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Autor Thema: Pemphigus vulgaris  (Gelesen 49620 mal)

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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #15 am: 22. Juli 2010, 19:03:59 »
Danke, Birgit!

Ich trinke zum Glück sehr viel. Und mein Hausarzt hat mir Cranberry-Mus empfohlen, das ich auch nehme.

Diese Woche war ich ziemlich schlapp. Aber ich denke, das Wetter hatte auch sein Übriges dazugetan. :schwitz

Morgen erfahre ich die Ergebnisse des Urikults, und mein Blut wird noch einmal untersucht.
Ich gehe zuversichtlich ran.

Und mein Augendruck ist ok. Das ist doch schon einmal prima! :)

Euch allen noch einen schönen Abend,  calimera. ;)

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #16 am: 22. Juli 2010, 20:30:17 »
Na, da drücke ich dir doch mal ganz fest die Daumen, dass dir die (amerikanisch sprechende ;D ) Beere geholfen hat.

 :dd
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Offline Marina

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #17 am: 22. Juli 2010, 22:42:05 »
Hallo ,
ich bin neu hier und les mich bissel durch.
Hab hier was gefunden,aber das kennst du bestimmt schon.

http://www.rheuma-online.de/phorum/archive/index.php/t-92.html

Dort suchen Betroffene andere Betroffene zum Erfahrungsaustausch von Pemphigus vulgaris.

lg Marina/ Melly
Da ich neu bin,werde ich mich erst einmal durchlesen.Ich leide an lumbaler Arachnoiditis und wer mehr über mich und diese Krankheit erfahren möchte,findet dies unter:http://arachnoiditis.pytalhost.de/
Ansonsten werde ich mich hier sicher sehr wohl fühlen.

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #18 am: 24. Juli 2010, 19:25:10 »
Hallo, Melly!

Lieben Dank für den Tipp! Es ist wirklich schwierig, Menschen mit dieser Krankheit zu finden.

Ich hoffe, dass Dir in diesem Forum geholfen werden kann. Mir tut es gut.

Liebe Birgit, danke für das Daumendrücken. Der Saft tut gut. Ich habe Eiweiß im Urin, aber der Hausarzt möchte auf Antibiotika verzichten.
Allerdings möchte er mir wegen der Blutwerte und der Schlappheit eine Aufbauinfusion geben. Mal sehen, am Montag gehe ich nochmal hin.

Allen noch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, calimera. ;)
« Letzte Änderung: 24. Juli 2010, 19:29:05 von calimera »

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #19 am: 29. Juli 2010, 21:49:26 »
Hallo!

Meine Blutwerte haben sich erstaunlicherweise normalisiert, die Leukozyten sind gestiegen. Auch der Urin und Augendruck sind ok. :jippi

So können mein Mann und ich übermorgen beruhigt in den Urlaub nach Dänemark fahren.
Aus diesem Grund werdet Ihr auch vor Mitte August nichts mehr von mir lesen - ich bin ausgeflogen.

Euch allen gute Wochen und vor allem so viel Gesundheit wie möglich.

Liebe Grüße, calimera. ;)

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #20 am: 31. Juli 2010, 10:21:50 »
Hey, das ist ja großartig.  :party2

Viel Spaß in Dänemark! Habt ihr ein Ferienhaus?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #21 am: 16. August 2010, 17:02:38 »
Danke, Birgit!

Ich bin wieder da. Wir waren in einem Ferienhaus im Südjüdland an einer breiten Küste, sehr schön. Im Ort war sehr viel Tourismus, aber am Strand hatten wir viel Platz.

Es tat gut, erstaunt war ich jedoch über meine begrenzten Kräfte manchmal...

Nächstes Wochenende geht es wieder in die Hautklinik zur Stoßtherapie, mal sehen, wie es wird.

Ich wünsche allen so viel Gesundheit wie möglich!

Liebe Grüße, calimera. :)

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #22 am: 18. August 2010, 22:24:52 »
Ja, das ist wohl so, wenn man von bestimmten Krankheiten betroffen ist.... Man denkt, man kann Alles wie früher machen und spürt dann plötzlich seine Grenzen, wo vorher keine waren.  ::)

Schön, dass ihr nicht erst jetzt nach Dänemark gefahren seid. So habt ihr ja wenigstens noch Glück mit dem Wetter gehabt. Diese woche ist das ja nicht mehr so prall hier im Norden...

Ich drücke dir die Daumen für eine erfolgreiche Stroßtherapie.

 :dd Liebe Grüße Birgit
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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #23 am: 19. August 2010, 22:28:11 »
Danke, liebe Birgit!

Das Daumendrücken wird  bestimmt helfen.

Dir wünsche ich viel Glück für Deinen ganzen Vorhaben, die Du jetzt  zu bewältigen hast!

