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Autor Thema: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp  (Gelesen 157186 mal)

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Offline Monika10

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autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« am: 16. April 2010, 13:48:54 »
Hallo,
ich bin schon lange auf der Suche nach jemandem der an einer autoimmun hämolytischen Anämie vom Wärmetyp erkrankt ist.
Mein Sohn (23) leidet an dieser Krankheit seit Februar 2009.
Die Behandlungsmethoden sind anscheinend auf 3 Möglichkeiten begrenzt:
Kortison bekommt er seit Beginn derKrankheit: z.Teil 100 mg pro Tag.
Die restlichen 2 Methoden würde ich gerne mit jemandem durchsprechen, der vielleicht schon Erfahrung damit hat.
Es wäre wirklich sehr schön, wenn sich jemand finden würde, mit exakt diesem Krankheitsbild.
Liebe Grüße
Monika

Offline busymouse

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #1 am: 16. April 2010, 16:14:04 »
Hallo Monika,

herzlich willkommen bei uns! :welcome

Derzeit ist noch niemand mit dieser Krankheit bei uns und beim Googeln nach für dich passenden Ansprechpartnern habe ich auf die Schnelle leider auch nur dich in anderen Foren gefunden. Das ist bei seltenen Krankheiten aber normal. Mitunter dauert es eine Weile bis weitere Betroffene hinzustoßen. Sie müssen dich ja schließlich erstmal finden.  ;-)

Tipp für dich: Suche dir eines der Foren aus und schreibe dort mehr über die Krankheit: Wie fing es an? Wie lange dauerte es bis zur Diagnose? Was wurde bereits versucht? Wie zufrieden seid ihr mit euren Ärzten? usw. Je mehr du schreibst, desto mehr Suchbegriffe gibt es für euch bei Google und desto besser werdet ihr letztlich gefunden.

Diese seite kennst du bestimmt, oder? www.onkodin.de Da kannst du dich links in der Navigation durchklicken. Unter Therapie stehen dort eine ganze Reihe potenzieller Maßnahmen. Frage: Tritt die Krankheit bei deinem Sohn idiopathisch auf oder ist sie als Symptom einer anderen Grunderkrankung oder als Folge einer Infektion zu verstehen?

Wie gehst du damit um? Ist ja bestimmt auch nicht einfach für dich als Mutter, das irgendwie wegzustecken, oder?

 :-* Liebe Grüße Birgit
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Offline Monika10

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #2 am: 17. April 2010, 12:02:57 »
Hallo Birgit,

vielen Dank für die nette Begrüßung.
Ich bin ein absoluter Foren-Neuling,daher zuerst die Frage: in welches Forum denkst Du, sollte ich schreiben?
Ja die Seite www.onkodin.de kenne ich bereits.

Nach der Ursache der autoimmun hämolytischen Anämie wurde nicht wirklich geforscht.
Die Ärzte vermuten entweder eine Mykoplasmeninfektion oder eine EBV-Infektion.
Es war eine eindeutige Erhöhung der Mykoplasmenserologie feststellbar,  jedoch ließ sich ein pneumonisches Infiltrat nicht mehr sichern. Es käme jedoch auch eine EBV-Infektion in Frage, auch diese war hochtiterig nachweisbar, allerdings auch hier nicht mehr ganz akut.

Wir selbst haben von alledem nichts bemerkt.

Mein Sohn selbst hat überhaupt nicht registriert, dass er krank sein könnte, und hat seine Müdigkeit auf den Stress bei der Arbeit geschoben.
Uns wurde später im Krankenhaus erklärt, dass die Krankheit wohl schleichend kam.

Nachdem eine Leukämie relativ früh ausgeschlossen werden konnte, und auch eine Knochenmarksbiopsie den Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs "Gott sei Dank" nicht bestätigt hat, kam diese Diagnose.

Er wird nun seit Februar 2009 mit Kortison behandelt, muss wöchentlich ins Krankenhaus zur Blutuntersuchung, und die Kortisonmenge wird jeweils nach den Blutwerten dosiert.
Zwischenzeitlich bekam er einige Monate Azathiopren, das wurde aber von der Uniklinik wieder abgesetzt, da es zu keiner Bessserung seiner Blutwerte kam.

