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Autor Thema: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)  (Gelesen 41288 mal)

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Offline Ladina

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Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« am: 31. Mai 2008, 22:38:29 »
 :)

Hallo

Mein Name ist Ladina, ich bin (tatsächlich doch) 40 Jahre alt geworden, obwohl das bis 2001 mehr als unsicher war. Ich wohne in der Schweiz und meine Hobbies sind Wandern, Radfahren, alles, was mit der Natur zu tun hat, Schreiben, Lesen, Handorgeln, Fotografieren, Blumen.
Ich selber bin vom Li-Fraumeni-Syndrom betroffen, einem angeborenen, genetischen Defekt, der die Entstehung verschiedener bösartiger Tumore begünstigt, wobei viele LFS-ler bereits im Kindesalter erkranken, jedoch alle vor dem 45.Lebensjahr.
Ich bin im Alter von 8 Jahren an einem Burkitt-Lymphom erkrankt, mit 12 an einem gutartigen Hirntumor, später kam eine leukämische Erkrankung dazu, mit 21 noch ein Sarkom. Meine Prognose war bis zu diesem Zeitpunkt der 4.Erkrankung schlecht doch wider Erwarten aller Beteiligten bin in nun seit 2002 krebsfrei und ohne neue Erkrankung. Das "Gute" am Li-Fraumeni-Syndrom ist, dass wir häufig an sehr unterschiedlichen Tumoren erkranken, sodass in der Chemotherapie, die erfolgt nicht so schnell Resistenzen entstehen und dass unsere Tumore nur selten Metastasen machen.
Trotzdem ist unsere Erkrankung sehr belastend und viele tun sich schwer damit zu leben, immer neu mit Krebs rechnen zu müssen.
Ich möchte auf diesem Weg andere Mitbetroffene suchen, denn das Syndrom ist selten. Es ist auch ein Plan in Aussicht, einmal ein eigenes Forum  zu machen, doch es steckt noch in den Kinderschuhen.
Würde mich freuen, wenn wir hier eine Plattform aufbauen können

Liebe Grüsse
Ladina

Unten kopiere noch etwas hinein, was die Mediziner so zu LFS sagen:
Li-Fraumeni-Syndrom, p53

Klinische Symptomatik


Das Li-Fraumeni-Syndrom ist durch das Auftreten verschiedener Tumorerkrankungen innerhalb einer Familie gekennzeichnet, wobei diese Tumorerkrankungen bereits im Kindes- und Jugendalter auftreten können. Im Kindesalter werden Tumore der Nebenniere, Weichteilsarkome, Leukämien und ZNS-Tumore am häufigsten beobachtet. Im Erwachsenenalter finden sich Osteosarkome, Brustkrebs und Lungenkarzinome.

Die Diagnose eines Li-Fraumeni-Syndroms wird klinisch gestellt. Als internationale Diagnosekriterien gelten:
1. Indexpatient mit Sarkom vor dem 45. Lebensjahr,
2. mindestens 2 Verwandte ersten Grades mit einer der oben genannten Tumorerkrankungen vor dem 45. Lebensjahr,
3. daneben gibt es Familien, die als Li-Fraumeni-Like bezeichnet werden. Hier sind die oben genannten Diagnose-Kriterien nicht erfüllt, es liegen in den Familien jedoch sehr verschiedene Karzinomerkrankungen unterschiedlicher Gewebe vor. Für wenige Familien wurde das isolierte Auftreten von Magenkarzinomen beschrieben.


Genetik

Das Li-Fraumeni-Syndrom und das Li-Fraumeni-Like-Syndrom werden autosomal dominant durch genetische Veränderungen im p53-Gen auf Chromosom 17 (17p13.1) vererbt. Personen mit einer Mutation tragen bis zum 70. Lebensjahr ein hohes Risiko für die klinische Manifestation der Erkrankung, genaue Risikoziffern liegen aufgrund der Seltenheit des Krankheitsbildes jedoch nicht vor. Bei 75 % der Betroffenen lässt sich eine positive Familienanamnese erheben, die übrigen Erkrankungsfälle werden durch neu aufgetretene genetische Veränderungen verursacht.

Häufigkeit

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Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #1 am: 31. Mai 2008, 23:51:46 »
Hallo Ladina,
herzlich Willkommen! :welcome Ich freue mich, Dich hier zu lesen.  :)

Da hast Du ja schon eine ganz schön heftige Geschichte hinter Dir. Ich drücke Dir die Daumen, dass Du auch weiterhin tumorfrei bleibst.

