Orpha Selbsthilfe

Treffpunkt für Alle => Suche andere Betroffene => Thema gestartet von: ina am 08. Dezember 2008, 14:17:43

Titel: Spinale meningeale Zyste
Beitrag von: ina am 08. Dezember 2008, 14:17:43
Hallo-----
vielleicht findet sich ja auf diesem Weg jemand der eine ähnliche Krankheit hatt wie ich.
Es wurde vor acht Wochen ein MRT der LWS gemacht,mit folgender Diagnose.

Große extradurale meningeale Zyste Typ 1nach Nabors mit Kompression der Cauda equina sowie Druckarrosion,insbesondere der dorsalen Wirbelanhangsstrukturen.

Denn ganzen Befund zu schreiben wäre zu langwierig,er ist auch mit vielen Fremdwörtern versehen.
Jedenfalls bin ich seitdem Krank geschrieben. :(

Ich muß täglich sechs Tabletten nehmen(Opiate) und die Schmerzen hören einfach nicht auf.
Habe eher das Gefühl,es wird immer schlimmer.

Na ja....
Trotz allem habe ich einen sehr guten Orthopäden gefunden(Chefartzt im Krankenhaus),
der sich sehr bemüht eine Behandlungsmöglichkeit,bzw.einen Arzt der Operiert,zu finden.

Alles ziemlich langwierig,da so etwas wie die Mißbildungen an meinem Rückenmarkskanal  noch niemand gesehen hatt.

Es wäre schön,wenn ich auf diesem Wege Menschen mit ähnlichen Symtonen finde.

 ;) LG ilona

Änderungen:
Titel-Zusatz "Spinale meningeale Zyste", damit es aussagekräftiger wird
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: D.Reuter am 08. Dezember 2008, 23:09:28
Hallo

Wenn ich Dir mal nen Rat geben kann ...............ich habe auch lange gebraucht bis ich endlich wußte was ich habe und zwar 39 jahre hat es gedauert ............egal wo ich auch hin ging alle haben mich immer nur abgewiesen und gesagt kann ich nicht weiß ich nicht wird wohl eine Laune der natur sein............viele jahre habe ich mich damit auch zufrieden gegeben denn irrgendwann hat man keinen Mut mehr zu irrgend einem Arzt zu gehen.
Dann bin auf die Humangenetik gestoßen und die haben mir geholfen wenn es um seltene Krankheiten geht kennen die sich aus versuch es einfach denn ein versuch kann ja nicht schaden oder ???????????

lieber gruß Dorit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: busymouse am 09. Dezember 2008, 01:48:13
Hallo Ilona,

noch ganz schnell auf dem Weg vom Sofa (auf dem ich vorhin eingeschlafen bin=) ins Bett: Ich freue mich, dass Du zu uns gefunden hast. :welcome

Extradurale meningeale Zysten sind schon beschrieben worden. Du kannst damit also nicht alleine sein. ;-) Ich drücke Dir erstmal ganz doll die Daumen, dass sich jemand mit der gleichen Problematik meldet.

:dd Ganz liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: ina am 09. Dezember 2008, 13:49:45
Hallo liebe Birgit

Hallo liebe Dorit

Erst mal Danke für Eure antwort.
Ich bin 39 Jahre alt,habe nie Probleme mit dem Rücken gehabt,vor cirka einem Jahr ging es dann los.
Seit acht Wochen steht der Befund fest und seit dem weiß ich auch,das ich die Zysten schon mein ganzes Leben haben muß.


Mein Problem ist das die Zystischen erweiterungen an meinem Rückenmarkskanal sind und zwar sind Sie mit ihm verwachsen.
Mein Orthopäde hatt versucht in Deutschland,Frankreich und in der Schweiz einen Neurologne und Orthopäden zu finden der mich operiert. Leider haben wir nur Absagen bekommen :(

Aber Danke,an Dorit, für den Tip mit der Humangenetik,werde es bei meinem nächsten Arzt besuch ansprechen.
Man sollte nichts unversucht lassen.

Viele liebe Grüße  :thx
Ilona
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: ina am 19. Januar 2009, 08:29:23
Hallo Ihr Lieben

Morgen ist es soweit,ich komme ins Krankenhaus(Aachner Uniklinik,ist fast bei mir zuhause)
Es stehen laut Arzt etliche Untersuchungen und Tests an.

Ich bin mal gespannt was dabei raus kommt,es gibt ja noch keine erfahrungen auf dem Gebiet.
Nach langen Gesprächen mit Fachärzten,steht wohl doch fest,das ich ein einzel Fall bin.

So langsam werden auch meine Füße und mein rechtes Bein taub.

Ich melde mich wieder wenn ich aus der Klinik zurück bin und werde Euch dann auch von den
Ergebnissen berichten.

Bis dahin Liebe Grüße an alle :thx
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: busymouse am 19. Januar 2009, 21:14:11
Hi Ilona,

da werde ich Dir denn mal ganz doll die Daumen drücken. :dd

Ich schaue bei Gelegenheit auch noch mal, ob ich was Schlaues zu Deiner Sache finde. Momentan muss ich nur so viel arbeiten, dass ich abends nur noch schlapp bin.  :(

Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: ina am 06. Februar 2009, 12:07:56
Hallo Ihr Lieben!!!!!!

Nach zwei Wochen endlich wieder zuhause.......Gott sei Dank

Bei meiner OP alles gut gelaufen.....MRT und untersuchung mit Kontrastmittel habe ich ertragen. Es hatt auch etwas gebracht,die Ärzte haben danach beschlossen doch zu Operieren.

OP am 27.01 
Es wurde die Pseudomenigocele eröffnet und der hernierte Faszikel wurde Repositioniert.

Alles gut gelaufen,hatte zwar danach extreme Bauchschmerzen aber auch das haben die Ärzte im
Klinikum gut hinbekommen.

Nun bin ich seit zwei Tagen zuhause, die Schmerzen fangen wieder an.

Ich kann zwar besser laufen,womit ich eigentlich zufrieden sein sollte,aber der Schmerz im Rücken
ist immer noch da.Ertragen es im momernt ohne Schmerzmittel.

Mal schauen,wenn ich am Montag bei meiner Hausärztin war.

Und dann gehts noch in die Reha.

Ich laß mich mal überraschen,wie alles weiter geht.Schmerzfrei bin ich jedenfalls nicht. :kae

Aber man darf die Hoffnung nicht aufgeben.

Leider ein recht kurzer Berricht,aber mit fällt das Sitzen noch recht schwer.

Liebe Grüße ilona




Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: busymouse am 06. Februar 2009, 21:03:47
Danke, dass Du an uns denkst, Ilona. Ich hatte mich schon gefragt, wie es Dir wohl gerade ergeht. :)

OP am 27.01. - wow... da bist Du aber fix wieder hier. Klar, dass Du noch Schmerzen hast. Und prima, dass Du sie ohne Schmerzmittel aushalten kannst.  8)

Meine Reha hat mir damals echt viel gebracht. Als ich hinging, konnte ich kaum ein paar Hundert Meter alleine laufen und als ich wiederkam, war ich fit wie ein Turnschuh... Naja, mir kam es im Vergleich wenigstens so vor...  :)) Ich bin denen da aber auch ganz schön lästig gefallen, weil ich in der kurzen Zeit so viel wie möglich für mich erreichen wollte. Ich habe ständig beim Doc auf der Matte gestanden und mit dem Finger auf meinem Reha-Plan herumgetippt. "Hier ist zu viel Lücke" und "Da würde denn noch etwas hineinpassen...". Die anderen hatten 3-4 Anwendungen am Tag mit Leerlaufzeiten dazwischen und ich hatte dann ab der 2. Woche 5-7 Anwendungen/Tag. Das ist mir aber auch prima bekommen.  :)

Ich habe begonnen, etwas für Deinen Part zu schreiben. Ist aber noch sehr dünn... ist wirklich nicht einfach, gute Infos zu finden. Naja, jedenfalls kannst Du dir den Anfang hier anschauen:

Spinale meningeale Zyste (Spinale Arachnoidalzyste) (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=860.0)

Denn erhole Dich man gut!
 :-* Ganz liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: ina am 13. Februar 2009, 09:59:42
Hallo Ihr Lieben

Tja bin jetzt anderthalb Wochen zuhaus,habe noch nichts von der Reha gehört.
Meine Krangenkassen Sachbearbeiter meinte es dauert noch ein paar Tage.

Ich warte................ :),

Meine Schmerzen sind ja nun auch wieder zurück und meine Hausärztin hat mich wieder auf
Tilidin gesetzt.

Hoffe immer noch darauf das mir die Reha etwas bringt.

Kann immer noch nicht lange sitzen.selbst das Schreiben fällt mir schwer.


Liebe Grüße ilona







Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: busymouse am 13. Februar 2009, 22:17:13
Hallo Ilona,

ich denke, dass es nach der kurzen Zeit nach der OP noch ganz normal ist, Schmerzen zu haben. Wie weit es Dich auch langfristig beeinträchtigen wird, kannst Du wohl erst viel später beurteilen.  :trost

Die Reha wird sicherlich etwas bringen. Dabei ist natürlich wichtig, dass Du in der Zeit bereit bist, hart an Deinem Körper zu arbeiten. Der Kuraufenthalt, der bei Dir jetzt vorgesehen ist, läuft sicherlich noch als Anschlussheilbehandlung (AHB), oder? Das hat den Vorteil, dass Du dann später auch noch eine "normale" Reha machen kannst. :) Wie gesagt hat mir die Reha damals unendlich viel gebracht. Ich habe da auch viele Übungen gelernt, die mir heute noch helfen.

Weißt du schon, wo Du hin sollst?

 :-* Liebe Grüße Birgit

Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: ina am 16. Februar 2009, 18:47:19
Hallo Birgit

Habe am Samstag Post bekommen. Ich mache meine Reha in Bad Eilsen,man hatt mir direkt vier Wochen gegeben. Wann ich da hin muß weiß ich allerdings noch nicht.

Habe zwar heute morgen angerufen,im Reha zentrum,aber das war wohl zu kurzfristig. Die Dame am Telefon konnte mir noch nichts genaues sagen. Sie sagte nur das es wohl bis zum Termin noch cirka
3-4 Wochen dauert.

Sorry von AHB steht in meinem Schreiben nichts drin,nur die  Abkürzung  AGM  die dort auch nicht näher erklärt wird.

Meine Schmerzen habe ich mit der Klinik in der ich operiert worden bin,noch mal abgeklärt.
Die Ärztin meinte am Telefon auch,ich sollte mal noch zwei,drei Wochen warten. Sie hatt aber mit mir einen Termin ende März ausgemacht um mich vorsorglich noch einmal zu untersuchen.


Dank deines Tollen Berichts über zystische Erweiterungen.weiß ich jetzt auch was die Bezeichnung
Typ 1a nach Nabors bedeutet.

Das alles hier Hilft mir sehr. Super das es Euch gibt.


Liebe Grüße ilona
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: RalleGA am 16. Februar 2009, 20:36:19
Hi Ina!

AGM = Anschluss-Genesungs-Maßnahme

Das Kind hat nur ein anderen Namen bekommen.
Für die neue Namensgebung gab`s vielleicht ein wenig Geld.
Nun muss alles neu gedruckt werden, was gut kostet.
Dafür werden dafür woanders Mittel gekürzt (im med. Bereich) - vermute ich.
Also theoretisch solltest Du weder für die AGM als auch für die AHB nichts zuzahlen, das wäre ja schon mal was.   

Ich denke aber, dass wichtigste ist, dass Du wieder auf die Beine kommst.

Achso ich fahre ab 25.03.2009 wieder nach BLANKENBURG/Harz zur Kur. zum fünften oder sechsten Mal.
Am 02.03.2009 werde ich an meinem gesunden Arm/Hand operiert, so dass ich ein paar Tage Ohnarmer bin.
Mal wieder `ne neue Erfahrung, auf welche ich gerne verzichtet hätte.

RalleGA
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: busymouse am 17. Februar 2009, 22:31:54
Gern geschehen, Ilona. Weißt du, wie man Deine OP durchgeführt hat... ich meine, was man genau gemacht hat?

Ich drücke Dir die Daumen, dass es jetzt nur noch bergauf geht.  :dd

 :) Grüssi Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: ina am 25. Februar 2009, 09:15:49
Hallo Birgit

Ich weiß wie man die OP durchgeführt hatt,kann es Dir kurz beschreiben.

OP Bezeichnung: Eröffnung der Pseudomeningocele sowie Reposition des hernierten Faszikels in Höhe HWK 2/3

Es wurde vor der OP eine Untersuchung mit Kontrastmittel(lumbale Myelographie) gemacht.
Der Befund zeigte eine Pseudomeningocele von LWK 2-bis SWK1,welche zu einer Kompression des Duralschlauches geführt hatt. In Höhe LWK2/3 besteht der Verdacht eines Fazikelprolaps.

Das sind die Erklärungen aus dem Entlassungsbericht.

Ich bin während der OP in der Häschenstellung(süß nich) gelagert worden.
Der Rückenmarkskanal wurde eröffnet und die kompremierten Nervenstränge wurden gelöst.

Zudem wurde eine kleine Öffnung im Kanal geschlossen, durch die sich auch die Nervenstränge gequetscht haben.

An den eigentlichen zystischen Erweiterungen, haben die Ärzte nichts gemacht.

Man ist davon aus gegangen,das die Quetschung der Nervenstränge,die Schmerzen verursacht.

Es ist aber mittlerweile wieder so,das ich unerträgliche Schmerzen in der Leiste des rechten Beines habe,es wieder kaum anheben kann beim gehen. Auch die Schmerzen im Rücken sind genauso wie vorher.
Meine Ärztin hatt mich erst mal wieder auf Tilidin gesetzt und hofft das auch die Reha etwas bringt.

Liebe Grüße erst mal  ilona


   
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: busymouse am 26. Februar 2009, 10:55:29
Danke für den Bericht, Ilona. Ich melde mich nächste Woche wieder. Bis dato habe ich den Kopf nicht frei. Meine Mutter ist verstorben. Morgen ist die Beerdigung...  :'(

Grüssi Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: ina am 27. Februar 2009, 08:07:58
Hallo Birgit

Erst mal mein Beileid. So etwas tut weh.
Habe meine Mum vor sieben Jahren verloren, ich wünsche Dir unendlich viel Kraft. :-*

Laß den Kopf nicht hängen.

Liebe Grüße ilona
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: Tanja_S75 am 28. Februar 2009, 08:22:18
Liebe Birgit,

natürlich auch von mir mein aufrichtiges Beileid. Ich hoffe sehr, Du hattest genug Unterstützung für den schweren Weg.
Wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft ! :rose

Liebe Grüße,
Tanja
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: busymouse am 03. März 2009, 00:23:41
Ich danke euch für Eure Anteilnahme und Eure guten Wünsche. Es ist alles nicht so einfach momentan...

 :-* Ganz liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: ina am 17. April 2009, 11:32:39
 Hallo Ihr Lieben

Ich bin zurück aus der Reha.Leider bin ich recht entäuscht,ich hatte zwar viele Anwendungen,aber geholfen hatt mir leider garn nichts.Der Arzt,der für mich zuständig war wollte mich dann auch nach zwei Wochen schon wieder nach hause schicken.Er meinte die Reha wäre doch wohl unsinnig,da laut Auskunft des Krankenhauses in dem ich operiert worden bin,die Diagnostik nicht abgeschlossen ist und ich auch nochmal zu einer Myolographie ins Krankenhaus muß.Ich hatte eher das Gefühl das der gute Mann mit meiner Krankheit total überfordert war,meine MRT Bilder hatt er sich gar nicht erst angesehen und mir zugehört hatt er auch nicht richtig. Ich habe Ihm nach einer Woche bereits gesagt, das die neuen Tabletten die er mir gegeben hatt nichts bringen und trozdem sollte ich sie weiter nehmen.
Na ja,ich bin jedenfalls total entäuscht und meine Schmerzen steigern sich trotz Tillidin ins unermeßliche.Scheinbar gibt es wirklich keinen Arzt der in der Lage ist mir in irgendeiner Weise zu helfen,ich fühle mich ziemlich alleine gelassen. :'(

Ich würde gerne meinen kompletten Bericht hier reinstellen,allerdings bin ich mir nicht so sicher ob ich ihn anhänge oder doch ein neues Thema schreiben soll und ob er in diesen Bereich rein gehört. :?]

Wäre super wenn ich eine kurze Info dazu bekommen würde.

Ich wünsche allen eine recht schmerzfrei Zeit

Bis dann
Grüße ilona   :)
 














Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: busymouse am 17. April 2009, 13:55:03
Hi Ilona,

uuups, da wäre ich wohl auch enttäuscht. Das kann doch nicht angehen... eigentlich machen die in der Reha-Einrichtung notfalls noch eine eigene Diagnostik. Und wenn es nichts bringt, wird verlängert und nicht abgebrochen oder zumindest adäquat weiterverwiesen.  >:(

Stelle Deinen Bericht gerne ein. Wenn Du es im Suche-andere-Betroffene-Bereich nicht machen möchtest, setze es in den >>> Orpha-Stammtisch (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?board=34.0), der ist für all unsere Belange da.  ;-)

Nun bin ich echt neugierig...

 :-* Liebe Grüße Birgit

PS. Wenn Du es nicht öffentlich machen möchtest, dann kannst Du es auch gerne in den nicht öffentlichen Bereich setzen.  ;-)
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: ina am 26. Juni 2009, 12:55:30
Hallo an alle

Endlich habe ich die Kraft und Zeit um mal wieder von meinem Weg zu schreiben.

Ich bin seit zwei Monaten bei einer Schmerztherapeutin,sehr lieb,sehr verständnisvoll und sie ist wirklich interessiert.Sie verschreibt halt nicht wahllos irgenwelche Medis,sondern versucht,zu verstehen und zu helfen.

Zum anderen hatte ich mal wieder einen Termin bei uns im Uniklinikum.
Die Info der Ärzte über meine Krankheit hält sich immer noch in Grenzen,entweder ist es Ihnen zu anstrengens oder halt doch zu kompliziert.

Mein nächster Termin im Krankenhaus,ist im Juli. Es wird nochmal eine Myolographie gemacht. Nur so können die Ärzte sagen ob es Sinn macht mich noch einmal zu operieren.

Wenn dennn dann, soll ein Schand gelegt werden oder es soll gefenstert werden.(Was auch immer das bedeutet,die haben mal wieder nichts richtig erklärt.)

Gut,letztendlich ist es meine Entscheidung,ob ich es machen lasse oder nicht.

Wenn ich von den Schmerzen ausgehe,die ich habe,würde ich es schon gerne machen lassen.Allerdings ist da auch wieder die Angst,was ist wenn es nicht gut geht,wenn irgend etwas passiert,oder es mal wieder nichts bringt.

Ich warte jetzt erst einmal die Myolographie ab und werde mich dann entscheiden.

Ich wünsche allen eine Schmerzfrei zeit,Schmerzen sind das schlimmsten was wir Menschen ertragen müssen,egal welcher Art sie sind.

LG ilona
Titel: Re: Unbekannte Krankheit
Beitrag von: busymouse am 26. Juni 2009, 14:38:49
Hallo Ilona,

schade dass die letzte OP Dich nicht von den Schmerzen befreien konnte.  :( Eine gute Schmerztherapeutin ist da sehr wichtig für Dich. Prima, dass Du eine gefunden hast.

Zitat
Wenn dennn dann, soll ein Schand gelegt werden oder es soll gefenstert werden.(Was auch immer das bedeutet,die haben mal wieder nichts richtig erklärt.

Deine Ärzte meinen sicherlich das Shunt-Verfahren (gesprochen: "Schand") und die Marsupialisation. Beides sind Verfahren, die bei nicht operativ entfernbaren spinalen extraduralen Zysten zur Anwendung kommen können. Beim >>> Shunt-Verfahren (http://de.wikipedia.org/wiki/Shunt_(Medizin)) wird die Zyste zu einem Gefäß oder Hohlraum hin geöffnet (quasi eine künstlich Fistel gebastelt).  Dann kann die Flüssigkeit wie über eine Drainage ablaufen und der Druck lässt somit nach.

Die >>> Marsupialisation (http://de.wikipedia.org/wiki/Marsupialisation) verfolgt das gleiche Ziel. Allerdings wird die Zyste da mit einem ovalen Schnitt eröffnet und der Rand an der anderen Struktur festgenäht.  Es wird also ebenfalls etwas Fistel-Ähnliches gebastelt, aber so, dass der Gang sich nicht wieder verschließen kann. Es wird also ein Fenster offengehalten. Ich vermute, dass das gemeint war (weiß es aber nicht genau).

Hoffentlich kommt bei der Myelografie etwas für Dich Vernünftiges heraus. Es ist ja bestimmt auch nicht einfach für Dich, die Entscheidung zu treffen. Einerseits sind da die starken Schmerzen und andererseits lässt sich keiner gerne an der Wirbelsäule herumschnippeln... Wenn sich die Flüssigkeit in der Zyste weiterhin vermehrt und der Druck dadurch immer größer wird, ist das aber auch ganz schön übel.  >:D

Liebe Ilona, ich drücke Dir ganz doll die Daumen!

 :dd  :-* Birgit

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Niki am 31. Juli 2009, 09:10:37
Hallo, mein Name ist Niki und ich bin 46 Jahre alt. Gott sei Dank habe ich eure Seiten gefunden! Vor 2 Wochen bekam ich ganz plötzlich Schmerzen in den Beinen. Am nächsten Tag also zum Doc, dann wurde ich auf Bandscheibenvorfall behandelt. Es folgte eine Untersuchung beim Neurologen, Befund: hochgradiger Verdacht eines Bandscheibenprolapsus. Dann gings weiter mit einem MRT in Lübeck, die Ärztin sagte mir, die Bilder vom MRT rechtfertigen meine Schmerzen nicht! Auf keinen Fall hätte ich einen Bandscheibenvorfall! 2 Stunden später war der Befund bei meinem Orthopäden und dann kam der absolute Hammer!
In Höhe des thorakolumbalen Übergangs zeigen sich intraspinale, extradural gelegene, dorsale Arachnoidalzysten mit einer cranio-caudalen Ausdehnung von 6,4 cm und einem maximalen Querdurchmesser von 2 cm. Die Zysten erstrecken sich rechtsseitig bis an das Neuroforamen in Höhe TH12/L1. Der Duralschlauch wird diskret von dorsal pelottiert.
Mein Arzt sagte mir ich hätte ne Zyste und müßte sofort zum Neurochirurgen nach Kiel. Ergebnis, noch 2 MRT´s am 6.8. und am 13. zum Professor, das wäre jetzt Chefsache. Aber die Schmerzen werden immer schlimmer und das laufen geht auch bald nicht mehr.  Lg Niki
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 31. Juli 2009, 10:32:37
Hallo Niki,

tut mir leid, dass Du Dir auch so eine blöde Zyste eingefangen hast... Doch erstmal ein herzliches Willkommen für Dich! :welcome 

Ich habe versucht, Ilona zu erreichen, damit sie das auch mitbekommt, dass Du Dich bei uns angemeldet hast. Das ist mir aber nicht gelungen. Sie wird sich riesig freuen, dass Du sie gefunden hast. Ich hoffe, dass sie nur das schöne Wetter nutzt.... nicht, dass sie wieder im Krankenhaus ist... 

Ich denke aber, sobald es Ilona möglich ist, wird sie Dir hier auf jeden Fall schreiben. Wenn ich das richtig lese, ist Deine Zyste der von Ilona recht ähnlich und Deine Diagnose noch ganz frisch.

Du bist ja auch ein Nordlicht.... *staun* ;D

 ;) Ganz liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Niki am 31. Juli 2009, 12:23:15
 Hallo Birgit, danke für deinen Willkommensgruß! Jetzt fühl ich mich auch gleich nicht mehr so allein gelassen mit der blöden Krankheit. Endlich jemand der mich verstehen kann, der weiß wie es in einem aussieht. Die anderen meinen es zwar auch alle gut, aber nachempfinden könnt  nur ihr es. Ich will doch stark hoffen, das Ilona nicht wieder in der Klinik ist. Das ist schon ein komisches Gefühl wenn man so plötzlich selbst betroffen ist! Vor allem nach dem ich bei euch gelesen habe, wie lange Ilona schon nach anderen Betroffenen sucht. Die Krankheit scheint ja wirklich selten zu sein. Was mir auch so furchtbar Angst macht sind die Schmerzen. Sie haben in den Beinen angefangen und jetzt nach nur einer Woche ist der Rücken bis zur Schulter hoch betroffen. Wie bei Ilona helfen auch bei mir die Tilidin Tabletten nicht. In Kiel wurde der Verdacht geäussert, dass ich noch mehr Zysten haben könnte. Daher noch am 6. MRT der BWS und HWS. Das heisst für mich einfach noch 6 lange Tage angst. Schön, daß es euch hier gibt!!!
Liebe Grüße  :thx2
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 31. Juli 2009, 12:40:42
Noch mehr von den Dingern...  :shock uuups...

Ich denke, in der Kieler Neurochirurgie bist Du gut aufgehoben. Mit anderen Kieler Abteilungen habe ich teils nicht die besten Erfahrungen gemacht. *niewiederhingehenwerde* Die Neurochirurgie soll aber wohl ganz ok sein.

Und ja, diese Form der Zysten ist so selten, dass man nur ganz vereinzelt Veröffentlichungen zu dem Thema findet. Und das sind dann fast immer nur Texte, die mit "Ich möchte hier den seltenen Fall einer Patientin beschreiben, die..." beginnen. Es sind fast nie Infos enthalten, die irgendwie weiterhelfen könnten...  ::)

Ich drücke Dir die Daumen für die weiteren Untersuchungen. Wenn Du jemanden brauchst, der dich nach der Untersuchung wieder aufbaut, sage Bescheid. Dann komme ich vorbei.... Ich wohne  in der Nähe...  ;-)

 :) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: ina am 31. Juli 2009, 14:20:38
Hallo Niki

Von mir auch erst einmal ein liebes hallo :jippi
Ich freue mich das du den weg zu uns gefunden hast,ich war tatsächlich schon wieder im Krankenhaus.Es gab ein wenig Hilfe für mich,trozdem bin ich nach dieser
Reise wieder total down.
Ich weiß genau wie du dich fühlst,es geht und ging mir nicht anders.
Es tut mir leid       :'(
 Wenn Du magst und Gesprächs bedarf hast,können wir gerne einmal Telefonieren...

Ich wünsche Dir erst einmal für Deine weiteren Untersuchungen viel Glück. :-*
Ich melde mich am Montag auf jeden Fall wieder im Forum.

Liebe Grüße ilona   ;)
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Niki am 01. August 2009, 10:02:03
 ;)
Hallo Ilona, ich freue mich schon auf Montag!!!

Liebe Birgit, du irrst dich mit der Uni Kiel. Mein Arzt wollte unbedingt, daß ich nicht! in die Uni Lübeck oder Kiel, sondern in die Lubinus Privatklinik gehe. Jetzt kann ich nur sagen, GOTT sei DANK. Ich war zwar erst 1 mal dort, fühle mich aber super dort aufgehoben! Man fühlt sich dort gar nicht wie im Krankenhaus, sondern wie in einem Hotel. Vor allem wird man da als Mensch behandelt und nicht als Patient Nr sowieso. Obwohl ich ja nur AOK versichert bin, machen die keinen Unterschied zu Privat. Dabei wollte ich erst nicht wegen dem gefahre, ich wollte unbedingt nach Neustadt, ist ja auch viel dichter dran an Oldenburg. Aber jetzt bin ich froh und meinem Arzt echt dankbar! Als ich heute morgen aufgewacht bin, war ich schon nicht mehr so verzweifelt, denn es gibt ja EUCH!!!

Ich wünsche euch einen sonnigen samstag
Liebe Grüße aus dem Norden 

 :ciao


Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 01. August 2009, 10:57:42
Über Lubinus kann ich nicht viel sagen. Da war ich noch nie. Es freut mich aber, dass Du Dich da gut aufgehoben fühlst.  :)

Neustadt, ist ja auch viel dichter dran an Oldenburg.

Da bist Du ja Ostholsteiner, nicht wahr? Fährst Du mit dem Zug nach Kiel rein oder hast Du einen Chauffeur?

Schöne Grüße aus dem Norden in den Norden!

