Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)  (Gelesen 41286 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #30 am: 01. April 2012, 20:31:01 »
Hallo Sonne,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde. Ich bin ja von der HNPCC-Fraktion, lasse aus Überzeugung aber auch kein CT mehr machen, da bei mir ja der "Zellteilungs-Reparatur-Mechanismus" (einfach ausgedrückt) nicht mehr funktioniert. Ich habe keinen Bock Zellteilungsfehlern Vorschub zu leisten, wo doch klar ist, dass mein Körper die nicht korrigieren kann. Bei mir gibt es nur noch Sonografie und MRT. Gott-sei-Dank tragen meine Ärzte das mit, obwohl ich nicht privat versichert bin. :)

Ansonsten: "Ungünstige Mutation" hin oder her.... letztlich sind alles nur Statistiken. Ich habe mir angewöhnt, darauf nicht mehr zu schauen. Letztlich ist es statistisch doch so, dass wenn 90% aller Betroffenen sterben sollen, 10 von 100 weiterleben. Warum sollte ich vom worst case ausgehen?  Meine persönliche Statistik habe ich übrigens schon überlebt. Bei mir hieß es, dass bei meiner Diagnose mit "dieser" OP , eine 17%ige Überlebenswahrscheinlichkeit für die 5 Jahre nach der OP bestünde... Das war im Mai 2005...

Die Glios gehören bei mir ja eigentlich nicht mit zum Syndrom, unüblicherweise haben wir sie aber dennoch in der Familie. Zwei meiner Cousinen und Cousins hatten Hirntumoren sowie auch die Tochter eines Cousins. Zwei der drei Tumoren waren Glioblastome. Elf weitere Cousinen und Cousins (einschließlich meiner) hatten allerdings bislang keine Hirntumoren, sieben davon sind bislang noch ohne jegliches Krebsgeschehen.

Irgendwie kann man immer nur das Beste hoffen.  :)

 ;) Liebe Grüße Birgit

__________
Änderungen:
30.04.2012 - Mich nerven meine Rechtschreibfehler auch Wochen später noch...
« Letzte Änderung: 30. April 2012, 18:34:47 von busymouse »
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Nuramee

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 3
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Li Fraumeni Syndrom, Mamma Carcinom, Ewing-Sarkom
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #31 am: 29. April 2012, 20:24:28 »
Hallo Zusammen,

jetzt finde ich auch endlich mal die Zeit und Ruhe mich hier mal "vorzustellen".

Zuerst einmal wollte ich noch sagen, dass ich echt froh bin hier wenigstens ein paar Leute gefunden zu haben, ein ähnliches "Schicksal" teilen.

Ich (28) weiß seit mittlerweile ca. 4 Monaten, dass ich vom Li-Fraumeni Syndrom betroffen bin.
Nach einem Mamma Karcinom 2007 wurde bei mir im letzten Jahr ein EwingSarkom (Osteosarkom) an der Rippe diagnostiziert. Dieser Tumor lag im Strahlengebiet des Mamma Karcinoms. Meine behandelnden Ärzte an der Uniklinik wollten, dass ich mich auf die "Brustkrebsgene" testen lasse und der Humangenetiker ist dann hellhörig geworden und hat den Test auf das Li-Fraumeni Syndrom vorgezogen, obwohl es, anscheined ähnlich wie bei Sonne, in meiner Familie ansonsten so gut wie keinen Krebs gibt.
Es scheint bei mir eine "Spontanmutation" zu sein. Meine Eltern wurden beide negativ getestet und Geschwister habe ich keine.