Und wie Du siehst, kann es ganz schnell gehen, hier eine eigene Plattform zu bekommen und du hast ja auch schon kräftig losgelegt.   8) ;D :)

Liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 02. Juni 2008, 23:21:03 von busymouse »
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Offline sunny

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #2 am: 13. Februar 2009, 11:59:25 »
Hallo Ladina,

auch ich bin mit dem Li-Fraumeni-Syndrom "gesegnet". Es ist schön endlich eine Seite zu finden auf der man sich austauschen kann.

Ich bin 44 Jahre, vor 11 Jahre an Gebärmutterhalskrebs erkrankt und seit letztem Sommer weiß ich, daß ich an dem Li-Fraumeni-Syndrom leide.

Immerhin habe ich dem Krebs bereits einmal getrotzt und werde das auch weiterhin tun.
Wäre schön mal was von Dir zu hören.

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #3 am: 18. Februar 2009, 22:16:00 »
Hi sunny,

hmmh... eigentlich hatte ich ganz fest damit gerechnet, dass Ladina sich bei Dir meldet. Möglicherweise geht es ihr aber noch nicht wieder gut genug.  :?]

Wie hast Du das letztes Jahr erfahren, sunny? Hatte es Dich wieder neu erwischt? *neugierigfrag*

Ich komme quasi aus der anderen Krebs-Syndrom-Ecke. Ich habe HNPCC. Wir HNPCC'ler haben etwas andere Tumorarten und sind oft auch schon etwas älter als die "Li Fraumenis", wenn es bei uns losgeht (ca. 46 Jahre). Es sind auch andere Gene ursächlich. Ansonsten verbindet uns aber eine ganze Menge.

Fühle Dich also ersatzweise zunächst von mir ganz herzlich begrüßt.  :)  :welcome
Ladina wird sich bestimmt noch melden.

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline sunny

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #4 am: 20. Februar 2009, 10:43:55 »
Hallo Birgit,

schön von Dir zu hören.

Mein Cousin 1. Grades mütterlicherseits ist an einem Sarkom erkrankt, daß typisch ist für das Li-Fraumeni-Syndrom. Daraufhin ließ er sich testen und der Verdacht bestätigte sich. Da meine Mutter mit 40 Jahren verstarb, meine Schwester mit 31 Jahren(beide an Krebs) haben mein Bruder und ich uns auch testen lassen. Mein Bruder hatte Glück, aber ich habe diesen Gendefekt. Ich hatte zwar mit sowas gerechnet jedoch ist es sehr hart für mich. Nun habe ich noch das Problem, daß meine Krankenkasse beispielsweise die Mamma-MRT nicht zahlt. Ich habe daher einen Anwalt eingeschaltet, der spezialisiert ist auf Medizin und Sozialrecht. Nun ist vor 5 Tagen mein Cousin verstorben und dies hat mich wieder in ein schwarzes Loch gezogen.
Du sagtest Ladina ginge es nicht gut. Muß man sich Sorgen machen?
Ich bin so froh Leute getroffen zu haben die das gleiche Schicksal haben wie ich. Es ist nicht einfach in Deutschland Li-Fraumeni Betroffene zu finden. Zuhause kann ich auch nur mit meinem Mann darüber reden, da meine Kinder nicht bescheid über meine Erkrankung wissen. Bei den Kindern liegt mein nächstes Problem. Ihr Testergebnis steht noch aus....
Liebe Grüße
Sunny

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #5 am: 20. Februar 2009, 22:08:30 »
Hi Sunny,

da hat der Krebs bei euch in der Familie ja auch schon gut zugeschlagen. :(  Meinen Familien-Krebs-Stammbaum kannst Du Dir hier anschauen: HNPCC-Stammbaum Wie Du sehen kannst, gibt es beim HNPCC mehr solide Tumoren als beim Li Fraumeni. Die Hirntumoren in meiner Familie sind auch nicht unbedingt typisch für den Durchschnitts-HNPCC. Das bei uns in der Familie tatsächlich betroffene Gen ist auch noch nicht nachgewiesen, was in 30% aller HNPCC-Fälle vorkommt. Es sind halt noch nicht alle möglichen Genorte bekannt. Klar ist nur, es ist auf jeden Fall HNPCC.

