Orpha Selbsthilfe Forum

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Suche andere Betroffene / Re: autoimmun hämolytische Anämie vom Wärmetyp
« Letzter Beitrag von Gina am Heute um 00:56:32 »
Hallo, ich hoffe hier sind noch einige von euch aktiv
 @Monika, ich danke Dir für dieses Forum, es hat mir schon ein wenig geholfen.

Ich bewege mich sonst nicht in Foren, aber dieses ist ja ein ganz spezielles und wir sind einfach so ratlos, hilflos...ohnmächtig.

Unsere Tochter ist 1.5 Jahre alt und hat AIHA mit Wärmeantikörpern.

Wir wurden im Oktober 18 vom Kinderarzt in die Kinderklinik eingewiesen mit einem HB von 4,4
Sie war etwas müde aber ansonsten fit, ...aber damit hatte doch keiner gerechnet. ein totaler Schock !!
Es folgte ein 10tägiger stationärer Aufenthalt mit 2x Bluttransfusionen und 1x Immunglobuline.

Entlassung mit einem HB von 9. mit Predni Wert erstmal stabil und dann im Dezember 2. Rückfall. Wieder 3 Tage stationärer Aufenthalt. 1x Immunglobuline

Ausschleichen vom Predni klappt nicht wirklich und die Ärzte schlagen Azathioprin oder Rituximab vor.

Eine Entscheidung zu treffen fällt einfach so schwer. Wie wird dieses kleine Kind auf die Medikamente reagieren? Anfangs dachten wir eher Azathioprin aber nachdem wir mehr gelesen hatten wollen wir eigentlich keins von beiden.
Azathioprin ist erbgutverändert und stark krebserregend!

Wie reagiert der Körper auf das Rituximab? Wie verträgt der Körper das? Bildet er wirklich ohne Probleme neue Zellen? Wie wird es nach so einer Infusion sein? Ist sie dann sehr anfällig für Infekte und wenn ja wie lange?
Sie soll erst mal nur eine Gabe bekommen. Ich denke das ist auch Gewichtsabhängig.

Wir haben auch an Heilpraktiker gedacht, sind uns aber so unsicher, ob diese im Fall von AIHA etwas bewirken können ..und denken eher nicht. Und wenn nur begleitend.

Dann möchte ich vorerst abschließend etwas zur Ursachenforschung anmerken.
Ich habe alle Beiträge gelesen und möchte noch mal stark auf die IMPFUNGEN aufmerksam machen !!
Bei uns passt das Zeitlich voll mit der MMR Impfung zusammen und auch die Ärzte sehen einen starken zusammenhang ,...der diese Autooimmungeschichte ausgelöst hat.
Die Auswertung der Blutergebnisse zeigt in diese Richtung auch einiges auf.

Ich hoffe von euch zu hören.
Gina
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Links und Infos / Re: Ratschläge zur Ernährung = Heilung von Beschwerden
« Letzter Beitrag von RalleGA am Gestern um 14:06:32 »
Nutzlose Vitaminpillen

Jeder vierte deutsche Verbraucher schluckt sie, doch die wenigsten brauchen sie:   :-[
Mit Nahrungsergänzungsmitteln wie Vitamin A, C, D und E, mit Kalzium, Magnesium oder Eisen
setzte der Handel im Jahr 2015 laut VBZ Bundesverband rund 1,1 Milliarden Euro um.
Nahrungsergänzungsmittel wie Vitamine und Mineralien senken nicht das Risiko,
an einem Schlaganfall oder einer Herzkrankheit zu sterben.


Das ist das Ergebnis einer aktuellen Übersichtsstudie mit mehr als zwei Millionen Teilnehmern.
Verbraucher sollten ihr Geld deshalb lieber in einen Sportverein investieren und auf eine gesunde Ernährung achten, raten Experten der Deutschen Gesellschaft für Neurologie und der Deutschen Schlaganfall-Gesellschaft.

Fundquelle: Auszug – „Magazin für Versicherte“ – 2/2018 der BARMER

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MSA-Allgemeines / Re: Hallo!
« Letzter Beitrag von maikel am Gestern um 12:36:48 »
Sorry, aber die PN war für Alex!