Ich bin jetzt mit der Behandlung des Osteosarkoms fast fertig (1 Chemozyklus steht nächste Woche noch an, OP hab ich schon hinter mir). Meine Ärzte versuchen jetzt ein möglichst strahlenarmes Nachsorgekonzept zu erstellen, sind sich aber noch nicht in allen Punkten sicher.
Die ersten 2 Jahre soll das Intervall 1/4 jährlich sein, dann bis Jahr 5 1/2jährlich und dann jährlich. Aber ich denke, dass ich auch ab Jahr 5 auf halbjährliche Untersuchung (zumindest in einigen Punkten) bestehen werde.
Ich werde auch mal die Punkte, die ich so bei Euch gelesen habe bezüglich der Nachsorge mit meinen Ärzten besprechen.

@Sonne: Die Aussage zum Kinderwunsch finde ich von einem Arzt echt hart.

So, das war's dann jetzt erstmal von mir!

Ich wünsche Euch allen alles Gute,
bis bald
Nuramee
Alles ist möglich und auch das Gegenteil von allem. (Jean de la Bruyère)

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #32 am: 30. April 2012, 19:10:01 »
Hallo Nuramee,

erstmal ein herzliches Willkommen für dich!  :welcome

Ja, die Aussage zum Kinderwunsch ist wirklich der Hit. Über die soziale Inkompetenz einiger Ärzte kann ich mich echt aufregen. >:(

"Meine" Humangenetikerin in Bonn erzählte vor einiger Zeit, dass sie in ihrer HNPCC-Studie eine Reihe von sehr jungen Kandidaten - so Mitte 20 - hätten, die allesamt nicht wirklich ins HNPCC-Bild passen würden... und allesamt Spontanmutationen. Da man die Gene früher ja gar nicht untersucht hat, wäre es nicht korrekt, diesbezüglich von einem vermehrten Auftreten zu sprechen. Andererseits findet man in der Altersgruppe der älteren Betroffenen aber wohl nur sehr wenige Spontanmutationen.

Wenn ich das höre, geht mir persönlich jedes Mal durch den Kopf, dass wir 1986 das Tschernobyl-Unglück hatten. Dann sehe ich das wieder richtig vor mir, wie die LKWs an den Grenzen abgewaschen wurden, wie täglich neue Messergebnisse durchkamen, eines schlimmer als das vorherige... dass meine Kinder (sind in deinem Alter) nicht auf den Spielplatz durften... dass es bei uns Trockenmilch aus BW-Beständen gab...

Im letzten Jahr ging die Meldung durch die Presse, dass Wildschweine in Bayern immer noch hoch belastet sind. Ob dass der Grund für vermehrte Spontanmutationen ist, weiß wahrscheinlich keiner und nachzuweisen wird es wohl auch nicht sein, aber merkwürdig ist der zeitliche Zusammenhang schon...  :?]

Prima, dass sie deine Brust so gut wieder hinbekommen haben. Ist manchmal ja gar nicht so einfach. :) Mein Bauch sieht mittlerweile aus wie eine 3-D-Landkarte von den Mittelgebirgen. :))) Wie geht es dir mit der Chemo? Welches Regime bekommst du?

 ;) Liebe Grüße Birgit

PS. Wenn sie dir ein strahlenarmes Nachsorgekonzept zusammenstellen, würde ich mich freuen, wenn du deine Empfehlungen zu den anderen stellen würdest.



Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Nuramee

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 3
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Li Fraumeni Syndrom, Mamma Carcinom, Ewing-Sarkom
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #33 am: 14. Mai 2012, 14:55:28 »
Hallo!

So, jetzt komme ich auch endlich dazu, mich hier wieder zu melden.

Die letzte Chemo habe ich gut überstanden und jetzt steht auch schon ab Donnerstag die Reha an.

Ja, das Thema Tschernobyl ist mir und meinen Eltern auch schon öfter durch den Kopf gegangen. Meine Humangenetiker meinen halt, dass man das halt nicht sagen könne, dass das daher kommt.
Ich durfte damals ja auch nicht auf den Spielplatz und meine Eltern haben auch versucht, alles zu tun, was damals halt empfohlen wurde. Aber man weiß ja nie, was man trotzdem abbekommen hat.

