Orpha Selbsthilfe

Treffpunkt für Alle => Suche andere Betroffene => Thema gestartet von: Hellinanutshell am 23. April 2017, 15:56:42

Titel: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Hellinanutshell am 23. April 2017, 15:56:42
Hallo,
wegen einer schweren sehr seltenen Erkrankung bin ich hier.
Ich leide seit 13 Monaten an einer behandlungsresistenten Insomnie. Es ist keine tödliche familiäre Schlaflosigkeit.
Seit dem Ausbruch der Krankheit im April 2016 habe ich keine Nacht mehr richtig geschlafen.
Ich weiß dass Schlafstörungen weit verbreitet sind, meine Erkrankung fällt jedoch durch jedes Raster.


Der springende Punkt ist, dass ich seit April 2016 nicht mehr müde oder schläfrig war, nie, zu keiner Tages- oder Nachtzeit, alle existierenden Antidepressiva u. Neuroleptika wurden ausprobiert, aber kein Medikament leistet auch nur ansatzweise einensedierenden Effekt.

In Sachen Schlafhygiene, Bettrestriktion, etc.  habe ich alles erdenkliche probiert.
Im Januar 2017 war dann ein chirurgischer Eingriff mit Tiefer Hirnstimulation vorgesehen wurde aber abgesagt wegen eines Vetos.

Der behandelnde Neurochirurg forschte über Medikamentenresistenz und Ausprägung von Insomnie nach u. erklärte mir, dass eine Insomnie meines Ausmaßes weltweit 2 bis 3 Mal existieren möge.
Der Leidensdruck ist seit November 2016 unerträglich, nicht zu beschreiben, es fühlt sich an als würde sich mein Gehirn langsam zersetzen.
Ich habe seitdem rund um die Uhr Suizidgedanken, das Ablenken davon fällt von Woche zu Woche schwerer.

In Foren zum Thema Schlafstörungen finde ich keine Gleichbetroffenen.
Und nur die Suche ich!  :aah
Bitte: keine Vorschläge zu Yoga, Entspannungstechniken, Ernährung, Sport, etc. und auch keine Floskeln wie: Versuch dich abzulenken... kommt mir schon so lange zu den Ohren raus.
Es handelt sich um keine normale Schlafstörung, sondern eine lebensbedrohliche Erkrankung - 
die aber in der Allgemein- u. Fachmedizin nicht existiert.
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: busymouse am 08. Mai 2017, 21:00:40
Hallo @Hellinanutshell,

Suizidgedanken sind blöd und Suizidversuche auch.
Die, denen es nicht gut gelungen ist, liegen bei einer Bekannten von mir in der Psychiatrie auf der Station.
Einige sind nach ihrem Versuch körperlich nicht mehr vollständig, weil ihre Beine vom Zug überrollt oder weil sie beim Selbstmordversuch sonstwie verstümmelt wurden.
Das macht es nur noch schlimmer.  :(

Ich weiß, dass deine Situation nur schwer zu ertragen ist. Halte dennoch durch!  :-*

Ich kann aus Schmerzgründen seit meiner OP vor 12 Jahren nicht mehr gut schlafen.
Ich sage "nicht mehr gut", d.h. ich schlafe nicht durch und zumeist auch weniger als 5 Stunden.
Die schlafe ich dann auch noch hälftig auf dem Sofa und hälftig im Bett.
Mit Schlafplatzwechsel, also deutlichem Wechsel der Körperhaltung, geht es für mich besser.
Und ja, ich bin beständig müde und kaputt.
Irgendwie habe ich mich aber mit der Situation arrangiert.... Aber es passt nicht wirklich, wenn ich jetzt von mir erzähle.
Es ist einfach nicht vergleichbar.
Bei dir ist das noch einige Kategorien schlimmer. Und weil ich weiß, wie besch***en ich mich schon mit meinen kleinen Schlafeinschränkungen fühle, weiß ich auch, dass ich nicht mit dir tauschen möche.

Sage mal, warst du schon in einem Schlaflabor?  :?]
Hat ein Hirn-MRT irgendetwas ergeben?
Und wieso wurde eigentlich ein Veto gegen die Tiefe Hirnstimulation eingelegt?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Hellinanutshell am 08. Mai 2017, 21:17:02
Hallo Birgit,
ein MRT von Hirn wurde in der Neurochirurgie gemacht- wenn es Auffälligkeiten gegeben hätte wären sie wohl angesprochen worden.
Im Schlaflabor wurde ich vor 2 Wochen nach Hause geschickt, mit der Begründung dass es bei mir allzu offensichtlich wäre dass ich nicht schlafe, ich bin vom Gesicht her mittlerweile entstellt, u. dass man dort nur untersuchen könne ob Schlaf stattfindet oder nicht.
Das Veto legte der Psychiater ein mit der Begründung dass meine Insomnie durch eine Persönlichkeitsstörung (diagnostiziert in der 0815-Klinik in der ich vorher war) ausgelöst worden sei. Er empfahl mir dann Circadin :wc-dabei ist das ein Medikament für primäre u. nicht chronische Insomnie. Ein Schwachkopf, aber darf als Psychiater praktizieren. Ich wollte mich noch nie umbringen aber ich war seit 13 Monaten nicht mehr müde, mir fehlt der Gesamtschlaf von ca. 8 Monaten bei im Schnitt 1-4 Stunden Schlaf über diesen Zeitraum.

Liebe Grüße Sebastian
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: busymouse am 09. Mai 2017, 15:32:41
Hi Sebastian,

was wurde denn ansonsten schon alles untersucht und was ist dabei herausgekommen?
(z.B. Neurotransmitter, Hormone, Zirbeldrüse, Stammhirn, sonst noch was?)

Es gibt neben den "einfachen" Schlaflaboren auch Schlafmedizinische Zentren, die an Universitäten/Unikliniken angegliedert sind,
z.B. hier im Schlafzentrum München (https://www.schlafzentrum-münchen.de/). Dort läuft mehr.

Ich könnte mir auch vorstellen, dass du bevorzugt - quasi als Notfall - an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen
zur Untersuchung angenommen werden würdest, wenn dein Arzt sich direkt mit denen ins Benehmen setzt.
Langzeitlicher Schlafentzug ist lebensgefährlich.
Aber das weißt du ja auch selbst.

Zitat
wenn es Auffälligkeiten gegeben hätte wären sie wohl angesprochen worden

Verlasse dich bitte nicht darauf. Das habe ich auch schon deutlich anders erlebt. Wenn du etwas Seltenes hast, brauchst du von Beginn an alle deine Befunde. Sei es, um sie mit späteren Befunden anderer Ärzte im Rahmen der Entwicklung der Erkrankung abzugleichen oder auch nur, um ggf. einen Nachweis zu haben.

Kannst du gut Englisch?
  :?]
Dann könntest du auch PubMed (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/) nach neueren Studien durchforsten.
Musst da die entsprechenden Suchbegriffe eingeben.
Die neuesten Studien werden dann zuerst angezeigt.

Ich würde es mit verschiedenen Begriffen nacheinander versuchen, z.B. mit insomnia, insomnia treatment, insomnia therapy, circadian pacemaker, homeostatic process, melatonin, sleep/wake generating systems, sleep regulation usw.

Erstmal... ;)
LG Birgit
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: laurinha am 15. Juli 2018, 15:59:57
Hallo Sebastian!

Ich weiß es ist schon ein Jahr her, aber ich wollte es trotzdem probieren und muss unbedingt wissen wie es bei dir weiter gegangen ist,
ob man dir helfen konnte oder Gründe gefunden hat und natürlich wie es dir heute geht!?
Ich mache seit 2 Wochen das gleiche durch, kein Medikament hilft mir wirklich und die Ärzte sind ratlos.

