Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder  (Gelesen 6205 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.628
  • Ich bin: : selbst betroffen
FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« am: 31. Oktober 2010, 10:19:48 »
FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder

Unter der Abkürzung FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) werden FAS (Fetales Alkoholsyndrom) und die etwas abgeschwächtere Form FAE (Fetale Alkohol Effekte) zusammengefasst.

Das Krankheitsbild wird durch den Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft hervorgerufen und führt zu kör¬perlich und geistigen Schäden beim Neugeborenen.
Alkohol ist für das ungeboren Kind ein teratogener Schadstoff (Teratologie ist die Lehre von Missbildungen),
durch den eine Vielzahl von dauerhaften Behinderungen und Schädigungen beim betroffenen Kind auftreten können.
Dazu zählen Minderwuchs, körperliche Missbildungen und Schädigungen des zentralen Nervensystems.
Zu den schweren Langzeitschäden gehören Verhaltensstörungen und intellektuelle Beeinträchtigungen,
die bis in den Bereich der schweren Lernschwierigkeiten reichen.
FAS ist die häufigste Ursache für Lernschwierigkeiten, die nicht genetisch sind.

Alkohol in der Schwangerschaft hat die größte gesellschaftliche Konsumakzeptanz.
Im Durchschnitt wird eines von 300 Kindern in Deutschland mit dem Vollbild des fetalen Alkoholsyndroms einschließlich charakteristischer Gesichtsmerkmale (Syndromgesicht), körperlich-organischer Fehlbildungen
(beispielsweise Gaumenspalte), kognitiver Behinderung und Störungen des Sozialverhaltens geboren.
Mittlerweile gilt als erwiesen, dass nicht nur intensiver Alkoholkonsum zu Schäden führt,
sondern dass auch ein geringer Alkoholkonsum oder vereinzelte Trinkexzesse zu einem ganzen Spektrum von gesundheitlichen Beeinträchtigungen beim Ungeborenen führen können.
Nur zwei von zehn Frauen in Deutschland verzichten während ihrer Schwangerschaft gänzlich auf Alkohol.

Weitere Informationen unter:
www.fasworld.de   
      
Fundquelle: „Gesundheit im Norden“   Ausgabe 2/2010
Das Magazin rund um Gesundheit, Fitness und Lebensfreude  
                   
 
« Letzte Änderung: 14. März 2013, 15:34:29 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.628
  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #1 am: 09. September 2011, 13:11:05 »
Heute am 9.September ist Tag des alkoholgeschädigten Kindes

Für Schwangere ist Alkohol absolut tabu

                                                                               
Anlässlich des heutigen Tages des alkoholgeschädigten Kindes weist die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) auf das hohe Risiko von Schädigungen bei Kindern durch Alkoholkonsum in der Schwangerschaft hin.
Jedes Jahr werden in Deutschland rund 10.000 Kinder mit sogenannten fetalen Alkoholeffekten geboren.
Die Kinder sind in ihrer geistigen und körperlichen Entwicklung meist dauerhaft schwer geschädigt.
Durch vollständigen Verzicht auf Alkohol in Schwangerschaft und Stillzeit
können diese Behinderungen jedoch zu 100% vermieden werden.


Schon geringe Mengen Alkohol können dauerhafte Schäden beim ungeborenen Kind hinterlassen.
Schwangere und Stillende sollten deshalb vollständig auf Alkohol verzichten.
Mit zunehmendem Alter und höherem Bildungsabschluss nimmt die Neigung zum Alkoholkonsum während der Schwangerschaft zu.
Die schädlichen Wirkungen von Alkohol auf das Ungeborene werden von vielen Frauen unterschätzt.
Im Internet unter www.kenn-dein-limit.de/alkohol/schwangerschaft-und-stillzeit hat die BZgA ein Informationsangebot zum Thema Alkohol in Schwangerschaft und Stillzeit eingerichtet.       
                                                                                                                       
Alkohol in der Schwangerschaft ist ein Tabu.                                                                                    
Das gilt in erster Linie für Mutter, doch auch werdende Väter sollten die Schwangerschaft nutzen, um ihren Alkoholkonsum zu reduzieren - auch um ihrer Partnerin den Verzicht nicht unnötig schwer zu machen.   
Informationen für Schwangere und Partner

