/2 std. zusammen zu fassen:

sie sagte mir, dass die entfernung des dickdarms nicht nötig sei, da sich polypen bilden, die man rechtzeitig erkennen kann.
einige ärzte sagten mir nämlich das dies nicht der fall sei. aus diesem grund wurde auch die op empfohlen.
die ärzte haben es wohl deswegen gesagt, weil bei HNPCClern der polyp innerhalb von 1-2 jahren zu einem tumor wird. bei einem normalen krebs-patienten dauert dieser vorgang 5-10 jahre.
(!!also immer regelmäßig zur spiegelung gehen!!)
sie meinte auch, dass die prognose von der qualifikation des spiegelnden arztes abhängt.
es sollte bei einer darmspiegelung immer eine tinten-einspritzung gemacht werden (es handelt sich um eine bestimmte blaue farbe. den fachausdruck weiß ich leider nicht. gemacht hat es bei mir allerdings noch keiner   ???)
diese "tinte" legt sich auf verändertes gewebe wodurch der erfolg der darmspiegelung erhöht wird.
in Hamburg wurde mir der Prof. Dr. Hangenmüller empfohlen, der dieses verfahren auch durchführt.

zum thema metastasen:
ihr wisst ja glaube ich alle, dass HNPCC-patienten so gut wie nie metastasen entwickeln...
es ist wohl so, dass bei einem normalen krebs-patienten die zell-oberfläche (blütenförmig), der entarteten zelle, immer noch aussehen, wie eine "gesunde" zelle. diese versucht der tumor dann in die blutbahn zu schleusen um eine metastase zu bilden.
da die zelle bei einem normalen krebs-patienten aussieht wie eine gesunde zelle, kann der körper diese nicht erkennen und es bilden sich metastasen.

bei uns HNPCC-lern ist es so, dass die zell-oberfläche der entarteten zelle auch verändert ist (sternenförmig, mit ganz vielen zacken). wenn der tumor jetzt diese zellen versucht im körper zu verteilen erkennt das immunsystem, dass dort eine "kranke" zelle ist und bekämpft diese.
daher bilden sich in unserem fall fast nie metastasen.

es ist daher sehr wichtig das immunsystem fit zu halten.
es sollten keine antibiotika, cortison oder bestimmte heuschnupfen-medikamente ohne wichtigen
grund eingenommen werden. auch eine chemo ist daher in den meisten fällen eher kontraproduktiv. müsste man aber wohl von fall zu fall unterscheiden.
es wurde nachgewiesen, dass HNPCC-ler, die an einem immundefekt leiden oder ein transplantat haben (z.b. niere, leber, herz usw) mehr tumore entwickeln als einer mit einem gesunden immunsystem.
die genetikerin hat mir außerdem empfohlen, röntgenstrahlen zu meiden. dies sei allerdings ihre persönliche meinung. denn röntgenstrahlen zerstören die zellen noch auf eine andere art und weise
und kann bei häufiger anwendung übrigens auch zu leukämie führen...

gebärmutterentfernung:
gegen eine entfernung der gebärmutter nach abschluss der familienplanung sei grds. nichts einzuwenden.
das betrifft wohl gerade HNPCCler die einen defekt auf dem MSH-6 gen haben. da diese art häufiger gebärmutter-tumore entwickelt.
mir wurde außerdem zusätzlich zum regelmäßigen ultraschall empfohlen, eine zell-untersuchung der gebärmutter 1x im jahr zu machen.
da werden zellen entnommen und diese werden unter dem mikroskop genauer untersucht.
diese methode sei wesentlich sicherer als nur die ultraschall-untersuchung.
wer hier in hamburg das machen kann, muss ich allerdings noch rauskriegen.