Viele Grüsse

maikel
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Augengesundheit im Blick behalten 

Wenn die Sehkraft beeinträchtigt ist oder mit zunehmendem Alter nachlässt, sollten die Augen frühzeitig und regelmäßig überprüft werden. Häufig können Sehhilfen wie Brille oder Kontaktlinsen Fehlsichtigkeit ausgleichen oder zumindest verbessern. Bis auf wenige Ausnahmen hat der Gesetzgeber die Kostenübernahme für Sehhilfen durch die gesetzlichen Krankenkassen aus dem Leistungskatalog gestrichen. Wissenswertes zur Kostenübernahme von Brillen und Kontaktlinsen finden Sie hier

Die häufigste altersbedingte Sehstörung - bis hin zur Erblindung - ist die Makula-Degeneration,
verursacht durch eine Durchblutungsstörung der Netzhaut.
Die Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft prognostiziert für das Jahr 2030 rund 5,5 Millionen betroffene Bundesbürger und rät zur regelmäßigen Vorsorgeuntersuchung ab 50 Jahre.
350.822 Menschen in Deutschland waren Ende des Jahres 2017 laut Schwerbehindertenstatistik blind beziehungsweise sehbehindert.


Fundquelle: REHADAT-Statistik


Für die BARMER-Versicherten unter ihnen gibt es das BARMER-Magazin als Hörversion.
Barmer-Magazin 

Amblyopiescreening Im Rahmen des exklusiven Kinder- und Jugend-Programms übernimmt die BARMER die Kosten für ein Amblyopiescreening im Alter vom 5. bis 27. Lebensmonat. Dabei wird untersucht, ob gesundheitliche Risikofaktoren in der Entwicklung des kindlichen Sehens bestehen.

Amblyopiescreening

Online-Kurs Augen- und Seh-Training

Das Fundament des Augen- und Seh-Trainings, das die BARMER anbietet, ist ein ganzheitliches Training, um Sehproblemen präventiv zu begegnen.

Fundquelle: Auszug – „Magazin für Versicherte“ – 2/2018 der BARMER
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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am Gestern um 06:42:49 »
Nadja seufzt: "Mit Männern habe ich einfach kein Glück."
"Mir geht es genauso", tröstet sie Sandy. Jedes Mal, wenn ich einen Mann aus Liebe heiraten will, stellt sich heraus, dass er kein Geld hat."
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MSA-Allgemeines / Re: Hallo!
« Letzter Beitrag von maikel am 18. Februar 2019, 17:30:31 »
Hast ne PN!
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Arbeitsrecht

Vertragsklausel oft unwirksam 


Wer etwa fehlenden Lohn oder fällige Zuschläge oder sonstige Ansprüche zu spät einfordert, geht oft leer aus, weil der AG sich auf entsprechende Fristen im Arbeitsvertrag beruft. Nach einem neuen BAG-Urteil (AZ: 9 AZR 162/18, haben viele Beschäftigte mit offenen Forderungen neuerdings aber bessere Chancen, dass ihre Ansprüche doch noch erfüllt werden müssen.

Eine arbeitsvertragliche Klausel nämlich, nach der ohne jede Einschränkung alle beiderseitigen Ansprüche aus dem Arbeitsverhältnis nach einer bestimmten Frist verfallen, ist laut BAG rechtsunwirksam - jedenfalls dann,
wenn der Arbeitsvertrag nach dem 31.12.2014 abgeschlossen worden ist.


Fall:
Einem Fußbodenleger war nach seinem Ausscheiden aus dem Betrieb die Urlaubsabgeltung in Höhe von 1.687,20 € verweigert worden, weil er sie nicht innerhalb der im Arbeitsvertrag vereinbarten Ausschlussfrist geltend gemacht hatte.
Das BAG entschied, dass die entsprechende Klausel nicht so "klar und verständlich" war, wie es das Gesetz, (hier 307.1 BGB), verlangt.
Das wäre sie nur dann gewesen, wenn sie klargestellt hätte, dass jedenfalls das Arbeitsentgelt bis zur Höhe des Mindestlohns von Gesetzes wegen unverfallbar ist.   

