Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC  (Gelesen 18062 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline Sabine

  • HNPCC
  • *
  • Beiträge: 13
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: HNPCC
Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« am: 19. Juli 2007, 11:14:02 »
Ihr Lieben,
seit 5 Jahren habe ich einen Schwerbehindertenausweis mit 50 % GdB. Nun wollen die vom Versorgungsamt  :doz mich herunterstufen auf 30 %  (Stichwort: Heilungsbewährung, da kein Rezidiv aufgetreten ist). Nun meine Frage: wer hat ähnliche Erfahrungen und geht das überhaupt, ich denke bei der Diagnose HNPCC und den ständigen Sorgen, Nöten und Ängsten, neu zu erkranken ist das eine Zumutung. Kann man da Widerspruch einlegen mit Aussicht auf Erfolg. Schließlich ist unsereins ja mehr als beschäftigt mit den ganzen Nachsorgeuntersuchungen und Arztbesuchen. Die 5 Tage Zusatzurlaub finde ich da schon gerechtfertigt!!!
Liebe Grüße aus Dortmund
Sabine :peace

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #1 am: 19. Juli 2007, 15:13:59 »
Hi Sabine,
ich befürchtete, dass es so kommen könnte. Meine eigenen diesbezüglichen Erfahrungen stehen bislang allerdings noch aus.

Hintergrund solcher Entscheidungen ist die Unkenntnis in Bezug auf HNPCC. Wer sich erinnert, wie blöd er bei Nennung der Diagnose von seinem Hausarzt angeschaut wurde, weiß wie wenig die meisten Ärzte über den erblichen Dickdarmkrebs wissen. Davon sind auch die Gutachter der Versorgungsämter nicht ausgenommen. Wenn wir Betroffenen die Informationen nicht selber zum Arzt bringen, ziehen wir unweigerlich den Kürzeren.  ::)

Hinzu kommt, dass Versorgungsämter sich mit einer ordnungsgemäßen Beurteilung seit Kurzem eh schwer tun, bevor nicht der erste Widerspruch eingegangen ist. Der Widerspruch lohnt in jedem Fall!!!

Wichtige Punkte für den Widerspruch:

- HNPCC ist eine lebenslang andauernde Erbkrankheit.
- 80% aller Rezidive am Darm entstehen in den ersten 10 Jahren nach Erstbefund.
- HNPCC-Frauen haben ein 40 bis 60 %iges Risiko zusätzlich an einem Endometriumkarzinom (Gebärmutterkrebs) zu erkranken.
- Auch Karzinome an anderen Organen sind lebenslang jederzeit möglich.
- Die meisten HNPCC-Betroffenen bekommen ca. 3 Karzinome während ihres gesamten Lebens. Es wurden aber auch schon Fälle mit 9 und mehr Karzinomen in einem 30-Jahres-Zeitraum beschrieben.
- Anders als beim sporadischen Darmkrebs erfolgen deshalb auch die Nachsorgen jährlich lebenslang.
- Die psychische Belastung ist sehr viel größer als beim sporadischen Darmkrebs, weil es eben keine Heilung gibt.

Versuche, diese Aussagen mit Fakten aus Veröffentlichungen zu belegen oder bitte Deinen Arzt das so zu bestätigen. Wenn Du weitere Einschränkungen hast, werfe sie mit in die Wagschale. Ich habe für mich da noch ein Stoma, einen schwersten Verwachsungsbauch, ein Kurzdarmsyndrom und eine Spondylarthrose anzubieten. Das Gesamtpaket macht letztlich den GdB. Meiner ist derzeit noch bei 100, aber ohne Merkzeichen.

Nach den neuen Regelungen wird es mit zunehmendem Alter immer schwerer bei gleichbleibender Grundeinschränkung einen gleich hohen GdB wiederzubekommen. Der Gesetzgeber geht davon aus, dass Altern auch mit wachsenden Einschränkungen einhergeht, was als normal bewertet wird. Für die Zuerkennung des Schwerbehindertengrades zählt das, was Dich im Vergleich mit Deiner Altersgruppe als eingeschränkt kennzeichnet. Bsp: Hast du mit 20 eine Kniearthrose, wird es als Schwerbehinderung bewertet. Hast Du mit 70 noch die gleiche Kniearthrose, bist Du damit im Zweifel nicht mehr schwerbehindert, weil sehr viele 70jährige eine Kniearthrose haben.

Das ist momentan noch unwichtig für Dich, kann später aber wichtig werden. Immerhin könntest Du Dich jetzt ja mit einem GdB von 30 zufrieden geben. Damit kannst Du dich im Betrieb den Schwerbehinderten gleichstellen lassen und hättest dann die gleichen Vergünstigungen. Bei den nächsten Diskussionen mit dem Versorgungsamt hast Du aber dann nichts mehr zum Zusetzen, wenn sie Dich weiter herunterrechnen wollen. Also besser jetzt gleich um den GdB von 50 kämpfen.