tja, und weiter habe ich erfahren, dass ich eine neu-mutation habe. bei meinen eltern konnte kein
genetischer defekt nachgewiesen werden und die verwandtschaftsverhältnisse wurden auch überprüft. meine eltern sind eindeutig meine eltern. *g*
das lustige bzw. depremierende ist, dass eine neu-mutation mit diesem speziellen defekt nur alle
50.000 jahre auftritt. die genetikerin meinte, dass sie nie damit gerechnet hätte, im laufe ihres
lebens jemanden mit einer neu-mutation kennen zu lernen. 
da hätte ich sehr gut drauf verzichten können...  :(
aber mit ganz viel glück kann es bedeuten, das der genetische defekt nicht in allen meinen körperzellen ist. es kann z.b. sein, dass der defekt sich nur in den darmzellen eingeschleust hat, da ich den defekt ja nicht von der ersten zelle an hatte, wie es bei der vererbung der fall ist.
aus diesem grund wurden mir mehrere haarwurzeln und speichelproben entnommen.
kam mir vor wie ein schwerverbrecher..  :shock
ich musste außerdem unterschreiben, dass sie meine gene veröffentlichen darf. allerdings wird das nicht namentlich geschehen..
naja, die genetikerin war auf jeden fall hoch erfreut... *grummel*

so, ich hoffe ihr lest alle diesen beitrag, weil er euch vielleicht weiter helfen kann.

solltet ihr mal in münchen sein, dann empfehle ich euch auf jeden fall eine genetische beratung mit der Frau PD Dr. med. Dipl. chem. Holinski-Feder zu machen. sie ist der erste mensch, den ich getroffen habe, der wirklich ahnung hat.
sie ist seit anbeginn der genforschung auf diesem gebiet dabei und führt mit einigen anderen instituten die deutschland größte datenbank für HNPCCler.
http://www.mgz-muenchen.de/

ich habe mit ihr vereinbart, dass ich in zukunft 1x im jahr nach münchen runter fahre, um mit ihr alles
zu besprechen und befunde usw. auszuwerten.

an dieser stelle möchte ich auch nochmal meinen chirurgen Prof. Dr. med. Zornig danken, der sich nochmal informierte, bevor er mich operiert.
ohne ihn hätte ich jetzt keinen dickdarm mehr und würde mit einem pouch rumlaufen, um dann
festzustellen, dass es gar nicht nötig war..  :shock

 :thx2

Viele liebe Grüße an alle mitleidenden... 
:-*
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Offline busymouse

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Danke Yvonne,

dass Du das ins Forum gesetzt hast. Das sind sehr wichtige Hinweise. Ich werde den Beitrag gleich mal oben festnageln, damit er nicht in die Versenkung abrutscht.

 :thx2 Grüssi Birgit
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Offline Rosemarie

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Hallo Yvonne,

habe den Beitrag erst jetzt gelesen da ich 3 Wochen in Kur war.
Auch ich bin seit 1999 bei Dr. Holinski-Feder, sie ist echt super. Ich war im Juli bei ihr in Deggendorf
( Zweigpraxis ) weil es für mich etwas näher als München ist. Mir wurde noch einmal Blut abgenommen da die Forschung seit 1999 große Fortschritte gemacht hat, mal sehen was dabei raus kommt.

Für Dich freut es mich dass durch das Gespräch mit ihr Dein Leben jetzt doch etwas anders verlaufen wird als Du gedacht hast  :-*. Bin gespannt was bei deinen Tests rauskommt.

Da zeigt sich aber auch mal wieder dass man sich nicht nur auf eine Meinung verlassen sollte.

Liebe Grüße
Rosemarie
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Offline busymouse

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Hi Yvonne,

ich habe meinen Gastroenterologen auf das Einfärben angesprochen. Er meinte, das sei schon wieder überholt. Es habe eine Zeit gegeben, da habe man das so gemacht. Mittlerweile seien die Enteroskope aber so hochauflösend, dass die einfache Spiegelung ausreichend sei... Wäre es nicht wirklich schön, wenn man mal übereinstimmende Aussagen von Ärzten bekommen könnte?  ::)

Ich habe meinen Gastroenterologen auch ansonsten mal interviewt. Er scheint sich wirklich auszukennen, betreut schon seit 12 Jahren HNPCC-Patienten und hat wohl auch derzeit mehrere davon in seiner Praxis.

