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Autor Thema: Hypereosiniphilie HES  (Gelesen 8524 mal)

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Offline aachener

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Hypereosiniphilie HES
« am: 05. August 2010, 07:30:27 »
Guten Abend zusammen,

ich bin  fast 3 Jahren  Krank und man hat mir die Diagnose HES Hypereosinophilie Syndrom
gestellt.

Es ist eine sehr seltenen Krankheit in Deutschland sind einige hundert Personen Betroffen.

Ich würde diese gerne kennen lernen und mich austauschen über die Therapie Möglichkeiten und Entwicklungen – Forschung auf diesem Gebiet.

Meine Werte liegen bei den EOS über 50% dazu kommen starke Krämpfe im Darm links sowie
Wasser im Körper und starken Durchfall.

Im Moment nehme ich Cortison das hilft hat aber auch Nebenwirkungen wie alle wissen.

Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit ?

Kennt jemand eine Therapie?

Ich war selber auch schon in  Mannheim in der Uniklinik das ist eine der wenigen Spezial Kliniken die sich mit dem Thema befassen, vielleicht gibt es auch noch andere Patienten die auch schon dort waren.

Ich wohne in Aachen wie mein Name schon sagt und bin seit ca 1 Jahr Patient im Aachener Klinikum RWTH dort bin ich gut aufgehoben aber auch dort hat man mir empfohlen mich mit Betroffen austauschen da es wirklich super selten ist.

Vielleicht gibt es ja auch eine Selbsthilfegruppe ?

Welche Möglichkeiten gibt es bei dieser Erkrankung?

Bin über jeden Beitrag froh.

Guss

Aachener
« Letzte Änderung: 20. Juli 2011, 20:51:41 von aachener »
JEDE TRÄNE DIE DU LACHST MUSST DU NICHT WEINEN

Offline busymouse

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #1 am: 18. August 2010, 23:51:41 »
Hallo Aachener,

auch noch einmal hier ein etwas verspätetes :rotwerd , aber sehr herzliches Willkommen für dich.  :welcome Wie du ja schon weißt, ist außer dir gegenwärtig noch niemand mit deiner Krankheit hier im Forum. Bei einer Inzidenz für die Erkrankung von 1 bis 2 auf 200.000 Einwohner ist es auch nicht ganz so leicht, andere Betroffene zu treffen. Hilfreich ist es allerdings, an ein und der selben Stelle - also beispielsweise hier - viel zum Thema zu schreiben. Das hilft anderen Betroffenen via Google hierher zu finden.  ;-)

Ich habe momentan leider nur sehr wenig Zeit, da ich gerade mit Umzugsvorbereitungen kämpfe. Im Oktober mache ich mich aber gerne einmal daran, ein paar Infos zu deiner Erkrankung zusammenzusuchen. Einen kurzen Abriss findest du beispielsweise  hier:
Ich schätze aber, dass du den Link selber schon gefunden hast, oder?

Und auch hier im Orphanet steht etwas zum HES:
Hier findest du auch ein paar, kurz angerissene Therapiehinweise.

Darf ich fragen, wo du derzeit in Behandlung bist und was man mit dir als Therapie vorgeschlagen hat?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline aachener

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #2 am: 20. Juli 2011, 20:41:22 »
Hallo Birigt,

vielen vielen Dank für die super liebe und nette Begrüßung.

Ja HES ist sehr selten und ich würde gerne mehr Leute treffen und auch helfen.

Wie könnte man dies am besten ?

Guss

Frank
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Offline busymouse

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #3 am: 20. Juli 2011, 21:01:37 »
Ich habe dir eine Persönliche Mitteilung (PM) geschickt.  :)
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Offline nadja1977

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #4 am: 28. Januar 2014, 16:22:57 »
Hallo!
Ich bin jetzt grad ein bisschen von den vielen Smileys abgelenkt  :peace
Bin nach langem stöbern auf diese Seite gestossen und hab mich gleich angesprochen gefühlt.
hab auch gesehen das nicht wirklich betroffene hier sind, aber irgendwer muss ja den anfang machen  ;-)
Also ich hab nach 7 jahren "leiden" und nicht mehr ernstgenommen werden voriges jahr im sommer die Diagnose hes bekommen. ich war richtig erleichert, fürs erste.
Nehme im Moment cortison, kann dies aber als Dauerlösung irgendwie nicht akzeptieren.
habe jetzt letzte Woche mit einer spritzentherapie begonnen, die gleich mal super eingefahren ist,
mit allen erdenklichen Nebenwirkungen. bin morgen mal im KH um die werte anschauen zu lassen.
bin schon total gespannt  :?]
ich kann nur allen betroffenen raten, GEBT NICHT AUF!!!!!

Offline aachener

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #5 am: 15. Februar 2014, 08:14:28 »
Guten Morgen Nadja,

vielen Dank für deine Nachricht.

Ich würde mich freuen wenn wir uns mal persönlich unterhalten können.

Da wir ja eine sehr seltene Gruppe sind und es offensichtlich wenig Informartionen gibt sollten wir uns mal austauschen.