@Birgit: Das mit der gut gelaufenen Brust-OP hatte Sonne geschrieben. Aber meine Brust haben die Ärzte damals vor 4 Jahren auch gut hinbekommen. Auch bei der OP jetzt (Entfernung von 3 Rippenteilen von jeweils 19cm) haben die Ärzte ganz gute Arbeit geleistet. Die Narbe sieht jetzt nach 5 Monaten schon echt gut aus.

Ich sollte die Chemotherapie nach dem EURAOS-1/COSS-Protokoll bekommen. 1. Problem war, dass ich beim Brustkrebs schon fast die höchste Dosis Adriamycin erhalten haben. Also wurde dies nach dem ersten Zyklus durch Ifosfamid ersetzt. Nach dem 2. Zyklus hatte ich dann eine 2. OP (in der ersten vor den Chemos wurde der Tumor bereits entfernt, da bei der Punktion nicht klar zu erkennen war, ob es ein bösartiger Tumor war). Bei dieser OP ist dann ein sehr großer Bereich entfernt worden und es war keinerlei Tumorgewebe dabei. Daher haben sich die Ärzte entschieden, aufgrund des Li-Fraumeni-Syndroms auf Bestrahlung und auf die DNA-verändernden Zytostatika (Cisplatin und Ifosfamid) zu verzichten und nur noch Metrotexat zu geben.

Sobald ich mein endgültiges Nachsorgekonzept habe, werde ich es natürlich hier (zu den anderen) einstellen.

Viele Grüße
Nuramee

Alles ist möglich und auch das Gegenteil von allem. (Jean de la Bruyère)

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #34 am: 14. Mai 2012, 16:42:14 »
@Birgit: Das mit der gut gelaufenen Brust-OP hatte Sonne geschrieben.

Na klasse... Da sieht man mal wieder, dass der der lesen kann, deutlich im Vorteil ist.  :))

Vom EURAMOS-1/COSS-Protokoll habe ich schon gehört. Ich meine, dazu läuft in Bezug auf Osteosarkome derzeit auch eine Studie. In Verbindung mit Li Fraumeni habe ich dazu keine Infos.

Ich wünsche dir eine schöne Reha. Erhole dich gut!  :)

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Sonne

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 10
  • Ich bin: : Betroffene
  • Krankheit: Li Fraumeni Syndrom
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #35 am: 03. Juni 2012, 21:38:19 »
Hallo zusammen,

ich schau auch mal wieder rein...! Mir geht es soweit gut. Die ersten Früherkennungsuntersuchungen (Oberbauch Sono, Eierstock Sono, Brust) waren ohne Befund  ^^ (bis auf eine Eierstockzyste, aber wohl ganz sicher harmlos). Die Angst sitzt immer mit im Boot...aber ich arbeite derzeit soviel,  dass ich gar nicht gross zum Nachdenken komme. Manchmal wird mir dann zwischendurch plötzlich bewusst, dass ich ECHT ein Problem habe (wenn man es so ausdrücken mag). Gerade auch, wenn ich von anderen Betroffenen schlechte Nachrichten höre und mir denke: das könntest Du sein...oder: die nächste bist Du :o. Ich würde einfach gerne etwas tun gegen LFS..sich wehren können...nicht das willenlose Opfer in diesem makabren Spiel sein. Es ist hart einzusehen, dass es nichts gibt.

Nuramee, wir haben einiges gemeinsam, unser Alter, die Spontanmutation, die Krebsarten. Mich wundert, dass Dein Vorsorgeplan so ganz anders aussieht wie meiner...? Auf der anderen Seite könnte ich vierteljährliche Untersuchungen glaube ich auch psychisch gar nicht durchstehen  :J. Bei mir wird nur die Brust und das Blutbild sowie das Bauch-Sono vierteljährlich gemacht. Schädel MRT und Ganzkörper PET CT jährlich. Manchmal würde ich mich einfach gerne verkriechen und gar keine Untersuchungen mehr machen. Aber das ist ja auch keine Lösung.

