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Autor Thema: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?  (Gelesen 38596 mal)

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Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #15 am: 22. November 2009, 18:41:04 »
also erstmal wieder vielen Dank an Dich Liebe Birgit weil Du immer so nett zurückschreibst und das immer superschnell.


:))) Das waren jetzt wohl Vorschusslorbeeren zum falschen Zeitpunkt. Ich weiß momentan nicht, wo mir der Kopf steht und bin von daher im Moment nur immer mal kurz mit ganz wenig Zeit hier, um nach dem Rechten zu sehen. ;-)

MTX ist die Abkürzung für das als Immunsuppressivum verwendete Medikament >>> Methotrexat.

Dass Deine Frau weißen Hautkrebs hat, tut mir leid. Vielleicht hilft es Euch zu wissen, dass weißer Hautkrebs im Allgemeinen nicht sehr bösartig ist. Es gibt allerdings verschiedene Arten von weißem Hautkrebs. Es gibt die Basal- und Stachelzellkarzinome (Basaliom und Spinaliom), die aktinische Keratose (die eine Vorstufe des Stachelzellkrebs darstellt), Platteneptithelkarzinome sowie auch noch den Morbus Bowen, der als Frühform des sog. Bowen-Karzinoms den Plattenepithelkarzinomen zugerechnet wird. Meistens kann man das wirklich sehr gut behandeln. Je eher es erkannt wird, desto besser ist es natürlich.  ;-)

Wenn der Doc gesagt hat, dass es nicht streuen kann, würde ich mal auf ein Basaliom oder auf den Bowen tippen, evtl. auch auf die aktinische Keratose, die als Vorstufe eines Karzinoms ja auch noch nicht streut. Weißt Du, wie die genaue Diagnose lautet und wie tief es in die Haut hinein ging?

Meine Schwiegermutter ist davon übrigens auch gerade betroffen. Sie hat wahrscheinlich eine aktinische Keratose. Es wurde allerdings auch Verdacht auf Morbus Bowen geäußert. Sie konnten bei ihr keine vernünftige Biopsie machen, weil sie hochgradig mit Marcumar eingestellt ist...

 :dd Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #16 am: 22. November 2009, 18:51:57 »
Hallo Birgit,
tut mir leid das du so vile Stress hast und auf der anderen Seite doch noch die Zeit findest zu antworten. Bei meiner Frau handelt es sich um Basilom, die genaue Tiefe wissen wir leider nicht, meine Frau hat aber morgen noch einen Termin und dann fragt sie mal nach.
Bei mir muss ich noch warten bis zum 1.12.09, da werden sie entscheiden ob sie bei mir rituximab einsetzen. Im Augenblick geht es mir nicht gut weil trotz herazfsetzen des Kotison auf wieder 30 mg, ich jede Menge neue Stellen bekommen habe. Aber den Mut werden wir so leicht nicht verlieren.

LG

Helmut und Frau ( Natascha ) 

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #17 am: 22. November 2009, 19:04:46 »
Hallo Helmut,

dass ist ja nicht so schön, dass Du wieder mehr von den Stellen hast...  >:(

Basaliome sind meistens nicht so schlimm und streuen auch wirklich nur ganz selten. Recht gute Infos zu Basaliomen findest Du hier:

>>> www.weisserhautkrebs.de

Wenn Deine Frau morgen wieder beim Doc ist, soll sie sich eine Kopie von ihrem Befund aushändigen lassen, insbesondere auch vom histologischen Befund nach der OP. Da könnt ihr Euch dann auch selbst Schwarz auf Weiß überzeugen, ob die Schnittränder (Resektionsränder) frei von Tumorzellen waren. Das ist der beste Hinweis darauf, dass wirklich alles entfernt werden konnte. Deine Frau braucht da auch keine hemmungen zu haben. Die Befunde stehen ihr Laut Urteil des BGH zu. Der Arzt kann höchstens die Erstattung der Kopierkosten dafür verlangen. Zumeist werden solche Befunde mittlerweile aber auch schon völlig selbstverständlich und ohne Kostenerstattung herausgegeben.

 :) Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #18 am: 02. Dezember 2009, 14:40:15 »
Hallo Liebe Birgit,
vielen Dank für den Hinweis für meine Frau, Sie hat die Unterlagen selbstverständlich direkt bekommen und ist an den Rändern frei. Sie war heute bei Ihrer Hautärztin und bei ihr ist alles O.K. Sie muß jetzt nur alle 1/2 Jahre wieder zu Ihr. Eine Sorge weniger.
Ich war gestern in der Uniklinik und Dapson hat bei mir in keinster Weise angeschlagen. Zuletzt war ich ja auf 100, Kortison bin ich wieder auf 25mg. Am Dienstag den 08.12.2009 werde ich wieder Stationär aufgenommen weil es sich bei mir extrem veschlechtert hat. Es ist am Körper keine freie Stelle mehr, und jetzt kommt zu dem Brennen wieder das Jucken dazu. Sie wollen das mit der Infusion jetzt bei mir machen, genaueres erfahre ich am Dienstag, ich werde auch wieder im Krankenhaus online sein und werde über den weiteren Verlauf mit dir schreiben, wenn das o.k. ist.

