Orpha Selbsthilfe

Seltene Krankheiten => Bullöse Autoimmundermatosen => Thema gestartet von: petra am 23. September 2007, 20:14:20

Titel: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 23. September 2007, 20:14:20
Heute möchte ich über die Anfänge meiner Krankheit berichten.Es begann am Augenlied mit einer kleinen Blase,die ungefähr so groß wie ein Stecknadelkopf war.Meine Hautärztin machte darauf einen Allergietest um festzustellen das ich gegen Emulgatoren und Injektionsflüssigkeiten Allergisch bin.Sie meinte aber das dies nichts mit den Blasen zu tun haben könnte.Wenn ich näheres wissen wolle müßte ich in die UNI gehen.Erst ein Jahr später brach die Krankheit bei einem Spanienurlaub aus.Es war mit Windpocken zu vergleichen.Überall am Körper Blasen mit wässriger Flüssigkeit.Dieser Urlaub war extrem Stressig,ich denke das war der Auslöser.Hitze damit verbundene starke Transpiration und viele andere Kleinigkeiten die ein Familienurlaub so ansichhat.Ich sollte vieleicht noch erwähnen,das ich früher heufig Herpes am Mund hatte, mit vorliebe bei Stress !Seit diesem Urlaub habe ich den Herpes gegen die Lineare IgA Dermatose getauscht.Die Ärzte behaupten aber das die beiden Krankheiten nichts miteinander zu tun haben.Die sind immer Überschlau mt ihrem Schulwissen.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 23. September 2007, 23:42:27
Hallo Petra,
bei mir ging es ähnlich los. Mit ein paar kleinen Bläschen am Bauch. Diese waren prall mit Flüssigkeit gefüllt und platzen auf. Ein ziemlich starker Juckreiz begleitete die Ausbreitung bis der gesamte Bauch-und Unterbrustbereich betroffen war. :?]
Ich bekam von meinem Hautarzt erstmal eine Salbe aber das war   :kae. 
So lief ich also über mehrere Wochen immer wieder zum Arzt. Bis dieser auf die Idee :?\ kam eine Hautprobe zu nehmen. Es stellte sich dann recht schnell die Diagnose Lineare IgA Dermatose, von der ich bis dahin nichts gehört hatte. Und da auch mein Arzt diese Erkrankung noch nie gesehen hatte schickte er mich erstmal nach Berlin in die Charité. Die haben mir dort aber auch nicht wirklich etwas Neues erzählen können :-\ Zur Zeit ist der Bereich am Bauch gut abgeheilt, aber es geht jetzt im Gesicht los. Damit habe ich ganz große Probleme :'( weil ich durch meine Arbeit täglich mit Kunden zu tun habe. Andererseits denke ich oft, es geht ja noch! Wie gehst du mit deiner Erkrankung um? Würde mich über sehr über eine Mitteilung freuen. :jippi
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 26. September 2007, 22:43:32
Hallo eisbrei :rotwerd !Ich habe dein Schreiben an mich leider nicht gefunden.Ich bin in diesem Forum noch sehr neu und finde mich noch nicht zurecht.Birgit hat mich heute Abend angerufen und mir den Weg zu deinem Brief gezeigt. :freu.Ich kann dir garnicht sagen was es für mich bedeutet jemanden gefunden zu haben der in der gleichen Situation wie ich ist.Als meine Krankheit ausbrach war ich ungefähr so alt wie du jetzt. Man hat mich mit 100mg Dabson und 40mg Prednisolon behandelt.Meine Blasen waren vorwiegend an der Brust Achseln in der Nase und an den Augen.Im Moment habe ich einen starken Schub und muß 25mg Prednisolon täglich futtern.Es hat aber auch schon Zeiten gegeben da habe ich nur 2,5mg Prednisolon gebraucht. :supi.Ich bin immer noch auf der Suche nach dem Auslöser der Schübe.Was meinst du,wann wird es schlimmer.Bei mir ist es Stress schwitzen Seife.Ich bin davon überzeugt das wir gemeinsam eine Lösung finden werden :sekt.Übrigens schmiere ich Diprogenta auf die Offenen stellen.Große Blasen steche ich auf damit es nicht so weh tut.Schreibe mir wenn du Zeit hast ich hoffe ich bin dann schneller mit der Antwort. ;)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 26. September 2007, 23:37:43
Hallo Petra! :post

Geteiltes Leid ist halbes Leid! Und Erfahrungen auszutauschen ist immer besser als ganz allein, nur mit guten Tipps von anderen, die keine Ahnung haben, sich zutexten zu lassen :tuschel. Denn die haben ja keine Ahnung wie es sich mit einer Linearen IgA Dermatose lebt.  :klugscheiss . Zur Zeit nehme ich 150mg Dapson und 7,5mg Prednisolon. Gestern war ich mal wieder etwas Blut spenden. Mein lieber Hautarzt ist schon fast wie mein persönlicher Samariter, denn ich kann bei fast jedem Besuch damit rechnen, dass er etwas Neues in Petto hat. Nicht so sehr für die Behandlung meiner Haut, sondern was zur Zeit noch viel wichtiger ist er nimmt sich Zeit und hat immer ein offenes Ohr! Tja und der Auslöser  ??? Es kann gut sein, dass es Stress ist. Den hab ich reichlich...sowohl beruflich als auch privat. Als Alleinerziehende Mutter eines achtjährigen Querkopfs ist es bestimmt nicht leicht, aber ich liebe meinen Sohn und weiß es gehört zu seiner Entwicklung :jippi.
Ich glaube ich habe mit meinen "relativ" kleinen Bläschen ( ca. erbsengroß )noch nicht soviel "angestellt". Ich versuch möglichst die Finger davon zu lassen. Im Schlaf ist das aber nicht so einfach.... ich helfe meiner Haut mit der guten alten Pepanthen Wund-und Heilsalbe. Es wird nicht ratz fatz besser, aber auch nicht schlimmer. Und ich habe das Gefühl meiner Haut ein paar Streicheleinheiten zu geben. Ich denke wir werden in nächster Zeit noch mehr voneinander lesen und auch bald mal hören :tele Liebe Grüße eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 27. September 2007, 18:41:04
Halöli Eisbrei :)Freue mich so schnell wieder von dir zu hören :freu.Meine Blasen sind auch Erbsengroß und bilden Kreisförmig kleine neue.Ich habe festgestellt wenn ich ein Pflaster oder ähnliches darüber klebe vermehren sich die Blasen Explosionsartig.Ein junger Arzt an der UNI Düsseldorf hat mir diese weiße Tinktur gegen Windpocken aufgetragen :nd.Das ist mir nicht gut bekommen >:( .Haben sie von dir auch schon Bilder fürs Archiv gemacht und dich einem Hörsaal mit ca.50 Studenten überlassen :shock?Die Blase die zu begutachten war zierte meine linke Brust :rotwerd.Man hatte mir gans vergessen zu sagen das ich in einen Hörsaal geführt werde. :box .Schreibe mir doch bitte welche Nebenwirkungen du gemeint hast.Mit 7,5 mg Prednisolon bist du noch im gut verträglichen Bereich.Ich schieße im Moment mit 25mg übers Ziel hinaus.Aber wir fliegen am 7.10. in die Türkei für eine Woche und ich möchte nicht mit der offenen Haut ins Meer.Mal sehen immer Positiv denken :).alles Liebe bis bald vieleicht am Telefon :tele Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 28. September 2007, 23:53:13
hallo Petra...

ich freu mich für dich, daß es bald in den Urlaub geht :urlaub. Endlich mal abschalten und die Seele baumeln lassen. Was ich mit Nebenwirkungen gemeint habe. Nun, es ist noch gar nicht so lange her, da mußte ich 80mg Prednisolon nehmen und weiß Gott ich habe lange den Beipackzettel mit den möglichen Nebenwirkungen ignoriert. Doch als sich meine Leberwerte und meine Psyche rapide änderten war das gar nicht mehr lustig. :o Zum Glück habe ich eine Hand voll guter Freunde, die meine Veränderung bemerkten und mich auch unterstützt haben als ich mich aus einem dunklen Tal gen Berggipfel kämpfte. Noch eine Begleiterscheinung war und ist Haarausfall! Schubweise in Etappen. Meine Haut wurde noch nicht für ein Archiv fotografiert. Und die Götter in Weiss haben mich auch noch nicht vor ahnungslose Medizinstudenten gezerrt :frech. Ich habe allerdings einige Aufnahmen für mich privat gemacht, meine Mutter brachte mich auf diese Idee, um es einfach zu dokumentieren. In Berlin haben die mich erstmal komisch angeguckt und haben gedacht ich wäre wegen des Haarausfalls da. Bis dann die Ärztin meine Befunde und Berichte vom Labor gesehen hat. Da hat sie dann auch ganz fix den Prof dazu geholt. Aber wie gesagt es ist auch dabei nichts "Neues" für mich dabei rausgekommen. Pflaster haben bei mir nicht wirklich gut gehalten, deshalb waren die auch nie lange auf meiner Haut, aber ich habe einen Wundverband bekommen. Damit ging es dann. Ich freu mich schon auf eine baldige Antwort. Bis dahin liebe Grüße auch an alle die dieses Forum lesen. eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 29. September 2007, 18:52:29
Hallo Eisbrei ;).Es ist toll von jemandem zu hören der Ähnliches durchmacht wie ich.80 mg Prednisolon ist schon ein Hammer.Hast du auch so ein rundes Gesicht bekommen das die Leute auf der Straße dich ncht mehr erkannt haben? :peace.Ich habe dann immer gesagt ich bin es,glaubt es mir ruhig.Auch mein Oberkörper ist dicker geworden ,man nennt das Stammdicke.Aber ansonsten bin ich glücklich das es Cortison gibt.Ohne dieses Medikament ,währe nicht auszudenken.Ich nehme noch didronel gegen Osteoporose ein.Bei der letzte Untersuchung waren die Ergebnisse Grenzwertig.Meinen Magen beruhige ich mit Fencheltee und wenig Kaffee das klappt gut. :supi.Ansonsten bin ich schon an viele Scharlatane geraten. :-[ein sogenanter Immonologiearzt hat mir ca.8000,00DM aus der Tasche gezogen.Mitlerweile hat man ihm wegen einiger grober Schnitzer die Aprobation als Arzt Aberkannt.Er hat mir Infusionen und Spritzen verordnet und kostspielige Blutunersuchungen gemacht.Gebracht hat es nur das unser Konto erleichtert war. >:D..Freue mich auf neue Post von dir noch einen schönen Samstag. :freuPetra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 29. September 2007, 23:17:11
Ein freudiges Hallo an dich Petra!

Es ist schon schlimm, dass es immer wieder Menschen gibt, die die Situation von einem in einer solchen schweren Lebenslage ausnutzen und einem das sauer verdiente Geld einfach so aus der Tasche ziehen. :verdacht. Ich habe zwar schon von jeher etwas mehr als auf den Rippen als Nötig, aber auch mein Gesicht sieht immer noch ziemlich rund aus. Vor einigen Monaten hatte ich ein so starkes Spannungsgefühl im Gesicht, dass ich gedacht habe, das meine Haut aufreißt und meine Augen rauskommen. :'(  Wie ist es bei dir mit der Wundheilung der Blasen? Geht das bei dir schnell oder hast du damit auch ungewöhnlich lang zu tun? Wie reagiert deine Haut, wenn du in die Sonne gehst? Ich muss die Sonne am besten meiden. Also ich meine nicht stundenlanges Sonnenbaden ( ist ja eh ungesund - Hautkrebsrisiko ! ) sondern mal eine halbe Stunde auf dem Balkon. Auch ich
stimme dir zu: Cortison - ohne es ginge es wohl kaum! Hast du vielleicht noch andere Medikamente genommen und welche Erfahrungen hast du damit gemacht?   :ciao und bis bald eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 30. September 2007, 22:10:06
Schön von dir zu hören :)!Im Moment werden meine Blasen weniger und heilen entlich ab.20mg Prednisolon sind auch genug.Ich nehme noch einen Blutdrucksenker und das Mittel gegen Osteroporose ein .Das alles Morgens, weil man Cortison am besten um 8 Uhr einnehmen soll.Es wirkt angeblich am besten um diese Zeit :-\.Wenn ich eine große Blase habe,steche ich sie mit einer Nadel auf  und tupfe die Flüssigkeit sofort ab.Dann trage ich hauchdünn Diprogenta ,am besten mit einem Wattestäbchen auf.Es juckt dann nicht mehr und heilt wenn ich Glück habe(je nach Stelle)in 4 bis 5 Tagen ab.Trocknet ein und die gelbe Kruste fällt ab.Blasen an den Augenlieder behandel ich mit Ultracortenol und Augentropfen Artelac.Du hast ja Gott sei Dank da keine Beschwerden.Wenn die Blasen in der Nase sind ist das besonders Übel >:(Das tut sau weh und riecht nach der Flüssigkeit die in der Blase ist .Da hilft nur Jellin Salbe.In den Salben ist überall Cortison enthalten aber man benutzt sie ja nur bei Bedarf und immer dünn aufgetragen.Meine Hautärztin hat mir jetzt mal Nadixa mitgegeben das ist eigentlich ein Mittel gegen Akne ohne Cortison.Sie war gans überrascht das das auch hilft.Im Wechsel mit Diprogenta Creme.Versuch macht Klug !Die Sonne ist für mich auch nicht gut,vor allen Dingen wenn ich schwitzen muß :nd.An der UNI Düsseldorf hat man eine sogenannte Photoporese Behandlung durchgeführt,während dieser Zeit durfte ich nicht in die Sonne.Am besten mit Hut und Handschuhen im Hochsommer.Ich bekam ein Brille mit Seitenklappen (Sonderanfertigung).Sah sehr schick aus,Wenn es was gebracht hätte ok Ich habe die Behandlung abgebrochen keine Verbesserung.Seit dem kann ich noch schlechter die Sonne aushalten.Aber ich mag das Meer so sehr. 8).Freu mich schon auf die Türkei,ist auch unter dem Sonnenschirm schön.Ich hoffe das war jetzt nicht zu viel auf einmal ,aber es ist so toll mit jemandem Kontakt zu haben der das alles verstehen kann.Ein HOCH auf birgit die das alles möglich macht. :sekt :party2.Bis bald Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 30. September 2007, 22:40:51

Hallo liebe Petra!

So viele Übereinstimmungen...ich kann dir sagen, es tut verdammt gut sich mit dir auszutauschen.  :-* Ich denke wenn du so gern in die Sonne fährst tut es dir bestimmt gut. Und du weißt ja am besten wieviel du dir zumuten kannst. Es ist für mich auch ganz gut von deinen Erfahrungen zu hören, damit ich vielleicht nicht die gleichen, falschen Behandlungen bekomme. Wie gesagt, mein Hautarzt ist nicht so ein Irrsinniger der alles mal probieren muss, nur um sich zu profilieren. Aber ich bin ja auch noch nicht so lange erkrankt und komm ja auch ganz gut über die Runden. An den Augen hatte ich wie gesagt bisher noch eine Bläschen, aber ich habe am Hinterkopf in den Haaren immer wieder welche >:(. Auch ich nehme morgens meine Tabletten, das hat mir mein Doc geraten und bisher komme ich ja auch ganz gut klar, wenn man das Unangenehme mal weg läßt. Dafür breiten sie sich auf meiner Stirn und um den Mund herum aus. Seit gestern fallen die Krusten mal wieder ab und ich hoffe mal dass nicht gleich an den gleichen Stellen Neue kommen. Zum Thema Bläschen auf der Kopfhaut und Haarausfall: Die von der Charitè wollten am liebsten gleich von der Kopfhaut eine Probe nehmen, aber da habe ich dankend abgelehnt. Es ist zur Zeit so gut wie es ist, da muß ich nicht noch an meinem Kopf rumschnibbeln lassen.

Ich kann dir nur zustimmen! Danke Birgit  :anbet für diese tolle Plattform.
Also gute Nacht und bis bald...eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 01. Oktober 2007, 11:57:12
Ich danke Euch, eisbrei und Petra! Freut mich, wenn dieses Forum als hilfreich empfunden wird.  8) :party

:thx2 Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 03. Oktober 2007, 20:56:58
Hallo Petra,

mit viel Interesse habe ich die Hinweise von Birgit um das Thema Ernährung bei der Linearen IgA Dermatose gelesen. Was hast du schon probiert? Ich muß gestehen ich habe mir noch nicht so viel Gedanken dazu gemacht :?\ Ich werde mir aber die Infos nochmal gut durchlesen und es, wenn ich es soweit verstanden habe, auch mal probieren. Erfahrung macht ja bekanntlich klug :doz. Ich denke du bist jetzt schon voll in den Urlaubsvorbereitungen. Vielleicht hast du ja noch etwas Zeit mir zu diesem Thema zu antworten. Ich freue mich über jeden neuen Beitrag, den ich hier im Forum lese. Auch dass Mitglieder, die länger nicht auf diesen Seiten waren, sich wieder melden. Ich hoffe, dass dieses Forum stetig weiter wächst.

Liebe Grüße eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 04. Oktober 2007, 22:02:22
Hallo Eisbrei ;)!Ich habe wieder mal einen Fehler gemacht und zwar dir zwei Private Mitteilungen  zu schicken. :peace.Zwei mal habe ich es versucht und jetzt erst kapiert wo der Fehler liegt . :),Ich lerne noch.Du fragst nach der Ernährung.Ich habe mich 1/2 Jahr Glutenfrei ernährt.So ohne Mehl ,Kuchen ,Lakritz und andere Kleinigkeiten das ist nicht einfach.Aber meiner Haut hat es nicht den gewünschten Erfolg gebracht.Aber das muß nicht heißen das es bei dir nicht super anschlägt.Ich würde es probieren jeder Mensch reagiert anders.Auf die Stellen auf deinem Kopf zurückzukommen(Ich habe dir schon einen super langen Brief geschrieben der nicht ankam)die habe ich auch und zwar verstärkt es sich ,wenn ich Schaumfestiger benutze.Manchmal bin ich eitel und muß Schick sein.Die Rechnung habe ich dann 1 bis 2 Tage nach Benutzung .Blasen auf dem Kopf und im Nacken.Ich bin Allergisch auf Parfüm nicht auf alles.Waschmittel benutze ich nur Parfümfrei ,keinen Weichspühler. Seife ist ein großes Problem das ich noch nicht gelößt habe.Deo geht im Moment ,Bebe. :)In meinem Allergiepass steht das ich auf Ethyldiamin-dihydrochlorid(ED) Allergisch reagiere.Emulgatoren,Lösungsmittel,Farben ,Gummi,Öle,Fertiggerichte,Konservierungsmittel in Seifen Shampoos,Cremes und Stabilisatoren in Injektionsflüssigkeiten.Du siehst fast überall lauert die Gefahr.Obwohl mein Prof.an der UNI behauptet hat das hat keinerlei Einfluß auf meine Krankheit.Gott sei Dank habe ich jetzt in Wuppertal einen Professor gefunden der mehr Ahnung hat. :jippiDas ist wie ein sechser im Lotto. :freuGenau wie du :jippi :freu.Schreib mir doch bitte ob du auch eine Allergie hast.Bis bald Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 04. Oktober 2007, 23:16:33
 :pcproblem  Guten Abend und ein freudiges Hallo an dich Petra
Ich habe zwar schon einige Allergie Tests gemacht, aber bisher kam bis auf eine Unverträglichkeit auf Penecellin nichts weiter dabei raus. Aber ich werde mich mit dem Thema Ernährung noch in der nächsten Zeit weiter auseinander setzen. Denn ich denke, wenn es etwas bringen soll, dann muß ich schon genau wissen worauf ich achten muß. Und dabei hab ich doch all die leckeren Sachen sooo gern die ich dann nicht mehr essen darf :'(.
 
Nun ja ich werde es verkraften. Schade, dass ich deinen langen Beitrag noch nicht bekommen habe, aber ich finde es toll, daß du dich hier mit mir austauscht. Ich denke wir werden auch bald mal telefonieren, aber zur Zeit habe ich immer erst in den späten Abendstunden etwas mehr Ruhe. Der Alltag hat mich ganz schön im Griff. Und immer alles auf dem Laufenden haben. Da bin ich eben sehr eigen. Manchmal muß ich einfach noch viel mehr lernen auf meinen Körper und auf meine Seele zu hören.
Du hast aber wohl auch mehrmals laut hier gerufen, als es an die Verteilung von Allergien ging :nd also da kann ich nur sagen halte durch. Einen Zusammenhang von Festiger und des Aufkommens von Blasen auf der Kopfhaut kann ich eigentlich nicht sprechen. Ich benutze jeden Tag Schaumfestiger und auch Haarspray, aber eine Verbesserung oder Verschlimmerung beim Weglassen habe ich nicht bemerkt. Und zum Thema PC " auch Gott hat die Welt nicht an einem Tag erschaffen" also ärger dich nicht und mit jedem neuen Beitrag geht es etwas leichter von der Hand.

Viele liebe Grüße...eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 05. Oktober 2007, 19:32:12
Schön von dir zu hören ;DIch freue mich das du keine allergien hast.Obwohl ich mich über eine Übereinstimmung auch freuen würde.Man sucht immer nach Gründen für diese blöde >:(Krankheit.Ich war heute bei meiner Hautärztin die sehr nett ist aber leider auch nicht schlauer als wir.Sie gibt es aber wenigstens zu.Sie läßt mich nicht gerne in die Türkei fahren,weil ich wieder mal 20 Blasen unter der Brust habe und einige kleine  an anderen gut platzierten Stellen.Aber ich werde einen Badeanzug tragen und außschließlich im Meer Schwimmen .Wenn es geht den ganzen Tag, zwischen AI versteht sich.Wenn ich auf eine Blasenfreie Zeit warten soll ,fahre ich nie in Urlaub. 8)Ich werde alle meine Cremes mitnehmen.Am wichtigsten ist die Diprogenta.Ist Cortison drin nur gans dünn auftragen,hilft aber am besten.Augentropfen und Salbe muß auch mit.Didronel Kit gegen Osteoporose und meinen Blutdrucksenker Atakant Plus.Alles wegen dem netten Cortison ohne das man nicht auskommt.Ich bin schon in Vorfreude ,aber ich trenne mich nicht gerne von meinen beiden Mädchen 16 und 25 Jahre ich bin eben eine Glucke.Die 16 Jährige wohnt noch zu hause und wird wohl bei der großen Schwester s chlafen.Der Hund geht zu Opa 81 Jahre beide fitt wie ein Turnschuh.Ich schreibe dir in einer Woche.Halte die Ohren steif.Geteiltes Leid ist halbes Leid :-*Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Marianne am 07. Oktober 2007, 21:45:01
Hallo ihr 2,
ich habe euren Werdegang mit Interesse gelesen. Entschuldigt, wenn ich euch als nicht Betroffene "unqualifizierte" Fragen stelle. Ich bin einfach neugierig, weil ich davon noch nie etwas gehört habe. Sind eure Blasen unangenehm? Jucken sie oder tun sie weh? Weiß man, woher so etwas kommt? Ist das auch erblich bedingt?

 :) Marianne

Petra, ich wünsche dir viel Spaß in der Türkei!
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 07. Oktober 2007, 23:53:45
 :supi Hallo Marianne! Schön von dir hier etwas zu hören.