Liebe Grüße, calimera. :rose

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #24 am: 21. August 2010, 10:39:41 »
 :thx2

Wächst mir gerade Alles ein wenig über den Kopf, aber auch diese Zeit wird vorübergehen.  ;-)

 ;) Grüssi
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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #25 am: 24. August 2010, 19:20:36 »
Gerne, Birgit! :rose

Letztes Wochenende war ich wieder in der Hautklinik zur Stoßtherapie. Ich bin davon noch etwas ko, aber es geht wohl. :),

Leider waren die Blutwerte wieder nicht so gut, zu wenig Leukozyten. Ich hoffe, dass das nicht zum Dauerzustand wird...

Und dafür habe ich aber zuviele Leukozyten im Urin.

Und der IGg-Wert der zerstörerischen Zellen ist im Vergleich zu Februar sogar höher.

Der Professor meinte, ich solle mich nicht allzusehr beunruhigen. Das mit dem IGg-Wert sei nur ein Faktor von ein bis zwei Stufen. So richtig blicke ich noch nicht durch...

Aber zum Glück ist mein Hautbild ok.

Frustrierend fand ich, dass man mir sagte, dass diese Stoßtherapien doch in das zweite Jahr gehen könnten. Ich dachte, ich wäre im Januar nach einem Jahr idealerweise damit durch.

Hoffentlich bekomme ich das mit meiner Arbeit so hin. Aber wenn ich dann doch einmal zu viele Nebenwirkungen von der Stoßtherapie habe, muss ich mich eben doch krank schreiben lassen.

So sieht es bei mir aus...

Ich wünsche noch allen eine gute Woche.

Liebe Grüße, calimera. :rose

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #26 am: 05. September 2010, 15:59:18 »
Seit einer Woche bin ich wieder zur Arbeit, und ich merke, dass ich schneller geschlaucht bin als ich möchte.

Vorgestern habe ich die Ergebnisse meiner letzten Blut- und Urinuntersuchung erfahren: Die Leukozyten sind noch etwas zu niedrig (3,3), aber ich sollte mich nicht beunruhigen lassen. Wegen des Urins habe ich einen Termin beim Nephrologen, aber auch nur zur Sicherheit.

Jetzt bin ich im Zwiespalt, ob ich die Wiedereingliederung verlängere wegen der Mattigkeit durch die Chemotherapien. Bin ich zu hypochondrisch? Ist es doch sinnvoll? :?]

Wenn unsere Schule nicht so unterbesetzt wäre, wäre das nicht so ein Problem für mich...

Hat eigentlich jemand aus dem Forum Erfahrung mit Stoßtherapien mit Endoxan und Kortison?

Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße, calimera. :rose

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #27 am: 07. September 2010, 22:59:25 »
Hallo calimera,

von Endoxan habe ich hier im Forum noch nichts gelesen. Die meisten hiesigen "Autoimmunen" werden mit Rituximab behandelt. Diese Therapien unterdrücken jedoch allesamt das Immunsystem und das kann unheimlich schlapp und wenig belastbar machen.

Frage doch einmal deinen Arzt, was er davon halten würde, wenn du deinen Haushalt mal eine Weile substituieren, also mit Nahrungsergänzungsmitteln versorgen würdest. Da würde mir jetzt spontan beispielsweise Orthomol immun einfallen. Das kann dein Doc dir auf Privatrezept verschreiben. Ist nicht ganz günstig, mir hat so etwas nach meiner OP aber gut geholfen.

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #28 am: 08. September 2010, 12:13:33 »
Danke, Birgit!

Mein Arzt hatte empfohlen, weiter reduziert zu arbeiten. Nach langem Überlegen und einigen Gesprächen bin ich dann auch zu dem Entschluss gekommen, dem ärztlichen Rat zu folgen. Auch die Schulleitung sagte, an einer ärztliche Empfehlung gäbe es nichts zu rütteln.

Jetzt werde ich einen Termin beim Hausarzt machen, um alles Weitere zu besprechen.

Liebe Grüße, calimera. :rose

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #29 am: 20. September 2010, 19:09:45 »
Habe wieder eine Stoßtherapie hinter mir. Dieses Mal haben die Ärzte das Endoxan weggelassen, weil meine Leukozyten nur bei 2,99 waren und die Therapie in Bezug auf mein Hautbild ja ganz gut angeschlagen hatte. Auch in diesem Intervall soll ich erst wieder Endoxan in Tablettenform nehmen, wenn die Leukozyten höher sind.
So hatte ich nur Kortison. Aber ko bin ich trotzdem, und dieses Mal habe ich mit mehr Magenschmerzen zu tun. Vielleicht liegt das aber auch daran, dass ich mich wegen der Unklarheit in Bezug auf mein Arbeitspensum ab Ende Oktober nach der Zeit der Weidereingliederung zu sehr aufrege. Es ist ja noch nicht klar, ob eine Verlängerung bewilligt wird oder nicht, und ich warte auch noch auf den Arztbrief für den Antrag.

Ich wünsche Euch allen eine gute Woche und Dir, liebe Birgit, ein gutes Durchhaltevermögen.

Liebe Grüße, calimera. ;)