 :) Grüssi Birgit
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Offline Schneewittchen

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Hallo Ihr Lieben,

wäre es nicht furchtbar langweilig zur Abwechslung mal eine einstimmige Antwort von
den Ärzten zu bekommen?
Wir kähmen ja garnicht mehr in den Genuss uns selber zu informieren und ein wenig rum zu tüfteln..
*grummel*  :shock

Was soll man dazu noch sagen?
Ich glaube man sollte sich so viele ärztliche Meinungen wie möglich einholen, sich dann noch im Internet informieren und das machen, wobei man selber das beste Gefül hat.
Ich werde auf jeden Fall nie wieder so schnell die Meinung eines Arztes annehmen.

Bezüglich der Gebärmutter und Untersuchung der Eierstöcke werde ich mich im nächsten Jahr mal
hier mit dem Prof. auseinander setzen, der mir in München empfohlen wurde.
(Er führt auch die Darmspiegelung durhc und kann mir bestimmt ein paar gute Ärzte nennen)
Im Januar ist es nämnlich wieder soweit.
Vorsorge und Co. lassen grüßen..  >:(

@ Rosemarie:
ich fühlte mich bei Frau Holinski- Feder auch sehr gut beraten und ich denke, dass wir da in sehr
guten Händen sind.
Ich werde sie wohl wieder im September besuchen.
Pünktlich zum Oktoberfest. ;)

Wie war denn deine Kur?
Hoffe, Du hast Dich gut erholt?

Viele, liebe Grüße an alle


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Offline Rosemarie

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Hallo Yvonne

ich mache es schon lange so, viele Meinungen einholen und dann auswählen und entscheiden. Bin bis jetzt immer gut hingekommen damit  ;-)

Habe mich in der Kur super erholt ( in Vorsorge/Nachsorge findest Du 2 Bilder dazu) die Massagen vermisse ich jetzt schon  :'(

Wenn Du pünktlich zur Wiesn in München bist gehst Du natürlich auch hin oder :?] Nachmittags unter der Woche ist es eh nicht so überlaufen, am Wochenende kommt man kaum durch so voll ist es.

Liebe Grüße
Rosemarie
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Offline knochen

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Hi ihr,

ich bin auch auf Eure Seite gestoßen. Super gemacht und vor allem alles schön aktuell.
Ich selbst (m, 29Jahre) hab auch HNPCC (wir sind auch bei Dr. Holinski-Feder) und komm aus ner Family, in der es leider auch einige erwischt hat. Ich leite die Seite mal an meine Familie weiter, so sinds wieder ein paar Leute mehr im Forum

Grüße

Jochen

Offline Michael

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Hallo, liebe Yvonne!

Bin vor kurzem durch Birgit über meinen Eintrag im Forum Darmkrebs auf dieses Forum gestoßen und bin sehr positiv überrascht.
Es wird wirklich Zeit, dass HNPCC-Betroffene (zu denen auch ich aller Wahrscheinlichkeit nach gehöre (Blut wird derzeit untersucht)) Gelegenheit dazu bekommen, aktuellste Infos bzw. Neues über HNPCC zu erhalten/zu erfahren!

Wie schon oben angedeutet wird derzeit mein Blut an der Uniklinik Bonn untersucht, um letztliche Zweifel bezüglich der bisher nur vermuteten aber nie wirklich abgeklärten bzw. gesicherten Diagnose HNPCC auszuschließen.

Um Dir ein wenig Hoffnung zu geben:

Vor nunmehr fast 10 Jahren  :jippi (Juni 1998) wurde bei mir - bei einer Routineuntersuchung mehr oder weniger zufällig ein weit fortgeschrittenes Adenokarzinom im Colon ascendens (T3N2Mx, G2) entdeckt. Und das im zarten Alter von 27 Jahren (damals war ich wohl - lt. Aussage der mich behandelnden Ärzte - der bislang jüngste "Fall"...).