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Niki am 08. August 2009, 10:11:20
 :jippi

Hallo, erst mal einen guten Morgen. Ich war am donnerstag wieder zum MRT, und sie haben keine weiteren Zysten mehr gefunden!!! Man, bin ich vielleicht erleichert, die Angst war ganz schön groß. Aber die zwei die ich habe reichen von der Größe auch! Meine Schmerzen werden auch nicht gerade weniger und die ollen Tilidin Tabletten haben ja gar nicht geholfen. Jetzt krieg ich Morphium (Targin 10/5 mg), aber die Schmerzen werden davon auch nicht weniger. Mein Arzt weiß auch nicht was er mit mir machen soll, ich bin seine erste Patientin mit dieser Krankheit. Na toll! Jetzt habe ich aber erreicht, daß ich schon am Montag statt Donnerstag einen Termin in der Lubinos Klinik habe. Aber der Proffessor ist den ersten Tag nach dem Urlaub wieder da, er weiß also von mir noch gar nichts. Drückt mir bloß die Daumen, daß der sich mit meiner blöden Krankheit auskennt!!! :dd

Aber da gibt es noch was, was mir auf dem Magen liegt. Letzte Woche beim ersten MRT sagte mir so eine junge Ärztin das auf den Bildern nichts zu sehen wäre. Es wäre alles in Ordnung und die Bilder rechtfertigen meine Schmerzen nicht! Es wäre kein Bandscheibenvorfall. Zwei Stunden später war das Fax mit meinem Befund bei meinem Orthopäden, der Schock überhaupt. Mein Arzt war der Meinung, das die Ärztin da
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Niki am 08. August 2009, 10:33:53
  :shock Was hab ich denn jetzt angestellt? Zu doof zum schreiben, sorry!
Die Ärztin hat die Zysten wohl nicht gesehen. Bevor ein Befund raus geht, sieht der Chef sich die Bilder noch mal an. Am Donnerstag beim MRT hab ich den Proffessor drauf angesprochen und der fühlte sich wohl auf den Schlips getreten. Er sagte doch tatsächlich zu mir, es ist ja schließlich auch noch gar nicht erwiesen, daß meine starken Schmerzen von den Zysten kommen würden!!!!
Ich bilde mir die Schmerzen doch nicht ein, ich simuliere doch nicht um mich interessant zu machen!!! :-[
Den könnte ich an die Wand klatschen. So ein Idiot.

Hallo Birgit, am Montag fährt mein Mann mit mir nach Kiel. Ganz lieben Dank für dein Angebot!!!
Und ja, ich bin ein echtes Nordlicht, eine echte Ostholsteinerin.
Sagt mir doch mal wie eure Familie mit eurer Krankheit umgeht. Bei meiner glaub ich stecken mein Mann und meine Kinder ( 20 u. 23 Jahre) den Kopf in den Sand. Bloß nicht mit mir darüber reden!!
Viele liebe Grüße    Niki
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 08. August 2009, 11:09:57
 :shock Was hab ich denn jetzt angestellt? Zu doof zum schreiben, sorry!

Hi Niki,

wenn Du auf den Ändern-Button rechts oben im Beitrag klickst, kannst Du einen Beitrag korrigieren.  ;-)

Er sagte doch tatsächlich zu mir, es ist ja schließlich auch noch gar nicht erwiesen, daß meine starken Schmerzen von den Zysten kommen würden!!!!

Das wird er wohl auch kaum nachweisen können. Er kann nur nach und nach alle anderen Gründe ausschließen und dann Vermutungen anstellen, weil die Zyste möglicherweise Druck auf einen Nerven ausübt...  :)) Unterstützend könnte er eine >>> Elektromyographie (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=62.0) anberaumen, um das Ausmaß der Schädigung der Nervenwurzeln zu beurteilen. Aber selbst dann kann er sich nur im Zusammenhang mit Deinen subjektiven Schmerz-Schilderungen ein Bild machen ...

Sagt mir doch mal wie eure Familie mit eurer Krankheit umgeht. Bei meiner glaub ich stecken mein Mann und meine Kinder ( 20 u. 23 Jahre) den Kopf in den Sand. Bloß nicht mit mir darüber reden!!

Ich denke, es ist auch nicht einfach für Deine Familie. Meine Erfahrung aus meiner akuten HNPCC-Zeit - also da, wo die Diagnostik lief und ich zur OP ins Krankenhaus musste - ist, dass es für meine Familie sehr viel schwerer war als für mich. Ich musste mich als Betroffene schnell mit dem Geschehen arrangieren, es für mich annehmen und den Umgang damit lernen. Meiner Familie stand die blanke Angst im Nacken. Sie merkten, dass sie so gar keinen Einfluss auf das Geschehen nehmen konnten und hatten Angst, mich zu verlieren.

Ich hatte das Gefühl, dass ich deutlich besser klar komme und dass ich sie aufbauen muss und nicht sie mich. Als es mir wieder besser ging, habe ich ganz zufällig mit meinem Mann über diese Zeit gesprochen und mich fürchterlich erschrocken. Ich nahm das mittlerweile ganz locker und - damit hatte ich überhaupt nicht gerechnet - er brach in Tränen aus, weil er das Ganze für sich überhaupt noch nicht verarbeitet hatte....

Ich denke, es ist ein Problem, dass jeder fragt, wie es dem Kranken geht, aber keiner die Angehörigen fragt, wie es für sie ist. Angehörige können das nicht für sich verarbeiten. Mit wem sollen sie reden? Dich noch zusätzlich belasten? Wem sollten sie gestehen, dass sie sich der Situation nicht gewachsen fühlen? Ich glaube nicht, dass das etwas mit "Kopf-in-den-Sand-stecken" zu tun hat. In meinen Augen ist das große Schweigen mehr der Ausdruck eines absoluten Hilflosigkeitsgefühls.

Ich drücke Dir die Daumen für Kiel!

 :-* Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Niki am 10. August 2009, 09:32:18
Hallo, heute ist es so weit. Ich muß zur Untersuchung nach Kiel und ich habe eine scheiß Angst! Was kommt dabei raus? Kennt der Professor sich mit meiner Krankheit aus? Wie werde ich dort behandelt? Alles Fragen, die ihr schon hinter euch habt. Die letzte Nacht war einfach furchtbar, was einem da so alles durch den Kopf geht! Gott sei Dank kommt mein Mann nachher mit. Aber zur Untersuchung gehe ich alleine rein, das will ich ihm nicht zumuten. Ich glaube, das kann er nicht so gut wegstecken. Und ich weiß nicht, ob ich dann gleich die Kraft habe, um ihn wieder aufzubauen. Also muß ich da alleine durch. Ich werde mich heute abend mal melden und berichten was in Kiel so alles abgelaufen ist.

Bis später

 ;)
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 10. August 2009, 11:21:23
Niki, ich denke an Dich.

 :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Niki am 12. August 2009, 11:07:31
Hallo, melde mich auch endlich.Also, am Freitag muß ich zur prästationären Aufnahme um 9 uhr in Kiel sein.Ca 16 Uhr darf ich wieder nach Hause und dann am Sonntag um 18 Uhr auf Station melden. Am Montag ist die OP!!! Der Professor war Montag nur im OP, habe ihn gar nicht gesehen. Ich wurde nur vom Stationsarzt informiert,daß die Ärzte meine Krankheit besprochen haben und der Prof will schnell operieren. Ich weiß jetzt nur das die durch 2 evtl 3 Fenster gehen werden.Die Zysten gehen durch 3 Spinalkanäle,Th11,Th12 und L1.Alles weitere erfahre ich erst richtig am Freitag!  Ach ja, und nach der OP 3 Tage nicht aufstehen weil sonst das Hirnwasser ausläuft. Dann mit Gehwagen laufen lernen. Das alles soll ca 12 Tage dauern.Laptop kann ich mitnehmen, an jedem Bett WLAN, also kann ich euch auf dem laufenden halten.
Birgit, wie wärs denn mal mit nem Kaffee wenns mir besser geht? Würde mich riesig freuen!!! :freu

Ilona, wie gehts dir??? Wo steckst du, ich bräuchte dich jetzt ganz dringend!!!!! :-*  VLG NIKI
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 12. August 2009, 14:05:38
Hi Niki,

nun geht es aber fix. Ich drücke Dir dann ab Montag ganz fest meine kampferprobten Däumchen.  :dd Wie lange wirst Du denn voraussichtlich bei Lubinus bleiben müssen? Haben sie dazu auch schon etwas gesagt?

Der Kaffee ist abgemacht.  ;D

 :-* Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Niki am 13. Januar 2010, 15:47:16
Hallo, ich melde mich auch endlich mal wieder. Am 17.8.2009 wurde ich ja endlich operiert. Zystenresektion und Hemilaminektomie Th12, dorsal überbrückende Spondylodese Th11-L1. So nennt sich das jetzt, es bedeutet, die haben mir den Wirbelbogen entfernt um an die Zysten zu kommen und dann 3 Wirbel mit 6 Schrauben und Platten versteift. Es war einfach nur furchtbar! Nichts konnte ich mehr alleine machen, selbst das sitzen war schlimm, und das alles über Wochen!!! Ich hab heulend vorm Bett gelegen weil ich nicht rein kam. Das schlimmste aber war, das die ja alle Nervenstränge Muskeln und die Rückenmarkshaut durchgeschnitten hatten. Und das dauert natürlich ewig bis das alles wieder heilt! Gott sei dank habe ich eine super Physiotherapeutin, aber die letzten Wochen bekam ich einfach kein Rezept mehr. Das Budget war ausgeschöpft, Quartalsende und fertig! Ich brauchte lange Zeit meinen Herby (Gehwagen). Aber ich bin Okt/Nov in die Türkei geflogen,hatte ich ja schon im Jan. gebucht. Das war Erholung pur!!! Man, ging es mir da klasse. Da ich ja nach meiner OP keine Reha brauchte- laut Klinik- war das spitze! Vorher hatte ich sogar alle medikamente abgesetzt, und es klappte auch richtig gut. Ich dachte wirklich, jetzt habe ich das schlimmste alles überstanden und es geht endlich wieder aufwärts. Doch man soll sich nicht zu früh feuen, denn Ende November fing alles wieder von vorne an. Alles wieder wie gehabt mit den Schmerzsymtomen, erst das rechte dann auch das linke Bein und dann der Rücken! Von einem Arzt zum anderen, doch keiner wußte was er machen sollte. Immer höher Morphium, doch es wirkt mal wieder nicht.
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 13. Januar 2010, 20:51:14
Schön, dass du dir wenigstens einen tollen Urlaub gönnen konntest, Niki.  :supi Und Mist, dass das schon wieder neu losgeht. :( Ist das Ding denn jetzt wieder neu gewachsen oder wurde da bislang noch gar nichts abgeklärt?

 :-* Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Niki am 19. Januar 2010, 11:50:50
Hallo, ob die Zysten wieder gewachsen sind stellt sich erst heute Abend raus. Habe wieder mal nen MRT Termin. Bis jetzt vermuten die Ärzte es nur. Aber mir wurde schon gesagt, selbst wenn es nur Narbengebilde oder Wucherungen sind, müßte ich wohl wieder in den OP. Die Schmerzen sind ja langsam nicht mehr zum aushalten. Alles genau wie vorher!!! Medikamente helfen ja auch nicht, 3 mal 20/1o mg Targin und überhaupt keine Wirkung. Was war die Welt noch schön als ich keine Schmerzen hatte. Aber da muß ich jetzt durch, es bleibt einem ja doch nichts anderes übrig, leider. Irgendwie seh ich das alles viel gelassener als beim letzten Mal. Noch steht ja auch keine Diagnose fest! Vor allem weiß ich ja jetzt wie ich die MRT Bilder beurteilen kann, also können die mich nicht mehr ansch...en wie beim letzten Mal. :nd


Kann mir vielleicht mal jemand sagen was mit Ilona passiert ist???
Ich wollte ihr schreiben, doch sie ist nicht mehr dabei. Melde mich wieder, tschüß
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nane am 22. Januar 2010, 17:43:29
Hallo-----
vielleicht findet sich ja auf diesem Weg jemand der eine ähnliche Krankheit hatt wie ich.
Es wurde vor acht Wochen ein MRT der LWS gemacht,mit folgender Diagnose.

Große extradurale meningeale Zyste Typ 1nach Nabors mit Kompression der Cauda equina sowie Druckarrosion,insbesondere der dorsalen Wirbelanhangsstrukturen.

Denn ganzen Befund zu schreiben wäre zu langwierig,er ist auch mit vielen Fremdwörtern versehen.
Jedenfalls bin ich seitdem Krank geschrieben. :(

Ich muß täglich sechs Tabletten nehmen(Opiate) und die Schmerzen hören einfach nicht auf.
Habe eher das Gefühl,es wird immer schlimmer.

Na ja....
Trotz allem habe ich einen sehr guten Orthopäden gefunden(Chefartzt im Krankenhaus),
der sich sehr bemüht eine Behandlungsmöglichkeit,bzw.einen Arzt der Operiert,zu finden.

Alles ziemlich langwierig,da so etwas wie die Mißbildungen an meinem Rückenmarkskanal  noch niemand gesehen hatt.

Es wäre schön,wenn ich auf diesem Wege Menschen mit ähnlichen Symtonen finde.

 ;) LG ilona

Änderungen:
Titel-Zusatz "Spinale meningeale Zyste", damit es aussagekräftiger wird

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nane am 22. Januar 2010, 17:47:00
Hallo ,auch ich habe so eine Zyste zwischen dem 4 und 5 ten Brustwirbel:-((Wer kann mir helfen habe sehr starke Schmerzen seit drei Monaten:-(Schmerzmittel helfen nicht mehr, meine Schmerzen sind aber an einer anderen Stelle als die Zyste ,deshalb sagt nun der eine Arzt das kommt davon und der andere nicht:-((ich weiss nimmer was ich machen soll:-(bin 36 und habe drei Kinder ,bitte wer kann mir einen Tipp geben???

Gruss Nane :),
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 04. Februar 2010, 11:58:28
Hallo Nane,

auch hier nochmal ein öffentliches herzliches Willkommen für dich. Ich freue mich, dass sich in diesem Bereich wieder einer mehr eingefunden hat.  :welcome

Der Austausch gestaltet sich mitunter etwas schwierig, dafür sind einfach noch zu wenige hier und die, die hier sind, sind denn hin und wieder im Krankenhaus unterwegs. Du weißt ja, es ist eine Sch***-Krankheit.

Was für eine Zyste hat man bei dir denn festgestellt? Hat das Ding schon einen Namen? Und wie hat man die Zyste gefunden und lokalisiert? Hat man ein hochauflösendes MRT gemacht? Und hast Du schon Kontakt zu einem neurochirurgischen Zentrum? Das frage ich jetzt nicht, weil ich denke, dass das dringend operiert werden muss, sondern weil man da die besten Möglichkeiten hat, die genauen Zusammenhänge abzuklären.

Schmerz und Zyste müssen wirklich nicht zwingend miteinander zu tun haben, möglich ist es aber dennoch. Ich denke, wenn zwei Ärzte sich nicht einig sind, ist es wichtig ggfs. einen dritten und eventuell auch noch einen vierten um eine Meinung zu bitten. Gerade wenn sich dauerhafte Schmerzen einstellen, ist es sehr wichtig, das sehr schnell und ganz genau abzuklären.

Wo hast du denn die Schmerzen? Und was für ein Schmerz ist das? Wie fühlt er sich an?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: jomobe1 am 22. Februar 2010, 23:00:06
Hallo! ich heiße Johanna, bin 46 Jahre alt. Vor 2 Jahre wurde bei mir in Freiburg wurzeltaschenzyste im C8/C7 u. T1/T2 beide Seite behandeln, mit nachfolgen Tetraparese, akute respi. insufi.   die zysten sind  bis jetzt immer noch da.Folgten bis Jetzt Reha und eine ganze reihe Arzt besucht. Vor diese behandlung war auch so, und musste mir alle mögliche Diagnosen anhören bis  noch dazu "pschosomatiche Beschwerden". Jetzt trotzt allem was pasiert ist, höre ich immer wieder, es könnte psychosomatisch sein. Musste alles wieder lernen, von schreiben, sprechen, laufen etc. Jetzt nach 2 Jahren geht es mir immer noch nicht gut, kann laufen aber nicht länger als 15 Min. kann überhaupt kein gewicht aufheben, mir fählt die Kraft, treppe laufen es ist für mich fast unerträglich. Ich war als Sozialpädagogin in der Schweiz tätig, das geht gar nicht mehr, muss jetzt in Rente, wenn ich überhaupt eine bekomme. Habe vor ein paar Woche durch diese Seite über die Uni Klinik in Giessen gelessen. Habe dort ein mail geschickt und leider bin total enttäuscht. Habe auch dort informiert, dass vor kurz wurde auch bei mir wurzeltaschenzysten in S2 u. S3  und ein paar mehr in Lumbar bereich (multiple wurzeltaschenzysten). Antwort war ich habe diese zysten seit meine Geburt, damit ist unwahrscheinlich, das meine Schmerzen mit diesen zysten zu tun haben kann. Kann mir, jemand von euch erklären, wie kann das sein, ohne das wie uns vor kennengelern haben, immer wieder alle die selber Schmerzen beschreiben, das alle diese Ärzte trotzdem  Sie sich erlauben  uns als "psychosomaticher patienten" uns zu nennen. Wie konnen alle diese "Ärzte" uns zu sagen das wir nicht die Schmerzen haben die wir spüren. Ich entschuldige mich wegen meine Gramatik aber meine Ärger ist so Gross , ich muss einfach was schreiben.
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 23. Februar 2010, 11:14:22
Hallo Johanna,

ich kann deinen Unmut gut verstehen. :trost Nach meinem MRT hat man als mögliche Ursache für Schmerzen auch nur eine eventuelle gynäkologische und eine eventuelle orthopädische Ursache aufgezeigt. In einem Nebensatz hieß es: "Klassische Tarlovzysten." Die hat man als Ursache auch von vornherein ausgeschlosen. Nun ist es bei mir aber so, dass die Tarlovzysten (eine kannst du hier (http://www.orpha-selbsthilfe.de/index.php?ind=gallery&op=foto_show&ida=331) sehen) wahrscheinlich wirklich nicht symptomatisch sind. Sehr viele Menschen haben eine oder mehrere Tarlovzysten und in den allermeisten Fällen machen sie wirklich keine Probleme

Je nach Arzt ist es daher sehr schwer, für eine symptomatische Zyste wirklich eine Bestätigung zu bekommen. Das ist bei seltenen Krankheiten sowieso sehr schwer. Ich glaube, das kennt hier fast jeder, dass er über Jahre von Arzt zu Arzt rennen und sich blöd angucken lassen musste.  >:(

Wenn du magst, nehme doch mal Kontakt mit Frau Seuser auf. Sie hat eine Super-Seite zum Thema Tarlovzysten (http://tarlovzyste.populus.org/) gemacht und kennt die Problematik aus eigener Anschauung. Ich hatte auch schon Kontakt zu ihr. Sie ist sehr nett und hat möglicherweise noch gute Tipps für dich.

 :-* Liebe Grüße Birgit
Titel: Unbekannte Krankheit ?
Beitrag von: RobertNET am 23. Februar 2010, 19:44:04
Hallo ihr lieben,

ich habe dieses Forum erst jetzt gefunden und ich bin doch schon wieder einmal mehr erstaunt, dass es doch gar nicht so wenige Betroffene gibt und damit meine Recherchen noch einmal mehr unterstützt werden, dass es nach Expertenmeinungen einfach eine viel zu häufig übersehene und falsch eingeschätzte Diagnose ist.

Ich bin selbst nach vielen Jahren und Ärzten an wirklich kompetente Neurochirurgen geraten, die sich auch mit anderen seltenen Erkrankungen auskennen.
Bis auf Schwierigkeiten mit Druckkrisen und ab und zu wieder Schmerzen, hatte ich aber nach der OP letztes Jahr wundersame Heilungserlebnisse, von denen ich ja noch berichten kann.

Ansonsten gibt es auch eine ähnliche Ausarbeitung unter http://syrinx-beratung.de/krankheitsbilder/spinale-arachnoidalzyste-ubersicht.html (http://syrinx-beratung.de/krankheitsbilder/spinale-arachnoidalzyste-ubersicht.html)
Desweiteren eine Zusammenfassung zu der m.E. gar nicht so seltenen Erkrankung und nannte den Artikel damit "Spinale Arachnoidalzyste - Das unbekannte Wesen" und dies nur mit mangelhafter Ausbildung oder Fortbildung von Ärzten etwas zu tun hat: http://syrinx-beratung.de/spinale-arachnoidalzyste/spinale-arachnoidalzyste-das-unbekannte-wesen.html (http://syrinx-beratung.de/spinale-arachnoidalzyste/spinale-arachnoidalzyste-das-unbekannte-wesen.html)

Liebe Grüße

Robert
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 23. Februar 2010, 21:01:49
Hallo Robert,

wir haben zwar schon geschrieben... bekommst aber trotzdem noch ein offizielles Willkommen von mir.  :welcome

Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: jomobe1 am 23. Februar 2010, 21:31:04
Hallo busymouse! Danke für deine Antwort. Gynäkologisch ist nicht mehr zu finden, nach ca. 20 Op. wegen Zysten, Zystomen, Myomen und  und, wurde alles entfernt. Das war vor ca. 10 Jahre. Habe auch Diagnose gehabt von Leukämie. Orthopädisch gesehen ist  alles mögliche schon gemacht und getan.  Die Meinung Orthopäde ist, das meine Schmerzen doch von die Zysten kommen. Verstärkt wegen die aufgetretene Tetraparese. Naja, mit meiner Tochter haben wir in Dezember ein mail an  Frau Seuser geschickt, leider ohne Erfolgt.  :'( ich weiss nicht mehr, wie es weiter gehen soll. Zur seit kann ich mir auch kein Op vorstellen. Habe Panik nach meine lezte  Op. Erfahrung. Will nur eine gute Schmerztherapie :anbet
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 24. Februar 2010, 11:09:32
Ach Johanna... Ich drück dich erstmal ganz doll.  :-*

Robert hat ein bißchen weiter oben auch Links eingestellt. Hast du dort schon geschaut? Komisch, dass Frau Seuser nicht geantwortet hat...  :-\

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Doris am 01. Juli 2010, 21:03:56
Hallo ihr Lieben,

ich möchte mich kurz vorstellen: bin 59 Jahre, lebe mit meinem Mann im schönen Grainau am Fuße der Zugspitze, bin Hausfrau, habe eine Tochter u. einen Sohn und werde bald Oma.

Zu meiner Krankheit: Mir hat auch noch niemand bestätigt, daß meine Schmerzen von meiner Tarlov-Zyste kommen aber für mich ist es inzwischen logisch und klar.
Ich habe nun seit 4 Jahren die Beschwerden und zwar nach 1 Woche Wanderung mit einem schweren Rucksack. Sie fingen in der Leiste, Unterbauch an und beim Umdrehen im Po Es wurde dann eine Leistenbruch-Op. vorgenommen obwohl nicht klar diagnostiziert. Danach wurden alle möglichen Untersuchungen und Behandlungen vorgenommen, ohne Ergebnis oder Besserung. Ich habe aber meinen Sport betrieben und mußte auch keine Schmerzmittel nehmen.
Im letzten Herbst wurden die Beschwerden stärker und ein Orthopäde machte dann versch. Untersuchungen bis er nach einem weiteren MRT auf die große Wurzeltaschen-Zyste stieß. Er ließ es dann noch mit CT und Myelografie abklären. war sogar im Febr. 1 Woche in der Klinik, wo noch mal die gleichen Behandlungen durchgeführt wurden, ohne Ergebnis, aber die Zyste als Ursache wurde ausgeschlossen.
Nachdem meine Tochter im Internet über Wurzeltaschen-Zysten am Kreuzbein auf die Tarlov-Zyste gestoßen ist, war mir klar, daß das mein Problem ist. Diese Zyste kann symptomatisch werden durch schweres Heben und da ich im Herbst noch mal eine 3tägige Wanderung mit einem schweren Rucksack unternommen hatte, sind die Beschwerden wohl deshalb stärker geworden.

Inzwischen habe ich Schmerzen beim Gehen, Bücken und auch ab und zu in Ruhestellung. Radfahren (mit Wandern meine große Leidenschaft) ist gar nicht mehr möglich.

Ich weiß nun gar nicht, mit meiner Situation umzugehen, ob ich Schmerzmittel mit seinen ganzen Nebenwirkungen einnehmen soll oder den Schmerz aushalten soll.

Nächste Woche habe ich einen Termin beineinem Neurochir., der eine Wurzelblockade veranlaßt hat, wobei sich aber nichts verändert hat. Bin sehr gespannt.

Mehr verspreche ich mir aber von einem Termin bei Prof. Tonn in München von dem ich von Brigitte Seuser erfahren habe, am 20. Juli.

Würde mich freuen, von euch zu hören.

Liebe Grüße
Doris
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: SylviaTTP am 05. August 2010, 16:26:19
Liebe Ilona,

herzlichen Dank für Dein Willkommen  :)

Hallo Ihr Lieben,

ich bin neu hier.  Schön, Euch gefunden zu haben ;)

Bei mir ist es so, dass ich von der Diagnose erst vor 2 Tagen beim Hausarzt erfahren habe.

Ich wohne in Frankfurt am Main, kennt jemand einen guten neurochirurgen oder eine gute Klinik in der Nähe?

Am 24.08. habe ich einen Termin bei einer Neurologin zum Ausmessen der Nervenströme, denn: Ich bin nur durch die MRT Montag vor einer Woche auf meine Krankheit aufmerksam geworden.

Meine Geschichte möchte ich etwas ausführlicher erzählen, hoffe, OK für Euch:

Ich bin 40, habe ca. 10 Jahre null Sport betrieben und bin auch nicht der sportliche Mensch. Da mit 40 Jahren aber doch die ersten Beschwerden angefangen haben und ich zu depressiven Verstimmungen neige (arbeite berufliche als Sekretärin in einer größeren Rechtsanwaltskanzlei) , habe ich vor 1,5 Jahren Yoga angefangen, das mir bis heute sehr guttut.
auf grund meines Vitamin D-Mangels, der vor ca. 4 Monaten festegestellt wurde beim Hausarzt, hatte ich mich entschieden "richtigen" Sport zu machen und draußen langsam (10 Min. täglich) zu joggen angefangen. d.h. ich hab schnell und wahrscheinlich körperlich belastend gejoggt, aber habe mir die Schuhe einiges kosten lassen (100 EUR)

Vor ca. 7 oder 8 Wochen hatte ich plötzlich während dem Joggen wie einen Muskelkrampf im linken Glutaeus, dachte erst, es wäre der Ischias.

Als das penetrant blieb, ließ der Orthopäde MRT machen und raus kam ein Kreuzbein-Anbruch, Gewebsschwäche, die Tarlov-Zysten im Kreuzbein, rechts und links, eine davon ist 2,5 cm groß.

Der  Befund ist komplizierter, 2 Briefseiten, hab ich mit den MRT-Bildern zu Hause
Osteoporose -- soll auch gemessen werden am 7. Oktober Endokrinologen-Termin -- konnte der Hausarzt jedoch von den MRT-Bildern her keine sehen. Wenigstens das mit dem Osteoporoseverdacht wird dann hoffentlich nicht so schlimm sein, wobei das bei uns auch in der Familie liegt.

Der Kreuzbeinbruch ist langsam am Verheilen, die Schmerzen am Abklingen, und so , an sich, habe ich keine nennenswerten Beschwerden, außer ab und an Kribbeln abends in den Beinen (aber keine Taubheit), Schmerzen außer im unteren Rückenbereich (mein Schwachpunkt schon immer) keine chronisch schweren.

Am 24.08. soll gemessen werden, ob die Tarlovzysten überhaupt Auswirkungen auf die Nervenbahnen haben..

Nach alldem, was ich in den letzten 2 Tage im Internet ersurft habe, wohin das führen kann, bis zu starken Behinderungen, parkinsonähnliche Symptome, chronische Schmerzen etc. hab ich jetzt wahnsinnige Angst,was ist, wenn das bei mir ausbricht? Wenn die Zysten größer werden?
Wie kann ich verhindern, dass die Zysten größer werden?

Habt Ihr Erfahrungen mit ganzheitlichen Behandlungsmethoden (Akupunktur, Schüssler-Salzen etc.) ?

Gibt es Ernährungsformen, die das Vergrößern der Zysten einschränken können?

Frau Seuser habe ich heute persönlich angemailt, ich hoffe, sie antwortet mir.

Die Kinderklinik in St.Augustin spricht mich sehr an, mit meinen 1,51 m und normalgewichtig und empfindlich was Medikamente etc. angeht, würde ich mich dort besser aufgehoben fühlen als in einer Klinik für Erwachsene.
Die uniklinik in Gießen habe ich mir auch notiert, dass sie gut sein soll.