Liebe Grüsse,
Sonne

Offline Ladina

  • Moderator
  • *****
  • Beiträge: 72
    • Das andere Kind (für Eltern behinderter oder chronisch kranker Kindern)
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #36 am: 06. Juni 2012, 22:43:49 »
Liebe Sonne

Die Gefühle, die Du schilderst, kenne ich sehr gut, wenngleich sie bei mir in akuter Form bald 10 Jahre zurückliegen. Am Anfang, als die Nachkontrollen gelockert wurden, konnte ich es mir nicht vorstellen, so lange ohne Kontrolle zu bleiben. Inzwischen aber habe ich Vertrauen in meinen Körper gewinnen dürfen ( er macht es mir ja auch leicht). Inzwischen gehe ich nur noch einmal jährlich und bin normalerweise nicht mehr nervös davor. Ich sage mir, was ich tun kann, das tue ich - der Rest liegt nicht in meiner Hand.

Was ich tue -ich schaue mir gut. Ich meide Karzinogene, soweit dies möglich ist, vor allem Nikotin, aber auch zuviel Alkohol, zuviel Benzol (Autoabgase), versuche ausgewogen, darmfreundlich zu essen und meinem Körper all die Stoffe zuzuführen, die er braucht. Und ich bewege mich so oft wie möglich in der Natur. Das ist der Eigenanteil, den wir leisten können -nicht um LFS zu heilen, aber um unser Immunsystem so gut wie möglich fit zu halten.

Wenn irgendwann was Neues auftaucht, muss ich mir nichts vorwerfen - es ist dann einfach mein Weg, der genau so verlaufen soll und ich kann wieder versuchen, das Beste daraus zu machen - irgendwie.

Ich weiss, dass jeder gute Tag für mich ein Geschenk ist und nie zur Selbstverständlichkeit wird, wirklich nie. Ich könnte seit über 20 Jahren tot sein, doch ich darf noch leben, nicht immer unbeschwert, aber genau darum kann ich das Glück schätzen -sei es noch so winzig - in mir ist es gross.

Ich wünsche es Dir und allen "Neuen" sehr, dass auch Ihr mit der Zeit in diese Gefühlswelt Einblick erhaltet. Nicht zweifeln, wenn Ihr das jetzt noch nicht könnt - es ist bei Euch einfach noch zu frisch - ich bin eine alte Häsin, als es bei mir frisch war, fand ich es auch nur schrecklich traurig und ungerecht.

Man lebt sich ein, aber es gibt Tage, wo man es wieder nur schlimm findet - das ist ganz normal - wir müssen keine Übermenschen sein.

Sonne, hast Du zu Deinem Arzt Vertrauen? Nimmt er sich Zeit für Deine Fragen? Bitte sprich ihn mal drauf an, dass Du von anderen LFS-Menschen weisst, die engmaschigere Kontrollen haben und warum man das CT vom Kopf z. B. nicht jedes halbe Jahr bei dir machen kann - da Du logischerweise Angst hast, es könnte was im Kopf wachsen. Ein guter Arzt nimmt sich Zeit für diese Fragen.

Bekommst Du auch Genetische Beratung? Auch dort kannst Du diese Fragen besprechen. Wenn Du das bisher nicht hattest, kann ich es Dir sehr empfehlen. Man trifft im Wartebereich vor der Genetischen Beratung derweil auch Mitbetroffene oder andere Menschen mit Gendefekten. Nicht selten hat mir ein solcher Mensch mit seiner Lebensphilosophie und Art der Bewältigung schon sehr weitergeholfen, es selber besser anzugehen.

Wünsche Dir und allen alles Liebe

Ladina
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG!

