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Autor Thema: Hallo  (Gelesen 4765 mal)

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Offline autohamster

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Hallo
« am: 08. Dezember 2011, 20:33:23 »
Hallo,
mein Name ist Katja, und ich bin selbst nicht betroffen.
Bin hier angemeldet, weil mein Mann seit November 2009 Pouchträger ist.
Erst hatte noch ein Stoma, aber seit September 2010 ist der Pouch "angeschlossen".
Leider hat er immer noch große Probleme damit, Stuhlgänge bis zu 15 Stück Nachts, tagsüber vielleicht 4.
Natürlich ist er wund, es juckt und brennt.
Seit einiger Zeit hat er auch mit extratestinalen Manifestationen zu kämpfen.
Was für ihn bedeutet er hat starke Gelenkschmerzen, weil sich die Gallensäure in den Gelenken ablagert.
Außerdem hat man im Februar 2010 eine PSC festgestellt. Anfang diesen Jahres sagte man uns es wäre nun doch nicht bewiesen.
Es wäre schön hilfreiche Tips von Euch zu bekommen, da viele von Euch doch noch länger betroffen sind und mehr Erfahrungen haben.
Vielleicht hat ja auch der eine oder andere Gelenkentzündungen oder PSC und kann uns vielleicht auch da weiterhelfen.
Wäre schön was von Euch zu hören.
Viele Grüße Katja

Offline Anlie

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Re: Hallo
« Antwort #1 am: 08. Dezember 2011, 20:43:16 »
 :welcome Hallo Katja,

leider kann ich dir persönlich zu diesem Thema nicht viel helfen, den ich habe zwar einen Pouch, aber ein andere Grunderkrankung. Aber ich möchte dir trotzdem Hallo  ;) sagen und hoffe das du Hilfe findest.

Liebe Grüße

Andrea
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Offline busymouse

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Re: Hallo
« Antwort #2 am: 08. Dezember 2011, 23:02:17 »
Hallo Katja,

auch mein Wissen um die PSC ist eher begrenzt. Wenn ich das richtig erinnere, hat Pouchine eine PSC (Aussage ohne Gewähr, dass das so stimmt  ;-) ). Ansonsten wirst du diesbezüglich mit ziemlicher Sicherheit hier Betroffene finden können:

Dass der Pouch so lange herumzickt, ist natürlich blöd. Dazu fallen mir zunächst Fragen ein: Welche Vorerkrankung hatte dein Mann? und: Wie viel Dünndarm hat man ihm genommen?

Dann noch: Wenn es sich nicht im Rahmen der oben genannten Fragen beantworten lässt, würde ich zunächst einmal damit anfangen, ein Ernährungstagebuch zu führen. D.h. noch einmal ganz von vorne anfangen, wie bei einem langsamen Kostaufbau... nach und nach immer mehr Speisen hinzufügen und den Verlauf der Stuhlgänge dokumentieren. So könnt ihr zumindest schon einmal eingrenzen, ob es sich über die Ernährung beeinflussen lässt.

Des Weiteren würde ich einen Stuhlabstrich machen und den auf den Hefepilz Candida albicans untersuchen lassen. Der kann sich nach einer OP sehr hartnäckig im Magen-Darm-Trakt festsetzen und viele Probleme machen. Ich habe zwar keinen Pouch sondern ein Stoma, aber dieser blöde Pilz hat mich sehr lange geärgert. Mich erinnert deine Beschreibung "es juckt und brennt" sehr daran. Irgendwann waren bei mir auch viele kleine rote Punkte auf dem Stoma zu sehen. Das ist aber wohl kein "Muss". Hier ist übrigens ein Bild dabei, das zeigt, wie eine Candidose im Analbereich aussehen kann: Bilder bei DocCheck. Der Pilz wird von Ärzten häufig nicht bedacht. Meine Ärztin hat es ganz weit von sich gewiesen, dass ich den Pilz haben könnte. Die Untersuchung wurde nur gemacht, weil ich darauf bestanden habe. Ergebnis: Genau dieser Pilz war der Übeltäter. Der Tipp kam übrigens auch aus einem Forum...  ;-)

Wenn Beides ausgeschlossen werden kann, würde ich da ernährungstechnisch auf jeden Fall wie an ein Kurzdarmsyndrom herangehen und versuchen, Darmpassage und -motilität zu verlangsamen. Schau dazu doch einmal HIER. Unten auf der Seite ist ein Link dazu (Das Kurzdarmsyndrom - Teil3: Ernährungsmedizinische und medikamentöse Therapie).

Bei einigen Betroffenen helfen auch Flohsamenschalen oder sie nehmen dauerhaft Immodium oder Loperamid.

Nun bin ich erstmal mit meinem Latein am Ende. Habt ihr davon schon irgendetwas versucht?