Was ich noch "hammermäßig" finde: Der Orthopäde hat sich nach der anberaumten Untersuchung keine Zeit genommen, um mit mir die Befunde durchzusprechen. Vor September kein Termin lt. Sprechstundenhilfe.

Diese Diagnose , dass ich sie erfahren habe, habe ich nur meiner Eigeninitiative zu verdanken, dass ich, weil Orthopäde keine Zeit hatte, zum Hausarzt bin, der sich den MRT-Befund angefordert hatte, aber über die Krankheit selbst auch nichts wusste, außer mit mir im Internet die Themen anzusurfen..

Die Empfehlung des Arztes im Radiologischen Zentrum zur Knochendichtemessung wurde also vom Orthopäden nicht überprüft, er hat sich noch nicht einmal Zeit genonmen, meinen Befund näher anzusehen. Wenn ich also nicht selbst zum Hausarzt gegangen wäre, hätte ich das gar nicht gewusst, was ich habe !!!
Ich überlege, ob ich zum zweiten Mal die Orthopädiepraxis wechseln soll..



Ich danke Euch im Voraus fürs "Zulesen" und Eure Rückmeldungen

Liebe Grüße
Sylvia
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 09. August 2010, 12:57:49
Hallo Sylvia,

ob die Beschwerden von der Zyste kommen, kann so ohne Weiteres nicht beurteilt werden. Und ob sie letztlich größer werden, weiß man nicht. Klar, kann es im Extremfall unschön werden... übermäßig ängstigen würde ich mich deshalb im Vorfeld nicht. Schließlich ist das nicht der häufigste Verlauf bei Tarlov-Zysten. Wenn man sich wegen Allem, was passieren könnte, vorab schon Sorgen machen würde, dann dürfte man wohl auch keine Straße mehr überqueren...  ;-)

Ich habe gute Erfahrung mit Manueller Therapie/Osteopathie gemacht.  :)

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Marina am 28. August 2010, 21:12:07
Ein Hallo an alle Betroffenen bei denen Arachnoidalzysten diagnostiziert wurden sind.

Arachnoidialzysten und Arachnoiditis unter der ich leide,haben nicht nur den Teil des Namens gemeinsam ,sondern auch sehr viele Symptome.

Würde euch vll bitten meine Homepage zu besuchen und vll findet ihr Übereinstimmungen.Vll findet ihr Dinge ,die euch sehr vertraut vorkommen und vll findet ihr den ein oder anderen Tipp.

Es geht hier wirklich nicht um Bekanntmachen meiner Seite,es geht vielmehr um die Schmerzen,die uns verbinden.Wenn ich zum Beispiel lesen muß,wie oft sich ein Betroffener einer Myelographie unterziehen mußte,wird mir allein von dem Gedanken Angst und Bange.

Also nur Mut und sollte es Fragen geben,dann fragt. Habe aktuell ein Interview mit meinem Arzt ,Prof.Dr. Warnke aus der Paracelsusklinik in Zwickau geführt,welcher auch meine behandelnder Arzt ist.Dr. Warnke ist Neurochirurg und der einzige Arzt ,der meine Schmerzen ernst genommen hat.
Ob ein Orthopäde der richtige Ansprechpartner bei Arachnoidalzysten ist,wag ich zu bezweifeln.
Ein Neurologe oder Neurochirurg sollte auf alle Fälle mit einbezogen werden,vor allem wenn der Orthopäde nicht weiter weiß,wie ich aus eigener Erfahrung weiß.

http://arachnoiditis.pytalhost.de/ (http://arachnoiditis.pytalhost.de/)

Hallo ,liebe Birgit !
Bin dabei meine Homepage werbefrei zu bekommen,weil mich das ja selber stört,aber es ist halt immer eine Geldfrage.Ich bekomm das trotzdem hin,okay.

Alles Liebe,Marina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Marina am 28. August 2010, 21:31:22
Noch ein kleiner Nachtrag zu meinem Beitrag.

,,Die Diagnose einer Arachnoidalzyste ist mit Hilfe eines MRT relativ einfach zu stellen ,da sie ein identisches Signalverhalten im Vergleich zum Liquor aufweist. Der vordere subarachnoidale Raum kann jedoch erweitert sein, wenn eine Tethered-cord-Fixation durch Adhäsion dorsal besteht. Dies kann zu differenzialdiagnostischen Schwierigkeiten führen .Man sollte also immer  bei Vorliegen einer Arachnoidalzyste auch an die Möglichkeit einer gleichzeitigen Arachnoiditis denken.Charakteristisch für die posttraumatische Arachnoidalzyste ist das Fehlen einer Syrinx.
Ferner ist eine  adhäsive Arachnoiditis häufig mit extramedullären Arachnoidalzysten vergesellschaftet.Hierbei enthalten die arachnidalen Adhäsionen zystische Strukturen in etwa 40% der Patienten.''

Quelle : http://books.google.de/ (http://books.google.de/)

lg Marina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 28. August 2012, 23:01:36
Ich hänge Reginas Beitrag hier einfach einmal an und hoffe, dass ihr zum Lesen immer einmal wieder vorbei schaut.  ;-)

Hallo und Moin busymouse und alle Mitbetroffenen,

ich bin neu hier und hoffe auf ein paar Leute zu treffen, die unter der gleichen Erkrankung leiden.
Diagnostiziert wurde sie bei mir letzte Woche - ich schlage mich mit den Symptomen jedoch schon 10 Jahre herum. Meine HWS und LWS sind sehr degeneriert und so wurden meine "Zipperlein" darauf geschoben. Aber natürlich nicht nur darauf, viele hielten mich für einen Hypochonder, viele meinten, das sei die Psyche und einige wollten mich zu mehr Bewegung antreiben....

Bis vor 5 Jahren habe ich exzessiv Yoga gemacht, ich habe mich immer sehr viel bewegt, kein Klavier war mir zu schwer. Als ich vor 9 Jahren in die Schmerztherapie ging, hatte ich Erwerbsminderungsrente beantragt, die mir auch nach Widerspruch nict genehmigt wurde. Also habe ich die Büroarbeit aufgegeben und bin seit 3 Jahren Betreuungskraft für  Demenzkranke (es hieß ja immer, man hat da keine pflegerischen Tätigkeiten auszuführen -  :o). Im November wurde ein Bandscheibenvorfall diagnostiziert, ich konnte den Zehengang nicht ausführen. Mein linkes Bein wurde von oben bis unten taub. Mitte April kam ich zur Reha und :freu - ich traf auf einen super Stationsarzt, der sich um seine Patienten sehr kümmerte. Da sich die neuen Symptome nicht besserten, riet er mir zur Ablärung, ob eine OP Abhilfe bringen würde. Wieder zuhause wurde ein MRT gemacht und in diesem Bericht las ich zum ersten Mal von den Zysten. Als wißbegieriger Mensch habe ich im Internet gesurft, die Doktorarbeit über Tarlov-Zysten gefunden und sagte meinem Mann: du, das ist, als hätte die gute Frau bei ihrer Arbeit mich vor Augen gehabt! Auch der Neurologe gehört bereits der neuen Generation an  :jippi und attestierte symtomatische Zysten.

Ich bin total happy, daß ich meine Krankheit jetzt benennen kann. Und ich bin positiver Hoffnung, daß mein Rentenantrag nun akzeptiert wird. Ich bin ja seit November krankgeschrieben und kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, wieder zu arbeiten - 10 Jahre unter größen Schmerzen, mit Opiaten zugeballert seine Frau im Job zu stehen, hat mich auch psychisch ziemlich gestreßt.

Leider habe ich gesehen, daß die Mitteilungen alle schon älter sind. Ich würde mich freuen, wenn sich trotzdem Menschen finden, mit denen man über sein "Zipperlein" - und nicht nur darüber- quatschen kann.

Liebe Grüße
Regina



Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nordboen am 24. Oktober 2012, 08:53:37
Hallo,

ich habe eine Tarlov zyste, die mir Probleme bei den Nerven und Muskulatur macht. Die Probleme sind noch nicht riesen groß, aber mein Arzt sagt mir dass jetzt ist Zeit eine Lösung zu finden. Die Lösung heißt Operation. Die Zyste kann nicht entfernt werden aber vielleicht etwas gelehrt werden und umgebunden.
Ich suche Erfahrungsaustausch, Ärzte (die operieren können/wollen), ich gebe Erfahrungen (noch nicht viel), Support ...
Mit freundlichen Grüssen
die Nordbo
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 24. Oktober 2012, 18:33:14
Hallo Nordboen!  :welcome

Wie groß ist deine Tarlov-Zyste denn, dass man sie leeren will? Und was verstehst du unter "umgebunden"? Das ist übrigens eine von meinen Tarlov-Zysten:

(http://orpha-selbsthilfe.de/forum/MGalleryItem.php?id=90)

Sind deine größer?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Hannah am 23. November 2012, 10:49:16
Hallo ihr Lieben,

ich bin mir nicht ganz sicher, ob mein Thema hierher passt, aber ich versuche es einfach mal :-)

Ich bin 24 Jahre alt und vor ca. 12 Jahren wurde bei mir eine aneurysmatische Knochencyste im Os Sacrum - Größe eines Straußenei, inoperabel- festgestellt. Die Schmerzen äußerten sich damals wie folgt: Ischiasnervschmerzen im rechten Bein und Taubheitsgefühl. Die Ärzte waren damals sehr überfordert. Bei mir wurden folgende Eingriffe vorgenommen:

2001 Erstdiagnose Uniklinik Dresden, Zyste wurde verkleinert um den Druck auf den Ischiasnerv zu verringern, Schmerzen wurden weniger
2002 Uniklinik Wien- Vorstellung bei 10 verschiedenen Ärzten aus Boston, Budapest, Moskau, Wien usw.
2002 Uniklinik Münster Embolisation (um die Blutzufuhr zu unterbrechen) insgesamt 3 Op's
2002 Charité Berlin Anordnung einer Protonenbestrahlung dafür folgende Vorsichtsmaßnahmen ergriffen
      2002 Sanatorium Dahlen, Verlegung der Ovarien an die Bauchdecke sowie Eizellenentnahme
2003 6-wöchige Protonenbestrahlung am PSI in der Schweiz
2006 Uniklinik Münster MRT Kontrolle
2010 MRT Kontrolle in München

Ich habe keine weiteren Beschwerden, außer ein Taubheitsgefühl im rechten Bein und Fuß. Ich hoffe, dass es so bleibt :-)

Nun aber noch eine Frage, mein Partner und ich planen ein Kind zu bekommen. Da die Zyste nach wie vor vorhanden ist: hättet ihr Angst vor einer Schwangerschaft bzgl des Druckaufbaues (wenn der Bauch wächst und das Kind auf die Zyste drückt)?

Oder habt ihr evtl. Erfahrungen damit?

Vielen lieben Dank, ich freue mich auf eure Antworten.

LG Hannah
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 26. November 2012, 20:19:12
Hallo Hannah,

das passt tatsächlich nicht in diesen Bereich. Eine Knochenzyste ist keine spinale oder meningeale Zyste. Es handelt sich dabei in den meisten Fällen - was deine geschilderte Behandlng ja auch nahe legt - um ein tumorales Geschehen. Wie weit deine Diagnose einer Schwangerschaft entgegen steht, könne wir Laien hier, dir nicht sagen. Hast du schon mit deinem Gynäkologen darüber gesprochen?

Liebe Grüße  :dd Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 04. Januar 2013, 13:14:47
Hallo Busymouse,
ich bin's, Regina.... Tja, was man nicht im Kopf hat, sollte man aufschreiben. Und ich hatte es versäumt, mein Passwort in meinem schlauen  Nachschlagewerk zu vermerken. Dann haben wir auch noch den Telefonanbieter gewechselt, sodaß ich an's Passwort nicht mehr rankam. Na, nu habe ich mich neu angemeldet.

Seit ich das erste Mal hier geschrieben habe - am 28.08.12 - geht es mir besser! Ich habe ganz einfach nur das getan, was im Netz empfohlen wurde - auf der Seite liegen. Manchen Tag  lieg ich fast nur, andere Tage kann ich auch mal ein bischen was tun. Mein Leben spielt sich nicht mehr nur nach Terminen ab, sondern hauptsächlich nach meinem werten Befinden. Eine ganz schöne Umstellung! Aber es hat sich gelohnt: ich nehme jetzt nur noch 50% der Opiate die ich nehmen mußte, als ich noch gearbeitet habe.

Na, die Rente ist noch nicht durch, habe am 21.12. noch mal meinen Neurologen mit einem Fragebogen der Rentenversicherung erfreut. Schön, der hat nur den Kopf geschüttelt über die Hinhalte-Taktik der RV.
Das beste: er hat mir die Zuversicht vermittelt, daß ich volle Rente bekomme!

Für heute erstmal noch ein glückliches, gesundes (so weit es geht) neues Jahr und liebe Grüße von
Zauselspatz Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: niwe79 am 05. Januar 2013, 18:47:53
Hallo Ihr Lieben, auch ich möchte mich hier vorstellen.

Nach einem lange Leidensweg (ich wurde, obwohl Symptome fehlten) als MS-krank abgestempelt, hat sich jetzt heraus gestellt, dass ich eine Arachnoidalzyste in der Brustwirbelsäule von ca. 3 cm habe, die eine Spastik in meinem linken Bein sowie echt perverse Rückenschmerzen auslöst. Gestern hatte ich mich in der Neurochirurgie eines Krankenhauses vorgestellt und am 24.01. werde ich stationär aufgenommen und am 25.01. operiert. Ich bin natürlich total aufgeregt und habe lange gegoogelt um Infos über solch eine OP zu erfahren, habe aber kaum etwas gefunden, dafür bin ich aber auf diese Seite gestoßen. Wie ich sehe, sind einige von Euch schon operiert worden. Der Chirurg meinte zu mir, dass die OP ca. 1,5 Std. dauert, weil ein Teil des Wirbels entfernt, die Zyste rausgeschnitten und der Wirbelteil dann wieder angeschraubt wird und ich ca. 10 Tage im Krankenhaus bleiben muss...

Naja, da ich noch nicht mehr weiß, kann ich Euch erst später auf dem Laufenden halten :-)

Wünsche Euch erstmal ein entspanntes Wochenende  :besauf

Liebe Grüße
Nicole
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 08. Januar 2013, 20:36:52
Hallo Nicole,

ich leide mit dir und drücke dir für die OP ganz doll die Daumen.  :dd
In welchem Krankenhaus lässt du das machen? Und berichte bitte, wie es für dich war und auch, ob dir geholfen werden konnte.

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nordboen am 09. Januar 2013, 15:07:18
Hallo Busymouse,
Meine Zyste ist etwa 5 cm hoch und von 1,5 bis 2,5 cm dick. Die sitzt bei S2 und 3. Die ist offen und kommuniziert. Ich habe vielleicht  nicht das korrekte Wort in meinen Erklärung benutzt (umbinden). Der Arzt hatte mir erklärt er wolle die Zyste ein Bisschen leeren und dann mit etwas umwickeln.
Meine Blase lasst sich nur schwierig leer machen, ein Teil von meinem Dickdarm ist kollabiert und Geschlechtsverkehr ist sehr schmerzhaft - besonders nachher. Die Beine und der Gesässmuskulatur schmerzen und verkrampfen.
Ich will nicht unbedingt operiert werden aber es gibt so viele Informationen ins Netz. Der Dr. Feigenbaum in den USA operiert ja wie auf dem Fließband, aber was? und ich möchte nur wissen kann ICH operiert werden: JA oder NEIN und ich suche einen Arzt, der mich das sagen kann/will.
Liebe Grüsse,
Nordboen
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 10. Januar 2013, 21:40:44
Hallo Nordboen,

5 cm ist sehr groß für eine Tarlov-Zyste. Du hattest doch Tarlov-Zysten, oder habe ich das falsch in Erinnerung? Wenn ich eine Beurteilung meiner Tarlov-Zysten-Situation haben wollte, würde ich mich an Brigitte Seuser (http://tarlovzyste.populus.org/rub/23) wenden. Sie kennt sich in dem Bereich am besten aus.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 30. Juli 2013, 16:39:18
Hallo Ihr lieben Zysten-Geplagten,

nachdem ich letztes Jahr erst jubilierte, weil ich nach zehn Jahren Schmerztherapie endlich eine schlüssige Diagnose hatte, mich dann ganz still verhielt, weil Krankheit schlecht behandelbar, also finde dich damit ab, habe ich nun einen neuen Punkt erreicht.
Ende März sind wir umgezogen nach Bad Oldesloe und fühlen uns hier sauwohl. Wenn ich mich sauwohl fühle, übertreibe ich gerne ein wenig und prompt bekam ich die Quittung: die Taubheit des linken Beines hat stark zugenommen, am rechten Bein habe ich jetzt eine ca. 10 cm-große taube Stelle, die Schmerzen sind seit Wochen zum Schreien, hinzu kommt noch die HWS mit verstärkten Schmerzen, Bewegungseinschränkungen und einer ca. 7  cm-großen tauben Stelle am Übergang HWS/Schulter.
Außerhalb des Hauses bin ich nur noch mit Gehwagen unterwegs, irgendwelche "events" müssen strategisch geplant sein.
Nein, das macht keinen Spaß!
Also habe ich mich angefangen, mich mit meiner Krankheit auseinanderzusetzen. Anfang August wird ein neues MRT gemacht um zu sehen, wie sich die Zysten innerhalb eines Jahres verändert haben. Ende August bin ich wieder beim Neurologen um zu fragen, wie es mit einer OP aussieht. Ich möchte mich erstmal gut beraten lassen. Die größte Zystewar letztes Jahr 3,5 cm.
 
Welche Medis bekommt Ihr denn und wer hat sich mit welchem Erfolg operieren lassen? ???

Wäre schön, wenn sich doch der eine oder andere mal meldet! :tele

 :supi Ich finde es prima, daß es Orpha gibt, meiner Meinung wird es noch viel zu wenig genutzt! :(

Liebe Grüße
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 11. September 2013, 18:58:05
Auch wenn es wieder keiner liest und noch weniger Leute mal antworten...,

wollte ichdoch den neuesten Stand durchgeben. Also, wie ich es mir bereits dachte, sind die Zysten größer geworden.
Ich war auch beim Neurochirurgen, der mir jedoch leider gar keine Hoffnung machte. Er meinte, die Zysten würden eigentlich gar nicht mehr operiert, außerdem hätte ich im gleichen Abschnitt schwerste Ocheondrose, wo er mir auch von einer OP abgeraten hat - und meine HWS-Baustelle sei das gleiche (schwerste Ocheondrose).

Nein, es macht keinen Spaß, kaum noch was zu können, immer lahmer zu werden durch die Taubheiten, immer Schmerzen (auch nach über 10 Jahren habe ich mich nicht dran gewöhnt!!) und jetzt auch noch jeden Tag Kopfschmerzen. Jetzt gehen langsam meine Zähne in den Orkus, weil ich seit über 10 Jahren dieselben immer nur zusammenbeiße...

Na, Freitag bin ich bei meiner Schmerztherapeutin. Dann muß ich in den sauren Apfel beißen und mit den Opiaten doch wieder höher gehen. Oder hat einer von Euch eine bessere Idee????

Ich würde mich riesig freuen, wenn doch mal einer antwortet!

Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 17. September 2013, 21:29:27
Hallo Regina,

ich habe dir so gewünscht, dass es nicht noch schlimmer werden möge...  :trost3

Was meinst du mit Ocheondrose? ... Chondrose?

Warst du in Sachen Schmerzen eigentlich schon einmal bei einem Osteopathen (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/topic,320.msg943.html)?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 18. September 2013, 13:41:53
Vielen Dank, liebe Birgit,

für Deine Worte. Es tut so gut, sich austauschen zu können... :-*

Also - ich meinte Osteochondrose!
Und ich bin auf dem Weg mich besser zu fühlen... :jippi
 Ich war ja nun am Freitag bei meiner Schmerztherapeutin und habe alles mit Ihr durchgesprochen. Von meinem sehr guten Neurologen hatte ich die Empfehlung bekommen, Lyrica oder Gabapentin zu nehmen. Er verschrieb mir bereits vor einem Jahr Lyrica, welches ich jedoch noch 3 Tagen abgesetzt habe, weil es sich nicht mit meinem Opiat vertrug. Das habe ich meiner Doc dann auch noch mal gesagt und sie hat die Medikation jetzt total umgestellt.
Ich nehme jetzt Hydromorphin und Lyrica.
Heute ist der 4. Tag und ich kann sagen, es gut mir gut!!! Ich brauche morgens länger (oder muß früher ins Bett), muß mich immer erst noch mal hinlegen, weil mir sonst daddelig im Kopf ist. Aber wenn ich das befolge, bin ich danach "fit". ^^
Die Schmerzen sind wesentlich geringer, bis gar nicht, vorhanden. Dafür merke ich in den Beinen mehr, daß die schwächer und lahm sind, aber das stört mich nicht, denn ich laufe draußen eh nur noch mit meinem "Go-cart" rum.

Was mich im Augenblick, seit ich beim Neurochirurgen war, doch noch ein bischen runterzieht, sind die Aussichten auf die nächsten Jahre... Grad mal 60 + so im Eimer...

Ich bin nur so froh, daß ich einen tollen Mann, liebe "Stief"-Kinder und gute Freunde habe!!!

So, genug geklagt, mir geht's gut und so kann's erst mal bleiben (nachdem ich über 10 Jahre immer Schmerzen hatte, ist es eine neue + gute Erfahrung :)).

Wie sieht es denn bei Dir aus? Du hast letztens doch auch so tief im Mist gesteckt? Geht's langsam wieder mit der Nase über die Bodenkante hoch?

Liebe Grüße
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 18. September 2013, 13:45:10
PS: Beim Osteopathen war ich vor 8 oder 9 Jahren. Bin mit der aber gar nicht klar gekommen. Und habe noch keinen neuen Versuch unternommen. Die meisten gehen doch auf meinen Geldbeutel - und das kann ich mir nicht leisten.

Nochmals liebe Grüße
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 18. September 2013, 18:10:16
Hallo Zauselspatz,

einige Krankenkassen übernehmen einen Großteil der Kosten für eine osteopathische Behandlung. schau mal, hier gibt es eine Liste:

http://www.bv-osteopathie.de/de-kostenerstattung.html (http://www.bv-osteopathie.de/de-kostenerstattung.html)

Sage mal, wo liegt der Unterschied zwischen deiner Osteochondrose und meiner Spondylarthrose? Oder anders gefragt: Welche Variante hast du?

Die Schmerzen sind wesentlich geringer, bis gar nicht, vorhanden. Dafür merke ich in den Beinen mehr, daß die schwächer und lahm sind, aber das stört mich nicht, denn ich laufe draußen eh nur noch mit meinem "Go-cart" rum. Was mich im Augenblick, seit ich beim Neurochirurgen war, doch noch ein bischen runterzieht, sind die Aussichten auf die nächsten Jahre... Grad mal 60 + so im Eimer...


Das hört sich doch gut an. :) Und was die 60+ und die nächsten Jahre angeht.... Wenn ich sehe, wie es meiner besten Freundin geht (voll mit Metastasen und keine Überlebenschance), dann sage ich mir immer, ich weiß zwar nicht, wie es kommen wird, aber gegenwärtig geht es mir super. Und dann geht es mir wirklich gut, jedenfalls bis mich die Selbstbetrachtung wieder einholt.  :))

Ich bin nur so froh, daß ich einen tollen Mann, liebe "Stief"-Kinder und gute Freunde habe!!!
Ja, das ist schön. Mein Mann steht auch zu mir und meine Kinder im Grunde genommen auch. Meine Freunde haben sich allerdings bis auf die sterbenskranke Freundin alle verabschiedet... Ein paar, weil sie mit der Diagnose "Krebs" nicht klarkamen und der Rest, weil ich aus finanziellen Gründen für kein Event mehr zu haben war.

Wie sieht es denn bei Dir aus? Du hast letztens doch auch so tief im Mist gesteckt? Geht's langsam wieder mit der Nase über die Bodenkante hoch?

Nicht wirklich. Ich bin ständig kaputt und platt, mit der Wohnung geht es nicht voran und auch sonst passt alles nicht so richtig. Infolge meines Depris kriege ich mitunter überhaupt nichts mehr gebacken. Dann sage ich mir immer: "Birgit, jetzt machst du erstmal das und wenn noch Zeit ist, jenes." Und dann verstreichen die Stunden und ich ertappe mich dabei, genau gar nichts getan zu haben...  Ich habe mein Leben derzeit überhaupt nicht mehr im Griff. :J

Ende nächster Woche fahren wir für eine Woche nach Xanten, Internet-Freunde besuchen. Das ist unser erster Urlaub seit 2001. Mal schaun, vielleicht geht es danach ja besser. Ich bin sicherlich mehr als urlaubsreif.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 20. September 2013, 17:56:14
Urlaub in Sicht?! Das ist doch herrlich!!! Freu' Dich drauf und genieße die Tage :jippi
Unsere letzte Woch Urlaub hatten wir 2001, aber das wird sich auch ändern, denn wir fahren am 02. Oktober für 4 Tage mit unserem Jung und seiner Freundin nach Dänemark. Wir freuen uns schon sehr darauf.

Depris sind wahrlich nicht schön, ich hoffe, Du bist in Behandlung!? Ich schrieb Dir ja im Sommer im Stammtisch davon, wie die ersten 11/12 Jahre mit meinem Mann waren und daß wir beide irgendwann total auf waren. Aber man darf wirklich nicht den Mut verlieren und seine Probleme durchstehen. Es kommen bessere Zeiten! :thumbs
Für uns begannen die besseren Zeiten in diesem Jahr und wir sind total "arm aber glücklich".
Das mit den Freunden kennen wir auch. Nur die "echten" -und das sind immer nur ganz wenige- bleiben einem erhalten. Aber lieber ein richtiger Freund als 100 Luschen, gelle? :-*

Ich drück' Dich ganz fest und sende Dir ein Bündel Energie :ballon
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 24. September 2013, 18:02:31
Moin Birgit,

tja Osteochondrose, Spondylarthrose - ich kann Dir auch nicht so genau sagen, wo und ob da ein Unterschied ist. Bei der Osteochondrose baut sich erst die Bandscheibe ab und an den Wirbelkörpern bilden sich "Randzacken" und wenn man viel Glück hat, wachsen die Wirbelkörper irgendwann zusammen - die Wirbelsäule versteift sich.
Da bei mir die gesamt LWS und HWS betroffen ist, versteift man die nicht künstlich.
Und da ich immer hypermobil war - mein Mann erzählt immer wieder gerne, daß ich mir, als wir uns kennenlernten, noch den großen Zeh hätte abbeißen können... - und gerne lange mobil bleiben möchte, bewege ich mich so viel es geht.

Das ist auch gar nicht so sehr mein Problem. Nur bewegen kann ich ganz gut. Das Aua verstärkt sich vor allem bei Überlastung. Also schwer heben, tragen, putzen, lange sitzen, liegen usw.

Am Freitag hatte ich ein Telefonat mit meiner Ärztin, wobei ich ihr erzählte, wie gut es mir geht. Samstag nachmittag habe ich in der Küche verbracht, überwiegend im Stehen, und habe lecker Kartoffelsuppe gekocht. Danach konnte ich wieder "nicht leben und nicht sterben" und erst heute geht es mir wieder richtig gut.

Nein, ich will wirklich nicht meckern! Ich bin so froh, daß ich eine Diagnose habe und daß meine Medis umgestellt wurden, so daß es mir, wenn ich mich richtig verhalte, richtig gut geht. Ich muß nur noch lernen, was richtiges Verhalten ist!

Wegen der Osteopathen werde ich noch mal Erkundigungen einziehen. Ich kann Dir gar nicht so genau sagen, warum ich damals die Behandlung abgebrochen habe. Es lag einzig und allein in der Person begründet. Denn eigentlich bin ich ein Mensch, der erstmal für alles neue offen ist und der weiß, daß es mehr zwischen Himmel und Erde gibt, als wir zu träumen wagen.

Doch nun genug geschwätzt von Weh und Ach. Freuen wir uns auf unsere Urlaube und genießen die Tage mit Freunden bzw. Familie in schöner Umgebung. Ich wünsche Dir ein paar richtig erholsame, positive Tage, die Du hoffentlich mit jeder Faser genießt!

Liebe Grüße
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 06. Dezember 2013, 10:07:30
Moin, Ihr Lieben da draußen,

schaut hier eigentlich noch mal jemand vorbei?