Eine Untersuchung per Mamma-MRT durchzusetzen wird nicht einfach sein. Eine Experten-Arbeitsgruppe auf dem amerikanischen Krebskongress im Jahr 2007 kam hinsichtlich Mamma-MRT und Li Fraumeni zu dem Ergebnis, dass es diesbezüglich eine "ungenügende Evidenz für die Empfehlung zur Mamma-MRT". Damit hat die Krankenkasse natürlich etwas in der Hand. Du kannst den Kurzabriss auf Deutsch hier nachlesen:

breast cancer | action germany

Im Allgemeinen werden Kosten dann übernommen, wenn Spezialisten eine dementsprechende Empfehlung abgeben. Das bedeutet, dass Du Dich eigentlich mit einem humangenetischen Institut absprechen müsstest. Mit denen stehst Du doch wahrscheinlich sowieso in Kontakt, oder? Wenn die das empfehlen, sollte einer Kostenübernahme eigentlich nichts im Weg stehen.

Hat man vor, Euch das Ergebnis für die Kinder mitzuteilen? ... Es gibt ja auch das Recht auf Nichtwissen. ... Und hat man Dir gesagt, welche Vorsorgen in welchen Abständen für Dich empfehlenswert sind? Und wann die Kiddies damit beginnen sollen, wenn sie betroffen sein sollten?

Es ist nicht einfach in Deutschland Li-Fraumeni Betroffene zu finden.

*gg*... Ladina, die Moderatorin des Li Fraumeni-Bereiches, ist Schweizerin... Die Moderatorin vom Morbus-Hirschsprung-Bereich ist übrigens Österreicherin. Und wir haben auch niederländische Forenmitglieder. Wir sind zwar ein deutschsprachiges Forum, aber multinational deutschsprachig. ;D Im Bereich seltener Krankheiten ist es ganz normal, dass man oft weit auseinander wohnt. Ich freue mich immer wieder, dass es das Internet gibt, das solche Begegnungen dann möglich macht. :)

Ich hoffe nicht, dass wir uns um Ladina sorgen müssen. Bislang hatte ich zumindest nicht das Gefühl, dass etwas Schlimmes passiert ist. Allerdings habe ich nun auch schon eine Weile nichts von ihr gehört... :(  :-\

 ;) Ganz liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 26. Februar 2009, 11:09:48 von busymouse »
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Offline sunny

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #6 am: 26. Februar 2009, 11:04:30 »
Hallo Birgit,

mittlerweile hat sich Ladina bei mir gemeldet. Sie hat mir auch Adressen von anderen Betroffenen gegeben. Ich danke Dir für deine Tipps. Wie bist du eigentlich auf dein Syndrom gestoßen?

Gruß
Sunny

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #7 am: 26. Februar 2009, 11:25:58 »
Gern geschehen, sunny.  :)

Das Stoßen auf meine Krankheit ging bei mir ganz fix. Ich hatte einen sehr fitten Chirurgen, der aufgrund meines Alters schon während der ersten OP die ersten diesbezüglichen Untersuchungen anberaumt hat. Die Krankheit hatte verdachtsweise also sofort einen Namen. Und danach kam denn die Odyssee. Jeder Arzt erzählte etwas anderes. Die nachbehandelnden Ärzte haben mich angeschaut wie ein besonderes Auto und sind dann zum Krebs-Behandlungsalltag übergegangen, weil sie keinen Plan von der Krankheit hatten usw. Ich denke, Du kennst das zu Genüge aus eigener Erfahrung....  ::)

Liebe Grüße Birgit

... Schreibfehler korrigiert...
« Letzte Änderung: 26. Februar 2009, 14:06:02 von busymouse »
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Offline sunny

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #8 am: 26. Februar 2009, 12:00:47 »
Oh ja Birgit, das kenne ich schon.
Ich bin mittlerweile auf einen Super Onkologen gestoßen der sich ausgiebig erkundigt und belesen hat. Wenn ich in der Praxis auftauche sagen alle "ach, das Li-Fraumeni Syndrom ist wieder da".
Mein Gynäkologe scheint damit aber etwas überfordert zu sein. Ich gehe schon über 12 Jahre zu ihm. Er hat damals auch meinen Gebärmutterhalskrebs erkannt. Nun hat er mir jedoch ein CT verschrieben, da ich im Unterleib eine "Raumforderung" habe. Mein Onkologe hat die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und mir statt des CT ein MRT verordnet.
Ich würde mir aber ungern einen anderen Gynäkologen suchen. Naja, vielleicht kapiert er es ja irgendwann.