Ich kann zwar "nur" für mich sprechen, aber als das Ganze anfing dachte ich noch: ist ja nur ne Hautreaktion, das geht bestimmt bald wieder weg. Aber nachdem ich im Bauchbereich komplett voller Blasen war und diese prall mit Flüssigkeit gefüllt waren und mit ziemlich heftigem Juckreiz und  Brennen immer schlimmer wurden fand ich das alles gar nicht mehr so toll :h. Die Blasen platzen und der Wundbereich verheilte ungewöhnlich langsam ( es dauerte zum Teil wochenlang und es blieb auch ein vernarbtes, unebenes Hautbild zurück ). Du kannst dir vielleicht vorstellen, was das für den Alltag bedeutet. Pflaster halten nicht und machen die Sache sogar noch schlimmer. Also den Wundbereich mit geeigneten Verbandmaterial versorgen. Blasen im Unterbrustbereich, zwischen den Haaren und wie du bei Petra gelesen hast auch im Bereich der Augen und Nase. Mann kann also nicht genau sagen wo die nächste Invasion statt findet. Ebenso wenig kann ich dir sagen woher diese Erkrankung kommt. Wie du schon gelesen hast gibt es dafür mehrere mögliche Ursachen. Stress, Erbliche Faktoren oder aber auch durch Medikamente. Ursachenforschung ist in etwa so wie das "Finden der Nadel im Heuhaufen". Das Schlimme an der Ganzen Angelegenheit ist, dass du erstmal probierst und von Arzt zu Arzt rennen mußt. Ich hatte das "Glück" das mein Hautarzt mir ohne wenn und aber zugehört hat und dann auch recht schnell mittels Hautprobe ( die im Labor untersucht wurde ) eine Diagnose gefunden wurde. Die Dosierung der Medikamente ist auch eine Sache die sich nicht so einfach gestaltet. Wann wird das Hautbild besser, wann die nächsten Blutwerte schlechter? Ich könnte hier wahrscheinlich noch ellenlange Zeilen darüber schreiben, aber das ist es im Wesentlichen. Schmerzen die nicht auszuhalten waren hatte ich kaum, abgesehen von der Zeit, als alle Medikamente extrem hoch dosiert waren. Du weißt aber auch das vieles einfach als relativ betrachtet werden muß.
 :ciao In diesem Sinne liebe Grüße eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 10. Oktober 2007, 19:45:24
Hi eisbrei,
nun muss ich auch mal neugierig fragen. Was machst du gegen den Juckreiz und das Brennen? Gibt es etwas, was hilfreich dagegen ist?

 ;) Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 10. Oktober 2007, 21:44:20
Hallo Birgit!
Ich habe von meinem Arzt schon einige cortisonhaltige, leichte Cremes bekommen, doch gegen den Juckreiz und das Brennen hat keine das Ganze wirkungsvoll gelindert >:( Ich hoffe noch darauf eine für mich geeignete Creme zu finden. Tagsüber geht es ja noch. Da bin ich abgelenkt, aber wenn ich zur Ruhe komme... Ich hatte erst auch noch den Verdacht, daß mein Bett "Bewohner" hat, aber das hat sich als nichtig erwiesen. Erst wenn ich richtig müde bin kann ich ohne weiteres schlafen. Ansonsten gehe ich die Wände :-[ hoch. Ich lese gerade in letzter Zeit viel über die Glutenfreie Ernährung und werde es auch bald versuchen, ob es sich vielleicht positiv auf meine Haut auswirkt.

Liebe Grüße eisbrei :peace
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Marianne am 11. Oktober 2007, 21:16:16
Liebe eisbrei,
das hört sich ja nicht so toll an. Das ist ja eine ganz schöne Belastung. Wie steckst du das psychisch weg? Wenig Schlaf, sich ständig kratzen müssen und schön aussehen tut es ja bestimmt auch nicht, oder?

 :-* Marianne
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 11. Oktober 2007, 22:11:51
Hallo Marianne...

Ich hatte in diesem Jahr schon eine ganz schlimme Zeit. Es ist wirklich nicht so einfach all diese Belastungen wegzustecken. Aber ich versuch mich durchzuboxen :box. Ich habe es auch schon mit Entspannungsübungen probiert und manchmal hilft es mir
und manchmal nicht. Aber auch wenn ich mich wiederhole ist es schön sich hier mit "Gleichgesinnten" auszutauschen.  :jippi
Ich hoffe bald wieder von dir und den anderen zu lesen. :<>

Gruß eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 13. Oktober 2007, 16:57:57
Ach eisbrei,
das hört sich ja wirklich nicht so schön an und man kann so gar nichts dazu sagen. :trost 

Mit welchen Entspannungsübungen versuchst Du es? Autogenes Training...? Muskelrelaxation...? Oder noch was anderes? Hast Du schon was homöopathisches oder Reiki für Dich ausprobiert?

 :-* Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Marianne am 19. Oktober 2007, 20:49:44
Da gehst du bestimmt manchmal die Wände rauf und runter, eisbrei. Wie kommt deine Familie damit klar. Unterstützen sie dich oder gibt es da dann auch noch Stress?

 :-* Marianne
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 19. Oktober 2007, 22:10:57
 :peace hu hu ihr Lieben...

Diese Woche ist noch nicht ganz vorbei. Morgen noch einmal Arbeiten und dann ein kurzes Wochenende. :jippi. Als Alleinerziehende ist vieles nicht so ganz einfach, aber ich will nicht klagen ( na vielleicht ein wenig...). Es ist ganz praktisch selber zu entscheiden wohin "Frau" in den Urlaub will und welches Auto "Frau" fahren will. Von meiner Familie bekomme ich die Hilfe, die ich brauche um Arbeiten gehen zu können. Meine Eltern betreuen meinen Sohn nach der Schule bis ich Nachmittags von der Arbeit komme. Das ist mir schon eine sehr große Hilfe. Ich denke sie bekommen auch nicht so mit, wie es mir geht, denn vieles kann ich ja verdecken und immer nur hören: "dann mach doch dies, oder mach doch das..." ich kann es bald nicht mehr hören :durchdreh
Ich weiß ja, daß sie es ja nur gut meinen, aber ich habe genug um die Ohren. Kind, Arbeit, Familie und dann auch noch meine Krankheit. Mal habe ich überhaupt keine Schwierigkeiten, aber wenn dann mal wieder so ein Schub kommt...ist es schon schlimm >:(

freu mich bald wieder von euch zu hören...gruß eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 20. Oktober 2007, 20:05:08
Hallo Eisbrei :jippi Der Urlaub in der Türkei war sehr schön,obwohl meiner Haut das Klima nicht so gefallen hat.Manche Stellen haben sich auch noch entzündet  >:(.Der Badeanzug hat die schlimmsten Blasen verdeckt.Aber im Meer schwimmen war schon geil :freu.Der Bikini mußte leider im Koffer bleiben ,aber es gibt schlimmeres.Ansonsten haben mein Mann und ich den Urlaub ohne Kinder und Hund sehr genossen.Aber wenn man dann nach hause kommt muß man erst mal wieder alles Richten.Ich nehme zur Zeit 25 mg Prednisolon ein , normalerweise heilen die Offenen Stellen relativ gut ab.Zur Zeit ist der Erolg mäßig.Morgens habe ich immer neue Blasen,nicht so schlimm wie im Urlaub aber immerhin. :-[.Ich habe dann manchmal richtig Wut,aber das bringt bekanntlich nichts. :-\Ich habe gelesen das du Narben hast wo die Blasen waren.Das ist bei mir nicht .Ich habe rote Flächen seit dem ich eine neue Creme außprobiert habe.Jetzt benutze ich wieder meine Diprogenta Creme.Kann ich nur empfehlen ist zwar Cortison drinn aber man trägt sie auch sehr dünn auf.Es juckt nicht mehr so stark und heilt schneller ab.Man kann auch versuchen die halbe Menge Prednisolon abends vor dem schlafengehen einzunehmen.Ist manchmal auch gut.Gegen die juckerei nachts .Ich leide auch im moment darunter.Freue mich das ich dich habe :-*Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 20. Oktober 2007, 20:45:29
  ;) hallo du Urlauberin...
ich entnehme deinem Kurzbericht, daß dein Urlaub bis auf die üblichen Begleiterscheinungen erholsam war. Auch ich stelle morgens oft wieder neue Blasen fest. Abends denk ich dann oft: so könnt es doch eigentlich mal eine zeitlang bleiben, aber es scheint uns wohl nicht vergönnt zu sein. Mit Narben meine ich einige wenige Stellen am Bauch, wo sich einige Blasen ganz böse entzündet hatten. Da wußte ich ja auch noch nicht womit ich es zu tun habe, geschweige denn mein Doc. Die restlichen Übeltäter hinterlassen meist nur vertrocknete Krusten, die dann nach einiger Zeit abfallen. Oder einfach nur ein verändertes Hautbild, d.h. es wirkt die Haut nicht mehr ebenmäßig vom Teint her ( also auch rotfleckig ). Richtige Narben hat mein Doc nur 3x für die Hautproben hinterlassen, aber das habe ich ihm nicht übel genommen. Immerhin habe ich seitdem endlich eine Diagnose. :guckstdu  Hast du übrigens schon bemerkt, daß unser Forum wieder gewachsen ist? Ich freu mich, daß sich hier immer mehr Menschen finden.
Viele Grüße und bis bald....eisbrei
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 21. Oktober 2007, 15:14:17
Hi Petra,
schön dass Du wohlbehalten wieder da bist.  :) Ich habe neiderfüllt wahrgenommen, dass du dich im Meer geaalt hast, während wir uns hier den Hintern abgefroren haben...  :))

LG von Birgit, die vom Urlaub träumt  :urlaub
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 21. Oktober 2007, 23:11:46
Hallo Birgit ,nur kein Neid ,dafür durfte ich heut 3 Stunden Bügeln.Alles wieder aufarbeiten .Aber das nehme ich gerne in kauf für die schöne Woche .Ich hatte euch doch alle im Koffer ,habt ihr das nicht gemerkt? :-*Ach, übrigens danke für dieses tolle Forum ohne dich hätte ich eisbrei niemals gefunden und das hilft mir sehr,diese Krankheit zu ertragen. :thx Wünsche eine superschöne Woche. :)Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 21. Oktober 2007, 23:57:53
Hallo eisbrei :)Ich wünsche auch dir eine schöne ruhige Woche ,und keine neuen Blasen.Ich bin schon aufgeregt wenn ich daran denke am 5.11.in die Klinik zu Prof. Lehmann nach Wuppertal zu gehen.Ich hoffe so sehr das er ein Medikament findet das uns helfen kann und nicht so viele Nebenwirkungen hat.Ich habe vertrauen zu diesem Mann. Es währe schön nicht wieder enteuscht zu werden. :'(.Abwarten und Tee trinken würde meine Mutter sagen ,wenn sie noch leben würde..Aber jetzt gehe ich erst mal schlafen.Alles Liebe Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Marianne am 23. Oktober 2007, 21:11:16
Liebe Petra,
wenn du dich gleich im Akkord wieder auf den Haushalt stürzt, ist der Urlaubsnutzen doch gleich wieder verflogen. Dann musst du ja gleich wieder durchstarten.

 :nd  ;-) Marianne
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 24. Oktober 2007, 21:50:04
Hallo Marianne :)Erst einmal danke für die guten Urlaubswünsche.Spät aber sie kommen noch :anbet.Lieb ist auch das du dir sorgen um mich machst,aber ich habe immer nach dem Urlaub  Lust auf Haushalt.Schön ist es auch wieder im eigenen Bett zu schlafen.Geht es dir auch so?Gruß Petra :ballon
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 24. Oktober 2007, 23:25:41
Hallo Eisbrei. ;)Ich hoffe es geht dir gut :)Hast du schon mit deiner Glutenfreien Ernährung angefangen?Ich esse zur Zeit kein Schweinefleisch weil ich seit diesem Jahr Arthrose in den Händen habe.Der Zeige und der Ringfinger beider Hände sind geschwollen und tun manchmal Höllisch weh.Seit dem ich kein Schweinefleisch mehr esse sind die Schmerzen weniger geworden.In der Türkei gab es gar kein Schweinefleisch das war für mich recht einfach. Jetzt muß ich wieder aufpassen was in der Wurst ist. :?].Ich habe mich ja auch ein halbes Jahr Glutenfrei ernährt,es ist nicht so leicht.Mehl ist in vielen Nahrungsmitteln versteckt :o.Aber die Reformhäuser bieten sehr gute Produkte an.Zum Beispiel Maisbrot schmeckt sehr gut.Aber Lakritz darfst du dann nicht mehr essen.Ich wünsche dir viel Erfolg :supi.Ich werde in Zukunft so wenig Fleisch wie möglich essen,ich glaube es wird mir gut tun.Ich war heute wieder bei meiner Heilpraktikerin,das ist immer eine schöne Erfahrung.Sie hat viel verständnis und Zeit für mich.Von ihr bekomme ich Sulfor 18 Tropfen.Ich muß das zwar privat bezahlen, aber es lohnt sich.Ich wünsche dir einen schönen Tag :-*Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 27. Oktober 2007, 22:30:44
 ;)
hallo Petra...
nein ich habe noch nicht angefangen. Ich bin eher der Typ, der nicht so probierfreudig ist. Aber morgen bekomme ich erstmal Besuch von meiner Freundin mit der Family. Aber ich habe es mir ganz fest vorgenommen, wenn die vier wieder weg sind damit anzufangen. Es gibt ja soviel was man dabei beachten muß. :durchdreh Du gehst also für einige Tage ins Krankenhaus.... :trost Ich werde jeden Tag an dich denken. Leider ist in den letzten Tagen immer mehr die Gewissheit durchgekommen, daß auch ich an den Augen nicht verschont werde. Die Blasen sind dort schon besonders schmerzhaft. Aber ich hoffe noch darauf, das es nicht allzu oft vorkommt. Ich bin schon sehr gespannt, was du zu berichten hast, wenn du wieder online bist.
Liebe Grüße eisbrei


Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 27. Oktober 2007, 23:17:41
Hallo eisbrei :jippi Schön das du mir schreibst :-*Es tut mir leid das deine Augen auch betroffen sind .Zum trost :trost es sucht sich immer wieder neue Stellen.die Gott sei Dank nicht so sichtbar sind. Gehe zum Augenarzt und lasse dir eine Salbe und Augentropfen aufschreiben.Ich habe Ultracortenol Salbe und Artelac Augentropfen.Wenn du die Salbe schnell aufträgst gehen die Blasen manchmal schon am selben Tag weg und es tut nicht mehr weh. >:(.Ich bin jetzt bei 17,5mg Cortison und morgens bei ca.5 neuen Blasen ,die aber nicht so groß sind.Vor drei Tagen hatte ich wieder eine Blase am Auge ,Salbe drauf abends weg. :freu.Mal sehen wie es morgen aussieht.Gleich,genau um 12 Uhr fahre ich mit meinem Mann ,meinen Vater und seine Freundin vom Kölner Flughafen abholen .Sie waren 14 Tage auf Kreta sind bestimmt schön braun.Wenn ich mit 81 Jahren noch so unternehmungslustig bin ,würde ich mich freuen.Viel Spaß morgen mit deiner Freundin alles Liebe Petra :-*
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 01. November 2007, 23:37:26
Hallo eisbrei :-*.Leider hatte ich die letzten Tage keine Zeit im Forum zu blättern.Stress vor dem Krankenhaus.Es muß ja alles im vorraus geplant werden.Der Hund die Kinder der Mann und das bischen Arbeit.Meiner Haut bekommt das nicht so gut.Heute hat mich so eine blöde Mücke in die Hand gestochen.Die wird jetzt auch noch dick.Auf Mückenstiche reagiere ich meistens mit einer kräftigen Blase und dann schwillt alles schön an.Hast du auch diese Erfahrung gemacht?Was hälst du denn von Kreuzkümmel?Die idee ist nicht schlecht,obwohl ich bei dem Gedanken Kümmel zu riechen schon das Würgen bekomme.Was tut man nicht alles. :PAlles Liebe Petra ;-)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 18. November 2007, 23:08:54
Hallo Eisbrei,ich bin wieder da. :jippi Ich habe gedacht die lassen mich nicht wieder raus,aus dem Krankenhaus.Aber es hat sich gelohnt.Ich habe seit ich in der Klinik war nur eine neue Blase bekommen und die war unter einem Pflaster.Es ist kaum zu glauben,das haben die Ärzte nur mit Salben erreicht.Keine offene Haut mehr unter den Achseln und in der Leiste.Ich bekomme seit Dienstag Dabson und konnte jetzt schon auf 7,5mg Cortison zurückgehen.Ich hoffe mein Blut macht mit  :anbet.Das Ergebnis bekomme ich morgen.Drücke mir die Daumen.Morgen schreibe ich dir auch wie die Salbe heißt die ich die ersten zwei Tage bekommen habe.Die hat die Haut sofort stark beruhigt.Jetzt Creme ich zwei mal am Tag mit Sicorten Plus ein.Das ist das erste mal nach langer Zeit das ich mich in meiner Haut wieder wohl fühle.Das es dich im Moment so schlimm im Gesicht erwischt hat, tut mir sehr Leid :trost,ich kann es dir nachfühlen.Es ist schon spät, ich schreibe dir morgen wieder.Krankenhaus macht schlapp :),Alles liebe Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 19. November 2007, 23:30:03
Hallo Eisbrei ,wie versprochen schreibe ich dir noch schnell wie die Salbe heißt die ich die ersten zwei Tage bekommen habe.Dermoxin-Salbe,die Haut war nach dieser Behandlung sofort ruhig.Auch heute habe ich keine neuen Blasen,obwohl ich nur 7,5 mg Cortison und 50 mg Dabson auf meinem Morgendlichen Speiseplan habe.Vitamin C und E muß ich auch noch einnehmen.Du auch?Man sagte mir das währe besser mit Dabson.Jetzt habe ich aber genug geredet,wie geht es deinen Händen.Schlafen sie immer noch ein ?Meine Finger tun weh :'( weil ich Arthrose habe.Einschlafen tun sie nicht.Aber ich muß ja auch nicht alles haben.Ob man die Salben auch im Gesicht anwenden kann weiß bestimmt dein Hautarzt.Ich würde ihn mal fragen.Einen Versuch ist es wert.Vieleicht wirkt es ja so toll wie bei mir.Ich würde mich freuen :jippiSchreib mal wieder  :-*Gruß Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: eisbrei am 20. November 2007, 22:57:56
Hallo Petra!
Diese Woche scheint es soweit etwas besser zu laufen ;D bis auf das 50% meiner Kollegen krank sind. Aber ich finde auch der November hat seine positiven Seiten. So langsam wächst die Vorfreude auf die kommenden Wochen. Ach und wieder ist ja schon Weihnachten und das immer so plötzlich! :xmas Ich freue mich, daß es dir soweit ich es verstanden habe ganz gut geht. Lass und doch einfach mal in der nächsten Zeit telefonieren. Ich werde dir meine Tel. zu mailen, da kannst du mich mal anrufen, oder ich dich. Beim Neurologen war ich noch nicht - kein Termin vor Januar!!! Mal sehen was meine Perlen beim Arzt ausrichten können für mich, damit ich doch etwas schneller einen Termin bekommen kann. Das mit dem Vitamin C hat mir mein Arzt schon gesagt. Wie hoch liegt denn da deine Tagesdosis? Ich bin zur z.Zt. immer noch bei 7,5mg Prednisolon und bei 60mg Dapson. Beim Augenarzt warte ich auch noch auf einen Termin :P  Jetzt kommen erstmal andere Sachen dran: Elternsprechtag, Geburtstage, Turniere meines Sohnes. Also lass es dir gut gehen.

Liebe Grüße eisbrei :-*
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 21. November 2007, 22:42:47
Hallo Eisbrei :),Ich komme gerade von meiner Freundin ,wo wir unsere Adventsgestecke gebastelt haben.So langsam kommt die Weihnachtsstimmung auf.Ich möchte auch nicht immer an diese blöde Krankheit denken.Aber manchmal geht es nicht anders.Du fragst nach der Vitamin C Dosis.Ich habe 500mg und ab heute 5mg Prednisolon und 50g Dabson.Immer noch keine neuen Blasen. :?]Im Krankenhaus habe ich etwas gegen den Juckreits bekommen Cetericin Tabletten.Morgens und abends eine Tablette.Danach hatte ich schon keine neuen Blasen mehr.(Zufall?????)Ich würde mich auch freuen mal mit dir zu telefonieren und wünsche dir und deinem Sohn eine schöne Zeit bis bald  :-*Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 25. November 2007, 10:34:10
Hi Petra,
ich habe mal gegoogelt, für wen Ceterizin gedacht ist. Für die, die es interessiert, hier die Anwendungsgebiete laut Beipackzettel:

"Anwendungsgebiete:
Medikament zur Behandlung von Krankheitssymptomen bei Allergie wie:
- chronischer Nesselsucht (Urticaria) mit Beschwerden wie z.B. Juckreiz, Quaddelbildung, Rötung der Haut
- chronischem allergischen Schnupfen
- Heuschnupfen mit Beschwerden wie z.B. Niesen, Nasenlaufen, Nasenjucken, Nasenverstopfung, Rötung bzw. Jucken der Augen sowie Tränenfluss.
Zusätzlich wird Cetirizin, in Abhängigkeit vom Zulassungsstatus des jeweiligen Fertigarzneimittel, angewendet bei asthmoiden Zuständen allergischer Herkunft, als unterstützende Maßnahme zur Unterdrückung entsprechender Beschwerden."

Cetirizin gehört zur Gruppe der H1-Antihistaminika. Es blockiert die so genannten H1-Rezeptoren, an denen der Neurotransmitter Histamin übergeben wird. Die Erregung des H1-Rezeptors durch Histamin
setzt u. a. im Gewebe Substanzen frei, die die Nerven reizen und die Blutgefäße durchlässiger machen. So kommt es zu den typischen allergischen Erscheinungen des Juckreizes und der Schwellungen durch Austritt von Wasser in das Gewebe. Eine Blockade dieser Rezeptoren kann das verhindern.

Schön, wenn es Dir hilft, Petra.

Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 25. November 2007, 22:03:27
Danke Birgit,ich bin immer überwältigt wo du die ganzen Informationen hernimst.Man könnte annehmen du machst nichts anderes ,Aals für uns alle zu Googeln. :-*Alles Liebe Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 26. November 2007, 22:46:24
... nenne mich Google-Queen ....  ;D :)) ;-)

Das ist halb so wild, Petra. Ich weiß, wie ich suchen muss. Das geht meistens ganz fix.

 :-* Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 02. Dezember 2007, 23:00:12
Hallo ihr Lieben :-*Ich möchte euch einen schönen ersten Advent wünschen auch wenn er schon fast vorbei ist.Morgen geht es wieder zur Arbeit.Leider hat meine Haut wieder angefangen zu blühen.Diesmal ist der Kopf und die Augenlieder betroffen.Das sind Stellen die nicht so gut mit der Salbe zu behandeln sind.Ich habe mal versucht Ceterizin Tabletten einzunehmen aber ich glaube das dieses Medikament Kopfschmerzen bei mir verursacht.Das ist auch nicht so prickelnd.Aber man versucht ja fast alles um diese elendigen Blasen loszuwerden.Wenn jemand noch einen Tipp hat ich werde ihn ausprobieren. :?\Liebe Grüße Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 22. Oktober 2008, 10:46:27
Hallo liebe Forenmitglieder,

ich habe diese Seite im Netz gefunden und würde mich freuen, über Euren Verlauf der Erkrankung etwas positives zu erfahren. Ich bin seit ca. einem Jahr selber betroffen und ein Ende der Erkrankung ist bei mir einfach nicht in Sicht. Von einem behandelnden Arzt habe ich die Aussage, bei der  Erkrankung würde es sich um eine temporäre Erkrankung handeln. Naja - auch 100 Jahre sind nur ein temporärer Abschnitt im Vergleich zur Existenz unseres Unviversums...

