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Autor Thema: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?  (Gelesen 38576 mal)

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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #30 am: 10. Februar 2010, 09:04:07 »
Hallo Liebe Birgit,
erstmal sorry weil ich mich so Lange nicht gemeldet habe, aber ich war wieder mal in der Uniklinik und bin gestern Entlassen worden. Bei mir waren die Hände und die Füße rissig und blutig und die Haut ging ab. In der Klinik sagen Sie ich hätte eine Creme Unverträglichkeit. Ich soll im Augenblick keinerlei Cremes mehr auf meine Haut salben. Es war aber auch sehr schlimm, die Haut am ganzen Körper rötlich und an den Händen und Füßen konnte ich die Haut abziehen und sehr viele offene Stellen. Die Hände haben Sie mit 1% Bethametson Salbe wieder gut hinbekommen, die Füße noch nicht so gut. Zwischendurch immer die Haut mit Unguentum Leniens einfetten weil die Haut sehr trocken und zum Teil schuppig ist. Dann blühen wieder die Pemphigus Stellen im Gesicht und vereinzelt am Körper auf. Ich soll auf drängen der DAK Krankenkasse und auch der Uni in eine Reha gehen. Mein Hausarzt meint ich kann nichts falsch machen und soll da hin. Ich werde das ganze noch mit einem Vertreter der VDK wo ich Mitglied bin besprechen und dann schauen wir mal.
Das war erst mal der Stand heute bei mir, ich wünsche allen eine Gute und gesunde Woche.
LG
Helmut 

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #31 am: 10. Februar 2010, 12:17:49 »
Hallo Helmut,

das mit der Reha halte ich für eine gute Idee. Zwei bis drei Wochen in Intensiv-Behandlung, mal 'rauskommen und gleichzeitig die Seele baumeln lassen, ist eine schöne Sache. Das könnte auch Deinem Hautbild gut tun. Autoimmun-Geschichten werden ja immer auch durch die Psyche mit beeinflusst. Und ich denke mal, dass du momentan, wo es wieder so schlimm ist, nicht allzu gut drauf bist, oder?

Such dir eine nette Reha-Klinik aus.  ;-)

Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #32 am: 26. Februar 2010, 09:17:08 »
Hallo Birgit,
das hast Du absolut recht, im Augenblick bin ich super schlecht drauf, die Bandscheibe war wieder so schlimm es half kein Schmerzmittel mehr, da hat man das Kortison wieder angehoben auf 50 mg da wurde es etwas besser. Ich gehe aber wieder alle 5 Tage um 10 mg runter. Dann mein Pemphigus blüht wieder sehr schön. Meine Haut an den Händen und Füßen ist so dünn und rissig ich kann kaum laufen und anfassen muss ich aufpassen weil die Haut sofort wieder reißt. Von der Reha hab ich Bescheid ist genehmigt zur Insel Borkum wann bekomme ich noch Bescheid. Wie Du schon sagt´s wird mir vielleicht gut tun da meine Psyche wirklich am Boden ist. Ich reg mich für jede Kleinigkeit auf und streite mich für Dinge die ich früher als selbstverständlich angesehen habe. Aber schau´n wir mal, schlimmer kann es glaub ich bei mir kaum noch kommen und wenn doch dann müssen wir dadurch.
LG an Dich
Helmut

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #33 am: 26. Februar 2010, 11:34:22 »
Wow... nach Borkum gehts's? Seeluft... Möwen... Strandspaziergänge...  :urlaub
Sage Bescheid, wann es losgeht. Ich werde dann blass vor Neid vor dem Rechner sitzen.  :party

Ja, wenn man gesundheitlich angeschlagen ist, wird das Nervenkostüm immer dünner. Bringe dir ein paar gute Tipps von Borkum mit. Man kann auch von zu Hause aus eine ganze Menge machen, um sich besser zu fühlen.  ;-)

 ;) Ganz liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #34 am: 26. Februar 2010, 13:05:42 »
Hallo Birgit,
mach ich natürlich ich freue mich auch obwohl das lange wegsein von zu Hause kenne ich nicht das muss ich erst mal verdauen, aber ich weiß das meine Frau hier bei super netten Freunden immer gut aufgehoben ist und wir haben ja noch das gute Internet. Ich sage Dir Bescheid wenn es los geht.
Ein schönes Wochenende für Dich und wie immer viel viel viel Gesundheit,
LG
Helmut

Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #35 am: 04. März 2010, 15:50:31 »
Hallo Birgit,
war wohl nichts mit Borkum, heute rief mich die Krankenkasse an das es mit Borkum nichts gibt die haben keine Ahnung von der Krankheit dort und haben das dem Rentenvers.- Träger schon mitgeteilt und die suchen jetzt eine Rehaklinik die von der Krankheit Ahnung hat. Also weiter warten. Ansonsten ist bei mir alles weiterhin Ka..., 22 Tabletten am Tag aber jetzt gehe ich wieder mit dem Cortison runter, ab morgen bin ich auf 10 mg und dann in drei Tagen wieder auf 5 mg. Na ja abwarten und Tee trinken.
LG
Helmut

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #36 am: 04. März 2010, 16:48:01 »
Mit bullösen Autoimmundermatosen kennt sich doch eh keiner aus...  ??? Da kann man doch schon froh sein, wenn man überhaupt in einer dermatologischen Fachabteilung landet, die sich im weitesten Sinne mit autoimmunen Prozessen auskennt. Und so eine Abteilung gibt es doch in Borkum-Riff. Das verstehe ich jetzt also nicht.  >:(

Ansonsten gibt es auch noch eine dermatologische Fachabteilung im wunderschönen
St. Peter Ording

Eine weitere Reha-Klinik mit dermatologischer Abteilung gibt es in Neuharlingersiel.

Wenn die dich auf Borkum nicht wollen, dann rede mit der Rentenversicherung doch mal über St. Peter.  ;-)

Liebe Grüße birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #37 am: 19. April 2010, 14:53:45 »
Hallo Liebe Birgit,
Du hast bestimmt gedacht ich Lebe nicht mehr, dem ist aber nicht so. Habe eine sehr schlechte Zeit hinter mir, Krankenhaus rein und wieder raus, Psychomässig war ich super schlecht drauf. Habe mich mit meine Frau über Kleinigkeiten die ich normalerweise gar nicht beachten würde fürchterlich gestritten. Ich bin jetzt Psychosomatisch in Behandlung und das tut mir gut. Bandscheibenmäßig muss ich nach der Reha unbedingt zur OP komme nicht dran vorbei.Das Azathioprin hat bis jetzt einigermaßen angeschlagen, ich habe nur noch die Nase und im Gesicht sowie die Brust und die Unteren Beine betroffen, das dann aber heftig. Am 4.5.2010 fahre ich nach Norderney zur Reha, nachdem Borkum abgesagt hatte weil Sie über diese Krankheit nichts wissen. Na ja mal sehen was bei der Reha rauskommt, schlimm ist die lange Abwesenheit von meiner Frau, so lange waren wir noch nie auseinander. Ich würde Sie ja mitnehmen aber die Schwiegermutter Muss gepflegt werden.
OK das war bei mir das neueste, noch einen schönen Tag,
LG
Helmut

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #38 am: 20. April 2010, 01:03:48 »
Ja, ich hatte dich wirklich vermisst.  :))

Ich freue mich, dass es dir jetzt wieder etwas besser geht. Prima auch, dass es denn nun doch mit der Reha losgeht.  :)

Habt ihr mal darüber nachgedacht, Schwiegermutter in Kurzzeitpflege zu geben? Das ist ja kein dauerhafter Aufenthalt und würde bestimmt euch allen gut tun...