Wie sich im Nachhinein herausstellte, hatte wohl schon meine Ur-Großmutter Darmkrebs (weiß allerdings keiner mehr so genau - man spricht ja auch nicht gerade gerne über mögliche Bedrohungen der eigenen Person...). Meine Großmutter war sicher betroffen - sogar mehrfach und wurde trotzdem 94 Jahre alt! Mein Vater hatte weniger Glück. Er starb im Alter von 45 Jahren nach mehrfachen Krebserkrankungen (Darm-, Bauchspeicheldrüsen-, Magen-, Bauchfell- und Hautkrebs).
Trotzdem wurde mir nie auch nur ansatzweise die Notwendigkeit einer engmaschigen Vorsorge vermittelt. Die Krankheit wurde zum Familiengeheimnis bzw. höchstens als familiäre Häufung anerkannt - mit bekanntem Resultat...

Für mich lebensrettend war wohl - wie ich mir mittlerweile sicher bin - die hochdifferenzierte Beschaffenheit des Tumors sowie die große Erfahrung des Operateurs.

Die Therapie sah anschließend folgendermaßen aus: Hemicolektomie rechts sowie Teilresektion von ca. 60 cm Dünndarm. Danach "leichte" Chemotherapie mit 5-FU und Leukovorin, die mich ziemlich schlapp werden ließ  :krank

Eine Anschlußheilbehandlung folgte, während der ich sehr intensiv von der Möglichkeit Gebrauch machte, mit anderen Betroffenen wie auch mit der dort anwesenden Psychologin über meine Ängste zu sprechen - was sehr gut tat.

Seither gehe ich regelmäßig zur Nachsorgeuntersuchung (Koloskopie, CT, Ultraschall und seit diesem Jahr auch zur Gastroskopie). HNPCC stand zwar stets auf den Arztberichten - eine tatsächliche Überprüfung, ob diese Diagnose zutrifft, wurde allerdings nie durchgeführt!

Die Abstände der Vorsorgeuntersuchungen sollten nun - aufgrund des langen Zeitraumes, in dem nun kein Rezidiv aufgetreten ist - von zunächst halbjährlichen, dann jährlichen und zuletzt zweijährigen Intervallen auf dreijährige Abstände erweitert werden!

Hier informierte ich mich im Internet über die aktuell geltenden Vorsorge-Richtlinien bei HNPCC, welche sehr eindeutig einjährige Untersuchungen vorsehen.

Der Chefarzt der Klinik, in der ich die Nachsorgeuntersuchungen durchführen lasse, seines Zeichens Gastroenterologe und Internist, hatte die Verdachtsdiagnose HNPCC schlichtweg übersehen - nicht gerade vertrauenswürdig... :nd

Nach einer genetischen Beratung wurde nun das Tumorgewebe hinsichtlich einer sog. Mikrosatelliteninstabilität untersucht und in 4 von 5 Mikrosatellitenmarkern festgestellt. Es kann also mit hoher Wahrscheinlichkeit davon ausgegangen werden, dass ich HNPCC-Träger bin.

Bislang hatte ich Gott sei dank zwar keinen Rückfall  :anbet - die Angst davor ist jedoch nach wie vor subtil vorhanden.
Dies insbesondere auch hinsichtlich einer möglichen Betroffenheit meiner beiden Kinder (7 und 2 Jahre jung), für die wir uns - trotz der eventuellen Gefahr der Vererbung (was sind schon 50%  ;-)) - bewusst entschieden haben. Sie sind das größte Glück auf Erden für mich und tragen - so meine feste Überzeugung - durch ihre unendlich positive Einstellung zum Leben maßgeblich dazu bei, daß es mir nun schon so lange "gut" geht.