Liebe Grüße
Sunny

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #9 am: 26. Februar 2009, 14:37:13 »
Schön, dass Du so einen kompetent mitdenkenden Onkologen hast. CT wäre bei Dir ja echt fatal...  :shock Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass das MRT nichts Schlimmes zeigt.

Ja, die vielen Kleinigkeiten summieren sich auf.  ::) Ich bin bei meiner Onkologin auch die einzige Patientin meiner Art, obwohl es in meinem Umfeld noch welche geben muss. Zumindest berichtete mein Gastroenterologe, dass er noch andere Familien betreut. Es mag allerdings sein, dass die aus ganz Schleswig-Holstein anreisen... Auch meine Onkologin hat sich schlau gelesen, nachdem ich sie im Erstkontakt mit Infos versorgen musste. Ich rechne ihr das hoch an. Ansonsten habe ich aber oft das Gefühl, dass sie darauf wartet, dass ich ihr sage, was sie mit mir anfangen soll.

Momentan bin ich mit meinem Gynäkologen auch nicht so ganz zufrieden. Ich habe ein fast 70%iges Risiko auf ein Endometriumkarzinom. Die von mir angestrebte Hysterektomie ist 2006 fehlgeschlagen. Die haben mich aufgemacht, große Augen gekriegt, herumprobiert, die Blase verletzt, den Schaden repariert und mich unverrichter Dinge wieder zugenäht. Ich habe wegen der OP-Komplikationen in 2005, nach denen man mich mit einer schleichenden Bauchfellentzündung nach Hause geschickt hat, einen so schweren Verwachsungsbauch, dass ich jetzt als inoperabel gelte. Naja, bei einer sowieso schon nicht gut aussehenden Gebärmutter und dem Risiko finde ich das nicht so prall.  :o

Ich bin jetzt darauf angewiesen, dass die Diagnose, wenn es so weit kommen sollte, wirklich so früh wie möglich gestellt wird. Mit der transvaginalen Sonographie kann man vor der Menopause nicht viel herausfinden und die notwendigen Biopsien will der Gynäkologe erst machen, wenn ich 50 bin. Da das Durchschnittsalter für das Auftreten eines Endometriumkarzinoms beim HNPCC bei 49 Jahren liegt (werde ich dieses Jahr) finde ich das etwas spät. Da ich zudem teils horrende Rückenschmerzen im Lendenwirbelbereich habe (da, wo man oft auch die Regelschmerzen spürt), für die bislang kein wirklicher Grund gefunden wurde, bin ich echt beunruhigt. Mit anderen Gynäkologen hatte ich im Vorfeld allerdings noch schlechtere Erfahrungen gemacht. Die wollten mich sogar noch die transvaginale Sono aus eigener Tasche bezahlen lassen, obwohl die Kasse das in meinem Fall bezahlt.  >:(

Dann wollen sie mir auch beständig eine Mammographie aufs Auge drücken. Die halte ich einerseits eh für das schlechteste Mittel, einen Brustkrebs nachzuweisen und andererseits wissen sie aus der Vergangenheit, dass man in meiner Brust wegen massiver Zystenbildung damit überhaupt nichts sehen kann. Die mussten bislang noch jedesmal im Anschluss eine zusätzliche Brust-Sono machen. Ich finde, dann können sie die doch auch gleich machen, oder? Naja, der Gynäkologe wollte mich dann wieder einmal zur Mammographie schicken. Ich habe dieses Mal die Untersuchung komplett abgelehnt. Ich habe einfach keine Lust, mich beständig bestrahlen zu lassen, zumal mein Brustkrebsrisiko gar nicht so viel größer ist, als im Rest der Bevölkerung....  :-[

Meine Hausärztin ist eine ganz liebe und wirklich bemüht und schnell, wenn es um ernste Situationen geht. Momentan gibt es aber nichts Ernstes (Gott-sei-Dank)... für Gespräche nimmt sie sich kaum mehr Zeit.  ::)

Und noch einer: Der pathologische Befund nach meiner Koloskopie zeigt eine Proktitis auf, eine Entzündung des Rektums. Klar, mein nicht mehr mit Nahrung versorgter Restdarm beginnt aufzugeben, was eine Tumorentwicklung begünstigt. Glaube bloß nicht, dass mir diesbezüglich ein Gespräch angeboten wird oder Möglichkeiten aufgezeigt werden, wie man damit ggfs. umgehen sollte. Meine Onkologin meinte dazu nur, ich solle bei der nächsten Koloskopie auf dieses Gespräch drängen. Haaalllooo?... Die nächste Untersuchung ist erst im September... >:( >:( >:( Ich bin kurz davor, mir selbst eine Suspension zu fertigen, um meinen Darm damit zu spülen, damit er sich erholen kann. Ich bin richtig wütend deswegen. Immer muss man selbst der Doc sein und hinter allem hinterherlaufen. Wenn ich meinen Job so machen würde, wäre ich schon längst entlassen worden... 