Frauen verzichten am besten während der gesamten Schwangerschaft auf Alkohol.
Um ihrer Partnerin den Verzicht nicht unnötig schwer zu machen, sollten Männer nicht demonstrativ zum Bierglas greifen und die Geste vielleicht auch noch mit einem "Du darfst ja nichts trinken" kommentieren.
Stattdessen könnten auch die Männer die Schwangerschaft ihrer Freundin dazu nutzen, den eigenen Alkoholkonsum zu reduzieren.                                                     

Das spätere Trinkverhalten des Kindes werde stark davon beeinflusst,
wie die Eltern mit Alkohol umgehen.
Erwachsene sollten sich deshalb von Anfang an bewusst machen,
dass ihr Verhalten für den Nachwuchs Vorbildcharakter hat.                                                             

Fundquelle:  Auszüge - „VOLKSSTIMME“ – August 2011             
« Letzte Änderung: 14. März 2013, 20:02:56 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.628
  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #2 am: 14. März 2013, 15:31:11 »
Fetales Alkoholsyndrom

Risiko Alkohol und Schwangerschaft


Thematik FASD   

Link - Fundquelle: "Naumburger Tageblatt"
« Letzte Änderung: 14. März 2013, 15:32:47 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.628
  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #3 am: 27. Juli 2013, 17:59:08 »
FASD: Fetales Alkoholsyndrom ist schwer zu diagnostizieren

Erstmals Leitlinien für bessere Symptom-Erkennung verfasst


Missbildungen und Behinderungen von Kindern als Folge von Alkoholmissbrauch in der Schwangerschaft werden nach Ansicht von Fachleuten immer noch zu selten als solche erkannt.
Für bessere Diagnosen müssen Ärzte. Psychologen oder Sozialarbeiter mehr sensibilisiert werden und stärker zusammenarbeiten.
In Sachsen-Anhalt werden den Angaben zufolge jährlich bis zu 150 Kinder mit dem Fetalen Alkoholsyndrom (FAS) geboren, das durch Alkoholmissbrauch in der Schwangerschaft verursacht wird.
Bundesweit sind jedes Jahr mehr als 4.000 Kinder betroffen.
Die Hürden bei der Diagnose von FAS seien die unspezifischen Symptome wie mangelnde Intelligenz,
Untergewicht, organische Veränderungen sowie eine eingeschränkte geistige und motorische Entwicklung.

"Es ist wie ein Mosaik",
sagte Hans-Ludwig Spohr vom Zentrum für Menschen mit angeborenen Alkoholschäden (Berlin).
Es ist schwer zu diagnostizieren, weil es viele Überschneidungen und Ähnlichkeiten mit anderen Krankheiten gibt.
Ein Beispiel sei die Hyperaktivität und die Zappeligkeit bei Kindern mit FAS.
Da ist dann gern von der Aufmerksamkeitsdefizit und Hyperaktivitätsstörung ADHS die Rede. 
Das sei zwar nicht falsch, weil FAS- Kinder oft diese Störung hätten, aber:
FAS wird bei den Diagnosen meist unwissentlich nicht erkannt.
Hinzu komme, dass der Arzt die Mutter mit dieser Diagnose stigmatisieren würde.
Keine Mutter gibt zu, im. schwangeren Zustand regelmäßig getrunken zu haben.
Alkohol ist ein großes Tabu.