Ich hätte mal eine Frage, die mir vielleicht jemand beantworten kann. Würde mich wirklich sehr, sehr freuen!
Also: mir ging es nach der Medi-Umstellung im September ja "richtig" gut. Und das hat mich natürlich wieder etwas übermütig gemacht. Ende vom Lied, mir ging's wieder schlechter. Also war wieder Sofa plattliegen das Mittel der Wahl. Als Resümee kann ich ziehen: mir geht es am besten, wenn ich den halben Tag auf dem Sofa liege und mich die andere Zeit auch nur minimal belaste. Immer wenn ich etwas zu viel mache, bekomme ich die Quittung. Was ich meine festgestellt zu haben: wenn ich mal wieder die Quittung bekommen habe und mich dann "wohlverhalte", bekomme ich die Schmerzen irgendwann in den Griff, aber ich habe das Gefühl, es wird nie wieder so wie es war, bevor ich über die Strenge geschlagen bin. Ich bekomme sozusagen einen Schub.
Hat das von Euch auch jemand beobachtet? Als die Taubheit im Bein begann, war es ein schmaler Streifen im Ober- und Unterschenkel und die äußerste Kante des Fußes. Jetzt beginnt die Taubheit in drei Zehen,geht über den Hacken durch den halben Unter- und Oberschenkel und zieht bis in den halben Po hinauf.

Wäre wirklich interessant zu wissen, ob es bei unserer Kranheit Schübe gibt. Denn dann müßte ich mich wirklich am Riemen reißen und "Wohlverhalten" an den Tag legen.

Das fällt mir besonders dadurch schwer, daß mein Mann eigentlich erwerbsunfähig ist, jedoch keine Rente bekommt (Schiet Beratung in jungen Jahren!) und er noch arbeiten muß, wenn wir nicht zu Harzern werden wollen. Ich bekomme ja auch nur 830 € Rente. Ach ja, noch eine Frage: habe ich Aussicht auf Pflegestufe? Ich hab's ja nicht nur "untenrum", meine HWS und linke Schulter sind genauso im Eimer mit doppelten BS und Arthrose.

Vielleicht hat jemand eine Antwort für mich. Das würde mich unbändig freuen.
So, jetzt gehe ich mit unserem Hund spazieren und danach kuschel ich mich mt einem heißen Tee auf's Sofa, ehe ich noch was tue.

Ich sende allen liebe Grüße und wünsche Euch einen schmerzfreien Tag.
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: RalleGA am 06. Dezember 2013, 10:29:47
Hallo Regina,

bezüglich des Gedanken zur Beantragung einer Pflegestufe, kann ich nur sagen: MACHEN

Wenn DU/IHR nichts beantragt kannst Du auch nichts bekommen.
Den Antrag erstmal formlos an deine Pflegekasse deiner Krankenkasse stellen.

Schau mal im Ordner Behinderung und Pflege nach, da gibt es Tipps.
u.a. Vorbereitung bei Besuch der "Gutachter", Anfertigen eines "Pflegetagebuchs" usw.

Ralf  ;)   
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 06. Dezember 2013, 18:34:20
Danke, Ralf, für Deine Antwort.

Ja, ich denke auch, ich werde einen Antrag stellen und dann anfangen zu üben, daß ich mich bei der Begutachtung nicht zu "gesund" verhalte.

Einen schönen Abend im gemütlichen Heim wünscht
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Christin am 08. Dezember 2013, 14:20:45
Hallo ;)

mein Name ist Christin , ich bin 32 Jahre alt und habe Tarlov Zysten im Lenden und Brustwirbelbereich.
Ich bin sehr froh dieses Forum gefunden zu haben ;) . Im Moment geht es mir so olala , es gibt Gute und Schlechte Tage , aber das kennt Ihr ja .  Ich nehme  zur Zeit Cortison und Ibu um den Tag zu überstehen .
 :peace
Würde mich freuen mehr über Eure Versuche das es besser wird zu erfahren .
LG Christin
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 08. Dezember 2013, 17:59:36
Hallo, Christin,

nochmals ein herzliches  :welcome bei uns.

Du schreibst, Du bekommst Cortison und Ibu. Hilft Dir das gut? In welcher Stärke nimmst Du Ibu und wer hat dir die Medis verschrieben?
Ich bin seit über 10 Jahren in der Schmerztherapie und bekam immer nur Opiate verschrieben. Die haben aber nur partiell gewirkt. Das ich die Zysten habe, hat man erst vor einem Jahr diagnostiziert. Da war ich schon mal happy, daß ich dem "Hypochonderimage" etwas entgegensetzen konnte. :jippi  Erst nachdem ich auch einen Neurologen aufgesucht habe, wurde dieses Jahr meine Medi umgestellt und ich nehme jetzt ein Opiat und Lyrica. Damit komme ich viel besser zurecht.
Ich denke, jeder muß "seine" Medi finden und auch solange verschiedene Ärzte aufsuchen, bis man sich wirklich gut betreut fühlt. :thumbs

Inwieweit kannst Du noch aktiv am täglichen Leben teilnehmen? Gehst Du noch arbeiten? Was hilft Dir, wenn Du Dich übernommen hast?
Mir geht es am besten, wenn ich den halben Tag auf dem Sofa verbringe. Es nervt mich total, daß ich im grunde genommen gar nichts mehr kann und deshalb schlage ich immer wieder über die Strenge. :-[ Gesten habe ich auf die Lütte unserer Freundin aufgepaßt, heute kann ich wieder nicht leben und nicht sterben...
Offen gesagt, bei mir -und ich denke bei allen Betroffenen- ist es ein langer Weg, bis man sich mit der Krankheit arrangiert hat.

Für heute erstmal liebe Grüße, einen schönen Abend und eine gute Woche! :z
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Christin am 09. Dezember 2013, 08:03:27
Hallo  ;)

heute ist ein guter Tag , ist ja auch noch früh ;).

Ich versuche mal es kurz zuhalten damit Ihr Euch ein besseres Bild machen könnt .
1998 bin ich schwanger geworden ,- dort war es so das ich das erste Mal Lähmungen in den Beinen hatte , konnte nachts nicht mehr auf die Toilette gehen , da die Beine Taub waren ,- zu der Zeit schob man es auf das Baby das es falsch liegt ;)Nach der Schwangerschaft hatte ich auch noch Lendenwirbelschmerzen aber kommend und gehend .
2007 war es dann wieder so weit , wenn ich meine Wohnung sauge und wische war Feierabend .Konnte mich nicht mehr bewegen vor Schmerz , dachte werde in der Lendenwirbelgegend geteilt . Bin da zum Orthopäden der dann die Wirbelsäulenüberbeweglichkeit feststellte . Mit Physio und Ibu wurde es langsam besser ,- zu der Zeit war ich zu Hause ( Hausfrau / Mutter ;) ) .
Jetzt Mitte August , ich arbeite in einer Kneipe nachts, hauptberuflich , dachte ich erst ich hätte eine Nierenbeckenentzündung, bin zum Arzt der alles untersucht ,- nichts . Meinte ich hätte mich überarbeitet und mir so eine Muskelverspannung im Rücken zugezogen. Also Dolo Visano und Ibu. Nach einem Monat bin ich dann zum Orthopäden dieser schickte mich ins MRT , da die Röntgenaufnahme Grund zu einer Gefäßarthrose / Bandscheibenvorfall gaben. Bilder gemacht ,- kein auffälliger Befund  zu sehen. Also  Tramal und Ibu .
Zu der Zeit war es dann soweit das ich mich gar nicht mehr bücken konnte. Also im Liegen anziehen , meine Füße waren sehr weit entfernt.
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Christin am 09. Dezember 2013, 08:18:25
 Hallo ,
Anhang zum letzten Beitrag ;)
Beim Bücken schoss es wie ein Blitz von den Brustwirbeln bis ins Bein .Mein Orthopäde hielt es nach dem Befund auch nicht mehr für nötig darauf zu gucken , schrieb mich einfach weiter krank mit der Aussage , tritt mal kürzer, dann wird das schon besser. .. Er ging dann in Urlaub , da nutzte ich die Chance znd bin ins Krankenhaus , mein Hausarzt, meine Physio  und ich waren der Meinung das es irgendetwas mit den Nerven sein muss . Im Krankenhaus ,- Neurochirugie wartete ich dann stundenlang darauf das ,ir ein Neurochirug  sagt , das in den MRT Bildern alles gut ist ,- sprich kein auffälliger Befund .  :supi
Bin dann nach Münster in die Uniklinik Orthopädie ,- mit meinen Bildern ;)- Nach ausführlicher Untersuchung stellten sie eine Beckenüberbeweglichkeit fest. - Dann kam der Prof der Uni ,- guckte die Bilder ,- tata ja da sind ja Tarlov Zysten . ? LWS und Brustwirbelbereich. Empfehlung war dann Meylo CT und Göttingen Uni Klinik zum operieren.
Dort stellten sie dann fest das die Zyste im LWS Bereich sehr bescheiden liegt und sie nicht gerne operieren wollen
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Christin am 09. Dezember 2013, 09:45:30
Anhang ;)
sie haben dann den Nerv der direkt gequetscht wurde erst einmal betäubt.
Mit viel Liegen und Füße hoch ging es dann auch ein bisschen  besser .
Wieder zu Hause bin ich natürlich weiter auf der Suche nach Alternativen. Beim Ostheophaten war ich zwischenzeitlich auch gewesen, der renkte mich tüchtig ein und sortierte alle Organe ,da alles ziemlich steif war. Jetzt  bin ich letzte Woche bei einem Heilpraktiker / Allgemein Mediziner der mir dann Kortison verschrieb um die Nervenreitzung zu beheben .Es scheint besser zu werden. Ich gehe wieder arbeiten , habe mir einen Wärmegürtel besorgt , der auf der LWS liegt . Druckempfindlich und Kälteempfindlichkeit ist immer noch da aber da kann man mit leben , wenn es so bleibt .
LG Christin
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Christin am 09. Dezember 2013, 09:49:15
Nachtrag - Ibu 4x 600 und 2x 4 mg Cortison
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 20. Dezember 2013, 13:43:06
Moin, alle Zysten-Geplagten,

ich war mal kurz verschollen...mir ging es echt dreckig.  Ich hatte das Gefühl, ich bestehe nur noch aus Nebenwirkungen und langsam aber sicher verfaule ich von innen nach außen. Mein Stoffwechsel funktionierte nur noch auf Spa-Spar-Sparflamme. Ich konnte kaum noch essen, so gut wie nicht mehr ausscheiden, aber alle 15 Minuten wasserlassen, mein Bach war aufgebläht wie 8. Monat. Das waren die gravierendsden Nebenwirkungen, die 1000 anderen aufzuzählen würde den Rahmen sprengen...
Also habe ich letzte Woche Lyrica abgesetzt und gewartet, daß es besser wird. Und das dauerte und dauerte...
Nun hatte ich dadurch aber auch extrem mehr Schmerzen. Bin hier rumgelaufen wie Falschgeld, hätte nur noch schreien können. Dienstag war ich bei meiner Ärztin, die mir 1. bestätigte, daß ich richtig gehandelt habe mit dem Absetzen, mir 2. noch ein Akut-Schmerzmittel verschrieb und 3. meine normale Dosis erhöhte.

Juchu, seit gestern geht es langsam, ganz langsam wieder bergauf mit mir!!!

Vielleicht habe ich die Erfahrung noch gebraucht (obwohl ich sie sehr, sehr überflüssig fand) um meine Einstellung zu verfestigen: mir geht es am besten, wenn ich den halben Tag auf dem Sofa liege und mich ansonsten nicht übernehme (besonders das tue ich doch einfach zu gerne). Ich möchte weder langsam verfaulen, noch zukünftig im Pflegeheim landen (ich weiß, wie's da lang geht. Habe vor der Rente als Betreuungskraft für Demenzkranke gearbeitet), sondern mein Restleben nach meinem Gusto selbstbestimmt leben - ich bin schließlich erst 60!!!

Ein Tip für Dich, Christin. Beobachte Dich genau, wann sich die Symptome verstärken und reagiere darauf.
Du wirst dann sicher bald feststellen, daß es Dinge gibt, die Du unbedingt vermeiden solltest.
Du schreibst z.B. vom saugen und wischen der Wohnung. Da bin ich auch immer an meine Grenze gekommen (und habe sie jahrelang überschritten). Ich habe jetzt von Vorwerk einen Saugwischer, mit dem ich glatte Böden in einem Arbeitsgang erledigen kann. Und wenn ich die Arbeit in zwei Schritten machen will (z.B. letzten Sonntag hatten wir hier traditionelles Grünkohlessen mit der Familie!), dann sauge ich, mach eine Pause auf dem Sofa und wischer dann.
Und noch ein Tip. Beantrage Schwerbehinderung. Ich habe inzwischen 60 + G!
Ich mußte lachen, als Du schriebst, Du bist/warst überbeweglich. Wieder ein Steinchen in der Sammlung. Auch ich bin/war hypermobil. Als ich meinen Mann kennenlernte hat er sich königlich amüsiert, daß ich mir mit 48 noch in die Zehe beißen konnte. Ich habe ja letztes Jahr viel über die Zysten gelesen und gegrübelt. Das diese z.B. durch ein Trauma (Unfall) entstehen können und da zählte ich schon mal eins + eins zusammen. Unfall hatte ich, ich habe immer viel Fitneß und Yoga gemacht, die letzten zehn Jahre wurden nur die Schmerzen immer mehr, bis ich den Sport endgültig einstellte und nur noch mit dem Hund spazierengehe.

Also, ein langer Weg, den wir mehr oder weniger nur allein meistern können!

Für heute erstmal liebe Grüße.
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 12. Februar 2014, 16:47:51
Ein fröhliches Moin an alle!

Seit meinem letzten Beitrag sind ja schon wieder 6 Wochen vergangen und ich will ja mal berichten, wie's mir ergangen ist.
Mit den Nebenwirkungen von Lyrica hatte ich bestimmt 3 - 4 Wochen zu kämpfen, ehe alles wieder einigermaßen im Lot war. So ganz auf der Höhe bin ich noch immer nicht, bin mir langsam auch unsicher, woher das kommt, was mich plagt. Mein Stoffwechsel funktioniert wieder ganz ok, vor allem kann ich wieder richtig durchatmen! Dafür plagt mch seit Anfang Januar ein hartnäckiger Husten. Kein trockener, sondern immer mit Schleimpfropf-Auswurf und seit dem letzten Wochenende löst sich auch der Schnodder aus der rechten Nebenhöhle.

Hat jemand eine Ahnung, ob das mit dem Mediwechsel zu tun haben könnte? Ich habe round about 10 Jahre Oxygesic genommen und als mir Lyrica verschrieben wurde, wurde auf Hydromorphon umgestellt. Das das Hydro wesentlich nebenwirkungsärmer ist, habe ich gleich bemerkt und besonders seit dem Lyrica abgesetzt wurde. Vom Gefühl her sage ich, der Husten und die Nase das sind Dinge aus den letzten 10 Jahre, die sich schleichend festgesetzt hatten. Unter Oxy war meine Nase immer zu und wann ich das letzte mal wirklich tief durchatmen konnte, kann ich gar nicht sagen.
Na, ich schau mal, ob es sich weiter bessert, ansonsten muß ich wohl mal zum Doc.

Liebe Grüße
Regina
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: ilona 02 am 07. März 2014, 10:53:24
Hallo an alle.... :peace
Melde mich nach drei Jahren zum ersten Mal wieder. Mußte mich leider unter neuem Namen anmelden....Es ist unheimlich viel Zeit vergangen , in der es mir richtig gut ging...ich hatte zwar hin und wieder Schmerzen im Rücken aber all das war aushaltbar....Ich bin wieder arbeiten gegangen,nach der Reha,und alles sah recht gut aus......bis zum November vorigen Jahres....Die Schmerzen im Rücken sind zurück :schwitz
Ich habe mit Ibuprofen noch bis zum Januar ausgehalten, (10-12 /600) am tag, und dann war wieder mal schluß

Schmerzen im Rücken, Taubheitsgefühl im Bein , Füße schlafen bei stillhalten nach ca 1-2 min ein ,stechende Schmerzen im po die bis in die Beine ziehen, druck aufbau im lws bereich ( fühlt sich an als ob es platzt )...usw

na und nu geht das gerenne von einem zum anderen Arzt wieder los :?\

was soll man machen ................. :kae

für jeden von uns ist das eigene leid immer am schlimmsten.......

  gglg ilona

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 17. März 2014, 18:33:16
 ;) Hallo Ilona, :welcome

schön, daß Du wieder bei uns bist! Natürlich nicht schön, daß Du einen "Rückfall" hast - aber schön, daß Du Dich im Forum meldest!

Wir haben ja nun mal eine  :kae-Krankheit, die man außenstehenden schlecht erklären kann - aber man will sich ja auch mal austauschen, mal getröstet werden.

Wie Du siehst, schaue ich relativ regelmäßig im Forum vorbei und freue mich sehr, wenn sich mal jemand meldet.

Ich überdenke gerade, wie es mir eigentlich geht... Gut? Psychisch ja, physisch eher nein. Sagen wir mal so, ich bin dabei (noch immer dabei), mich mit der Krankheit zu arrangieren. Das bedeutet für mich, so wenig Pillen wie möglich! Ich nehme Hydromorphon 8mg-4mg-8mg. Und ansonsten schaue ich jeden Tag auf's Neue was ich tun kann und was nicht. Heute geht es gar nicht, also habe ich mehr das Sofa plattgelegen. Morgen ist ein neuer Tag, vielleicht kann ich morgen mehr putzen oder am Schreibtisch hocken.
Es war und ist ein langer, für mich aber der einzig gangbare Weg. Für mich hat es keinerlei Sinn mich mit Medis vollzustopfen, die mich trotzdem nie schmerzfrei werden lassen um dann "zu funktionieren", dann aber möglichst noch Depris bekomme, weil ich feststellen muß, ich funktioniere nicht zu meinen erwarteten 100%.

Nein: ich bin krank, bin so krank, daß ich volle EMR bekomme und meine Aufgabe ist es, mir mein Leben so zu gestalten, daß es mir im Rahmen der Möglichkeiten so gut es geht geht!

Seit dem ich das für mich erkannt und akzeptiert habe und jeden versuche danach zu leben, geht es mir gut.

Ilona, ich würde mich riesig freuen, wenn Du Dich öfters im Forum hören läßt - und u.a. von Deiner Ärztetour berichtest!
Bis zum nächsten mal drücke ich erstmal die Daumen  :dd und wünsche  :+
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 11. April 2014, 15:22:58
Moin, alle zusammen,

nee, Leute, es ist total frustrierend, wenn Ihr Euch hier im Forum ein-, zweimal meldet und dann in der Versenkung verschwindet! Ich bin auch nicht regelmäßig drin (weil ich mich wie der einsame Rufer in der Wüste fühle), doch so alle 8 bis 10 Tage schaue ich wenigstens mal rein.

Dieses Forum hat seinen Sinn und Zweck und jeder der wenigstens einmal hier reingeschaut hat, kann froh und dankbar sein, daß es Leute gibt, die das Forum am Laufen halten (Danke, Danke, Danke, an diese lieben Mitmenschen!).

Also, nehmt Euch doch bitte öfters mal ein paar Minuten und berichtet über Euch - nichts kann so unwichtig sein, als daß es nicht lohnt, hier einen Satz zu hinterlassen!

Schönes Wochenende wünscht
Zauselspatz

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 25. April 2014, 07:42:11
Hallo,
mich treibt die Zyste in den Wahnsinn.

Im Februar wurde sie bei mir gefenstert, damit sie sich nicht mehr füllen kann.
Das neurologische/neurochirurgische Krankenhaus in das ich akut gekommen war aufgrund der starken Schmerzen - egal wie viel Opiat (Tilidin) mit anderen Schmerzmittel kombiniert nichts hilft dann - hatte sie gerade rechtzeitig entdeckt.

Denn meine Blase war schon gelähmt und ich stand kurz vor der Querschnittslähmung.
Davon getragen habe ich eine (diskrete) Paraspastik in den Beinen.
Die Spastik fängt jetzt auch bei den Händen an.

Denn die Zyste kann sich trotz Fensterung wieder füllen. Dies bedeutet jetzt für mich die obere Geschichte fängt gerade wieder von vorne an.
Dazu habe ich im Januar die Diagnose Multiple Sklerose erhalten.


Bin gerade am Rande meiner Kräfte. Ungefähr letzte Woche konnte ich sogar fast wieder normal laufen und hatte fast keine Schmerzen.
Jetzt ist es wieder, wie ca. Anfang Februar.

Leider kann ich einfach gerade nichts positives schreiben.

Was mich interessieren würde, habt ihr "angeborene" oder "erworbene" Zysten?



Beste Grüße
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 26. April 2014, 10:15:14
Hallo Saphira,

herzlichst willkommen bei uns im Forum :welcome

Ja, ich kann nachempfinden, wie es Dir augenblicklich geht. Manchmal ist man wirklich kurz davor davon zu träumen, daß man sich das Licht ausknipst.
Ich habe gestern eine - und wirklich nur eine knappe - Stunde ein bischen Unkraut im Garten gezupft - und wirklich nur gezupft was zu zupfen war. Das Ende vom Lied? Ich habe letzte Nacht ungefähr 2 1/2 Stunden geschlafen, aber nicht am Stück, sondern 1/4-Stündchen-weise.

Du fragst, ob wir angeborene oder erworbene Zysten haben. Ich für meinen Teil kann Dir da leider keine Antwort geben, ich weiß es nicht. Es spricht einiges dafür, daß sie angeboren sind, da ich bereits mit 16/17 anfing - ohne Grund - unter Rückenschmerzen zu leiden. Richtig angefangen mich zu plagen haben die Biester 20 Jahre später, nach einem Autounfall. Gut 10 Jahre darauf bin ich dann in die Schmerztherapie, die ja,  wie bei Dir, "nur" oder "wenigstens" die Schmerzspitzen nimmt. Und noch mal 10 Jahre drauf - das schrieben wir das Jahr 2012 -  hatte ich dann auch schon die Diagnose!

Ich würde mich riesig freuen, wenn Du Dich hier im Forum öfter tummelst. Du kannst mich auch jederzeit direkt anmailen. Für heute wünsche ich Dir erstmal  :+ und vor allem, halte den Kopf hoch  :rose, wir lassen uns doch nicht kleinkriegen!

Liebe Grüße und einen wunderschönen sonnigen Tag!
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 09. Mai 2014, 08:14:58
Hallo Zauselspatz,

habe dir Anfang des Monats im geschützten Board geantwortet.
Bei mir verschlechtert sich gerade alles.
Heute morgen bin ich mit "leichten" Spastiken in beiden Händen aufgewacht.

Wie gehts dir?

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nicki am 10. Mai 2014, 16:41:09
hallo und liebe grüße erst mal an alle...

Ich war vor fünf Jahren schon mal hier...mußte mich jetzt jedoch wieder neu Anmelden.
Damals hatte ich Intraspinale Arachnoidalzysten und seitdem geht es mir leider gar nicht gut.
Was ich die letzten jahre über alles erlebt habe war wirklich nur furchtbar.
So etwas wünsche ich wirklich keinem, doch wem sage ich das?
Alle die hier im Forum sind haben ihr Päckchen zu tragen.
Nin zur Zeit auch wieder in der Klinik.
Könnte momentan einfach nur mal wieder alles an die Wand klatschen.
Nimmt das denn nie ein Ende?
Hört das denn nie auf?
Wieviel Krankheiten kann ein Mensch eigentlich noch bekommen,
ohne daran zu Zerbrechen oder sich einfach aufzugeben  :'(

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 10. Mai 2014, 19:11:24
Hallo Nicki,

dass klingt nicht gut.
Hoffe dir geht es bald besser.

Bin auch gerade beim Überlegen, ob ich nicht doch in die Notaufnahme fahre.

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 13. Mai 2014, 13:24:06
Hallo Nicki, ein herzliches  :welcome

schön, daß Du wieder hergefunden hast.
Was war denn in den letzten fünf Jahren?
Ging es Dir da gut?
Mußtest Du nicht unter den Zysten leiden?
Wenn es Dir so supergut ging, wie hast Du das geschafft?  Fragen, Fragen,  ???  :?]   :?\
Es wäre schön, wenn Du jetzt öfter von Dir hören läßt.

Hast Du auch schon mal im geschützten Bereich geschaut?
Saphira und ich haben dort letztens einen längeren Bericht reingestellt.
Und schon wieder eine Frage - wo sitzen Deine Zysten und wie wirken sie sich augenblicklich aus?
Wie machst Du es Dir erträglich?
Ich finde dieses Forum richtig gut.  :anbet
Man kann sich austauschen - und wird vom anderen verstanden, man findet den einen oder anderen Tipp
oder kann Tipps geben.
Ich bin wirklich froh, daß ich auf orpha gestoßen bin!

Für heute wünsche ich Dir erstmal einen guten Tag und schicke liebe Grüße
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 13. Mai 2014, 14:39:48
Hallole Saphira,

es tut mir leid, daß es Dir im Augenblick gar nicht gut geht. Ich wüsche Dir  :+ 
Ich habe gerade im geschützten Deinen Beitrag gelesen und Deine Garnelen bewundert.
Aber zuerst mal zu unseren "Wehwehchen...":
Ist die Diagnose MS 100%ig? Ich bin verdammt kritisch mit Diagnosen geworden. Jahrelang hieß es immer nur, meine LWS versucht sich zu versteifen, die Schmerzen können gar nicht so groß sein, ich sei wehleidig. Wie kam es zur Diagnose der Zysten? Ich hatte alle Anzeichen eines Bandscheibenvorfalls. Mein Mann brachte mich fast liegend zum Orthopäden, der mich gleich barsch abfertigte: sie haben keinen BSV - Punkt! Ohne Untersuchung, ohne Röntgen, MRT oder CT, denn 14 Tage vorher wurde ja eine MRT gemacht....Am gleichen Tag hatte ich noch Termin bei meiner Schmerztherapeutin, die mich untersuchte und einen BSV diagnostizierte. Also Behandlung auf BSV, die nicht anschlug, 5 Monate später zur Reha, die katastrophal war, bis auf meinen zuständigen Doc, der Gold wert war. Der hat schon mal teilweise Erwerbsminderungsrente befürwortet und legte mir dringend ans Herz, zu hause zum Neurologen und Orthopäden zu gehen, um eine evtl. OP abzuklären. Als ich wieder zu hause war, mich um Arzttermine und Rentenantrag kümmerte, habe ich auch den MRT-Bericht von vor 7 Monaten angefordert, der mir nicht vorlag, weil der per mail an den Ortho ging. Was lese ich? Spinale, meningeale Zysten!  Da ich natürlich nicht wußte, was das ist, habe ich ich das Internet durchforstet - und mir gingen sämtliche Kronleuchter auf, alles ergab auf einmal einen Sinn für mich. Beim Neurologentermin habe ich ihm auch von den Zysten erzählt, er hat sämtliche Untersuchungen gemacht - und: 9 Monate nach einem vermeintlichen BSV hatte ich dann, weil ich mich engagiert habe, die richtige Diagnose und daraufhin bekam ich dann auch volle EMR!

Und was war Anfang des Jahres? Nach Medi-Umstellung bekam ich eine langwierige Bronchitis und Schnupfen. Nachdem meine Hausmittelchen mich nicht kuriereten, bin ich nach vier Wochen zum Doc und die hat mir erzählt, ich hätte COPD (Chronisch obstruktive Lungenerkrankung). Der HNO stellte fest, meine Nebenhöhle ist vollkommen dicht, verordnete Antibiotikum und nicht nur der Schnupfen, auch die Bronchitis haben sich langsam gebessert. Langsam, weil es sich wahrscheinlich um Nebenwirkungen der Schmerzmittel handelte (meine Nase war immer verstopft und unter einem Medi bekam ich Atemdepressionen). Nichts mit COPD, meine Bronchien sind wie neu und meine Nebenhöhlen frei! Die Doc hat mich bei der Krankenkasse gleich als COPD-Patient gemeldet und von denen bekam ich irgendwann eine Broschüre zugeschickt, in der unter Diagnose zu lesen steht, man geht von COPD aus, wenn man ein Jahr lang unter ständiger Bronchitis leidet - bei mir waren es sechs Wochen!

Du schreibst, Deine Arme schlafen ein, Du hättest aber auch was an der HWS. Wenn es irgendwie die Nerven tangiert, können Dir natürlich auch die Hände und Arme einschlafen. Ich kenne das Gefühl. Meine HWS ist von 2 BSVn geplagt. Der linke Arm ist kraftloser geworden, mir fällt immer wieder etwas aus der Hand - natürlich dann, wenn man nicht dran denkt... und auch mir schlafen die Hände ein. Ein Sch...gefühl!

