Orpha Selbsthilfe Forum

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Autor Thema: Exostosen  (Gelesen 32378 mal)

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Offline ayala

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Exostosen
« am: 08. Dezember 2010, 22:55:22 »
Hallo,
ich bin Ulrike und Mutter einer 13 jährigen Tochter mit multi. Exostosen. Sie hat es von meinem Mann geerbt. Mit 6 Jahren ist sie an der Hand (Distraktor für 3 Monate)und mit 8 Jahren am Unter- und Oberschenkel operiert worden. Es werden  wohl noch einige OPs folgen. Die Selbsthilfegruppe existiert leider seit einem Jahr nicht mehr, es ist nur noch die Internetseite mit Infos da und so habe ich keine Kontakte zu anderen Betroffenen, mit denen ich mich austauschen kann.
Ich hoffe, hier welche zu treffen.
Liebe Grüße aus dem Westerwald
Ulrike

Offline busymouse

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Re: Exostosen
« Antwort #1 am: 08. Dezember 2010, 23:09:50 »
Hallo ayala,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Fühle dich wohl bei uns. :welcome

Haben dein Mann und deine Tochter die multiplen kartilaginären Exostosen alleinig oder in Zusammenhang mit einem anderen Syndrom, wie beispielsweise TRPS?

Und huch..., wieso existiert die Selbsthilfegruppe nicht mehr? :(

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
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Offline ayala

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Re: Exostosen
« Antwort #2 am: 09. Dezember 2010, 08:17:59 »
Hallo Birgit,
sie haben beide“ nur“ Exostosen. Bei meiner Tochter sind aber auch die Wachstumsfugen betroffen, daher wachsen manche Knochen nicht (Mittelhandknochen und die Elle )Solange die Handgelenke stabil sind, soll noch keine Verlängerung der Elle mit Distraktor gemacht werden, wie sie schon an der Hand hatte.. Die Selbsthilfe hat sich wegen internen Problemen wohl aufgelöst, genaues hat man aber nicht erfahren. Nur die Homepage Seite wird weiterbetrieben und es gibt ein Blog wo Neuigkeiten gepostet werden. Die Treffen, wo sich auch die Kids kennengelernt haben und die Erwachsenen sich ausgetauscht haben gibt es nicht mehr. Auch die Austauschliste bzgl. Ärzte und Kliniken, die Erfahrung haben, gibt es nicht mehr.
Liebe Grüße aus dem zugeschneiten Westerwald
Ulrike

Offline busymouse

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Re: Exostosen
« Antwort #3 am: 09. Dezember 2010, 13:14:15 »
Hallo Ulrike,

ich denke, du sprichst von der Seite www.exostosen.de, oder? Da hatte ich irgendwann in einem Blog gelesen, wenn ich mich recht erinnere.

Wurden deine Beiden denn schon 'mal auf TRPS untersucht? Ich meine, das Langer-Giedion-Syndrom (TRPS2) ist ja sehr typisch und auch durch Kleinwuchs gekennzeichnet. Beim TRPS1 ist das ja nicht zwingend so deutlich ausgeprägt. Da kann es sich durchaus auch auf wenige Anzeichen beschränken. Wenn ich von Dorit bei unserem Treffen nicht gewusst hätte, dass sie TRPS1 hat, hätte ich nicht gedacht, dass sie überhaupt irgendeine Krankheit hat.  ;-)

Hmmh... eine Austauschliste für Ärzte etc. könnten wir hier bestimmt irgendwo mit aufnehmen.  :?] Ich könnte Dorit ja 'mal fragen, ob wir den TRPS-Bereich um Exostosen erweitern wollen. Was würdest du denn davon halten?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline ayala