Ein kleiner Einblick in meinen Verlauf:

Ausgebrochen ist es am gesamten Körper mit mitunter Verschmelzung von vielen  Blasen ( manche am Körper waren ca. 2 Euro Stück gross)  zu recht grossen Flächen, die noch immer Probleme bereiten. Mittlerweile habe ich 2 heftige Schubverläufe hinter mir. Beim zweiten waren die Füße so stark betroffen, dass ich noch nicht mal mehr laufen konnte. Rechte Fusssohle war komplett Matsch, wenn ich das mal so ausdrücken darf *träller*  :durchdreh

Zur Zeit nehme ich 7,5 mg Cortison und als Immunsupressivum Myfortic (2x 360mg morgens - 1x 360mg am Abend im Wechsel zum darauffolgenden Tag mit 1x 360mg + 1x360 mg).
Dabson als Erstverordnung wurde abgesetzt, da es innerhalb weniger Tage zu rapider Sauerstoffgehaltminderung im Blut kam. Haut war schon blau gefärbt.
Nächstes Mittel Azathioprin erzielte keine Wirkung.

Myfortic wirkt, so meine ich, doch ein behandelnder Arzt sagt, er glaube, dass es nichts bewirkt, weshalb nun reduziert wird. Allerdings meine ich, es kommen nun vermehrt Blasen. Zum Glück  sind diese nicht mehr so groß. Meine Angst findet sich in der Vorstellung , alte grosse betroffene Areale könnten erneut betroffen werden. Ganz besonders lästig ist das Areal im Breich der linken Hand um die Pulsadern. Grösse: ca. halber 5-Euro Schein. War 2x in dieser Grösse betroffen. Ein drittes Mal nicht ganz so gross. Meine Erfahrung zeigt, dass dort aus nur einer einzigen kleinen Blase ein Flächenbrand entstehen kann.

Wie sind Eure Erfahrungen bezüglich der Hartnäckigkeit der Erkrankung ( seid Ihr nun befreit?)?
Sind bei Euch auch immer die gleich Flächen betroffen?
Wie sind Eure Erfahrungen zu Nebenwirkungen von Medikamenten ( ich kann Lieder singen...)?

Es würde mich freuen, wenn ich Antwort erhalte.

Mit lieben Gruß

Tausenpunkt  ;-)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 26. Oktober 2008, 16:51:17
Hallo Tausenpunkt,herzlich willkommen in unserem Forum. :jippi  .Bei dir hat die Krankheit ja gans schön zugeschlagen.So große Flächen betroffen zu haben ist schon schlimm.Ich spreche aus Erfahrung.Du möchtest wissen ob ich ähnliche Stellen betroffen habe .Bei mir sind die Achseln ,Nacken, Augenlieder, unter der Brust ,die Leiste ,manchmal auch zwischen den Zehen betroffen.Eigentlich alle Stellen an denen ich schwitze.Ich lasse es meistens nicht so weit kommen das die Stellen so groß werden.Ich erhöhe das Cortison von ca. 7,5mg auf 25 mg.Steche die Blasen auf und Creme mit Dermoxin Salbe ein.Nicht an den Augen da habe ich eine andere Salbe.Wenn die Blasen abheilen Creme ich mit Sicorten Plus.Übrigens nehme ich pro Tag noch eine Dabson ein.Ich habe die Krankheit jetzt 18 Jahre.Es fing an als ich in einer Stresssituation war. Auch jetzt kann ich feststellen das bei Stress egal ob Positiv oder Negativ nach einiger Zeit ein Schub kommt.Ich bin bei einer Heilpraktikerin in Behandlung ,die mir sehr gut tut.Sie verortnet mir 3 Globoli Sulfor.In guten Zeiten brauche ich dann nur noch 2,5mg Cortison.Nebenwirkungen habe ich nur wenn ich das Cortison hoch dosiere ,Mondgesicht und Fressatacken.Ich würde mich sehr freuen wenn du mir zurückschreibst. :freu Bis dann Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 28. Oktober 2008, 09:59:31
Hallo Petra,

hab vielen Dank für die nette Begrüßung und für deine Antwort  :ballon

Bei mir ist die Krankheit nach einem sehr stressigen Umzug ausgebrochen. Auch ich kann beobachten, dass Stress gar nicht gut tut. In den letzten 10 Monaten habe ich schon gelernt, auf die Signale zu achten, die der Körper sendet. Leider bekommen das auch Familie und Freunde zu spüren, da ich rigoros jegliche Feier oder Verabredung absage, wenn ich weiss, dass ansonsten die nächsten Tage die Hölle ausbricht. Bisher hat das wirklich prima geklappt. Dieses Verhalten habe ich aber auch nur an den Tag gelegt, um diese Bläschen loszuwerden. Wenn aber abzusehen ist, dass es nicht zum Stillstand kommt, dann wird der Körper auch damit fertigwerden müssen. 18 Jahre lang werde ich das so nicht durchziehen wollen  ;D
Ich muss dir einfach mal einen Trost zusenden, da ich genau weiss, wie schwer es in manchen Zeiten für dich gewesen sein muß.  :-*
Die Hoffnung gebe ich nicht auf, dass es demnächst immer weiter abwärts mit der Dosierung geht.
Eines habe ich schon mit mir abgemacht: Wie schlimm es auch wieder wird, auf über 17,5 mg pro Tag werde ich nicht mit dem Corti gehen. Von meiner Augenärztin habe ich die Information, dass dies die Schwelle ist, ab dem Wasser im Körper ein gelagert/ gebunden wird. Dies kommt ja durch das Mondgesicht zum Ausdruck.
Auch momentan, wo es wieder einige Bläschen mehr sind, nehme ich weiter 7,5 mg Corti.
Dermoxin nehme ich auch nur an Stellen, wo es besonders hartnäckig ist und auch stark juckt. Also immer an Füßen --> auch ich habe mitunter Bläschen zwischen den Zehen. Bisher sogar bei jedem Schub so gewesen.

Was mir gut getan hat, möglicherweise bilde ich mir das auch ein(??), war jeweils in schlimmen Phasen ein sehr warmes Bad oder ein wirklich heisser Duschschauer, bis die Haut es nicht mehr ertrug und es schon schmerzte. Klingt etwas masochistisch, es war dann aber jeweils ein besseres Verheilen zu beobachten. Ausserdem verbreiteten sich die Blasen nicht an den Arealen.
Meine Lebensgefährtin zeigte mir öfters einen Vogel, da sie sah, wie schmerzhaft die Prozedur war :o
Dermoxin nehme ich gar nicht gerne, weil es sehr häufig vorkommt, dass die Blasen sich richtig von diesem Zeug vollsaugen. Auch wenn ich ganz dünn auftrage, bekommt die Haut eine Elastizität, die vermehrt Flüssigkeit einlagern lässt. Allerdings darf die Haut an den betroffenen Stellen auch nicht zu sehr austrocknen, da es dann zu Bläschen im Randbereich kommen kann. :),

Wie ergeht es dir eigentlich im Sommer? Ich frage deshalb, weil ich diesen Sommer nur langärmelig rumlaufen konnte. Die ehemals befallen Stellen sind wirklich stark dunkler als die normale gesunde Haut. Blicke und Sonnenbrand bzw. Bräung konnte ich so gut vermeiden. ::)

Wird die Haut eigentlich wirklich mal wieder normalfarbig? Im Krankenhaus war keiner in der Lage, mir eine ehrliche Antwort zu geben. Schwestern und Pfleger, sowie Ärzte gaben nur unkonkrete Antworten, die mir das Gefühl gaben, nach 2 Monaten wäre ich wieder der alte. Naja, meine Erfahrung zeigt mir, das der Weg auf diese Station nie wieder gegangen wird.

Das war es jetzt erst einmal.

Bis später

Lieben Gruß  ;)

Tausendpunkt
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 29. Oktober 2008, 18:18:44
Hallo Tausendpunkt,schön das du mir so schnell antwortest. :jippiEs mag für dich komisch klingen ,aber ich habe mich mit meiner Krankheit arangiert.Ich gehe davon aus das sie irgendwann wieder weg ist, genau wie sie gekommen ist.Ich dachte das die Wechseljahre dieses Wunder vollbringen ,aber leider ist es noch nicht passiert. :durchdreh.Du berichtest das heißes duschen bei dir hilft.Ich dusche und Bade auch gerne heiß und es ist mir auch schon aufgefallen das das hilft.Die Wunden werden gereinigt und heilen besser ab.An den Stellen wo Blasen waren ist meine Haut etwas dunkler,aber ich bekomme die Blasen ja hauptsächlich an Stellen die nicht so sichtbar sind.Nur die Augenlieder hat es im Moment wieder mal erwischt und eine Blase in der Nase ,das ist auch nicht so prickelnd.Du kannst dir sicher denken das ich schon einiges versucht habe um diesen Mist los zu werden.Glutenfreie Ernährung,Photoporese(Blutaustausch)an der UNI Düsseldorf.Darmsanierung bei einem Scharlatan und einige andere nette Leute die einem das Geld aus der Tasche ziehen.  :box.Aber man versucht einfach alles wenn man in Not ist.Ich hoffe wir finden gemeinsam einen Weg diese Krankheit loszuwerden . :-*Alles Liebe Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 04. November 2008, 11:46:42
Hallo Petra,

hab Dank für deine Antwort. Bitte entschuldige meine späte Antwort. Mein Kopf war in den letzten Tagen nicht frei für posts und e-mails.
Ich musste etwas schmunzeln, als ich von der einen Blase in der Nase las. Momentan habe ich auch dort kleine Problemzonen. Leider bleiben diese Dinger hartnäckig *grummel*
Ekelig finde ich, dass ich nicht richtig riechen kann, da ja diese Bläscheninhalte selber starken Geruch besitzen. Im vergangenen Jahr hatte ich eine Blase dort, durch die mir doch so einige Male speiübel wurde.
Wie sieht es eigentlich mit dem Mund aus? Hattest du dort auch Bläschen? Am Gaumen hatte ich nur winzige, die aber wirklich stark gestört haben.
Hast du schon mal die Tabletten zu spät eingenommen, oder sogar ganz vergessen? Wie hat da dein Körper reagiert?
Ich hatte leider schon die Erfahrung gemacht. Der Körper signalisierte mir selber, dass da etwas fehtl. Völlig nervös und aufgedreht war ich plötzlich von einer auf die nächste Minute, weshalb ich mich frug, was da los wäre. Da ist dann auch nach späterer Einnahme die Tage darauf mit mehr Bläschen zu rechnen.
Mit der Einnahme am morgen und ca. 10 Stunden später fahre ich ganz gut. Der Rythmus bekommt mir am besten. Mit 12/12 käme ich nicht klar. Ist schon witzig, was da alles eine Rolle spielt.

Bezüglich Alternativmedizin lasse ich mich nicht auf Experimente ein. Ich bin gebildet genug und auch etwas belesen, da weiss ich, dass ich mit den Medis am besten fahre.
Erfahrungen mit Tipps von anderen Seiten habe ich schon gemacht. Es ist wirklich prima, wenn total gesunde Menschen einem Ratschläge geben wollen, obwohl sie vom Verlauf, der Erkrankung und vor allen Dingen meinem Befinden wirklich gar nichts wissen. In einer Situation bin ich fast ausgerastet. Eine eigentlich nah stehende Person traf mich durch Zufall ca. 6 Monate nach Ausbruch der Erkrankung und reichte mir eine minikleine Dose (Inhalt ca. 5g) mit irgendeiner Creme eines Heilpraktikers und reichte mir diese mit den Worten: " Musst du mal ausprobieren - hilft wirklich gut bei Hauterkrankungen". Als ich ironischerweise darauf antwortete, ich wäre froh, dass ich einen Arzt kenne, der mich behandelt und sogar Medikamente verschreibt, wollte sie die Dose meiner Lebensgefährtin in die Hand drücken mit Hinweis darauf, sie solle es mal ausprobieren, wenn ich schlafe und eine Stelle damit einreiben.
Das ereignete sich zu einem Zeitpunkt, als ich den grössten Schub hatte, in keiner Woche eine groooooosse Tube Dermoxin auf meinen Körper verteilte. Ich muss auch noch anmerken, dass dies unser erster richtiger Kontakt nach dem Ausbruch der Krankheit war. Nur über Telefon einmal ganz kurz gesprochen - in dem Gespräch kam wirklich nichts näheres über Erkrankung und so zur Sprache.

Meine Erfahrung daraus : der Nächste, der sich anmasst , mir Tipps bezüglich Medikamenten und Lebensweise zu geben, obwohl er wirklich null Ahnung bezüglich Erkrankung und so besitzt, bekommt den Kopf abgerissen und einen Arschtritt verpasst.

Hier befindet sich eine bittere Erfahrung, die ich gemacht habe. Viele Menschen stellen keinerlei Fragen, kommen aber seltsamerweise ohne Wissen zu Schlüssen, die vom Himmel gefallen zu sein scheinen. Dabei wäre es von Nöten, dass nicht Schlüsse, sondern Portionen Hirn viel nötiger die Erfahrung der Schwerkraft machen sollten.  >:(

Upps - ich, äh, verliere etwas den Faden  ;D

Es würde mich freuen, auch hier etwas über deine Erlebnisse zu erfahren.

Mit lieben Gruß

Tausendpunkt
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 04. November 2008, 18:39:00
Hallo Tausendpunkt,du hast mir aus der Seele gesprochen.Die Blasen in der Nase riechen abscheulich das kann man wirklich nur nachempfinden wenn man schon mal welche hatte.Un die schlauen Sprüche der lieben Mittmenschen sind teilweise wirklich Hirnlos. :-[Ich versuche etwas positives daraus zu sehen.Sie möchten ja nur helfen.  :doz.Übrigens helfe ich mir in der Nase mit Jellin Salbe die stingt auch ,aber nicht so wie die Blasen.Im Moment machen mir mal wieder meine Augen zu schaffen. :o.Morgens bekommen ich sie manchmal garnicht auf so verklebt sind sie.Das ist sehr unangenehm.Wie alles was sichtbar ist,für andere Leute.Als die Krankheit ausbrach und ich hoch Dosiert Cortison bekam,weil der ganze Körper befallen war(wie Windpocken).Haben mich meine Freunde nicht mehr erkannt.Innerhalb von 14 Tagen hatte ich ein Mondgesicht und den Nacken viel breiter.Der Prof.in der UNI Düsseldorf meinte ,ich soll nicht so viel essen. :)))Die UNI Düsseldorf ist schon länger nicht mehr mein Ansprechpartner.Ich gehe jetzt nach Wuppertal zu Prof Lehmann.Das war der erste Professor der zu mir sagte"Erzählen sie mal denn sie kennen die Krankheit besser als ich"und dann hat er mir wirklich zugehört.Ich war dann 14 Tage Stationär und bin wieder auf Dabson eingestellt worden.Als ich entlassen wurde hatte ich seit langer Zeit keine Blasen mehr.Übrigens habe ich eine Tablette Cetericin gegen den Juckreiz bekommen,das hat leider bei mir zu Spannungskopfschmerzen geführt.Man kratzt sich nicht so viel und die Blasen können schneller abheilen. :jippi Du fragst ob ich meine Tabletten mal zu spät eingenommen habe.Ich vergesse sie schon mal. ???Ich bin ja schon über 50.Aber die Rechnung bekomme ich sofort und es dauert bis die vielen Blasen dann wieder zum Teil verschwinden.Ich nehme übrigens morgens Cortison, Dabson,Vigantoletten (Knochenschwund)Atacant(Bluthochdruck)ein.Jetzt werde ich noch eine Dabson abends einwerfen versuchsweise,weil ich über Nacht meistens Schübe habe und morgens mit der Sch..... >:( aufwache.Blasen im Mund sind mir bis jetzt erspart geblieben .Ich muß ja nicht immer hier schreien.Es ist sehr schön entlich Menschen gefunden zu haben ,die wirklich verstehen können, wie man sich mit dieser Krankheit fühlt . :-*Bis demnächst Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 17. November 2008, 12:07:52
Hallo Petra,

sehr interessant fand ich deine Schilderung über die Schübe, die nachts ausbrechen.
Hattest du schon einmal die Cortisondosis auf den Tag verteilt eingenommen? Ich nehme seit nun ca. einem Jahr (also seit Ausbruch der Dermatose) morgens und abends Corti. Am Abend nehme ich nur die Hälfte von der morgendlichen Dosis.
Das soll demnächst umgestellt werden. Dann soll die ganze Dosis nur noch am Morgen eingenommen werden. Ich befürchte dadurch aber auch vermehrt Schübe in der Nacht. Sicherlich könnte ich dadurch profitieren, weil der Schlaf eventuell wieder normaler werden könnte. Der ist zur Zeit sehr gestört, welches vermutlicher Weise durch das Corti am Abend verursacht wird.

Ich freue mich für dich, da du einen Arzt gefunden hast, der auch wirklich an der Erkrankung und vor allem an der Genesung interessiert ist. Ich werde das Gefühl nicht los, dass Ärzte mit dem Kopf nicht immer dabei sind und die Person hinter der Erkrankung nicht wirklich sehen.  :-[

Darf ich mal fragen, die sehr dich die Erkrankung in deiner Arbeits- und Leistungsfähigkeit beeinträchtigt? Bei mir ging in den ersten Monaten einfach gar nichts. Da war der Abwasch im Haushalt schon zu viel. Ich hatte keinerlei Kräfte, da die mir völlig geraubt wurden. Es hat sich zwar gebessert, allerdings bin ich noch immer nicht wie vor der Erkrankung.   :kae

Nun sende ich dir noch einen  :-*

Tausenpunkt

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 30. November 2008, 14:01:55
@all,

hab seit Mittwoch meine Diagnose "(Lineare IgA Dermatose) d.h. noch am Anfang der Therapie.

Was mich zur Zeit am meisten Interessiert ist wie ich die Immunsuppressive Wirkung der Medis zu beurteilen habe. zur Zeit (1x Urbason 50,  2x Dapson 50, 1x VitaminE 600, 1x Pantozol 40, 3x Telfast, 1x Tavegil) das Dapson wird noch 2,5 x50 hochgefahren.

Danke.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 30. November 2008, 14:29:30
Hallo PeterH,

ein herzliches Willkommen im Forum :sekt

Ich gehe davon aus, dass du auch erst seit Mittwoch das Medikament Dabson nimmst. Die Immunsupressiva entfalten ihre Wirkung nicht sofort an den ersten Tagen der Einnahme. Wichtig ist, dass dein Blut am Anfang regelmässig kontrolliert wird. Es kann bei diesem Medikament zu einem Abfall des Sauerstoffgehaltes im Blut kommen. Da ist Vorsicht geboten.

Zur Wirkung: Generell solltest du nun darauf achten, dass dein Immunsystem in den Keller gefahren wird. Dein Organismus wird anfälliger für Infektionen (sowohl bakteriell als auch viral) sein.
Sollten Kinder oder Erwachsene in deinem familiären Umfeld an einem Virus erkrankt sein, so solltest du den direkten Kontakt meiden. Leider besteht immer die Gefahr, dass durch eine Ansteckung dein Immunsystem wieder angekurbelt wird, welches den Heilungsverlauf der Krankheit negativ beeinflussen kann.

Sollten bei dir in der Zukunft Stimmungsschwankungen oder Depressionen auftreten, so liegt dass an den Medis. Leider sind Nebenwirkungen vorprogrammiert. Ich komme ganz gut damit zurecht, wenn ich meinem Körper dann Ruhe gönne, wenn er es benötigt. Sind gewisse Signale vorhanden, dann vermeide ich Stress.


Liegst du momentan im Krankenhaus?

Gruß
Tausendpunkt
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 30. November 2008, 14:34:26
@Tausendpunkt,

 :freu  auf eigenen Wunsch übers WE nach Hause entlassen.  :jippi
War jetzt meine erste Woche in der Klinik und gehe am Montag wieder zurück.

Gruß Blase

P.s.: Danke für die Nette Aufnahme hier.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 30. November 2008, 14:45:20
@ PeterH,

das hört sich gut an. Verbringe bloss nicht die Adventszeit im Krankenhaus.  :nd

Dein Schlaf wird in den nächsten Monaten auch anders werden  :), Bei deiner momentanen Dosis Cortison wird die Nacht nach wenigen Stunden vorbei sein.

Hoffentlich kannst du schnell raus aus dem Krankenhaus. Ich bekam dort überhaupt keine Ruhe. Wie der Teufel so wollte, war mein Zimmernachbar die grösste Schnarchnase auf Erden   :-[
Hab einen schönen ersten Advent

Gruß
Tausendpunkt


@alle anderen Forenmitglieder

Auch Euch wünsche ich einen schönen ersten Advent. 
*füralleeineKerzeanzündet*
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 30. November 2008, 19:55:57
Hallo Tausendpunkt. ;)Es tut mir leid das ich in der letzten Zeit zu beschäftigt war, um dir zu Antworten. :rotwerd: Ich habe auch schon versucht die Prednisolon Dosis zu teilen auf abends und morgens. Aber ich habe keinen Unterschied feststellen können.Die Schübe sind nach wie vor nachts.Ich schlafe allerdings sehr gut es seih denn ich habe Hitzewellen die mich ab und zu erwischen.In meinem Arbeitsalltag ,ich arbeite halbe Tage bei einem Steuerberater,werde ich durch meine Krankheit nicht so stark behindert.Ich habe sehr nette Kollegen die meine verklebten Augen einfach ignorieren und ich habe wenig Mandantenkontackt.Für mich ist es am schlimmsten wenn ich morgens wach werde und viele neue Blasen da sind.Dann möchte ich manchmal einfach im Bett bleiben.Aber mein Hund möchte gassi.Meine Tochter eine fröhliche Mutter ,sie muffelt am Morgen selber genug herum und mein Mann hat es nicht verdient das ich mich hängenlasse.Er hat sehr viel Verständnis für mich.Ich hatte jetzt eine gute Zeit mit nur 5mg Cortison und 1 Dabson bis vorgestern wieder ein Schub unter der linken Achsel mit ca.30 kleinen Blasen entstand.Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf das Irgendwann die Schübe ausbleiben. :supi Ich werde mir die Zeit nehmen und öfter ins Forum zu kommen es tut so gut sich auszutauschen. :sekt noch einen schönen 1.Advent. ;) Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 30. November 2008, 22:35:37
Hallo Peter :)herzlich willkommen in unserem kleinen Kreis.Ich bin Petra und habe diese feinen Blasen jetzt seit fast 19 Jahren. >:(Wenn ich deine Medikamentenliste so anschaue,hat es dich schon ganz schön erwischt. :trost.Ich habe anfangs in der UNI Düsseldorf auch hochdosiert Cortison und Dabson bekommen,aber die anderen Medikamente sagen mir nichts.Tausendpunkt hat dir ja schon geschrieben das dein Blutbild regelmäßig überwacht werden sollte.Dem kann ich mich nur anschließen.Nicht jeder Körper verträgt dieses Medikament.Es ist aber Cortison vorzuziehen da es nicht so viele Nebenwirkungen hat.Wenn du erst mal in der Klinik eingestellt bist kannst du je nach Schub deine Medikamente selbst dosieren.Ich würde mich freuen bald mal wieder von dir zu hören. :tuschelBis bald Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 01. Dezember 2008, 06:29:42
@Petra,

ich hab mich angemeldet um mich mit Euch über diese Krankheit auszutauschen ggf. neue Therapie Ansätze der verschiedenen Kliniken zu diskutieren und somit einfach mehr über die Krankheit zu lernen und sie somit besser verstehen und besser in den Griff (soweit das geht) zu bekommen.
Gerade bei einer seltenen Krankheit ist www wohl die einzige Art sich mit Betroffenen auszutauschen.

@Tausendpunkt,

ja das mit dem Schlafen hab ich schon gemerkt (wer schreibt schon 6:30 in ein Forum).

@all,

ne Frage zu diesen Teil des Forums, wie privat sind wir den hier. Werden unsere Beiträge von google gelistet (ich hab den verdacht JA) Den so hab ich diesen Ast des Forum gefunden und konnte ohne Anmeldung das Themas lesen.