Nun stehen wir vor der Alternative zwischen Rituximab Infusionen, und evtl. einer Splenektomie,
oder aber einer Immunadsorptionsapherese, und wir wissen nicht welche Entscheidung wir trefffen sollen.

Ich versuche schon seit vielen Monaten vergeblich jemanden zu finden, der diese Krankheit hat, und der erfolgreich therapiert wurde.

Wir waren auch schon bei etlichen sehr namhaften Heilpraktikern, und mein Sohn hat schon viele, viele Tröpfchen bis hin zu Schlangengift eingenommen, aber geholfen hat noch gar nichts, im Gegenteil, die Blutwerte wurden immer schlechter.

Ich selbst komme mir vor wie in einem Albtraum, der nicht mehr aufhört, und merke wie ich mich mehr und mehr von dem sogenannten "normalem Leben" distanziere. Ich mag nicht mehr unter die Leute gehen, da mich ihr oberflächliches Gelaber einfach nur noch nervt!
Sorry, aber ich fühle mich einfach im Stich gelassen.

Liebe Grüße, und nochmals DANKE!
Monika



 
 


   

Offline busymouse

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #3 am: 17. April 2010, 16:44:56 »
Hallo Monika,

ich kann dich nur zu gut verstehen. Du bist nicht die Einzige hier, die sich alleine gelassen fühlt und der das oberflächliche Gelaber anderer Menschen auf den Senkel geht.  :trost

Mit Letzterem müssen wir uns allerdings arrangieren, ob wir wollen oder nicht. Das ist das ganz normale Leben, dass uns bis zum Auftreten der Krankheit ja auch begleitet hat. So lange man nicht im engsten Umfeld oder selbst von so einer Krankheit betroffen ist, sieht man das Leben und die Welt mit ganz anderen Augen. Da hat jeder Kleinkram einen hohen Stellenwert. Mit Beginn einer Krankheit wandelt sich dieses Bild enorm und man merkt plötzlich wie klein und unbedeutend das alles ist... Einem Menschen, der das nicht selbst erlebt hat, kann man das nicht erklären. Der versteht das einfach nicht. Klar, seine Weltsicht ist ja auch noch die gleiche wie vorher...

Meine Diagnose (erbliches Krebssyndrom) liegt jetzt 5 Jahre zurück. Oberflächlich betrachtet, habe ich wieder in die Welt hineingefunden. Ich kann wieder unter Menschen gehen und mich  an Gesprächen beteiligen. Was mir geblieben ist, ist die Wahrnehmung der Wertigkeiten im Leben. Ich sehe es noch genauso wie nach der Diagnose und der ersten Operation, kann den Kleinkram der Anderen jetzt aber besser für mich akzeptieren. Sie können ja nichts dafür, dass sie diese unbeschwerte Wahrnehmung haben und für sie ist es ja auch positiv zu bewerten.  

Hmmh... was die Anämie angeht, muss ich mich erstmal etwas einlesen, wenn ich Zeit dafür finde. Da kann ich gegenwärtig noch nicht einmal mit tollen Links aufwarten. Ich schaue aber gerne mal, welche Infoquellen es noch gibt.

Was das Forum angeht, bist du hier schon goldrichtig. Ein spezielles Forum scheint es für die autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp ja nicht zu geben. Ich wollte uns nur nicht aufdrängen. Mag ja sein, du fühlst dich woanders wohler.  ;-)

Du schreibst: "Nachdem eine Leukämie relativ früh ausgeschlossen werden konnte, und auch eine Knochenmarksbiopsie den Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs "Gott sei Dank" nicht bestätigt hat, kam diese Diagnose." Anhand welcher Untersuchungsergebnisse und Fakten wurde die Diagnose denn eigentlich gestellt?

Ich umärmel dich mal lieb!  :-*

Liebe Grüße Birgit

PS. Habe für dich schon mal die Werbetrommel auf Twitter gerührt. Denke aber nicht, dass das viel bringen wird. Dazu sind wir da noch zu neu und zu klein... aber schaun wir einfach mal...
« Letzte Änderung: 17. April 2010, 16:48:33 von busymouse »
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Offline Monika10

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #4 am: 17. April 2010, 18:27:31 »
Hallo Birgit,
vielen Dank für Deine Antwort, ich bin auch nicht der Typ Mensch, der jammert, ganz im Gegenteil. Normalerweise bin ich diejenige zu der die Menschen mit ihren Problemen kommen.
Deshalb bin ich wahrscheinlich momentan so traurig. Meinem eigenen Kind, dem liebsten Menschen in meinem Leben, kann ich nicht wirklich helfen, und ich nicht weiß welche Therapie die richtige ist.