Bald gehe ich stationär in die Neurologie aber ich würde mich sehr freuen von dir zu hören!

Ich wünsche Dir alles Gute und viele liebe Grüße

Laura
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Sofia am 16. April 2019, 16:18:50
Hallo,

Wollte mal wissen, ob man diese Insomie in den Griff bekommmen hat.
Hätte nie gedacht, dass es sowas gibt.

Leider hatte meine Freundin schwere Panikattacken und grosse innere Anspannung in den Wechseljahren,
der Schlaf wurde innerhalb 4 Wochen immer weniger.
Die Panikattacken sind weg, der Schlaf seit 8 Monaten leider auch.
Das Gefühl der Müdigkeit ist verschwunden, sie fühlt sich nie schläfrig.
Der Schlaf ist nur ein dösen, ohne wirklich einzuschlafen.
Wie kann es sein, dass kein Schlafdruck mehr vorhanden ist  :?]

Grüsse, Sofia
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: lauraliexx am 12. Juni 2019, 19:12:35
Hallo Ihr Lieben,

ich durchleide seit Februar dasselbe! Schlaftabletten und sonstige bisher unternommene Versuche helfen nicht.. hat jemand von euch das Poblem mittlerweile in den Griff bekommen?  :-\ Bin überaus ratlos und wünsche mir sehnlichst eine Rückmeldung und dass wir bald wieder schlafen können. Denn eigentlich ist dieses Leben so schön, wenn man schlafen kann.

LG, Lauraliexx
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Gillinski am 17. September 2019, 20:36:41
Hallo ihr lieben,

Ich leide seit 5 Monaten an den selben Symptomen.
Hat jemand neue Erkenntnisse?
Wie ging es bei euch weiter?

Gruß Gilles
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Rolfausi am 05. Oktober 2019, 14:03:28
Ich leide selbst seit 2/2009 (!) unter einer schweren chronischen Insomnie.
Ärztemarathon ohne Ende inklusive stationärer Behandlung in einer psychosomatischen Klinik.
Alles leider ohne Erfolg.
Schlafe in turnusmäßigen Abständen bis zu 70h am Stück gar nicht, keinerlei Müdigkeitsgefühl aber totale körperliche Erschöpfung.
Schlafmittel (Hypnotica) nehme ich wegen der Abhängigkeitsgefahr keine ein, allerdings muss ich wegen der analogen Depression entsprechend Antidepressiva verwenden.
Das hilfreichste war bislang Johanniskrauttee vor dem zu Bett gehen.
Hat wenigstens dafür gesorgt, dass die Panickattacken weniger wurden.
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: SebastianBln am 17. Dezember 2019, 12:35:31
Hallo ihr,
ich leide selbst an einer chronischen Insomnie.

Begann alles im April 2019, als ich die erste Woche schlaflos war, wurde eine chirurgische Injektion (Vereisung) an den LWS Nerven gemacht (heisst: Neurotomie Ramus Dorsalis Nervi Spinalis).
Ich bin mir sehr sicher das diese Vereisung eine Störung der Hirnfunktionen, Rückenmarks- und Nervenfunktionen ausgelöst hat.

Leider ist so eine Nebenwirkung o. Erkrankung bei dem Neurochirugen nicht bekannt.

Seitdem hatte ich keinerlei Schlafdruck, Müdigkeit mehr.
Am Anfang waren da auch Panikattacken wenn ich mich in lauter Umgebung aufgehalten habe.
Diese sind nach ein paar Monaten vergangen.
Bin von Arzt zu Arzt gerannt weil ich einfach nicht mehr einschlafen kann.

Das absurde daran ist, ich bin am Tage gar nicht müde und nach paar Monate Schlaflosigkeit verspüre ich keinerlei Müdigkeit.

Habe von der Psychaterin verschiedene Antidepressia (Amitripylin, Mirtazapin, Opipramol, Valdoxan, Trimipramin) genommen ohne Wirkung.
Dann wurde es mit Neuroleptika versucht (Olanzapin, Quetiapin, Dipiperon, Promethazin,Melperon) ohne Wirkung.
Danach mit Hypnotika, (Zopiclon, Zopidem, Lorezepam, Diazepam) nur kurzzeitig genommen, hat nichts gewirkt.
Ich döse nur die ganzen Nächte, es kommt zu keinen Einschlaf.

Schlaflabor besucht, im Auswertungsgespräch kam heraus, ich schlafe nicht. Toll das wusste ich auch schon vorher.
Den Grund warum konnten auch Sie nicht sagen und ich soll mich zu einer Neurologin begeben.
Neurologin sagte ich soll in eine psychosomatische Klinik.
Es würde alles von der Psyche kommen.

Ich glaube nicht das es von der Psyche kommt,ich glaube fest daran das es eine Störung der Hirnfunktionen oder Nervenfunktion ist.

Das schlimme an dieser Erkrankung ist, die Ärzte glauben einen nicht wenn man sagt man hat seit 8 Monaten nicht mehr geschlafen
(und nur gedöst), da kommt dans der Satz wenn man so lange nicht schläft wäre man bereits tod.
Oder das schlimme in der Familie ist, das man sich anhören muss, mache einfach mehr Sport und Power dein Körper aus dann kann man schlafen. Das ist leider auch nicht möglich habe ich im Sommer alles probiert ,war mit dem Fahrrad bis abends unterwegs, war 80 km Strecke, total erschöpft und trotzdem konnte ich nicht die Nacht einschlafen.

Vielleicht gibts ja bald einen hier dem geholfen werden konnte.

Gruß Sebastian
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Marchen82 am 11. Januar 2020, 13:30:34
Hallo an alle Leidensgenossen,

ich leide an absoluter Schlaflosigkeit seit November 2019. Bei mir ging allerdings eine Depression
(seit September '19) voraus, in folge derer es zu seine massiven emotionalen Stressreaktion kam.
Die Schlafstörung setzte von einem Tag auf den anderen ein.
Anfangs gab es noch ein kleines bisschen Müdigkeit, aber der Schlaf war immer nur leicht, ohne Erholungseffekt.
Tagsüber nie müde.. es fühlt sich immer gleich an.

Was habt ihr so für weitere Symtome?  
Bei mir zeigen sich Empfindungsstörungen in den Fußsohlen (als ob ich den ganzen Tag schon auf den Beinen wäre).
Merke auch, dass sich mein Kopf immer dumpfer anfühlt. Hab Angst, nicht mehr lange zu leben.
Die Ärzte schieben alles auf die Depression, aber warum ich nicht mehr müde werde, können sie mir auch nicht erklären.
Bin momentan in einer Tagesklinik.
Arbeiten war so nicht mehr möglich.
Und ja, Suizidgedanken nehmen zu.
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Jolisa am 12. Januar 2020, 08:55:37
Ich habe auch seit Mitte November 2019 Schlafllosigkeit.

Mein Problem wurde schlimmer, als ich nicht einschlafen konnte.
Je mehr ich mich bemühte... es geht nicht.
Bin dann zum Hausarzt der mir etliche planzliche Mittel , wie Baldrian und etc. verschrieben hat..Leider wirkte alles nur 1 x .. , dann nicht mehr.
Die Blutwerte waren in Ordnung und somit hab ich jetzt eine Überweisung zum Neurologen.


Und da steht Befund behandlungsresistente Insomnie darauf.
und somit hab ich gegoogelt und euch gefunden.

Habe in diesen 4 Wochen in dem es akut war und noch ist ...Baldrian, Lioran, Schlafsterne, Cannabidiol CBD genommen
nix funktioniert . ich schlafe nicht ein
einmal hat mir Orthomol nemuri mit Melantonin  geholfen. aber wie gesagt alles nur 1 x

Gehe jetzt diesen Donnerstag zum Neurologen und bin gespannt was da raus kommt.
Ich werde euch dann Bescheid geben, vielleicht gibt es ja was neues . Die Hoffnung stirbt zuletzt.
Gestern Abend hab ich nur noch das Orthomol mit Melantonin genommen und ich merkte wie mein Kopf eigentlich schlafen möchte.
Aber leider lässt irgendwas im Kopf das nicht zu. Man schläft dann die ganze Nacht nicht ein.