Positiv an der Diagnose HNPCC wird ist es m.E., daß wir das Risiko - zumindest einigermaßen - einkalkulieren können und schon im frühen Jugendalter mit regelmässigen Untersuchungen beginnen werden.

Trotz allem merke ich zunehmend - insbesondere auch aufgrund der nun fast gesicherten Diagnose - daß ich in der Vergangenheit vieles verdrängt aber nicht wirklich be- und verarbeitet habe. Dem entsprechend bin ich derzeit auf der Suche nach einem geeigneten Psychotherapeuten...

Schön wäre es außerdem, wenn es in Zukunft Selbsthilfegruppen von und mit HNPCC-Betroffenen geben würde. Das Gefühl der Solidarität macht den Einzelnen sehr stark. Und diese Stärke ist genau das, was uns am Leben hält, oder? :-*

Liebe Yvonne, ich habe Hochachtung vor Dir und Deinem starken Willen, mit der Diagnose HNPCC zu leben und mindestens 80 Jahre alt zu werden  ;-). Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Dir dies gelingt. Unglaublich, was Du mit 22 Jahren schon alles durchmachen musstest.

Deine innere Zerrissenheit bezüglich Deines Kinderwunsches, der bei Dir - vielleicht auch erst in 10 Jahren - zumindest jetzt schon Thema ist, kann ich gut verstehen. Dieses Thema hat mich auch sehr lange beschäftigt (und beschäftigt mich - wie Du oben bereits lesen konntest - weiterhin).

Auch bin ich sehr gespannt auf Deine Erfahrungen bei der Psychologin.

Falls Du Lust hast, können wir gerne per email etwas diskreter unsere Erfahrungen austauschen.

Dein Eintrag zu Deinem Besuch in München enthielt auch für mich noch einige Neuigkeiten - was ich toll finde. Ich werde mich demnächst auch mal an Dr. Holinski-Feder wenden.

Es tut sehr gut, Deine Einträge (und auch die Einträge der anderen Betroffenen) zu lesen und mitzukriegen, daß Du/Ihr viele Erfahrungen gemacht hast/habt, die ich auch machen mußte (bzw. durfte?) :thx.

Ich würde mich sehr freuen, von Dir (Euch) zu hören!

Liebe Grüße, Michael


 
« Letzte Änderung: 02. November 2007, 20:58:07 von Michael »

Offline busymouse

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Hi Michael,
schön dass Dir das Forum gefällt. :freu  Ich freue mich über jeden, der hier etwas beiträgt. Irgendwie muss es doch gelingen, dem allgemeinen Informationsdefizit zu begegnen.  ;-)

Auch wenn man bei Dir keinen Gendefekt findet (oder einen, der wie bei mir nicht als ursächlich angesehen wird), steht für Dich übrigens die Diagnose HNPCC fest. Bislang gilt es als ausreichend für die Diagnose, mit entsprechender Familienanamnese und der Mikrosatelliteninstabilität gesegnet zu sein. Egal, ob man bei Dir etwas nachweisen kann, Du wirst auf jeden Fall lebenslang im engmaschigen Untersuchungsnetz bleiben. Und auch Deine Kinder werden in dieses Netz mit aufgenommen. Wenn kein genetischer Nachweis erfolgen kann, beginnen die engmaschigen Vorsorgen für sie frühestens mit 22 Jahren (= 5 Jahre vor dem frühesten Auftreten in der Familie... Du warst 27) und spätestens mit 25 Jahren (=Regelfall).

Schön, dass Du zu uns gefunden hast.

 :) Grüssi Birgit
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Offline Rosemarie

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Hallo Michael,

zwar etwas spät, aber nichtsdestotrotz ein herzliches Willkommen  :welcome

Ich kann Dir nur raten zu Frau Holinski-Feder zu gehen. Ich bin seit 1999 bei ihr. Den nächsten Termin habe ich am 05.12.07 und bin schon gespannt was es für Neuigkeiten gibt.
Mir wurde ja im Juni ( oder Juli  :?]) nochmal Blut abgenommen da lt. Fr. Holinski-Feder die Forschung wieder ein Stück weiter ist  und das Ergebnis ist jetzt da.
Ich melde mich an dieser Stelle nach meinem Termin.

