Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: TRPS, suche betroffene.................  (Gelesen 2846 mal)

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Offline Lionking

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  • Ich bin: : Mutter eines erkrankten Kindes
  • Krankheit: TRPS 1
TRPS, suche betroffene.................
« am: 24. Januar 2012, 10:26:33 »
Hallo,
ich bin die Mutter einer 10 jahrigen Tochter, bei der vor ca. 2 Jahren die Krankheit TRPS Typ 1 festgestellt wurde.
Meine Frage ist wie wirkt sich diese Krankheit auf das Wachstum aus, da meine Tochter ab und an mal über schmerzen klagt :( es sind nicht nur die Finger die beim vielen schreiben schmerzen, sonder zur zeit klagt sie über schmerzen in der Rückengegend. Kann das mit dem Wachtum zu tun haben ???? wer kennt sich aus???

Offline RalleGA

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  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: TRPS, suche betroffene.................
« Antwort #1 am: 02. Februar 2012, 17:14:58 »
Hallo Lionking,

wie Du ja festgestellt hast machen sich die TPRS - Forum-Mitglieder sehr rarr.

Meines Wissens ist eine beim  :freu"Omavorbereitungskurs" :jippi (das strengt ja ungemein an). :thumbs
Im TPRS - Ordner sind ja auch weiterführende Links.
Schau Dir diese bitte gut an und dann wird eigentlich ersichtlich, dass Du mit der Vermutung der Schmerzen in den Gelenken (speziell in den Fingern und am Rücken) richtig liegst.
Einerseits weißt Du nun woran Du bist, aber was Du dagen direkt machen kannst???

Ich schreibe Dir noch eine PM - mit Klinik und Tel-Nr. mit einer Humangentikabteilung - wo Du ggf. noch Test machen könntest. etc.
Ralf
« Letzte Änderung: 02. Februar 2012, 19:39:35 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.