Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Hallo  (Gelesen 3076 mal)

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Offline Jula

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Hallo
« am: 10. September 2011, 23:05:33 »
Hallo,
auch ich bin aus dem alten Pouch-Forum rübergewechselt.
Ich bin 30 Jahre alt und habe nach 5 Jahren Colitis ulcerosa im Juli 2008 meine Kolektomie gehabt und seit August 2008 lebe ich mit meine ileo-Pouch.
LG
Jula


Offline nadeshda

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Re: Hallo
« Antwort #1 am: 12. September 2011, 17:23:32 »
hallo Jula,

bin auch vor 2 Monaten operiert worden .

habe noch ein Stoma, hoffe das es bald zurück verlegt wird.
mache mir Sorgen.
wie geht es dir????

lG nadeshda

Offline Campy

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  • Krankheit: CU- Pouch
Re: Hallo
« Antwort #2 am: 19. September 2011, 16:20:26 »
hallo jula hallo nadeshda
ich habe seit 2 jahren einen pouch,
seit einem jahr die zurück verlegung
er arbeitet gut, das problem mit der gallenseure
habe ich durch eine bidetbrille in den griff bekommen
ich wünsche euch alles gute
gruß klaus

Offline Jula

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Re: Hallo
« Antwort #3 am: 20. September 2011, 13:01:59 »
@nadeshda: Mit dem Stoma kam ich überhaupt nicht klar. Ich war sooo froh, das die Rückverlegung so früh gemacht werden konnte. Mir geht es super. Viel besser als unter der CU. Mithilfe von Imodium habe ich meinen Tagesablauf zu 96 % im Griff.  ;-)
@Campy: Ich schwöre auf die wunderbare Chiron Salbe.

Offline Kaddi

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  • Krankheit: Familiäre Adenomatöse Polyposis / Proktokolektomie Sep.11
Re: Hallo
« Antwort #4 am: 26. September 2011, 13:30:39 »
Hey Leute! Wollte mich im Pouch-Forum anmelden, aber das ist ja jetzt hier :-) Blicke im Moment noch nicht so durch, da ich es etwas unübersichtlich finde...aber das wird bestimmt bald besser :-)

Ich habe Familiäre adenomatöse Polyposis ( als erste meiner Familie), hatte am 12. September meine Proktokolektomie mit Anlage eines ileoanalen Pouch und vorübergehendem Ileostoma. Mein Stoma find ich bescheiden, liegt unter Hautniveau und ich will es nicht länger behalten als nötig! Ging alles ziemlich schnell bei mir und hab nur wenige Wochen Zeit gehabt, mich zu informieren...man will es ja auch erstmal nicht wahr haben...

So jetzt bin ich schon wieder platt ;-) bis demnächst!!!
Viele Liebe Grüße Kaddi

Offline Kaddi

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  • Krankheit: Familiäre Adenomatöse Polyposis / Proktokolektomie Sep.11
Re: Hallo
« Antwort #5 am: 26. September 2011, 14:11:29 »
Ah, und ist es normal, dass der Pouch, obwohl noch nicht angeschlossen ständig Schleim zutage fördert, der raus muss, weil es sonst tierische Krämpfe gibt?

Liebe Grüße