Die Diagnose selbst wurde anhand der Blutuntersuchungen gestellt.
Im Arztbericht wurde vermerkt:
kein Nachweis einer hämatologischen Systemerkrankung
Unter  Therpie mit Kortison Besserung, aber keine komplette Restitution.
Zum Zeitpunkt der Untersuchung keine frische Mykoplasmen-Infektionmehr nachweisbar pulmonal.
Differentialdiagnostisch deshalb auch autoimmunhämolytische Anämie idiopatischer Genese möglich = aber dafür geht es wohl nun schon zu lange !

Ich weiss nicht inwieweit Dir die einzelnen Blutwerte etwas sagen, Anfang 2009 waren die wichtigsten Werte wie folgt:
Bilirubin: 3.59
Erythrozyten: 1,75
Hämoglobin: 7,7
Die Leukozyten und Thrombozyten waren im Normbereich.

Mittlerweile wurde 4 x versucht das Kortison auszuschleichen.
Zu Beginn bekam mein Sohn 100 mg Kortison tgl., dann wurde es wöchentlich um 5mg reduziert, und immer bei einer Kortisonmenge von 5 - 10 mg tgl. kam es zu einem erneuten Rezidiv.Danach wurde wieder auf 50 mg erhöht usw usw.

Momentan sind seine Werte bei einer Dosis von 5 mg tgl:
Erythrozyten: 2.49
Hämoglobin: 10,3
Retikoluzyten: 206
LDH: 942  = dies ist der Wert der den Zerfall der roten Blutkörperchen anzeigt.

Ich habe mich bereits an die verschiedensten Kliniken gewandt, selbst in der Schweiz,
aber immer die selben Antworten erhalten: Kortison, Rituximab und Milzentfernung

Lt. unseren Ärzten ist das Kortison nicht mehr länger vertretbar.
Rituximab , na ja, ich habe über die Nebenwirkungen viel gelesen und gehört. Und die Milzentfernung trägt ja auch nicht zur Heilung bei. Es wird lediglich das Organ entfernt, welches erkennt dass mit dem Blut etwas nicht stimmt.
Deshalb möchte ich eben auch mit jemandem Kontaskt aufnehmen, der das vielleicht schon hinter sich hat. Aber leider bisher ohne Erfolg.

Nächste Woche haben wir noch einen Termin in einer Privatklinik, und danach müssen wir eine Entscheidung treffen. Das heisst, mein Sohn muss sich für eine der beiden Möglichkeiten entscheiden, ich kann ihn nur beraten. Ein Zuckerschlecken wird wohl keine der Therapien.

Du kennst das Gefühl bestimmt, an manchen Tagen ist man total optimistisch, und dann wieder hat man nur noch Angst!


Liebe Grüße
Monika




Offline busymouse

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #5 am: 17. April 2010, 22:20:39 »
Anfang 2009 waren die wichtigsten Werte wie folgt:
Bilirubin: 3.59
Erythrozyten: 1,75
Hämoglobin: 7,7
Die Leukozyten und Thrombozyten waren im Normbereich.

Hmmh... Bilirubin zu hoch. Erythrozyten und Hämoglobin zu wenig.

Momentan sind seine Werte bei einer Dosis von 5 mg tgl:
Erythrozyten: 2.49
Hämoglobin: 10,3
Retikoluzyten: 206
LDH: 942  = dies ist der Wert der den Zerfall der roten Blutkörperchen anzeigt.

Erys immer noch zu wenig. Hämoglobin zu gering, aber deutlich verbessert. LDH zu hoch. Retikulozyten sollten bei 20000–75000/ml liegen. Was hast du für eine Maßeinheit bei den Retikulozyten?