Du merkst es sicher schon, ich bin gerade mal wieder unzufrieden mit meinen Docs. Ich würde mir gerne ein paar neue suchen. Problem dabei ist nur, dass alle die ich vorher hatte, eher schlechter waren. Wo und wie sollte ich also fündig werden?

Bei Euch Li-Fraumenis gibt es ja bislang keine Empfehlungen für eine Vorsorge. Hast Du eigentlich Probleme, die notwendigen Untersuchungen für Dich zu bekommen? Hat Dein Onkologe Dir ein gutes Maßnahmenpaket zurecht gestrickt? Gibt es in dem Rahmen für Dich Probleme mit der Kostenübernahme durch die Krankenkasse?

 ;) Grüssi Birgit
« Letzte Änderung: 26. Februar 2009, 14:59:36 von busymouse »
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Offline sunny

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #10 am: 27. Februar 2009, 11:49:02 »
Hallo Birgit,

Dein gesundheitlicher "Werdegang" ist ja sehr heftig.
Ich habe vom Biogenetischen Zentrum einen Überwachungsplan erhalten und versuche den nun umzusetzen. Die ersten Schwierigkeiten habe ich schon, da ich eine Mamma-MRT beantragt habe und die Krankenkasse diese abgelehnt hat. Aber ich kämpfe mit Hilfe meines Rechtsanwaltes. Es kann ja nicht sein, dass nur weil ich nicht in eine "Schublade" passe mir Untersuchungen verwehrt werden, die tagtäglich in Krankenhäusern gemacht wird nur um Kosten zu produzieren.
Ich sende dir per Mail mal meinen Überwachungsplan, vielleicht ist ja hilfreich für andere Betroffene.

Gruß
Sybille
« Letzte Änderung: 03. März 2009, 00:15:29 von busymouse »

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #11 am: 03. März 2009, 00:21:44 »
Hi Sunny,

ein MRT im Krankenhaus verursacht in Deutschland keine zusätzlichen Kosten. Bei Krankenhausaufenthalt wird jeder Tag pauschal je Bett und ohne Berücksichtigung besonderer Untersuchungen abgerechnet. Ein Krankenhaustag ohne jegliche Untersuchung kostet genauso viel wie ein Krankenhaustag mit 10 teuren Untersuchungen. Was gemacht wird und/oder gemacht werden muss, entscheidet das Krankenhaus im Einzelfall.

Mir wäre es in der Vergangenheit wichtig gewesen, dass tatsächlich die einzelnen Untersuchungen abgerechnet werden, denn das hätte mir die Gelegenheit gegeben, gegen den Ärztepfusch vorzugehen. So hat man die Unterlagen verschwinden lassen und schlicht behaupten können, dass diese Untersuchungen, von denen ich spreche, niemals stattgefunden haben....  >:(

Ich habe Dir Deine Datei an Deinen letzten Beitrag angehängt und füge sie auch noch an anderer Stelle ein.

 :) Danke und Grüssi Birgit
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Offline Muggele

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #12 am: 17. Mai 2009, 01:07:22 »
Hallo Ladina und an alle anderen!!

Meine Tochter leidet auch an einem Li-Frau-Meni-Syndrom! Sie ist jetzt 4 Jahre alt und hatte mit 12 Monaten ein Nebennierenrindenkarzimom, dass aber Gott sei Dank, gut und vollständig entfernt werden konnte. Ihr Vater ist mit 33 an Magenkrebs verstorben und davor ihre Oma (Mutter von ihrem Vater) mit 28.
Krebs durch LFS war in jeder Generation und alle sind gestorben  :'(:( Ich habe sehr große Angst, dass mein Spatz  (Tochter) nochmals erkrankt.
Habe damals nach dem Tumor meiner Tochter,  einen Test auf Li-Frau-Meni-Syndrom machen lassen, der sich dann aber leider bestätigte. Ich schwebe immer in völliger innerlicher Verzweiflung und Angst!!!
Ich freue mich auf Antworten und tausche mich gerne mit Gleichgesinnten aus.
Liebe Grüße,
Muggele