Bis bald

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 01. Dezember 2008, 09:16:21
Hallo Peter,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.&nbsp; :welcome

Kurz zur Aufklärung: Ja, diese Bereiche werden von Google und anderen Suchmaschinen erfasst. Nahezu Jeder, der in dieses Forum kommt, hofft, von anderen Betroffenen gefunden zu werden. Wenn keiner seine Beiträge lesen kann, wird er hier einsam bleiben.

Wenn Du irgendwann einmal etwas auf dem Herzen hast, das nicht jeder lesen soll, dann schreibe es bitte einfach im "unsichtbaren Bereich". Den gibt es bei uns im Forum ja auch. ;-)

Liebe Grüße
Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 01. Dezember 2008, 11:04:06
@busymouse, @all,

Danke für Deine Begrüßung und dir Erklärung zum Forum.

Bin wieder in der Klinik, Cortison bleibt bei 50mg, Dapson wird ab heute erhöht.
3x Tägliche Kontrolle des Blutzucker ist schon seit letzter Woche angeordnet, aber zum Glück noch im grünen Bereich. Seit heute wird der auch "Sauerstoffgehalt" im Blut getestet, wohl auch täglich.
Mein Blutdruck ist auch im normalen Bereich, 60/100, 70/120, 80/140
Medi Plan ab heute:
1x Urbason 50,&nbsp; 3x Dapson 50, 1x VitaminE 600, 1x Pantozol 40 (alles Morgens einzunehmen)
Pantozol ist der Schutz für den Magen.

Am Mittwoch wird entschieden ob das Cortison erhört werden muss, ich hoffe nicht !

Leider ist das Ergebnis der Biobsie immer noch nicht da, denn dies wird zu Bestätigung der Diagnose benötigt.

Euch weiterhin eine Blasenfreie Zeit.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 02. Dezember 2008, 09:39:47
@all,

komm gerade aus der Visite.
Blutbild bezüglich Sauerstoffaufnahmefähigkeit ist. OK
Keine neuen Blasen mehr und das Hautbild bessert sich merklich.
Auch Blutdruck und Zuckerwerte sind OK.

:freu Es läuft echt gut :jippi

Morgen wird über meinen Verbleib in der Klinik entschieden, ich bin echt froh das ich die Medis bis jetzt ganz gut vertragen (OK heute war wieder ne kurze Nacht)
Leider immer noch kein Ergebnis der Biopsie, ist zur Bestätigung der Diagnose wichtig.

Wie Lange hat bei Euch die AnfangsTherapie gedauert, bis dann die Dosis reduziert werden konnten ?


Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 03. Dezember 2008, 06:35:35
@all,

ihr werdet Denken jetzt ist der erst einige Tage hier und schreibt uns schon das ganze Forum voll.
Bin mal wieder Früh wach :), und hab mal ein wenig zum Thema Cortison (Urbason) und seiner Nebenwirkungen ergooglet.

Hier die Links:
http://www.medizinfo.de/rheuma/medikamente/glukokortikoide.htm (http://www.medizinfo.de/rheuma/medikamente/glukokortikoide.htm)
http://www.naturheilkunde-lexikon.eu/1450.html (http://www.naturheilkunde-lexikon.eu/1450.html)
http://www.gesundheit.de/medizin/behandeln/cortison/index.html (http://www.gesundheit.de/medizin/behandeln/cortison/index.html)
http://www.netdoktor.de/Magazin/Keine-Angst-vor-Kortison-2170.html (http://www.netdoktor.de/Magazin/Keine-Angst-vor-Kortison-2170.html)

Übereinstimmend ist wohl das man Cortison (medizinisch richtiger ist wohl Methylprednisolon) Morgens einnehmen soll, Vitamin E - Calcium dazu um einer Osteoporose vorzubeugen.
Vitamin E steht ja schon auf dem Medi Plan das mit dem Calcium fällt mit leicht da ich echt gerne Milchprodukte wie Käse, Joghurt, Buttermilch etc esse/trinke. Buttermilch hat auch wenig Fett (&lt;1g pro 100g) und mach ganz gut satt. Im einem Artikel wird davon geschrieben dass man Calcium über den Tag verteilt zu sich nehmen soll.

Wünscht mir Glück für die Visite. ;)

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 03. Dezember 2008, 09:50:24
@PeterH.

 :supi Viel Glück für die Visite.

Warum bekommst du eigentlich Urbason? Das ist ein Medikament, welches (so ist meine Information) ungern verschrieben wird, bzw. wegen seiner Nebenwirkungen nicht empfohlen wird.
Andere Methylprednisolon Medis haben weniger Nebenwirkungen.

Bezüglich der Calciumtablette: Ich bekomme Calcium mit VitaminD ???
Das mit der Osteoporose hat bei mir zu Anfang wohl keine Rolle gespielt. Ich selber wiess am 2. Tag meines Krankenhausaufenthaltes darauf hin, dass ich doch eigentlich bei der hohen Cortisondosis auch Calcium bekommen müsste. Nö - benötige ich nicht, so damals die Antwort. Dann nach 2 Monaten bekam ich doch Calciumtabletten verordnet. Nun weiss ich auch, dass das quasi ein Behandlungsfehler war. :( Hoffentlich sind die Knochen nicht spröde geworden...

Wie stark bist du betroffen? Wo hast du überall die Blasen? Wie groß sind die Blasen gewesen/ noch immer?

Gruß
Tausendpunkt

@Petra :-* (der ist zur Aufmunterung)

Das du nun wieder einen Schub bekommen hast tut mir leid :trost
Leidest du in dieser Jahreszeit immer stärker und bekommst dann deine Schübe? Ich fände es interessant, da mal eine Statistik zu erstellen. Momentan habe ich auch ein paar Bläschen mehr, bei PeterH. und mir ist die Krankheit zum Winter ausgebrochen - ich habe nun nicht im Blick wann das bei dir und Eisbrei gewesen ist. :?] Wäre es nicht prima, wenn wir durch Beobachtung sogenannten Triggern auf die Spur kämen, die die Krankheit negativ beeinflussen?
Das Stress ein Faktor darstellt, wissen wir ja nun. An weiteren Erkenntnissen bin ich sehr interessiert.

Ich sehe im übrigen eine Parallele zu dir. Meine Lebensgefährtin hat mir in der ganzen Zeit viel geholfen und ist oft sehr geduldig gewesen. Wegen ihr versuche ich auch öfter über meinen Schatten zu springen. Auch wenn das Gemüt mal nicht will, lasse ich mich etwas zurückfallen und nehme den Kurs ein, den der Copilot vorgibt ;D

Lass dich nicht von deinem Schub unterkriegen, die Bläschen werden auch wieder verschwinden (ich hoffe, du musst jetzt nicht die Dosis so hochballern - ich belasse meine Dosis, obwohl es mehr geworden ist)

Lieben Gruß
Tausendpunkt ;)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 03. Dezember 2008, 10:18:42
@Tausendpunkt, @all,

hatte die Blasen am Anfang an den Leisten und später am Rücken, Oberschenkel, Bauch zum Schluss auch im Gesicht und auf dem Kopf. (aber nicht an / in den Schleimhäuten) diese Steigerung war innerhalb von 5 Tagen. Versuche die Bilder der Klinik zu bekommen, wenn klappt stell ich sie im privaten Teil mal ein.
Jetzt nach etwa einer Woche Behandlung mit den Medis geht es sehr stark zurück.

Komme gerade von der Visite :-[ :-[ :-[
Hab beim Duschen ne Blase oder so was Ähnliches gefunden, das hat man sich auch gleich angeschaut, verdacht auf Herpes, also Abstrich und nix mit nach Hause gehen. Cortison erhöht auf 100mg da es nicht schnell genug abheilt und auf Verdacht Herpes-medi.
Man hat mir erklärt das der Herpesvirus jetzt bei der Immunsuppression ggf. ausgebrochen ist und ggf. schon ne ganze weile in mir war.
Was für ein Sch...
Das mit dem Calcium hab ich nicht angesprochen war durch den Verlauf der Visite schon etwas geschockt. Werde aber mittels Buttermilch die Calcium Zufuhr erhöhen.
Danke für den Tip mit Urbason, werde mich da in den nächsten Tagen mal Schlau machen.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 03. Dezember 2008, 10:56:20
@PeterH.

Das hört sich nicht gut an.
Das unschöne an der Sache wird nun sein, dass das Medi, welches du gegen Herpes bekommst (Aciclovir), sich nicht mit Methylprednisolon verträgt. Die Wirkung wird geschwächt. Darum wohl nun auch die Erhöhung des Cortisons.

Geb acht, dass du dir nun im Krankaus wegen des heruntergefahrenen Immunsystems nicht noch zusätzliches einfängst. :nd

Wegen des Urbasons wollte ich keine Panik machen - bei zu grossen Nebenwirkungen (die nicht auftreten müssen; eventuell hast du gar keine) möglichst wechseln.

Weiterhin alles Gute

Komm möglichst schnell raus aus dem Krankenhaus. Gönn dir Ruhe, und es wird wieder aufwärts gehen.

Gruß
Tausenpunkt
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 03. Dezember 2008, 11:16:42
@Tausenpunkt,

Danke für die Info bezügliche der Herpes Medi. Bekomme Valtrex (Valaciclovir). :thx

Bin nach der "Aufregung" von heute Vormittag wieder am runterkommen. Versuche einfach so positiv wie möglich mit der Sache umzugehen und dazu gehört für mich eben auch das Verstehen der Zusammenhänge.

Gruß Blase

P.s.: Was würde ich nur ohne Laptop machen. :durchdreh
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 04. Dezember 2008, 14:20:21
@all,

Das mit der Herpes haben die sich ganz genau Angeschaut und rum diskutiert, aber
es gibt keine genaue Diagnose. Hab mir das gleich erklären lassen, fast alle Menschen tragen den Herpes Virus in sich jedoch bricht es bei den wenigsten aus, bei mir wegen der Imununterdrückenden Medi. Es gibt zwei Arten von Herpes ne harmlose und ne andere genaueres Morgen wenn das Ergebnis des Abstichs da ist.
Herpes Merdi gleich noch ein wenig erhöht nur zur Sicherheit. (Werde mir heute mal das Thema Herpes anlesen)

Dann hat man mir eröffnet das ich über WE nicht nach hause darf und natürlich nächste Woche auch noch in der Klinik bin. :trott  :peace
(Begründung: die Dosis des Cortisons ist einfach zu hoch)

Zur Erheiterung der Runde hat das Ergebnis der Histologie (das ist die Analyse der Haut und Blasen Proben von letzte Woche) geführt den da wurde genau beschrieben das Lineare Veränderungen gefunden wurden und das IgA Antikörper nachgewiesen wurde, jedoch wurde daraus der falsche Schluss auf die mögliche Erkrankung gezogen. Jetzt werden die das mit dem Labor nochmal bereden. Ich hab mir zum Glück mittlerweile schon so viel über diese Art der Hauterkrankungen angelesen das ich auch schon verstehe um was es da geht und stimme der Argumentation des Profs zu. Hab zur Sicherheit das eben nochmal genau nachgelesen. Ist schon der Hammer was für eine Ungenaue Wissenschaft die doch Medizin ist.

Das muss ich jetzt erst mal verarbeiten und mich darauf einstellen, wenn man bedenkt das ich am Mittwoch schon fast die Entlassungspapiere in der Hand hatte.

Gruß Blase :),
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 04. Dezember 2008, 15:06:23
Hallo Peter :trost Was machen die denn da mit dir.Das scheint ja eine gans verworrene geschichte zu sein.Ist es denn raus, das mit dem Herpes?Die Lineare IgA Dermatose ist es jetzt auch nicht?Es gibt sehr viele Blasenbildende Erkrankungen dann laß dich mal überraschen.Ich habe auch ein paar erlebnisse in der UNI gemacht die nicht so toll waren.Jetzt gehe ich wenn ich muß nach Wuppertal,dort gibt es einen Professor der ein Mensch geblieben ist und uns nicht nur als Krankheit sieht.Das du gerne nach hause möchtest kann ich gut verstehen,warte auf die ergebnisse und dann erledigt sich bestimmt einiges von selbst.Gut das du dein Leppi mitgenommen hast.Es kann dir die Zeit vertreiben.Da fällt mir ein ,Salben die deine offenen Stellen.Wenn ja mit was?Halte durch es kann nur besser werden. :supi Gruß Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 04. Dezember 2008, 18:22:51
@Petra,

also in der DIF (Teil des Laborberichts) steht klar drin lineare IgA Ablagerungen also laut Lehrbuch Lineare IgA Dermatose nur der Dödel der das Ergebnis bewertet schreibt verdacht auf Duhring aber im Lehrbuch zu Duhring steht klar granuläre IgA-Niederschläge mein Prof. klär das mit dem ab. Ich vermute das der Bewertende Arzt des Labors einen Fehler gemacht. (was mein Prof. wohl auch vermutet)
Laut Literatur sind die beiden Krankheiten jedoch recht schwer zu unterscheiden werden aber fast gleich behandelt. Wenn die den Labor-Bericht (der mit den Widersprüchlichen Angaben) in meine Akte gelegt haben mach ich mir morgen Früh gleich ne Kopie nur zur Beweissicherung, man kann nie wissen wann man das noch benötigt.
Werde mit die beiden Klinischen Bilder der Krankheiten Morgen mal genau durchlesen.

Trotz des Nackenschlags von heute (über WE nicht nach Hause) bin ich jetzt wieder voll bei der Sache.

Gruß Blase :box
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 04. Dezember 2008, 19:01:57
Nachtrag:

das mit dem Laborbefund hat mich jetzt nicht losgelassen. Hab mit eben die Akte geben lassen und der Befund von heute Morgen war nicht da, aber ein überarbeiteter der das Ergebnis offen lässt.
(Hab mir aber trotzdem ne Kopie machen lassen)
Tja schade hätte ich heute Morgen versuchen müssen eine Kopie zu bekommen.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 04. Dezember 2008, 19:53:15
Hallo Peter,

Dein diagnostischer Werdegang ist echt spannend. Wobei Du darauf wohl auch hättest verzichten können... ;-) ::) Ich finde es übrigens echt klasse, wie umfangreich Du Dich informierst. Das ist gut so, denn informierte Patienten leben länger. ;D (Da gibt es tatsächlich eine Studie zu.) Du gibst diesem Forenbereich sehr viel. 8) :supi Das aber nur am Rande. Hauptsächlich wollte ich Dir Folgendes sagen:

Wenn Du möchtest, muss Dir auch der fehlende Befund ausgehändigt werden, auch der, der jetzt nicht mehr da ist. Dazu gibt es einen Urteilsspruch des BGH vom 23.11.1982, der bis heute Gültigkeit hat (VI ZR 222/79 NJW 1983,328). Laut diesem Urteil hast Du ein Anrecht auf die vollständige Aushändigung aller in der Behandlungszeit erstellten Unterlagen. Man kann verlangen, dass Du die Kopierkosten zahlst, darf Dir aber nichts vorenthalten. Meine Krankenkasse hatte mir vor 2 Jahren ein entsprechendes Musterschreiben zukommen lassen, laut dem die Docs im Zweifel sogar für die Vollständigkeit der Unterlagen unterschreiben müssen. Wenn Du die verschiedenen Befunde also vergleichen möchtest....

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 04. Dezember 2008, 20:15:20
@Brigit,

Danke für Deine Aufmunternden Worte und dem Tip mit dem BHG Urteil.

Da ich mich zur Zeit durch die Klinik und gerade den Prof. echt gut betreut fühle werde ich mir
das Auspacken des BGH Bürgels zur Zeit noch sparen. (Es ist ja wohl auch ein Mangel vom Labor)
Erst mal abwarten was er dazu sagt.
Mir fällt ja ggf. noch was subtileres ein mit dem ich eine der Untergeordneten Ärzten dazu bewegen kann mir den Orginalbefund auszuhändigen.

Ziehe mir zur Zeit alle möglichen Texte zum Thema Differenzial Diagnose linerage IgA Dermatose VS Dermatitis herpetiformis Duhring rein und alle sagen das gleiche das Hautproben untersucht werden müssen und eine Immunhistopathologie gemacht werden muss. Tja und genau die ist bei mir ja wohl jetzt nicht mehr so ganz eindeutig.

Mal den abwarten was die Visite Morgen bringt.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 05. Dezember 2008, 10:19:05
@all,

da hab ich wohl zu früh aufgeregt.

Laut dem Prof. ist der Laborbefund ne eindeutige Fehldiagnose der Pathologen (Labor Ärzte) den in der Beschreibung steht lineare IgA Ablagerungen und nicht granulierte IgA Ablagerungen somit eindeutig Lineare IgA Dermatose und nicht Dermatitis herpetiformis Duhring.
Jetzt da die Diagnose wieder eindeutig ist geht es mir wieder besser.
Herpes wurde durch Laborbefund auch bestätigt was insofern ne gute Nachricht ist den dann sind keinen neuen Blasen mehr aufgetreten und die Cortison Dosis kann verringert werden, der Prof. meinte da wir ja jetzt schon auf 100mg gegangen sind bleiben wir da bis Mittwoch, den eine Reduktion jetzt rettet mir das WE auch nicht mehr.
Für mich bedeutet dies mögliche Entlassung am nächsten Freitag

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 05. Dezember 2008, 11:36:13
Hallo Peter ;-) Ich kann deine Situation gut verstehen und muß sagen toll wie du das ganze durchstehst.Ich denke mal das die Dosis Cortison bei dir auch eine nicht unerhebliche Gewichtsveränderung mit sich bringt.Ich kann mich an richtige Fressanfälle erinnern.100 mg ist schon ein Hammer,aber jetzt geht ja die Reduktion los.Leider erst am Mittwoch.Frage deinen Prof doch mal ob das nicht jetzt schon geht.Es dauert ziemlich lange bis man auf einer vernünftigen Erhaltungsdosis ist.Cortison solte man nur langsam reduzieren. :supi Weiter so Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 05. Dezember 2008, 11:58:00
@Petra,

ich Achte schon seit ich in der Klinik bin sehr genau auf mein Essverhalten und wenn der kleine / große Hunger kommt, dann trink ich Buttermilch (meine Frau bringt richtige ganze Vorräte davon mit) und dann geht der Hunger auch wieder vorbei und ganz nebenbei führe ich mir genügend Calcium zu (wegen der Osteoporose Gefahr). So am Tag trinke ich 2x 0,5 L Buttermilch. (Buttermilch hat auch nur 1g Fett je 100g) Es gibt auf meinem Zimmer außer Wasser und Buttermilch auch nichts trink oder Essbares.

Danke für Deinen Zuspruch. :-*

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 06. Dezember 2008, 17:23:24
@all,

tja hab die Nebenwirkungen jetzt doch ein wenig zu spüren bekommen, hab die Nacht fast nicht geschlafen und war die ganze Zeit so unruhig. Mein Blutdruck war heute Morgen bei 85/140 ist für mich der sich mit 60/100 wohlfühlt schon etwas hoch. Bin dann noch vor den Frühstück auf Station um das mit einem Arzt zu besprechen (der musste erstmal meine Akte lesen), Blutentnahme um zu sehen ob es vom Dapson kommt (Dapson verhindert ganz gerne das die Roten Blutkörperchen genug Sauerstoff aufnehmen können) ich hab ein leichten Beruhigungsmittel bekommen und mein Blutdruck war auch wider auf 70/120. Nach 1h war dass Ergebnis da, jetzt war klar das es nicht vom Dapson sonder wohl vom Cortison kommt und das wurde dann auf 80mg reduziert (man darf Cortison nur langsam (20%) reduzieren) und bei bedarf bekomme ich ein leichtes Beruhigungsmittel, denn es dauert mehrere Tage bis die Reduktion des Cortison einsetzt. (Mittlerweile hab ich rausgefunden, das sehr oft bei diesen Cortisondosen ein leichtes Beruhigungsmittel gegeben wird.)

Hab heute Mittag ne gute Stunde geschlafen, war danach mit meiner Frau etwas spazieren werde mir zur Nacht wieder das leichte Beruhigungsmittel geben lassen einfach um etwas besser zu schlafen.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 07. Dezember 2008, 08:16:14
@all,

mit dem leichten Beruhigungsmittel hab ich echt super geschlafen, mir geht es (ich glaube auch deswegen) wieder besser.
Heute Morgen Blutdruck 75/120. Werde mir heute Abend wieder etwas geben lassen, ggf. hatte ich in den letzten Tagen einfach auch nicht gut genug geschlafen.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 07. Dezember 2008, 13:35:44
Na prima, Peter. Das freut mich für Dich. Das mit dem Beruhigungsmittel war sicherlich richtig und notwendig. Du bekommst gegenwärtig ja eine sehr hohe Cortison-Dosierung. Da treten bestimmte Nebenwirkungen recht häufig auf. Es können vor allem neuropsychiatrische Symptome auftreten. Dazu gehört u.a. auch Schlaflosigkeit (>>> Cortison (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=36)). Es ist schön zu lesen, dass es Dir so weit ganz gut geht. :)

Ich wünsche Dir einen schönen 2. Advent!

:) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 07. Dezember 2008, 17:02:45
Hallo Brigit,

Danke für Deine Wünsche, so ein WE in der Klinik ist schon ein Sch...
Meine Frau war heute auch wieder den ganzen Tag da und das macht das
WE schon etwas erträglicher.

Noch nen schönen Sonntag

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 08. Dezember 2008, 11:28:27
@all, (ich hoffe ich geh Euch nicht mit meinen Statusberichten auf die Nerven)


heute etwas länger für die Visite gebraucht, man hat wieder Blut abgenommen (ob die das verkaufen ??) und eine EKG musste wohl auch sein, aber alles SUPER.

Das beste ab Morgen 50mg Cortison&nbsp; :freu und ggf. schon auch schon entlassen ab Morgen. Man das sind echt gute Nachrichten.

Gruß Blase (bin echt gut drauf) :jippi
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 09. Dezember 2008, 11:42:00
all,

ich werde Heute entlassen, :jippi es werden nur noch Fotos (des Heilungsverlaufs) gemacht und die Papiere geschrieben. Bin doch sehr froh wieder nach Hause zu können. Ich lass mich aber weiterhin hier von Krankenhaus ambulant behandeln, den bis jetzt war das echt gut für mich.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 09. Dezember 2008, 20:52:10
 :laola :party :laola
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 09. Dezember 2008, 22:36:38
Hallo Peter ;) Ich freue mich für dich, das du so schnell wieder nach hause entlassen wirst. Scheint eine gute Klinik zu sein.Im eigenen Bett läßt es sich immer am besten schlafen. :jippi Alles Liebe Petra :freu
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 10. Dezember 2008, 07:54:54
@Petra, @busymouse,

Danke für Eure Wünsche.

Gruß Blase

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 15. Dezember 2008, 05:24:14
@all,

tja in der Literatur wird ja über die Gründe dieser Erkrankung nichts gesagt.

Mich würde mal interessieren wer von Euch vor dem ersten Auftreten Allergiker war und wer eine Desensibilisierung gemacht hat ?

Danke Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 15. Dezember 2008, 13:37:26
Hi Peter,

Deine Frage macht durchaus Sinn. Ich habe mich von Deiner Frage anregen lassen, das Thema von der Linearen IgA-Dermatose abzukoppeln. Es betrifft ja letztlich alle Menschen mit Autoimmunerkrankungen. Das, was über Ursachen und Auslöser bekannt ist bzw. vermutet wird, habe ich denn mal hier zusammengetragen: >>> Autoimmunerkrankungen und Allergien - Ursachen und Auslöser (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=813.0). Und natürlich habe ich auch etwas über unsere Betroffenbheit geschrieben.

 ;-) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 18. Dezember 2008, 13:11:18
@all,

ich hatte Gestern einen Ambulanten Termin in der Klinik, tja man ist mit dem Heilungserfolg nicht ganz zufrieden, oTon das schein wohl etwas hartnäckig zu sein.
Also neue Blasen gab es nicht und der Rest verheilt halt, hab immernoch recht viele mehr oder weniger Rote Ringe.

