Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Warum vorstellen?  (Gelesen 7576 mal)

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Offline busymouse

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Warum vorstellen?
« am: 16. Oktober 2011, 18:46:34 »
Ein fröhliches Hallo an alle stillen Mitleser!

Wundert ihr euch, dass nur so wenige Beiträge vorhanden sind? Wenn ihr Pouchies seid oder überlegt, ob ein Pouch für euch in Frage kommt, stellt euch hier doch bitte kurz vor. Dann schalten wir euch gerne für den geschützten Pouch-Bereich frei.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Katzermutti

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #1 am: 19. Oktober 2011, 14:17:15 »
Hallo,

ich bin neu hier habe mich gerade angemeldet.
Nach 10 Jahren Kampf hatte ich mich am 6.8.2007 für die OP -Pouch entschlossen weil ich leben möchte.Es gibt aber immer wiedermal Probleme die ich vielleicht hier gelöst bekomme.
Liebe Grüße von Gabi :-*

Offline busymouse

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #2 am: 19. Oktober 2011, 18:59:33 »
 :welcome Huhu... hast eine PM von mir und bist auch freigeschaltet.  :)
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Offline zumberm

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #3 am: 26. Januar 2012, 16:34:06 »
Hallo,


bin seit Juni 11 Pouch trägerin, wurde in Mainz operiert und auf der Suche nach gleichgesinnten, mit denen ich mich evtl austauschen kann.

Gruss bettina

Offline maxi1972

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Maxi aus WIEN
« Antwort #4 am: 28. Juli 2013, 22:34:45 »
Hallo bin Maxi 41 Jahre aus Wien
Juli 2011 Darmkrebs(6cm vom Schließmuskel),Sep.2011 Chemo und Bestrahlung,Jän.2012 Ileostoma,
April 2012  Chemo ,Juli2012 Rück OP ilioanalen Pouches
Seit dem bin ich inkontinent,brauche jetzt 3-5 Windeln am TAG (im Anfang bis zu 2o Stk und bis zu 6Stk in der Stunde),nehme jetzt Tinct Opii zum Dickflüssig machen.
Ich habe schon vieles ausprobiert.Es ist schon besser als vor einem Jahr,aber in der Nacht merke ich es nicht.
Kann mir einer oder eine von Euch dabei HELFEN (sonst wieder Stoma???)

VIELEN DANK MAXI

Offline busymouse

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #5 am: 12. August 2013, 15:20:53 »
Hallo maxi1972,

ich glaube, ich hatte dich falsch zugeordnet.  :rotwerd Nun aber...

Jetzt kannst du auch auf den geschützten Pouch-Bereich zugreifen.
Ich empfehle dir Campy als Kontakt.
Der weiß eine ganze Menge zum Thema Pouch...  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 23. August 2013, 20:30:58 von RalleGA »
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Offline maxi1972

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #6 am: 23. August 2013, 16:38:24 »
Hallo Birgit,

habe schon eine e-mail an Campy geschrieben, aber noch keine Antwort bekommen.
Kannst du mir dabei helfen, meinen Text vom Vorstellen ins Forum stellen und ich möchte wissen,
ob ein ilioanalen Pouch bei 2 Chemo und Bestrahlung (Tumor 6-10 cm vom Schließmuskel) möglich ist.
Wen ja, wieviel Personen und Bitte Kontakt mit mir herstellen helfen.

Liebe Grüße Maxi
« Letzte Änderung: 23. August 2013, 20:30:34 von RalleGA »

Offline busymouse

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #7 am: 29. August 2013, 13:21:58 »
Hallo Maxi,

welchen Text möchtest du denn wohin haben? Den geschützten Bereich müsstest du jetzt sehen können. dort kannst du genauso schreiben wie du es hier gemacht hast.