Erstmals seien nun Leitlinien für eine bessere FAS- Diagnostik verfasst worden.
Das ist ein Anfang, auch wenn das Leitwerk noch nicht spezifisch genug ist.
Vor allem Ärzte, aber auch die Fachleute in den beiden Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) in Halle und Magdeburg sowie Therapeuten, Pädagogen und Mitarbeiter der Kinder- und Jugendhilfe könnten damit arbeiten.
Es ist wissenschaftlich erwiesen, dass die Kinder ihr Leben lang unter der Erkrankung leiden.
Ergebnis:
Nachuntersuchungen junger, betroffener Erwachsener haben ergeben, dass mehr als 70% nicht selbstständig leben können. Sie würden meist ganz früh bei Adoptiveltern und Pflegeeltern untergebracht und blieben dort auch.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-ZEITUNG“  April 2013

« Letzte Änderung: 27. Juli 2013, 18:00:48 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline sophia65

  • Dysmelien
  • *
  • Beiträge: 48
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #4 am: 08. August 2013, 07:27:47 »
2007 hatten wir ärztin, die eine klasse von frauen um die 20 unterrichtete und im untericht meinte: "ein gläschen kann nicht schaden! " sie bekam von mir material eines vortrages im jugendamt über fas (bin pflegemutter), das sie entgegenahm mit den worten: "na, ich wollte nicht, dass die jungen frauen ein schlechtes gewissen haben, wenn sie mal was trinken. " Ohne worte!
gab mein matereial dann auch den jungen frauen, die glücklicherweise bereits die aussage der ärztin anzweifelten.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #5 am: 12. August 2013, 15:13:41 »
Als Ärztin hätte ihr das nicht passieren dürfen. Sehr peinlich...  :-X
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.628
  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #6 am: 09. Juli 2017, 09:46:51 »
Einheitliches Verfahren bei Behindertenausweisen

Menschen mit der Diagnose Fetal Alcohol Spectrum Disorder

 
FADS`ler werden beim Bewertungsverfahren zur Einstufung des Behindertengrads unterschiedlich behandelt.
Daher fordert er ein einheitliches Verfahren bei der Vergabe von Behindertenausweisen für diesen Personenkreis.

Das grundlegende Problem liegt darin, dass das FASD nicht als eigene Kategorie in der Versorgungsmedizin-Verordnung aufgeführt ist. Das führt dazu, dass keine einheitliche Begutachtung stattfindet, sondern die körperlichen und geistigen Funktionsstörungen einzeln bewertet werden.
Mütterlicher Alkoholkonsum während der Schwangerschaft ist eine häufige Ursache für angeborene Fehlbildungen, geistige Behinderungen, hirnorganische Beeinträchtigungen, Entwicklungsstörungen und extreme Verhaltensauffälligkeiten.
Alle Formen dieser vorgeburtlichen Schädigungen werden unter dem Begriff FASD zusammengefasst.

FASD kann sich in seiner Ausprägung sehr unterschiedlich darstellen, was die Diagnostik oft erschwert.
Liegt die Diagnose vor, so ist im nächsten Schritt zu prüfen, ob aufgrund dieser Schädigung die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft beeinträchtigt ist.
Es ist nicht leicht, mit der Diagnose umzugehen und zu leben.

Besonders schlimm ist es aber, wenn trotz dieser Diagnose keine Hilfeleistungen in Anspruch genommen werden können, weil Ämter die Anträge auf einen Behindertenausweis zu gering einstufen oder gar ablehnen. Das gilt sowohl für Menschen, die bereits im Kindesalter diagnostiziert werden, als auch für Erwachsene, die dann beispielsweise auf Hilfeleistungen in der Arbeitswelt angewiesen sind. Betroffene Kinder und Erwachsene mit vergleichbaren Diagnosen sollten auch vergleichbare Einstufungen beim Behinderungsgrad zugesprochen werden.

Mit der formalen Anerkennung einer (Schwer)Behinderung und gegebenenfalls der Festsetzung von Merkzeichen sind sogenannte Nachteilsausgleiche verbunden.
Wie bei anderen Behinderungen auch wird zur Feststellung des Grads der Behinderung auf die Versorgungsmedizin-Verordnung zurückzugriffen.
Die Fetale Alkoholspektrum-Störung ist dort jedoch nicht benannt.
Jede einzelne Beeinträchtigung muss daher unter den unterschiedlichen Kategorien eingeordnet und nach der Schwere der Beeinträchtigung beurteilt werde. Wichtig wäre, dass die Fetale Alkoholspektrum-Störung in der Verordnung benannt wird, um die Transparenz der Einstufung des Behindertengrads zu erhöhen und mehr Vergleichbarkeit zu schaffen.
Außerdem wäre es wichtig, bei den Entscheidern mit einer entsprechenden Sensibilisierungskampagne auf das Problem aufmerksam zu machen, denn viele Betroffene berichteten mir, dass ihnen kaum Verständnis entgegengebracht wird, weil viele Entscheider nur wenig über die tatsächlichen Folgen der Behinderung wissen.                         