Offline Sonne

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 10
  • Ich bin: : Betroffene
  • Krankheit: Li Fraumeni Syndrom
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #37 am: 11. Juli 2012, 19:15:01 »
Hallo zusammen,

ich habe mich einige Zeit nicht gemeldet...war zuviel bei der Arbeit los...und irgendwie wollte ich ja auch "vergessen".

Danke für Deine lieben Worte Ladina. Mit dem "eigenen Anteil" halte ich es ähnlich wie Du...kein Nikotin, Abgase meiden, wenig Alkohol, gesund essen...Atemübungen und Sport. Leider habe ich das auch zwischen den beiden Brustkrebsen so gemacht und es kam trotzdem wieder was  :o.

Leider schreibe ich auch aus aktuellem Anlass. Ich habe vor ein paar Tagen bei mir ein Knötchen am rechten Oberschenkel auf der Unterseite ertastet  :shock. Ich war dann heute bei meinem Onkologen, der konnte es auch fühlen, aber im Ultraschall nicht wirklich ausmachen. Er hat mich weiter überwiesen zu einem Veneologen/Chirurgen, da dieser ein genaueres Ultraschallgerät für solche Zwecke hat. Dieser hat erst einmal Entwarnung gegeben. Das "Etwas" ist ca. 0.3 x 0.7 cm und sieht auch in seinem Ultraschall unverdächtig aus, es hebt sich kaum von dem Umfeld ab, das Gewebe sieht genauso aus wie in der Umgebung und es zeigt auch keine erhöhte Durchblutung. Er meinte, wenn ich keine LFS Patientin wäre, würde er mir sagen, da ist nichts. Er tippt auf eine Muskelverhärtung oder eine kleine Einblutung. Da ich aber keine "normale" Patientin bin, wird er es rausschneiden und einschicken, wenn es in 2 Wochen nicht weg oder kleiner ist.

Jetzt bin ich voll von der Rolle. Was könnte das nur sein? Mein Onkologe hat irgendwas von Metastase geredet, wenn es was bösartiges wäre. Allerdings finde ich das ungewöhnlich für Brustkrebs, dass es am Muskel und nicht in den Knochen wäre. Im Internet findet man lauter schaurige Geschichten über Lipomsarkome, Leiomysarkome....  Alles nichts, was ich haben mag  :heul.

Ladina, hattest Du schon mal was ähnliches? Ich bin sehr verängstigt.

Liebe Grüsse,
Eure Sonne

Offline Nuramee

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 3
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Li Fraumeni Syndrom, Mamma Carcinom, Ewing-Sarkom
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #38 am: 12. Juli 2012, 12:32:04 »
Hallo zusammen!

Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, da ich erst in der Reha war, dann noch die Abschlussuntersuchung hatte (die zum Glück befundlos war) und jetzt meine Wiedereingliederung bei der Arbeit angefangen hat. War also etwas stressig in letzter Zeit.

Habe in den letzten Tagen von meinen Ärzten gehört, dass noch nicht sicher ist, welche Nachsorgeuntersuchungen gemacht werden können, wegen der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.
Es soll jetzt nur Ultraschall Brust und Abdomen und MRT Torax gemacht werden. Finde ich echt wenig, da ja dann Großteile des Körpers gar nicht untersucht werden...
Die Ärzte wollen jetzt die Krankenkasse wegen meiner besonderen Situation, also LFS, informieren und hoffen, dass dann doch noch mehr möglich ist.
Eigentlich war ein Ganzkörper-MRT geplant, da CT und PET-CT wegen der Strahlenbelastung ja nicht gut ist.

Habt Ihr da vielleicht noch Tipps für mich, was ich bezüglich der Nachsorge tun kann.

