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Autor Thema: Pemphigus vulgaris  (Gelesen 49128 mal)

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Offline calimera

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Pemphigus vulgaris
« am: 30. Mai 2010, 18:41:58 »
Hallo!

Ich bin neu und weiß daher nicht, ob ich hier alles zu Anfang richtig mache.

Hier meine Geschichte:

Im September 2008 fing es mit Mundschleimhautentzündungen an, die mal stärker, mal etwas schwächer waren. Ich ging von Arzt zu Arzt, zum Schluss wurde chronisch Herpes zoster vermutet, weil ich immer zu viel EppsteinBarr-Viren in mir hatte.

Anfang dieses Jahres war es so stark, dass ich, wenn ich überhaupt essen konnte, nur Baby-Schmelzflocken oder pürierte Babynahrung zu mir nahm.
(Zum Glück) traten dann auch zur Jahreswende zunehmend mehr Hautreaktionen auf, so dass mein Hautarzt Gewebeproben entnahm. Diese Hautraktionen äußerten sich in verschiedenen Formen von Blasen über merkwürdige kreisförmige und offene Stellen.
Im Februar war ich dann für gut zwei Wochen in einer Hautklinik, in der dann die genaue Diagnose "Pemphigus vulgaris" festgestellt wurde.
Zum Glück konnten bei mir Tumore (die manchmal damit einhergehen können) ausgeschlossen.

Jetzt bekomme ich einmal im Monat Chemotherapien mit Kortison und einem Cytclophosphamid.
Außerdem muss ich täglich dieses Cyclophosphamid in schwacher Dosis einnehmen.

Ich würde mich gerne hier im Forum mit Leuten austauschen, die auch unter dieser Krankheit leiden.

Liebe Grüße, calimera. :rose










Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #1 am: 05. Juni 2010, 21:40:44 »
Hallo!

Ich erzähle noch einmal ein bisschen mehr.

Ich bin mit meinen 41 Jahren relativ jung für diese Krankheit. Es wird gesagt, dass sie häufiger ab dem 7. Lebensjahrzehnt auftritt.

Meine Stoßtherapien mit Kortison und Endoxan schlagen bei mir ganz gut an. Ich habe Nebenwirkungen wie Kopf- und Magenschmerzen und Abgeschlagenheit bei diesen Stoßtherapien.
An meiner Haut sind noch einige Stellen zu sehen, die wie Pigmentstörungen aussehen. Ich habe manchmal etwas Juckreiz, und meine Mundschleimhaut hat manchmal noch leichte Entzündungen.

Ich würde mich freuen, wenn ich jemanden kennen lernen würde, der oder die auch damit zu tun hat.

Hat denn jemand Erfahrungen mit dieser Form der Stoßtherapie?
Ist es oft so, dass mit jedem Mal der Stoßtherapie die Nebenwirkungen zunehmen? Weiß jemand etwas über die Heilungschancen?

Ich denke, es ist schwierig, jemanden kennen zu lernen, weil die Erkrankung ja so selten ist. Und vielleicht gehen die, die diese Erkrankung haben, nicht unbedingt in ein Forum ins Internet.

Aber ich sehe, dass es einige mit bullösen Hautdermatosen gibt. Ist eine lineare IgA-Dermatose mit dem Pemphigus vulgaris verwandt?

Jetzt habe ich aber viele Fragen gestellt.

Liebe Grüße an alle, calimera. :rose

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #2 am: 07. Juni 2010, 12:52:15 »
Hallo calimera,

da haben sie bei dir ja schon die richtig harten Belege aufgefahren...  Schön, dass du das wenigstens einigermaßen verträgst. Das ist ja auch nicht unbedingt selbstverständlich.  ::)

Peter bekommt seit einer Weile eine Rituximab-Behandlung - also auch eine Chemotherapie - gegen seine Lineare IGA-Dermatose. Das ist vielleicht noch am ehesten vergleichbar. Peter findest du HIER.

Epstein-Barr-Viren sind bei Weitem noch nicht vollständig erforscht und können ganz verschiedene Krankheitsbilder auslösen. Von daher halte ich sie als Ursache durchaus für möglich. Auch Medikamente können Pemphigus auslösen. Was nun wirklich die Ursache war, wird sich wohl nicht feststellen lassen. Dein Alter spricht übrigens wirklich eher nicht für den herkömmlichen Pemphigus vulgaris...