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Re: Exostosen
« Antwort #4 am: 09. Dezember 2010, 22:00:36 »
N’Abend Birgit,
ja, ich meine die Seite   Exostosen.de .Dort gab es auch ein Forum. Sie hatten eine Adressenaustauschliste, wo man Kontakt zu anderen Betroffenen  herstellen konnte. Die meisten hatten auch die Erfahrungen mit Ärzten und Krankenhäuser genannt. So hatten wir uns damals die Klinik ausgesucht(sie hatten schon mehrere Kinder mit  Exostosen operiert) Im Blog(wird von Hr. Heuer betrieben) werden nur Neuigkeiten gepostet. Es gab auch jährliche Treffen, meine Tochter hatte dort Kontakt zu anderen Kindern, die auch schon mehrere OPs hinter sich haben und auch große Narben haben, welche sie sehr belastet.
Die Austauschliste finde ich sehr sinnvoll, da nicht viele Ärzte damit Erfahrung haben und unsere Tochter auch als „Versuchskaninchen „ansahen und sofort operieren wollten.
Von TRPS habe ich noch nie gehört, ich werde mich mal genauer  einlesen, aber du kannst ja gerne mal Dorit fragen, was sie davon hält.
Liebe Grüße  ;)
Ulrike

Offline D.Reuter

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Re: Exostosen
« Antwort #5 am: 09. Dezember 2010, 22:17:38 »
schaut doch mal bei TRPS-Deutschland · Tricho-Rhino-Phalangeale Syndrome das alles ist bei yahoo Groups zu finden .....................dort findt man auch was über Exostosen denn wir haben uns mit betroffenen zusammengeschlossen die so was haben

Offline ayala

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Re: Exostosen
« Antwort #6 am: 10. Dezember 2010, 16:22:03 »
Danke für den Tipp, ich hab mich  dort mal angemeldet.
Liebe Grüße
Ulrike

Offline D.Reuter

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Re: Exostosen
« Antwort #7 am: 14. Februar 2011, 11:55:02 »
Hallo,

Exostosen und TRPS Betroffene sind jetzt beim BKMF dort gibt es eine Arbeitsgruppe ........und wir hatten letztes Wochenende auch nen Ärztworkshop in Bremen beim BKMF schau dort doch einfach mal rein dort wird in der nächsten Zeit bestimmt was zu finden sein.

Lg D.Reuter

Offline mamav.Claas

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Re: Exostosen
« Antwort #8 am: 17. Februar 2011, 10:44:00 »
Hallo, ich bin Jasmin leide selber an Exostosen , sowie mein 5 jähriger Sohn Claas. Zu meiner Geschichte 18 mal Exostosenabtragungen .
Doch Sorgen mache ich mir um meinen Sohn, bei ihm ist es sehr ausgeprägt. Die Ärzte schätzen ca. 50 sichtbare Exostosen. Wir haben im Jahr 2009 Exostosen am rechten Knie abtragen lassen, da er nur noch unter Schmerzen laufen konnte. Im Dezember 2010 entschieden wir uns zur Op beider Handgelenke, da er sie nicht mehr drehen konnte. Er kann die Handgelenke wieder drehen, aber leidet seit der Op unter starken Schmerzen..... War schon beim Orthopäden, der sagt ist halt so! Aber das hilft uns nicht weiter..... Nun haben sie die
ersten Exostosen in der Wirbelsäule entdeckt und die Ärzte staunen..... Und Claas leidet unter starken Schmerzen.... Und nun fängt das linke Bein auch noch an......
Weiß jemand was man ohne eine Op für Claas zur Erleichterung machen kann??? Ich kann ihn doch nicht ständig operieren lassen. Vor allem wachsen sie zum größten Teil wieder nach! Und langsam werden die Deformationen der Knochen immer sichtbarer...... Und er schämt sich dafür!!!!