Hab auch erwähnt das mich die derzeitige Medi doch recht nervös macht.
(alle sagen das ein Blutdruck 80/130 doch super ist, aber ich fühle mich da auf Dauer einfach nicht wohl dabei)

Tja neuer Termin Montag 22.12 und Umstellung der Medi.

Anstatt Dapson jetzt CellCept500 (2x2)  :o wenn ich mir den Beipackzettel durchlese wird es mir erst richtig schlecht. http://www.netdoktor.de/Medikamente/CellCept-500-mg-Tabletten-100008115.html (http://www.netdoktor.de/Medikamente/CellCept-500-mg-Tabletten-100008115.html)

Zur Zeit also: 50mg Urbason, 2x2 CellCept500,  Pantozol 40

Gruß Blase  :),



 
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 28. Dezember 2008, 14:11:09
Hi Peter,

wie geht es Dir jetzt? Gab es am 22.12. etwas Neues?

 ;) Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 28. Dezember 2008, 14:19:47
@Brigit,

Danke der Nachfrage.

Ja der das Urbason wurde ab 23.12 auf 40mg reduziert.

War wohl aber im wohl nicht so ganz das richtige, den nach 3 Tagen.

Ergebnis:  eine Art Alergiegefühl mit stechender Haut im Gesicht
Rot unterlaufene Augen, viele "Pickel"  roten Stellen zwischen den Zehen mit Hautablösungen
Blase in der Nase, wieder stärkere Rötung der "alten" Stellen, ggf. Blasen im Mund

Hab das Urbason seit heute wieder auf 50mg erhöht.  >:D

Mal sehen ob ich in der nächste Woche nen Ambulanten Termin in der Klinik bekomme.

Gruß Blase :schwitz

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 28. Dezember 2008, 14:36:42
Uuups,

da hattest Du wohl auch schon schönere Weihnachtstage...  :( Meinst Du denn, dass das mit dem Urbason zusammenhängt? Liest sich für mich wie eine allergische Reaktion auf irgenetwas...

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 28. Dezember 2008, 15:15:43
Hallo Brigit,

ich glaube nicht an eine Allergie den mit all den Immunsuppressiven Medis..

Aber es fing an als ich ich das Urbason reduziert hatte, also dachte ich mir erhöhen wir das wieder.
(Mal sehen wie es sich entwickelt)

Ich versuche Weiterhin mich nicht durch die Krankheit nicht unterkriegen zu lassen.


Gruß Blase

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 28. Dezember 2008, 20:38:00
Sich-unterkriegen-lassen bringt ja auch nichts. Das bringt keinen von uns auch nur einen Schritt weiter...  ;-)

Denn bin ich ja mal gespannt, was Deine Docs dazu sagen. Hast Du ein Foto von den Reaktionen gemacht? Nicht, dass sie Dir nachher auch noch sagen, dass Du spinnst, wenn bis zum Arztbesuch nichts mehr zu sehen sein sollte.

:dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 29. Dezember 2008, 11:39:41
@Brigit,

komme gerade aus dem Klinikum. (die Ärzte die mich bis jetzt behandelt haben sind im Urlaub)
Die Oberärztin auf der Schicht hat folgendes Entschieden.
Urbason bleibt bei 50mg. Allg. Aussage das Cellsept benötigt wohl ne Weile um richtig zu Wirken (14 Tage). Also warten bis zum nächsten Termin. 09.01.09
Eine Allergische Reaktion wird ausgeschlossen.
Ne Salbe mit Cortison wird in der Apotheke gemischt. (für die "Pickel" und Rötungen).
Zusätzlich gibt es jetzt noch Ideos (Kalzium&VitaminD3) wegen Osteoporose.

Mal sehen wie es sich entwickelt.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 30. Dezember 2008, 21:44:59
Dann kannst Du wohl nicht mehr tun, als abzuwarten.  :trost

Das Thema Osteoporose interessiert mich auch, weil wir es mütterlicherseits in der Familie haben. (Meine Tante ist daran gestorben... ist unglaublich, aber wahr....) Da geistern schon seit Langem von Nahrungsergänzungsmittel-Vertrieben aufgebrachte Geschichten durchs Internet, die sich mit Osteoporose-Vorbeugung durch basische Ernährung beschäftigen. Vor Kurzem bin ich diesbezüglich über eine entsprechende Nachricht im Ärzteblatt gestolpert. Vielleicht wäre auch das eine Maßnahme? Guckst Du hier:

>>> aerzteblatt.de: Bikarbonat beugt Osteoporose vor (http://www.aerzteblatt.de/v4/news/news.asp?id=34778)

Grüssi und guten Rutsch ins Neue Jahr
 :) Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 30. Dezember 2008, 22:59:45
Hallo Peter,ich hatte dir vor einiger Zeit geschrieben das ich auch Cell Cept verordnet bekommen habe.Leider ist meine meal im Internt verschollen tut mir Leid.Ich habe den Beipackzettel genau so kritisch bewertet wie du und habe entschieden das Zeug nicht zu nehmen.Meine Ärzte haben mir jetzt bestätigt das ,das eine gute Entscheidung war.Dabson ist die bessere Alternative wenn es irgendwie möglich ist.Es hat bei weitem nicht so viele Nebenwirkungen.Ich habe in den ganzen Jahren noch nie einen Ausschlag gehabt wie du ihn beschreibst.Ich vermute das das eher vom Cell Cept kommt.Warum war Dabson nicht das Richtige für dich? :?]Auf deinen Blutdruck zurückzukommen,auch mein zweiter Wert war immer um die 95.Ich habe eine Weile ein Blutdruckmittel eingenommen und es jetzt wieder abgesetzt weil es zur Zeit nicht mehr nötig ist.Ich weiß nicht in welcher Region du lebst es währe super wenn du nach Wuppertal in die Klinik gehen könntest dort gibt es einen tollen Professor der seinen Beruf als Berufung sieht.Ich nehme zur Zeit 1 Dabson 10 mg Prednisolon 1Vigantolette 1000mg und Sulfor ein Hömopathisches Mittel ein.Als ich vor 18 Jahren in der UNI Düsseldorf die Diagnose Lineare IgA Dermatose bekam ,hat man mich auch mit 80 mg Prednisolon und 2 Dabson zugeballert.Dann sagte man mir Dabson könnte ich nicht mehr einnehmen das würde meine Leukozüten auf 21000 verschlechtern .Nach dem heutigen Stand macht Dabson so etwas nicht und es war ewentuell eine Grippe die der Auslöser war.Zu diesem Zeitpunkt kam man auf Cell Cept.Aber ohne mich.Versuche das Zeug wieder loszuwerden. :box Jetzt habe ich dich genug zugetextet und wünsche dir und deiner Familie  einen guten Rutsch ins neue Jahr und eine Blasenfreie Zeit. :sektGruß Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 31. Dezember 2008, 10:47:48
@Petra,

tja die Umstellung auf Cellcept ist ja deswegen da mich die Kombination Kortison (Urbason) und Dapson extrem Nervös gemacht hat und auch mein Blutdruck für mich zu hoch war. (Klar alle sagen 80/130 ist nicht hoch, aber ich fühle mich einfach nicht gut dabei).

Ich fühle mich zur Zeit hier in der Haut Klinik gut betreut und werde jetzt mal bis zum 09.01.09 abwarten und dann das Ganze mit dem behandelten Arzt besprechen.
Das Blutbild war auch OK, (soweit das mit der Medi geht)


Nen guten Rutsch.

Dass gute zum Schluß neue Blasen gab bis jetzt nicht mehr.  :anbet

Gruß Blase


Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 01. Januar 2009, 16:33:35
Hallo Peter  ;)Es freut mich sehr das du keine neuen Blasen hast.Ich weiß wie schön das ist. :jippi Dann fängt das neue Jahr ja sehr gut an .Weiter so!Tut mir leid wenn ich dich zu sehr bequasselt habe.Wird nicht mehr vorkommen :o.Bis bald Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 04. Januar 2009, 15:26:46
Ach Petra, ich denke nicht, dass Du Dich fürs "Quasseln" entschuldigen musst.... Das Forum ist doch dafür da, miteinander zu reden.  ;-)

Ich wünsche Euch noch einmal alles Gute im neuen Jahr.
 :sekt Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 06. Januar 2009, 15:20:35
@aal,

Danke für Eure Worte.

Tja es geht weiter, hab weitere Blasen am Zeh und am Rücken bekommen und mehr Pickel und andere Hautrötungen.

Werde das am Donnerstag mal genau mit der Klinik besprechen, wenns nicht anders geht muss ich zum Dapson zurück und schauen wie ich mit den Nervösen Nebenwirkung zurecht komme.

Eins ist klar mit der jetzigen Medi Kombination wird es nicht besser.

Gruß Blase


Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 06. Januar 2009, 22:58:29
 ??? >:( ....  :trost
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 11. Januar 2009, 20:09:56
@all,

hatte ein längeres Gespräch in der Klinik und jetzt versuchen wir eine Umstellung
auf Imurek, das hat natürlich wieder andere Nebenwirkungen aber das
Cellcept ist wohl bei mir nicht ausreichend. Da Imurek erst nach gewisser Zeit (6 Wochen)
beginnt zu wirken, wird es wohl etwas dauern  bis man sagen kann ob es wirkt und bis dahin
werden ich Cellcept und Imurek zusammen nehmen  :schwitz
Nebenwirkungen Imurek (http://www.netdoktor.de/Medikamente/Imurek-25-mg-50-mg-Filmta-100002800.html)

Der wichtige Thiopurin-Methyl-Transferase-Enzymmangel Bluttest ist schon in arbeit.

Meine Leberwerte muss ich gerade am Anfang wöchentlich kontrollieren lassen.

Mal sehen wo die Reise hingeht.

Als Plan B sehe ich zu Zeit:
Wenn das mit dem Imurek nicht hinhaut, werde ich versuchen auf Dapson zurückzugehen und etwas gegen die Nervosität und das Herzklopfen  bekommen und hoffen das ggf. mit geringerer Dosis das Dapson (und Kortison) die Verträglichkeit bei mir in ertragbaren Rahmen bleibt.



Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 13. Januar 2009, 23:08:30
Hi Peter,

ich finde, die Liste der Nebenwirkungen liest sich noch human. Oder anders: Da habe ich schon Schlimmeres gelesen.  >:(

Ich hoffe, dass Du es denn gut verträgst und dass es Dir auch hilft.

 :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 18. Januar 2009, 20:09:12
Hallo Peter  :)Ich wünsche dir das diese neue Medikamenten Einstellung die richtige für dich ist.Imurek habe ich noch nicht ausprobiert .Ich verfolge deine Schilderungen mit Spannung. :thxEs währe schön wenn es klappt. :jippi.Halte die Ohren steif  :supiGruß Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 18. Januar 2009, 20:58:55
Danke für Euren Zuspruch.

Er wird ne Weile Dauern bin ich was zur Wirkung von Imurek sagen kann.

Ich hab immer noch akute Blasen an den Zehen  (hoffentlich wird sich da nichts entzünden) und auch sonst sehe ich keine Besserung.

Heute hatte ich extreme Schmerzen in beiden Knien (bin deswegen um 5Uhr aufgewacht)
keine Belastung am Vortag etc.. Hab dann um 6 ne Voltaren genommen und um 13 noch eine, was das jetzt wieder ist ???

Aber das mit dem Imurek wird wohl 6 Wochen dauern bis da ne Wirkung einsetzt.

Das Ergebnis des ersten Bluttest (Leberwerte) bekomme ich am Montag.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 29. Januar 2009, 08:08:14
@all,

tja so langsam ist es nicht mehr lustig.   :-[
Imurek darf ich nicht nehmen, da mir das Thiopurin-Methyl-Transferase-Enzym fehlt. (was für ein Scheiß) Gefahr von Leber & Knochenmark-Schädigung.

Zu allem Überfluss hab ich wohl auch gerade einen Schub und bekomme trotz der Medis neue Blasen.

Jetzt muss ich erstmal warten bis der Imurek Wirkstoff wieder aus meinem Körper ist und erst dann kann ne andere Therapie gemacht werden.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 29. Januar 2009, 11:14:45
Och Mönsch Peter,

es tut mir echt leid, dass die Odyssee jetzt wieder von Vorne losgeht. :trost Und wenn das Imurek raus ist aus dem Körper, was wollen sie dann versuchen? Du hast doch schon ziemlich viel durch, oder? Ich schicke Dir mal etwas herüber, was Du wohl gebrauchen kannst:

(http://www.orpha-selbsthilfe.de/wp-content/images/Peter.jpg)

 :-* Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 30. Januar 2009, 23:07:42
Hallo Peter :o Ich weiß wie du dich fühlst >:( >:( >:D.Aber es kommen wieder bessere Zeiten,glaube mir .Es war bei mir ähnlich.Bis man so einigermaßen eingestellt ist,das dauert.Die Ärzte Probieren ja auch gerne aus.Manchmal ist das von Vorteil .Aber eben nicht immer. :-\Übrigens stichst du die Blasen auf,oder wartest du bis sie eintrocknen?.Ich steche sie auf und Salbe die Stellen mindestens 2 mal am Tag mit Dermoxin ein.Dann heilt es gans gut ab.Alles Liebe Petra :-*
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 02. Februar 2009, 20:06:57
@Brigit, @Petra,

Danke für Eure tröstenden Worte.

Ich steche die Blasen nur auf wenn sie extrem störend sind, (wie z.b. zwischen den Zehen).

Für die alten Stellen habe ich letzte Woche Ecural Salbe bekommen und ich hab das Gefühl das die Stellen sich etwas bessern.

Über die weitere Therapie werde ich diese Woche mehr erfahren.

Der erneute Schub scheint auch nur ein kleiner gewesen zu sein, hab keine neuen Blasen gefunden.

Zu Zeit belastet mich noch ein Nebenschauplatz, ich beginne zuzunehmen, hatte ich letztes Jahr (vor der Erkrankung) schön abgenommen, jetzt beginnt mein Gewicht wieder zu steigen und es fällt mir immer schwerer hier "hart" zubleiben. Klar liegt das am Kortison, aber ohne das geht es wohl zur Zeit nicht.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 05. Februar 2009, 10:06:54
@All,

so es geht weiter. Das ist der neue Medi Plan, zu allem Überfluss hab ich auch noch nen Herpes bekommen.

Urbason 50mg
2x2 CellCept 500
2x IDEOS (Calcium +D3)
Pantozol 40 (Magenschutz)
2x Ecural Salbe
Valtrex 3x2 (Herpes)
Doxycyclin 100 2x1
Nicobion ( 200mg Nicotinamid) 2x1

Tja die beiden letzten sind jetzt wohl die letzte Option und dann wird man mit eine Stoßtherapie mit Cortison & .... empfehlen. (Was mit einem Klinikaufenthalt verbunden ist)

Gruß Blase

 

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 05. Februar 2009, 22:39:17
Och Mönsch Peter,

das liest sich ja wie der Warenbestand einer ganzen Apotheke.  :trost
Hoffentlich hilft es wenigstens....

 ;) Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 06. Februar 2009, 14:35:15
@Birgit,

tja ich könnte fast schon singen ... der Apotheker ist mein bester Freund ....

Gruß & schönes WE

Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 07. Februar 2009, 12:13:03
Hallo Peter ,dich pumpen sie ja richtig voll. :besauf.Das Problem mit dem Gewicht habe ich auch.Mehr Cortison mehr Kilos. >:(.Ich versuche die Fressanfälle nicht mit Hochkalorischen Lebensmitteln zu stillen.Aber um das Mondgesicht komme ich nicht herum.Wenn ich dann weniger Blasen habe ist das das kleinere Übel.Dein Medikamenten Cocktail ließt sich wie ein Einkaufszettel fürs Wochenende.Die Idee noch einmal das Cortison hochdosiert einzusetzen finde ich persönlich sehr gut.Ich würde es noch einmal mit Dabson versuchen ,gegen den hohen Blutdruck gibt es gute Medikamente.Ich muß auch eins schlucken,aber damit kann ich gut umgehen.Halte durch es kommen wieder bessere Zeiten. :-*Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 07. Februar 2009, 16:21:00
@Petra,

jetzt versuche ich erst mal mit Doxycyclin & Nicobion. ggf. ist es ja Zufall aber bis jetzt keine neuen Blasen und die entstehenden haben sich zurückgebildet, aber das kann auch was anderes sein.

Ich muss einfach noch etwas Geduld haben.

Ja das liebe Gewicht am Anfang der Behandlung hatte ich das noch im Griff aber zur Zeit ist es nicht mehr so einfach. (+4Kg in 5 Wochen)  Mein Hometrainer ist schon ganz einsam, aber zur Zeit geht das durch die noch zu roten Stellen einfach noch nicht. Aber durch die Ecural Salbe wird das auch besser und ich guter Hoffnung (wenn es so weiter geht) in 2 Wochen wieder den Hometrainer zu quälen.

Gruß & schönes WE

Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 16. Februar 2009, 19:55:36
Hallo Peter,ich freue mich für dich ,das das neue Medikament anschlägt. :jippiKlar muß man immer mit Schüben rechnen ,aber ich denke das jetzt entlich etwas gutes passiert.Mit dem Gewicht geht es wieder Bergab sobald du mit dem Cortison runterfahren kannst .Ich spreche aus Erfahrung . :( Für mich ist mein Gewicht das kleiner Übel.Wenn die Haut relativ ruhig ist und ich nur 5 mg Cortison einnehmen muß ,wird mal wieder eine Diät eingeschoben und mit Sport purzeln die Pfunde.Das wird bei dir auch so sein. :supiBerichte weiter ich bin gans gespannt .Alles Liebe Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 18. Februar 2009, 19:56:16
@Petra, @all,

tja die neuen Medis haben leider keinen wirklichen Sichtbaren  Erfolg gebracht.

Als einzige Option steht jetzt nur noch die Kortison Stoßtherapie zur Wahl.

Die nächsten 2 Wochen hab ich einfach keine Zeit für einen Klinikaufenthalt also d.h.
danach für 3 Tage in die Klinik zur Stoßtherapie.

Hatte schonmal ne  Kortison Stoßtherapie ?

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 18. Februar 2009, 22:17:34
Uuups Peter,

sollte dem Cocktail nicht etwas mehr Zeit zum Wirken gegeben werden? Warum wird so hektisch hin und her gewechselt?

 :trost Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 19. Februar 2009, 15:29:33
@Birgit,

berechtigter Einwand, während der Zeit bis zum stationären Aufenthalt nehme ich ja die Kombination weiter und wenn es sich bessern sollte kann ich den Termin ja immernoch absagen.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 03. März 2009, 00:07:29
Hallo Peter :)Du fragst ob schon jemand eine Stoßteraphie gehabt hat.Ich wurde mit Cortison vollgestopft als meine Krankheit festgestellt wurde,vor etwa 18 Jahren.Ich lag mit meinem Baby in der UNI Düsseldorf und durfte nicht mehr stillen.Etwa 100 mg Prednisolon und Dabson habe ich eingenommen.Ich habe dann extrem zugenommen,ein
Mondgesicht bekommen.Aber die Blasen heilten schnell ab und ich konnte nach 14 Tagen mit meinem Baby wieder nach hause.Zur Zeit bin ich bei 10 mg und einer Dabson angekommen.Leider habe ich die Blasen verstärkt an den Augenliedern.Ich bin Brillenträgerin und werde mir jetzt eine Brille mit dunklen Gläsern anfertigen lassen.Dann sieht man die Blasen nicht so. Ein wenig eitel bin ich ja doch.Ich wünsche dir das es bald besser wird. :supiGruß Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 03. März 2009, 09:36:04
@Petra,

die Stoßtherapie die bei mir ansteht geht von Tagesdosen > 800mg   :peace aus, das muss dann via Infusionen gemacht werden, den über den Magen Darm geht das nicht mehr.

Genauen werde ich Euch nächste Woche aus der Klinik schreiben.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 06. März 2009, 21:11:39
Peter, ich drücke Dir einmal mehr ganz doll die Daumen!

 :dd Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 09. März 2009, 13:16:59
@Brigit,

Danke für Deine Wünsche.

Die beiden Mittel werde ich bekommen. Dexamethason (eine Kortisonart) & Cyclophasphamid (ist wohl ein weiterer Stoff um das Immunsystem zu unterdrücken).

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 09. März 2009, 21:24:24
Hallo Peter,

ich habe mal auf die Schnelle in der Wikipedia nach Deinen Medikamenten geschaut:

>>> Dexamethason (http://de.wikipedia.org/wiki/Dexamethason)
>>> Cyclophosphamid (http://de.wikipedia.org/wiki/Cyclophosphamid)

Irgendwie erinnert mich das an die Maßnahmen, die die Docs bei meiner Tochter ergreifen wollten, als sie unter einem scheinbar chronischen Verlauf von Vasculitis litt. Sie sollte damals eine ähnliche Kombination erhalten und keiner der verordnenden Ärzte konnte mir erklären, was er sich davon verspricht. Sie waren einfach nur am Ausprobieren, ohne wirklich einen Plan zu haben....  >:( >:( >:(

 :trost :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 10. März 2009, 04:30:25
@Brigit,

wenn Du Dir anschaust was ich schon alles an Medis probiert habe.... ist das zur Zeit
eine der letzten Optionen, den ersten Tag hab ich ganz gut überstanden, naja wie Du an der Zeit sehen
kannst, ist Schlaf so ein kleines Problem.  :-[  Aber wenn das das einzige ist.  :?]

Die nennen die Kombination das Indische Schema. Da es etwas auf die Nieren geht muss ich viel Trinken, hab Gestern Abend schon 3 Flaschen Wasser in mich rein geschüttet.

Ab heute muss ich die Flüssigkeitsmenge REIN und RAUS Dokumentieren. Warum  muss ich heute bei der Visite noch Fragen.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 10. März 2009, 22:25:55
Hi Peter,

versuchst Du nebenbei auch, Deinen Körper alternativmedizinisch zu unterstützen? Oder hast Du zumindest schon mal mit Deinen Ärzten daüber gesprochen?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 11. März 2009, 04:19:24
@Brigit,

ich schau zur Zeit einfach nur das ich die Nebenwirkungen der Behandlung gut wegstecken, bin nicht so der Freund von alternativen Methoden, da sich dort leider viele Scharlatane rumtreiben, die eben auf den Plazebo Effekt setzten.

Gestern nur eine Infusion (Dexamethason).

Tja heute Gestern Morgen bei der Visite wurde mir eröffnet das ich das Spielchen in 14Tage Abstand wiederholen darf und der Abstand dann bei Besserung verlängert wird und durchaus die Hoffnung besteht das nach 1 - 1,5 Jahren die Krankheit verschwindet. Klingt ja nicht schlecht, mal sehen, bis jetzt hat sie sich bei mir von nichts so leicht beeindrucken lassen.
Es wird dann wohl auch ne Titer Bestimmung auf den "bösen" Antikörper (IgA) gemacht um zu sehen ob er sich niedermetzeln lässt.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 11. März 2009, 13:39:48
Hi Peter,

die Scharlatanerie meinte ich nicht.  :)) Ich dachte eher an Dinge, die in der >>> Traditionellen Chinesischen Medizin (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=318.0) Verwendung finden, wie bspw. Heil- und Vitalpilze. Mit dem Reishipilz halte ich selbst streckenweise meinen Folsäurespiegel (deutlich messbar) über Wasser. Ihm wird auch eine Wirksamkeit gegen Krebs nachgesagt. Da der Folsäurespiegel diese Krankheit nachweislich (und von der Schulmedizin anerkannt) positiv beeinflussen kann, denke ich, dass das mit Scharlatanerie nichts zu tun hat. Mit der den Grundlagen der Wirkung von Heilpilzen bei Autoimmunerkrankungen habe ich mich noch nicht beschäftigt. Kannst aber ja mal schauen, ob Du hier etwas findest:

>>> www.vitalpilze.de (http://www.vitalpilze.de)

Ich habe auch erstmal die Grundlagen für mich abgeklopft und dann gedacht, dass es zumindest nicht schädlich ist... quasi ein "Wieso eigentlich nicht versuchen?". Dass meine Onkologin sich über meinen deutlich verbesserten Folsäure-Wert wunderte, gab letztlich für mich den Ausschlag, das ganze auch Ernst zu nehmen.