Zitat
Ist eine lineare IgA-Dermatose mit dem Pemphigus vulgaris verwandt?

In gewisser Weise liegt durchaus eine Verwandtschaft vor, auch zu den übrigen Krankheitsbildern, die du in den FAQ erklärt findest. In jedem Fall handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, bei der sich an der Haut Blasen bilden. Immer ist der Zusammenhalt zwischen den Hautschichten gestört und es sind Antikörper nachweisbar. Der Unterschied liegt einerseits in der Art der Antikörper (IgA, IgG...) und zwischen welchen Hautschichten der Zusammenhalt gestört ist sowie auch in der Größe der Blasen und den betroffenen Hautstellen.... Manches lässt sich auch über die Ernährung beeinflussen und Anderes nun wieder gar nicht....

Wenn du mit der englischen Sprache umgehen kannst, findest du die besten Infos hier:


Dort gibt es auch ein recht reges Forum. Ich müsste bei Gelegenheit mal wieder hineinschauen...

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #3 am: 07. Juni 2010, 19:31:29 »
Hallo, liebe Birgit!

Danke für Deine Rückmeldung und den Tipp zur Pemphigus-Seite!  :rose Da werde ich mal in Ruhe reinschauen.

Ich glaube, es ist wirklich schwer, "Leidgenossen" zu finden. Ich bin auch froh, dass ich die Chemotherapien im Verhältnis gut vertrage.

Seit dem 01. Juni arbeite ich in Wiedereingliederung, und ich bin froh, dass ich noch nicht die volle Stundenzahl habe. Denn müde bin ich immer noch sehr schnell und sehr viel.
Das Dumme ist, dass ich wohl die Krankheit mir ihren Auswirkungen (besonders mit den Auswirkungen der Medikamente) unterschätze und mich dann körperlich übernehme. Aber ich bin ja lernfähig...

Nochmals lieben Dank sagt calimera. ;)

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #4 am: 17. Juni 2010, 17:33:59 »
Hallo!

Bin dieses Wochenende in der Hautklinik zur Chemotherapie. Drückt mir bitte die Daumen, dass ich icht so viele Nebenwirkungen verspüre...

Liebe Grüße an alle und ein gutes Wochenende, calimera. ;)

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #5 am: 22. Juni 2010, 13:08:21 »
Hallo calimera,

muss meine Däumchen jetzt mal kurz entspannen, damit ich dich fragen kann, wie es dir ergangen ist...^^ Ich hoffe, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen?

 ;) Ganz liebe Grüße Birgit

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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #6 am: 23. Juni 2010, 10:04:29 »
Danke für die Nachfrage, liebe Birgit.

Bei mir kommen die Nebenwirkungen oft einen Tag später, also am Montag und Dienstag. Gestern musste ich zur Arbeit - das hatte ich schon gemerkt.
Das Cortison war in meinem Fall sogar "gut" für den Blutdruck, denn der war am Freitag bei der Ankunft sehr niedrig.
Eine gute Nachricht ist auch, dass sich mein Augendruck normalisiert hat.
Am 8. Juli ist noch einmal Kontrolle mit Langzeit- EKG, aber da bin ich ganz zuversichtlich.
Ich musste vor der Chemo noch kurz zum EKG, weil ich manchm,al Schmerzen unter den Achseln habe. Das EKG war ganz in Ordnung.

Heute habe ich noch Kopfschmerzen und ich bin schlapp, aber der Schtreibtisch ruft trotzdem...

Aber insgesamt hält es sich im Rahmen. Es war das erste Mal, dass ich am Dienstag nach der Chemo zur Arbeit musste. Nun weiß ich, dass ich mir für diesen Tag NICHTS anderes mehr vorzunehmen brauche...

Ich bin aber froh, dass ich es im Verhältnis noch gut annehme. Interessant ist, dass Leute, die mich länger nicht gesehen haben, meinen, dass ich ja so gut aussähe. Nch der Chemo bin ich immer rosiger und etwas fülliger im Gesicht (Cortison...). Sonst bin ich eher ein blasser Typ.

Ich hoffe, bei Dir und Euch sieht es im Verhältnis gut aus.

Liebe Grüße von calimera. ;)

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #7 am: 28. Juni 2010, 12:18:46 »
Schön, dich zu lesen.  :) Ich hoffe, dass es auch bei den nächsten Malen bei eher geringen Nebenwirkungen bleibt. Insbesondere drücke ich dir ganz doll die Daumen, dass die Therapie hilft!