Offline ayala

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Re: Exostosen
« Antwort #9 am: 18. Februar 2011, 21:25:37 »
Hallo Jasmin,
meine Tochter leidet auch sehr unter ihren Narben und den Deformationen der Hände. Die Exostosen sind nach der OP auch wieder nachgewachsen, aber sie bereiten ihr keine Schmerzen mehr. Sie muss auch seit Jahren nachts eine Schiene am Arm tragen, die ihr zu Beginn sehr viel Schmerzen bereitetet hat. Sie bekam damals  30 x Krankengymnastik, die ihr sehr gut geholfen hat,auch Kühlakkus helfen ihr sehr gut, ich habe immer welche im Kühlschrank liegen. Sie muss  zum Glück nur selten Tbl nehmen.
Ich habe lange gesucht, bis ich einen guten Orthopäden gefunden habe. Ich kann euch nur empfehlen, solange den Arzt zu wechseln, bis ihr den richtigen gefunden habt Wir haben 8 Ärzte verschlissen.
Wir haben auch gute Erfahrungen um UK Aachen gemacht, waren dort in der Ambulanz von Dr Niethard, der aber jetzt im Ruhestand ist.
LG


Offline mamav.Claas

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Re: Exostosen
« Antwort #10 am: 25. Februar 2011, 19:09:35 »
Danke , für deine Nachricht. Darf ich etwas fragen , warum hat deine Tochter eine Schiene für den Arm?
Ich wollte für Claas auch eine Schiene haben , da wurde ich von den Ärzten belächelt . Das würde man heutzutage bei Exostosen nicht mehr machen. Die Beweglichkeit wäre der Schlüssel bei dieser Krankheit, ich sollte achten das er nicht dick werden würde und sich immer viel bewegen würde.......
 Ich habe im März wieder einen Termin in dem Krankenhaus , das ihn operiert hat, dort gibt es dann von meiner Seite aus großen Klärungsbedarf!Aus meiner Sicht war die Armop für die Katz.
Liebe Grüße Jasmin 

Offline ayala

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Re: Exostosen
« Antwort #11 am: 26. Februar 2011, 20:21:27 »
Hallo Jasmin,
Hannah trägt weit ca.4 Jahren nachts eine Quengel schiene am Arm, da sie den Arm nicht mehr ganz strecken konnte, sie vermuten eine kleine Exostose im Ellenbogengelenk, die rad. noch nicht zu sehen ist, Wir haben damit den Arm mit Hilfe von KG langsam aufgedehnt. Wir haben es dann ca. ½ Jahr ohne  Schiene versucht, aber er wurde wieder schlechter ca. 20 %weniger als eine normale Streckung .Jetzt trägt sie die Schiene, nur um den Zustand zu halten, sie kann ihn zwar nicht ganz strecken, aber so wie es jetzt ist, ist es ok.
Wir waren im UK Aachen und haben dort gute Erfahrungen gemacht, auch wenn es ca. 200 km weit entfernt ist.
LG

Offline brummsel32

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Re: Exostosen
« Antwort #12 am: 21. Mai 2013, 21:30:17 »
Hallo zusammen.
Bei meinem 11 jährigen Sohn wurde vor kurzem die Exostosenkrankheit festgestellt.
Er hatte schon als 3 jähriger diese "Wulste" an beiden Handgelenken, aber trotz unzähliger Orthopäden und
Chirurgen besuchen, wurde dies erst in diesem Jahr festgestellt!  :J
Er hat auch krumme Finger und seine Beine stehen nicht richtig. Nachdem ich mich nun im Internet über diese seltene Erkrankung kundig gemacht habe, werden mir auch so viele Dinge klar...... Z.B. schläft er sehr schlecht....hat Konzentrationsstörungen....ständig an irgendwelchen Gelenken schmerzen (und ich sagte immer zu ihm es seien Wachstumsschmerzen  :heul) etc...!
Momentan bin ich noch ziemlich geschockt und hilflos über diese Diagnose. Vor allem weiß ich nicht, von welcher Seite des Elternteils er es geerbt hat?? ???
Kann ich testen lassen, ob er es von mir hat??

Wir kommen aus Krefeld und haben nun mehrere Termine mit Orthopäden und Chirurgen aus Kliniken in Essen, Münster und auch Krefeld. Diese Ärzte sollen wohl mit dieser Erkrankung vertraut sein.
Hat evtl. jemand Erfahrungsberichte über diese Kliniken für uns?