Das schlimme an den Erkrankungen, die man noch nicht heilen oder bessern kann, ist, daß sie einen völlig unvorbereitet treffen und man sich mit ihnen arrangieren muß. Auch bei mir hat es Jahre gedauert, bis ich den heutigen Stand erreicht habe. Geholfen haben mir mein Mann, der sehr rücksichtsvoll ist, sehr darauf achtet, daß ich mich nicht übernehme und meine Pausen mache und eine Psychotherapie, wo mir klar wurde, daß ich niemandem, auch mir selber nichts mehr beweisen muß.

Saphira, wo sitzen denn Deine Zysten und was ist mit Deiner HWS?  Bist Du medikamentös gut eingestellt? Anscheinend nicht. Am besten gehen meiner Meinung nach Opiate, wobei ich Tilidin nicht dazu zähle. Neurologische Medi nimmt vielleicht besser den Schmerz, haben aber elend viele Nebenwirkungen bei mir gemacht, daß ich dankend darauf verzichtet. Da arrangiere ich mich lieber mit den Schmerzen und liege auch mal den ganzen Tag auf dem Sofa. Ach ja, eine OP kommt bei mir nicht in Frage, weil die Wirbelsäule ja auch Schrott ist, der Chirurg nicht wüßte, wo er anfangen sollte und weil ich bisher von niemandem gehört habe, daß eine OP langfristig was gebracht hätte.

Ich wünsche Dir, daß Du Deine Schmerzen bald in den Griff bekommst und freue mich auf Deinen nächsten Beitrag.
Liebe Grüße nach München von
Zauselspatz

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nicki am 13. Mai 2014, 16:20:57
hallo und liebe grüße erst mal...ich bin grade heute aus der klinik entlassen...mir gehts sehr sehr schlecht...ich habe gestern mal wieder einen sehr schlimmen befund erhalten...gebt mir ein paar tage um mich erst mal zu fangen...ich bin total mit den nerven am ende...weiß vor schmerzen nicht mehr ein noch aus...ich melde mich dann sehr gerne wieder und werde euch erzählen was ich die letzten jahre durchmachen mußte nach meiner tumorentfernung....ich muß mich hier auch erst mal wieder zurechtfinden...von wegen geschützter bereich...weiß gar nicht wo der ist...bin zu durcheinander im moment...liebe grüße nicki   
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 13. Mai 2014, 18:31:02
Hallo Nicki,
den geschützten Bereich findest du hier:

http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/board,89.0.html (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/board,89.0.html)

Mache dir keinen Stress mit dem Schreiben und erholen dich erstmal.
Hast du Unterstützung?

Beste Grüße
Saphira

@Zauselspatz: Antworte  dir morgen in Ruhe
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 16. Mai 2014, 10:32:55
Hallo Zauselspatz,

ja leider habe ich wirklich MS. Im Januar hatte ich eine deutliche Entzündungsherd im Gehirn und bei HWK 2.
Die Kortisontherapie hatte dann auch erfolgreich angeschlagenen.
Ich habe sicher eine Arachanoidalzyste von BWS 4 bis 8 und die wohl hat eine Syringo(hydro)mylie von HWK 5 bis 7 entstehen lassen.
Diese wurde von den stationären Ärzten zwar in dem Entlassungsbrief erwähnt, aber deren Auswirkungen aber ignoriert.
Es gibt in Ulm einen deutschlandweit bekannten Spezialisten zu dem jetzt Kontakt  aufgenommen wurde.
Eine Antwortemail bekommt man zwar ca. 1 Monat, da extrem gefragt ist.
http://www.syrinx-saarland.de/krankheitsbilder/syringomyelie.html (http://www.syrinx-saarland.de/krankheitsbilder/syringomyelie.html)

Bin echt gefrustet, der As(s)iarzt der Neurochirurgen meldet sich erst irgendwann nächste Woche.
Jetzt fangen auch wieder meine Hitzeschmerzen der Nerven an. :-[

Wie geht es dir?

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 19. Mai 2014, 12:48:13
Hallo Nicki, Moin Saphira, ;)

ich drücke Euch die Daumen, daß Ihr schnell wieder "bessere" Zeiten haben werdet! :trost3

Mein Zustand läßt mich z.Zt. etwas unzufrieden sein. Seit 14 Tagen, seit meinem tollen Wochenende, will sich mein verschlechterter Zustand nicht bessern. Schmerz laß nach! ISG, LWS, HWS - ist doch alles Müll. Samstag mußte ich in die Stadt -mit "Gocart"-, ein Weg, den ich sonst mit Ruhe und Gelassenheit gut bewältigten konnte, Samstag war der Rückweg sehr, sehr lang und sehr, sehr schmerzhaft.  :kae
Wenn es also wieder mal ein "Schub" ist, muß ich drüber nachdenken, die Medi-Dosis erhöhen zu lassen. Wobei ja selbst Opiate nicht im Stande sind, den Schmerz zu nehmen und man mit sich selbst einig werden muß, wieviel Pillen man schlucken möchte und wieviel Schmerz für einen vertretbar ist.

Wie ist es bei Euch, kennt Ihr auch solche "Schübe", oder verschlechtert sich Euer Zustand kontinuierlich? Und wie geht Ihr mit Euren Schmerzen und Medis um?

In den nächsten Tagen melde ich mich wieder, jetzt mag ich nicht so lange am Schreibtisch hocken und ich will für meinen Mann, d.h. für einen Kunden für ihn, noch ein Angebot fertig machen.

Bis dahin Kopf hoch,  :+ und liebe Grüße
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 30. Mai 2014, 10:35:32
Hallo Saphira,

hattet Ihr einen schönen Feiertag mit bestem Feiertagswetter? 
Leider hat es sich hier im Norden ja stark abgekühlt und ein ekliger Wind pfiff, aber gestern wurde es dann langsam wieder besser.

Versuch mal weiterhin, im Netz www.tarlovzyste.populus.org zu bekommen.
Es ist sozusagen "unsere Bibel".
Als ich diese Seite fand, habe ich gejubelt!
Ich hatte zum allerersten mal das Gefühl, ha, endlich mal jemand, der mich versteht, der nachvollziehen kann was ich empfinde und mir auch noch Tipps geben und mir für mich neues erzählen kann.

Über lange Jahre habe ich Oxycodon genommen.
Als ich letztes Jahr Lyrica verschrieben bekam, vertrugen sich die beiden gar nicht und so habe ich anstelle von Oxy dann Hydromorphon bekommen.
Das Lyrica habe ich  ja dann trotzdem nicht vertragen, habe es abgesetzt, so daß dann Hydromorphon über blieb.
Das Hydro vertrage ich wesentlich besser als alle jemals ausprobierten Opiate.
Ich habe so gut wie keine Nebenwirkungen, vor allem benebelt es nicht so, so daß ich geistig top fit bin.

Und meine "Schübe"?
Damit meine ich so eine Entwicklung wie seit meinem Geburtstag - ich mach zuviel,
ich bekomme die Quittung und dann bleibe ich auf dem Stand, es bessert sich nicht mehr.
Du kennst es ja sicher auch, manchmal tut man einen Handschlag zu viel, dann kann man erstmal wieder jaulen, man ruht sich aus, tut alles um sich zu entspannen... und nach gewisser Zeit geht es einem auch wieder besser.
Ander bei einem Schub: ich tu einen Handschlag zu viel, ich könnte jaulen, ich ruh' mich aus, tu' alles um mich zu entspannen... manchmal geht es dann auch etwas besser, also tu' ich eine ganz "normale" Kleinigkeit und bums, ich könnte wieder jaulen - manchmal könnte ich auch trotz Ruhe und Entspannung weiterjaulen, doch das Leben geht ja weiter, Kleinigkeiten muß man immer tun, aber es tut einfach weh, was vorher nicht wehgetan hat, die Taubheit ist mehr geworden und geht nicht auf das vorherige Maß mehr zurück.
Dann kommt die Psyche hinzu:
Ich mach mir Sorgen, wie das weitergehen soll, wenn ich eh schon kaum noch was kann
(mein Mann ist da ganz anderer Meinung  :supi und baut mich immer wieder auf!).  :so

Das sind dann die Situationen, wo ich auch wieder am überlegen bin, ob ich nicht doch noch mal einen Neurochirurgen suchen sollte, ob nicht vielleicht doch eine OP angeraten und durchführbar sei. Andererseits, wenn man liest, so wie auch bei Dir, daß die meisten OPs nicht längerfristig helfen, warum sollte ich das Risiko eingehen?
Eine verzwickte Lage, in der wir uns da befinden, meinst Du nicht auch?

Heute habe ich die Schmerzen einigermaßen im Griff - hab' aber auch so was von Ruhe und Entspannung
gehabt die letzte Woche!
Nun muß ich heute wieder ran.
Meine Fischlis möchten ein sauberes Aquarium, in diesem Zuge mach ich dann auch immer gleich die Böden
(dank eines "Saugwischers" kann ich das noch machen).
Ich werde berichten, wie's mir bekommen ist...

Bis dahin wünsche ich Dir ein schönes Wochenende mit viel Sonne und wenig Schmerzen!

Liebe Grüße
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 01. Juni 2014, 15:41:23
Hallo Zauselspatz,

leider kann/werde ich in Zukunft nicht mehr so viel schreiben. Gerade bin ich bei meinen Eltern, aber sonst gar nicht zu Hause, auch nicht in meiner eigenen Wohnung/bei meinem Freund.
Mein Tablet ist kaputt gegangen und ich weiß nicht, wann es wieder geht.

Auch kann es einfach dauern, wenn ich zurückschreibe, da ich in eine Klinik gegangen bin, um wieder zu mir zu kommen und mich für den Alltag fit zu machen.

Die Seite scheint interessant zu sein, aber mir ist sie eindeutig zu unübersichtlich.
Für mich sind solche Mauertexte schwer zu lesen.

Jetzt hatte meine Mutter ja ca. Mitte Mai den Spezialisten aus Ulm angeschrieben für einen Sprechstunden/Vorstellungstermin.
Er ist sehr gefragt und seine Sekretärin meinte schon, dass dauert 1 Monat bis eher zurückschreibt.
ABER  :jippi ich habe schon am 18.06 einen Termin bei ihm bekommen.  :freu

Die Seite könnte auch für dich interessant sein:
http://www.syrinx-saarland.de/spezialisten.html (http://www.syrinx-saarland.de/spezialisten.html)

Zum Glück habe ich auch nicht dauernde starke Schmerzen außer die Hitzeschmerzen.
Schlimmer sind bei mir die Spastiken in den Beinen und zum Teil Händen.

Die dauernden Schmerzen und so ein Schub klingt wirklich nicht gut.
Aber schön zu lesen, dass du eine gute Woche hattest. Ich hoffe es geht für dich so weiter.

So will mich noch gemütlich im Garten ausruhen.

Noch einen schönen Sonntag und schon einmal schöne Pfingsten.
Saphira

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 01. Juni 2014, 19:05:16
Hallo Saphira,

ich finde es toll, daß Du in eine Klinik gegangen bist, um wieder besser klarzukommen und ich gratuliere Dir zu Deinem schnellen Termin in Ulm - ganz viel Glück dabei wünsche ich Dir.

Es ist zwar schade, daß Du im Augenblick nicht so häufig schreiben kannst, aber die Hauptsache ist doch, daß Du überhaupt am Ball bleibst und Dich mal meldest, wenn es Dir möglich ist. Ich fände es traurig, wenn Du Orpha ganz vergessen würdest, doch ich denke, Du hast es bisher als positiv empfunden, Dich austauschen zu können und so vertraue ich darauf, von Dir zu hören! Nicht nur, weil es mich interessiert, wie Dir der Klinikaufenthalt geholfen hat und was in Ulm war...

Mach Dir nicht so einen Kopf wegen der tarlovzysten-seite - dieses "Werk" kann man sich nur ganz langsam erarbeiten. Aber wenn Du Fragen hast, kannst Du diese jederzeit hier stellen... wir werden alle bemüht sein, diese zu beantworten!

Ich wünsche Dir für die nächste Zeit Glück und Kraft, sowie schöne Pfingsten mit Deinem Freund und Deiner Familie.

Liebe Grüße
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 07. Juni 2014, 13:53:18
Hallo Zauselspatz,

Orpha werde ich nicht vergessen und den Thread auch nicht.

In der Klinik läuft es gut. Nur einen Rollator können sie mir nicht verschreiben.
Aber mein Arzt hat mich für ein orthopädisches Konsil angemeldet. Die können es vielleicht als orthopädisches Hilfsmittel verschreiben.
Der Schmerztherapeut war auch schon da. Bekomme jetzt 10mg Oxicodon mit 5mg Naloxon.
Erst hat es nicht so geholfen. Jetzt wirkt es etwas besser.
Nehme aber gerade auch noch Voltaren Dispers, da ich eine leichte Gehörgangentzündung habe.


Mit der Tavelor-Zysten-Seite. Ich mag so unsotierte Texte nicht und auseinandersetzen reicht mir schon die Synex-Seite.
Hast du sie dir mal angeschaut?

Heute (Samstag) bin ich in der Wohnung von mir und meinem Freund und genieße es in Ruhe fernzusehen.

Wünsche dir auch schöne Pfingsten
Saphira

P.S:
Ich schreibe wirklich gerne mit dir. Aber so etwas, wie das untere Zitat macht Druck und könnte Leute auch zum nicht schreiben bewegen.
Mitbekommen habe ich es schon, dass ich viele lange oder gar nicht mehr melden.

Es ist zwar schade, daß Du im Augenblick nicht so häufig schreiben kannst, aber die Hauptsache ist doch, daß Du überhaupt am Ball bleibst und Dich mal meldest, wenn es Dir möglich ist. Ich fände es traurig, wenn Du Orpha ganz vergessen würdest, doch ich denke, Du hast es bisher als positiv empfunden, Dich austauschen zu können und so vertraue ich darauf, von Dir zu hören! Nicht nur, weil es mich interessiert, wie Dir der Klinikaufenthalt geholfen hat und was in Ulm war...
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 11. Juni 2014, 12:52:09
Hallo Saphira,

es freut mich sehr, daß es Dir etwas besser geht und Du schöne Pfingsten hattest.

Ja, die Synex-Seite habe ich mir schon mal angeschaut, kann damit im Augenblick aber nicht so viel anfangen. Ich bin am Freitag wieder bei meiner Schmerztherapeutin und am 25.06. beim Neurologen und diese Termine will ich erstmal abhaken.
 Mir geht es im Augenblick nicht so gut, kann mir aber keinen Reim darauf machen. In der Nacht von Donnerstag zu Freitag habe ich gekrampft, ohne davon aufzuwachen! Mein Mann ist wachgeworden, weil ich so gezuckt habe und er versuchte mich zu wecken - ohne Erfolg. Mir tat dann am Tag wirklich alles weh, hab mir dann auch noch bei einer blöden Bewegung irgendwas in der BWS verdreht, was nicht besser wird, Herz/Kreislauf ist irgenwie nicht ok (ich habe normal Blutdruck 120/80, seit längerem ist er nicht unter 145/80) und am Freitag stand ich vollkommen neben mir: ich war mit dem Datum total verwirrt, habe mich total schwer getan mit dem Einkauf. Das hat sich gottlob wieder gegeben, aber ehrlich gesagt, mir ist doch schon ein bischen Angst und Bang geworden. Ob das von den Medis kommt? Ich nehme ja nur Hydromorphon, aber vielleicht vertrag ich das doch nicht so gut, wie ich dachte.
Mal sehen, was die Ärztin sagt, ob ich wieder zu Oxycodon zurückkehre. Auch die Dosis muß wieder angepaßt werden. Seit dem Schub Anfang Mai ist es mit den Schmerzen leider nicht besser geworden.

Oh Gott, ich höre mich ja schaurig an, ich kann mich nicht erinnern, jemals so gejammert zu haben. Aber es ist tatsächlich so: ich fühle mich, wie ich mich anhöre!

Also werde ich die nächsten Tage noch ein bischen langsam machen und drauf bauen, daß meiner Ärztin mehr dazu einfällt.

Pfingsten hatte ich mit einer ganz lieben Freundin telefoniert, die ganz entgeistert war, daß ich noch keine Pflegestufe habe. Ehrlich gesagt weiß ich auch nicht, wie das weitergehen soll. Das Problem ist, daß ich noch immer hypermobil bin, daß es mir aber absolut nicht gut tut, wenn ich mich im alten Schema bewege. Der Haushalt ist für mich ein echtes Kreuz geworden.
Na, meine liebe Freundin ist eine ganz patente 90-jährige Dame, die geistig topfit ist - und sie hat mir erzählt, was ich tun und lassen muß und somit werde ich denn doch mal den Schritt machen und Pflege beantragen.

Vielleicht weiß ja auch jemand aus der "Gemeinde", ob ich Chancen habe, weil ich Schwerbehinderung "60 G" habe?

So, für heut genug gejammert. Ich hoffe, Dir geht es besser und Dein Klinikaufenthalt tut Dir weiterhin so gut. Falls Du dort keinen Rollator bekommst, dann besorg Dir das Rezept bei Deinen Heimatärzten. Ich kann nur sagen, daß es einer meiner besten Ideen war, mir einen "gocart" verordnen zu lassen. Er ist wirklich eine große Erleichterung, man muß sich nur sehr achtsam mit dem Teil vertraut machen, daß man wirklich gerade mit dem Teil läuft und nicht so abknickt und mit gestreckten Armen den Wagen schiebt, wie es leider 90% aller Rollator-Besitzer tun.

Nach meinem Arztbesuch am Freitag melde ich mich und gebe den neuesten Stand durch. Bis dahin wünsche ich Dir eine schöne Zeit.

Liebe Grüße
Zauselspatz

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 22. Juni 2014, 12:18:27
Hallo Zauselspatz,

hoffe dir geht es wieder besser und die Ärzte konnten dir helfen.
Wie war es beim Neurologen?
Gibt es Erklärungen für deine Krämpfe?

Mir geht es gemischt.
Die Klinik ist gut, aber hat den Nachteil, dass aus Platzgründen die Toiletten und Bäder auf dem Flur sind.
Für mich bedeutet es eine starke Belastung durch meine Reizüberlltung, welche ich durch eine andere Krankheit habe. Welche Krankheit würde ich nur im nicht öffentlichen Bereich schreiben.

Deswegen würde ich gerne den stationären Aufenthalt in einen teilstationären also Tagesklinik umwandeln und dafür dann einen Taxidienst bei der Krankenkasse beantragen.
Der Fachdienst meinte meine Chancen stehen gar nicht so schlecht und es wird schnell bearbeitet.
Auf jeden Fall will ich in die Reha und zwar dorthin:
http://www.mittelbayerisches-rehazentrum.de/ (http://www.mittelbayerisches-rehazentrum.de/)

Die und eine andere hat auch der Spezialist in Ulm empfohlen.
Der Besuch war sehr gut, da er klarere Aussage machen konnte.
Die Schmerzen kommen sicher vom Nervensystem auch die Störungen der Oberflächensensibilität. So habe ich in der rechten  Hand immer drei taube Fingerspitzen etc.
Eine Operation sollte erst in zwei Jahren frühstens gemacht werden, weil sie zu einer weiteren Verschlechterung der Pulsion des Nervenwassers führen würde. Nervenwasser pulsiert - es fließt nicht. Wusste ich vorher auch nicht.
Die sehr leichte Spastik in den Händen kommt nach seiner Aussage davon, dass sich die MS und Zyste gegenseitig hochschaukeln.
Auch soll ich mich in einem halben bis dreiviertel Jahr wieder vorstellen. Er lässt einen nicht hängen. Auch eine Frage, die ich per Email am nächsten Tag gestellt habe, hat er sehr schnell beantwortet.

Wenn du mit der Synex-Seite nichts anfangen kann und ich mit deiner, scheinen die Zysten doch recht unterschiedliche Sachen zu bewirken.
Aber man kann sich ja trotzdem austauschen.
Das Targin schleiche ich jetzt aus, bewirkt hat es nicht viel und die Abhängiggefahr ist hoch.
Mein Gabapentin wird sehr erhöht und als Notfallmedikation habe ich Paracetamol.
Auch das Baclofen bleibt natürlich.

Mit der Pflegestufe würde ich mich an RalleGA wenden. Er ist der Behindertenbeauftrage des Forums und kennt sich gut aus.

Ich habe seit gestern einen Rollator und bin sehr zufrieden.
Er sieht auch moderner aus als das Kassenmodell.
Der Verkäufer hat mir die Höhe so eingestellt, dass es genau so ist, wie du es als richtig beschreibst.

Liebe Grüße
Saphira

P.S.: Mein Tablet ist immer noch in Reparatur. Deswegen kann ich nur schreiben, wenn ich zu Hause bin.





Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 30. Juni 2014, 19:06:44
Moin, Saphira,

ich freue mich sehr, daß Du in Ulm einen tollen Doktor gefunden hast! Das Reha-Zentrum macht ja auch einen guten Eindruck und ich wünsche Dir, daß Du, wenn Du dort landest, auch dort gut aufgehoben bist.

Ich war insgesamt 3 x zur Reha und 2 x davon waren Katastrophe - ich bin kränker nach hause als in die Reha. Gegen die 3. Reha hatte ich mich erst gesträubt, aber ich war damals auch ein nervliches Wrack und habe dann doch eingesehen, daß ich fahren muß. Und ich habe in den Mustopf gegriffen! Mein Stationsarzt war sehr bemüht, hat sich für seine Patienten interessiert und war der erste Doc, der mir überhaupt weitergeholfen hat - durch ihn bin ich zum Neurologen gekommen und er hat den Grundstein zu meiner Rente gelegt.
Letzte Woche war ich ja beim Neurologen. Nun habe ich eine Überweisung in die Neurochirurgische Ambulanz der Uni-Klinik Lübeck, wo ich am 24.07. Termin habe. Es ist ja nichts Neues hinzugekommen, aber die Nervenausfälle L5 und S1 haben sich weiter verstärkt und die Eigenreflexe sind noch immer nicht vorhanden. Am 21.07. wird ein noch neues MRT gemacht - bin ja gespannt, wie sich die Zysten und die Wirbelkörper verändert haben. Wenn die Uni-Klinik keine Behandlungalternative hat, muß ich mich mit meinen "Zipperlein" abfinden und Schadensbegrenzung betreiben. Wie ich das machen soll, weiß ich auch noch nicht so genau...

Im Augenblick macht ja meine Ärztin Akkupunktur. Die tut mir ganz gut, ich kann mich ganz gut entspannen, hatte auch keine Krämpfe mehr.

Du schreibst, das Gabapentin ist höher dosiert worden. Wieviel nimmst Du jetzt? Und wie verträgst Du das? Ich hatte 75mg Lyrica, habe es ja aber nach drei oder vier Monaten abgesetzt, weil ich nur noch aus Nebenwirkungen bestand. Aber ich muß sagen, die haben auch ganz gut geholfen, ich hatte bei weiten nicht solche Schmerzen wie ich sie trotz Opiaten habe. Weißt Du, das mit der Abhängigkeit unter Opiaten ist ein Ammenmärchen! Erstmal gibt es Retardpräparate und wenn Du gut eingestellt bist, ist es ein ganz normales Medikament, auf das ein Patient angewiesen ist. Ungefähr wie ein Herzmittel. Wenn Du das absetzt, bekommt das dem Körper auch nicht gut, man ist also auch "abhängig". Und ein Opiat hat auf Sicht gesehen nicht so gravierende Nebenwirkungen wie andere Schmerzmittel, die ständig eingenommen werden.

Nein, Saphira, ich will Dich nicht zu Opiaten bringen, das liegt mir sehr fern. Und den Besserwisser will ich auch nicht geben, aber ich muß immer meine Meinung dazu sagen, wenn mir jemand was von Abhängigkeit bei Opiaten erzählt, was so nicht stimmt. Ich habe mich zu Beginn der Schmerztherapie sehr mit dem Thema befasst und bin auch im Rahmen meiner Arbeit und Ausbildung in der Suchtselbsthilfe im Thema drin.
Wichtig ist, das jeder das Medikament bekommt, was für ihn das optimalste ist!

Wenn ich Muße habe, werde ich mich auch noch mal mit der Syrinx-Seite beschäftigen. Man lernt ja nie aus und es interessiert mich, wie sich unsere "Zipperlein" unterscheiden.

So, jetzt wünsche ich Dir erstmal noch eine gute Zeit in der Klinik - hat es geklappt mit umswitchen auf Tagesklinik - und eine noch bessere Zeit zu hause!

Liebe Grüße
Zauselspatz

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 26. Juli 2014, 19:11:35
Hallo Zauselspatz,

sorry, das ich mich jetzt erst melde, aber die Tagesklinik ist extremest anstrengend.
Opiate haben bei mir nichts gebracht.
Gabapentin Erhöhung leider auch nicht.

Notfalls greife ich zu Tavor, was aber auch nicht besonders optimal ist.
Denke werde es mit Timonil versuchen und nochmal nach Muskelrelaxanzien "suchen", dass hilft mir am meisten.


Muss mich jetzt ausruhen, waren heute unterwegs bzw.  im Zoo.

Wie liefen die Arzttermine?

Gibt es auf der einen Homepage keine Arztempfehlungen oder sind die alle zu weit weg?

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 28. Juli 2014, 13:38:36
Hallo Saphira,

wenn die Tagesklinik Dir hilft, kann sie ruhig auch anstrengend sein, oder? Es freut mich, daß es Dir einigermaßen geht.

Mit ging es auch etwas besser von den Schmerzen, aber... die letzte Woche war auch anstrengend, doch so richtig klug bin ich auch nicht geworden. Beim MRT ist er nicht weit genug runter gegangen, sodaß die Zysten nicht komplett abgebildet wurden, man also nicht genau sagen kann, ob und wieviel die gewachsen sind.
Nächsten Tag hatte meine Schmerztherapeutin den Bericht und stellte fest, ich habe mal wieder eine Entzündung in der LWS, worauf hin sie mir zusätzlich Celebrex verschrieb. Halleluja, die haben gewirkt, ich muß nicht mehr fast schreien und kann besser schlafen!
Dann die Untersuchung in der Uniklinik: 1. Vorschlag, Krankengymnastik, um das ISG zu lockern - geht nicht, habe ich gehabt und nur vermehrt Schmerzen bekommen. 2. Vorschlag, Sprizen ins ISG und gucken, ob es hilft??? 3. Vorschlag, Versteifung L4/L5??? Auf meine Frage, das ja die gesamte LWS betroffen ist, die Erläuterung, daß vor einer OP ja durch Infiltrationen in die einzelnen Segmente erstmal herauskristalliesiert wird, bei welchem eine OP sinnvoll und notwendig wäre. Auf meinen Einwurf, daß die Taubheit ja von L5 und S1 kommt, bekam ich zu hören, daß sich die ja sowieso nicht bessert, weil schon zu lange bestehend....
Und auf meine Frage, wie sich die ganze Geschichte entwickelt wenn ich nichts unternehme - was bekommt man da zu hören? Ja, genau, mir wurde einfach gesagt, ich hätte ja selbst schon festgestellt, daß es sich verschlechtert und Zeitangaben könne man nicht machen.
Es ist doch alles Müll! Na, mal sehen, was im Bericht steht.
Daß sich meine LWS versteifen will und wird, hat man mir schon vor 13 Jahren erzählt und empfohlen, ich solle Dressurreiten machen....
Nach meinem Dafürhalten wäre es am besten, wenn ich mich nicht überlaste - das ginge jedoch nur, wenn ich die Hausarbeiten einstelle (ich habe gestern "nur" fast 1 kg Kartoffeln geputzt -kleine Bamberger Hörnchen aus dem eigenen Garten- hinterher hatte ich die Quittung), ich bekomme aber keine Pflegestufe und somit keine Haushaltshilfe. Dafür müßte ich mich schon unters Messer legen... Nach meiner unmaßgeblichen Meinung würde es nur was bringen, wenn L4 bis S1 versteift werden (L4 habe ich Wirbelgleiten, L5 und S1 sind die Nerven betroffen). Nein, danke, solch eine OP nur, wenn gar nichts mehr geht.
Du siehst, ich dreh mich im Kreis. Vielleicht mach ich mal einen Termin beim VDK und frage dort mal nach, ob sie eine Chance sehen, an eine Haushaltshilfe zu kommen. Letztens war ein Bericht in der Vereinszeitung, daß sie für jemanden eine Hilfe durchgeboxt haben. Aber ich muß das erstmal alles noch sacken lassen und in Ruhe von allen Seiten durchleuchten. Vor allem muß ich noch mal für mich selbst beobachten, wo ich Schmerzen habe - im Vordergrund und alles überstrahlend sind die im unteren Rücken. Die Ärztin drückte mir ihre Fingerspitzen ins ISG und stellte fest, dort hätte ich Schmerzen, weil ich mich aus dem Wege wand - ist es Schmerz? Es ist ein unangenehmes Gefühl, aber ich würde es nicht als Schmerz bezeichnen. Ich würde aber auch nicht sagen, ich habe Schmerzen im Bein, obwohl es bei Belastung natürlich schmerzt. Hier steht die Lahmheit im Vordergrund.