Was mir auffällt ist dieser Part: "keine frische Mykoplasmen-Infektion mehr nachweisbar pulmonal. Differentialdiagnostisch deshalb auch autoimmunhämolytische Anämie idiopatischer Genese möglich"

Das hört sich nach unbelegtem Geschwafel an. Eine Mykoplasmen-Infektion lässt sich nicht nachweisen. Wo nimmt der Doc das "nicht mehr" her? Hat er das denn schon einmal nachgewiesen? "Differentialdiagnostisch" heißt, dass andere Ursachen vorliegen könnten, die angedacht und abgeklärt werden müssten. Auch das ist also keine Diagnose.

Ich beziehe mich jetzt einfach mal auf die Onkodin-Seite:

  • "Im peripheren Blutausstrich lassen sich mit unterschiedlicher Ausprägung Anisozytose, Polychromasie, Mikrozytose, Sphärozytose und Retikulozytose nachweisen." Wurde das nachgewiesen?

  • "Das Knochenmark zeigt in der Regel eine erheblich verstärkte Erythrozytopoese." Wurde das untersucht?

  • "Der direkte Antiglobulintest (Coombstest) ist im klassischen Fall stark positiv. Bei ca. 80-90% der Fälle lassen sich zellgebundene IgG-Autoantikörper nachweisen. Bei etwa der Hälfte der Patienten lassen sich auch zellgebundene C3d-Fragmente feststellen. IgA- und IgM- Autoantikörper sind selten allein als Ursache einer AIHA vom Wärmetyp zu finden. In Einzelfällen lassen sich die ursächlichen Autoantikörper nur im Eluat nachweisen. Freie Autoantikörper finden sich bei etwa 40-60% der Fälle." Hat man danach geschaut? (Wenn die Aussage "vom Wärmetyp" getroffen wurde, sollte man diesbezüglich eigentlich etwas untersucht haben...)
___________________
Der Hintergrund für meine Fragen:

Ich musste, wie viele andere Menschen auch, auf bitterste Art und Weise lernen, dass ich Ärzten kein generelles Vertrauen entgegen bringen darf. Einer hätte mich fast das Leben gekostet. Seitdem klopfe ich lieber einem Arzt nach gelungener Behandlung auf die Schulter und danke ihm vielmals, als dass ich ihn vorab mit Vorschusslorbeeren bedenken würde.

Ich habe bitter lernen müssen und es hat mir den Schwerbehindertenausweis beschert, dass ich im Bereich seltener Krankheiten gut beraten bin, wenn ich mich selber so schlau mache, dass ich mich mit Ärzten auf Augenhöhe unterhalten kann. Seitdem habe ich viele Arztpraxen gewechselt, wenn ich merkte, dass man entweder nicht ehrlich zu mir war oder schlichtweg nichts wusste und keine Bereitschaft hatte, sich schlau zu machen. Seitdem hinterfrage ich auch jede Diagnose im Bereich seltener Krankheiten.

Es ist leider nicht selbstverständlich, dass Ärzte sagen, dass sie keine Ahnung haben. Noch weniger selbstverständlich ist es, dass sie bereit sind, sich schlau zu machen oder Alternativen anzudenken. Klinikärzten sei dabei zugute gehalten, dass sie sich ob ihres Arbeitsaufkommens mitunter schlichtweg auf das verlassen müssen, was ihnen von anderen Ärzten mitgeteilt wird und deshalb keine eigenen Überlegungen mehr anstreben.

Es gibt eine ganze Reihe von Menschen hier im Forum, die eine jahrelange Diagnose-Odyssee hinter sich haben. Erst sollte es Dies sein und sie wurden dementsprechend behandelt  und dann sollte es Jenes sein. Die am längsten dauernde korrekte Diagnose (bei einem eigentlich noch relativ einfach zu diagnostizierendem Problem namens "Morbus Hirschsprung") vereinnahmt Monsti für sich: 47 Jahre...
___________________

Sollte man die o.g. Dinge nicht untersucht haben: Welche anderen Ursachen für eine Anämie mit diesem Erscheinungsbild hat man abgeklärt? Wie sind die übrigen Blutwerte? Was hat man überhaupt noch untersucht? Wenn du magst, kannst du mir gerne Befunde per Email schicken...

