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  • Akute und massive (autoimmunelle?) Hämolyse bei Kleinkind (15 Mo.) 5 0 5 1
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Autor Thema: Akute und massive (autoimmunelle?) Hämolyse bei Kleinkind (15 Mo.)  (Gelesen 2577 mal)

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Offline Homer

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  • Krankheit: Autoimmune hämolytische Anämie (Verdacht)
Hallo Ihr,

bei unseren Recherchen sind wir auf dieses Forum gestoßen und hoffen vielleicht hier irgendwelche handfesten Informationen zu erhalten.

In kurz Form das bisherige:

Unser kleiner Sohn (15 Mo.) hatte plötzlich gelbe Haut und war deutlich schlapp. Die Tage davor haben wir keine Probleme bemerkt. Wie immer ein sehr aktiver und lustiger Geselle. Er hatte die Tage davor nur leichten Infekt mit Husten und Schnupfen

Krankenhaus hat dann einen Hb von 4,8 festgestellt und uns ins Kinderklinikum Hamburg Altona überwiesen.
Dort wurde erst eine massive Hämolyse festgestellt und nach div. Bluttest (und natürlich div. regelmäßigen Transfusionen)  eine infekt-getriggerte Autoimmunhämolytische Anämie als Ursache vermutet.

Vermutet deswegen, weil keine der bekannten Antikörper festgestellt werden konnten. Es wurde lediglich die anderen bekannten Ursachen wie (Bakteriell, Genetisch, Störungen in der Blutbildung usw…) anhand der Bluttest ausgeschlossen.

Therapie war bisher Immunglobuline die aber laut Ärzten keinen Erfolg brachte und dann eine Cortisonbehandlung mit 2x 10mg pro Tag.

Die Zerfallsrate der Erythrozyten  war die ersten 5 Tage massiv. Trotz Transfusion fiel der Hb nach ca. 24 Stunden immer wieder auf 4,0 ab. Nach der Immunglobuline/Cortison Behandlung dauerte es dann offenbar länger aber nach 3 Tagen ist der Hb wieder auf 5,2 runter so dass erneut transfundiert wurde.

Die Sache läuft jetzt in dieser akuten Form sein 9 Tagen, hat aber wohl schon ca. 1 Woche davor begonnen. Wir erinnern uns rückwirkend, dass 3-4 Tage vor der aktuen Krise der Stuhl bereits auffallend gelb war.
Offenbar schon die Produkte des Blutzerfalls.

Was uns nun besorgt ist die Tatsache, dass bisher keiner die Ursache gefunden hat und die Diagnose Autoimmunhämolytische Anämie "nur" auf Ausschluß anderer Gründe beruht.
Und natürlich das der Zerfall immer noch so massiv ist. Seine Haut ist nach wie vor gelblich und die Lippen auch nach einer Transfusion blaß.

Ist es normal dass es so lange dauert bis der Zerfall bzw. das Level der Antikörper nachlässt?

Oder sind 12-14 Tage in so einem Fall nicht lange? Wir bekommen von den Ärzten leider keine def. Aussage
wie lange das dauert kann, ob das Cortison überhaupt eine Wirkung hat...

Es wird im Moment nur symptomatisch behandelt...Ist das in diesem Fall richtig / üblich?

Welche anderen Gründe für diese massive Krise sind noch denkbar?

Das Krankenhaus hat div Blutproben nach St. Georg und auch in die Charité nach Berlin geschickt. Keiner hat bisher den wirklichen Grund finden können.

Ich weiß so lange geht das vielleicht aus medizinischer Sicht gar nicht aber wir machen uns schon Sorgen das keiner die Ursache findet und der Zerfall der Erythrozyten nach Tagen noch so massiv ist dass er nicht vom Körper kompensiert werden kann..

Vielleicht hatte ja einer von euch einen ähnlichen Fall und kann darüber berichten um uns etwas zu beruhigen..

Vielen Dank.

Heidi + Florian

Offline angie

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Re: Akute und massive (autoimmunelle?) Hämolyse bei Kleinkind (15 Mo.)
« Antwort #1 am: 14. April 2013, 22:45:56 »
Hallo Heidi, hallo Florian,

leider lese ich Euren Bericht erst heute, da ich sonst immer nur im Forum "autoimmunhämolytische Anämie vom Wärmetyp" bin.

Vielleicht hat sich bei Eurem Sohn ja schon eine Besserung eingestellt aber diese Warterei macht einen fertig ich kann da voll nachempfinden. Bei meiner Tochter (jetzt 11 Jahre alt) wurde im Dezember 2009 nach einer Knochmarkbiopsie die autoimmunhämolytische Anämie vom Wärmetyp festegestellt. Es wurde fast ein Jahr mit Cortison und dann noch zusätzlich ein halbes Jahr mit Azathiapren behandelt aber ohne Erfolg. Der Hb Wert ging mit Reduzierung vom Cortison auch runter.
Im Oktober 2010 hat sie dann eine Retuximabbehandlung bekommen und ist seitdem Tablettenfrei, bis auf ein paar Ausnahmen, wo sie mal Ringelröteln und noch einen Infekt hatte.

Zur Frage nach der Ursache, da werdet ihr wohl keine Antwort finden bzw. bekommen. Woher diese Krankheit kommt ist wohl nicht so belegbar. Es kann der Infekt gewesen sein, kann aber auch von einer Impfung kommen etc. keiner weiß es so genau.

Ihr seit ja nicht weit von mir entfernt wenn ihr in Altona in der Klinik seit, ich kann Euch nur empfehlen, mal in die Uniklinik nach Lübeck zu gehen, dort sind wir seit Anfang an.
Wenn ihr dort einen Kontakt möchtet, dann kann ich Euch die direkte Telefonnummer und den Namen von unsere Ärztin geben.
Schaut auch mal direkt im Forum "Autoimmunhämolytische Anämie vom Wärmetyp" dort gibt es viele Betroffene.

Liebe Grüße
Anja