Lange hält man das auch leider nicht durch denke ich.

Ich hoffe irgendjemand kann uns helfen
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Marchen82 am 12. Januar 2020, 12:22:33
Hallo Jolisa,

danke für deinen Beitrag.

Ich dachte mir schon, dass viele Mittel nicht helfen würden, bei dem Ausmaß an Schlafstörung.
Hatte auch über CBD nachgedacht, aber das hilft anscheinend nur bei normalen Schlafstörungen.

Wie hast du so schnell einen Termin beim Neurologen bekommen?
Ich habe mir als Ziel gesetzt, eine Polysomnographie zur Bestimmung von Auffälligkeiten im Schlafmuster
und eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET) zur Bestimmung gewisser Auffälligkeiten des Thalamus durchführen zu lassen.
Ich habe große Sorge, dass Schädigungen im Gehirn aufgetreten sind.
Die wären dann nicht heilbar und dann stellt sich widerum die Frage, was nützen all die Untersuchungen?

Wie verbringst du derzeit deinen Alltag?
Gehst du noch arbeiten?


Mich hat die Insomnie völlig aus meinem Leben katapultiert.
Ich hab noch keinen Plan, was ich nach der Tagesklinik mit mir anstellen soll.
Bin 37 Jahre und alleinstehend. Wahrscheinlich werde ich zu meinen Eltern ziehen.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft!
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Ralph am 25. Januar 2020, 21:09:09
Hallo Ihr Lieben Forumsteilnehmer,

zunächst einmal bin ich sehr froh andere Betroffene gefunden zu haben, die deutlich extremere Schlafprobleme haben als die in der Öffentlichkeit gerne als Schlafprobleme titulierten geringfügigen oder kurzzeitigen Ein/Durchschlafstörungen, die dann gerne mit Ratschlägen wie "kein Kaffee am Nachmittag", "dunkles Schlafzimmer", "viel Sport tagsüber" oder Baldrian behoben werden sollen (und hoffentlich auch können).

Ich leide seit knapp einem Monat unter extremen Schlafproblemen. Anfangs konnte ich noch 4 Stunden schlafen, dann aber schnell nur noch drei Stunden, zwei Stunden und jetzt im Regelfall nur 1,5 Stunden.
Es läuft immer gleich ab: Einschlafen gelingt relativ schnell und problemlos (nach ca. 15-30 Minuten), dann trüme ich irgendetwas (kein Alptraum oder ähnliches sondern irgendetwas einigermaßen positives belangloses -deswegen kann ich mich an den Traum fast nie erinnern) und dann bin ich wach nach dieser kurzen Schlafphase (70 - 90Minuten) und kann anschließend nicht mehr einschlafen.
50 mg Atosil war wirkungslos.
Versuche mit 80 - 120 mg Dominal haben manchmal eine leichte Verbesserung auf 2 Stunden Schlaf gebracht aber auch nicht mehr.
Trazodon oder Mirtazapin wäre in der Wirkung als Schlafmedi zu gering für mich sagte mein Psychiater.
Habe gestern, nachdem ich mich jetzt schon langsam psychisch aber auch körperlich schon fast am Ende sehe vom Psychiater Valium (Diazepam) verschrieben bekommen. Mit 10mg davon konnte ich jetzt seit knapp 4 Wochen erstmals 3 1/2 Stunden durchschlafen und auch anschließend noch dreimal nach Aufwachen für je ca. 1 Stunde schlafen. Das war natürlich jetzt eine tolles Gefühl. Erstmals fühle ich mich heute wieder als halbwegs normaler Mensch. Leider ist Valium wegen Gewöhnungseffekten und Abhängigkeiten keine Dauerlösung. 
Ich nehme jetzt CBD Tropfen zusätzlich nachdem ich von einem Betroffenen gelesen hatte, dass diese ihm geholfen haben. Mal sehen, ob das etwas hilft.

Ich bewundere euch wirklich, dass ihr anscheinend ähnliche extreme Probleme habt und diese über mehrere Monate (oder Jahre???) durchhaltet.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich solange durchhalten kann. Es kommen bei mir schon düstere Gedanken auf (der Psychiater vermutet eine Depression als Ursache der Schlafstörung, ich denke allerdings dass erst die Schlafprobleme die Depression ausgelöst haben, kann das aber natürlich nicht beweisen).
Körperliche Folge der Schlaflosigkeit ist bei mir z.B. Bluthochdruck, der bei 170/110 liegt (vor den Schlafproblemen max 140/90). Bei dem Blutdruck pocht der Schädel schon rrecht kräftig und ein Engegefühl bildet sich im Hals (so als ob man sich im Job mal kurzfristig über etwas richtig kräftig geärgert hat, jetzt ist das aber Dauerzustand). Ich hatte vom Psychiater ein Notfallmedikament gegen den Bluthochdruck bekommen, das ich jetzt einmal täglich nehme um den Blutdruck wenigstens auf 140-150 zu senken.

Ich hoffe, ich habe euch jetzt nicht zu lange mit meinem persönlichen Fall gelangweilt. Es tut aber trotzdem gut, mal darüber berichten zu können in der Hoffnung von anderen nicht als Spinner tituliert zu werden oder mit der alten Weisheit "der Körper holt sich den Schlaf, den er benötigt" abgespeist zu werden, dass leider wohl bei uns außer Kraft gesetzt ist.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr eine Besserung (idealerweise Heilung) eurer Schlafprobleme finden könnt.
Für mich selber hoffe ich natürlich auch auf gute Tipps, die ich vielleicht noch versuchen könnte.

Alles Liebe
Ralph
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Marchen82 am 31. Januar 2020, 10:12:18
Hallo Ralph,

es tut mir leid, dass dich auch dieses Schicksal ereilt hat.

Bei mir sieht es nun folgendermaßen aus:
Mirtazapin (15mg) hatte bei mir nicht die stabile Wirkung erbracht, daher wurde ein Neuroleptika angesetzt.
Ich nehme jetzt Olanzapin (10mg) ein, was mich tatsächlich "durchschlafen" lässt.

Dennoch habe ich das Gefühl, keinen Tiefschlaf mehr zu haben.
Ein MRT letzte Woche war unauffällig (was zu erwarten war).

Weitere Diagnostik muss ich nun von selbst anschieben.
So habe ich bereits ein Polygraphiegerät getragen und warte auf eine Auswertung dessen nächste Woche.
Ich hoffe, dass ich einen Termin im Schlaflabor bekomme, um dort Gewissheit über die Qualität meines Schlafes
über ein EEG zu erhalten (also in wie fern Tiefschlaf vorhanden ist).
Ich hoffe sehr, dass da noch was von vorhanden ist.
Ich bin seit gestern auch psychotherapeutisch angebunden.
Die Tagesklinik läuft noch parallel.
Dort kann ich mich etwas ablenken, aber mehr wird man dort nicht für mich tun können.

Viel Kraft auch dir Ralph!
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Outrun2 am 03. Februar 2020, 14:39:15
Hallo aus Österreich!

Also das gibt's ja nicht: Immer mehr Leute mit behandlungsresistente Insomnie.



