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Autor Thema: Peutz-Jeghers-Syndrom suche andere Betroffene vielleicht mit Erfahrung  (Gelesen 10969 mal)

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Offline Binimaus

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Hallo an alle Betroffenen oder Interessiert!

Meine Tochter (16 J.) hatte am 14.01.10 einen Darmverschluss, Ausschlag war ein 3 cm gr. Peutz-Jeghers-Polyp, ihr fehlen jetzt 60 cm Dünndarm. Nun stehen Nachuntersuchungen an, sie soll eine Kapselendoskopie bekommen, macht ca. 60.000 Fotos in 8 Std. - könnte aber stecken bleiben und wieder zum Darmverschluss führen, lt. Auskunft aus Bochum, eine auflösbare Kapsel wäre dringend anzuraten... Ballonendoskopie kann zu Verletzungen im Darm führen, verunsichert mich als Mutter ebenfalls und will ich nicht - allerdings können wir uns nicht um Untersuchungen drücken, da dies ebenfalls Risiken birgt.

Wer weiß, welche Darmuntersuchungen - alle-Darmbereiche - sind sicherer und am lohnendsten  - da diese, bei gefundenem Peutz-J.-Polypen, jährlich stattfinden sollen???

Vielleicht gibt es auch eine Spezial-Klinik in der Nähe von Frankfurt, wir leben in 634.. Hanau!?

Meine Tochter ist trotz schrecklicher Schmerzen, vor u. nach der gr. OP tapfer, das sollen  gefährliche Nach-Untersuchungen nicht ändern - wer weiß mehr - für uns ist diese Krankheit völlig neu, mit all dem Danach und dem Leben damit!?

Vielen Dank im Voraus und ganz liebe Grüße

Karin, die Mutter von Binimaus

Offline busymouse

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Hallo Binimaus,

schön, dass du es doch noch hier schreibst.  :)

Zu den Untersuchungsverfahren findest du bei uns im Forum hier etwas:


Sich für ein Verfahren zu entscheiden, ist nicht einfach. Es gibt auch nicht so wahnsinnig viele Menschen, die dazu von ihren Erfahrungen berichten könnten. Das liegt daran, dass es relativ wenige Krankheitsbilder gibt, bei denen es wichtig ist, auch den Dünndarm zu untersuchen. Ich persönlich würde vermuten, dass die Kapselendoskopie (auch Pillcam genannt) am wenigsten unangenehm ist. Von Komplikationen darf man eh nicht von Vornherein ausgehen. Dann dürfte man im Leben gar nichts mehr machen.

Ein Nachteil bei der Pillcam ist allerdings, dass vor Ort keine Biopsien genommen werden können. Wird etwas gefunden, muss man die andere Untersuchung auch noch machen lassen.

Hmmmh... nicht leicht, sich zu entscheiden. Ich persönlich würde, wenn ich die Wahl hätte, wohl erstmal die Pillcam versuchen...

Viele Daumendrücker für deine Tochter und auch dafür, dass sich weitere Betroffene einfinden!  :dd

 ;) Liebe Grüße Birgit

PS. Ich werde einen Beitrag zum Thema Kurzdarmsyndrom mit guten Links in Angriff nehmen. Wenn bei deiner Tochter jetzt schon 60 cm Dünndarm fehlen, könnte das Thema wichtig für euch werden.
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Melanie84

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Hallo Karin,

hab hier gerade deinen Bericht über deine Tochter gelesen!
Ich bin selbst vom Peutz Jaeghers Sydrom betroffen.Leider von meinem Vater vererbt bekommen!

Ich bin 26 Jahre alt und gehe seit meinem 10.Lebensjahr regelmässig zu den Untersuchungen!

Gerade vor einer Woche habe ich diese Kapsel geschluckt und darauf hin die Single-Ballon-Technik durchführen lassen!
Es war nun das erste mal das ich die Ballontechnik und die Kapsel ausprobiert habe... Also ich kann es wirklich empfehlen! Da man bei mir wieder 3 Polypen fand, die so doof saßen ,das man sie Aufgrund der Ballontechnik und natürlich dieser Kapsel ,ohne Komplikationen entfernen konnte!

Ich weiß nicht ob du hier meine Mail Adresse sehen kannst? Ansonsten gebe ich dir sehr gern meine Telefonnummer oder du mir deine ... Wenn du noch mehr Fragen hast!

Herzliche Grüsse an dich und deine Tochter

Liebe Grüsse Melanie

Offline busymouse

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Hallo Melanie,

herzlich willkommen hier im Forum! Ich freue mich, dass du uns gefunden hast. :welcome

Ich habe HNPCC, ebenfalls ein Geschenk vom Vater...^^ Das ist ebenfalls ein erbliches Krebssyndrom, bei dem zu sehr großem Prozentsatz der Darm betroffen ist. Ich freue mich, dass du hier von deinen Erfahrungen berichtest. Das ist für viele Menschen sehr wichtig! :supi

Wie waren denn diese Untersuchungen für dich? Gab es komplizierte Vorbereitungen oder gab es Etwas, das du als besonders unangenehm empfunden hast?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Ladanz