Mehr unter:  www.fasd-deutschland.de 
« Letzte Änderung: 09. Juli 2017, 09:49:33 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.628
  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #7 am: 31. Juli 2017, 05:53:05 »
Anderssein:

Das genormte Kind  


Ungeschickt, hibbelig, ängstlich:

Wenn Kinder nicht dem Durchschnitt entsprechen, gilt das schnell als Problem.


Muss das sein?
Wenn es nach ihrer Kinderärztin gegangen wäre, hätte Mila* bereits mit vier Jahren Krankengymnastik, Logopädie und Psychotherapie bekommen. Mila, heute sechs, ist ein schlaues, fröhliches Mädchen, das gerne erzählt, reitet, mit ihren Freundinnen spielt und sich auf die Schule freut. Eine ganz normale Sechsjährige. Aber ihre Ärztin sah Probleme.

Als Mila drei war und bei der obligatorischen U-Untersuchung herumzappelte, merkte die Medizinerin an,
dass das Kind womöglich ADHS habe.
Als sie sich mit vier auf die Zehenspitzen stellen sollte und kippelte, empfahl die Ärztin Krankengymnastik.
Außerdem Logopädie, weil Mila „Sokolade“ statt „Schokolade“ sagte.
Mila ist kein Einzelfall.

Landauf, landab hört man von Kindern, die angeblich ein Problem haben.
Weil sie mit eins noch nicht krabbeln.
Weil sie mit zwei noch nicht gut genug sprechen.
Weil sie mit drei noch in die Windel machen.
Weil sie mit vier noch keinen Apfelbaum malen können.
Weil sie mit fünf noch nicht Rad fahren.
Weil sie mit sechs schnell wütend werden.
Weil sie mit sieben unkonzentriert sind.

Fundquelle und ausführlich: hier 

Fundquelle: Auszug - SVZ (Schweriner Volkszeitung) Juni 2017     
   
« Letzte Änderung: 31. Juli 2017, 05:57:09 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.628
  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #8 am: 03. November 2017, 07:58:52 »
FAS – Ärzte schlagen Alarm

Kinder leiden ein Leben lang


odysso - Sendung des SWR vom 02.11.2017
« Letzte Änderung: 03. November 2017, 08:02:32 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.628
  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #9 am: 02. Mai 2018, 07:54:29 »
Info-Broschüre

Pflegekinder mit einer Alkoholschädigung


Wenn Frauen während der Schwangerschaft Alkohol konsumieren, kann das ungeborene Kind geschädigt werden.
Viele der Betroffenen werden zu Pflegekindern.
Die Handreichung „"Fetale Alkoholspektrum-Störungen in der Praxis der Pflegekinderhilfe"
bietet den Pflegeeltern sowie Fachleuten nützliche Infos.
Herausgeber der Broschüre sind die Landschaftsverbände Rheinland und Westfalen-Lippe.
Sie kann für zehn Euro beim Landschaftsverband Westfalen-Lippe erworben werden.

Weitere Infos und Download der Broschüre
« Letzte Änderung: 02. Mai 2018, 16:48:06 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.

Offline RalleGA

  • Global Moderator
  • *****
  • Beiträge: 5.628
  • Ich bin: : selbst betroffen
Re: FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorder
« Antwort #10 am: 26. Februar 2019, 09:22:50 »
Verzicht fürs Kind   

Alkoholkonsum in der Schwangerschaft kann zu schwerwiegenden Schädigungen beim Kind führen.
Werdende Mütter, denen es schwerfällt, auf Alkohol zu verzichten, können sich online anonym beraten lassen.

www.iris-plattform.de

Fundquelle: Auszug – „Magazin für Versicherte“ – 2/2018 der BARMER
« Letzte Änderung: 26. Februar 2019, 09:25:10 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.