Bei mir ging es Ende März 2019 an, dass mein Schlafmittel (Nozinan 50mg und Sirdalud 4mg) mehr und mehr ihren Dienst versagten.
Seit ca. Mitte Mai (2019) schlafe ich fast gar nicht mehr. Habe zuletzt 10 Tabletten Zolpidem 10mg genommen, nichts!
Ich weiss nicht mehr weiter.  :-[  >:D  :?]
Lebt hellinanutshell eigentlich noch?
Fühle mich nur noch halbtot.
Neuroleptics würden massenweise ausprobiert, aber auch Benzos.

Kein Effekt. Bitte meldet Euch, wie es Euch mittlerweile geht. Ja.
Mrt unauffällig, habe aber am 17. Und 18.2.2020 Polysomnografie...
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Outrun2 am 03. Februar 2020, 14:43:51
Sorry wg. Der Rechtschreibfehler, aber ich kann nicht mehr und mein Handy haut komischen autotext rein.
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Outrun2 am 03. Februar 2020, 20:33:20
Liebe Leute und vor allem Sebastian!

Auch ich habe fast die annähernd gleiche Liste Medikamente durch wie Du. Mit dem Resultat: Kein Effekt.   :-[
Schreib bitte kurz, wies Dir heute geht und ob Du überhaupt noch lebst.


Bin ja schon fast sicher an Fatal Insomnia oder zerebralem Morbus Whipple zu leiden.
Bei mir geht das jetzt seit etwa Mai so dahin und ich glaube langsam durchzudrehen.
Einzig zwei Propofolnarkosen (Magenspiegelungen, weil die Ärzte meinten, es liege am Verdauungssystem,
dass die Tabletten nicht mehr wirken) könnten mich noch zuverlässig, aber für viel zu kurze Zeit in die Bewusstlosigkeit schicken.

LG, Thomas
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: guest1970 am 04. Februar 2020, 08:06:09
Hallo,

bin neu hier und nach euren Beschreibungen verängstig.

Ich hatte immer sehr viel Stress in der Firma, vor einem Jahr ist mein Vater plötzlich verstorben.
Noch nie habe ich richtig lange geschlafen, immer so 6 Std. Vor vier Wochen fing es an , dass ich immer
um 2Uhr  wach wurde und nicht mehr einschlafen konnte.
Etwa vor zwei Wochen konnte ich garnicht mehr einschlafen.

Der Hausarzt hat mir Dopexin verschrieben, in der ersten Nacht gewirkt....danach schreckliche Angstanfälle,
Schweißausbrüche und gezittert.
Am Wochenende im Krankenhaus gewesen, ein Schlafmittel bekommen...eine Nacht geschlafen....die zweite komplett wach.
Ich habe echt Angst...bin ein 47 Jahre alter Mann und weiß nicht weiter.

LG
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Outrun2 am 04. Februar 2020, 16:36:47
Eins vorweg:
Bin männlich, 40.
Habe bis 20 ohne Hilfsmittel perfekt geschlafen.
Dann Benzos und Zolpidem und bis 38 perfekt geschlafen.


Jänner bis Mai: Phase sporadischer Albträume mit Nachtschweiss, aber nur einzeln.
Ab etwa Mitte Mai gings schlaftechnisch steil bergab: Immer kürzer geschlafen.
Ab Juni dann fast komplette Schlaflosigkeit.
Die Medikamente habe ich dann abgesetzt, diese wurden mir (s.u.) in der Psychiatrie wieder verordnet und noch viele mehr.
Mit null Effekt.
Mein Körper schickt mich zwar alle 90h in die Notabschaltung, doch dies egal ob mit oder ohne Medis.
So verbringe ich mein Leben seit Mitte Mai 2019...

Und hier ein Auszug der Pm, die ich an Betroffene geschickt habe:
Habe Eure Posts gelesen. Lest mal meinen (outrun2 im Forum behandlungsresistente Insomnie).
Habe grade wieder 600mg Seroquel (25mg schicken die meisten für 8 Stunden in den tiefschlaf) und 600mg neurontin plus 30mg zolpidem geschluckt. Wird leider wieder nix bringen.

Also mein Leidensweg begann ja recht plötzlich so mitte Mai.
Sind bis jetzt also bald 9 Monate fast vollständiger Schlaflosigkeit.
War 2x in der internen Abt. eines KH, weil die meinten, die Medis würden aufgrund eines Magendarmproblems nicht wirken
und hatte 2 Magenspiegelungen. Tja. Nur noch das Propofol i.v. konnte mich ausknocken.

War dann wg. dieser Insomnie im November 2 Wochen in der Klapse, wo alle erdenklichen Medis probiert wurden
(Risperdal 3mg sublingual, Lorazepam, Cisordinol, Seroquel, Dominal Lösung 2xmax Dosis, usw. aber alles brachte nix)...
Dann im Januar hab ich's mit Gbl Tropfen probiert, hat mich für 90min. Umgehauen.
Wiederholversuch am nächsten Tag, aber nur Kotzerei.
Würde dann total fertig in die Psychiatrie Salzburg und Schwarzach gebracht.

Meine Ärzte dort meinten: "Ja, es kann eine neurodegenerative Krankheit wie bspw. Fatal Insomnia sein,
dies würde man aber erst in der Obduktion des Gehirns feststellen."

Mir wurde ein MRT gemacht ohne Befund (aber um ffi oder zerebralen Morbus Whipple - man google nach "schlaflos in freiburg idw online" feststellen zu können braucht's schon Pet ct und liquoranalysen, was die Ärzte aber machen werden müssen wenn sie mich an beiden nächten im schlaflabor am 17. 18. 2. Vorfinden werden und das trotz Medikamente...)

Länger Rede gar kein Sinn: Wie geht's euch?
Wie vertreibt ihr euch die Tage und Nächte?

Also ich akzeptiere mittlerweile, dass etwas gar nicht stimmen kann und liege seit Monaten im abgedunkelten Schlafzimmer im Bett,
zwische einige Bier am Tag, die auch keinen ermüdenden Effekt mehr haben und qualme dahin.

Schreibt mir.
LG,
Thomas

P.s.: Körperlich und psychisch gehts mir bescheiden.
Habe von 117kg auf 91kg abgenommen, Diabetes Typ2 bekommen und fühle mich einfach nur noch schwach.
Arbeit oder Soziales ist natürlich kein Thema mehr, wohne jetzt im Haus meiner Eltern.
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 05. Februar 2020, 02:40:27
Hallo liebe Mitglieder,

ich habe lange drüber nachgedacht meine Geschichte zu erzählen, aber bin der Meinung das es an der Zeit ist.
Ich weiß selber nicht wie lange mir noch bleibt.
Erstmal vorweg meinen größten Respekt, an diese Gemeinschaft und das jeder hier seine eigene Geschichte offen da legt.
Ich weiß wie schwer es ist, verstanden zu werden.
Zu meiner Person ich bin 36 Jahre alt und wohne nähe der holländischen Grenze. Gebürtig komme ich aus Dortmund.

Jetzt zu meiner Problematik, die schon sehr lange weit zurück liegt im Jahre 2004 wo ich die ersten Symptome verspürte.
Es fing alles an nachdem ich damals mit meiner Ex Freundin in Lettland gewesen bin und ich kurz vor der Abreise von einem Insekt gestochen oder gestreift wurde... Leider konnte ich zu diesem Zeitpunkt nicht herausfinden, um was es sich gehandelt hat.
Kurze Zeit später ca. 8-12 Stunden nach dem Vorfall bekam ich Fieber und die Lymphknoten am rechten Ohr waren schmerzhaft angeschwollen - bis heute noch lediglich ohne Schmerzen. 3-4 Monate nach der Reise als ich zuhause an meinem Computer was schreiben wollte, kam es nach heutiger Kenntnis zu dem Ausbruch und zwar in Form von einem Drehschwindel und Muskelfaszikulationen in den Waden.