Mit besten Grüßen aus Aachen

Frank
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Offline Lüneburgerin

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #6 am: 03. April 2014, 16:02:52 »
Hallo,

ich wollte mich auch noch bei euch beiden melden, das HES-Syndrom wurde bei mir jetzt im Februar diagnostiziert, ich hatte vorher bis auf leichte  Hautveränderungen keine Anzeichen dafür. Bin dann aber mit Gedäßveränderungen und -verschluß gleich in die Rheumaklinik Bramstedt gekommen.  Bekomme jetzt Cortison und Endoxan als chemoähnliche Therapie und hoffe das das ganz gut bei mir anschlägt. Die Nebenwirkungen halten sich bis jetzt in Grenzen. Betroffen sind bei mir die Kapillargefäße, gekoppelt mit einem Raynard-Syndrom.

Offline Tini

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #7 am: 10. Juni 2014, 22:10:59 »
Hallo ich bin neu hier
Ich bin Tini und habe HES. 2009 wurde in Bad Bramstedt durch eine Knochenmarks Untersuchung festgestellt das ich an HES leide.
Mein Nervensystem ist stark betroffen und die Neuropatie macht mir sehr zu schaffen.
Da ich wegen einer OP die medikamente absetzen mußte bin ich mit den EOS schon wieder ziemlich hoch.
Ich nehme sonst Azatriopin 150 ml und (Prednisolon 5 ml wenn alles gut ist) damit bin ich eigentlich gut eingestellt.
Ich muss nägste woche wieder zu meinen Rheumadoc und mal sehen wie wir weiter machen.
Ich würde mich über kontakte hier im Forum freuen alles liebe Tini

Offline frankw

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #8 am: 11. August 2015, 10:40:35 »
Hallo Zusammen,
ich schreibe hier für meine Freundin, die Französin ist, noch nicht Deutsch spricht und im Oktober zu mir zieht. Sie hat seit einem Jahr die Diagnose HES. Meine Frage nun: weiss jemand, wo es in Deutschland Spezialisten dafür gibt?

Ich wäre für Hilfe sehr dankbar.

p.s.: Ihre genaue Diagnose lautet Gastrohypereosinophilie profan mit allen möglichen allergieähnlichen Symptomen. Sie bekommt zZ ein Medikament namens Kestin, welches im Grunde sämtliche Symptome (Hautjucken,etc.) unterdrückt

Offline Zauselspatz

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #9 am: 03. September 2015, 19:20:36 »
Hallo @frankw ,

herzlich Willkommen im Club.  :welcome

Wie Du sicher gesehen hast, sind die Einträge bei HES schon alle etwas älter. Versuch doch, den einen oder anderen über eine PM (Persönliche Mitteilung) zu erreichen.
Ansonsten kannst Du hier natürlich gerne oft und jederzeit etwas schreiben.
Nur dadurch, daß immer wieder viele Beiträge eingestellt werden, lebt unser Forum!

Und Andere, die zukünftig ein Forum für seltene Erkrankungen suchen, sollen uns doch als lebendiges Forum schnell finden.

Ich wünsche Deiner Freundin, daß sie hier in Deutschland gleich den richtigen Arzt findet und gut betreut wird!
Und Hut ab, Du hast meinen Respekt, daß Du Dich so liebevoll um und für Deine Freundin kümmerst.

Mach weiter so. :applaus:

Liebe Grüße
Zauselspatz
« Letzte Änderung: 03. September 2015, 19:36:58 von RalleGA »
Alles im Leben hat einen Sinn, auch wenn wir ihn nicht gleich verstehen.

Offline Bgltobias

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #10 am: 06. November 2015, 02:32:38 »
Hallo bin jetzt leider im Mitglied im Club mein Urteil habe ich seit Mittwoch schon nen Schock zum Glück geht es mir gut imoment sehe ich als keinen Lichtblick das was Noch da ist zu ertragen muss jetzt am 19 zu nen speziellsten weil sich keiner sonst auskennt in meiner Umgebung bin auf einen verlassen natürlich bräuchte ich Erfahrungen von wem anderes um dem Arzt zuvergleichen ob wirklich Ahnung mit der Krankheit ist nicht zuspaßen wach mich motiviert sind gute Menschen und zum Glück nen Charakter der nicht so leicht unter geht vlt findet man wem zum Austausch

Offline Zauselspatz

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Re: Hypereosiniphilie HES
« Antwort #11 am: 06. November 2015, 12:14:42 »
 :welcome @Bgltobias ,

ich kann Dir nur das Gleiche raten wie @frankw : schreibe oft hier im Forum und versuche, die anderen Betroffenen über eine PN (Persönliche Mitteilung) oder email direkt zu kontakten.

Es ist leider schwierig, die Leute bei der Stange zu halten, daß sie immer wieder im Forum vorbeischauen und ein paar Zeilen hinterlassen. Dabei denke ich, wir haben soooo lange auf unsere Diagnose gewartet und haben immer wieder alle Hebel in Bewegung gesetzt, damit wir das Image des Hypochonders verlieren und endlich Gewißheit bekommen, was uns fehlt, da sollten wir hier im Forum auch nicht sofort wieder auf Nimmerwiedersehen verschinden!

Hinzu kommt, daß wir zwar unterschiedliche Erkankungen haben, trotzdem aber auch viele Gemeinsamkeiten. Schau doch einfach auch mal in die vielen andere Beiträge hinein.

Es würde uns freuen, von Dir zu hören  ;-)

Liebe Grüße
Zauselspatz
Alles im Leben hat einen Sinn, auch wenn wir ihn nicht gleich verstehen.