Mein Sohn ist übrigens auch 23. :) Er hat jetzt endlich einen Termin bei der Humangenetik und hofft, dass sie ihm einen Freifahrtschein für die Vorsorgeuntersuchungen geben. Meine Tochter ist 3 Jahre älter und möchte am liebsten gar nichts davon wissen...

 ;) Liebe Grüße Birgit

Ich drück dich mal ganz doll!
« Letzte Änderung: 17. April 2010, 22:37:38 von busymouse »
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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #6 am: 18. April 2010, 14:17:52 »
Hallo Birgit,

ich habe Dir die Blutauswertungen zugemailt.

Liebe Grüße, und einen schönen Sonntag
wünscht Dir Monika


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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #7 am: 20. April 2010, 00:51:44 »
Hallo Monika,

bei mir ist nichts angekommen...  :-\
Hab dir eine PM geschickt.

Liebe Grüße Birgit
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Offline Monika10

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #8 am: 20. April 2010, 14:02:06 »
Hallo Birgit,
ich habe es heute früh nochmals versucht, ist die mail angekommen ?
Liebe Grüße
Monika

Offline busymouse

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #9 am: 20. April 2010, 15:15:40 »
Angekommen, aber noch nicht angeschaut.  :)
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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #10 am: 21. April 2010, 09:42:08 »
Liebe Birgit,
ich bin total überwältigt, vielen herzlichen Dank für Deine mail. Das ist das erste Mal dass sich wirklich  jemand in die Materie hineindenkt.
Viele meiner Mitmenschen denken, dass ich micht total verrückt mache mit meinen Recherchen, aber dem ist nicht so, ich möchte einfach wissen was Sache ist. Und du hast absolut Recht, bei den Ärzten sind die Aussagen immer sehr vage und knapp gehalten.

Der Vitamin B12-Mangel war der erste Verdacht unseres damaligen Internisten. Mein Sohn hat anfangs Vitamin B12 Spritzen erhalten, aber dieser Verdacht wurde dann ausgeschlossen.

Nach der Knochenmarksbiopsie hat der Chefarzt uns erklärt wahrscheinlich wäre die Ursache eine Mykoplasmeninfektion, weißt du ja bereits. Ich selbst habe daran auch nie geglaubt.

Wir waren dann bei diversen Heilpraktikern, z.Teil sehr namhafte in unserer Region, aber die haben allesamt rein gar nichts gebracht, samit ihrer ganzen Mittelchen. Die Ursache hat auch niemand nur ansatzweise herausgefunden. Selbst mit einer Radionikerin sind wir seit 6 Monaten in Kontakt.

Bei mir dreht sich immer alles darum, wann hat es angefangen ?

Fakt ist, mein Sohn hatte starke Akne, und hat von Juli 2007 bis Mai 2008 ein Medikament von seinem Hautarzt verschrieben  bekommen: Isotretinoin
Dies ist ein Hammer Medikament, und bei den Wirkungsmechanismen und Nebenwirkungen (habe ich jetzt im nachhinein recherchiert) steht:
Eine immunmodulierende wirkung tritt duche Hemmung der Grtanulozytenmigration und Stimulation der Langerhans-Zellen ein. Isotretinoin hat einen direkten Einfluss auf Lymphozyten.
Bei den Nebenwirkungen steht :
Erhöhte Blutsenkungsgeschwindigkeit und Blutarmut werden bei systemischer Therapie sehr häufig beobachtet.

Im Mai 2008 wurde mein Sohn an einer Steißbeinfistel operiert. Die Op Wunde war sehr tief, und es hat bis November 2008 gedauert bis alles zugeheilt war. Die Wunde musste von innen herausheilen, musste tgl. mehrmals mit Ringerlösung gespült werden, und steriles Gazin in die Wunde gestopft werden. Das war mein Part, was mir am Anfang sehr schwer fiel, aber man lernt schnell dazu wenn man muss.

Mein Sohn sah seit dieser Op auch nicht mehr gut aus. Zuerst dachte ich, ok er hat starke Schmerzen, habe alles auf die OP geschoben. Aber nachdem die Wunde dann endlich  zugeheilt war, und er immer schlechter aussah, habe ich ihn dann im Jan. 2009 zu unserem Hausarzt geschickt, zur ersten Blutuntersuchung, und herauskam dann, was Du schon weißt.