Du fragtest nach Ärzten auf der Website. Ja, leider sind die für mich einfach zu weit weg. Ehrlich gesagt habe ich den Glauben an Ärzte bereits vor langer Zeit verloren. Seit Ende der 80er habe ich diverse Orthopäden aufgesucht, die meisten hielten mich wohl für einen Hypochonder, jedenfalls geholfen hat mir nichts so richtig. Der vorletzte sagte mir dann: sie können nichts mehr für mich tun, ich solle zur Schmerztherapie gehen. Und einer sagte mir bereits vor Jahren, daß eine Versteifungs-OP nicht in Frage käme, da zuviele Segmente betroffen wären. Mir hat aber niemand gesagt, was ich tun könne, damit es mir so lange wie möglich "gut" geht.

Na, wie gesagt, erstmal Ruhe bewahren, sacken lassen, abwarten und Tee trinken, dann meine eigene Strategie finden.

Dir wünsche ich viel Erfolg mit der Tagesklinik und tu nur das, was Dir gut tut - z.B. Zoobesuche und lecker Eis essen!
Und ich freue mich, wenn Du Dich zwischendurch mal meldest (aber ehrlich, das ist hoffentlich Dein letzter Programmpunkt)!

Liebe Grüße
Zauselspatz


Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: RalleGA am 28. Juli 2014, 14:03:40
Hi Zauselplatz,

vielleicht wäre das hier eine Option zur Finanzierung (d)einer Haushaltshilfe:

Broschüre-best-practice - Persönliches Budget (http://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/PDF-Publikationen/a757-broschuere-best-practice.pdf;jsessionid=DF02FCDB65DC8BED0AA059B263B5824C?__blob=publicationFile)


Ohne Antrag läuft aber nischt....
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 18. August 2014, 14:09:14
Hallo Zauselspatz,

wie geht es dir? Kannst du das Wetter genießen?

Bin jetzt aus der Tagesklinik raus. Die Klinik hat wirklich was gebracht.
Ausführlicher Bericht später. Ich lege mich jetzt in den Liegestuhl.

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 01. September 2014, 14:31:07
Moin, Saphira,

da merkt man, daß man alt wird - die Zeit vergeht so rasend schnell...
Die letzten Wochen sind verflogen wie nichts. Wir haben das Häuschen von außen gepinselt, d.h. mein Mann und unser Sohn haben gepinselt, ich habe für`s leibliche Wohlergehen gesorgt. Ein Wochenende kam auch die Freundin von unserem Jungen mit und wir beiden Mädels sind in die Stadt gegangen und haben es uns gut gehen lassen (in der Eisdiele und im Bücherladen). Nach der Wochenendarbeit meiner Männer heißt es dann für mich immer klar Schiff zu machen, was mir ja nicht so fix von der Hand geht. Und es ist Spätsommer (mit tiefherbstlichen Elementen...), d.h. Marmeladenzeit. Da war ich richtig fleißig und das Kellerregal ist gut bestückt mit den verschiedensten Sorten. Na, das leert sich auch immer schneller als daß man es füllen kann. Jeder in der Familie hat seine Lieblingssorten und irgendwann kam mein Mann mal auf die Idee, seinen langjährigen Kunden Marmelade zu schenken. Das kam so gut an, daß wir das beibehalten haben.

Mit geht es sonst ganz gut. Oder auch nicht. Ich kann es manchmal selbst nicht sagen. Einerseits sind die Schmerzen mal auszuhalten, mal nehmen sie überhand, mal schlafe ich 5 oder 6 Stunden am Stück, meistens aber nur 1 oder 2. Die letzten Tage fühlte ich mich, als sei ein ICE über mein Kreuz gedonnert. Ich hab doch nichts außergewöhnliches getan? Am dritten Tag wußte ich es dann - auf dem Hundespaziergang habe ich immer ein paar (20 - 40) vom Baum gefallene Kreten (eine Wildpflaume) aufgesammelt! Hier hatte es so stark gewindet und geregnet, daß die reifen Früchte vom Baum geweht wurden. Ich verarbeite die zu Backobst. Na, jedenfalls hatte ich mal wieder 'ne Quittung. Ich versuche zu unterlassen was mir nicht bekommt, aber es ist ein doofes Spiel, bei dem ich nur verlieren kann. Das Schlimme ist ja, daß ich vieles kann, manches mit Einschränkungen, das Wenigste geht gar nicht mehr - aber die Quittungen, die ich jedesmal bekomme!!!
Mein Mann hat die letzte Zeit so viel gearbeitet - und war demantsprechend in der Freizeit platt - und kam nun mit unserem Sohn auf die wundervolle Idee, daß wir ein paar Tage zu verreisen. Die Jungs sind große Dänemark-Fans. Jetzt haben wir hier einen Debattierclub aufgemacht. Mich graust es an dem Gedanken an Dünen und Sandstrand! So habe ich vorgeschlagen, die Jungs sollen alleine fahren. Wahrscheinlich bekommt aber nun Eikes Freundin ein paar Urlaubstage und könnte mitfahren. Und Eike hat schon nach Unterkünften geschaut, die wir gemeinsam nutzen könnten. Es ist alles gut und schön, deshalb sind die Dünen und der Sandstrand aber noch immer da. Hast Du schon mal jemanden mit Rollator eine Dünenwanderung oder einen Strandspaziergang machen sehen? Na, mal sehen, was daraus wird.

Aber, ich war ja nicht nur in Haus und Garten aktiv. Ich habe den Antrag auf ein Persönliches Budget gestellt. Bin ja gespannt wie ein Flitzebogen, wie das so abläuft. Und, meiner Ex-Schwiegermutter, mit der ich sehr verbunden bin, habe ich den Tipp weitergegeben.

Wie war's bei den Hunskys? Möchtest Du Dir auch einen Hund anschaffen? Wir sind froh, daß wir unseren Gio haben. Die Gassirunden tun uns beiden gut. Mein Mann macht dabei Strechingübungen und beugt damit starken Krämpfen vor und mir tut es einfach gut, vormittags zu laufen.
Und wie geht es Dir? Was machst Du jetzt, da Du nicht mehr in die Klinik mußt? Nur Liegestuhl oder Sofa und Buch? Meinst Du, die Klinik hat Dir längerfristig was gebracht?

Nach einer kleinen Pause werde ich mich jetzt erstmal um mein neues Handy kümmern. Nein, kein Smartphone, ein Handy mit Tasten und Display, was man auch ohne Brille noch erkennen kann... :)

Ich wünsch Dir noch einen schönen Tag und... sei gut mit dir!
Bis demnächst, liebe Grüße
Zausenspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 05. September 2014, 13:10:06
Hallo Zauselspatz,

schön von dir zu lesen!

Antworten werde ich dir im geschützen Bereich.

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Maddel10 am 08. November 2014, 11:02:16
Hallo hier im Forum,
Ich habe jetzt alle eure Beiträge gelesen und bin immer wieder entsetzt, wie überheblich mancher Arzt doch sein kann. Zum Glück sind nicht alle so :durchdreh
Also ich habe auch seit 15 Jahren Schmerzen in der rechten Hüfte. Manchmal auch in der linken.
Vor 14 Jahren wurden hüftaufnahmen gemacht, kein wirklicher Befund.
Dann ging es jedes Jahr etwas schlechter. Bin aber immer mit diclofenac aus gekommen.
Die Entzündungswerte gingen immer etwas hoch, deshalb wurde die Diagnose Rheuma gestellt.
Meine Mutter hat Rheuma und so wurde die Verbindung gezogen. Jedoch habe ich kaum Arthrose oder Gelenksabnutzung. Ein Autoimmunprozess greift den eigenen Körper ja irgendwo an.
Also ich zum nächsten Orthopäden. Da wurde dan in der WS eine Skoliose festgestellt und wie bei manchen hier auch eine hypermobilität (das betrifft die Sehnen und Bänder). Das allein können aber nicht solche Schmerzen verursachen.
Ich habe dann noch mal überlegt, also vor 15 Jahren, hatte ich 2 Pferde,  eins war nicht ganz so artig. Ich bin von Ihr im vollen Galopp an die Bande abgebuckelt worden, wo ich ziemlich schwere Prellungen davon getragen hatte.
Doch hatte ich keine Hüftverletztung aber wahrscheinlich Blutergüsse. Das kann natürlich ein Auslöser für meine Knochenzysten sein ( kann).
Darauf wurde ich schwanger und hatte keine Probleme ( nur die Geburt war die Hölle).
Ich habe dann Jahrelang einfach nur die Medis genommen und habe immer gewartet bis der Anfall vorbei geht.
Vor acht Jahren habe ich meine Pferde verkauft und mein Stall abgegeben, weil es nicht mehr ging.
Habe eine Kinesiologin gefunden die mir wieder auf die Beine geholfen hat. Die Schmerzen waren ertragbar nur keine langen Wanderungen.
Ich bin ganz normal arbeiten gegangen usw.
Vor 2 Jahren ist es dann schlimmer geworden seitdem mache ich kein Sport mehr und bin natürlich viel zu dick geworden, dh ich bin nicht zu dick aber einfach für meine Belastungen zu schwer.
Ich bin wieder zur Orthopädin. Sie hat gesagt ach das ging ja jetzt lang gut, WS geröntgt wie immer Skoliose und facetten- Arthrose.
MRT gemacht keine prolabs nur 2 Protrusionen und eben Tarlov Zysten viele kleine an S1 und 2 größere an S3.
Es wurde nie mit mir besprochen und ich habe auch garnicht darauf geachtet.
Da mir die Kinesiologie so sehr geholfen hat, habe ich vor 4 Jahren mit der Ausbildung angefangen, doch auch hier kannte niemand diese Tarlov Zysten.
Ich habe nun akut wieder so starke Probleme dass mein Gelenk anfängt manchmal zu sperren. Das geht eben garnicht, ich bin von der Arbeit daheim geblieben und habe die Ärzte Tour gemacht, Orthopäde, Radiologe Neurologe bekomme ich erst im neuen Jahr ein Termin. Der Orthopäde meinte nach dem MRT lLWS sie haben kein Bandscheiben Vorfall die Schmerzen kommen woanders her. Die Zysten wurden garnicht angesprochen waren auch nicht im Bericht. Da hat er die Hüfte geröntgt obwohl ich keine Schmerzen bei der Hüftrotationen habe. Ich habe darauf bestanden. Sie Da ach da sind ja 4-5 cm große Zysten im Pfannenerker, die Müssen ihre Probleme machen, ich überweise sie in die Klinik für eine Hüftprothese.  :nd Ich habe keine Andere Behandlung für sie.
Es ist keine Arthrose in der Hüfte und der Gelenkspalt ist normal breit?! :?] Warum brauche ich ein Protese?
Ich sage doch die schieben nach 2 Besuchen die Leute ab, weil die Kasse nicht mehr Geld zahlt!  :-[
Nun Zuhause habe ich jetzt gegoogelt und eurer Forum gefunden. Vieles ist mir bekannt in abgeschwächter Form
Ich denke alles ist immer eine Kombination von vielem. Die Differentialdiagnose macht es und dafür nimmt sich niemand mehr Zeit.
Ich bin mittlerweile Heilpraktikerin und habe auch über verschiedene Ansätze nachgedacht.
Ich z.B. Habe vor einem Schub immer brutale Migräne, das lässt an eine Druckerhöhung schließen. Deshalb sind die Probleme nur zeitweise, Vergrößerung der Zystenüberall.
Überhaupt warum haben wir Zysten und dazu zählen leider alle! Wenn ihr mal nach Rüdiger Dahlke googelt sagt er euch "schwere schockzustände" die sich abkapseln.

Ich arbeite mit der Biosomatik und wir benutzen diese Infos auch für unsere Patienten. Ich beginne am Montag beim Kollegen die Therapie psychokinesiologie, der Körper heilt sich selbst wir bearbeiten über EMDR Augenbewegungen und Farbbildern das Unterbewusstsein. Wie auch schon im Forum gehört hilft Akupunktur (Energiebahnen). Der Körper muss unbedingt immer auf allen 4 Ebenen behandelt werden. Wir bestehen schließlich nicht nur aus Struktur und Stoffwechsel, sondern wir haben auch eine Psyche und  Energie in uns. Das kann man nicht außer acht lassen. Unsere Ärzte verneinen aber solche Dinge und bearbeiten solche "psychosomatischen" Erkrankungen einfach nicht, weil sie es nicht können. Bedenkt immer auch das gehört zu jedem. Ich möchte keine Werbung hier machen nur ein bischen rütteln.
Ich habe hier nur leid gelesen, ich denke wir alle sollten positiv denken. Nicht die Tage zählen, wo wir Schmerzen haben, sondern die wo wir keine oder weniger Schmerzen haben. Den Fokus imner auf das gute legen.
Deshalb ist ein Forum auch dazu gut sich gute Tipps zu geben und positiv aufzurichten.

Am 18. habe ich ein neues MRT Hüfte mit Kontrastmittel und Korrespondenz messung und am Donnerstag in Würzburg im König-Ludwig Haus beim Professor. Mal sehen was er dazu meint.
Ich habe mal gelernt, das der rückenmarkskanal bei L2 endet. Nach unten geht es dann im nervenzellfreien Filum weiter. Das heißt innen sind bei mir wahrscheinlich keine Nerven fasern. Ich muss nur dafür sorgen, das das rückenmarkswasser sich natürlich abbaut und der pumpende Fluss nicht mehr wird. Das drückt dann außen nicht auf die Nerven.
Theoretisch klingt das gut, ich werde mich wie gesagt melden.
Ich werde euch berichten wenn ihr wollt.
Ganz liebe Grüße Maddel
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Maddel10 am 10. November 2014, 15:00:26
Hallo,
ja, meine Vorstellung ist natürlich in meinem Schreibwahnsinn vollkommen untergegangen.
Ich bin 47 Jahre bin verheiratet und habe 1 Kind.
Wir leben in der Nähe von Heidelberg, das gehört zu Baden Württemberg.
Also mitten in Deutschland.
Ich habe festgestellt, dass viele hier eher aus Norddeutschland kommen, ist das richtig?

So ich gehöre zu den Typen die noch laufen wenn sie ihren eigenen Kopf unterm Arm tragen,
deshalb bin ich sogut wie nie krank.
Ich bin "stark" und halte immer durch.... Ja ich weiß das es falsch ist,
aber so ist nun mein Naturell und es hat mich schon oft dafür vor vielen beschützt.
Es gibt glücklicherweise auch Menschen den soetwas auffällt.

Aus diesem Grund werde ich nie eine Schwerbehinderung bekommen,
bzw. irgendwann mal vorzeitig in Rente gehen.
Die lachen sich bei der Krankenkasse Tod.   :)))
Ich gehe auch nur zum Arzt um mir Schmerzmittel verschreiben zu lassen
oder zu prüfen ob ich doch etwas habe was ich wieder ganz machen kann.
Traue keinem Arzt die haben "fast" alle eh keine Ahnung.
Sie verschreiben nur Betäubungsmittel, Cortison oder Antibiotika.
Was anderes hilft doch sowieso nicht, in deren ihren Augen =  :kae.
Wie man mir anmerkt habe ich dieses Vertrauen schon vor Jahren verloren.
Deshalb gehe ich auch zum Heilpraktiker.
Das kostet auch was, aber der bekomme ich wenigstens wirkliche Unterstützung.

Ganz liebe Grüße
Maddel.
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: RalleGA am 11. November 2014, 10:28:08
Grüß Dich starke Maddel,

Die Beantragungen eines Schwerbehindertenausweises musst Du ja nicht an die große Glocke hängen.

Du könntest aber einige Nachteilsausgleiche geltend machen.
(hast ja auch einige Aufwendungen mehr, als der Otto-Normal-Verbraucher)

Die 5 Tage Zusatzurlaub wg. eines mindestens 50%igen GdB wären aber auch nicht schlecht für ein starkes Mädel,
zumindest könnte sie in dieser "Freizeit" wieder Kraft tanken.

Im Prinzip machst Du das:  :trott

(vielleicht machst Du doch den Schritt und  :fit3 über deinen Schatten...

;) Ralf
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 13. November 2014, 19:26:49
Moin Maddel,

herzlich willkommen im Club der starken Frauen und Männer!

Ja, ich stimmer Dir zu, daß wir nicht nur aus Körper bestehen. Nur haben wir ja "greifbare" körperliche Probleme - egal wie es dazu kam, sie sind jetzt da und wir müssen sehen, wie wir damit umgehen.

Ich bin auch so eine "starke" Frau. Mir war kein Klavier zu schwer, Probleme sind dazu da gelöst zu werden. Als Problemlöser mache ich mich immer noch ganz gut, nur vom Klavier kann ich höchstens noch 'ne Taste tragen.
Heute meine ich, Schwächen zuzulassen und sie und sich zu zeigen ist viel, viel stärker und hätte mich körperlich nicht so kaputt gemacht.
Mein erster EMR-Antrag wurde natürlich abgelehnt. Der zweite ging ohne Probleme durch - weil ich mich im richtigen Moment mit meinen Schwächen, meiner Bedürftigkeit zeigen konnte. (Ich hatte in der Reha einen so tollen Doc, den seine Patienten wirklich interessierten!)
Und einen Schwerbehinderten-Antrag habe ich auch vor Jahren gestellt, der bewilligt wurde. Seitdem sind einige Sachen dazugekommen, der GdB wurde immer anstandslos erhöht.

Ich glaube nicht, daß auch nur einer hier im Forum nur jammernd auf dem Sofa liegt - sonst wäre er nicht im Forum. Ich finde es einfach toll, daß es dieses Forum gibt, daß man sich austauschen kann. Viele "gesunde" Menschen können sich einfach nicht vorstellen wie es ist, stets und ständig "Zipperlein" zu haben.
Jeder von uns hier im Forum hat wohl Zeiten, wo er leidet, wo er übellaunig wird. Und es ist ein langer Prozeß, bis man sich mit seinen "Zipperlein" arrangiert hat.
So habe ich in den letzten Jahren gelernt, daß ich wirklich keine schweren Arbeiten machen sollte. Trotzdem habe ich zwischendurch Phasen, wo meine Medis kaum reichen, ich vor Schmerzen heulen könnte. Inzwischen weiß ich, daß ich dann mal wieder eine Entzündung habe...
Aber trotz allem bin ich der freundliche, viel lachende "Zauselspatz" geblieben. Mein Name kommt daher: mein Mann sagt Spatz, ich hatte mich ihm damals mit dem Zauselteddy von Miranda vorgestellt (ein Kuschelteddy mit aufgenähten Flicken und Narben).
Man muß sehen, daß man die "guten" Tage bewußt genießt, daß man weiterhin Wert auf sein Äußeres legt und versucht, die "schlechten" Tage gut hinter sich bringt.
Gestern habe ich stundenlang (mit zwischendrin hinsetzen natürlich) in der Küche gestanden und habe eine wunderbare Kartoffelsuppe (so ungefähr 5 L) gekocht und  dann mußte ich unbedingt noch die Betten beziehen, wobei ich so meine Probleme habe. Ich wußte, daß ich heute auf dem Zahnfleisch laufe und habe einen Sofatag eingeplant. Früher hätte ich weiter geochst...  Früher habe ich auch sehr viel Sport betrieben (Fitneß, Yoga), heute ist unser Hund und der Rollator mein Trainingsgerät. Schau Dich um, wer geht in aufrechter Haltung, den Rolli am Bauch? Und ehrlich, mein Mann und ich haben auch unseren Spaß (am nächsten Morgen kann man ja mal eine Pille extra nehmen...

Mein Fazit: Mit Kopf und Herz auf dem rechten Fleck den Augenblick leben (und genießen, wenn's ein "guter" Tag ist)!

Liebe Grüße, auch aus dem Norden (Bad Oldesloe), geboren im Nabel Deutschlands (Berlin-West).
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Maddel10 am 20. November 2014, 09:05:46
Hallo, danke für euren Willkommensgruß
Ich habe gestern meine Termine im Krankenhaus gehabt.
Die Ärzte sind alle der Meinung, daß diese Zysten mir keine Beschwerden machen können. Sie wären viel zu tief, und da wären ja schon alle Nerven ausgetreten. (War mir klar, das was sie nicht kennen, kann es auch nicht geben?)
Das die Nerven nicht im Filum Sack verlaufen weiß ich auch, ich habe gefragt ob er es Ausschließen kann das die Zysten nicht auf die Nerven außerhalb drücken, da verneinte er, sie hätten genügend Platz auszuweichen! :vnb

Der Junge Arzt war sehr nett, aber leider auch etwas unerfahren. Hat aber alle Untersuchungen gemacht. Er sagte das er im Moment auch keine Erklärung hätte. Der Prof. Sollte sich das anschauen. Dieser meinte ohne groß sich weiter zu informieren, nach dem Röntgenbild hätte ich eine Arthrose und müsste wenn ich Schmerzen habe, mir einfach ein Hüftimplantat setzen lassen. Dann ist alles wieder gut. Ich habe mir auch die Mrt Bilder angeschaut und die zeigen eine Arthrose die für mein Alter völlig normal ist.das Gelenk dreht frei und sitzt nicht fest. Allerdings wurde das im liegen gemacht und da habe ich fast keine Schmerzen. Also ich weiß nicht
Die Zysten an s1 -3 sind nicht unerheblich und die enge Struktur erlaubt hier nicht viel Platz. Es würde auch die Steißbein Schmerzen erklären. Ich mache einen Termin beim Neurologen, ich glaube anders funzt das nicht.
Ich werde mein Nächsten Joker aus dem Arm ziehen und weiter suchen. Ich habe noch einen Termin in Würzburg, die sind auch sehr gut und haben eine sehr große Neurologische Abteilung. Vielleicht werde ich dort mehr erfahren.
 ;) bis demnächst.
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 21. November 2014, 17:31:22
Grüß' Dich, Maddel,

ja, es ist schade, daß viele Ärzte unsere Zysten noch immer als "o.B." ansehen. Und die Schmerzen, na, da sind wir halt ein bissel wehleidig... Meine Ortho-Praxis hat mich vor über 10 Jahren in die Schmerztherapie geschickt, weil sie nichts weiter für mich tun konnten. Als ich einige Zeit später noch einmal zum Ortho mußte, hat der sich fürchterlich darüber aufgeregt, wieviel Opiat ich verschrieben bekomme...

Nach meinen Erfahrungen kann ich Dir nur raten, verlaß Du Dich auf Dein Gefühl und nimm die Krankheit in die eigenen Hände, sprich: mach Dich schlau, geh auf Ärztesuche bis Du einen gefunden hast, wo Du Dich gut fühlst, probiere Behandlungsmöglichkeiten aus und tu, was Dir guttut.
Nur so wirst Du wohl einen gewissen Grad an Zufriedenheit gewinnen und mit der Krankheit leben können.

Ich habe jetzt auch noch mal einen Untersuchungstermin im Krankenhaus gemacht, wo ich hoffe, eine gute Beratung und evtl. auch ein Stück Behandlung zu bekommen. OP steht bei mir wirklich an allerletzter Stelle, aber vielleicht bringen ja z.B. Infiltrationen etwas für meine Osteochondrose, sodaß eine meiner  Baustellen etwas Ruhe gibt, vielleicht gibt es eine optimalere Medikation für mich - abwarten.
Auf alle Fälle steht auf meiner Fahne: ich tue mein Möglichstes, um so spät wie möglich, am liebsten nie, im Rollstuhl oder Pflegeheim zu landen!

Dir und der ganzen Comunity wünsche ich ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße
Zauselspatz

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 27. Dezember 2014, 18:26:08
Hallo Zauselspatz,

ENTSCHULDIGUNG, dass ich mich sooooo lange nicht mehr gemeldet habe.
Ich habe immer wieder an dich gedacht. Der halbe "Umzug" zu meinen Eltern, hat geklappt.
Aber danach kam ein neuer Tiefschlag.

Den ganzen Rest schreibe ich dir im Geschützen Bereich.

Beste Grüße
Saphira
Titel: Diagnose: chronische AIHA
Beitrag von: Tims Oma am 30. Dezember 2014, 20:48:17
Hallo an alle, ich bin die Astrid aus dem Odenwald (50 km von HD entfernt).  Mir wurde Ende November die Diagnose chronische AIHA mitgeteilt. Ich bin 56 Jahre alt, habe 2 mittlerweile erwachsene Kinder sowie 2 Enkel. Die Enkelin ist jetzt gerade mal 6 Tage alt. Es ist schön Oma zu sein. Zu meiner neuen Erkrankung kann ich leider fast nix sagen, denn bisher hat mich noch kein Arzt wirklich aufgeklärt. Die aktuelle Erkrankung ist nur das letzte Glied in einer Kette von Erkrankungen die ich eigentlich seit meiner Geburt habe. Gerne würde ich mich schriftlich bei euch beteiligen, es ist nämlich manchmal gar nicht so einfach mit Nicht Betroffenen über die eigene Krankheit und alles was damit zusammenhängt zu reden, die könnens nämlich schon nach kurzer Zeit nicht mehr hören. Das wißt ihr alle aber sicher genauso gut wie ich. So, beim nächsten Mal stell ich mich dann noch weiter vor   Tims Oma
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: lici am 05. Januar 2015, 19:28:09
Hallo ich bin 31 Jahre alt habe jeweils eine Tarlov Zyste links und rechts an der lws. Im März 2014 wurden mir auf der rechten Seite zwei gerafft entleert und Platz im Knochen geschaffen.  Allerdings sind sie wieder nachgewachse.
Ich bin inzwischen im siebten Monat schwanger und habe keinen der mir bei der Frage helfen kann ob ein natürliche Geburt oder kaiserschnitt und wenn mit PDA oder Vollnarkose

Könnt ihr mir vielleicht helfen?
Liebe Grüße Lence
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 05. Januar 2015, 20:01:06
Oh wie schön... da ist ein neuer Erdenbürger im Anmarsch... Dann mal euch beiden ein herzliches Willkommen!  :welcome :welcome ;D

Dein Kind kann mit und ohne Tarlov-Zysten unschön auf die Nerven drücken. Ich kann mich noch gut erinnern, wie mir kurz vor der Geburt meiner Tochter beim Laufen beide Beine wegeknickt sind. Es dauerte eine Weile, bis mein Zwerg sich eine andere Lage gesucht hat und ich meine Gräten wieder sortieren konnte. ^^ Zu der Zeit hatte ich ansonsten überhaupt noch keine Probleme, auch keine Tarlov-Zysten. Tarlov-Zysten an sich sprechen nicht gegen eine normale Entbindung. Wenn dein Arzt nichts Gegenteiliges sagt, würde ich mich an deiner Stelle bestimmt dafür entscheiden.

Bin gespannt, wie du dich entscheiden wirst.

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 06. Januar 2015, 10:24:50
Hallo lici,

leider kann ich Dir nicht helfen, aber wenn Du offener schreiben willst, gibt es den
Spinale meningeale Zysten - Geschützter Bereich (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/board,89.0.html)

Dort können nur Birgit und Moderatoren lesen und User, wie mich, die auch von einer Zyste betroffen sind.

Wir sind bis jetzt nur zu zweit freuen uns (Zauselspatz, ich erlaube mir für dich mitzuschreiben) aber freuen uns immer über jemand Neues.
Vielleicht kann Zauselspatz dir auch eher helfen, weil sie auch Tarlov-Zysten hat.

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 07. Januar 2015, 14:00:16
Ein herzliches  :welcome für Dich und Deinen Zwerg, liebe lici,

bezüglich der Geburt kann ich Dir leider auch keinen Rat geben, sondern nur von eigenen Erfahrungen oder meinem Verständnis berichten. Meine Tarlov-Zysten sitzen auch LWS/ISG.
Ich bin wie Busymouse der Meinung, daß Tarlov-Zysten an sich einer normalen Entbindung nicht im Wege stehen.

Wie fit bist Du denn jetzt? Wie sieht Dein Schmerzlevel aus und hast Du sporadische oder stetige Nervenausfälle? Nimmst Du Medis?