Die meisten Hinweise zu den benannten Punkten findest Du hier auf der Seite. Ich denke, damit werden in den nächsten jahren noch viele HNPCC-Betroffene zu kämpfen haben. Schön, dass wir uns hier ausschließen können. Vielleicht finden wir hier irgendwann eine gemeinsame Linie, mit der man gut bei den Versorgungsämtern landen kann. Vor dem Hintergrund wäre es schön, wenn Du berichten würdest, ob Du einen Widerspruch eingelegt hast und was Du geschrieben hast und natürlich ganz wichtig... was letztlich dabei herausgekommen ist.

Ich drücke dir in jedem Fall die Daumen.

 :-* Grüssi Birgit

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Marianne

  • HNPCC
  • *
  • Beiträge: 81
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #2 am: 20. Juli 2007, 14:59:06 »
Hallo ihr Beiden,

da hat Birthe sich noch gar keine Gedanken drüber gemacht, dass sie eine Schwerbehinderung beantragen könnte. Muss man das machen? Ist das sinnvoll? Welchen Nutzen hätte sie davon? Ich meine, es geht ihr ja eigentlich sehr gut.

 :) Marianne

Offline Schneewittchen

  • HNPCC
  • *
  • Beiträge: 64
  • HNPCC, Dickdarmkrebs 11.2006
    • Krebsblog
  • Ich bin: : Selber betroffen
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #3 am: 20. Juli 2007, 15:22:23 »
hallo hallo,

ich schließe mich mal mariannes fragen an..

hat man bei bei HNPCC die chance auf eine anerkannte behinderung und bei nur 10 cm dickdarm?
und wenn, ist es überhaupt sinndvoll diese berhinderung zu beantragen, wenn man nicht unbedingt auf eine erwerbsminderung bzs. erwerbsunfähigkeitsrente angeweisen ist?

ich habe nämlich angst, dass mit ich mit meinen 22 jahren dann probleme bekommen werde eine neue arbeit zu finden.
leider ist es doch so, dass arbeitgeber behinderte menschen nicht so gerne einstellen.. *doof find*

mache mir nämlich ernsthaft gedanken über die vor und nachteile..

viele liebe grüße
Lebe jeden Tag so als wenn es dein letzter wäre.
Denn das Leben ist leider zu kurz um nur einen einzigen Tag zu verschwenden.

Offline Rosemarie

  • HNPCC
  • *
  • Beiträge: 32
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #4 am: 21. Juli 2007, 17:37:33 »
Hallo ihr Lieben ;)

ich bin euch ja schon ein kleines Schrittchen voraus  ;-)
hatte von 1998 - 2003 einen Schwerbehindertenausweis mit 80 %. Die wurden mir nach Ablauf der 5 Jahre auf 0% runtergesetzt, mein HA meinte ich hätte keine Chance mit einem Widerspruch :(

Heute würde ich es auf alle Fälle versuchen, habe gerade wieder einen Antrag ausgefüllt wg. Zungengrundkarcinom, mal schauen was dabei rauskommt. Auch wenn es mir gutgeht, die Angst doch wieder einen Tumor zu bekommen wird immer da sein und da sehe ich den extra-Urlaub und die vergünstigungen als kleinen Ausgleich  :)

Die Vorteile von mindestens 50 % GdB sind: 5 Urlaubstage extra, Steuervergünstigung und vergünstigungen bei Veranstaltungen und Eintrittskarten.
Es kann natürlich bei künftigen Arbeitgebern Probleme geben wenn man Schwerbehindert ist, mich hat man 2001 beim Einstellungsgespräch nicht gefragt, es gab später auch keine Schwierigkeiten als ich den Ausweis wegen der 5 Extratage vorlegte. Allerdings bin ich in einem großen Konzern, in einer kleinen Firma ist das vielleicht auch nicht so easy.

Liebe Grüße
Rosemarie
Colon Ascendens Carcinom 1998
HNPCC
Zungengrund-Carcinom 2007
Sigmadivertikulose
chronische Gastritis

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #5 am: 24. Juli 2007, 10:35:30 »
Hallo @all,

ich habe ja erzählt, dass die Diskussion möglicherweise auch auf mich zukommt. Ich habe gestern im Versorgungsamt angerufen und nachgefragt, was ich diesmal für die Verlängerung vorlegen muss. Antwort: Kommen sie einfach vorbei, dann kriegen Sie den neuen Stempel ... Ich behalte also meinen GdB von 100 ohne weitere Untersuchungen, Anträge etc..