Liebe Grüße
Nuramee
Alles ist möglich und auch das Gegenteil von allem. (Jean de la Bruyère)

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #39 am: 16. Juli 2012, 21:13:30 »
@Sonne:

Mir fällt dazu auch nicht mehr ein als der dumme Spruch "Abwarten und Tee trinken". Wenn es klein und isoliert ist, wird es ja möglicherweise wirklich nichts Schlimmes sein. Ich drücke dir ganz doll die Daumen!  :dd

 :-* Liebe Grüße Birgit


@Nuramee:

Das, was Sunny hier im Anhang eingestellt hatte, sind die einzigen Empfehlungen, die ich für Li Fraumeni jemals zu Gesicht bekommen habe. Das, was dort steht, ist aber wenigstens schon einmal mit Quellenangabe dokumentiert (wenn auch schon recht alt) und umfangreicher als das, was derzeit in Planung ist. Das solltest du also schon einmal ausdrucken und deiner Krankenkasse notfalls zur Verfügung stellen. Zudem würde ich versuchen einen Spezi an einem Humangenetischen Institut zu einer Stellungnahme zu bewegen. Bekommst du eine, reichst du Beides zusammen oder auch nur die Stellungnahme ein.

Es ist zumeist nicht so, dass die Krankenkasse da böswillig reagiert. Wenn Ärzte den Nutzen und die Zweckmäßigkeit schlüssig belegen, wird die Kasse den Untersuchungen zustimmen. Ich bin da zumindest zuversichtlich. Die wissen bei der Krankenkasse nur nichts über das Li Fraumeni Syndrom. Anhand welcher Kriterien sollten sie entscheiden?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Ladina

  • Moderator
  • *****
  • Beiträge: 72
    • Das andere Kind (für Eltern behinderter oder chronisch kranker Kindern)
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #40 am: 18. Juli 2012, 23:03:49 »
Liebe Sonne :-*

Tut mir leid, dass Du schon wieder gebeutelt wirst von Sorgen.

Ich denke, es ist gut, dass Dein Arzt lieber auf Nummer sicher geht und das Ding mal herausschneidet. Ich bin anhand Deiner Schilderungen aber zuversichtlich - klein, isoliert, klar abgegrenzt - das sind meist gutartige Wucherungen. Ich hatte so ein Ding mal im Gehörgang und einmal auch im Oberschenkel - aussen. Da ich ja wegen Rhabdomyosarkomen bereits in Behandlung war, lag der Verdacht eines Muskeltumors nahe.
Es waren aber Hamartome - gutartige Tumore.

Dennoch besser, wenn sie raus kommen.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es bei Dir auch gutartig ist, Bitte gib uns Bescheid

Liebe Grüsse

Ladina
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG!

Offline Sonne

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 10
  • Ich bin: : Betroffene
  • Krankheit: Li Fraumeni Syndrom
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #41 am: 24. Januar 2013, 18:37:03 »
Hallo ihr Lieben,

ich habe gerade mit Schrecken festgestellt, dass ich Euch im Sommer gar nicht mehr bescheid gegeben habe!
Ich habe nichts unternommen...der Hubbel wird regelmässig im Ultraschall angeschaut, aber er verändert sich nicht. Uff. Ist wohl doch nur ein Muskelknötchen.

Bei mir stehen diese Wochen meine jährliche Untersuchungen an. Brust-Check ist schon durch...gott sei Dank ohne Befund. Heute hatte ich ein Ganzkörper-MRT (ich habe mich gegen das PET-CT entschieden, das ich letztes Jahr hatte, wegen der Strahlung. Bin mal gespannt, was meine Krankenkasse zum Full Body MRI sagt  :J). Kommenden Mittwoch kommt die Magen/Darmspiegelung...tja, und Anfang Februar ist der Termin bei meinem Onkologen und ich kriege alle Ergebnisse.

Eine schwierige Zeit, aber das muss ich Euch ja nicht sagen... ich wünsche mir SO sehr, dass alles OK ist und mir nicht wieder der Boden unter den Füssen weggerissen wird...gerade jetzt, wo ich mich vorsichtig wieder traue kleine Pläne zu machen....

Ich hoffe, Euch geht es allen gut.

Ganz liebe Grüsse aus der "Warteschleife" ::)....