Meiner Meinung nach wirst Du, wenn überhaupt, eher nach der Entbindung eine Symptomsteigerung bemerken, die sich hoffentlich mit Ruhe in den Griff bekommen läßt.

Ich drücke Euch beiden jedenfalls ganz fest die Daumen für das bevorstehende Ereignis.

Und wir hier im Forum würden uns sehr freuen, wenn Du Dich weiterhin mit uns austauschen magst. Wir alle haben auch noch nicht das Ei des Kolumbus gefunden, aber der Austausch mit Gleichgeplagten tut uns gut und hilft uns oft weiter.

Mich würde interessieren, wo Du operiert worden bist und ob die Symptome jetzt wie vor der OP sind.
Ich habe Mitte Februar einen Untersuchungstermin in der Schön-Klinik und mir kreist im Hirn die Frage rum, was ich tue, wenn die mir eine OP anraten.  :?] Mein gesamter Unterbau wäre reparaturbedürftig, speziell L4-S1, die Zysten habe ich bei L5-S2.

Aber komm erst mal richtig an bei uns  :freund - unsere Arme sind offen.

Liebe Grüße
Zauselspatz

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 25. Januar 2015, 10:58:38
Hallo Zauselspatz,

im geschützten Bereich habe ich dir endlich ausführlich geantwortet.

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 14. März 2015, 15:55:14
Hallo ;)

den Thread mal nach oben schieben.
1 Jahr nach der Fensterung der Arachonidalzyste hat sich leider die Spastik der Beine nicht geändert.
Aber wenigstens komme ich besser damit klar.  :freu

Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 24. März 2015, 18:00:55
Halli, Hallo, Hallöchen,

vielleicht schaut @Trine hier vorbei, falls Du nicht gleich den geschützten Bereich findest.

Ich schreib einfach noch mal etwas zu unseren Zysten für Erstbesucher und Dauergäste, sprich für alle:

Bei den Wurzeltaschenzysten sind sich die Ärzte heute noch uneins, ob die symptomatisch sein können oder nicht.
Zumindest kenne ich niemanden, der nur Wurzeltaschenzysten hat. Und die meisten Menschen mit W-zysten sind von Jugend an hypermobil.
Bei mir war es folgendermaßen: von klein auf hypermobil, 1989 einen Autounfall gehabt, bei dem ich mir zwar nichts gebrochen habe (es wurde nur geröngt, kein MRT oder CT), aber seitdem haben die chronischen Schmerzen im LWS-Bereich angefangen. Hinzu kommt bei mir ganz schwere Osteochondrose, eine von Jugend an "verdrehte" Wirbelsäule und chronische Entzündungen.
Meine HWS ist ebenso lädiert wie die LWS, jedoch habe ich an der HWS keine Zysten.
Ich bin davon überzeugt, daß die W-zysten sehrwohl symptomatisch sein können. Denn die chronischen Schmerzen habe ich zu 90% im Bereich der LWS/ISG und max. 10% Schmerzen (und die auch meist im erträglichen Level) im Bereich der HWS. Und mein Neurologe hat eine Liquor-Untersuchung gemacht, bei dem die Werte auch auf symptomatische W-zysten hinweisen (vgl. den Seuser-Bericht).

Eine OP der W-zysten würde ich nur machen lassen, wenn gleichzeitig die LWS/ISG operiert wird. Alle Berichte sagen aus, daß eine OP, wenn überhaupt, nur für einen gewissen Zeitraum Erleichterung bring.

Mein Mittel der Wahl: sich mit seiner Erkrankung arrangieren, eine gute Schmerztherapie, Bewegung und Belastung in Maßen.

Vielleicht konnte ich damit Erstbesuchern weiterhelfen - das würde mich freuen.

Liebe Grüße
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nathie am 27. April 2015, 13:03:55
Hallo!
Ich möchte mich ersteinmal kurz vorstellen und versuche, meinen körperlichen Werdegang so kurz und präzise wie möglich zu beschreiben. Ich bin 35 Jahre alt und komme aus Düsseldorf.
So lange ich mich erinnere, hatte ich immer Schmerzen in der rechten Hüfte. Immer wieder sinnlose Besuche bei Orthopäden, lange nicht mehr hingegangen und Schmerzmittel eingenommen, damit ich arbeitsfähig bin. Vor rund 3,5 Jahren noch einmal zu mehreren Ärzten, weil die Schmerzen immer schlimmer wurden. Irgendwann stand dann die Diagnose Hüftdysplasie. Da ich auch eine "schnappende Hüfte " hatte, wurde erst versucht, dies zu beheben, in der Hoffnung, dass das mir erstmal viel Schmerz nimmt und ich mir eine Dreifache-Beckenumstellung ersparen kann. Funktioniert hat das nicht, habe mir im Anschluss das Hüftkopfband abgerissen, die Hüfte war verklebt und entzündet und eine Kapselduplikatur hatte sich eingeklemmt. Das wurde ca 6 Monate nach der ersten Op mit einer Arthroskopie behoben. Ein paar Tage war alles gut, dann fing mein Bein an, sich bis zum Maximum einzudrehen und die Schmerzen kamen auch wieder,  wurden schlimmer. Also doch die Beckenumstellung wieder ca ein halbes Jahr später.
Das Bein hat dadurch seine normale Stellung wieder eingenommen und die Schmerzen in der Hüfte wurden besser. Nach 3 Monaten im Pflegebett ging es fix in dir Reha.
Am Anfang der Reha hatte ich auf einmal ständig taube Zehen in der operierten Seite beim gehen und zog das ganze Bein. Ich wurde dort direkt massiert und war man sicher, dass das der Ischias sein muss. Geholfen hat das gar nicht und die Taubheit wurde durch Schmerzen ersetzt. Es fühlt sich seitdem eher so an, als würden die Zehen brechen/ wie ein ganz fieser Krampf. Da ich ja noch die Schrauben im Becken hatte, und 3 deutlich sichtbar waren, hieß es, dass käme davon, also habe ich mich damit arrangiert,  da die Schrauben ja wieder entfernt werden. Das gleiche galt für die Schmerzen beim sitzen. Habe vom Orthopäden einen Sitzring bekommen, damit konnte ich, mit Schmerzmitteln, nach knapp 1,5 Jahren wieder arbeiten gehen. Das ich in der Pflegebett-Zeit auf den Badewannenrand gefallen war, hatte niemanden interessiert und ich hab es auch unterschätzt, war damals auch auf Tilidin.
Vor über einem Jahr wurden dann endlich die Schrauben entfernt und vorher nochmal ein Röntgenbild gemacht. Das Steißbein war komplett abgebrochen, der Grund für meine Probleme beim sitzen gefunden, die Probleme mit dem Fuß /Bein wollte niemand hören/ waren irrelevant.  Da das Steißbein weiter Richtung Darm wanderte und ich eine sitzende Tätigkeit habe, habe ich es im November letzten Jahres entfernen lassen. Seitdem liege ich wieder hauptsächlich und bin wieder auf Tilidin, da die Schmerzen seitdem mich mehrmals ohnmächtig haben werden lassen. Erstmal abgewartet, dass es besser wird. Das ist es bisher aber nicht geworden. Kann kaum laufen, sitzen ist der Feind und auf dem Rücken liegen nur bei sehr weicher Unterlage. In dem Krankenhaus, dass den Steiß entfernt hat, hieß es dann im Januar, dass das jetzt so bleiben würde, ich solle eine Schmerztherapie machen. Schönen Dank auch.
Das wollte ich so nicht akzeptieren, also hab ich einen Neurologen gesucht, der mich nicht aufgrund der Vor-Op's ablehnt. Über eine Bekannte habe ich auch einen gefunden; Mrt's vom Becken und der Lws. Im Kreuzbein beidseitig Tarlov Zysten, größte hat einen Durchmesser von ca 1 cm. In dr Lws wurde eine Protrusion ohne Nervenbeteiligung und ein Blutschwämmchen gefunden. Zu den Zysten hieß es, dass der Arzt das noch nie gelesen hat und das die nicht für die Schmerzen verantwortlich sein könnten, soll eine Schmerztherapie machen. Die fange ich morgen an. Kann mich trotzdem noch nicht ganz damit anfreunden, dass das jetzt so bleibt. 
Kennt jemand einen Arzt im Raum NRW? Mein Hausarzt ist damit auch überfordert, aber unterstützt mich, so gut er kann.
Der Text ist doch etwas länger geworden, aber das gehört irgendwie alles zusammen, denke ich.  :J
Ich freue mich über jede Idee oder Anregungen, wie ich mir selbst helfen kann.
Wünsche allen einen möglichst schmerzfreien Tag und Danke,
Nathie
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 28. April 2015, 21:04:56
Hallo Nathie,

erst einmal herzlich willkommen im Forum  ;)

Leider fällt mir wegen Schmerzen spontan nichts ein. Bin nebenbei am einpennen, aber ich versuche die nächsten Tage ausführlicher zu antworten.

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nathie am 29. April 2015, 13:13:01
Vielen Dank Saphira!
Würde mich freuen, wenn dir noch was einfällt! War gestern das erste mal bei einer Schmerzärztin und die tauscht jetzt erstmal das Tilidin gegen was stärkeres und dazu ein Mittel, um die Nerven leiser werden zu lassen, wenn die Blutwerte und das Ekg in Ordnung sind. Bin für weitere Anregungen jeder Art aber auf jeden Fall offen!!
Vielen Dank nochmal und einen schönen Tag,

Nathalie
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 29. April 2015, 21:18:43
Herzlich willkommen @Nathie  :welcome

Sch***-Odyssee, die du da hinter dir hast. In der Summe scheint es so wie bei mir zu sein: Du hast so viele Sachen an ein und der selben Stelle, dass man eigentlich kaum mehr sagen kann, was eigentlich ursächlich für deine Schmerzen ist.

Tarlov-Zysten müssen dabei nicht zwangsläufig symptomatisch sein, also nicht unbedingt die Ursache deiner Schmerzen. Erstaunlicherweise gibt es sehr viele Menschen mit Tarlov-Zysten, die überhaupt keine Beschwerden haben. Eine Größe von einem Zentimeter ist im Wirbelkanal aber schon eine Hausnummer. Apropos Wirbelkanal...

Zitat
...im Kreuzbein beidseitig Tarlov Zysten...

Das ist eine unsinnige Aussage, da Tarlov-Zysten im Wirbelkanal liegen, also weder links noch rechts.

Das Nonplusultra aller Tarlovzysten-Informationen ist nach wie vor die Website von Brigitte Seuser (http://tarlovzyste.populus.org/rub/13). Sie empfiehlt unter dem Navigationspunkt "Medizinische Zentren" (http://tarlovzyste.populus.org/rub/12) auch ein paar Ärzte.

PS.: Von denen, die sich an den Tarlovzysten operieren lassen haben, haben wir noch nichts besonders Gutes gehört, mitunter eher im Gegenteil. Ich persönlich würde meine Tarlovzysten vor diesem Hintergrund nicht operieren lassen, solange sie mir keine krassen Ausfälle bescheren... Ich bin allerdings kein Arzt und 1 cm ist 1cm...

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 03. Mai 2015, 12:27:05
Herzlich willkommen, @Nathie,

willkommen im Club der Zysten/WS-Geplagten.

Auch ich bin mehrfach geschädigt und seit über 10 Jahren in der Schmerztherapie. Ganz arg wurde es 2011, als ich die Symptome eines Bandscheibenvorfalls hatte. Das MRT sah aber keinen BSV, also haben sich sämtliche Ärzte auch nicht mehr um die Taubheitssymptome in meinem linken Bein gekümmert. Fazit: das Bein wird immer tauber, beim letzten Besuch in Neustadt (anerkannt beste Klinik) wurde mir gesagt, für das eine bin ich zu früh, für das andere (taube Bein) spät - also heißt es, sich arrangieren. Meine große Zyste ist fast 3,5 cm - da soll mir einer sagen, die macht keine Symptome!

Arrangieren kann man sich aber nur, wenn man sich mit seine "Zipperlein" wirklich auskennt und man alle Therapiemöglichkeiten auf Durchführbarkeit und Sinn abgeklopft hat. Und ich kann Dir leider nur sagen, es ist ein langer, beschwerlicher Weg.
Ich kann Dich aber hoffentlich auch ein wenig trösten, Du bist nicht allein und hier bei Orpha in bester Gesellschaft.
@busymouse hat Recht, die Zysten sitzen am und im Wirbelkanal, aber die quetschen sich ja irgenwie durch die Gegend, sodaß es so aussehen kann, als säßen sie "am" Wirbelkörper. Und auch ich kann Dir die Arbeit von Brigitte Seuser nur empfehlen!

Mein Rat für Dich: Kopf hoch, informier Dich bis in's Detail über Deine Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten und werde ständiges Mitglied bei uns. So gut wir können, helfen wir Dir weiter, heitern wir Dich auf und sind vor allem auch für ernste Gespräche da.

Wir würden uns alle freuen, wieder von Dir zu hören! Bis dahin

liebe Grüße von
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nathie am 05. Mai 2015, 08:09:04
Hallo!

Ersteinmal Danke für den freundlichen Empfang!  ;)

@ Birgit: ja, jetzt nachdem ich mehr gelesen habe, macht das Sinn, hatte nur stumpf aus dem radiologischen Befund abgelesen und da steht beidseitig. .. hatte das einfach geglaubt. ...

@ Zauselspatz: bist du mit der Schmerztherapie schmerzfrei?
Darf ich fragen, welche Medikamente du nimmst?  Da ich ja letzte Woche mein erstes Date mit der Schmerzärztin hatte, werde ich ab Freitag neue Medi's bekommen. Heute wird noch ein Ekg gemacht und das Blut war nicht ganz Okay, deswegen soll der Hausarzt mit entscheiden. Die bisherigen Medi's haben nur ein wenig den Schmerz im Po gedämpft, aber am Fuß /Bein hatte das keine Wirkung, also kommt ein Nervenmittel dazu. Das ist ja alles ganz schön fieses Zeug! Wie sind da deine Erfahrungen? Hatte schon mit Tilidin so meine Anfangsschwierigkeiten und das soll jetzt auch gegen was stärkeres eingetauscht werden. Kannst du arbeiten? Würde mich freuen, wenn du mir von deinen Erfahrungen berichtest. Gerne auch per Pn....  Hat dir noch irgendwas außer Pillen Entlastung gebracht? Osteopathie? Akupunktur?  Homöopathie? 
Ich weiß noch nicht, ob das Sympathie-Schmerz ist, aber in den letzten Tagen macht der linke Fuß auch ständig mit. Aber vielleicht ist das auch nur, weil ich ja auch recht blöd , also unrund....

Ich danke euch allen noch einmal für alles und wünsche euch einen schönen,  hoffentlich auch körperlich, Tag!

Liebe Grüße,

Nathie
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 05. Mai 2015, 09:29:29
Hallo Nathie,

sorry, dass ich jetzt erst schreibe.

Als Mittel gegen Schmerzen nehme ich: Katadolon zur Muskelrelaxazion (kann sehr auf die Leber gehen)
Mein Spezialist (Neurochirug) hat mir gegen die vom ZNS ausgelösten Schmerzen zu diesen Medikamenten geraten:
Caramazepin oder Keprra

Beides sind Anti-Epileptika, die auch gegen "Nervenschmerzen" helfen sollen.
Leider habe ich bezüglich Schmerzen keine Erfahrung mit den beiden Mitteln, da sie zu viele Wechselwirkungen mit meinen ganzen anderen Medikamenten hätten.

Von Opiaten hat er mir abgeraten. Bei mir haben sie aber auch gar nichts bewirkt.
Bekommst du Physiotherapie?

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Nathie am 05. Mai 2015, 11:09:35
Hey Saphira,
Kein Problem, freue mich, dass du dich meldest!   ^^

Okay. Meine Schmerzärztin will auch entweder Anti-Epileptika oder ein für Schmerztherapie wohl bewährtes Anti-Depressiva nehmen. Ein Wert im Blut war nicht so okay, deswegen soll mein Hausarzt gleich mit entscheiden. Das Tilidin hat den Schmerz im Po, wahrscheinlich hängt der mit dem fehlenden Steißbein zusammen,  soweit gedämpft, dass ich von den Explosionen nicht mehr ohnmächtig werde...
Bist du mit diesem Katadolon schmerzfrei?
Hast du noch etwas für dich entdeckt, dass dir hilft? Bekomme jetzt so ein Tens-Gerät. Hast du das schonmal probiert?

Nee, bisher ging es immer um Strom-Therapie und möchte mein Hausarzt mich gerne in Reha schicken, wenn der Schmerz in den Griff bekommen ist. Hat dir Physio geholfen?  Massagen hatten bei mir keine Wirkung, waren natürlich angenehm, aber mehr auch nicht.

Danke dir und liebe Grüße,

Nathie
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 06. Mai 2015, 13:47:34
Hallo Nathie, Moin Saphira,

gestern hat hier ein Unwetter gewütet, junge Hunde hat's geregnet, Blitz und Donner gaben sich die Ehre und der Strom fiel aus. Wir waren unterwegs und gerade in eine Eisdiele eingekehrt als es losging.  :thumbs

@Nathie
Mit einer Schmerztherapie wird man nie schmerzfrei gestellt, man soll ja auch noch merken (wenn man sich schneidet oder auf eine Reißzwecke tritt...). In der Schmerztherapie wird so lange probiert, bis man ein Medimaß gefunden hat, mit dem man umgehen kann. Also auf einer Scala von 1 - 10 hat man ohne Medi vielleicht einen Wert von 6, akzeptabel ist vielleicht ein Wert von 3. Medis gibt es so viele, da ist es wahnsinnig schwierig, Dir Tips zu geben.
Meine Therapie ist z.Zt.: Oxycodon 20 mg morgens und abends, Amitriptylin 10 mg und bei Durchbruchschmerz Oxygesic akut 5 mg. Da bin ich an guten Tagen, wenn ich mich nicht belaste auf einen Schmerzwert zwischen 2 und 4. Amitriptylin ist ein Antidepressiva. Es wird in der Schmerztherapie eingesetzt "um den Schmerz umzuleiten". Habe ich bis heute nicht verstanden, aber es hilft ungemein, um nachts einigermaßen schlafen zu können. Ohne Medi bin ich alle 1 - 2 Stunden wach, laufe durch die Gegend und hoffe, daß der Schmerz wieder etwas nachläßt, sodaß ich wieder einschlafen kann.
Außer Medis habe ich auch schon vieles probiert, letztendlich bin ich bei moderater Bewegung gelandet. Ich habe Reha-Gymnastik, laufe mit unserem Hund (draußen gehe ich nur noch mit Gehwagen -von mir Gocart genannt-), gehe schwimmen und steige gerade wieder ins Yoga ein.
Durch die schwere Osteochondrose sollte ich nichts tun, was weh tut, bzw. dann sofort aufhören. Na, ich glaube jede Frau weiß, daß das in den seltensten Fällen gelingt! Aber ich bemühe mich sehr darum und es gelingt mir z.Zt. ganz gut, deshalb nur so gering dosierte Medis.
Bis Nov.2011 habe ich gearbeitet, bin ins Fitness-Studio gegangen, war bei der Gartenarbeit fleißig und war ein kleiner Putzteufel. Damals habe ich bis zu 130 mg Opiate am Tag in mich hineingefüllt.  :durchdreh
Erst als mein Bein taub wurde und die Zysten diagnostiziert waren, fing ich an, mich mit meinen Diagnosen richtig zu befassen und die Konsequenzen daraus zu ziehen. Trotzdem gibt es Tage an denen ich mehr mache als zuträglich ist, dann liege ich zwei, drei Tage auf dem Sofa und kann gar nichts mehr tun, außer morgens die Hunderunde zu drehen. Die bekommt mir aber immer gut, denn morgens nach dem aufstehen könnte ich immer schreien, nach dem Hundelauf ist meine LWS etwas entspannter.
Und ich habe den Eindruck, daß ich "Schübe" bekomme. Wenn ich mich überlastet habe und dann versuche auf mein "Normalmaß" zurückzukommen, gelingt mir das nicht. Oft ist die Taubheit hinterher mehr als vorher, der Bewegungsschmerz höher und längere Strecken zu laufen belastender als zuvor.

Jeder von uns muß lernen mit seinen "Zipperlein" umzugehen, das richtige Maß an Be- und Entlastung zu finden und rausfinden, was einem guttut.

Hast Du eine anerkannte Schwerbehinderung? Wie sähe es mit Erwerbsminderungsrente aus? Versuch alles, was Dich finanziell entlasten könnte.

Ich bin seit Nov. 2011 auf EM-Rente, bin inzwischen bei einem Grad der Behinderung von 60 G und da mein Mann erkrankt ist, hat er Grundsicherung beantragt, sodaß ich auch ein "Persönliches Budget" beantragen konnte. Wenn die Anträge durch sind, kann ich mir eine Haushaltshilfe suchen, die die ganz belastenden Dinge tut (Fenster putzen, Küchenmöbel und die gefliesten Badezimmerwände wieder zum glänzen bringen). :jippi

Am Wochenende habe ich etwas viel getan (u.a. mein Aquarium geputzt), am Montag keine Pause gehabt und gestern den ganzen Tag mit meinem Mann unterwegs gewesen (d.h. Auto gefahren), heute bin ich ein Wrack. :),
Deshalb beende ich hier erstmal meinen Diskurs und hoffe, ich konnte Dir ein paar Anregungen geben.

Ich wünsche Euch allen einen sonnigen Tag und ein paar positive Momente. :party2  :sekt  :party

Liebe Grüße
Zauselspatz




Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 08. Mai 2015, 12:14:24
Moin, liebe Mitleidenden,

als ich letztens im Krankenhaus war, wurde ein CT vom Thorax und Abdomen gemacht. Ich staunte nicht schlecht, als ich dann den Arztbericht las:
Erstmal habe ich eine alte Deckplatten-Impressionsfraktur BWK 7 - grübel  ??? grübel, evtl. vom Autounfall damals, ansonsten wüßte ich nicht, wo die herstammt, habe daneben seit Jahrzehnten eine kleine taube Stelle.

Und dann haben die im Krankenhaus auch die Zysten entdeckt, aber als "Schwannom" identifiziert. Im Internet recherchiert und siehe da, dort habe ich gelesen, daß Schwannomen gutartige Tumore sind, die Nervenausfälle und Schmerzen auslösen können. Als Behandlungsmöglichkeit wurde da OP oder Bestrahlung angegeben.

Nun bin ich doch einigermaßen verwirrt. Ist Schwannom und Tarlov-Zyste die selbe Erkrankung nur mit anderem Namen?
Ich werde weiter recherchieren und berichten.

Allen ein schönes Wochenende mit viel Sonne und guter Laune wünscht
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 08. Mai 2015, 17:59:01
Hallo @Zauselspatz

ein Schwannom (=Neurinom) ist keine Tarlovzyste. Ich weiß allerdings nicht, ob es möglich ist, das via CT eindeutig voneinander zu unterscheiden. Da habe ich keinerlei Ahnung. Das wäre eine Frage für den untersuchenden Arzt: "Worin würde sich eine Tarlovzyste auf dem Bild von einem Schwannom unterscheiden?"

Tarlovzysten sind (sehr stark vereinfacht ausgedrückt) wie Blasen, deren umgebende Wandung aus Hirnhaut und Bindegewebe besteht. Innen drin ist eine Füllung aus Gehirn-Rückenmarks-Flüssigkeit. Ein Schwannom ist demgegenüber eine masssive - also nicht mit Flüssigkeit gefüllte - Geschwulst, die aus sog. Schwann-Zellen besteht.

Schwann-Zellen bilden normalerweise die Myelinscheiden der Nervenzellen. Myelinscheiden wiederum muss man sich stark vereinfacht wie die Isolierung eines Stromkabels vorstellen. Innen die Nervenfaser (das Axon, bzw.das Kabel, das die Nervenreize weiterleitet) und außen die Myelinscheide, die aus Schwannzellen besteht (die Isolierung um das Kabel). Und wenn diese Schwannzellen anfangen zu wuchern, ergibt das ein Schwannom. Im Prinzip erfüllen die Myelinscheiden übrigens sogar die gleiche Funktion wie die Isolierung des Stromkabels.

Soweit ich das weiß, kommen Schwann-Zellen aber eigentlich nicht im Rückenmarkskanal vor, sondern nur im peripheren Nervensystem, also außerhalb von Hirn und Rückenmark. In Hirn und Rückenmark übernehmen Oligodendrozyten die Funktion, die außerhalb von den Schwann-Zellen übernommen wird. Ich wüsste also nicht, wie Schwann-Zellen dahin kommen sollten. Vielleicht kann dir das aber auch dein Arzt erklären?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 11. Mai 2015, 13:41:00
Moin, @busymouse,

danke, für Deine ausführliche Erklärung des Schwannom und des Unterschieds zur Tarlov-Zyste.

Hast Du Medizin studiert, oder woher weißt Du das alles? Alle Achtung - ich ziehe meinen Hut vor Dir!

Der genaue Wortlaut im Arztbrief:
Die rechte S1-Nervenwurzel zeigt eine sanduhrförmige, homogen hypodense Auftreibung mit einer außerhalb des Neuroforamens gelegenen Größe von 3,4 x 2,2 cm. Die linke S1-Nervenwurzel sowie die benachbarten Nervenwureln stellen sich relativ dick dar.

Es wurde ein CT mit Kontrastmittel gemacht, da ja in erster Linie die Lunge begutachtet werden sollte.

Im Grunde ist es doch auch egal, ab Wurzeltaschenzyste oder Schwannom. Die LWS ist einfach total im Eimer, vor allem auch durch schlechte Beratung. Schmerzen seit über 10 Jahren, taubes Bein seit fast vier Jahren - das Mittel der Wahl der Docs: Bewegung! Und erst seit fast einem halben Jahr weiß ich, daß man bei schwerer Osteochondrose die Füße stillhalten und bei Belastung beim Einsetzen vom Schmerz aufhören soll!  >:D
Kein Wunder, daß es mir im Krankehaus relativ gut ging, da brauchte ich ja nur mein Buch halten oder kleine Rauchrunden drehen.

Liebe Grüße  :rose schickt
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 12. Mai 2015, 21:12:05
Hallo @Zauselspatz

Nein, ich habe nicht Medizin studiert. Ich habe Psychologieich sage immer "Püschologie" :) ) studiert, aber wegen meiner zwei Kinder nicht bis zum Ende. Mein Püschologie-Vordiplom habe ich neben der Püschologie in Anthropologie (Schwerpunkt Genetik), Philosophie und Physiologie gemacht. Insbesondere das letztgenannte Fach hilft mir, medizinische Zusammenhänge zu verstehen und entsprechende Studien zu lesen. Das ist für mich - sowohl hier als auch im Job - ein echter Vorteil.

Zitat
Wikipedia sagt: "Die Physiologie ist als Teilgebiet der Biologie die Lehre von den physikalischen und biochemischen Vorgängen in den Zellen, Geweben und Organen aller Lebewesen; sie bezieht das Zusammenwirken aller Lebensvorgänge im gesamten Organismus in ihre Betrachtung ein. Hierdurch grenzt sie sich von der Biochemie und der Anatomie ab. Ziel der Physiologie ist es, möglichst auf molekularer Ebene auch Vorhersagen über das Verhalten eines betrachteten Systems (zum Beispiel Stoffwechsel, Bewegung, Keimung, Wachstum, Fortpflanzung) zu formulieren."

Als ich das studiert habe, war es zum K**zen. Jetzt hilft es mir. :)

Und ansonsten: Ich arbeite beruflich mit dem Internet. Ich bin echt gut im Googeln...  ;D

Eine "homogen hypodense Auftreibung" bezeichnet übrigens einen Tumor, der einheitlich so aussieht wie der Rest des umliegenden Gewebes, zumeist also gutartig. Wie sich allerdings eine mit Flüssigkeit gefüllte Auftreibung im CT von einer unterscheiden würde, die massiv "hypodens" ist, kann ich dir nicht sagen. Vom Lesen und Bewerten der CT-Bilder habe ich überhaupt keine Ahnung.

Ich vermute, dass es nicht egal ist, was es ist. Wenn eine Zyste "geleert" wird, bildet sie sich oft wieder neu. Ein Schwannom könnte nach der OP durchaus weg sein und nict wiederkommen. Risikobelastet ist aber wohl beides. Wenn du beim falschen Chirurgen landest, hast du lebenslang "Spaß" an der OP...  :J

 ;) Liebe Grüße Birgit

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 13. Mai 2015, 13:30:56
Moin, @busymouse

da hast Du ja die besten Voraussetzungen für's Forum, großartig  :thumbs !