 :dd Liebe Grüße Birgit
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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #8 am: 01. Juli 2010, 18:05:30 »
Danke, Birgit! :)

Im Moment spüre ich zum Glück nicht mehr viel von der Infusion. Nur vonn dem Kortison habe ich wieder Akne bekommen. Aber damit kann man ja leben.

Und es hilft. Besonders schön ist es, dass ich keine Mundschleimhautentzündungen mehr habe und wieder fast alles essen kann. Muss nur wegen einer leichten Laktoseintoleranz ein bisschen aufpassen, aber das hat damit nichts zu tun und ist auch nicht wild.
Und ich habe auch keine Blasen oder offenen Stellen! Es schlägt also wirklich gut an!

Euch allen sonnige Tage, aber nicht so sonnig, dass Ihr zerfließt! ;)
 

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #9 am: 05. Juli 2010, 19:18:05 »
Oooh... das hört sich gut an. Freue mich für dich!  8)

 :ballon Liebe sommerliche Grüße Birgit
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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #10 am: 08. Juli 2010, 19:39:17 »
Danke, Dir auch!

Meine nächste Infusion ist schon wieder übernächstes Wochenende. Vielleicht ist es dann nicht mehr so heiß und sind dann die Umbauarbeiten in der Hautklinik fertig...

Heute Nachmittag habe ich ein Gerät für Langzeit-EKG angelegt bekommen, morgen Nachmittag ist dann Belastungs-EKG. Nur vorsichtshalber zur Kontrolle. Ich gehe davon aus, dass da aber alles in Ordnung ist.

Liebe Grüße an alle, calimera. ;)

Offline busymouse

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #11 am: 14. Juli 2010, 19:51:12 »
Und? War alles in Ordnung?  :?]
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Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #12 am: 15. Juli 2010, 20:57:13 »
Danke, ja, es war alles in Ordnung. Gott sei Dank. Nur der Blutdruck ist immer etwas niedrig. Aber damit lässt es sich ja lange leben...

Morgen gehe ich dann mal wieder in die Hautklinik zur Stoßtherapie. Ich bekomme dort u.a. Fortekortin - bislang dachte ich immer, das sei einfaches Kortison. Aber das ist die dreifache Dosis.
Das heißt, dass ich nicht an einem Wochenende wie angenommen 300 mg sondern umgerechnet 900 mg Kortison bekomme.
Dann verstehe ich auch, warum die Kreislaufkontrollen so sein müssen...

Ich gehe davon aus, dass es wieder gut gehen wird.

Euch allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße, calimera. ;)

Offline calimera

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #13 am: 18. Juli 2010, 17:46:30 »
Hallo, ich bin wieder da.

Insgesamt habe ich die Stoßtherapie ganz gut vertragen, nur sammelte sich etwas Wasser in den Fingern (naja, Kortison und Hitze...).

Ein bisschen blöd sind die Laborwerte ausgefallen. Bei mir fiel eine Leukopenie auf. Ich hatte zu wenig Leukozyten und Lymphozyten im Blutbild.

Dafür aber zuviel Leukozyten im Urin, was auf eine Entzündlichkeit hinweist, die genauer untersucht werden muss. Am 31.07. will ich in den Urlaub, bis dahin muss alles geklärt sein. Ich hoffe ja, dass ich nicht noch auf diese Chemotherapie Antbiotika setzen muss. Aber vielleicht fällt meinem Hausarzt da ja etwas ein.
Und es wurde eine mikrozytäre Anämie festgestellt.

Schade, jetzt geht das doch wohl mit den Nebenwirkungen los...

Hat jemand mit solchen Nebenwirkungen Erfahrungen?  :?]

Jetzt wünsche ich noch allen einen schönen Restsonntag.

Liebe Grüße von calimera. :rose

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Re: Pemphigus vulgaris
« Antwort #14 am: 22. Juli 2010, 18:04:18 »
Hallo calimera,

denkst du an das alte Hausmittel Kamillentee? Am besten literweise... Kann bei einer beginnden Blasenentzündung Wunder wirken. An so warmen Tagen, wie wir sie in letzter Zeit hatten, muss sowieso viel getrunken werden. Wenn du die Blase nicht ausreichend spülst, wird es schlimmer...

Toi, toi, toi!

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