Es folgten mehrere Untersuchungen Blutproben auf Veränderungen im Blut bzgl eines Zeckenbisses- negativ.
Über die Jahre hinweg war ich schon in verschiedenen Neurologischen Einrichtungen es wurden verschiedene Untersuchungen gemacht MRT, NLG, Lumbalpunktion (Nervenwasser), EEG und letztendlich im Schlaflabor Polysomnographie insgesamt zweimal.
Mit jeweils negativen Befund Was die Schlafarchitektur/ Stadien betrifft.

Eigentlich wäre das ja ein guter Grund sich zu freuen aber mein Zustand wird von Tag zu Tag immer schlechter und ich habe das Gefühl,
das wohl mehr hinter der Sache steckt als angenommen.
Ich habe die letzten Jahre damit verbracht die anfangs ungewohnten Symptome zu akzeptieren der Drehschwindel der sporadisch auftrat und die Muskelfaszikulationen.
Bis ich dann Ende 2011 (August) unter einer plötzlich von heute auf morgen einsetzende Schlaflosigkeit heim gesucht worden bin.
Das ging dann mehrere Tage weiter bis ich verschiedene Neuroleptika, Antidepressiva
(Atosil, Opipramol, Seroquel, tagsüber Citalopram wo ich wirklich von abraten kann...) verschrieben bekommen habe.
Und durch das Schlaflabor im Jahre 2012 dann Doxepin 100mg das mir wirklich sehr lange Zeit  über Jahre weiter geholfen hat.
Ich habe zwischenzeitlich um den Effekt zu erreichen die Medikation etwas erhöht in Absprache mit meinem Hausarzt.
Zurzeit nehme ich 100mg Doxepin und 100mg Trimipramin um zur Ruhe zu kommen nur zeigen die Medikamente nach Jahren nicht mehr den gewünschten Effekt das man zumindestens ein paar Stunden schläft zwar mit Unterbrechung aber dann 5-6 Stunden.
Mittlerweile ist davon nichts mehr übrig ich Kämpfe mich schon seit Monaten dahin und versuche ruhig zu bleiben.
Ich schlafe nur noch 2-3 Stunden und es wird immer weniger...
Ich möchte aber nochmal drauf hinweisen, dass ich 8 Jahre mit den o. G. Medis (Doxepin u. Trimipramin) sehr gut zurecht gekommen bin und es mir etwas Schlaf zurück gebracht hat.
Mittlerweile zeigt es leider keine Wirkung mehr und ich bin total am Ende...
Ich habe wirklich alles Mögliche in Betracht gezogen, damit es mir besser geht.
Aber nichts scheint mehr zu wirken...
Egal, wie sehr ich mich verausgabe, mich um meinen Freundeskreis bemühe ich komme nicht weiter...

Zudem werde ich mittlerweile jede Nacht oder auch tagsüber wenn man versucht einzuschlafen oder weg zu dösen wieder ruckartig wach,
weil der Schwankschwindel unmittelbar einsetzt...
Ich habe auch alles mögliche gesehen und gelesen auch über eine mögliche letale familiäre Insomnie
aber hoffe, dass es nicht so sein wird und auch keinem hier im Forum treffen wird die Vorstellung ist einfach zu grausam...
Wie ergeht es euch?
Über Antworten würde ich mich sehr freuen...

Meine Symptome:

Lymphknoten geschwollen links hinterm Ohr

Drehschwindel schubweise (mittlerweile aus dem Schlaf heraus)

Insomnie (häufig paradoxer Schlaf)

Puls Blutdruck ständig zu hoch

Muskelfaszikulationen (Waden)

Optische Täuschungen

kognitive Störungen (besonders bei Gesprächen in Gruppen)

Tinnitus


Lg René
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 05. Februar 2020, 03:02:41
Hallo nochmal  ;)

Bevor ich es vergesse, ich kann mich nur dem Redner (huhu Thomas☺️) von oben anschließen...
Ich verbringe auch die Zeit wo ich etwas klar im Kopf bin zuhause oder bei Freunden sehe mir super gerne tiefgründige Filme an und versuche meine Nerven mit ein paar Bierchen zu beruhigen...
Ich weiß, dass ist zwar keine Lösung aber falls es die nicht geben sollte- bin ich froh, ein paar schöne letzte Abende verbracht zu haben.

Gute Nacht Forum ☺️
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Outrun2 am 07. Februar 2020, 14:09:31
Liebe alle!
Berichtet bitte mal kurz wie es Euch aktuell mit dem schlafen geht.
Bei mir ist ja tageweise wirklich fast gar nix mehr mit schlafen und medis sind wie gesagt allesamt wirkungslos,
inklusive Benzos und Zopiclon oder Zolpidem.

Nehme auch immer weiter ab und habe auch noch ordentliche Verdauungsprobleme.
Darum wurden genannte medis auch sublingual verordnet, aber ohne Erfolg...
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Outrun2 am 07. Februar 2020, 22:42:14
Lieber Ralph!

Leider passiert bei mir fast gar nix und das die meisten Tage und Nächte seit Monaten.
Wie gesagt, egal mit oder ohne all den probierten Medikamenten.


Genauso wie weder noch Alkohol noch sonst was wirkt.
Wirkt eigtlich Alles auf die gaba a rezeptoren und oder den Thalamus.
Auch Nukotinrezeptoren sind dort glaube ich.
Also nur mehr rumsitzen und sinnlos bier trinken, obwohl ich weiss, dass da kein Effekt mehr sein kann.
Wenn es ffi (fatal insomnia, in m. Fall dann wohl die sporadische Form, weil bisher keiner in meiner Familie Belastet ist) sein sollte,
dann bitte um rascheren verlauf. Ich will bitte bitte nicht bis zu! 30 Monate schlaflos rumlaufen.
Und zwar völlig schlaflos. Dann soll mich doch vorher die Demenz holen.
Wie gesagt, propofol, dass auf die gaba b rezeptoren und mehr hirnregionen als nur den Thalamus wirkt,
war das einzige dass mich bisher noch erfolgreich aber viel zu kurz wegschalten konnte.

Ich habe die ganzen schlaflosen Tage und Nächte mit Minimalsten (!!!) Sporadischen Unterbrechungen oberfl. Dösend so satt!!!
Wenn's die fatal insomnia ist, frag ich def. Nach ekt. Seht ihr wenn ihr googelt nach ffi self Management. 
Da hat ein Typ mit den Initialen df auch durch einen Unfreiwilligen epi durch viel zu langen Schlafentzug rausgefunden,
dass epis ihn gut schlafen lassen und sich das herbeiführen lassen.

Tja, der zu hohe puls hat fast gleichzeitig mit meiner fast durchgehenden Insomnie Ende Mai begonnen.
Blutdruck ist meist sogar fast zu niedrig.

Ich führe das vermutl. Durch seit Monaten fast durchgehendes im Bett sachlichen herbei.
So Versuch ich auch den puls möglichst innezuhalten.
Will ich mich mal nur Duschen, oder schlimmer, versuche ich ins Geschäft zu gehen (expressmässig, lasse mich da hin fahren von meinem Vater, der`s auch schwer mit dem Herzen hat, sammle im Eilstteempo meine 12 Bier für den Zeitvertreib ein, die eh längst keine Wirkung mehr haben, aber man tut halt so als wär's wie früher und immer) wird mir gleich schwindlig, ausser ich schaffe mal kurz zuvor ne halbe Stunde Schlaf, dann ist's besser. Ein wenig.

Ich nehm noch pro forma meine Blutdruck und Pulstabletten namens concor, habe aber den Eindruck,
dass diese auch nix mehr machen.
Letztes mal zur Klinik bin ich eh liegend im RTW gefahren, ich hoff(t)e, dass ich's zur Polysomnografie dann noch schaffe,
im Pkw am Beifahrersitz natürlich mitzufahren. Zurücklehnen, Augen schliessen und durch...