Drücke Dir weiterhin die Daumen!
 :) Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 11. März 2009, 13:50:55
@all,

so bin schon wieder zuhause.  :jippi  meine Frau ist auch ganz froh  :-*

In zwei Wochen wiederholt sich dann das Ganze wieder.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 20. März 2009, 16:57:57
Hallo Peter schön das du wieder zu Hause bist. :freu.Genieße die Zeit mit deiner Frau und du weißt ja, nur keinen Stress. :muedeImmer mit der Ruhe.Ich war jetzt auch mal wieder eine Woche nicht arbeiten weil meine Augenlieder voller Blasen waren.So kann man sehr schlecht sehen.Meine Tochter ist 18 Jahre alt geworden und wir haben 3 Tage gefeiert.Die viele Arbeit und der damit verbundene Stress hat mir nicht gut getan.Jetzt geht es mir aber wieder besser. :supi Alles Liebe Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 21. März 2009, 09:02:52
@Petra,

gut das es Dir wieder besser geht. Tja Stressvermeidung ist bei mir zur Zeit eher weniger möglich, dafür ist durch die Wirtschaftslage einfach beruflich viel zu viel im Fluss.

Da ich ja seit dem letzten Klinik Aufenthalt weniger Immunsuppressiva nehme geht es mir auch irgendwie besser.

Zur Zeit 40mg Urbason, 1x Pantozol 40 (Magenschutz), 1x IDEOS (Calcium +D3)

Es gab keine neuen Blasen, was ich schon als kleinen Erfolg zähle.

Am Montag wieder in die Klinik für die nächste Runde Stoßtherapie.

Gruß & schönes WE

Blase

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 25. März 2009, 10:08:37
@all,

so die drei Tage Klinik hab ich auch geschafft, eben war gerade Visite.
In 14 Tagen hab ich meine nächste Runde. Die Medis bleiben wie zuvor (also keine Reduktion), erst nach der dritten Runden wird kann über eine längere Pause und geringere Dosen in den Pausen gedacht werden. Begründung: Verlauf der Krankheit bis jetzt einfach zu heftig.

Ist mir eigentlich auch ganz recht so, da ich bis jetzt bei einer Reduktion der Medi schnell wieder neue Blasen bekommen habe.

Jetzt warte ich nur auf meine Abschlussbefund uns dann geht nach HAUSE.  :jippi

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 29. März 2009, 18:56:36
Hallo Peter  ;)freue mich das du die Medikamente gut verträgst und wieder nach hause darfst.Ich wünsche dir eine Blasenfreie Zeit .Gruß Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 11. April 2009, 16:28:43
@Petra, Danke für Deine Wünsche.

@all,

so der nächste Zyklus in der Klinik ist auch schon wieder vorbei.
Da ich jetzt mehr und mehr unter den Nebenwirkungen des Kortison leide wurde die Medi etwas umgestellt.

32mg Urbason (Kortison) , 1x Endoxan 50mg, 1x Pantozol 40 (Magenschutz), 1x IDEOS (Calcium +D3)

Das mit dem Endoxan gefällt mir nicht besonders aber .....

Gruß und schöne Ostern

Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 20. April 2009, 22:04:56
Hallo Peter, danke für die Ostergrüße .Ich hoffe du hast die Tage ein wenig genießen können.Im Moment habe ich wieder eine Fresszeit da kamen die Schokoladeneier gerade richtig oder eher nicht.Aber das wird auch wieder besser,mit Sport wird es gehen die Paar Pfunde wieder zu verlieren.Das Medikament Endoxan kenne ich nicht, warum hast du ein schlechtest Gefühl?Ich bin immer noch bei 1 Dabson und zur Zeit 7,5 mg Prednisolon.1Blutdrucktablette Atakant Plus muß ich leider immer noch einnehmen das passt mir garnicht.Da habe ich ein schlechtes Gefühl.Aber erklären kann ich das nicht.Ich denke es ist einfach die Menge der Medikamente und das war zu letzt verordnet.So genug gequatscht, brauche jetzt meinen Schönheitsschlaf.Alles Gute Petra :)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 20. April 2009, 22:44:50
@Petra,

Danke für Deine Wünsche. Tja das mit den Medis ist zur Zeit mein kleinstes Problem, bin heute in der Klinik umgekippt, hab wohl ne Lungenembolie und bis das gelöst ist rückt alles andere in den Hintergrund.

Lass das mit den Schockoeiern sein und drinke dafür ne Buttermilch. (OK ich gebe zu leichter gesagt als getan)

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 21. April 2009, 21:33:18
Peter, was machst du denn für Sachen . :shock.Lungenembolie wie kommt man denn zu so was.Das habe ich in Zusammenhang mit unserer Krankheit noch nicht gehört.Da mache ich mir Gedanken wegen der Paar Kilo mehr auf den Rippen.Ich wünsche dir das es dir bald wieder besser geht  :supi.Alles Liebe Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 22. April 2009, 06:33:42
@Petra,

Danke für Deine Wünsche. Glaube nicht das die Embolie was mit der IgA Dermatose zu tun hat (ob mit der Medi ??), aber sie rückt jetzt eben in den Vordergrund und muss als ersten behandelt werden. Bin zum Glück schon wieder aus der Überwachungsstation raus. Werde wohl für ne gewisse Zeit auf Blutverdünner  eingestellt werden müssen um erneute Embolien zu verhindern. Aber sonst scheint die Lunge ja ein Organ zu sein das sich wohl recht gut erholt.
Laut Literatur ist ne Lungenembolie recht oft auf ne Thrombose in den Beinen zurückzuführen, es wurde aber noch nichts in der richtig gefunden.

Mal sehen wie das weitergeht.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 10. Mai 2009, 19:37:29
Hallo Peter,

ich habe lange nichts von Dir gelesen. Wie geht es Dir? *mirsorgenmach*

Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 11. Mai 2009, 15:20:25
@Brigit,

sorry das ich mich recht lange nicht gemeldet habe, aber war schon etwas mit der Embolie beschäftigt.
Nach drei Wochen bin ich jetzt wieder am arbeiten und nächste Woche steht schon die Stoßtherapie auf dem Plan.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 11. Mai 2009, 16:23:55
Hi Peter,

schön Dich zu lesen.  :)

Habe ich das jetzt richtig verstanden, dass die Embolie behoben ist und auch bei den Blasen Normalität einkehrt?

 :laola

 :) Grüssi Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 14. Mai 2009, 19:00:59
@Birgit,

tja behoben ist ggf. nicht ganz richtig ausgedrückt.
Bin mit der Lungenembolie aus dem gröbsten raus, muss jedoch Colesterin senkende Medi nehmen und mein Blut wird auch für 5 - 12 Monate verdünnt werden.

Seit Gestern hab ich wieder einem massiven Schub der IGA Dermatose, irgendwie schaff es die Krankheit mich immer wieder zu  überraschen. (und das trotz 40mg Urbason & 50mg Endoxan)

Tja Abnehmen soll ich auch .... und Sport, Radfahren etc das währe echt ne gute Sache, aber da steht mir die IgA Dermatose im Weg.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 16. Mai 2009, 12:47:31
Blasen am Hintern....?  :shock Och Mönsch, Peter, das ist aber eine blöde Stelle...  >:(  :kae

Das mit der Lungenembolie hört sich aber doch gut an. Blutverdünnung ist ja nicht so wild. Damit kann man leben.

Das mit den Schüben ist komisch. Das betrifft ja nicht nur die Lineare IgA-Dermatose, sondern sehr viele Autoimmunerkrankungen. Wenn man wüsste, wodurch diese Schübe ausgelöst werden, wäre man von medizinischer Seite wahrscheinlich ein ganzes Stück weiter.

Und wie geht es Dir sonst? Bist wahrscheinlich ziemlich gefrustet, oder? So etwas schmeisst die ganze Lebensplanung von jetzt auf gleich vollständig um...  >:D

 :-* Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 18. Mai 2009, 13:25:30
@Brigit,

das ich jetzt an zwei Fronten kämpfen muss ist schon nicht mehr so einfach und da die Dermatose die Ziele der Lungenembolie behindert (abnehmen, Sport) macht die Sache schon schwierig.

Bin jetzt wieder für 3 Tage in der Klinik mit der Stoßtherapie.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 21. Mai 2009, 14:39:36
Peter,

ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass sich eine Besserung ergibt.

 :rose Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 22. Mai 2009, 07:23:08
@Brigit,

Danke für Deine Wünsche.
Die drei Tage hab ich durch, der nächste Zyklus beginnt am 02.06.
Jetzt muss ich einfach mal sehen wie es weitergeht.
Wir haben jetzt wieder 25mg Dapson hinzugenommen und ich muss mal sehen ob es mich wieder Nervös macht, wenn nicht ist das ggf. ne Möglichkeit das Kortison etwas zu reduzieren.

Gruß Blase

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: petra am 30. Mai 2009, 15:13:48
Hallo Peter ich hoffe es geht dir gut :)und du hast nicht noch was dazubekommen.Mußt du denn immer hier schreien wenn eine Krankheit vorbei kommt.Wenn du Dabson vertragen würdest währe das schon klasse.Ich konnte mein Kortison verringern auf manchmal 2,5mg.Das Gewicht geht dann ohne Sport dahinn.Auch praktisch und ich habe dann nicht immer so einen Heißhunger auf ALLES.Mir machen meine Hände zu schaffen.Ich habe Arthrose in den Gelenken und das ist sehr schmerzhaft.Das habe ich seit ca,3 Jahren und es wird immer schlimmer.Es gibt nichts was diese Krankheit aufhalten kann.Man gönnt sich ja sonst nichts ;-)Ich wünsche dir eine Blasenfreie Zeit.Petra
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 02. Juni 2009, 13:10:32
@Petra,

Danke für Deine Wünsche. Bin wieder für "meine" Stoßtherapie in der Klinik.
Das mit dem 25mg Dapson geht zur Zeit, also ich werde nicht nervöser als das Kortison so oder so schon macht. Muss jetzt halt mal sehen ob man die Kortisondosis etwas verringern wird.
(von 2,5mg werde ich wohl noch lange träumen)  Würde mich über eine Reduktion von 40mg auf 32mg schon riesig freuen. Zur Zeit fühle ich mich ziemlich abgeschlagen und müde mal sehen was das wieder ist.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 04. Juni 2009, 18:43:37
@all,

so bin jetzt wieder zuhause.

Wir gehen auf 32mg Kortison runter  :supi
Dapson im Intervall  25mg und 50mg
Am 15.06. kommt die nächste Stoßtherapie

Hoffe die Dermatose bleibt stabil oder verbessert sich.

Gruß Blase
 
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 04. Juni 2009, 19:05:17
Ich hoffe, die Dermatose verbessert sich.  :)

 :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 15. Juni 2009, 13:36:29
@all,

die Stoßtherapie scheint anzuschlagen, denn die Dermatose verbessert sich.

Bin wieder für 3 Tage in der Klinik.

Da ich das Dapson bis jetzt ganz gut vertrage, gehen wir jetzt auf 50mg täglich und reduzieren das Kortison auf 24mg.

Mal sehen ob das gut geht.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 16. Juni 2009, 09:44:38
Hallo Peter,

wäre ja echt schön, wenn sich Deine Dermatose auch langfristig verbessert zeigen würde... Ich drücke Dir weiterhin ganz fest meine kampferprobten Daumen.

 :dd Ganz liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 18. Juli 2009, 18:38:11
@all,

hab mittlerweile zwei weitere Zyklen hinter mir.

Dapson bleibt bei 50mg, Kortison jetzt auf 16mg runter und die Nebenwirkungen lassen langsam nach.
(Stiernacken und Steroidakne)
Die Dermatose ist weiter hin stabil (d.h. keine neuen Blasen) und das restliche Hautbild verbessert sich ganz ganz langsam. Jetzt wurde noch mal ein Antikörper Test gemach um zu sehen ob sich diese seit Dezember verringert haben. (Ergebnis werde ich wohl in 10 Tagen erfahren)

Euch weiterhin alles GUTE.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 20. Juli 2009, 17:31:51
Hi Peter,

ich freue mich, Dich zu lesen.  :)

Na, dann werden wir ja bis Monatsende noch einmal etwas (hoffentlich nur Gutes) von Dir hören... Ich drücke Dir jedenfalls weiterhin die Daumen!

 :-* Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 24. August 2009, 15:58:50
@all,

war jetzt zum 10ten Stoßtherapie in der Klinik die Krankheit ist weiterhin Stabil und es ist immer eine leichte Verbesserung zu sehen. Für mich sehr wichtig es gab keine neuen Blasen.

Das Kortision wurde weiter reduziert jetzt auf 8mg am Tag, die Nebenwirkung (Stiernacken, Aufgeschwemmtheit) gehen langsam zurück, mit meinem Gewicht kämpfe ich jedoch noch.

Weitere gute Nachricht ist das die Pause zwischen der Therapie auf fast 3 Wochen verlängert wurde. Hoffe das es gut geht.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 25. August 2009, 11:28:27
Wow,

das hört sich ja diesmal richtig gut an. :party2 Ich freue mich riesig für Dich, Peter.

Ich mache denn einfach mal weiter:  :dd :dd :dd

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 26. September 2009, 11:14:30
Hallo Peter,

wie (er)geht es Dir? gibt es eine Besserung?

 :dd  ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 26. September 2009, 12:30:36
@Birgit,

Danke der Nachfrage !

tja was soll ich sagen die Pause zwischen der Stoßtherapie ist zur Zeit 4 Wochen.

Jedoch bekomme ich immer wieder einzelne Blase an versch. stellen.

Ist schwierig zu sagen ob es aufwärts geht aber nicht ....

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 14. Oktober 2009, 20:06:23
mal ein kurzes update.

War letzte Woche zur 12ten Stoßtherapie im Klinikum, die Ergebnisse der Antikörper Untersuchung haben wir auch besprochen das Ergebnis ist, seit Dez 08 sind die Antikörper Werte unverändert d.h. die bis jetzt gemachte Therapieansätze waren wirkungslos es wurden zwar die Symptome der Krankheit zurückgedrängt aber die Krankheit selbst blieb davon unbeeinflusst. Das ist auch der Grund das die Verlängerung der Pause gleich zu einer Verschlechterung geführt hat.

Hab heute die neue Therapie mit Rituximab begonnen (d.h. 4 Wochen lang jede Woche in die Klinik [1-2Tage] ) und damit die Krankheit bis dahin nicht überhand gewinnt wurde mein Cortison wieder auf 50mg hochgesetzt.

Das Rituximab soll einen Teil meiner B-Zellen ausschalten (diese Produzieren ja die Antikörper) klingt ja ganz gut, jedoch sind es diese Antikörper die die erste Verteilungslinie unseres Immunsystems sind.
Hoffe ich fange mir da nicht noch einige Nebenerkrankungen ein.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 15. Oktober 2009, 00:22:04
Hallo Peter,

das war schon fast klar, dass sie das nächste Geschütz auffahren werden, wenn die konventionellen Behandlungsmethoden keine Besserung bringen.  :trost

Über Rituximab kannst Du bei uns im Forum hier etwas nachlesen:

>>> Rituximab (anti-CD20) zur Behandlung von bullösen Autoimmundermatosen (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=271.0)

>>> MabThera (Rituximab) (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=368.msg1513#msg1513)

Unter dem zweiten Link findest Du auch etwas zu möglichen Nebenwirkungen.

Ich drücke Dir einfach mal weiterhin die Daumen.  ;-)

 :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 21. Oktober 2009, 12:33:52
@all,

War ja letzte Woche zur ersten Rituximab Therapie.
Ablauf: Mittwoch in die Kilnik....2x Parazentamol als Tabletten (vor der Inf)
[Tevagil 1 Ampulle Tegamed 1 Amplulle Fortecotin 8mg Zusammen als erste Infusion (Vorlauf)]
Danach die Infusion mit Rituximab
Donnerstag wieder Entlassung. In der Pause wieder Cortison 50mg.
Nebenwirkungen bis jetzt nur eine gravierende ... ich bin extrem nervös und aufgedreht ... hab mir vom Hausarzt Diazepam verschreiben gelassen um wenigstens einige Nächte gut zu schlafen.


Zu heute , der Vorlauf hängt schon dran ...


Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 23. Oktober 2009, 17:32:32
Hallo Peter,

das ist jetzt die erste Live-Reportage über eine Rituximab-Behandlung hier im Forum!  ;D

Unabhängig davon, dass es dir natürlich in erster Linie helfen soll  ;-) , finde ich das sehr spannend. Solche Berichte fehlen bislang noch weitestgehend im Netz. Vielleicht sollte man einen eigenen Rituximab-Thread daraus machen, in den sich andere, die ebenfalls mit Rituximab therapiert werden, unabhängig von ihrer Erkrankung einbringen können?  :?]

Der Beipackzettel spricht zwar von Nervosität als gelegentlicher Nebenwirkung, nicht aber von Schlaflosigkeit. Ob andere wohl das Gleiche erleben?

Ich drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen und freue mich auf Deine weiteren Berichte. In Deinem letzten Rituximab-Beitrag möchte ich dann gerne so etwas in dieser Art lesen:

"Ich weiß noch gar nicht, wie ich das fassen soll. Es ist aber tatsächlich so:
Die Blasen sind allesamt weg... :freu "


 :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 23. Oktober 2009, 19:08:13
......
"Ich weiß noch gar nicht, wie ich das fassen soll. Es ist aber tatsächlich so:
Die Blasen sind allesamt weg... :freu "

.....

das währe ein Traum.

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 25. Oktober 2009, 14:49:25
@Birgit,

das nervös und aufgedreht sein führe ich eher auf die Cortison Dosis zurück.
Setze das Diazepam nur gelegentlich und in geringen Dosen (5mg) ein hab einfach
Angst mich zu schnell daran zu gewöhnen.

So die zweite Woche (und somit die zweite Rituximab Therapie) ist durch
nächste Woche gehts weiter.

Das muss jetzt einfach klappen.  >:(

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 27. Oktober 2009, 01:49:51
Ja, wenn ich sehe, wie lange Du jetzt schon damit herumdoktorst... Das ist schon eine verdammt lange Zeit. ::)

Es wäre echt schön, wenn sie es endlich schaffen würden, Dich irgendwie vernünftig einzustellen.
Ich gehe dann erstmal wieder an die Arbeit und drücke meine kampferprobten Däumchen für Dich!

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 28. Oktober 2009, 06:40:51
@all,

heute gehts zur dritten Runde.

Hab Gestern noch den Augendruck messen lassen, gerade an der Obergrenze (tja was das Cortison so alles anstellt)

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 28. Oktober 2009, 21:53:49
Ach Du jeh... immer wieder was Neues...  :shock

Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 21. November 2009, 17:32:37
@all,

so hab den 4ten Zyklus schon 14Tage hinter mir.
Seit ner Woche ne heftige Erkältung aber auf dem Weg der Besserung.
Cortison ist jetzt schon runter auf 24mg.
Das Hautbild wird "leicht" besser, mal sehen wie es weiter geht, muss jetzt erstmal abwarten bis (und ob) die Antikörper absterben.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: HMalinka am 22. November 2009, 14:38:43
Hallo Peter,
vielen Dank das du mir den Link gesendet hast, ich hab so Schwierigkeiten gehabt, zu finden wie ich auf deine Schreiben antworten kann. Aber jetzt hab ich es ja gefunden. Birgit hatte mich schon darauf hingewiesen mich mal mit dir zu unterhalten weil sich unsere Krankheiten nicht so weit unterscheiden. Ich habe Pemphigus foliaceus. Zuletzt war ich 5 1/2 Wochen im Krankenhaus. Jetzt bin ich seit dem 7.11.09 wieder zu Hause und war und bin mit Dapson auf 100. Kortison war ich bei der Entlassung auf 15 mg, und habe nach ein paar Tagen Schübe bekommen mein ganzer Körper war voll mit neuen Stellen. Ich war dann zur Sprechstunde in der Uniklinik die haben die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen und haben mich mit Kortison wieder sofort auf 30mg gesetzt. Dann wurde mir gesagt das Sie in 14 Tagen mit der Infusion anfangen wollen so wie bei Dir. Das Problem bei mir ist ich nehme Marcumar wegen meiner Herzklappe und ich habe Zucker. Das haben Sie so noch nicht gehabt. Ach ich weiß nicht ich werd verrückt von dem Brennen und jetzt fängt das Jucken wieder an da hatte ich so lange Ruhe mit. Mit Schmerzmittel bin ich jetzt auf morgens und Abends auf je 8 mg Palladon und zwischendurch nehme ich noch je nach Brennen noch 2 x 1,3 mg Palladon.
Aber ein bisschen Mut und Hoffnung kommt auf wenn ich jetzt bei Dir lese das es eventuell doch helfen könnte. Ich wünsch Dir auf alle Fälle alles alles Liebe und Gute.

LG

Helmut
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 22. November 2009, 15:51:57
@Helmut,

ich hab alle meine Therapie Versuche hier genau beschrieben. Ob diese auch bei Dir passen kann ich nicht sagen. Ich kann Dir nur Empfehlen Dich mittels des www über Deine Krankheit und alle Therapien einzulesen, den nur dann wirst Du auf Augenhöhe mit den Ärzten reden können.
google hat viele Medizienbücher gescannt und Du kannst auch darin lesen, Med. Fachbegriffe kannst Du Die bei Wikipedia erklären lassen.
Auch bei den Nebenwirkungen der versch. Medis kann ich Dir nur Empfehlen Dich via www  schlau zu machen.
z.b. Augendruck und Cortison, oder Osteoporose und Cortison (nehme hier IDEOS), Dapson und Vitamin E.

Viel Erfolg.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 22. November 2009, 19:09:03
Peter, Du weißt schon was jetzt kommt  ;-) :

Ich drücke Dir weiter die Daumen. Dass es trotz einer Erkältung leicht besser geworden ist, hört sich gut an.  ;D

 ;) Liebe Grüße Birgit

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 08. Dezember 2009, 09:47:11
@all,

letzte Woche wurde Blut abgenommen, es wird jetzt geprüft ob die AntiKörper absterben, nächste Woche dann der nächste Termin in der Klinik (wie eine Runde Rituximab)
Bei Cortison bin ich jetzt Runter auf 16mg, nehme zusätzlich noch 50mg Dapson weil das Hautbild einfach nicht besser werden will.
Hoffe das das Ergebnis der Blutuntersuchung nächste Woche schon da ist.

Im allgemeinen sind die körperlichen Auswirkungen der Rituximab Therapie angenehmer als die Cyclophosphamid & Endoxan Therapie.

@Helmut,
das mit der Blutverdünnung dürfte kein Problem sein bin darauf eingestellt.
Viel Erfolg mit der Therapie.


Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 15. Dezember 2009, 16:26:53
@all,

es gibt einen "neuen" Roten Hand Brief zu Rituximab (MabThera)
Roten Hand Brief (http://www.pei.de/cln_101/nn_158134/DE/infos/fachkreise/am-infos-ablage/sik/2009-11-09-rhb-mabthera.html)

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 18. Dezember 2009, 23:08:36
Das ist ein wichtiger Hinweis, Peter. Danke dafür. Ich werde das am Wochenende unter Mabthera mit einfügen.

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 21. Dezember 2009, 14:25:48
@all,

mein Termin wurde verschoben. Bin nun wieder in der Klinik für ne weitere Rund Rituximab.