Ich habe mir alles Blutuntersuchungen zusenden lassen:
Am 11.08.2007  Erys: 5,08    Hb. 16,1
      13.12.2007           5,05          15,8
      23.05.2008           3,93          13,3   = Tag der Op
      24.05.2008           3,46          11,9
      04.02.2009           1,75            7,7

      19.04.2010            2,33           9,7  mit Kortison seit Feb. 2009, momentan 5mg tgl.


Sobald er unter 10-15mg. Kortison tgl. kommt, werden die Werte schlechter.

Ich habe das alles sowohl dem Chefarzt der Onkologie sowie all den Heilpraktikern erzäht, aber das wollte keiner hören.
Alle haben mir erklärt, das könne nicht von dem Medikament kommen, das wäre zu lange her.
Andererseits hat uns der Onkologe erklärt, die Krankheit kam schleichend !?!?

Ich weiss nur absolut nicht, und vielleicht kannst Du das herausfinden, ob es einen Unterschied macht ob die autoimmunhämolytische Anämie wenn sie durch ein Medikament verursacht wird, sich auch wieder von selbst zurückbilden kann ?

Unser Onkologe meint, die Krankheit dauere nun doch schon zu lange, und daher die Rituximab Infusionen (vor denen ich eben Angst habe)
Diese sind aber nun wohl evtl. ab nächster Woche angesagt.

Ganz liebe Grüße
Monika




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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #11 am: 21. April 2010, 13:07:54 »
Hmmmh...

habe gerade geschaut: Isotretinoin verursacht sowieso schon bei 1 von 10 Fällen -also sehr häufig - eine Anämie... und in seltenen Fällen beeinflusst es auch das Immunsystem. In einigen Bereichen sind die bei der EMEA vorliegenden Aussagen von 2003 sehr schwammig. Damals war es wohl noch nicht ausreichend erforscht... Guckst du (etwas weiter unten in Anhang III):

  • Anhang III - Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels (Dieser Link zur EMA wurde herausgenommen, weil er nicht mehr auf die richtige Seite verweist. Derzeit findet sich kein Hinweis zu dem Medikament auf dem neuen Internetauftritt der EMA. Schauen Sie bitte selbst nach, ob dort mittlerweile eine Aktualisierung stattgefunden hat: EMA: Human medicines)

Nach den Aussagen, die ich bislang gefunden habe, scheint das Hammer-Medikament trotz all der miesen Nebenwirkungen allerdings kaum als Auslöser von Autoimmunerkrankungen in Frage zu kommen. Im Gegenteil, das Medi hat eine immunsuppressive Wirkung und soll deshalb sogar gegen Autoimmunerkrankungen eingesetzt werden. (vgl. Immunosuppressive activity of 13-cis-retinoic acid in rats: aspects of pharmacokinetics and pharmacodynamics und Immunosuppressive activity of 13-cis-retinoic acid and prevention of experimental autoimmune encephalomyelitis in rats)

Was mir allerdings auffällt, ist, dass das Medikament grundprinzipiell das Gleiche bewirken kann, wie eine Überdosierung mit Vitamin A und für die gilt: "Der Körper kann überschüssiges Vitamin A kaum abbauen, weshalb es sich leicht im Körper, insb. in der Leber anreichert." Guckst du: Wikipedia/Hypervitaminose mit Vitamin A Der Grund dafür liegt darin, dass 13-cis-Retinsäure ein Vitamin-A-Säureabkömmling ist. Der Körper geht also auf gleiche Art und Weise damit um. Guckst du auch hier: Wikipedia: Hypervitaminose - Chronische Vergiftungserscheinungen

Wenn das Medikament damit zu tun hätte, was aufgrund einer kumulativen Anreicherung des Stoffes - vielleicht sogar unterstützt durch ein gutes Vitamin A-Angebot in der Nahrung - ja durchaus sein könnte... Die notwendigen Fragen wären dann: Wie sehen die Kalzium- und Leberwerte aus? Was könnte der Arzt evtl. noch untersuchen, um den Zusammenhang zu erkennen? Ich würde den Doc da vielleicht noch einmal darauf ansprechen. Wenn dem so wäre, müsstet ihr mit dem Doc auch über eine an Vitamin A arme Ernährung sprechen... So würde ich das zumindest verstehen, weiß allerdings nicht, wie weit es damit dann reversibel wäre. Sprecht ruhig noch einmal mit dem Arzt darüber, auch wenn er das nicht hören will.