Aber ihr glaubt gar nicht, wie viele endlose Tage und Nächte ich am Stück wachliegen und mich Frage, warum so was sein muss...

Wahrscheinlich wird`s heute Nacht auch wieder nix.
Irgendwann kommt halt, dann das zwangsweise kurze wegdösen, wahrscheinlich damit Hirn und Körper nicht völlig kollabieren.
Und das kommt dann gleichermassen, ob mit oder ohne nee Tonne Tabletten.

So zähl ich seit gefühlt jahr und Tag meine Tage, liege hier im dauerdunklen Zimmer, lass den Heizstrahler durchgehend auf kalt laufen,
weil das auch beruhigt, beneide alle anderen, die um mich so regelmässig schnarchen und stehe dann und wann für Bier und Zigarette oder WC auf und noch ganz selten mal zum Essen.
Bin in der Klinik auch nur mehr rumgelegen und mich über einzelne Pflichttermine tierisch geärgert.

Meine Lebensgefährtin meinte anfangs auch extreme Depression, aber ich würd schon auch mit ad gefüttert ohne Besserung.
Ist klar dass man schnell mal depressiv wird, wenn der Körper und Geist fast nur noch in der Lage sind darunter rumzuliegen.

LG! Thomas
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 08. Februar 2020, 02:33:50
Hallo ihr lieben,

ich weiß wie schwer das grade für "alle" Betroffenen ist.
Ich habe auch schon so lange gekämpft Woche für Woche - Monat für Monat.
Das ganze hier ist keine klassische insomnie an der fast 1/3 unserer Bevölkerung leidet sondern etwas das aus dem kompletten Raster fällt.
Ich kann mich nur dem anschließen, dass ich oben geschrieben habe.
Ich versuche ruhig zu bleiben, versuche abends regelmäßig meine Medikamente zu nehmen.
Übrigens ist Doxepin hoch dosiert das einzige das mir etwas hilft.
Versucht es auch einmal aus.

Ich hoffe einfach, dass es bald irgendwann besser wird.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Gute Nacht Forum 👋
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 10. Februar 2020, 00:29:56
Hey ihr lieben, mögliche 3 Tipps können die Situation entspannen.

Ich selber wende sie schon seit Jahren an.

1. Doxepin höher dosiert dazu noch das Medikament Trimipramin.

2. Ohropax aus Wax damit man nicht zu schnell aus dem Halbschlaf erwacht.
1.5 pax pro Ohr damit Unterdruck Geräusche nicht zu schnell durchdringen lassen.

3. Schlafbrille

Ohropax und Schlafbrille bekommt man in jeder Apotheke.


Ich hoffe ich konnte etwas helfen.

Lg
René
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 17. Februar 2020, 02:22:17
Wünschen wir heute Thomas von Herzen, dass alles gut geht! Und das ihm durch die Polysomnographie geholfen werden kann! 👍
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Outrun2 am 20. Februar 2020, 20:15:11
Hallo Leute!

Update: habe das letzte mal am Mo., den 10.2.20 erfolgreich für etwa 90 Minuten gedöst und dann auch noch 1 Folge akte X verpasst.
War vom 17. Auf 18. Und 18. Auf 19. im Schlaflabor der Neurologie SALZBURG.

Tagsüber würde ich wachgehalten, nachts lag ich von Kopf bis fuss verkabelt und fast bewegungsunfähig im Bett.
Resultat: 0min. Schlaf, auch kein Leichtschlaf.
Hatte dann am 19.2. Auch noch in nun monatelangem völlig körperlich und seelisch erschöpften Zustand eine Lumbalpunktion und dachte dabei nur noch, ich Falle im sitzen aus dem Bett.
Wenigstens hatte ich einen guten Neurologen, es ging relativ schnell.
Ein Pfleger hielt mich von vorne, während ich schreiend und wimmernd auf der Bettkante sass.
Mal sehen, ob's einen auffälligen Befund geben wird. Achja: für alle, die 1 Lumbalpunktion entgegensehen:
es kann schmerzhaft in das Bein einschiessen...
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Klaus Hirschmann am 09. März 2020, 15:45:21
Wünsche Dir, dass Du dafür bald eine geeignete Behandlung findest.
Klingt ja übel, wenn das auch noch behandlungsresistent ist.

Grüße Klaus
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 05. Mai 2020, 19:17:02
Liebes Forum,

ich melde mich nach einer geschlagenen Ewigkeit zurück.
Und es gibt tolle Neuigkeiten.
Ich habe vorweg mit dem Thomas Kontakt aufgenommen haben lange über das Thema Fatale Familiäre Insomnie oder auch die Sfi ausgetauscht.
Eines vorweg, dem Thomas ging es wesentlich schlechter als mir, er hat bis zu 4-6 Tagen schlaflos im Bett gelegen, keine Medikamente haben mehr gewirkt.
Bis wir dann zu dem Entschluss gekommen sind, das er mal das Medikament Trimipramin (das im Maus Experiment erfolgreich gewesen ist-aber es aufgrund der Seltenheit nicht viele Studien dazu gibt) probiert in kleinen Dosierungen.
Er konnte anfangs nicht genau sagen, ob es wirkt, weil er schon soviele Tage schlaflos im Bett lag und ob der Schlaf der dann kurz darauf einsetzte, eine Notabschaltung seines Körper war oder nicht.
Das Medikament Doxepin hat er ansich auch gut vertragen, er meinte aber, dass das Medikament trimipramin ihm mehr zusagen würde.
Kurze Zeit später wollte er es aber genau wissen (genau wie ich) und hat sich kurzerhand eine große Packung verschreiben lassen.
Und was soll man sagen, es wirkt.
Er hat es über einen längeren Zeitraum probiert und es scheint zu helfen.
Man darf wirklich an dieser Stelle sagen, dass es nicht mehr lange gut gegangen wäre, ohne Schlaf und dieser quälenden Erschöpfung.
Also ist das Medikament, dass ich empfohlen habe auch in seinem Fall erfolgreich.
Mir fällt wirklich an dieser Stelle ein Stein vom Herzen.
Es scheint ihm von Tag zu Tag besser zu gehen.
Schön das es dieses Forum gibt, ich danke nochmal an dieser Stelle.
Vielleicht ist es "wirklich" das erste richtige Mittel gegen die tödliche familiäre schlaflosigkeit.
Ich nehme es schon seit 2012.

Ich weise nochmal auf die Tatsache hin, dass die Ffi oder Sfi (Prionenerkrankung) nicht diagnostiziert wurde, aber die schlaflosigkeit aus jedem kompletten Raster gefallen ist und es mit keinem anderen Medikament therapierbar war im Griff zu bekommen.

P.s.:
Ich habe meine Medikamentendosis auf 100mg Trimipramin und 300 mg Doxepin angehoben jetzt schläft es sich bedeutend besser.

Mit freundlichen Grüßen
René
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: RalleGA am 06. Mai 2020, 09:46:02
Toll Männer  :thumbs  :applaus:  :jippi  :sekt  :abklatsch:
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 08. Mai 2020, 12:03:44
Ja finde ich auch! ☺️ Wie sieht es bei dir aus? Geht's dir soweit gut?
@RalleGA
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: RalleGA am 08. Mai 2020, 18:40:51
R  ALF hätte gesagt Null Problemo

Alles fit im Schritt...

 :abklatsch:
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: kein Schlaf am 18. Mai 2020, 13:30:05
Hallo   ;)

Ich leide an den gleiche Probleme und kann so gut wie garnicht mehr schlafen und wenn dann nur 1-2 Stunden und nur ganz leichter Schlaf.

Meine Frage an euch: habt Ihr auch Gedächtnislücken  :?]