Ich wäre echt dankbar über einen Austausch mit Betroffenen, da gerade irgendwie eine Welt über mir zusammenbricht. :'(

Gruß Heike
Das Leben ist wie eine Pralinenschachtel....man weiß nie, was man kriegt!
(Forest Gump)

Offline ayala

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Re: Exostosen
« Antwort #13 am: 22. Mai 2013, 16:56:28 »
Hallo Heike,
dass eine Welt im Moment zusammenstürzt kann ich mir vorstellen. Wir wissen um die Diagnose seit unsere Tochter 1 ½ Jahre ist. Wir waren bei vielen Orthopäden bis wir jetzt bei einem in Koblenz gelandet sind. Er wurde uns von der Uni Aachen empfohlen. Operiert worden ist sie im Johanniterkrankenhaus in Bonn. Wir waren dort sehr zufrieden, zumal ich jedesmal bei ihr bleiben konnte. Jetzt steht die nächste OP an und Bonn ist zu weit um jeden Tag zu fahren, da ich jetzt nicht mehr dabeibleiben kann. Wir sind auf der Suche nach einer geeigneten Klinik und haben morgen einen Termin in der Kindersprechstunde, mal sehen was mein Bauchgefühl sagt. Ich kann dir nur den Rat geben höre dir mehrere Meinungen an, du bekommst sehr schnell ein Gefühl ob dein Sohn ein „Versuchskaninchen“ ist, was bei uns öfter der Fall war und der Arzt Ahnung davon hat. Hebe dir von allen Befunden und Arztbriefen Kopien auf und behalte alle Röntgenbilder, so musst du beim Arztwechsel nicht dem hinterherlaufen. Wir lassen nur die Exostosen operieren, die Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen machen, denn sie sind alle wieder nachgewachsen, aber zum Glück so, dass sie keine Probleme machen. Schaue mal auf   
 http://www.exostosen.de/cms/front_content.php ,dort bekommst du viele Infos . Ich habe mir einiges ausgedruckt und es den Lehrern gegeben, damit sie Hannahs Probleme besser verstehen. Sie hat auch ein Attest für den Sportunterricht, damit sie öfter Pause machen kann und bestimmte Übungen nicht mitmachen muss.
Liebe Grüße
Ulrike                     

Offline brummsel32

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Re: Exostosen
« Antwort #14 am: 22. Mai 2013, 20:38:48 »
Hey Ulrike,
Das ist aber echt heftig, dass deine Tochter das schon so lange mit sich trägt.  :J Wo nehmt ihr als Eltern die Kraft her??? :box
Ich bin echt wütend, dass es bei unserem Sohn erst so spät diagnostiziert wurde....zudem wir schon mit seinem 3 Lebensjahr die Ärzte auf die Wülste am Handgelenk aufmerksam gemacht haben.
Wie geht denn deine Tochter damit um? Also unser Sohn ist nur noch depressiv. Er ist nur noch negativ zu allem eingestellt und das schlimmste ist, dass er nun vor lauter Schmerzen im Fuß kein Fußball mehr spielen kann, was er seit seinem 3 Lebensjahr spielt!
Wir haben nächsten Mittwoch das erste "ernste" Gespräch im Krankenhaus. Ich hoffe das wir dort dann auch mit einem positiven Bauchgefühl herausgehen. Danke für den Tipp mit den Unterlagen. Wir werden dies beherzigen.
Wir wollen auch ein Gespräch mit der Lehrerin führen, nachdem wir im Krankenhaus waren. Habe ihr auch schon die Unterlagen ausgedruckt. Ein Attest für den Sportunterricht ist auch eine gute Idee, da unserem Sohn oft "Trägheit" oder "Faulheit" nachgesagt wird, wenn er sich wegen seinen Schmerzen zurückzieht!

Vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für euren Klinik Termin morgen.  :dd

Lg Heike
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