Was natürlich im Hintergrund bleibt, ist das, was möglicherweise durch EBV ausgelöst wurde. EBV ist ein ganz blödes Herpes-Virus, von dem man immer noch nicht genau weiß, was es eigentlich alles auslösen kann. Die Liste wird mit jeder Studie länger...

 ;) Liebe Grüße Birgit
_________

Änderungen:
09.01.2011 - inaktiver Link entfernt
« Letzte Änderung: 09. Januar 2011, 14:09:35 von busymouse »
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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #12 am: 21. April 2010, 13:23:27 »
Hallo Birgit,

ja da werde ich den Doc nochmals fragen, er wird mir aber wahrscheinlich wieder erklären, dass es damit nichts zu tun haben kann. Er schmettert grundätzlich immer alles ab.

Und ich weiss nicht ob es die Behandlung ansich verändern würde, bzw. ob sich dadurch etwas an den Heilungschancen ändert.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Krankenhausmediziner immer am IST Zustand arbeiten, das woher und warum ist denen relativ "wurscht", wird auch nicht groß hinterfragt.

Und unser Hausarzt istd damit überfordert.

Liebe Grüße und nochmals vielen Dank
Monika


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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #13 am: 21. April 2010, 13:27:32 »
Noch zur Vitamin A-Überdosierung: So weit ich weiß, spielt Provitamin A da keine Rolle, aber auf Vitaminpräparate und ACE-Getränke und Ähnliches sollte man dann dringend verzichten.

Wenn der Doc alles "abschmettert", sucht euch einen anderen. Diese Odyssee durch viele Arztpraxen machen fast alle durch, die von den Seltenen betroffen sind. Man muss sich beim Arzt nicht wie der letzte Mensch vorkommen. Es gibt Gott-sei-Dank auch Ärzte, die sich auf Augenhöhe unterhalten können und den Patienten ernst nehmen. Es gibt sogar Ärzte, die sich freuen, wenn sie durch die Fragen des Patienten noch etwas lernen können. Du darfst nicht alle Docs über einen kamm scheren. Mitunter ist es nur für eine Weile so, als suche man die Stecknadel im Heuhaufen.  ;-)

Liebe Grüße Birgit
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Offline Monika10

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Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Antwort #14 am: 26. April 2010, 09:22:15 »
Hallo Birgit,
ich habe mit der Ärztin der Uniklinik Kontakt aufgenommen, wegen dem Isotretinoin und Deinem Vitamin A Übersosierungsverdacht.

Die Ärztin meinte, erstens wäre die Isotretinoin Therapie schon seit fast 2 Jahren vorbei (aber seit diesem Zeitpunkt sind die Werte nicht mehr normal!!!) und zweitens würde sich die Behandlung nicht änderen, egal ob die Krankheit durch ein Medikament, Infekt, oder Chemikalienkontakt ausgelöst wurde.

Sie haben die Leberfunktion und die Elektrolyten untersucht, sie sind normal. Das einzige was nicht untersucht wurde sind wohl die Calciunwerte, aber wenn diese nicht ok wären, dann hätte er wohl starke Beschwerden, was nicht der Fall ist.

Nun bin ich wieder soweit wie immer, niemand mit dem gleichen Krankheitsbild, keiner der die Rituximab-Infusionen bereits erhalten hat, und der uns mitteilen könnte, ob die Therapie erolgreich war, und wie sie vertragen wurde.
Eine Hausärztin, die die Verantwortung nicht mehr übernehmen will, (da die sogenannten normalen Ärzte, inkl. Uniklinik meinen Sohn zu Tode therapieren würden), und sie die Rituximab Infusionen total ablehnt, weil sie sich auf Borrelliose eingeschossen hat usw. usw.

Tja, ich weiss, Ihr habt dasselbe wohl auch erfahren, und auch wenn uns im Moment niemand wirklich weiterhelfen kann, zumindest hab ich mir den Frust von der Seele geschrieben, und vielleicht findet sich ja doch noch jemand ?

Liebe Grüße
Monika