LG

Helmut

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #19 am: 02. Dezember 2009, 20:35:35 »
Natürlich ist es in Ordnung, wenn Du Hier berichtest.  :)

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass der nächste Therapieversuch etwas bringt.

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #20 am: 08. Dezember 2009, 19:55:57 »
Hallo Birgit, Hallo Peter
vielen Dank für Deinen Hinweis. Ich werde das mit den Ärzten hier besprechen und glaube mir mit jedem Tag lerne ich mehr dazu. Weil ich jetzt auch im WWW nachschaue und mich schlau mache und durch euch hier immer hilfreiche Tips bekomme die ich hier mit einfließen lasse. Ich bin seit heute wieder in der Uniklinik und habe direkt bei der ersten Untersuchung durch den Prof. ein wenig Unruhe in den Räumen hier gebracht. Ich war einen Monat zu Hause und habe mich genau an die Anweisungen gehalten. Da ich bei jedem Husten auch etwas gelblichen Ausfluß hatte, habe ich das zu Hause meinem Internisten gesagt und der hat mir Antibiotika verschrieben. Bei der ersten Uni Untersuchung habe ich ein paar Tage später das gesagt und der Oberarzt hat mir bestätigt das es OK wäre mit dem Antibiotika.
Letzte Woche hatte ich wieder in der Imunsprechstunde  Termin der auch dringend nötig war denn seit ca. 1 Woche habe ich am ganzen Körper Auschlag bekommen,der mich fast wahnsinnigr gemacht hat weil er auch so sehr juckte. Das hatte ich aber bisher nicht mehr beim Pemphigus gehabt das es juckte, hier brannte es nur wie verrückt. Der OB sagte mir das ich Dienstag wieder hier eingewiesen würde. In einem Gespräch mit meiner Stationärztin habe ich Sie darauf gebracht das es eventuell von dem Antibiotika kommen könnte und das hat sich auch bestätigt später. Jetzt werden Sie das ganze in ein paar Tagen im Griff haben und dann mit mir über das Ritumax sprechen Meine Stationärztin sagte mir das es doch eine schwerwiegender Eingriff in mein Immunsystem sei und das sowieso nur der Leitende Proff. der Dermatologie entscheiden würde. Dem wurde ich dann auch heute vorgestellt und bis Donnerstag wollen Sie sich darüber äußern was jetzt mit mir gemacht werden soll. Ich habe weiterhin gesagt das ich nicht mehr soviel Medikamente einnehmen möchte, das ich davor Angst hätte wie sich das auf meinen Körper auswirkt. Mit dem Kortison stehe ich jetzt auf 20 mg und dem Dapson auf 100 mg.
Peter ich wünsche Dir alles Gute und wie ich gelesen habe hast Du auch noch eine Erkältung gehabt. Das ist nicht schön. Ich drück Dir auf jedem Fall beide Daumen.
LG
Helmut

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #21 am: 11. Dezember 2009, 12:21:50 »
Uuups... das ist doch klar, dass ein Antibiotikum Dein Immunsystem beeinträchtigt. Das hätte Dir eigentlich der Doc, der Dir das verschrieben hat, schon sagen können/müssen, dass Dein Erscheinungsbild dann wahrscheinlich kurzzeitig schlechter wird....  So sind sie, unsere Ärzte...  >:(

Sage mal, hat mit Dir schon ein Doc über die Möglichkeit der Plasmapherese/Immunadsorption gesprochen? Schau doch mal hier auf Seite 135:


Und hier bei Fresenius wird das Verfahren beschrieben:


 ;) Liebe Grüße Birgit



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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #22 am: 13. Dezember 2009, 11:17:05 »
Hallo Birgit,
ich habe eine Tablettenunverträglichkeit die man zuerst auf das Antibiotikum zurückgeführt hat. Man hat mir aber von dem neuen Hautausschlag wieder Proben entnommen und in diesen Proben wurde auch Pemphigus typische Partikel nachgewiesen. Dann habe ich in der letzten Woche mein Marcumar Bedarf erheblich steigern müssen, dies ist dem Dapson zu zuschreiben. Jetzt haben Sie Dapson komplett abgesetzt und Kortison wieder auf 60 raufgesetzt. Jetzt geht der Ausschlag etwas zurück. Dann bekam ich am Donnerstag starke Schmerzen im linken Bein und mir knickte das Bein beim aufstehen weg. Es wurde daraufhin Schichtaufnahmen in der Röhre gemacht und jetzt hab ich auch noch einen Bandscheibenvorfall. Der Stationsärztin habe ich die Seite von Fresenius gezeigt und Sie wird das am Montag mit dem Prof. besprechen. Es bleiben ja jetzt nicht mehr viel Möglichkeiten übrig, entweder Ritumax oder diese Plasmapherese/Immunadsorption. Es kommt bei mir aber jetzt alles Knüppeldick. Ich habe auch noch ca 6 Kilo zugenommen und bin richtig am aufschwemmen durch dem Kortison.
Warten wir mal den Montag ab dann werde ich wahrscheinlich etwas schlauer sein oder auch nicht.
Ich wünsche Dir noch einen schönen 3. Advent,
LG, Helmut

Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #23 am: 19. Dezember 2009, 12:26:11 »
Hallo Birgit,
war die Woche mit dem blöden Bandscheibenvorfall beschäftigt ( Krankengymnastik, Bäder, Massagen ) es hilft aber nichts, die Schmerzen bleiben. Mit dem Kortison bin ich jetzt wieder runter auf 40 mg seit heute. Gottseidank, Dapson wurde ja ganz abgesetzt und seit gestern haben sie mit der Behandlung mit Azathioprin begonnen, 50 mg. Wenn alles gut angenommen wird, werde ich erstmal Montag oder Dienstag nach Hause können. Die Stellen bei mir sind jetzt wieder am Kopf und im Gesicht verstärkt, bis zum Schulterbereich. Ich habe das Gefühl das wandert von Kopf bis Fuß, dann wieder von vorne. Egal ich werde mit jedem Tag besser damit fertig. Ich möchte Dir noch einen wunderschönen 4. Advent wünschen und einen
LG
Helmut

Offline blase

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #24 am: 21. Dezember 2009, 14:30:50 »
@Helmut,

ich drück Dir Die Daumen, das eine wirkungsvolle Therapie gefunden wird, aber bei so recht seltenen Erkrankungen kanns halt etwas dauern.

Gruß Peter

Offline busymouse

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #25 am: 23. Dezember 2009, 02:48:38 »
Hallo Helmut,

ich wünsche Dir und Peter mit Familien auch schöne Feiertage!  :xmas

Ich drücke Euch beiden ganz kräftig die Daumen, dass es endlich einmal Lichtblicke geben möge...

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #26 am: 24. Dezember 2009, 07:55:41 »
Hallo Birgit,
wir wünschen Dir ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und alles erdenklich Gute für das neue Jahr, vor allen Dingen Gesundheit.
LG
Helmut und Natascha

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #27 am: 18. Januar 2010, 11:09:30 »
Hallo,

wie geht es Euch? Alles gut überstanden?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #28 am: 18. Januar 2010, 11:30:59 »
Hallo Birgit,
erstmal ein frohes neues Jahr für dich mit viel Gesundheit. Ich bin ja am 21.12. aus dem Krankenhaus gekommen. Bis letzte Woche Freitag war soweit alles ok, Kortison bin ich jetzt auf 5 mg. Aber dann bekam ich Freitagvor 14 Tagen beide Arme von den Händen bis zum Hals komplett dick wie meine Beine und die Haut war ganz rissig. Wieder am letzten Montag in die Uni und die haben mich wieder aufgenommen. Man sagt es käme von dem Octanisan Zeug wo ich mich immer vor dem eincremen mit gebadet habe. Die ganze Woche im Milchbad gebadet und dann mit Fettcreme die Arme behandelt jetzt ist es wieder zurückgegangen und ich kann morgen wieder nach Hause. Die Behandlung mit Azathioprin 50 mg läuft jetzt seit der letzten Entlassung im Dezember und ich scheine es bis jetzt zu vertragen. Meine Bandscheibe geht im Augenblick aber das ist auch nicht so wichtig zuerst ist mein Pemphigus wichtiger. Ich habe immer noch sehr viele offene Stellen am Körper aber damit kann ich durch die Palladon Tabletten einigermaßen gut mit leben. Ansonsten muss ich wohl abwarten ob es nicht schlimmer wird.
LG
Helmut

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #29 am: 19. Januar 2010, 11:28:12 »
Hallo Helmut,

gut, dass wenigstens das Octanisan als Übeltäter ausgeschlossen wurde. Mir fiel gerade noch etwas ein: Wir Stomaträger haben ja mitunter mit offenen Stellen unter der Platte zu kämpfen. Da wirkt die SIMCARE Chiron Hautschutzcreme von Coloplast wahre Wunder. Ich habe keinen Plan, ob sie in deinem Fall auch helfen würde. Viel schaden kann es aber ja nicht, wenn du das mal kleinflächig an ein Paar Stellen ausprobierst, oder?

 ;) Liebe Grüße Birgit
   
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