Das Ergebnis der letzten Antikörperuntersuchung liegt vor, mir viel nur ein Spruch ein:

Hunde (Antikörper) wollt Ihr ewig Leben !

Die Sch.. Dinger haben sich nicht verändert,

Naja im Januar hab ich nochmal 3 Termine Rituximab bekommen.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 23. Dezember 2009, 02:46:22
 ??? :( >:( .... Wenn das so weitergeht, solltest Du vielleicht doch einmal über alternativen Kram nachdenken...  :trost

Das ist doch echt Mist, wenn so gar nichts anschlägt....  :(

Ich wünsche Dir schöne Feiertage!

 :xmas Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 20. Januar 2010, 17:47:16
@all,

so bin jetzt schon das dritte mal dieses Jahr in der Klinik für die Rituximab Therapie
ist dann mein zweiter kompletter Rituximab Zyklus. (Je 4 Infusionen)
Heute wurde wieder Blut für den Antikörper Test abgenommen, Ergebnis in 3 Wochen
mal sehen was die Hunde (ähh Antikörper) machen.
Medi wurde nicht verändert.

Gruß Blase

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 21. Januar 2010, 10:44:43
Wäre ja echt schön, wenn wenigstens diese Hammerkur helfen würde...
Ich denke an dich!

 :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: terry@ am 06. April 2010, 16:14:56
Hallo, habe seit 2 Wochen auch die Diagnose Lineare IGA dermatose, nachdem mann jahrelang nichts gefunden hatte u. ich von manchen ärzten als simulant oder die Ursache sei psychisch abgestempelt wurde.
Nehme seither 100 mg Dapson und 5 mg Kortison pro Tag. Nach Zufügen des Kortisons ein paar Tage bechwerdefrei. Tritt aber bei mir auch in akuten schüben auf.
Gesicht war bisher noch verschont.
Fühle mich aber ständig krank. Bin müde,,abgeschlagen und nicht belastbar. Auch wenn kein aktueller hautbefund besteht. Ist das normal ?
Soll nun alle 4 Wochen in die Autoimmunsprechstunde, die nächste ist leider 2,5 Std. per PKW entfernt. Wisst ihr ob man einen Fahrtkostenzuschuss bekommt ?

Vielen Dank. Freue mich auf eure Antworten und bin Froh Mitbetroffene gefunden zu haben.

Annett
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 08. April 2010, 13:09:46
Hallo Annett,

herzlich willkommen hier im Forum.  :welcome

Ein Fahrtkostenzuschuss wird für ambulante Behandlungen nur noch in Ausnahmefällen gewährt.

"Die bis zum 31. Dezember 2003 bestehende Möglichkeit der Fahrkostenübernahme auch bei ambulanter Behandlung in sog. Härtefällen nach § 61 SGB V wurde durch das GKV-Modernisierungsgesetz (GMG) aufgehoben. Stattdessen bestimmt die neue Vorschrift, dass Fahrten zur ambulanten Behandlung einer vorherigen Genehmigung durch die Krankenkasse bedürfen und nur in ganz besonderen Ausnahmefällen von der Krankenkasse übernommen werden dürfen. Durch das GMG wurde dem zum 1. Januar 2004 neu geschaffenen Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen die Aufgabe zugewiesen, diese Ausnahmefälle in Richtlinien festzulegen...
... Nach den Richtlinien sind Krankenfahrten zur ambulanten Behandlung weiterhin verordnungsfähig für Patienten, bei denen diese aufgrund der Krankheit oder der notwendigen Behandlung zwingend medizinisch notwendig sind. Dies gilt z.B. für Dialysebehandlung, onkologische Strahlentherapie oder onkologische Chemotherapie. " (www.intakt.info (http://www.intakt.info/104-0-fahrtkosten-bei-med--notwendigen-leistungen.html))


Du musst es also vorab von deiner Krankenkasse genehmigen lassen und es kommt für die Gewährung des Zuschusses dann auch stark auf die Begründung an. Dabei ist "Ich habe kein Geld und kann mir die weite Strecke nicht leisten" natürlich kein Argument. Wenn dir dein Arzt allerdings bescheinigt, dass du zur Behandlung genau dorthin musst und dass dein gegenwärtiger Allgemeinzustand eine Teilnahme am öffentlichen Straßenverkehr auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht zulässt (aufgrund der krankheit oder auch aufgrund von Medikamentengaben), dann sollte ein Zuschuss möglich sein. Auch dann musst du dich allerdings ggfs. auf Diskussionen und Widerspruch des ersten möglicherweise ablehnenden Bescheides einstellen. Bei seltenen krankheiten, die in keinem Katalog aufgeführt werden, ist so etwas immer etwas schwerer durchzusetzen.

Was dein Gefühl der Abgeschlagenheit angeht: Für die IgA-Dermatose wird das als Symptom nirgends besonders erwähnt. Für andere Autoimmundermatosen, wie bspw. den systemischen Lupus erythematodes (SLE), wird es aber durchaus beschrieben. Dort kann es übrigens auch zu Fieber und Gewichtsabnahme kommen. Wenn man sich allerdings überlegt, dass eine Autoimmunreaktion, auch wenn sie sich gegen den eigenen Körper richtet, einer gegen Krankheitserreger gerichteten Immunreaktion durchaus ähnlich ist, dann scheint es auch bei der IgA-Dermatose nicht unsinnig zu sein.

Dass der Körper während der Zeit einer gesteigerten Beanspruchung des Immunsystems mehr von bestimmten Nährstoffen benötigt als ein gesunder Körper, könnte möglicherweise dein Schwächegefühl außerhalb der Schübe erklären. Ich würde mal mit dem Doc darüber sprechen, ob er evtl. Nahrungsergänzungsmittel für sinnvoll hält (so etwas z.B.: Orthomol immun (http://www.orthomol.de/desktopdefault.aspx/tabid-62/25_read-3/)). Da andererseits die Medikamentierung der Dermatose hauptsächlich darauf abzielt, das Immunsystem lahmzulegen, könnte so etwas natürlich auch kontraindiziert sein. Frage also auf jeden Fall deinen Arzt!

Ich hoffe, dass die anderen Betroffenen auch noch etwas dazu sagen können.... Scheinen alle noch in Oster-Urlaub zu sein.  ;-)

 :) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: HMalinka am 08. April 2010, 16:34:28
Hallo Liebe Birgit,
Du hast bestimmt gedacht ich Lebe nicht mehr, dem ist aber nicht so. Habe eine sehr schlechte Zeit hinter mir, Krankenhaus rein und wieder raus, Psychomässig war ich super schlecht drauf. Habe mich mit meine Frau über Kleinigkeiten die ich normalerweise gar nicht beachten würde fürchterlich gestritten. Ich bin jetzt Psychosomatisch in Behandlung und das tut mir gut. Bandscheibenmäßig muss ich nach der Reha unbedingt zur OP komme nicht dran vorbei.Das Azathioprin hat bis jetzt einigermaßen angeschlagen, ich habe nur noch die Nase und im Gesicht sowie die Brust und die Unteren Beine betroffen, das dann aber heftig. Am 4.5.2010 fahre ich nach Norderney zur Reha, nachdem Borkum abgesagt hatte weil Sie über diese Krankheit nichts wissen. Na ja mal sehen was bei der Reha rauskommt, schlimm ist die lange Abwesenheit von meiner Frau, so lange waren wir noch nie auseinander. Ich würde Sie ja mitnehmen aber die Schwiegermutter Muss gepflegt werden.
OK das war bei mir das neueste, noch einen schönen Tag,
LG
Helmut
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: terry@ am 08. April 2010, 20:07:21
Hallo
und vielen Dank für die bisherige antwort.
Gibt es von euch auch schon Patienten, die erwerbsunfähig oder erwerbsminderung beantragt haben?
Ich bin Holzbildhauerin. Kann ganz selten noch arbeiten, weil ich durch die Werkzeuge immer rote heiße Quaddeln ( wie Urtikaria) bekomme. Sogar durch längers Sitzen diese Quaddeln an den Beinen.
Blasen treten bei mir immer auf urtikarieller Hautschwellung auf. Haut teilweise unterblutet.
Momentan kein Hautbefund,bis auf eine heiße Quaddel an der Schulter, die heute nach einer Massage ( wegen Verspannung) aufgetreten ist. Habt ihr auch Probleme mit diesen heißen, juckenten, roten Quaddeln, oft auch ohne Blasen?

Danke für Eure Antworten.

By Terry :-\@
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 09. April 2010, 06:38:15
@Annett,

ich mach je jetzt schon ne weile mit der Krankheit rum, die verschiedenen Therapien hab ich hier beschrieben. Juckende Quatteln hab ich "noch" nicht gehabt mmm ...

Schön das wir hier einen weitere(n) Schreiber(in) haben.

Das der Verlauf der IgA Dermatose bei jedem verschieden wir auch so in der Literatur "Verlauf ungewiss ..." beschrieben.

Weiterhin viel Erfolg.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: terry@ am 09. April 2010, 11:39:02
Hallo,

habe am 4. Mai meinen 1. Termin in der Autoimmunsprechstunde Mannheim.
Mal sehen wie es weitergeht.
Wo seit ihr denn in Behandlung?Und wie seit ihr dort zufrieden?
Würde mich freuen noch ein paar infos zu bekommen, da ich noch etwas unerfahren und inwissend auf dem gebiet bin.
wie lebt ihr mit dieser Krankheit?   :?]

Ich danke allen die mir schon fleißig geantwortet haben und wünsche euch ein blasenfreies, schönes wochenende.

By Annett :freu

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 29. April 2010, 13:12:50
@all,

hab jetzt die zweite Aufenthalt dieses Therapiezyklus Rituximab hinter mir.
(Also noch 2 vor mir)

Läuft bis jetzt ganz gut jedoch fühle ich mich etwas Abgeschlagen, aber das vergeht bestimmt wieder.
Hauptsache4 die Hunde (ää Antikörper) sterben endlich.
Nächste Woche erwarte ich wieder die Labordaten der Antikörper.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: terry@ am 06. Mai 2010, 18:08:01
Hi Peter,

du glaubst es kaum, aber als ich meinen 1. Termin am 4.Mai in der Autoimmunsprechstunde hatte, haben sie mich wegen eines neuen akuten schubes gleich da behaten.
Heute fragte ich die schwester ob zur zeit auch noch andere patienten mit meiner krankheit hier wären.Sie sagte ein patient war da und ist heute entlassen worden. Da habe ich gleich an dich gedacht. Ich fragte ob der patient eventuell mit vornamen peter hieße, da sagte die schwester, das dürfe sie mir eigemtlich nicht sagen abe r hat gelächelt. Möglicherweise könntest du das gewesen sein.vileicht sind wir uns sogar malauf dem flur begegnet. Das wäre ja ein zufall ....

Bei mir wurde das kortison erhöht und auch dabson.
Da ich aber bei dieser dosisnicht bleiben kann, wollen sie es jetzt erst mal mitn telfast ausprobieren. so schnell komme ich warscheinlich nicht nach hause... :(
zu aller not hatte ich gar keine sachen für einen krankenhausaufenthalt dabei und da mannheim von uns doch ca. 3 stunden fahrt weg ist, musste ich meinen mann noch in die stadt schicken um schnell das allernötigste einzukaufen.
Wie erfolgreich war ddeine terapie?

Alles gute annett
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 06. Mai 2010, 19:10:05
@all,
Also die Antikörper gehen langsam zurück und das bestätigt das durchaus positive Hautbild. Aber die Therapie wirkt wohl recht langsam (bei mir)... aber zu mindesten ist etwas positives.

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 07. Juni 2010, 12:23:35
Hallo Peter,

gibt es etwas neues bei dir? Ist es noch besser geworden?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: calimera am 07. Juni 2010, 19:48:24
Hallo, Peter!

Ich bin calimera und neu hier im Forum. Ich hoffe, dass es Dir besser geht? Ein wenig habe ich über Dich gelesen und erfahren, dass Du schon einmal Stoßtherapien mit Cortison und Endoxan hattest.

Ich habe "Pemphigus vulgaris", auch eine bullöse Autoimmunerkrankung und erhalte derzeit einmal im Monat Stoßtherapien mit Cortison und Endoxan. Endoxan nehme ich noch 50 mg am Tag als Tablette.

Leider habe ich auch den Grünen Star, und ich habe gelesen, dass Du auch Probleme mit dem Augeninnendruck durch das Cortison hattest. Bei mir war die Obergrenze jetzt schon überschritten...

Wie sind denn Deine Erfahrungen mit der anderen Stoßtherapie, die Du jetzt erhältst?

Ich hoffe, ich überhäufe Dich jetzt nicht mit Fragen, sonst bitte ich um Entschuldigung.

Liebe Grüße von calimera. :rose
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 10. Juni 2010, 02:59:49
@Birgit,

Danke der Nachfrage, ja ich glaube das die Rituximab Therapie langsam anfängt zu wirken.
Werde beim nächsten Termin mit dem Prof. über eine Reduktion der Kortisondosis verhandeln.

Dir alles GUTE

Gruß Blase

@calimera,

das mit dem Kortison und dem Augendruck ist bei mir auch ein Thema, aber jetzt ist er erstmal etwas runter da ich (wegen einer Linsentrübung - auch durch das Kortison) , ist wie grauer Star) die Linsen getauscht bekommen habe (die künstlichen sind kleiner, deswegen sinkt der Druck).

Zur Stoßtherapie, bei mir hat es nichts aber auch garnichts gebracht (OK etwas schon massive Nebenwirkungen)  , aber ist bestimmt nicht übertragbar, Du musst da Deine eigenen Erfahrungen machen, denn bei jedem ist der Verlauf dieser Art der Erkrankungen verschieden.
Lass Dich durch meine Negativen Erfahrungen nicht einschüchtern, wie sagt mein Prof. immer, bei Ihnen ist das extrem hartnäckig. (Er meint damit die Autoimmunerkrankung)

Dir alles Gute

Gruß Blase






Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: calimera am 10. Juni 2010, 21:40:04
Hallo, Peter!

Vielen Dank für Deine Antwort und Deine Ermutigung!

Du hast Recht: Bei jedem verläuft so eine Krankheit anders. Ich freue mich für Dich, dass die neue Therapie etwas anschlägt.

Meine nächste Stoßtherapie ist übernächstes Wochenende. Morgen habe ic einen Termin zur Kontrolle des Augendrucks...

Du machst aber viel mit! Ich drücke Dir die Daumen, dass es besser wird.

Herzliche Grüße, calimera.  ;)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 14. August 2013, 17:19:13
Hallo Forumsmitglieder,

ich habe jetzt vor ein paar Tagen die Diagnose Lineare IgA Dermatose erhalten.
Bei mir fing alles vor ca. 6 Wochen an, als sich plötzlich am Oberkörper und im Gesicht meine Haut stark rötete und sich verschiedengroße Blasen bildeten. Belgleitet von einem starken Juckreiz.

Nun war ich deswegen 1 Woche im Krankenhaus mit der IgA Dermatose Diagnose.

Zurzeit nehme ich 50 mg Prednisolon und 2 x 50 mg Dapson sowie Xusal gegen den Juckreiz.

Es würde mich freuen, wenn ich mich hier mit anderen austauschen könnte.

Meine Blasen behandele ich vorwiegend mit Prednisoloncreme und Zinksalbe.

Bin echt geschockt eine so seltene und schwer behandelbare Erkrankung zu haben.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 18. August 2013, 12:52:49
Ist noch jemand mit dieser Erkrankung hier im Forum aktiv?
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 18. August 2013, 16:54:02
Liebe Vorposter, falls jemand von euch das hier liest, ich würde gern einmal erfahren wie sich die IgA-Dermatose bei euch entwickelt hat?

Hab sehr große Angst vor dieser Krankheit...
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 19. August 2013, 13:03:08
Hallo losti199!

Ich habe eine Nachricht von dir erhalten - bin nun schon lange Zeit nicht mehr hier gewesen, die Nachricht wurde als e-mail weitergesendet (war an eisbrei geschrieben - hier hast du dich vertan).

Da du Hilfe zu der Erkrankung benötigst, kommen ein paar tröstende Worte.

Ganze 2 Jahre hatte ich keine einzige Blase mehr und ich dachte, es wäre gegessen, bis im Mai der Mist wieder anfing.
Noch lange nicht so schlimm wie beim ersten Mal, aber noch immer sind diese kleinen Dinger einfach da.

Dies beantwortet schon eine Frage aus der PN an mich.
Die Erkenntnisse zur Erkrankung sind diese: bei Kindern geht es wieder weg, bei Erwachsenen kann es für immer verschwinden. Immerhin sind lange Pausen aus Erfahrung durchaus drin  :freu

Momentan nehme ich 2x180mg Myfortic und die hohe Dosis von 5mg Prednisolon ;D
Bei 2,5mg kommen die Dinger wieder. Also hoch mit der Dosis, bis mindestens eine Woche keinerlei Symptome vorhanden sind.

Wie schlimm sah es denn bei dir aus, bzw. sieht es denn noch aus?

50mg Cortison erscheint mir auf Dauer echt hoch. Das zieht dich möglicherweise auch von der Stimmung herunter?

Sei zuversichtlich - es wird besser werden.

Wenn du Fragen hast, dann stelle sie mal.

Gruß

Tausendpunkt
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 19. August 2013, 14:53:37
Hallo Tausendpunkt,

ja sorry, da hatte ich mich wirklich vertan, hatte mehrere angeschrieben.
Also bei mir fing  es fast gleichzeitig am gesamten Oberkörper an, dann auf der Kopfhaut und dann im Gesicht.
Schon in der ersten Woche bin ich zu einer Hautärztin, welche relativ ratlos war, und mir eine Prednisolonsalbe verschrieben hatte.
Allerdings wurden es ständig mehr Blasen, meist so 30 Stück am Tag von unterschiedlicher Größe.
An einem Wochenende war es dann besonders schlimm, es juckte furchtbar. Deswegen bin ich in die Notfallambulanz in ein Krankenhaus. Dort ging man von einer Allergischen Reaktion aus. Deshalb spritze man mir 100 mg Prednisolon.
Da hatte ich dann 2 Tage Ruhe.
Dann ging es wieder mit neuen Blasen los. Deshalb bin ich zu meiner Hausärztin, welche aber auch nicht weiter wusste und mich an ein Klinikum zur Untersuchung schickte.
Dort nahm man mir dann gleich eine Hautprobe. Und nach wenigen Tagen hatte ich die Diagnose lineare IgA Dermatose.
Von Ärzten hatte ich darüber sehr unterschiedliche Aussagen erhalten. Von "diese Erkrankung ist chronisch" bis "in einigen Montane hat sich alles erledigt".
Aber wir ich inzwischen mitbekommen habe, haben die Ärzte aufgrund der äußerst seltenen Erkrankung eigentlich keine Erfahrung. Es gibt kaum Aufzeichnungen darüber.

Aktuell bin ich jetzt bei 100 mg Dapson, 20 mg Prednisolon und 7,5 Mirtazapin (weil ich sonst nicht Schlafen kann). In meinem Entlassungsbrief steht, dass das Prednisolon keinesfalls unter 10 mg gesenkt werden soll.

Aber du machst mir schon etwas Mut, dass es zumindest zeitweise weg geht.

Warst du in den 2 Jahren auch mal Medikamentenfrei?

Grüße
losti199
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 19. August 2013, 18:39:17
Ja, vollkommen ohne Medis.
Das heisst schon was, denn ich gehe davon aus, dass ca. 20% des Körpers absolut zum gleichen Zeitpunkt betroffen waren.
Es war wirklich schlimm. Um so mehr freue ich mich, da der Körper nun mit der geringen Medikamentendosierung erneut gut zurecht kommt.
Von mir hat der Körper die Ansage erhalten, mit der Selbstzerstörung aufzuhören.
Es funzte damals schon, warum nicht auch dieses Mal?

Gruß  ;)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 26. August 2013, 19:44:19
Also mir geht es mit den Medikamenten überhaupt nicht gut, ich leide unter sehr starken Schwindel und habe ständig das Gefühl umzufallen. Lange halte ich das nicht mehr aus. Bin sehr verzweifelt. Aber ich hoffe das es besser wird.
Bisher treten bei mir noch immer neue Blasen und Papeln auf. Und an einer anderen Stelle beginnt sich die Haut zu schälen.
Naja morgen bin ich wieder bei meiner Hautärztin, mal sehen was sie meint...
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 27. August 2013, 13:02:10
Hallo losti199!

Wird dein Blut regelmäßig auf Methämoglobin untersucht?

Ich frage dies, weil bei mir durch Dabson weniger Sauerstoff im Blut gebunden wurde.
Dies kann im schlimmsten Falle zum Tode führen. Starke Benommenheit ist mir noch in Erinnerung geblieben; ob mir auch diesbezüglich schwindelig war, kann ich nicht mehr mit Sicherheit beantworten. Ein weiteres Zeichen dafür wäre, dass deine Hände ( könnte sogar die ganze Haut) etwas bläulich aussehen.

Arbeitest du zur Zeit?
Falls ja, dann wäre wohl eine Auszeit empfehlenswert. Stress ist sicherlich nicht gerade förderlich für die Heilung. Wobei ich hier den Arbeitsalltag an sich schon als ungesunden Stress für einen kranken Körper ansehe.

Gib den Mut nicht auf  :trost3
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 27. August 2013, 14:07:51
Ja der Wert ist grenzwertig, ich bekomme jetzt erstmal weniger Prednisolon (15 mg) auch wenn ich noch weitere Blasen habe.

Nein, ich bin leider Arbeitslos, ich hatte viele Jahre unter einer schweren Depression gelitten, dann eine berufliche Reha angefangen und hatte nach ungefähr 100 Bewerbungen endlich eine Zusage. Mir ging es gut, so das ich auch meine Antidepressiva absetzen konnte. Und genau beim Absetzen ist die IgA-Dermatose ausgebrochen.

Ich hatte mich sehr gefreut, endlich wieder arbeiten zu können, war vorher 1 1/2 Jahre krank geschrieben.
Meine Partnerin hat meine Depression damals Tapfer mit mir durchgestanden - aber diesmal kann Sie nicht mehr. Es läuft nun auf eine Trennung hinaus. Wir telefonieren nur noch ab und zu miteinander.
Eigentlich wollten wir uns nun zusammen eine Zukunft aufbauen - gemeine Wohnung usw.
Nun bin ich ganz allein, da ich auch keine Freunde oder so habe.
Ich glaube das macht alles noch schwieriger - weil ich weiß nun gar nicht auf was ich mich in Zukunft freuen soll.

Mein Schwindel ist so stark, dass ich kaum eine Treppe laufen kann. Ich liege eigentlich nur den ganzen Tag auf dem Sofa. Kann kaum was machen... Auto fahren hat sich auch erledigt.

Ich hoffe das es mit 15 mg Prednisolon etwas besser wird. Meine Hände sind nicht blau, aber sie fühlen sich etwas Taub an.

Danke das du mir immer so schnell zurückschreibst.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 27. August 2013, 20:06:12
Hallo losti199!

Ja, an manchen Tagen ist die Welt nicht so, wie sie sein sollte. Kann ich voll nachvollziehen.

Ganz dringend würde ich erst einmal den Hausarzt aufsuchen wegen des Schwindels.
Was für mich jetzt ungünstig aussieht, sind die vielen Medis, die alle Nebenwirkungen verursachen.
Cortsion hatte mich damals um den Schlaf gebracht. Tabletten hatte mir keiner verordnet oder dazu geraten. Hörspiele über Kopfhörer haben mich in den Schlaf gebracht, auch wenn es dann nur kurze Schlafphasen waren.