Offline busymouse

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #13 am: 17. Mai 2009, 15:34:31 »
Hallo Muggele,

ein ganz herzliches Willkommen für Dich hier im Forum! :welcome Schön, dass Du uns gefunden hast. :)

Das tut mir echt leid, dass Deine kleine Maus von LFS betroffen ist. Als Mutter kann ich Deine Verzweiflung gut verstehen. Es ist leichter, selbst von so einer Krankheit betroffen zu sein. Das bei seinem Kind zu erleben und quasi überhaupt nichts dagegen oder dafür tun zu können, macht einen schlichtweg hilflos. :'(

Ich habe ein anderes erbliches Krebssyndrom und betrachte mich hier in diesem Bereich als Vorhut. Ladina und/oder andere LFS-Betroffene werden sich sicher noch bei Dir melden.

Ich drücke Dich mal ganz doll.  :-*

Liebe Grüße Birgit
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Offline Ladina

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Re: Li-Fraumeni Syndrom (LFS)
« Antwort #14 am: 29. Mai 2009, 17:24:23 »
Hallo Muggele

Das tut mir sehr leid, dass Deine kleine Maus auch LFS hat. Das Wissen darum ist sehr belastend, aber es birgt auch eine grosse Chance, denn so wird Dein Kind von nun an auch besonders genau angeschaut bei der Nachsorge. Nebennierentumore sind bei LFS typisch, vor allem bei der Form, die schon Kinder haben, praktisch immer erblich.
Das mit der Angst und der Verzweiflung ist gut nachvollziehbar, dennoch hoffe ich, dass Du etwas Vertrauen in die Zukunft gewinnen kannst. Auch ich hatte jahrelang Angst und solange die so arg war, hatte ich auch immer neue Tumore, die gefunden wurden. Angst macht krank und schwächt das Immunsystem - da ist schon was dran.
Schliesslich fand ich mehr Gelassenheit. Ich lebe bewusst und soweit es geht gesund. Was ich tun kann, damit nichts neues entsteht, das tue ich, der grosse Rest liegt einfach nicht in meiner Macht. Seit ich so denken kann, geht es mir viel besser und, Zufall oder nicht, ich habe seit 6 Jahren keinen neuen Tumor mehr.
Aber es ist Dein Kind, das krank ist, ich weiss, dass es etwas anderes ist, wenn das was man liebt krank ist. Dennoch, wenn sie Deine Angst spürt, wird auch sie verunsichert sein.
Gefühle zu verleugnen ist aber auch nichts, vielleicht kannst Du aufschreiben, was Dich beschäftigt, es ausdrücken und loslassen, oder malen. Manchmal sieht die Seele klarer als der Verstand und sie kann Dir sehr wertvolle Dinge bewusst machen - auch so eine Krankheit kann das, sie ist nicht nur ein Schatten, der das ganze Leben verdunkelt, sie macht vieles deutlich und vieles, was andere ins Wanken bringt, ist für Euch nur noch eine Lächerlichkeit.
Versuche, Dein Kind so normal wie möglich grosszuziehen und schenke ihr immer wieder gute Momente (ohne sie zu verwöhnen).
Mich liessen die Kinder im Umfeld bei allen Spielen gewinnen, weil ihnen zu Hause gesagt worden war, dass ich sehr krank sei und bald sterben müsse... (Das ist nun 35 Jahre her)
Damit haben sie mir den Spass an den Spielen auf die Länge total verdorben, es blieb ja immer so eintönig, keine Spannung, nichts. Den goldenen Mittelweg finden zwischen Liebhaben und Verwöhnen, das ist wichtig - Kinder wittern sehr schnell, wenn was Ungutes im Busch ist, es verunsichert sie oder sie nutzen es aus- beides ist nicht gut.
Ich wünsche Dir und Deiner kleinen Tochter, dass sie lange Zeit frei von einem neuen Tumor bleiben darf.
Bis zum nächsten Mal ganz liebe Grüsse
Ladinqa

PS: Hier darfst und kannst Du über alles schreiben, Ängste und Verzweiflung inklusive, jeder, der liebt, hat diese Gefühle
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