Sonne

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #42 am: 27. Januar 2013, 17:15:53 »
Hallo Sonne,

freu mich, dass du dich mal wieder meldest und dass es dir gut geht. :)

Ich glaube nicht, dass die Krankenkasse etwas gegen das MRT sagen wird. Das MRT ist in deinem Fall doch medizinisch angezeigt. Was muss, wird im Allgemeinen auch anstandslos bezahlt. Mach dich nicht verrückt, was die nächsten Untersuchungen angeht.... Nee is klar... das sag ausgerechnet ich dir, wo ich das doch selber so gut kann... :)) Ich schick dir mal ein bißchen was zum Aufmuntern für zwischendurch ...

Lüder Wohlenberg, Arzt und Kabarettist

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Sonne

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 10
  • Ich bin: : Betroffene
  • Krankheit: Li Fraumeni Syndrom
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #43 am: 02. Februar 2013, 17:26:25 »
Hallo ihr Lieben,

so, der grösste Teil der Früherkennungsuntersuchungen sind durch, leider nicht mit durchweg positiven Ergebnissen. Ich habe gestern von der Darmspiegelung das pathologische Resultat eines Polypen bekommen, den sie mir entfernt haben: Adenokarzinom in situ  :'(.

Eigentlich sollte ich mich wohl über das "in situ" freuen - keine invasiven Zellen gefunden...keine Chemo...vermutlich nicht einmal eine Nachresektion. Trotzdem geht es mir ganz furchtbar  :heul.

Wieso ist da in weniger als einem Jahr etwas gewachsen, was in ein paar Wochen wieder Krebs gewesen wäre?
Wie soll das nur weiter gehen mit mir? Jedes Jahr ein neuer Krebs? Wie lange kann sowas gut gehen? Ich bin einfach total platt und sprachlos. Damit habe ich echt nicht gerechnet. In 30 Jahren nie was am Darm (oder sagen wir: 30 Jahre wurde das nie untersucht) und jetzt sowas. Ich bin enttäuscht, Zweifle an all dem, was ich versucht habe nach der LFS Diagnose vor einem Jahr zu ändern. Bin wütend. Unendlich traurig. Nach wie vor fassungslos. Ich hasse diese Krankheit, ich hasse sie, ich hasse sie, ich hasse sie, ICH HASSE SIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich hab sowas von die Schnauze voll. Mich kotzt das alles so an. Ich finde das alles so unfair.
DAS IST DOCH SCHEISSE MAN, mit sowas kann man doch nicht leben. :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[ :-[

Sauwütende Gründe
Sonne

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #44 am: 03. Februar 2013, 23:55:27 »
Liebe Sonne,

ich fühle mit dir. Es ist wirklich nicht einfach, damit zu leben. Es kann sein, dass jahrelang nichts passiert und doch ist es immer nur eine Phase trügrischer Sicherheit. Immer sitzt die Angst im Nacken und die Arzttermine, die jedes Jahr anstehen, lasten einem zusätzlich auf den Schultern. Man mag einfach nicht mehr. So geht es mir jedenfalls... Ich habe das alles von grundauf satt. >:(

Dennoch sind diese vielen Vor- und Nachsorgen gut, denn sie sind unsere einzige Lebensversicherung. Und wenn es denn so ist wie bei dir gerade, dass ein Tumor oder eine Präkanzerose in ganz frühem Stadium gefunden wird, dann haben sich diese Untersuchungen gelohnt und es geht wieder ein Stück weiter mit dem Leben. Für wie lange, dass weiß niemand. Das wisssen aber auch die heute gesunden Menschen nicht. Sie haben nur den Vorteil, dass sie sich nicht beständig damit beschäftigen, was ihnen alles passieren könnte. Wir Betroffenen können das nicht mehr so einfach ausblenden.

Ich freue mich, dass du Glück im Unglück hattest!  :party2

 :trost3 Ganz liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)