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #39 am: 20. April 2010, 10:39:43 »
Hallo Birgit,
haben wir drüber nachgedacht, aber meine Liebe Schwiegermutter spielt da nicht mit. Alles was Sie betrifft kann und muss meine Frau machen, Punkt Basta. Ich habe meiner Frau ein Laptop so eingestellt das wir uns wann immer wir wollen über den Messenger sehen und Unterhalten können. Da kommen wir wohl beide mit klar. War schön wieder etwas von Dir gehört zu haben, bin im Augenblick super schlecht drauf, aber das sagte ich ja schon, mit dem Behalten von Sachen tue ich mir im Augenblick auch sehr weh, mein Arzt sagt das liegt an den vielen Medikamenten, im Augenblick seit November letzten Jahres tägl. ca 20 Stück. Ist schon häftig. Ich möchte in der Reha wieder zu Kräften kommen damit ich einigermaßen wieder normal werde. Ich melde mich wieder wenn es etwas neues gibt.
LG
Helmut

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #40 am: 20. April 2010, 15:18:47 »
Hallo Helmut,

das ist völlig klar, dass so viele Medis nicht spurlos an dir vorüber gehen können... :trost

Ich drücke dir erstmal ganz doll die Daumen, dass dir die Reha ganz viel bringt. Ich werde dann ab dem 04. Mai an dich denken.  Komme entspannt und gut gelaunt zurück!  ;-)

Liebe Grüße Birgit
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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #41 am: 20. Mai 2010, 22:57:06 »
Hallo Birgit,
wollte mich mal aus der Reha melden. Hier ist es sehr schön, die Verpflegung auch (Reduzierkost + Diätkost) habe ich selber gewählt weil ich ja auch ein wenig abnehmen möchte. Und man glaubt es nicht, ich habe in 16 Tagen in der Reha, 8 Kilo abgenommen!! Das macht mich super glücklich, auch sonst die Luft tut mir sehr gut. Ich gehe jeden Tag sehr viel, so oft ich kann, spazieren. Dann mache ich viel Wassersport (Gymnastik) im Meerwasserbad. Das Salzwasser ist sehr gut für meine offenen Stellen, Sie sind fast alle zu gegangen, bis auf die Nase. Aber wie soll es sein, mein Zuckerwert spielt hier total verrückt. Ich war dafür auch schon hier im Krankenhaus die sollten mich dort einstellen, aber nach Rücksprache mit der Reha wird es jetzt hier gemacht. Seit gestern bekomme ich Langzeitinsulin gespritzt. Wollen mich jetzt hier vernünftig einstellen. Eine Woche Verlängerung habe ich auch schon bekommen, jetzt sind es 5 Wochen. Na ja warten wir mal ab, ich werde mich nochmal melden wenn sich was ändert.
LG
Helmut

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #42 am: 07. Juni 2010, 19:49:08 »
Hallo Birgit,
so Morgen geht´s wieder nach 5 Wochen auf Norderney in Richtung Heimat. 10 Kilo leichter was mich sehr stolz macht und fit. Natürlich nicht 100 % fit aber besser als vorher, der Pemphigus blüht an den bekannten Stellen weiter, das konnte nicht abgestellt werden. Den Blutzucker haben Sie hier auf Langzeitzucker eingestellt, was sehr gut ist denn die Werte haben hier total verrückt gespielt. So heute früher ins Bettchen weil ich früh raus muss.
LG
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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #43 am: 18. Juni 2010, 12:11:38 »
Hallo Birgit,
wieder zu Hause, was mich sehr glücklich macht. Dann habe ich mir hier direkt eine Magen Darmgrippe vom Allerfeinsten eingefangen, ich habe mit Antibiotika Sie aber nach 6 Tagen wieder in den Griff bekommen. Ja von der Reha bin ich als weiter Arbeitsunfähig entlassen worden. Bis heute einschl Reha 13 Kilo weg, Suppi. Pemphigus blüht weiter aber nicht mehr so sehr, Gott seidank. Ich war gestern in der Uniklinik und bekomme am Montag Bescheid wann ich an der Bandscheibe operiert werde, die nächste Baustelle. Ansonsten würde ich sagen hat mich die Reha ein bisschen aufgebaut. Das war´s erst mal, ich melde mich wieder wenn es Veränderungen gibt, bis dahin viele Liebe Grüße,
Helmut

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #44 am: 22. Juni 2010, 13:05:35 »
Hallo Helmut,

damit, dass es während der Reha ganz verschwindet, konnte man ja nicht rechnen. Von daher ist es doch ein ganz schönes Ergebnis.  :)

Ich freue mich, dich mal wieder zu lesen und wünsche dir in sachen Bandscheibe alles Gute!

 ;) Liebe Grüße Birgit
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