Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Hirschsprung Diagnose im Erwachsenenalter  (Gelesen 30994 mal)

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Offline ObiJanKenobi

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Re: Hirschsprung Diagnose im Erwachsenenalter
« Antwort #15 am: 21. Januar 2013, 03:28:16 »
Puh, erstmal durchatmen, das klingt garnicht so positiv wie es der Arzt beschrieben hat. Da frage ich mich schon, ob er uns jetzt falsch informiert hat? Man sollte doch meinen, ein Chefarzt wüsste was er sagt, darum waren wir ganz positiv eingestellt dazu. Er hat das schlüssig erläutert und ihr auch aufgrund ihres Alters (22 Jahre) ganz gute Aussichten gestellt. Wie gesagt, 3 mal am Tag wenn es denn schlecht läuft. :J

Habe Campy jetzt schon angeschrieben, mal sehen. Morgen haben wir einen Termin beim Therapeuten (Interessanterweise auch von einer kolektomie "gezeichnet" nach Darmkrebs) und ihn etwas ausquetschen und lese mich mal ins Pouch-Forum ein (Danke vielmals für die Freischaltung).

Ohje  :J

Offline busymouse

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Re: Hirschsprung Diagnose im Erwachsenenalter
« Antwort #16 am: 21. Januar 2013, 13:59:39 »
Meiner Erfahrung nach ist das Problem vieler Ärzte, dass sie sich ein Leben mit Stoma, gerade auch für einen jungen Menschen, gar nicht vorstellen können. Dabei ist das gar nicht so schlimm. Ein Mädel, dass sich auf Grundlage ihrer Colitis ulcerosa ein Stoma hat setzen lassen, ist nach dem Erstgespräch mit einem Oberarzt auf einem Treffen mit mir geradezu explodiert. Der hatte diese Bedenken direkt ausgesprochen und sie fragte sich nun, ob er an Realitätsverlust leidet. Nahezu wörtlich sagte sie: "Was will der eigentlich? Glaubt der im Ernst, ich finde mit vollgesch******* Hosen leichter einen Partner als mit einem kleinen Beutel am Bauch...?"

Was den Chefarzt angeht, muss man sich auch fragen, wie viele seiner Patienten er nach einem halben oder ganzen Jahr noch sieht. Ich vermute mal, das ist ein Wert, der dürfte gegen 0 tendieren... Seine chirurgischen Fähigkeiten stelle ich damit natürlich nicht in Frage. Da kann er ja unabhängig vom Gesagten absolut top sein.

Das gedankliche Greuel eines Arztes, jemanden mit einem Stoma ins weitere Leben zu schicken, kann ich dabei gut nachvollziehen. Auch ich bin erstmal in Panik ausgebrochen, als das Wort im Raum stand. Ich dachte dabei durchaus auch an die nächste Hochbrücke.... Alles Blödsinn gewesen, selbst Pickel im Gesicht sind schlimmer. Das Leben mit Stoma ist prima und manchmal hat es sogar Vorteile. So sind dreckige Toiletten jetzt keine Angsträume mehr und ich erinnere mich beispielsweise auch noch gut, dass wir vor ein paar Jahren den Weihnachtsgeschenkekauf auf den letzten Tag geschoben hatten und dann konnte von der Familie keiner losgehen, weil wir uns gemeinschaftlich einen Magen-Darm-Infekt eingefangen hatten. Nur ich konnte das richten, weil ich mit meinem Stoma nicht auf die unmittelbare Nähe einer Toilette angewiesen war... ^^

Liebe Grüße
Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline vapu

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Re: Hirschsprung Diagnose im Erwachsenenalter
« Antwort #17 am: 03. Mai 2013, 15:17:37 »
Hallo Zusammen,

nach langer Zeit wollte mich mal wieder melden.
Tja, an sich geht es mir gut.
Aber der Status bleibt wie er ist.
Ich hatte im November 2012 im KH von meinem Chirugen Botolinum Toxin in den Darm injiziert bekommen.
An sich kein großes Drama, hat auch am Anfang recht gut geholfen. Ich konnte mit weniger Einläufen ganz gut auskommen (manchmal ist mir sogar der Einlauf fast aus dem Po geruscht so locker war die Muskulatur teilweise). Natürlich ist dieser Effekt nur temporär und bisher hatte ich aufgrund beruflicher Veränderungen keine Zeit mich erneut spritzen zu lassen. Beim nächsten Mal, so hatte der Arzt es schon angekündigt, würde er dann wohl mehr und großflächiger Nachspritzen. Später wäre das sogar ambulant möglich.
Derzeit mache ich 1-2 Mal pro Woche Einläufe, wenn ich spüre, dass es mal wieder länger her ist und sich der Unterbauch voll und hart anfühlt. So kann ich die Schmerzen und Krämpfe gut umschiffen.

Ich denke auf eine OP würde ich perspektivisch verzichten wollen man kann sich mit dem Irrigator arrangieren. Die gesundheitlichen Kosten und möglichen Komplikationen der OP wären mir doch zu hoch.

@ObiJanKenobi: Ich habe Deine Beiträge verfolgt und erkenne mich auch ein Stückweit wieder. Colon irritable/Psychosomatischer Reizdarm - habe ich alles auch schon gehört und irgendwann auch geglaubt - MH ist sehr selten wieso sollte ich dann selber schaluer sein als die Ärzte. Ich habe alle Therapieansatz brav mitgemacht von Defäkationstests bis Schließmuskelbiofeedback.  Letztlich mache ich den Ärzten keinen Vorwurf, schließlich sind die psychosomatischen oder durch falsches Essverhalten, Fehlseinsatz von Abführmitteln sich selbst "anerzogenen" Motilitätsstörungen ja auch viel häufiger.
Vielleicht berichtet ihr weiter darüber wie die OPs gelaufen sind.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es Deiner Verlobten bald besser geht.

