Orpha Selbsthilfe

Treffpunkt für Alle => Suche andere Betroffene => Thema gestartet von: Odrabeck am 03. September 2018, 18:33:33

Titel: Nykturie - unspezifisch
Beitrag von: Odrabeck am 03. September 2018, 18:33:33
Seit sieben Jahren habe ich ausschließlich nachts (im Liegen) 4-7 Mal Harndrang.
(Menge 1,0 bis 1,6 Liter [bis zu 2 l], völlig unabhängig vom Trinkverhalten, also gleiche Ausscheidungsmenge auch wenn ich gar nichts an Flüssigkeit zu mir genommen habe).

Alle Untersuchungen haben zu keiner Diagnose geführt.
Alle Medikamente wirkungslos (Alpha Blocker, Propiverin, Betmiga, UriVesc).

Urologischer Bereich ohne Befund, Herz in Ordnung, keine Diabetis,Nierenarterien ohne Befund.
Ein Beatmungsgerät gegen Atemaussetzer mit Mühe genutzt, mittlerweile zurück gegeben.
Ebenfalls ohne Erfolg.

MRT Wirbelsäule zeigt leichte Blockade am 5. Lendenwirbel. Neurologie ohne Befund.
Beckenbodentraining sowie Akupunktur ohne Erfolg. (Normalgewicht, 76 kg, 187 cm, 58 Jahre)
Tagsüber alles normal; bei leichter sportlicher Aktivität mit Flüssikeitsaufnahme bis zu sieben Stunden ohne Harndrang/Wasserlassen.

Erster Hinweis hier vom Forum möglicherweise das antidiuretische Hormon (ADH) kontrollieren und messen lassen.

Sehr verwundert bei allen Arztbesuchen hat mich, dass kein Referenz-Patient bekannt war.

Freue mich sehr über jede Information.
Titel: Re: Nykturie - unspezifisch
Beitrag von: RalleGA am 03. September 2018, 19:25:24
Hi

Sehr verwundert bei allen Arztbesuchen hat mich, dass kein Referenz-Patient bekannt war.
  :guckstdu

Das ist hier ein Forum für seltene Krankheiten und ich kann nur sagen: "Willkommen im Club"  :abklatsch:

Es geht hier vielen so... die Suche nach der Stecknadel im Heuhaufen.


Ralf  ;)
Habe Dir eine PM gesendet... zum Hausaufgaben machen  ;-)
Titel: Re: Nykturie - unspezifisch
Beitrag von: welliwell am 08. Oktober 2019, 12:03:29
Hallo Odrabeck,  ;)

Deine (Leidens-)Geschichte könnte ich geschrieben haben, d. h. mir geht's genau so (ohne Schlaf-Apnoe).
Tagsüber no problem, nachts gehts dann munter los, so alle 70 - 90 Minuten, allerdings ohne Polyurie.

Diagnostisch wurde ich durch die ganze Urologie-Mühle gewalkt, dazu MRTs der Wirbelsäule, neurologische tests,
an Therapien habe ich fast alles hinter mir, inkl. Homöopathie, schulmedizinisch die ganze Pharma-Palette rauf und runter, dazu auch Botox - alles ohne Erfolg.
Jetzt bleibt eigentlich m. E. nur noch die sakrale Neurostimulation als "ultima ratio".

Wie hat sich das denn bei Dir weiterentwickelt?

Kleine Anmerkung zum Post von Ralf: in der Literatur wird die Prävalenz von Menschen >50 Jahre mit "Überaktiver Blase" zwischen 30 und 60% angegeben - also nicht so selten, und dann - also doch orphan?

- ist es doch wiederum sehr verwunderlich, dass Hausärzte offenbar kaum Patienten mit diesen Beschwerden sehen, ich hab' das genau so erlebt wie O.
Titel: Re: Nykturie - unspezifisch
Beitrag von: Odrabeck am 08. Oktober 2019, 12:37:16
Hallo Welliwelli,

Danke für die Mail.
Bisher die einzige Mitteilung eines Betroffenen in über einem Jahr.
Und das bei einer Vielzahl von Leidensgenossen.