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Hallo,

ich bin selbst auch von Peutz-Jeghers betroffen. Hatte letztes Jahr das erste Mal Probleme damit. Hatte Darmverschluss, musste dann auch ein Stück rausgenommen werden (lief alles nicht so pralle, aber naja). Als Nachuntersuchung hatten die Ärzte mir die Kapsel vorgeschlagen, ich hielt das für eine gute Idee und habe eingewilligt. Untersuchung lief gut, alles kein Problem. Haben mir dann bei der Nachbesprechung gesagt dass da nichts gefährliches wäre, einen Monat später hatte ich ein Loch im Darm. Nun bin ich die ganze Zeit am überlegen, wie das möglich sein kann. Die Ärzte im zweiten Krankenhaus(war gerade im Urlaub, als ich die 2. OP hatte) sagten mir, da wäre ein riesiger Polyp gewesen, der alles so dicht gemacht hat, dass der Darm aufgerissen ist. Ich würde also von einer Kapseluntersuchung als einzige Untersuchung abraten, da dort nicht alle Polypen erfasst werden und die Ärzte auch nicht wissen, wo die Polypen sind. Also ich hab von der Doppelballonendoskopie nur Gutes gehört. Natürlich hat man dann erst einmal Schmerzen, aber man ist dann auf der sicheren Seite, und so eine Endoskopie tut bei weitem nicht so sehr weh wie ein Darmverschluss.

Ich hoffe ich konnte dir helfen.

Ladanz

EDIT: mir fällt gerade auf, dass die Beiträge ja schon zwei Jahre alt sind, aber ich lass sie trotzdem mal drin, vielleicht hilft das ja jemandem weiter

Offline busymouse

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Hallo Ladanz!  :welcome

Die meisten Betroffenen, die hier schreiben, schauen in größeren Abständen immer mal wieder vorbei. Und je mehr in einem Bereich geschrieben wird, desto mehr "Neue" finden sich auch ein. Ist gut und richtig, dass du hier etwas geschrieben hast.  :supi

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Karsten40

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Re: Peutz-Jeghers-Syndrom suche andere Betroffene vielleicht mit Erfahrung
« Antwort #6 am: 09. September 2012, 19:52:30 »
Hallo,

Am29.09.2012 findet ein Treffen der Selbsthilfegruppe statt.

Mehr Infos unter:

www.peutz-jeghers.eu

Gruß

Karsten
« Letzte Änderung: 27. August 2016, 19:41:15 von RalleGA »

Offline busymouse

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Re: Peutz-Jeghers-Syndrom suche andere Betroffene vielleicht mit Erfahrung
« Antwort #7 am: 12. September 2012, 22:19:22 »
Hallo Karsten  :welcome,

habe den Termin gleich in unseren Kalender gesetzt. Hoffe, das war ok?

2012-09-29, 13 Uhr - Peutz-Jeghers-Gruppe in Bochum-Linden

Liebe Grüße Birgit
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Offline Nadine W.

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Hallo Zusammen,

ich bin auf der Suche nach Gleichgesinnten. Mein Partner ist PJS Patient und unser Sohn (3 1/2) hat es vererbt bekommen. Er hatte vor einem Monat eine "Push" Untersuchung, man konnte 2 m in den Dünndarm sehen, 4 große Polypen, einer davon war schon 3 cm groß!
Ist wirklich erschreckend. Die Darmwand wurde beim Abtragen beschädigt und musste operativ geflickt werden.
Nun steben wir ein Sellink an.
Eine Kapsel ist erst ab 12 Jahren und wäre vermutlich stecken geblieben. Für Dobbelballon ist der Darm noch zu empfindlich.
Weiß jemand wann in diesem Jahr das Treffen ist? Leider kann ich auf der Vereinsseite nichts aktuelles finden.
Viele Grüße

Offline Thor

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Re: Peutz-Jeghers-Syndrom suche andere Betroffene vielleicht mit Erfahrung
« Antwort #9 am: 04. November 2014, 19:32:45 »
Zitat von: Melanie84
[quote author=Melanie84 link=topic=1245.msg4311#msg4311 date=1276725403

Hallo Karin,

hab hier gerade deinen Bericht über deine Tochter gelesen!
Ich bin selbst vom Peutz Jaeghers Sydrom betroffen.Leider von meinem Vater vererbt bekommen!

Ich bin 26 Jahre alt und gehe seit meinem 10.Lebensjahr regelmässig zu den Untersuchungen!

Gerade vor einer Woche habe ich diese Kapsel geschluckt und darauf hin die Single-Ballon-Technik durchführen lassen!
Es war nun das erste mal das ich die Ballontechnik und die Kapsel ausprobiert habe... Also ich kann es wirklich empfehlen! Da man bei mir wieder 3 Polypen fand, die so doof saßen ,das man sie Aufgrund der Ballontechnik und natürlich dieser Kapsel ,ohne Komplikationen entfernen konnte!

Ich weiß nicht ob du hier meine Mail Adresse sehen kannst? Ansonsten gebe ich dir sehr gern meine Telefonnummer oder du mir deine ... Wenn du noch mehr Fragen hast!

Herzliche Grüsse an dich und deine Tochter

Liebe Grüsse Melanie
« Letzte Änderung: 05. November 2014, 07:37:54 von RalleGA »

Offline Karsten

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Re: Peutz-Jeghers-Syndrom suche andere Betroffene vielleicht mit Erfahrung
« Antwort #10 am: 27. August 2016, 09:17:37 »
Hallo,


Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich im September in Wuppertal.

Alle Informationen unter: www.peutz-jeghers.eu

Liebe Grüße Karsten
« Letzte Änderung: 27. August 2016, 19:38:10 von RalleGA »