Liebe Grüße
Rosemarie

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Offline Michael

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Hallo Birgit, hallo Rosemarie!!!

Herzlichen Dank für Eure Willkommensgrüße und Infos  :thx! Ich freue mich sehr, endlich mal die Möglichkeit zu bekommen, mich mit LeidensgenossInnen austauschen zu dürfen  ;).

@ Birgit: Hatte schon befürchtet, dass auch ich zu den "Lebenslangen" gehöre  ;-), werde natürlich weiterhin regelmäßig zu den Vor- bzw. Nachsorgeuntersuchungen gehen und insbesondere auch darauf achten, daß meine lieben Kinderlein zu gegebener Zeit ebenfalls untersucht werden...

@ Rosemarie: Bin sehr gespannt auf Deinen Bericht zum aktuellen Stand der Forschung! Habe mir fest vorgenommen, mich an Frau Dr. Holinski-Feder zu wenden.

Bleibt gesund und laßt es Euch gut gehen  :-*!

Liebe Grüße, Michael

Offline busymouse

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Bleibt gesund und laßt es Euch gut gehen  :-*!

Was sollten wir schon Anderes tun? Ich fühle mich da Anderen gegenüber auch deutlich im Vorteil. Die Zeiten, in denen ich für die Zukunft geplant und gelebt habe, sind vorbei. Ich habe endlich begriffen, dass in jedem Leben jeder Tag der letzte sein könnte. Wann immer es möglich ist, wird Nichts mehr aufgeschoben, sondern einfach getan. Kennst Du das von Dir auch, Michael?

 :) Grüssi Birgit
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Offline Michael

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Hallo Birgit!

Ja, das kenne ich auch. Allerdings bin ich da wohl noch nicht so weit wie Du - habe noch viel zu lernen  :)...

Grüßle, Michael
« Letzte Änderung: 22. November 2007, 09:33:19 von Michael »

Offline Rosemarie

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Hallo Birgit, Yvonne, Michael,

wollte eigentlich gestern schon schreiben, konnte mich aber nicht einloggen  :-\

Ich war am Mittwoch bei Dr. Holinski-Feder, mein defektes Gen konnte jetzt genau bestimmt werden, Bericht dazu bekomme ich in den nächsten Tagen per Post und werde mich dann gleich melden.

Desweiteren empfiehlt sie mir eine Hysterektomie wegen des hohen Risikos für Gebärmutter/Gebärmutterhalskrebs. Ich werde aber wenn schon denn schon, auch die Eierstöcke entfernen lassen. Das Risiko für Eierstockkrebs soll ja nicht soo hoch sein aber er wird sehr schwer erkannt. Wenn alles weg ist, muß ich mir da keine Sorgen mehr machen.

 :ciao bis demnächst
Rosemarie

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Offline busymouse

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Hi Rosemarie,
da bin ich ja gespannt. Weißt Du schon, welches Gen betroffen ist? Ja, das mit der Hysterektomie macht Sinn. Mache das bloß.

Das wollte ich ja auch machen. Das war die OP, die sie bei mir abgebrochen haben, nachdem sie die Blase verletzt hatten.  :( Nach Bauchfellentzündung (Peritonitis) ist  in mir ja Alles wie ein großer Klumpen in Gelee (Fibrin) eingelegt. Meine Blase hängt wie ein halbgefüllter Wasserballon auf der Gebärmutter und ist damit zusammengewachsen. Meine Gebärmutter kriegen sie deshalb nur zusammen mit der Blase und Allem, was sonst noch dran festgewachsen ist, im Stück heraus.  >:(

Liebe Grüße Birgit
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