Natürlich hast Du recht, wenn Du sagst, Schwannom und T-Zyste ist nicht gleich  :doz. Ich meinte, ausschließlich für mich persönlich ist es "wurscht", da ich mich deswegen nicht unter's Messer lege  :pfeiff:.
Eine OP würde ich nur in Betracht ziehen, wenn es um meine LWS-Osteochondrose ginge. Dann könnten die Docs auch nach der Zyste/dem Tumor schauen. Und da Neustadt ja gesagt hat, daß ich zum falschen Zeitpunkt kam (für's eine zu spät, für's andere zu früh), stellt sich mir die Frage einer OP z.Zt. gar nicht  :schwitz.

Wie gesagt, im Großen und Ganzen komme ich augenblicklich ganz gut zurecht. Ich versuche, unnötige Belastungen zu vermeiden, was mir tatsächlich einigermaßen gelingt. Und muß/will ich Dinge tun, die meiner Wirbelsäule nicht guttun, so versuche ich es mir einzuteilen und überlegt ranzugehen. Muß ich in die Stadt laufen, so weiß ich, daß ich mir für die nächsten zwei, drei Tage nicht vornehme z.B. das Aquarium zu putzen. Hihi,  :kae.
Wenn dann noch mein Antrag auf ein "Persönliches Budget" genehmigt wird, bin ich erstmal mit mir und der Welt zufrieden, kann ich mir dann doch eine Haushaltshilfe leisten, die die Dinge macht, die mich dauernd anschauen und versuchen mir ein schlechtes Gewissen zu machen. Denkst - nein, darauf falle ich nicht rein! Aber es stört mich gewaltig, wenn ich die Küche sehe (die Schränke außen und innen), ins Bad komme (die mannshohen Fliesen ringsum) oder durchs die Fenster schaue. Zu allem Frust wird gegenüber auch noch gebaut, sodaß nicht nur die Fenster dauernd dreckert sind, sondern das Wohnzimmer immer von oben bis unten staubig ist.

Außerhalb meiner "Zipperlein" bin ich ein vielseitig interessierter Mensch. Psychologie interessiert mich z.B. seit bestimmt 35 - 40 Jahren. Studieren war bei mir ja leider finanziell nicht möglich, aber ich habe mir immer Jobs gesucht, wo ich viel mit Menschen zu tun hatte. Mein Traummjob hatte ich mit fast 40 gefunden - beim Bestatter! Viele Seminare -beruflich und privat- habe ich mitgemacht und ehrenamtlich bin ich in der Suchtselbsthilfe engagiert.
Da fällt mir eine nette Anekdote ein: als ich Single war - und gar nicht an einer Beziehung interessiert, sagte mal ein "Verehrer" zu mir:
"Du hast ja gar keine Zeit für eine Beziehung!" Da konnte ich nur noch staunen und fragen, ob ich denn lieber zu hause Däumchen drehen solle um auf eine neue Beziehung vorbereitet zu sein. >:D

Meine Devise: Man muß das Leben nehmen wie es ist! Jetzt bin ich körperlich eingeschränkt, aber im Kopf topfit, cé la vie, tobe ich halt weniger rum und ruh mich zwischendrin aus, kann mich dafür öfter mal mit Freunden treffen, ein Buch mehr lesen, in Netz surfen oder Kinderullis für Weihnachten stricken. Nee wirklich, so gut hat's nicht jeder!!! :z

Ich wünsche Dir einen schönen Feiertag und ein hoffentlich langes schönes Wochenende  :rose.

Liebe Grüße
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 14. Mai 2015, 21:13:32
Respekt @Zauselspatz , dass du so engagiert bist. Mir juckt es mitunter auch in den Fingern, aber die Energie nach der Arbeit fehlt. Ich bin mitunter so unendlich platt... Als ich neulich die 10 Tage am Stück frei hatte, habe ich eine ganze Woche gebraucht, um überhaupt vom Sofa hochzukommen und die letzten 3 Tage habe ich auch kaum etwas gebacken bekommen. Ich merke deutlich, dass ich nicht nur auf dem Papier behindert bin und jünger bin ich in den letzten Jahren auch nicht geworden. :( Wenn ich daran denke, dass ich früher neben Studium und Kind noch gearbeitet habe... und dann war immer noch Zeit und Energie für Haushalt, Freunde und Freizeitgestaltung da. Von nächtlichem Doppelkopf-Spielen mal ganz abgesehen. Für das, was früher in 24 Stunden passte, brauche ich jetzt eine ganze Woche.  :-\

Aber es stört mich gewaltig, wenn ich die Küche sehe (die Schränke außen und innen), ins Bad komme (die mannshohen Fliesen ringsum) oder durchs die Fenster schaue. Zu allem Frust wird gegenüber auch noch gebaut, sodaß nicht nur die Fenster dauernd dreckert sind, sondern das Wohnzimmer immer von oben bis unten staubig ist.

Jaaa... das geht mir genauso. Wenn ich früher so liederlich sauber gemacht hätte... :nd Und nun stehe ich da und kratze mal so ein bißchen an dieser Ecke und dann ein wenig an der. Gründlich ist was anderes... und Fenster....? Welche Fenster? Bin froh, dass überhaupt noch Licht durchkommt.  :))

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 18. Mai 2015, 12:37:35
Moin busy @busymouse,

oh Gott, was habe ich bei Dir für einen Eindruck hinterlassen - wg. engagiert  :?]? Sagen wir mal so: zwischen wollen und können klafft doch eine riesige Lücke!
Und ich denke, eines müssen wir alle lernen: es geht uns nichts mehr so gut von der Hand wie mit 20 oder 30!

Ich habe sehr, sehr lange gebraucht um mich halbwegs dreinzuschicken, daß ich nicht mehr so rumwirbeln kann.
Bis 2011 hatten wir einen alten Resthof mit 3500 m² Garten. Am Haus wurde immer gewerkelt, es gab viel zu putzen, im Garten wurde immer gewerkelt und dazu kam dann das Obst und Gemüse zu verarbeiten. Da ich ja da schon in der Schmerztherapie war (und schlecht beraten...), ging ich natürlich auch zum Fitneß und habe halbtags gearbeitet. Naja, dafür habe ich auch ungefähr 100 mg Oxy pro Tag mehr nehmen müssen....

Fazit: alles hat seine guten und seine miesen Seiten!

Mir ging es Ende letzter Woch schon nicht ganz so rosig, aber ich mußte am Samstag unbedingt wenigstens das Erdgeschoß putzen (Staub wischen, saugen und wischen). Gestern waren wir im Garten und haben jetzt fast alles in der Erde, was Auge und Gaumen erfreuen soll (der Garten und die Ackerfläche ist natürlich jetzt viel, viel kleiner - sozusagen dem Leiden angepaßt) . Muß ich Dir da sagen, wie ich mich heute fühle?
Heute muß ich es ganz sutsche angehen, denn morgen muß ich in die Stadt. Erst zum Doc zum Lunge abhorchen, dann zur Apotheke und danach zum Woll-Laden, endlich meine bestellte Wolle für den zweiten Kinderpulli abholen. Höhö, beim ersten bin ich grad mal beim Rückenteil... Vielleicht denke ich diesmal auch daran, alte Bücher, die ich nicht mehr lese, mitzunehmen. In der Stadt steht eine alte Telefonzelle als kostenloser Buchladen. Man kann Bücher reinlegen, man kann sich Bücher rausnehmen. Eine gute Idee. Und ich habe viele Bücher! Jetzt bin ich dabei, der Reihe nach jedes Buch noch mal zu lesen und wenn ich feststelle, daß ich dieses Exemplar wohl nie wieder lesen werde, sortiere ich es gleich aus.

Gestern wollte ich ja eigentlich das Obergeschoß putzen, weil ja Regen angesagt war. Nun muß ich sehen, wann ich da mal durchfeudeln kann... Was muß das auch immer so stauben! Gegenüber Baustelle und ringsum Natur die blüht - da können wir froh sein, daß keiner von uns unter einer Hausstauballergie leidet  :)!

Ich warte jetzt in Ruhe auf mein Persönliches Budget und such mir dann eine Hauhaltshilfe - der kann ich doch nicht ein pikobello sauberes Haus präsentieren, oder?

Eine schöne, ausgeglichene Woche wünscht Dir
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 18. Mai 2015, 21:03:03
Hallo @Zauselspatz ,

riesengroßer Garten und Obergeschoss....  :shock Das ist das einzig Gute an unseren Geschäftspleite. Das Haus mit 3.000 m² ist weg. Das Haus meines Mannes mit Gärtnerei und 10.000 m² Freifläche ist auch weg. Sind nur noch 85 m² Mietwohnung, die mir neben meinem Job putzmäßig aber wie mindestens 500 m² vorkommen. Wenn ich davor stehe, um sauber zu machen, flüstert es in mir: "Der Weltraum - unendliche Weiten... Wir schreiben das Jahr 2015... "  ;D :)))

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 19. Mai 2015, 18:30:04
Moin, @busymouse,

oh, was meinst Du, wie froh ich war, als wir den Resthof aufgeben mußten! Der einzige Ärger daran war, daß die Bank den Verkauf in die Hand nahm und die KK auch die Hand aufhielt, sodaß wir auch weiterhin ziemlich pleite blieben.
Nicht umsonst haben wir anschließend in RZ in einer Etagenwohnung gewohnt und mein Schatz wurde immer deprimierter.

Durch einen ehemaligen Mitarbeiter (Schwiegersohn vom Vermieter) meines Mannes sind wir an unser jetziges Häuschen zur Miete gekommen. Das hat noch ein kleines separates Gebäude, das er als Werkstatt nutzen kann.
Die Grundfläche ist nicht viel größer als Eure Wohnung und hat auch nur Wohn-/Esszimmer, Schlafzimmer und ein kleines Büro. Eben so ein Vor-oder Nachkriegsbau.

Am besten geht es bei mir mit der Putzerei, wenn ich es mir wirklich einteile. Einen Tag -wenn ich nicht so toll krabbeln kann- geht's dem Staub an den Kragen, am anderen Tag wende ich mich den Böden zu. So habe ich doch jeden Tag Abwechslung :)!

Heute mußte ich meine kleine Stadttour machen - ich könnte nur noch schreien  :o. Aber auch ein positiver Effekt, ich hab' mal bei C&A reingeschaut: endlich gibt es mal wieder tragbare Mode für Frauen, die um Taille/Hüfte zugenommen haben  :jippi!

So, nun muß ich schnell ein kleines Abendessen machen (Rührei und grüne Bohnen).

Ich hoffe, der Regen hört bald auf und die Sonne lacht Dir morgen wieder ins Gesicht.
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: busymouse am 19. Mai 2015, 19:07:40
Aber auch ein positiver Effekt, ich hab' mal bei C&A reingeschaut: endlich gibt es mal wieder tragbare Mode für Frauen, die um Taille/Hüfte zugenommen haben  :jippi!

Jaaa.... @Zauselspatz   :freu Ich war auch gerade da und habe zwei Blusen abgegriffen. Und ja, ich habe mich genauso wie du darüber gefreut, dass sie dort normale tragbare Größen verkaufen. Ich habs der Verkäuferin sogar gesagt und sie war sehr überrascht, weil sie das wohl schon länger machen. Ich dachte nur: "Da kannste mal sehen, wie lange ich aus reinem Frust schon gar nicht mehr zum Shoppen gegangen bin..."  ^^

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 19. Mai 2015, 20:55:50
Hallo zusammen,

@busymouse, zauselspatz,

ja die richtige Klamotten zu finden ist echt schwierig.

Habe mir kurzärmlige Blusen bei H & M bestellt. Die alten passen nicht mehr und ich hasse Klamottenkaufen.

Ihr seit beide so fleißig, dafür bewundere ich.
Merke auch, dass ich gerne arbeiten würde. Aber muss wohl erst mal die Sch...-Depression aufgrund der Diagnosen letztes Jahr verarbeiten.
Irgendwie kann ich es nicht verarbeiten.

Wünsche euch eine schöne Woche
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 20. Mai 2015, 12:13:21
Grüß' Dich, @Saphira, Moin, @busymouse,

ich weiß ja nicht, wie lang lange für C&As Verkäuferinnen ist, aber in der Wintersaison habe ich nichts tragbares gefunden. Naja, ich habe nicht in der Abteilung für alte Leute geschaut...ein bischen flott kann man schließlich auch mit über 60 noch rumlaufen  :party.
Und ja, ich hasse shoppen auch. Schon immer. Früher, in meinem Leben als Bestatterin habe ich viel bei Heine bestellt. Jetzt sieht man mich meistens mit Jeggings und nem Shirt oder Pulli. Das ist einfach saubequem, man kann alles damit machen und schick schaut's auch noch aus.
Hier in der Stadt gibt's ein Geschäft, die schicken "Lagenlook" verkaufen. Mein Schatz hat mir dort zum Geburtstag ein hübsches Miniklleid/Longbluse ausgesucht und die Verkäuferin erzählte, daß sie auch im Internet wohl vertreiben. Der Laden heißt "Villa Fabelhaft".

@Saphira, ich glaub, ich muß mal ein ganz kleines bischen mit Dir schimpfen: Du hast gar keinen Grund uns zu bewundern oder traurig zu sein, daß es bei Dir nicht so läuft. Du hast voriges Jahr Deine Diagnose bekommen - - - ich laboriere seit den 90er Jahren mit meinem Kreuz rum und bin jetzt, nachdem ich sämtliche Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten eindeutig geklärt habe, dabei, mich "dreinzuschicken". Ich habe die vielen Jahre, die ich noch gearbeitet habe, einfach funktioniert (mit viel, viel Opiat). Jetzt versuche ich auf meine Gesundheit (haha) zu achten und es geht mir sehr viel besser damit, sodaß ich auch wieder Lust bekommen habe, meinen vielen Interessen nachzugehen.
Und was noch dazukommt, meine Depri-phase war sehr kurz (4 Wochen, in denen mein Mann zur Reha war), dann mußte ich wieder "voll da sein", weil er schwerstdepressiv war. Ich kann mich an ein Gespräch erinnern, wo ich zu meinem Mann sagte,"ich weiß gar nicht, warum ich eine Therapie machen will, mir geht's doch gut". Mein Mann zählte mir dann meine Gründe auf, die ich mitschrieb, um sie nicht wieder in mir zu verschütten. Nein, Saphira, das ist nicht so toll, wie Du jetzt vielleicht denkst. Ich bin saufroh, daß ich Therapie gemacht und einige Dinge in meinem Leben verändert habe, z.B. bin ich nach wie vor für andere Menschen da, aber ich laß mich nicht mehr hinten runterfallen.
Also, nimm es, wie es z.Zt. ist und arbeite an den Dingen die jetzt anstehen, dann werden auch wieder andere Zeiten kommen.

Für den Augenblick erstmal genug getippt, muß gleich mal mit meinem Mann durch die Gegend fahren.

Liebe, sonnige Grüße
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 21. Mai 2015, 20:20:31
Hallo Zauselspatz,

danke für deine Worte, dass tut gut.
Mehr kann ich hoffentlich am Wochenende schreiben.

Wünsche dir einen schönen Freitag
Saphira
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 07. Juli 2015, 18:57:09
Moin, Ihr Lieben,

hier habe ich mich ja lange nicht sehen lassen. Es gab ja auch nicht so viel zu berichten und es mangelte mir an Zeit und Gelegenheit.

Dadurch, daß ich für meinen Mann den Chauffeur mache, geht es mir nicht so gut. Letzte Woche waren wir fast 5 Stunden on tour und ich konnte hinterher kaum noch einen Schritt laufen. Das linke Bein schmerzt von den Zehen bis zur Taille, das rechte Bein fängt auch an zu mucken, d.h. beide Beine schlafen gerne vom Fuß bis zum Knie. Und auch mein Hals muckt auf. Aber ich will auf keinen Fall stärkere Medi nehmen, das schaukelt sich dann so langsam hoch, bis ich wieder tgl. über 100 mg komme. Das will ich auf keinen Fall. Na, mal sehen, wie ich das besser gewuppt bekomme.

Ich bin froh, daß es meinem Mann besser geht, er seine Medi halbieren konnte und er arbeiten kann. Deshalb beiße ich die Zähne zusammen. Na, das tu ich sowieso, jetzt halt nur noch ein bischen mehr.
Durch den Poststreik haben wir fast vier Wochen keine Post erhalten. Ich weiß also nicht, ob das Gericht sich mal auf das Schreiben meines Mannes gezuckt hat. Ehrlich gesagt glaube ich nicht, daß die von Ihrer Strafe runtergehen. Das würde bedeuten, daß mein Mann 2-3.000,- € habe müßte, um seinen Führerschein wieder zu bekommen. Woher nehmen und nicht stehlen? Wo gerade letzte Woche die Krankenkasse zur Kasse gebeten hat. Lt.Steuerbescheid hat mein Mann in 2013 200,-€ über der Grenze zur Familienversicherung verdient! D.h. eben mal 1.800,- an die IKK abstottern. Dafür liegt er dann 2014 im Limit, da.h., da ist er ajour. Und nun seit April Harzt4-Empfänger, was ich der Kasse auch schon zwei mal gesagt habe. Heute ruft die Kasse an, wir sollten dringend den Vertrag zurückschicken, da mein Mann z.Zt. nicht versichert sei. Hören die überhaupt zu?
Ich habe heute schon zu meinem Mann gesagt, daß ich das alles Schiete finde. Meist ist es ja so, daß er 11 Monate rumkrebst und im November oder Dezember haut dann noch eine große Rechnung alles wieder um. Freuen, daß man mal ein paar € mehr verdient, kann man sich gar nicht. Irgendwer nimmt es einem eh wieder weg. Beim Jobcenter können wir uns auch bald wieder abmelden, denn ein Kunde droht mit Großauftrag, dann würden wir auch wieder über der Grenze liegen. Das geht mir inzwischen alles ziemlich auf die Nerven. Ich bin 100% erwerbsgemindert, kann mich aber gefühlt halbtags nur um die Firma von meinem Mann kümmern.!!! Ich suche nach einer besseren Lösung!

Dafür habe ich die ersten Marmeladen fertig, juchei  :jippi! Holunderblütengelee und Pfirsich-Mango. Morgen will ich auf den Markt um Erdbeeren und Himbeeren zu kaufen. Am Wochenende werde ich dann wohl Männes Lieblingsmarmelade machen: schwarze Johannisbeere-Stachelbeere.

Ab morgen soll es ja ein paar Tage kühler werden, da schafft man ja vielleicht ein bischen mehr. Ich muß die Steuer 2014 fertigmachen und die Buchhaltung auf neuesten Stand bringen (wenn die Firmen-Kontoauszüge im Briefkasten sind).

Für heute wünsche ich Euch einen schönen Abend, eine angenehme Nacht und die nächsten Tage frische Luft zum durchatmen.

Liebe Grüße
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 27. Oktober 2015, 13:55:56
Moin, Ihr Lieben,

wo ist bloß die Zeit! hin? Ich habe ja eine halbe Ewigkeit keinen Standlaut von mir gegeben - das muß ich ja unbedingt sofort nachholen!

Ich muß heute noch zwei wichtige Briefe in die Kiste klopfen, doch dafür muß ich erstmal den Kopf frei haben.
Das Jobcenter und die Krankenkasse machen uns wahnsinnig:
Das Jobcenter hat die ersten 6 Monate abgerechnet und festgestellt, daß sie uns jeden Monat 180,14 € zu viel gezahlt haben: 95,- € für's Wohnen, 85,14 € Regelbedarf. Was ich nicht verstehe: Wir wurden aufgefordert, eine andere Bleibe zu suchen und ich habe denen nochmals (weil im Antrag schon erläutert) erklärt, daß ein Teil der Unterkunftskosten auf die Firma entfallen und wir somit im Limit bleiben.
Da hätte das Jobcenter doch gleich die 95,- € kürzen können?????
Mit dem Regelbedarf das gleiche: Mein Mann hat, jetzt vom Jobcenter abgerechnet 0,00 € anrechenbares Einkommen gehabt. Meine Rente hat sich auch nicht geändert, also warum wurden 85,14 € Regelbedarf zu viel gezahlt???? Insgesamt wollen sie jetzt 1.080,84 € zurück haben, in monatlichen Raten von 36,- € wird's abgezogen.

Die Krankenkasse will 4.128,- € haben. 2013 hatte mein Mann zuviel verdient. 2014 war er aber wieder innerhalb des Satzes für Familienversicherte. Da ich aber den Fehler gemacht hatte, nicht sofort die Steuererklärung zu machen, soll er jetzt auch für 2014 und 2015 bis einschl. September als Freiwilliger eingestuft bleiben.

Ich weiß nicht, wie die sich das vorstellen. Na, ich gehe noch mal in mich und fange dann an. Mit der Krankenkasse wende ich mich auch an den NDR. Im Rahmen seiner Markt-Sendung haben sie eine Rubrik: NDR hilft. Vielleicht hilft es ja auch wirklich mal uns und wir bräuchten nur etwas über 1.000,- € zurückzahlen. Das wäre wie Ostern und Weihnachten auf ein Tag.

Na, ich halte Euch auf dem Laufenden. Ehrlich gesagt, ich könnte mir meine Zeit auch netter gestalten als mit solchen Sorgen.

Liebe Grüße
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 01. November 2015, 15:50:08
Hallo Zauselspatz,

das ist ja super ärgerlich. Hoffe das es klappt mit der geringeren Rückzahlung.

Mir gehts so lala. Meinem Freund geht es nicht so gut und er hat immer noch keine Arbeit in der er mehr als 450 Euro verdient.
Hoffe es klappt noch dieses Jahr, dass er was findet.

Und ich hätte so gerne ein Haustier zum Streicheln etc., aber das ist in der Wohnung und in der Gesamtsituation nicht möglich. Mich macht das sehr traurig. Bis ca. 2014 habe ich mir meine Zukunft noch anders vorgestellt.  Arbeit, größere Wohnung etc.

Naja

Hoffe du hast nicht nur Stress!

Liebe Grüße
Saphira

Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Zauselspatz am 03. November 2015, 12:54:06
Moin, @Saphira ,

es tut mir sehr leid, daß es Dir nicht so gut geht. Aber ich glaube, der "Novemberblues" trifft uns fast alle.

Was ist denn Dein Freund von Beruf? Es ist so blöd, daß man so wenige Chancen für einen Neueinstieg bekommt, wenn man eine Zeit raus war - oder noch gar nie richtig drin. Es sind so viele unentdeckte Talente darunter!
Ich drücke Euch die Daumen, daß er bald einen "ordentichen" Job bekommt.

Kuscheltier hört sich gut an. Ich weiß auch, daß es schwer umsetzbar sein kann. An was für ein Tier hattest Du denn gedacht? Ich würde fast meinen, wenn Kuscheltier für Dich, dann wäre eine Katze am besten. Aber für Eure Wohnung, hast Du wohl recht, wird ein Stofftier am besten geeignet sein.
Laß den Kopf nicht hängen, @Saphira , Du weißt nicht, was die Zeit noch bringt!

Dir geht es nicht alleine so, daß man Träume und Wünsche hatte, von denen man sich verabschieden muß. Ich glaube, daß geht uns allen mehr oder weniger so. Ich weiß, das ist kein Trost, aber vielleicht muß man sich auch ab und zu daran erinnern, daß es nicht einem allein so geht.
Z.B. habe ich auch gedacht, als Rentnerin wird's mir ganz gut gehen. Ich hatte über viele Jahre ein sehr gutes Einkommen, ich hatte Rücklagen, ich habe viel gearbeitet und uns wurde -bis es zu spät war- immer erzählt, die Renten sind sicher. Toll. Ich hätte nie damit gerechnet, daß ich nicht bis an die Rente ran arbeiten werde...
Heute habe ich 850,-€ EM-Rente. Zum Sterben zu viel, zum Leben zu wenig.
Da frag' ich mich ganz oft, warum ich mich kaputt gearbeitet habe. Es dankt einem keiner.

So, meine Liebe, wollte nur eben kurz antworten und werde mich jetzt auf's Sofa begeben. Ich habe solche Rückenschmerzen, weil ich mir einen Harnwegsinfekt zugezogen habe. Da bin ich etwas malade und soll mich schonen und warmhalten.

Liebe Grüße aus dem nebligen Norden
Zauselspatz
Titel: Re: Unbekannte Krankheit (Spinale meningeale Zyste)
Beitrag von: Saphira am 14. November 2015, 13:58:16
Hallo Zauselspatz,

sorry das ich mich jetzt erst melde. Hatte vorher nicht so viel Ruhe bzw. kein Nerv.

Mir gehts besser. Ausführlicher im geschützen Thread.

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Spinale meningeale Zyste
Beitrag von: Balti am 31. Oktober 2016, 10:22:17
Hallo!
Ich bin neu hier im Forum und möchte den Betroffenen, die unter Tarlov Zysten leiden,
von meinen Erfahrungen Mitteilung machen.

Ich ließ sie im August 2016 nach einem neuen Verfahren aus Baltimore/USA
(Johns Hopkins University) www.jhu.edu
hier in Berlin punktieren, belüften und verkleben.  www.charite.de
Nach drei Monaten kann ich sagen, dass es mir schon besser geht.

Sollte jemand Interesse an mehr Informationen haben, kann er/sie gerne mit mir Kontakt aufnehmen.

Viele Grüße von
Balti  ;)
Titel: Re: Spinale meningeale Zyste
Beitrag von: Betty66 am 09. August 2017, 10:07:11
Hallo zusammen, ich heiße  Bettina und bin 50 Jahre jung.
Seit einiger Zeit geister ich hier rum und lese mich so durch.
Ich bin auch betroffen.  :peace
Ich zieh den Hut vor euch, wie ihr euer Leben meistert. :supi
Wie ist es euch mitlerweile  ergangen?
Ich suche nach Behandlungsmöglichkeiten.
Liebe Grüße aus dem Oberbergischen,
Bettina.
Titel: Re: Spinale meningeale Zyste
Beitrag von: Saphira am 09. August 2017, 18:21:41
Hallo Bettina,

mir gehts gut, habe halt eine Spastik in den Beinen und noch chronische Schmerzen.
Beides ist aber deutlich besser geworden seit die Zyste gefenstert wurde.
Habe aber ein Arachnodialzyste und keine Tavlor Zysten.

Welche Zystenart hast Du?
Und was hast du für Symptome?


Kenne nur einen Fachchirug für Syrinx (Wasseransammlung im Rückenmark)
Hier ein Link zu ihm: Syringomyelie Selbsthilfeorganisation Hessen (https://syrinx-hessen-da.de/Unsere%20Mediziner/Prof.%20Dr.%20med%20Uwe%20Max%20Mauer.html)

Beste Grüße
Saphira
Titel: Re: Spinale meningeale Zyste
Beitrag von: Ronnii am 13. Oktober 2018, 16:01:18
Hallo Leute!
Ich bin leider auch betroffen von einer Tarlov Zyste SWK 2.
Ich bin 32 Jahre alt und Physiotherapeutin, kann aber leider nicht arbeiten gehen.
Habe wahnsinnige Nervenschmerzen, fühlt sich an als würde man verbrennen von innen.
Momentan kann ich nur noch liegen. Laufen wenige Schritte und sitzen geht gar nicht mehr.
Habe schon alles ausprobiert- Physiotherapie, Osteopathie, Akupunktur, Schmerztherapie, Magnetfeldtherapie, Hypnose, Capsaicin Pflaster, Psychotherapie usw.
Nichts hilft!
Wie geht es euch so?
Seid ihr bei guten Ärzten untergekommen?
Wenn ja bei welchen?? Ich wohne in Hessen.
Hat sich jemand operieren lassen? Mit welcher Methode?
Besserung, Verschlechterung, rezidiv?

Über Antwort würde ich mich sehr freuen
Können auch gerne über meine eMail schreiben, oder tel. oder was auch immer.
Bin dankbar für jeden Tipp.
 :abklatsch:
Titel: Re: Spinale meningeale Zyste
Beitrag von: Quito am 29. Januar 2019, 16:44:33
Hallo!
Ich bin neu hier im Forum und möchte den Betroffenen, die unter Tarlov Zysten leiden,
von meinen Erfahrungen Mitteilung machen.

Ich ließ sie im August 2016 nach einem neuen Verfahren aus Baltimore/USA
(Johns Hopkins University) www.jhu.edu
hier in Berlin punktieren, belüften und verkleben.  www.charite.de
Nach drei Monaten kann ich sagen, dass es mir schon besser geht.

Sollte jemand Interesse an mehr Informationen haben, kann er/sie gerne mit mir Kontakt aufnehmen.

Viele Grüße von
Balti  ;)