Ich selbst bin zwar Darmkrebspatientin, habe aber weder Chemo noch Bestrahlung über mich ergehen lassen und ich habe auch keinen Pouch. Was sagen denn die Ärzte zu deinem Pouch? Hast du eine Pouchitis oder eine Schädigung durch die Bestrahlung?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline maxi1972

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #8 am: 29. August 2013, 21:11:34 »
Hallo Birgit
Du hast gesagt,daß du meine Vorstellung vom 28 Juli vielleicht falsch eingereiht hast.Ich Habe auch schon im geschützten Bereich geschrieben,aber noch keine Antwort. Campy hat sich noch nicht gemeldet.Ich bin jetzt in drei Spitäler wegen einer zweiten und dritt Meinung.Mein Oparzt meinte junger Mensch mit Sackerl(pouch), so ein schöner Pouch.er würde mir jederzeit ein Stoma machen.Zweit Meinung junger Mensch ewig Windeln,hat auch versucht den Pouch zu dehnen,aber ohne Erfolg. Pouch hart wie Beton.Schließmuskel überprüft.zweiter Pouch wäre möglich. Dritt Meinung kann bis zu 3 Jahre dauern.Ernährungsberatung kein Dickdarm kein eindicken,ich kann alles essen ,weil es egal ist.Zweite Beratung: Dünndarm übernimmt die Funktion des Dickdarms richtig??? und wann??? Bei der dritten bleit nichts mehr zum Essen meine RückOP ist jetzt 11 Monate (1 Jahr nacher soll es sch gut sein???) trage 24 Stunden Windel und in der Nacht mache ich mich 3-5 mal an und merke es nicht.Stehe vor der Entscheidung Stoma(habe aber Angst das nicht hält da ich sehr schwitze),das ist endgültig,weiter anmachen aber wielange noch.Was soll oder kann ich noch tun.
VIELE GRÜßE MAXI

Offline busymouse

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #9 am: 01. September 2013, 19:22:52 »
Hallo Maxi,

ich hatte dich einer falschen Krankheit zugeordnet. Daher konntest du den geschützten Pouch-Bereich nicht sehen.  ;-)

Zum Darm: Ja, er passt sich an. Massiv im ersten Jahr. Bei mir - habe ein Ileostoma - auch in den zwei Jahren danach noch. Im Ergebnis, wäre es für einen Pouchie aber wohl nicht ausreichend. Für mich als Känguru (mit Beutel) ist das allerdings nicht so schlimm. Zu einem betonharten Pouch kann ich leider nicht viel sagen, da ich kein Pouchie bin.  ;-)

Wenn der Stuhlgang fester werden soll, heißt das immer auch, dass die Stuhlpassage verlangsamt werden sollte. Dafür gibt es neben dem, was du schon machst ein paar Tricks, die in dieser Abhandlung zum Kurzdarmsyndrom sehr gut beschrieben werden:

Das Kurzdarmsyndrom - Teil3: Ernährungsmedizinische und medikamentöse Therapie

Ob man schwitzt oder nicht, ist für die Stomaversorgung übrigens relativ egal. Meist hält sie in einem eher feuchten Milieu sogar viel besser.  Wenn du noch mehr zum thema Stoma wissen möchtest, bist du bei mir richtig. Ich antworte dir gerne.  :trost3

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Campy

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #10 am: 02. September 2013, 07:55:15 »
Hallo Maxi
habe deine frage erst jetzt gefunden
zu deinem Problem kann ich nicht soviel sagen
weil ein Pouch wegen Culitis oder Krebs
nicht alle Probleme gleich hat
bei dir muß aber der schließmuskel nicht mehr arbeiten
es gibt einen Schrittmacher für den schließmuskel,
oder anstatt eines stomas kann man auch eine kokschetasche
bekommen.
tintura opi beruhigt nur den Darm und macht in langsamer
beeinflusst ja vielleicht auch den schließmuskel
alles gute Campy

Offline Lorea1988

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Re: Warum vorstellen?
« Antwort #11 am: 27. Mai 2018, 21:40:17 »
Hallo, ich bin 29 Jahre und habe eine atrophische Desmose.
Seit Januar habe nach einer ewigen Ärzteodyssee  ich einen Darmschrittmacher, der leider überhaupt keine Wirkung zeigt. Im September soll mir der gesamte Dickdarm entfernt werden.
Freue mich sehr dieses Forum gefunden zu haben!