Betroffen von dem Urteil sind praktisch alle Ansprüche, nicht nur der auf den Mindestlohn, aus allen Arbeitsverträgen,
die nach dem 31. Dezember 2014, also nach Inkrafttreten des Mindestlohngesetzes abgeschlossen worden sind -
egal, ob das Arbeitsverhältnis noch existiert oder bereits beendet ist.


Das Unternehmer-Magazin „Wirtschaftswoche“ sieht mit der höchstrichterlichen Entscheidung "hohe Nachforderungen"
auf die AG zukommen und zitiert einen Fachanwalt für Arbeitsrecht:
"Die allerwenigsten unmittelbar nach Einführung des Mindestlohngesetzes geschlossenen Arbeitsverträge dürften eine wirksame Ausschlussfrist enthalten."   

In der Tat besteht jetzt - auch nach Auffassung des DGB-Rechtsschutzes (www.dgb-rechtsschutz.de) für AN die Möglichkeit,
"etwaig noch offene Forderungen gegenüber ihren früheren AG zu verfolgen".
Aber auch in bestehenden Arbeitsverhältnissen dürften unter den genannten Voraussetzungen Ansprüche aus früheren Jahren gerichtlich durchsetzbar sein, die bereits geltend gemacht sind oder noch werden. Ansprüche aus dem Jahre 2015 verjähren nach § 195 des BGB allerdings drei Jahre später mit dem 31. Dezember 2018, aus 2016 dann Ende 2019 etc..

Fundquelle: Auszug – Verdi-Publik Ausgabe 7-2018
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natürliches Schmerzmittel

Nebenwirkungsfrei bei gesünderen Gelenken  


Wenn unsere Gelenke schmerzen, sind meist Schäden am Gelenkknorpel die Ursache, verbunden mit einem Mangel an Gelenkflüssigkeit. Arthroseschmerzen verringern die Lebensqualität dramatisch. Das muss aber nicht sein. Denn eine nebenwirkungsfreie Kombination natürlicher Wirkstoffe bewähren sich sowohl zur Vorbeugung als auch zur Schmerzlinderung.

Gelenkknorpel muss ein Leben lang ausreichend mit hochwertigen Nährstoffen versorgt werden, damit er gesund und elastisch bleibt.
Eine solche vorbeugende Versorgung unterbleibt - vor allem mit zunehmendem Alter. Arthroseschmerzen werden häufig mit chemischen Schmerzmitteln therapiert, Mittel, die häufig deutliche Nebenwirkungen auslösen.

Als vollkommen nebenwirkungsfreie Möglichkeit, Gelenksteifigkeit und- schmerzen zu therapieren, kommt ein diätetisches Lebensmittel (ROSAXAN, rezeptfrei in Apotheken und Reformhäusern) immer stärker ins Bewusstsein der Öffentlichkeit.

Aber kann ein Lebensmittel wirklich Arthroseschmerzen lindern und sogar der Krankheit vorbeugen?
Ja, das geht! Die enthaltenen natürlichen Substanzen sind für Gelenke geradezu ein Jungbrunnen.
Dazu gehört ganz vorne die Hagebutte, die Gelenkentzündungen hemmt und den Knorpel mit Vitaminen und Nährstoffen versorgt,
aber auch Teufelskralle und Brennnessel.