Ich kann mich kaum mehr an den vorherigen Tag erinnern was ich z.B. gemacht habe
und bin generell sehr vergesslich geht euch das auch so ???
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 21. Mai 2020, 01:14:08
Hallo lieber kein Schlaf,

das ist völlig normal das aufgrund des Schlafmangels einiges vergessen wird, vergleichbar eines Delirs.
Das Hirn ist einfach zu voll mit Informationen das es dann den Tag später vergessen wird.

Zu deiner Geschichte, seit wann geht das so?
Gab es einen besonderen Vorfall oder ein Punkt wo es dir aufgefallen ist?

Hier ist die Elite vertreten, wenn es um Schlaflosigkeit geht, schön dich hier Willkommen zu heißen.
Vielleicht können wir dir hier helfen.

Liebe Grüße!
Erzähl mal ein bisschen von dir!

Gruß
René
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: kein Schlaf am 21. Mai 2020, 21:14:03
Also ich fang mal von vorne an ich bin 26 Jahre alt.
Ich bin mir ziemlich sicher fatal insomnia die sporadische Form zuhaben und denke mir bleibt nur noch wenig Zeit.
Alles fing letztes Jahr genau vor einem Jahr an ich habe noch ganz normal geschlafen nur ich fühlte mich tagsüber immer müde und kaputt. Dann kamen Panik Attacken und ein zu hoher Blutdruck dazu.

In der Zeit habe ich noch normal geschlafen dachte ich zu mindest aber ich bin jeden Tag völlig erschöpft um 8-9 Uhr abends auf dem Sofa eingeschlafen und habe bis 6 Uhr morgens geschlafen, bis ich für die Arbeit aufstehen musste.

Irgendwann wurden die Panik Attacken immer mehr und ich fühlte mich immer schlapper
und wachte immer um 4 Uhr morgens auf und konnte nicht mehr richtig schlafen.
Über die Monate wurde das ganze immer schlimmer und zum heutigen Zeitpunkt kann ich nur noch 2-3 Stunden schlafen träume ganz komisches Zeug und kann danach nicht weiter schlafen nur dösen.

Mein Gedächtnis ist immer schlechter geworden, so als hätte ich eine Demenz.
Ich kann mich abends schon nicht mehr richtig an die Nacht und den Tag erinnern und kann mich tagsüber kaum auf irgend was Konzentrieren.

MRT wurde gemacht war unauffällig Hirnströme unauffällig.
Hab die verschiedensten Neuroleptika zum Schlafen probiert alle habe keine Verbesserung gebracht. Mir gehts von Tag zu Tag schlechter.
Ich denke mir bleibt nicht mehr viel Zeit und ich werde bald garnicht mehr schlafen und schwer Dement sein.
Suizid Gedanken sind täglich da, weil ich so Angst weil es immer schlimmer wird.

 ;)
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 25. Mai 2020, 03:38:55
Moin mein lieber kein Schlaf,

erst einmal vorweg, gut das bis jetzt noch nichts gefunden wurde bei deiner MRT/ EEG Untersuchung.

Das sind doch dann erstmal gute Nachrichten.
Du bist noch sehr jung und die Ffi oder auch sfi beginnen mehr Mitte 30 bis 40 Jahre.
Das wäre dann wirklich extrem unwahrscheinlich.

Und wenn das MRT und EEG in Ordnung gewesen ist, sind das doch gute Nachrichten.

Mein Tipp :
Lass dich am besten nochmal gründlich im Schlaflabor untersuchen.
Polysomnographie wäre wichtig, um festzustellen, wie tief dein Schlaf generell ist - und ob es krankhafte Veränderungen in der Schlafarchitektur gibt.

Ich bin insgesamt schon 2x im Schlaflabor gewesen.

Ich möchte dir ein Mut zusprechen, eine ffi oder auch sfi ist extrem selten.
Es gibt weltweit sehr wenige Familien oder auch Fälle indem die Krankheit beschrieben wurde.

Mein zweiter Tipp :
Probier mal das Medikament Doxepin und Trimipramin (das auch gegen prionen wirken könnte) aus.
Mir hilft es schon seit sehr vielen Jahren.

Sprich am besten mal deinem behandelnden Arzt.
Sollten die Medikamente wirken, so wird sich das mit der Vergesslichkeit auch legen.
Ich habe das Gleiche durch, ich weiß wie du dich fühlst.

In dem Sinne, bleib gesund und versuch einfach mal mit den Medis aus.
Zudem lass dir einen Termin im Schlaflabor geben.

Lg
René
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Outrun2 am 25. Mai 2020, 21:33:05
Lieber kein Schlaf!

Mir gehts seit Mitte 2019 wie Dir:
Fast vollst. Schlaflosigkeit, infolge dessen um sich greifende Panik und kein Medikament

(Barbiturate inkl.; die ja eigtl. schlaferzwingend sind) hilft mehr.
Bis auf das Antidepressivum Trimimaprin, siehe Renes Beitrag auf Seite 2, glaube ich.

Ich schreib Euch später mehr. P.S.: Auch bei mir unauffälliges MRT, EEG und CT...

lG in der Zwischenzeit,
Thomas, 40
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: kein Schlaf am 26. Mai 2020, 19:23:06
Danke  :anbet
schon mal werde die Medikamente ausprobieren mittlerweile schlafe ich garnicht mehr nur dösen ganz leicht.
Bin körperlich so erschöpft das ich kaum mehr 50 m gehen.
Habe 12 kg abgenommen kaum mehr Appetit, wenn ich was esse bekomme ich extreme Kreislaufprobleme
fühle mich komplett ausgetrocknet, obwohl ich viel trinke.
Und habe den ganzen Tag unerträgliche Panik.
Es ist nur noch unerträglich.

Wie hältst du das aus Outrun2 ?  :?]
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 28. Mai 2020, 06:23:34
Moin kein Schlaf,

lass dir schnell die Medis verschreiben.
Dir wird es danach (bin ich mir sicher) viel besser gehen.

Beste Grüße!
René
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: kein Schlaf am 01. Juni 2020, 14:42:28
Hallo Leute  ;)

bei mir gehts immer weiter bergab, wenn ich nachts mal ne halbe Stunde schlafe ist das kein Schlafen,
sondern ich weiß auch nicht. Ich nehme immer weiter ab, wenn ich esse geht der Puls so nach oben,
dass ich kaum was machen kann und mich erstmal mal hinlegen muss.

Weil ich so erschöpft bin mein Gedächtnis wird immer schlechter ich vergesse alles.
Kann mich abends nicht mehr dran erinnern, was ich Tageüber gemacht habe.
Weiß dann nur Bruchstücke auch das Langzeitgedächtnis Gedächtnis ist schlechter geworden.

Ich bin so depressiv mittlerweile (durch den Schlafenentzug), dass sich meine Familie das kaum mehr mit ansehen kann.
Bin vor 3 Monaten Vater geworden und kann meiner Freundin leider kaum helfen, weil ich so am Ende bin.

Ich bin mir so sicher, dass es die sporadische Form von ffi sein muss.
Nur ich hätte gerne Gewissheit um meine Familie vorzubereiten.

Gibt es irgend eine Möglichkeit das rauszufinden?
Geht ein Gentest auch bei der sporadischen Form ?
Ich bin am Ende...
hoffe ihr könnt mir vielleicht irgend ein Tipp geben was ich tun soll Doxepin hilft leider auch nicht.  :-[

Kann mir einer sagen, wie ffi bei mir festgestellt werden kann ?

Danke euch schonmal
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Elisabeth am 02. Juni 2020, 11:45:33
Hallo an alle,
traue mich kaum hier zu schreiben.
Ich habe seit 7 Monaten weder am Tage noch in der Nacht eine einzige Sekunde geschlafen. Null.
Verspüre keinerlei Müdigkeit.
Dennoch geht es mir wahnsinnig schlecht durch diesen Schlafentzug.
Man sieht es mir auch deutlich an. Brauche keine Tipps wegen Untersuchungen.
Da habe ich schon mehr als genug, alles ohne Ergebnis. Bin so verzweifelt.