Verrate mir bitte Dein Alter, und was es mit dieser Neuronengeschichte auf sich hat.
Bei mir hat sich nichts mehr getan.
Habe mich an die Sache gewöhnt.
Wenn ich Glück habe, muß ich nur dreimal nachts raus.
(Durchschnittliche Menge 1,3-1,6 l; höchste Menge 2,0-2,3 l, einmal 3 l, geringste in letzter Zeit einmal 0,4 l(wäre normal)).

Ein Nierenspezialist, der ebenfalls nichts finden konnte, riet mir zu einem Besuch beim Psychologen etc.
Sei alles psychisch, weil ich mich gedanklich in die Sache verstrickt hätte.
Er verglich das mit dem "Hörwurm": immer wenn man den loswerden will, hat man die Melodie erst recht im Ohr.

Glückauf.
Titel: Re: Nykturie - unspezifisch
Beitrag von: welliwell am 09. Oktober 2019, 17:30:10
Servus Odrabeck,

ja, es ist schon seltsam, dass über die ganze Blasenproblematik offenbar ungern gesprochen wird.
Ist halt irgendwie nicht gesellschaftsfähig, "darüber spricht man nicht", stigmatisiert, Pipi ist bäh.

Doch nun zu uns:
Gemeinsam ist uns eine Nykturie (häufiger Harndrang in der Nacht), bei Dir kommt dazu eine Polyurie (auf deutsch: viel Urin),
das heisst, dass Du bist wirklich "produktiv" bist, bei mir dagegen kommt nichts.

Warum das so ist, darauf hat halt die Schulmedizin (wenn die üblichen Verdächtigen ausgeschlossen sind) keine Antwort.

Zur sakralen Neuromodulation gibt es z. B. viele Informationen im Netz (https://www.bbzmuenchen.de/behandlungsspektrum/operative-therapie/sakrale-neuromodulation.html).

Dabei wird praktisch ein "Blasenschrittmacher" implantiert, der die Blase wieder richtig "takten" soll.
Das ganz passiert in einem gut 1-stündigen Eingriff unter Vollnarkose (deshalb für mich auch ultima ratio).
Man prüft in einer "Teststimulation", ob das was bringt - die ist aber auch schon ein operativer Eingriff (2 Tage KH).

Ich weiss nicht, wo Du lebst, Du kannst aber von der Fa. MEDTRONIC, die die Geräte herstellt Kontakt (https://www.medtronic.com/de-de/ueber/kontakt.html)
Adressen von KH bekommen, in denen das gemacht wird.

Über dieses Verfahren wird wenig gesprochen, auch von Ärzten, was daran liegt, dass alleine die Teststimulation offenbar 6000 Euronen kostet. Die sakrale Nervenstimulatiuon ist aber eine Kassenleistung, die nach entsprechendem medizinischen Befund auch bezahlt werden muss. Ach ja: ich bin topfitter Jahrgang 1945, also 74 Jahre alt.

Glückauf zurück (in Penzberg / Oberbayern, wo ich wohne, wurden zwischen 1796 und 1966 über 25 Millionen Tonnen Kohle gefördert).
Titel: Re: Nykturie - unspezifisch
Beitrag von: Odrabeck am 09. Oktober 2019, 20:09:42
Danke für die Antwort. Schick mir mal Deine Email-Adresse an adastra@geekmail.de für Infos, die nicht öffentlich sind.
Grüße
Titel: Re: Nykturie - unspezifisch
Beitrag von: RalleGA am 10. Oktober 2019, 10:28:58
Hallo Ihr 2!

Hier mal ein Link auf unserer Seite - geschützter Bereich

Seltene Organerkrankung z.B. Nykturie

https://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?board=92.0

hier könntet Ihr Euch auch im Forum austauschen
und wenn bzw. wann eine Gleichbetroffene/r dazustößt sind schon Infos da.
Titel: Re: Nykturie - unspezifisch
Beitrag von: welliwell am 10. Oktober 2019, 14:57:19
Hallo RalleGA,
wenn ich den Link anklicke, kommt in einem neuen Fenster die Meldung:

Das Thema dass Sie anschauen möchten, existiert nicht oder ist für Sie nicht einsehbar.
Titel: Re: Nykturie - unspezifisch
Beitrag von: RalleGA am 11. Oktober 2019, 10:05:42
Bei mir klappt es aber... probiere hier:

Suche betroffene Seltene Organerkrankungen

https://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=2814.0