 :trost3 Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 08. Dezember 2011, 23:29:49 von busymouse »
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Offline Campy

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Re: Hallo
« Antwort #3 am: 09. Dezember 2011, 11:03:32 »
Hallo Katja
Ich habe C.U. und seit meiner Proktokolektomie
einen J.Pouch das Problem mit der gallenseure
und dem wundsein dadurch, habe ich durch eine
Bidetbrille in.den griff bekommen, schau mal zb. bei
(www.popodusche.de) .
zu den anderen Problem solltet ihr mal Prof. Dr. Raedler
fragen www. CED.Hospital.de er ist in Hamburg Rissen als Chefarzt
alles gute für deinen Mann :thumbs

Ps: ich bin Ansprechpartner des Pouchgesprechskreis Nord
und der CED-Selbsthilfegruppe Schleswig treffen ist jeden ersten
Donnerstag im Monat im Lollfuß 48 ab 19.00 Uhr

Tel: 04621 - 990 388

Gruß Klaus
« Letzte Änderung: 10. Dezember 2011, 12:41:06 von Campy »

Offline autohamster

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Re: Hallo
« Antwort #4 am: 21. Dezember 2011, 20:22:37 »
Hallo, habe das mit dem Kurzdarmsyndrom durchgelesen.
Die Möglichkeit würde ja bestehen, da man ihm einige Zentimeter weggeschnitten hat, an der Stelle an der das Stoma nach außen ging.
Haben eigentlich dann alle Pouchträger mit Vitamin B - Mangel zu kämpfen?
Da ja die letzten cm nun für den Pouch herhalten müssen, fehlen die ja indirekt, oder?
Viel Grüße und schöne Weihnachten an alle.
Katja

Offline busymouse

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Re: Hallo
« Antwort #5 am: 21. Dezember 2011, 20:54:09 »
Hallo Katja,

das mit dem Vitamin B12-Mangel betrifft dich, wenn dir in etwa die letzten 20 cm vom Dünndarm, also vom Ileum fehlen. Bei mir sind derzeit 23 cm im stillgelegten Ast des doppelläufigen Ileostomas eingebunden. Ich bin mit Vitamin B12 nach einem Vierteljahr jeweils auf fast 0 und darf deshalb alle 3 Monate zum Naschen in die Arztpraxis, sprich ich hole mir dann meine Spritze ab...   ;-)

Liebe Grüße Birgit
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Offline autohamster

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Re: Hallo
« Antwort #6 am: 22. Dezember 2011, 16:31:43 »
Hallo Birgit,
bedeutet das nun, dass bei meinem Mann kein B12 Mangel besteht, da der Pouch ja funktioniert.
Die neuesten Blutwerte haben jedenfalls nichts negatives ergeben.
Er verträgt sogar MTX, aber es hilft nichts. Die Gelenkschmerzen haben seit der ersten Spritze vor ca. 8 Wochen nicht ein bißchen abgenommen.
Die Ärzte in Erlangen meinen, er soll selbst entscheiden ob weiter machen will.
Sie können leider auch nichts anderes mehr machen.
Wir wollen im neuen Jahr mit einer anderen Klinik Kontakt aufnehmen.
Irgedwie muss man doch mal was machen. Auch der Pouch wurde seit der OP im November 2009 nie mehr gespiegelt. Es könnte doch sein das er eine Fistel hat und deswegen der Durchfall nicht besser wird.
Aber wo geht man hin, in welches Krankenhaus?
Hätte an Jena gedacht, da ich mit Prfessor Stallmach vor 2 Jahren schon mal in Kontakt war.
Auch über die DCCV habe ich schon über ihn gelesen.
Berlin oder Heidelberg habe ich schon öfter gehört, aber ist nicht gerade in der Nähe von uns.
Viele Grüße Katja

Offline busymouse

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Re: Hallo
« Antwort #7 am: 25. Dezember 2011, 15:17:18 »
Hallo Katja,

ich würde vermuten, dass kein B12-Mangel auftreten kann, wenn die letzten 20 cm im Pouch eingebunden sind. Problematisch wird es wohl eher, wenn sie bei der OP ein Stück höher gegriffen haben sollten und das entsprechende Darmstück entfernt wurde. Das sind aber wie gesagt nur Vermutungen...

Vitamin B12 kann vom Körper gespeichert werden, d.h. dass es im Einzelfall mitunter erst nach ein oder anderthalb Jahren zu einer perniziösen Anämie und/oder neurologischenAusfallerscheinungen kommt (die dann ärztlicherseits zumeist falsch interpretiert werden). Ob ein B12-Mangel vorliegt, könnt ihr letztlich nur feststellen, wenn der Vitamin B12-Titer bei der Blutuntersuchung mit erhoben wird.

Für Klinik-Tipps in Sachen Pouch ist Klaus wahrscheinlich der bessere Ansprechpartner. Ansonsten empfehle ich dir "darmchirurgin", eine sehr kompetente Chirurgin, die sich auf diesen Bereich spezialisiert hat.

 :xmas Liebe und ganz weihnachtliche Grüße Birgit
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