Gehöre wahrscheinlich zu den 3-4 Menschen weltweit, die Sebastian am Anfang erwähnte,
die auf keine Medikamente mehr reagieren und diesen absoluten Nichtschlaf haben.
Die Meisten schlafen ja wenigstens mal ne Stunde und alle paar Tage 3-4. Bei mir ist es Null.
Das Problem ist, dass ich nicht glauben kann, wieso mein Körper noch nicht gestorben ist.
Wenn man Ärzte fragt, müsste das schon längst bei einem kompletten Wegfall sein.
Tödlich famil. Insomie glaub ich bei mir nicht, weil da Tagesmüdigkeit etc. vorhanden ist.
Ich muss mich also damit abfinden, dass ich nahezu alleine bin mit diesem Problem.
Ähnliche Probleme haben hier ja einige aber es ist so furchtbar zu erkennen, dass es niemanden gibt,
der auch über einen so langen Zeitraum komplett wach ist. Bin wirklich so fertig.

Von Morgens bis Abends mittlerweile suizidgedanken.
Bin aber zu feige dafür. Trotzdem hab ich mich jetzt hier mal angemeldet.

Auch wenn ich wahrscheinlich, vergeblich auf jemanden warte, bei dem es genauso ist,
um nicht so alleine mit der Verzweiflung zu sein.  ???
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: kein Schlaf am 02. Juni 2020, 19:15:18
Doch das glaube ich dir mir gehts mittlerweile ja genau so kann es kaum mehr aushalten.

Wie sieht es mit deinem Gedächtnis und Konzentration aus, hast du da auch schon starke Probleme?
Und wie ist dein Gesamtzustand, also körperlich ?

Hast du MRT usw. gemacht ?

Ich weiß wie schrecklich dieser Zustand ist.
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 02. Juni 2020, 23:25:01
Hallo ihr lieben,

wenn Doxepin nicht recht helfen sollte, empfehle ich ergänzend das Medikament Trimipramin 100 - 300mg da es in klinischen Tests gegen das fehlgefaltete Prion Protein wirkt das die Nerven im Hirn schädigt.

Ich kann es exakt nachvollziehen, jenen Schmerz.
Ärzte die es runter spielen und einfach nicht glauben wollen.

Ffi oder auch Sfi lässt sich über EEG oder auch Polysomnographie diagnostizieren und evtl. über einen genetischen Test
- evtl auch PET SCAN.

Ich leide schon seit 8 Jahren drunter und hätte ich die Dosis nicht angehoben, würde ich meines Erachtens nicht mehr leben.

Rituale sind für mich sehr wichtig.

Ohropax habe ich festgestellt, helfen dabei, nicht gleich aus dem Leichtschlaf zu erwachen.

Gegen meine ständigen Panikattacken helfen die o. G. Medis auch sehr gut.

Ich wünsche euch trotzdem von Herzen eine gute Nacht.

Lg
René
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: Elisabeth am 04. Juni 2020, 10:01:08
Ja MRT wurde gemacht. Blutuntersuchungen auch.
EEG wurde verweigert, da man dies eher bei Epilepsie machen würde.

Gegen die Ärzte hier hab ich keine Chance. Auch keine Kraft mehr.
Das Trimmipramin sowie Doxepin wurde leider ohne Erfolg schon bei mir ausprobiert.
Gedächtnisverlust habe ich (leider) nicht.
Sonst hätte ich die Hoffnung, dass es nicht mehr so lange dauert bis es endlich vorbei ist.
Hab auch sonst keine neurologischen Ausfälle. Das ist es ja.
Es ist so seltsam, als ob da irgendwas den Schalter umgelegt hat, sich ins Nervensystem geschlichen hat
und mir den kompletten Schlaf raubt.

Es ist der blanke Horror.  :-[
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: kein Schlaf am 04. Juni 2020, 10:06:14
Guten Morgen hast du denn Magendarm Probleme manchmal liegt es ja daran das die Tabletten nicht wirken ? Bevor das bei dir so extrem wurde hast du normal geschlafen ? Wie alt bist du wenn ich fragen darf ?
Titel: Re: Behandlungsresistente Insomnie
Beitrag von: rnetheone am 05. Juni 2020, 03:18:39
Achtung - Quelle : Welt.de

"Der Mann, der nicht schlafen kann

Seit 55 Jahren bekommt ein Rentner aus der Türkei kein Auge mehr zu, selbst Narkosemittel lassen ihn nicht einschlafen. Ärzte haben eine Theorie, warum der Mann überhaupt noch am Leben ist.

Ein 89-jähriger Rentner aus der Türkei hat seit Jahrzehnten kein Auge mehr zugetan. Seit 55 Jahren könne er nicht mehr schlafen, sagte Mehmet Inanc nach türkischen Presseberichten vom Donnerstag. Woher seine Schlaflosigkeit stamme, sei unbekannt.

Nachts vertreibt sich der in Eskisehir im Westen des Landes lebende Rentner mit Lesen, Stricken, Kreuzworträtseln und Handwerksarbeiten die Zeit. Auch Gebete kommen nicht zu kurz. Nach anfänglichen Irritationen überwiege heute die Freude über die dazugewonnene Lebenszeit. „Möge Allah allen die Schlaflosigkeit bescheren“, wünschte er seinen Mitmenschen in einem bereits 2012 geführten Interview der „Sabah“.
Selbst ein Narkosemittel blieb wirkungslos

Alle Bemühungen der Ärzte, seine Schlaflosigkeit zu heilen, seien fehlgeschlagen, sagte Inanc. Auch Hypnose habe nichts gebracht. In dem behandelnden Krankenhaus wurde ihm ein Attest für anhaltende Schlaflosigkeit ausgestellt. Selbst Narkosemittel während einer kürzlich vorgenommenen Fußoperation konnten ihn nicht in den Tiefschlaf versetzen.

Ausgangspunkt für Inanc’ Schlaflosigkeit war ein traumatisches Ereignis im Jahr 1960. Der damals 34-Jährige musste mit ansehen, wie ein Mädchen aus der Nachbarschaft in einem Fluss ertrank. Der Hilfsarbeiter des Maschinenbauunternehmens Tülomsaş hatte noch versucht, sie aus dem Fluss zu ziehen.
Ist Mehmet Inanc wirklich der Mann, der nie schläft?

Die Presse zitierte einen Neurologen mit der Einschätzung, Inanc schlafe wahrscheinlich mit offenen Augen, ohne es zu merken. Er glaubt, dass Inanc mit fortschreitendem Alter mit immer weniger Schlaf auskommt. Sein Körper erhole sich offenbar bei mehreren fünf- bis zehnminütigen Ruhephasen pro Tag, bei denen seine Augen aber offen blieben.

Seine Ehefrau aber, die inzwischen dritte, gab gegenüber der türkischen Zeitung „Aktuel“ zu Protokoll, dass ihr Gatte „sehr wohl mehrmals am Tag wegnickt“. Mehmet hingegen beharrt darauf, dass er allem Anschein zum Trotz lediglich „tief in Gedanken“ sei.

Ob sich der schlaflose Rentner nicht also doch hin und wieder aufs Ohr haut, lässt sich nicht vollends überprüfen. Denn auch die Krankenschwester, die ihm vor drei Jahren das Attest für Schlaflosigkeit ausgestellt hatte, war dem Bericht nach während der Tests mehrmals eingeschlummert."

Was haltet ihr von dem Beitrag/ Quelle: Welt.de?

Ich kann mir das wirklich kaum vorstellen...

Mfg
René