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Autor Thema: autoimmun hämolytische anämie vom kältetyp  (Gelesen 5142 mal)

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Offline evelyn

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autoimmun hämolytische anämie vom kältetyp
« am: 02. November 2011, 21:40:03 »
Hallo an alle

Bin nach neuerlichen forschen meiner Krankheit auf eure Seite gestossen und suche auf diesem Weg andere betroffene.. Habe jetzt die ganzen Beiträge der Wärmrmetypen gelesen, aber beim Kältetyp ist es doch minimal anderst.. Ich soll laut Ärtze schauen, das mir nicht kalt wird  :)))

Hatte vor kurzem wieder einen Hämolytischen Schub und nehme jetzt wieder 1-2 Monate Cortison. Solange bis meine Blutwerte im Normalbereich sind, dann habe ich 2-3 Monate super Werte und dann beginnt wieder alles von vorne. Werde dann wieder noch blasser, keine Kraft (10 stiegen reichen und ich bin vor der totalen erschöpfung) Augen werden wieder gelb, Blutwerte sinken im Keller und dann wieder Stationäre Behandlung..

Momantan macht mir meine Milz extreme Probleme, momentan ist der Durchmesser 21 cm, sie drückt mir extrem auf den Magen und manchmal so sehr auf mein Schulterblatt das ich mich dann garnicht mehr gescheit bewegen kann  :-[  da die Ärzte eine Milzentfernung machen wollen, wenn sie auch das NHL ausschließen können, bin ich jetzt am überlegen, ob das sinvoll wäre  ???

Wurde auf alles Mögliche getestet und alles ist irgendwie unschlüssig. Tja am 10.11 hab ich eine PET untersuchung und hoffe das man da endlich das NHL ausschließen kann.

So das wars mal vorestest von mir...

Würde mich sehr sehr freuen wenn sich andere Betroffene finden würden

lg Evelyn

Offline Betty

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Re: autoimmun hämolytische anämie vom kältetyp
« Antwort #1 am: 03. November 2011, 09:52:43 »
Hallo Evelyn,

ich hoffe, Du findest auf diesem Weg noch andere Betroffene.

Ich habe auch eine hämolytische Anämie, bei der jedoch keine Antikörper nachgewiesen werden konnten, ich bin also weder vom Wärme- noch vom Kältetyp. Die Auswirkungen sind jedoch die gleichen. Vor 10 Tagen hatte ich nach einer Leberbiopsie sehr hohes Fieber bekommen. Dies hat wieder einen neuen Schub ausgelöst; mein HB Wert ist auf 8,4 gesunken. Seit einem Jahr geht das jetzt bei mir schon so, ein ewiges auf und ab.

Nun wird auch daran gedacht, mir die Milz zu entfernen. Ich kann ja nicht ewig Kortison schlucken. Jedoch würde eine Milzentfernung auch nicht 100% bedeuten, dass die Hämolyse dann aufhört.
Soll bei Dir die Milz entfernt werden, weil sie Dir Schwierigkeiten macht, oder weil man dadurch auch die Hämolyse stoppen will??
Hast Du Dich damit schon auseinandergesetzt? Ich bin mir sehr unsicher, was das angeht. Die Milz hat ja doch sehr wichtige Funktionen für die Krankheitsabwehr....

Was ist eine PET-Untersuchung?

Ganz liebe Grüße
Betty

Offline busymouse

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Re: autoimmun hämolytische anämie vom kältetyp
« Antwort #2 am: 03. November 2011, 12:26:23 »
Hallo Betty,

schau mal hier wegen PET:

Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline evelyn

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Re: autoimmun hämolytische anämie vom kältetyp
« Antwort #3 am: 03. November 2011, 14:08:05 »
Hallo Betty

Bei mir ist diese Krankheit auch aufeinmal dagewesen.. Ich bin jetzt 29 Jahre und hatte 27 Jahre garnichts und auf einmal hat man einen Kältetyp.. Komisch  :shock

Leberbiopsie hatte ich bis jetzt nicht, dafür aber Knochenmarksbiopsie und die war halt auch nicht sehr aussagekräftig. Irgendetwas von weissen Teilen oder so, damit kenne ich mich ehrlichgesagt zu wenig aus.