Gruß,
vapu

Offline mr2000

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Re: Hirschsprung Diagnose im Erwachsenenalter
« Antwort #18 am: 28. Mai 2015, 19:54:01 »
Hallo,
bei mir wurde Mega-Colon im KH festgestellt und dann gar nichts gemacht. Auf meine Frage, ob ich vlt. MH habe, haben die Ärzte sich nur angeschaut und gesagt, dass die Krankheit wäre schon längst bei mir diagnostiziert: Jetzt bin ich 46. Ich würde aber trotzdem MH gerne beim Spezialisten abklären. Allerdings mit 46 kann ich nicht in die Kinderklinik.

Meine Frage ist: kennt jemand einen Arzt, der sich mit MH bei Erwachsenen auskennt? Frische CT-Bilder habe ich auf CD. Danke.
« Letzte Änderung: 28. Mai 2015, 19:55:43 von mr2000 »

Offline gold1fisch

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Re: Hirschsprung Diagnose im Erwachsenenalter
« Antwort #19 am: 23. Juni 2020, 12:58:43 »
Hallo,
ich habe mich heute registriert als ich den Beitrag von Vapu gelesen habe.

Bei mir wurde mit 19 Jahren ein angeborener Megacolon mit Slow Transit Syndrom festgestellt.
Wohl bemerkt das ich in meiner Kindheit schon immer ein stark aufgeblähten Bauch hatte,
sowie Verstopfung und sehr starken Schmerzen.
Mit 14 Jahren schickte man mich zum Kinderpsychologen, weil man dachte ich bilde mir dies ein.

Mit 16 Jahren hat ein Chirurg die Diagnose gestellt ich wäre im 3 Monat schwanger im Beisein meiner Mutter.
Meine Antwort dann wäre ich die heilige Maria.

Das war die schlimmste Fahrt meines Lebens zum Frauenarzt.
Diese stellte natürlich keine Schwangerschaft fest, sondern war da etwas was da nicht hingehört.
Also schickte sie mich weiter zum Gastroenterologen.
Dieser stellte dann nach zwei Jahren und etlichen Untersuchungen fest das ich einen Megacolon habe.

So und nu dachte ich was kommt jetzt.
Nichts kam ich müsse da man mit Leben Ernährung umstellen und Abführmittel sollte ich täglich nehmen.
Keine Option für mich dann bin ich ja anfällige für alle sämtlichen Krankheiten und mein Immunsystem gleich null.

So dauerte es noch 6 Jahre bis ich dann bei einem Festival zusammengeklappt bin und der Notarzt mich fragte:
Warum das noch nicht operiert sei?    ???
Ich natürlich keine Ahnung was er meinte. 
  :-\

Mein Hausarzt schickte mich damals dann nach Hannover in die MHH wo ich dann nach 40 Flaschen Lavasch
und 6 Flaschen Peritrast endlich operiert wurde.
Ein halber Meter wurde mir entfernt, leider nicht laparoskopisch, sondern mit Bauchschnitt.
Naja die ersten Jahre ging es mir richtig gut, die Probleme waren nicht weg aber nur noch ab und zu mal da.
Heute bin ich 39 Jahre alt und meine Probleme sind seit gut fünf Jahren wieder richtig heftig zurück gekehrt.

Deshalb ging ich wieder in die MHH und die machten alle Untersuchungen erneut.
Da ich ja leider kein Privatpatient bin dauerte dieser ganze Untersuchungs-Marathon bis heute an.
Nächste Woche und Mitte Juli bin ich dann im Israelitischen Krankenhaus in Hamburg um noch ein paar Test zu machen.

Mein Wunsch wäre den Dickdarm bis auf ein kleines Endstück rausnehmen zu lassen.
Der Grund für diese Entscheidung ist das ich durch die Darmerkrankung diverse andere Erkrankungen bekommen habe.
2 Bandscheibenvorfälle Lendenbereich, Diabetes Typ 2, Zysten an der Leber, Endometriose,
ich kann keine Kinder bekommen, Gürtelrose, Meine Geschlechtsorgane verschoben, Gewichtszunahme 108kg,
mein Nüchtern Blutzuckerwert immer zu hoch 130-140.

Jeder Arzt sagt ich muss abnehmen aber keiner sagt wie?  :?]
Ich habe in den letzten 3 Jahren diverse Ernährungsumstellungen gemacht.
LowCarb, Keto, FDH und und und... bei der letzten bin ich wegen Verdacht auf Illeus im Krankenhaus gelandet.
3 Wochen kein Stuhlgang und Schmerzen ohne ende.
Das schlimmste daran ist ja auch das man immer mehr das Gefühl bekommt keiner glaubt dir und man bekommt gesagt du musst einfach mehr Sport treiben, gesunder Essen dann wird das schon.
Sport mache ich sofern der Darm es zulässt.
Schwangere können sich ja mit na Kugel vorm Bauch, auch nicht gut bewegen, oder?

Mittlerweile hoffe ich auf Hamburg,denn das soll eine Klinik speziell für außergewöhnliche Darmerkrankungen sein.
Bin gespannt.   :anbet

Ich habe mich hier angemeldet, weil ich hoffe das hier Menschen sind die das gleiche oder ähnliche Probleme haben
und mir vielleicht Rat geben können.

Vielen Dank schon mal.

LG Andrea bleibt gesund
« Letzte Änderung: 23. Juni 2020, 15:06:55 von RalleGA »