Eine aktuelle, Placebo-kontrollierte Doppelblindstudie konnte eindrucksvoll die Wirksamkeit gegen Arthrose-Schmerzen  nachweisen.
90% der Verwender gaben an, durch das Prüfpräparat unter weniger Gelenkschmerzen und- geringerer Gelenksteifigkeit zu leiden.
Kein Wunder, dass sich im weiteren Verlauf der Therapie die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbesserte.
Auf Grund der Schwere ihrer Erkrankung werden manche Patienten trotzdem nicht vollkommen auf chemische Schmerzmittel verzichten können. Doch selbst in diesen Fällen kann die notwendige Dosis häufig reduziert werden.
Damit verringert sich auch der Anteil unerwünschter Nebenwirkungen.
Wichtig ist vor allem eine regelmäßige Anwendung der flüssigen Heilpflanzen-Kombination.
Denn bis Hagebutte, Brennnessel, Teufelskralle und Co. ihre Wirkung entfalten, vergehen durchaus 2-3 Wochen.
Bewährt hat sich die Einnahme eines Messbechers davon jeweils zum Frühstück.
Damit Bewegung wieder schmerzfreien Spaß macht.

Fundquelle: Auszug – „GENARAL-ANZEIGER“  - Altmark Oktober 2018

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Orpha-Stammtisch / Re: Der superlange Witze-Thread
« Letzter Beitrag von Kruemelchen am 18. Februar 2019, 07:15:14 »
Sagt der Patient zum Doktor: "Ich kann mich nicht zwischen Operation und Sterben entscheiden."
Sagt der Doc: "Mit ein bisschen Glück können sie vielleicht beides haben."
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Religionszugehörigkeit irrelevant

strengere Regeln für Kirchen als Arbeitgeber

Kirchliche AG dürfen bei Stellenausschreibungen künftig von Bewerbern nicht mehr pauschal eine Religionszugehörigkeit verlangen.

BAG (8 AZR 501/14)

Damit wurde die bisherige Rechtsprechung zu diesem Aspekt des kirchlichen Arbeitsrechts in Deutschland korrigiert.
Geklagt hatte eine "Sozialpädagogin aus Berlin, die als Konfessionslose bei einer Stellenausschreibung der Diakonie nicht zum Zuge gekommen war. Sie forderte eine Entschädigung wegen Diskriminierung und hatte nach fünf Jahren Gang durch die Instanzen nun vor dem Bundesarbeitsgericht Erfolg.

Die höchsten deutschen Arbeitsrichter setzten in ihrem Grundsatzurteil Regeln,
wann eine Kirchenmitgliedschaft verlangt werden kann.


Sie stützten sich dabei auf eine Entscheidung des  EuGH in Luxemburg vom April 2018.
Wie dieser verlangten auch die Bundesarbeitsrichter, dass eine Religionszugehörigkeit bei Einstellungen nur zur Bedingung gemacht werden kann, wenn das für: die konkrete Tätigkeit objektiv geboten ist.

Eine unterschiedliche Behandlung wegen der Religion sei nur darin keine Diskriminierung und damit zulässig, "wenn die Religion nach der Art der Tätigkeiten oder den Umständen ihrer Ausübung eine wesentliche, rechtmäßige und gerechtfertigte berufliche Anforderung"
mit Blick auf den kirchlichen Auftrag, das kirchliche Ethos sei.

Bisher nahmen deutsche Arbeitsgerichte nach Angaben von Juristen in Streitfällen um Stellenbesetzungen nur eine Art Plausibilitätsprüfung vor. Der Klägerin billigte das BAG eine Entschädigung von zwei Monatsbruttoverdiensten zu - knapp 4.000 €. Verlangt hatte sie rund 9.800 €.

"Bei der konkreten Stelle, auf die sich die Klägerin beworben hatte, war für uns wegen der Tätigkeit und Außenwirkung eine kirchliche Grundkompetenz unverzichtbar", hieß es in einer Mitteilung.
Zum Vorstellungsgespräch sei die Frau allerdings aus einem anderen Grund nicht eingeladen worden:
Sie habe nicht den für die Einstellung vorausgesetzten Hochschulabschluss nachweisen können.
In einer Stellungnahme erklärten Diakonie und die Evangelische Kirche in Deutschland (EKD), die Forderung nach einer Kirchenmitgliedschaft werde bei der Personalauswahl auch bisher nicht willkürlich gestellt.
Unabhängig vom konkreten Fall hätten EKD und Diakonie ihr Arbeitsrecht weiterentwickelt.

Fundquelle: Auszug – „ALTMARK-Zeitung“  Oktober 2018


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