 :) Grüssi Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Sabine

  • HNPCC
  • *
  • Beiträge: 13
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: HNPCC
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #6 am: 08. August 2007, 09:20:43 »
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die Antworten, ich werde es auf jeden Fall versuchen. Den Bescheid habe ich jetzt bekommen. Ich lege auf jeden Fall Widerspruch ein  :box.  Versuchen muss ich es, schon im Angedenken an meinen Vater, der 1972 mit nur 37 Jahren gestorben ist und meinen Opa der 1946 mit 41 Jahren starb (beide Magen- und Darmkrebs).
Ich werde berichten
Viele Grüße
Sabine

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #7 am: 08. August 2007, 10:00:35 »
Hi Sabine,

ich drücke dir ganz doll die Daumen!

 :dd Grüssi Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #8 am: 13. Oktober 2007, 17:11:14 »
Hallo Sabine,
es ist ja schon eine Weile her, dass Du Widerspruch einlegen wolltest. Ist etwas dabei herausgekommen?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Marianne

  • HNPCC
  • *
  • Beiträge: 81
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #9 am: 13. Oktober 2007, 18:12:45 »
Sabine,
das würde mich auch interessieren.

 :) Marianne

Offline Sabine

  • HNPCC
  • *
  • Beiträge: 13
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: HNPCC
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #10 am: 11. Dezember 2007, 14:49:43 »
Hallo ihr Lieben,
entschuldigt, dass ich mich lange nicht gemeldet habe, aber ich quäle mich zur Zeit mit einer "Frozen Shoulder" (Schultersteife) herum :-((((, sehr schmerzhafte Erkrankung, die Gelenkkapsel meiner linken Schulter ist geschrumpft.

Ich habe bezgl. des Widerspruchs noch nichts gehört!!!! ???? !!!!!

Melde mich sofort, wenn ich Bescheid habe.

Liebe Grüße
Sabine

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #11 am: 11. Dezember 2007, 22:00:13 »
Hallo Sabine,
ich freue mich, dich mal wieder zu lesen.  :-*

Was Deinen Widerspruch angeht, kam mir spontan dieses in den Sinn: "Uuups....  :shock ... noch nichts gehört??? Das ist aber merkwürdig." Das ist doch schon richtig lange her. Hast Du denn mal nachgefragt, warum das so lange dauert?

Und denn gleich noch mal Uuuups... Wie kann denn eine Gelenkkapsel schrumpfen?  :?]
Geht so etwas wieder weg? *malgoogelnmuss* Och Mööönsch, Ärmste, das ist bestimmt richtig schmerzhaft, oder?  :trost

Ganz liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Sabine

  • HNPCC
  • *
  • Beiträge: 13
  • Ich bin: : Selbst betroffen
  • Krankheit: HNPCC
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #12 am: 23. Mai 2008, 12:26:51 »
Hallo ihr Lieben,
da bin ich mal wieder. Hatte viel zu tun, deshalb melde ich mich jetzt erst wieder (Renovierung und Umzug, tat der schmerzenden Schulter trotzdem ganz gut, ist schon besser geworden!).
Der Widerspruch hat leider nix genützt. 30 Prozent sind geblieben. Na ja, immernoch besser als eine Neu-Erkrankung, oder? Montag und Dienstag gehe ich zur jährlichen M+D-Spiegelung. Habe wie immer difuse Angstgefühle.  :), .....ich werde berichten.
Viele lieben Grüße an alle? Weiß eigentlich jemand, wieviele HNPCC-ler es in Deutschland gibt???
Ciao
Sabine

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Schwerbehindertenausweis/Abstufung trotz HNPCC
« Antwort #13 am: 23. Mai 2008, 22:08:55 »
Hallo Sabine,
schön, dass es Deiner Schulter besser geht. Außerdem freue ich mich riesig, Dich zu lesen. Ich hätte ja beinahe schon eine Vermisstenanzeige aufgegeben...  :guckstdu ;-)

Komisch, dass es bei Dir trotz Widerspruch bei einem GdB von 30 geblieben ist. Haben sie das irgendwie begründet? Oder wissen sie einfach nicht, was HNPCC ist?

Ja, die Vorsorgen sind immer wieder eine Belastung. Ich stecke auch gerade in der nächsten Runde. Meine nächsten Ergebnisse kannst Du dann demnächst hier im "Vor- und Nachsorgethread" lesen. Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass Nichts gefunden wird!

Weiß eigentlich jemand, wieviele HNPCC-ler es in Deutschland gibt???

Diese Frage habe ich Dir hier beantwortet: Wie häufig ist HNPCC?

 :-* Ganz liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)