Kam die Krankheit bei dir plötzlich oder schleichend?

Bei mir wollen sie die Milz entfernen um eventuell die Hämolyse zu stoppen aber auch desshalb weil sie so extrem vergrößert ist und ich dadurch eben probleme mit dem Magen habe und eben dieses Druckgefühl und die Schmerzen in Schulterblatt nähe.

Ist deine Milz auch vergrößert und hast du auch solche Beschwerden?

Ich wollte mir damals nicht die Milz entfernen lassen, aber diese Beschwerden halte ich einfach nicht aus.. Selbst essen ist schon nicht mehr lustig, denn kaum ist was in meinem Magen, beginnt wieder dieser extreme Druck und der Schmerz  :-[

Hoffe dein HB Wert steigt schnell wieder an und das Fieber ist mittlerweile auch wieder weg. Nimmst du das Kortison immer?

Der Link von Busymouse erklärt die PET genau.. Kurz gesagt du bekommst irgend ein Nuklear gespritzt und dann ab in die Röhre..

Liebe Grüße Evelyn

Offline Betty

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Re: autoimmun hämolytische anämie vom kältetyp
« Antwort #4 am: 03. November 2011, 19:48:03 »
Hallo Evelyn,

meine Milz ist nur etwas vergrößert, bis auf ein gelegentliches Druckgefühl merke ich aber zum Glück davon nichts.

Ich kann gar nicht genau sagen, ob die Krankheit bei mir schleichend oder plötzlich kam. Im letzten Jahr im Sommer begann ich schon, mich schlapp und kraftlos, müde zu fühlen. Mitte Oktober ging ich dann zum Arzt, der eine Anämie feststellte. Zwei Wochen später bekam ich hohes Fieber und dachte ehrlich, ich müsste sterben.  So schlecht habe ich mich in meinem ganzen Leben noch ncht gefühlt. Als der Arzt Blut abnahm und mein HB-Wert auf 6,8 runter war, wies er mich ins Krankenhaus ein.

Dort lag ich eine Woche, in der alle Untersuchungen gemacht wurden (Magenspiegelung, Knochenmarksbiopsie etc.). Noch in der Notaufnahme bekam ich eine Kortison-Spritze. Ich habe irgendwie gemerkt, dass die mir geholfen hat. Seit der Entlassung muss ich Kortison nehmen, das ist jetzt 1 Jahr. Wir sind derzeit beim zweiten Versuch, das Kortison auszuschleichen. Wenn es diesmal wieder nicht klappt, ist wohl "die Milz fällig". Das Medikament, welches ich einnehme, um meinen Magen vor dem Kortison zu schützen, geht wohl auf die Leber. Das war der Grund für die Leberbiopsie.

Wie hat es denn bei Dir angefangen? Sind bei Dir tatsächliche Antikörper festgestellt worden, die auf den Kältetyp hinweisen? Ich habe schon viel darüber gelesen - ist es bei Dir auch so, dass es Dir im Winter schlechter geht?
Nimmst Du denn irgendwelche anderen Medikamente ausser dem Kortison? Wenn man bei mir Antikörper nachgewiesen hätte, hätte ich schon ein anderes Medikament bekommen.

Ich hatte auch schon zwei CTs, um ein NHL auszuschließen. Zum Glück alles in Ordnung  :)
Was ich nur sehr unbefriedigend finde, ist dass bei mir keine Ursache für die Hämolyse gefunden wurde.

Es ist ja nicht mehr lange hin bei Dir bis zur PET, ich drück Dir ganz doll die Daumen!!

Und danke für den Link, busymouse ;) ;)

Lieben Gruß und schönen (warmen) Abend
Betty