Was mir in meiner schweren Krankheitszeit geholfen hatte, war auch eine etwas andere Sicht auf meine Krankheiten.
Unsere Dermatose haben nur sehr wenige Menschen in Deutschland. Die Wahrscheinlichkeit schwankte von Arzt zu Arzt von 1 zu 500.000 bis 1 zu 5.000.000.
Wow, das kann nicht jeder von sich behaupten, so eine Krankheit zu haben :aah
Mit einer weiteren Krankheit in Kombination dürfte ich ganz alleine auf dem Planeten stehen  :jippi  Dies ist MEIN Glück. Es mag für andere verrückt klingen, doch diese Sicht gibt mir immer wieder und gab mir wieder einen klareren Blick auf die Dinge.

Was soll ich sagen, die Tage waren dann manchmal mit wesentlich mehr Sonnenschein gesegnet.

So adhoc fällt mir noch die Frage ein, ob du schon mal an eine Kur gedacht hast.?

Deine Lebensgefährtin scheint von der Beschreibung eine starke Person zu sein, wenn sie mit dir die Depression durchstanden hat. Es klingt nachdenklich, dass sie für diese Hürde, die aus meiner Sicht leichter gemeinsam zu nehmen sein sollte, keine Kraft mehr hat. Manchmal gehen die Mitmenschen etwas unter. Es ist so wichtig sie wissen zu lassen, dass sie in diesen Zeiten etwas außergewöhnliches leisten.

Gut, dass meine Liebste mir hin und wieder die Möglichkeit gibt, ihr etwas wieder zurück zu geben.

Um noch einmal auf die Medis zurück zu kommen: Myfortic war damals die fast letzte Idee der Ärzte, die zum Glück auch super geholfen hatte. Sollten deine Werte schlechter werden, dann gibt es da noch ein gutes Medikament.

Jetzt wünsche ich dir erst einmal eine schnelle Genesung vom Schwindel. :trost3

Wie groß sind denn deine Bläschen, die du noch bekommst? 

Gruß

P.S. in der letzten Woche hatte ich nur 2 ganz ganz kleine Bläschen bekommen.
Du siehst, es kann besser werden.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 28. August 2013, 14:28:29
So meine Hautarztpraxis hat mich angerufen, dass Blutbild war nicht auswertbar. Muss ich morgen nochmal hin.

Seit heute nehme ich 15 mg Prednisolon, mal sehen, wie sie meine Haut entwickelt.

Bekommst du eigentlich nur Blasen oder auch andere Hautveränderungen.

Bei mir kommen oft auch Papeln, welche dann sehr lange bestand haben.
Creme diese dann immer mit Beta-V-Creme und Penaten ein.

Nächsten Donnerstag hab ich dann wieder einen Termin bei meiner Hautärztin, mal sehen was das Blutbild sagt. Das letzte mal war es laut meiner Ärztin sehr sehr grenzwertig.

Ich hoffe sehr das du jetzt nicht noch mehr Blasen bekommst.
Es wäre eben gut wenn das Immunsystem einfach mal dazulernen könnte, das es eigene Zellen zerstört. Dann wäre alles einfacher... :-)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 04. September 2013, 21:04:10
So, seit gestern habe ich eigenständig mein  Dapson erstmal auf 50 mg gesenkt, hatte schwere Atemnot.

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 14. September 2013, 17:13:41
Bisher komme ich auch mit 50 mg Dapson aus, hoffentlich bleibt es so.

Meine offizielle Diagone lautet Lineare IgA Dermatose mit Papillarabzessen.

Leider kann ich im Internet nichts finden, weiß jemand, was Papillarabzesse sind :?]
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: RalleGA am 15. September 2013, 10:26:10
Hallo Rico,

Ich könnte mir darunter vorstellen, dass deine Blasen eine härtere Hautoberflächenkonsistenz haben und somit schon als Warzen eingestuft werden.
http://link.springer.com/chapter/10.1007%2F978-3-642-82597-2_59 (http://link.springer.com/chapter/10.1007%2F978-3-642-82597-2_59)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 15. September 2013, 19:52:49
Aha, ja klingt logisch! Danke RalleAG :thx
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 16. Oktober 2013, 12:35:38
Heute hat mich meine Krankenkasse angerufen und mitgeteilt das die Lineare IgA Dermatose keine Autoimmunerkrankung ist, sondern jetzt als psychische Erkrankungen eingestuft wird.

Die Lineare IgA Dermatose ist also eine psychische Erkrankung. :-X :vnb

Bisher hieß es immer es ist eine Autoimmunerkrankung der Haut.

Da ich vorher Depressionen hatte und Krankengeld bezogen habe, hab ich nun kein Anspruch mehr auf Krankengeld.

Da Depression und Lineare IgA Dermatose das gleiche sind :-\

Kann eine Krankenkasse das denn einfach so festlegen?
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: RalleGA am 16. Oktober 2013, 17:59:50
Hi Lost,
da macht es sich jemand aber einfach (Krankenkasse).

Ich hoffe Du hast einen Bescheid,
dass die Lineare IgA Dermatose keine Autoimmunerkrankung ist,
sondern jetzt als psychische Erkrankungen eingestuft wird.  :-[

Bitte laß Dir von deiner Kasse die Rechtsgrundlage für diesen medizinischen "Quantensprung" mitteilen. Bitte sende den Nachricht ggf. auch Bescheid über diese med. Neuheit auch der Ärztekammer deines Bundeslandes zu.
(Ich nehme an, dass diese Neuheit dort noch nicht bekannt ist)

Bitte die Ärtzekammer darum, dass diese Dich um die anzuzweifelnde Rechtmäßigkeit nicht im dunkeln stehen lässt und sich mit deiner Kasse wegen der Klärung des Problems in Verbindung setzt.

Lege eine einstweilige Verfügung mittels Anwalt ein, bis es 100%ig geklärt ist,
ob die Kasse gesetzeskonform gehandelt hat.
(Dann sollte der Kasse es etwas mehr Schwierigkeiten machen, die Zahlung sofort einzustellen)

Wenn Du über die Kasse kein Krankengeld mehr beziehst, also ausgesteuert bist,
wende Dich an deine Arbeitsargentur, da Du dann wahrscheinlich für 6 Monate dort Leistungsansprüche geltend machen könntest.
Zumindest rifft u.g. Urteil zu, falls Du vor deiner langfristigen Erkrankung bereits arbeitslos warst.

siehe hier:

http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/topic,454.0.html (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/topic,454.0.html)

RalleGA
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 06. November 2013, 21:28:43
So ich habe es nun auch schriftlich - dort steht das die Lineare IgA Dermatose im direkten Zusammenhang mit Depressionen stehen.

Die Lineare IgA Dermatose wird als psychische Erkrankung bzw. als Folgeerkrankung einer psychischen Erkrankung eingestuft.

PS: Mein Hautarzt hat dies auch bestätigt, sie vermutet dass die Lineare IgA Dermatose eine Folgeerkrankung der Depression ist, da diese sich bei Stress verstärkt.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Tausendpunkt am 09. November 2013, 12:47:39
@losti199

Im gesamten Internet findest du nur 2 Treffer, die lineare Ig-A Dermatose und Depression im Kontext zeigen: hier im Forum.

Fazit: Was deine KKasse schreibt und deine Hautärztin vermutet ist nonsens.

Man sollte sich dieses mal vor Augen halten: die Ursache für eine äußerst seltene Erkrankung ist gefunden, während bei Erkrankungen, die nicht nur wenige, sondern viele Menschen (vermutlich alle Menschen in der Zukunft im Alter) betreffen (Alzheimer), keinerlei Ursachen gefunden wurden. Hier liegt sogar ein ganz anderer Forschungsaufwand und ein anderes Interesse dahinter.

Im Übrigen liesst sich das "Folgeerkrankung einer psychischen Erkrankung" für mich so, als könnten Medikamente zur Bekämpfung der psychischen Erkrankung der Auslöser sein. Dies würde so explizit dir als Patient möglicherweise nicht mitgeteilt.

Wenn ich so etwas lese, werde ich wütend.

Aber zur Beruhigung gilt für alle Mediziner die Erkenntniss aus der Vergangenheit:

Unsere Halbgötter von heute sind im Morgen nur die Pfuscher von gestern.

 (Zitat von mir selbst, welches manche Leichtgläubigen und an die Unfehlbarkeit der Ärzte Glaubenden nach Ausspruch nahezu Agressiv gemacht hat *gg*)
Als ausreichenden Beweis siehe man sich die Behandlung von Erkrankungen des Nervensystems un der Psyche in der Vergangenheit an (passt so Wunderbar zum Thema).
Ich sage mal nur: sie waren geheilt, nachdem das Gehirn nur lange genug gegrillt wurde.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 13. November 2013, 11:31:20
So ich hab mal ein bisschen geforscht, bei mir ist die Lineare IgA Dermatose ausgebrochen nachdem ich meine Medikamente Venlafaxin und Lamotrigin abgesetzt habe.

Das Venlafaxin (Antidepressiva) hatte ich 5 Jahre genommen und Lamotrigin (Stabilisierung) 2 Jahre.

Zu Lamotrigin habe ich folgende Studie gefunden:

Immunglobulinspiegel bei Epilepsiepatienten mit Levetiracetam, Lamotrigin oder Carbamazepin behandelt.
Svalheim S , U Mushtaq , Mochol M , Luef G , M Rauchenzauner , Frøland SS , Taubøll E .
Quelle
Abteilung für Neurologie, Universitätsklinikum Oslo - Rikshospitalet, Oslo, Norwegen. sigrid.svalheim @ rikshospitalet.no
Abstrakt
ZIELE:
Das Ziel der Studie war es, Immunglobulin-Spiegel bei Patienten mit Epilepsie mit den Antiepileptika (AED) Levetiracetam (LEV), Carbamazepin (CBZ) oder Lamotrigin (LTG) zu untersuchen.
METHODEN:
Insgesamt 211 Patienten und 80 Kontrollen (Alter: 18-45 Jahre) beider Geschlechter wurden eingeschlossen. Die Patienten hatten entweder mit LEV (n = 47), CBZ (n = 90), oder LTG (n = 74) Monotherapie für mindestens 6 Monate behandelt. Gesamt-Konzentrationen von Immunglobulin G (IgG), IgG-Subklassen (IgG1, IgG2, IgG3, IgG4 und), Immunglobulin A (IgA) und Immunglobulin M (IgM) gemessen. Rauchen, Trinkgewohnheiten und der körperlichen Aktivität wurden aufgezeichnet, und Body-Mass-Index (BMI) berechnet.
ERGEBNISSE:
Eine deutlich geringere Gesamt-IgG und IgG1 wurde sowohl bei Männern und Frauen mit LTG behandelt und bei Männern auf CBZ gefunden. IgG2 und IgG4 waren ebenfalls niedriger in LTG-behandelten Frauen und IgA und IgM waren niedriger in LTG-behandelten Männer.Patienten mit LEV behandelt wurden, nicht von der Kontrollgruppe unterscheiden.
FAZIT:
Niedrige Konzentrationen von Immunglobulinen wurden bei Patienten mit Epilepsie mit LTG oder CBZ behandelt wurden. Da unsere Gruppe von Patienten bestand bei ansonsten gesunden jungen Erwachsenen, sollte man vor allem Kenntnis von einer möglichen Wirkung von AEDs auf Immunglobulin-Spiegel bei der Behandlung von ausgewählten Patienten-Gruppen, zum Beispiel Patienten mit geschwächtem Immunsystem.Immunglobulin-Konzentrationen bei Patienten mit LTG oder CBZ die rezidivierenden Infektionen erleben behandelt gemessen werden, und eine Änderung der Medikation in Betracht gezogen werden.


Lamotrigin scheint also ebenfalls wie Prednisolon das Immunsystem zu dämpfen, allerdings nicht das gesamte.

Hautrötungen und kleine Paplen hatte ich schon mehre Jahre, auch schonmal ein paar vereinzelte Bläschen. Hatte mir dabei aber nichts weiter gedacht - da Hautveränderungen unter Lamotrigin sehr häufig sind.

Vielleicht gibt es einen Zusammenhang zwischen dem Absetzen von Lamotrigin und dem Ausbruch der Linearen IgA Dermatose :?]
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 28. Januar 2014, 15:12:35
@losti199,

du schreibst immer von deiner Hautärztin, bei so einer seltenen Erkrankung würde ich Dir empfehlen in eines der 4 Kliniken zu gehen, die meines Wissens, damit etwas Erfahrung haben.

Reihenfolge ist keine Wertung:
Dermatologie Uni-Klinik Lübeck (http://www.derma.uni-luebeck.de/)

Dermatologie Uni-Klinik Mannheim (http://www.umm.de/477.0.html)

Dermatologie Uni-Klinik Würzburg (http://www.hautklinik.ukw.de/startseite.html)

Dermatologie Uni-Klinik Marburg (http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_hau/index.html)

Gruß Blase
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 10. Juni 2014, 00:07:18
Hallo,

ich möchte mal was neues berichten, und zwar behandel ich die Lineare IgA Dermatose jetzt mit Antibiotika, und seit dem ist sie sehr viel schwächer geworden :) Hab nur noch aller 2 Wochen ein Mini Bläschen und ein paar Papeln.

Meine derzeitigen Medikamente:
Oraycea 40 mg morgens (Wirkstoff: Doxycyclin)
Dapson Fatol 25 mg abends + 1,5 g Vitamin C und 1,2 g Vitamin E
Sertralin 100 mg morgens (hat als Nebenwirkung eine gewisse Immunsuppressive Wirkung)


Hat von euch schon mal jemand eine Antibiotikabehandlung gemacht?


In der Anlage eine Studie aus Saudia Arabien zur Antibiotikabehandlung der IGA Dermatose bei Kindern. Ganz interessant.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 29. Juni 2014, 17:12:29
Habe jetzt mal 4 Tage das Antibiotikum weggelassen, sofort kamen Blasen und Papeln. Hab seit gestern wieder angefangen und sind wieder keine neuen Läsionen erschienen. :)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Aragon am 05. Juli 2016, 02:40:32
Hallo.
Ist hier noch jemand aktiv der von der Iga linearen Dermatose betroffen ist?
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 05. Juli 2016, 07:19:29
ja
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Aragon am 10. August 2016, 08:15:18
ja
ja
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 10. August 2016, 14:33:27
Hallo @Aragon,

ich denke, @blase hat einfach eine weitergehende Frage von dir vermisst...  :))

 ;) LG Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Charline2008 am 10. August 2016, 23:41:39
Hallo mal an alle.
ich schreibe euch heute , weil ich eine 7 jährige Tochter habe, bei der genau diese Krankheit festgestell wurde.
In 2 Wochen beginnen wir mit der Therapie. Da wir jetzt noch in Urlaub fahren, damit wir bzw. meine Tochter noch etwas von ihren Sommerferien hat .
Da wir seid 3 Wochen mit der Maus in der Uniklinik Homburg Hautklinik waren.
Aber als Betroffene hoffe ich hier etwas Licht ins Dunkle zu bekommen.
 :vnb :vnb Freue mich auf eure Antworten.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 11. August 2016, 11:26:22
@ Charline2008,

kann Dir nur Raten was ich gemacht habe, alles Lesen was es zu dem Thema gib. Ich meine hier seriöse Quellen. Nur dann kannst Du auf nahezu Augenhöhe mitreden und je mehr Du weist je mehr wirst Du auch mehr erfahren. Wenn ich mich richtig erinnere gibt es bei Kindern eine Chance das sich mit der Pubertät die Krankheit wieder zurückzieht.
Die Diagnose ist wirklich nicht Einfach da es ähnliche Krankheiten gibt.
Bei mir wurde es damals über eine Hautprobe einer Blase gemacht.
Lass Dir die Untersuchungsberichte der Labors geben und hol Dir ggf. ne Zweite Meinung ein.
Es gibt nur wenige Zentren die sich mit so seltenen Erkrankungen richtig beschäftigen.
Reihenfolge ist keine Wertung:
Dermatologie Uni-Klinik Lübeck
Dermatologie Uni-Klinik Mannheim
Dermatologie Uni-Klinik Würzburg
Dermatologie Uni-Klinik Marburg
Fast alle medizinischen Fachbücher sind von google gescannt worden und für dich einsehbar. Am Anfang fallen Dir die medizinischen Fachbegriffe noch schwer aber nach ner weile klappt das schon.
Da ich aus dem Ingenieurbereich komme  hab ich mit folgende einfache Erklärung zurechtgelegt.
Es gibt eine Fehler im Programm des Immunsystems  der dafür sorgt das "Falsche" Antikörper ausgeschüttet werden, diese wiederum markieren Gute Zellen als "böse" Wenn ich es noch richtig weiß ist es eine Art Klebstoff in der Unterhaut was dann zu den Blasen führt.

Wünsche Deiner Tochter gute Besserung und einen milden Verlauf der Krankheit.

ups das jetzt aber ein langer Post.

Gruß Blase

 
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Aragon am 15. August 2016, 05:09:49
Hallo Blase.
Sorry, hatte in letzter zeit keinen Rechner und übers Handy hab ich das offensichtlich nicht so zufriedenstellend hinbekommen, deswegen die Zitate, war nicht so geplant. .:-/

Dann stell ich mich mal vor:
Ich bin 44 Jahre alt, lebe in Norwegen und bekam die Diagnose Iga lineare Dermatose im November letzten Jahres. Es fing ganz harmlos an, wenige leichte Blaeschen an den Handgelenken und innenseiten der Arme. Das steigerte sich dann zu Blaeschen am gesammten Oberkoerper. Nach kurzer Recherche nach einem faehigem Arzt landete ich bei einem Hautarzt der sich vorerst als vielversprechend erwies, machte einen kompetenten Eindruck,Untersuchung, Hautproben, Blutbild, Dapson 50 mg auf dem Rezept, 1 morgens, 1 Abends.

Was soll ich sagen, nach 4 Tagen keine neuen Blaeschen mehr, alles heilte ab, ich war happy. Dachte ich doch das es sich damit erledigt hat, 2 Tabletten pro Tag und fertig..  :applaus:

Tja, weit gefehlt, im Februar stellten sich neue Blaeschen ein... :kae
Also wieder Termin besorgt, 3,5 Wochen Wartezeit und wieder hin.
Erneute Untersuchung, kurzer smalltalk und mit den Worten " dann nimm ab jetzt drei, alles wird gut " wieder nach Hause geschickt. Aus den dreien wurden dann nach telefonischer Absprache 4 , das ging soweit ganz gut bis Juni.
Dann ploetzlich null Kondition mehr, Sauerstoffgehalt im Blut gemessen, tja, nicht gut....( meine der Wert war bei 88 %, gemessen beim Hausarzt)
Da mir die ewigen Wartezeiten beim Arzt mehr wie auf den Sender gingen kurzerhand bei nem privaten angerufen, zwei Tage spaeter nen Termin bekommen, aber dort dann ne Ueberweisung zum Unikrankenhaus.Beim ersten Besuch im KH kurze Beratung, ja ne, nimm mal nur 2 Dapson und 4 Niacyamid und dann wird das schon. In den Urlaub koennte ich ruhig fahren, solle nur mit der Sonne vorsichtig sein......schwierig bei gebuchten 2 Wochen Tuerkei im Juli  :shock  :durchdreh
Aber, der Laie staunt, der Fachmann wundert sich, trotz taeglichen 40 Grad im Schnitt ging es prima, nur ganz wenige Blaeschen, ansonsten alles schick......bis ich wieder hier war! Innerhalb von 4 Tagen voller Ausbruch, dann Krankmeldung und anruf beim KH.
Dort am letzten Mittwoch nochmals Hautproben und grosses Blutbild sowie Untersuchung durch Chefarzt.

Hab jetzt Tetracylin verschrieben bekommen, 2 morgens und 2 Abends, sowie weiterhin Dapson, allerdings nur 1 morgens und 1 abends. Leider sehr maessiger Erfolg, momentan fast der ganze Koerper betroffen, Juckreiz Deluxe, Wundheilung miserabel, taeglich neue Herde.... :(

Nun meine Frage: Gibt es irgendwelche neue Medikamente oder generell Erkenntnisse bzgl. Iga?

Ich bekomme die ganze Zeit zu hoeren - wir probieren, wir versuchen etc..... :-/
Das gibt einem schon ein wenig das Gefuehl der Hoffnungslosigkeit..... :-(
Ich durfte bereits zwei mal an Krebs teilnehmen, mit Chemo, Bestrahlung etc....kein Kindergeburtstag, aber diese Nummer hier raubt mir echt den letzten Nerv, weil ich nicht das Gefuehl vermittelt bekomme das irgend jemand weiss was zu tun ist... ::)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 26. August 2016, 06:42:06
@Aragon,

mal vorab bin kein Arzt, nur Patient. Was ich hier schreibe ist meine Meinung, jeder ist für sich selbst verantwortlich.

Ein Arzt der Dir Dapson verschreibt ohne den Met-Hb zu kontrollieren handelt in meinen Augen unverantwortlich.  

Siehe https://de.wikipedia.org/wiki/Dapson
https://de.wikipedia.org/wiki/Meth%C3%A4moglobin%C3%A4mie

Was ich auch Charline geschrieben habe mach Dich über die Erkrankung schlau.

Such Dir in Norwegen ein Klinik Zentrum das auf Autoimunerkrankungen spezialisiert ist und lass Dich richtig untersuchen.
Lass auch nochmal ne richtige Diagnostik mach damit Sicher ist was du hast. Es ist wirklich nicht ganz einfach die verschieden Unterarten dieser Erkrankungen zu unterscheiden.

Du solltest Dir klar machen das Du eine seltene Erkrankung hast und die wenigsten Ärzte haben damit Erfahrung. Selbst bei erfahrenen Ärzten dauert es seine Zeit bis eine auf Dich passende Therapie gefunden ist. Bei mir war es bis her auch so (bin seit 2008 erkrankt) das die Therapie
immer wieder angepasst werden muss. Da ich nach einigen Jahren einige Medikamente nicht mehr vertragen habe.

Gute Besserung.

Gruß Blase







Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 29. August 2016, 19:12:01
Hallo @Aragon @Charline2008 und @blase

Die Pemphigus & Pemphigoid Foundation (http://www.pemphigus.org/) hatte früher das größte und bestbesuchte Betroffenen-Forum, allerdings ausschließlich englischsprachig. Mittlerweile gibt es ein länderübergreifend Angebot, das von Eurordis unterstützt wird, dem sich die Foundation angeschlossen hat. Es lohnt sich, dort vorbeizuschauen. Wer mit Fremdsprachen klarkommt, sollte unbedingt auch zwischen den Sprachen wechseln, um weitere Einträge zu sehen, Ihr findet das Forum hier:


 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Aragon am 12. September 2016, 11:54:57
Hallo Blase und Busymouse.
Ist nen Augenblick her das ich online war, mittlerweile ist ne Menge in gang gesetzt worden. Bin jetzt seit drei Wochen im Krankenhaus in Bergen, haben vorerst versucht mit Cellcept der Lage Herr zu werden, allerdings ohne Erfolg. Nun nehmen sie nochmals diverse Blutproben und moechten dann vorraussichtlich naechste Woche mit Rituximab beginnen. Hoffe das hilft dann endlich...
Ich lasse wieder von mir hoeren...:-)
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 18. September 2016, 16:27:33
@Aragon,

schön zu hören, sich was bewegt. Ich konnte mit Rituximab  auch einen sehr großen Fortschritt erzielen.
Hoffe man hat Dich über die Wirkungsweise von Rituximab informiert.
https://de.wikipedia.org/wiki/Rituximab (https://de.wikipedia.org/wiki/Rituximab)
http://www.uksh.de/uksh_media/-p-15790.pdf?rewrite_engine=id (http://www.uksh.de/uksh_media/-p-15790.pdf?rewrite_engine=id)

Weiterhin viel Erfolg.

Gruß Blase






Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: merlin3d am 07. Januar 2017, 08:40:28
Hallo ihr mit - Betroffenen.... :freu,
ich bin der merlin ( doch zaubern kann ich gegen die iga leider nicht ) und bin seit 2010 auch ein Mitglied dieses Bundes... :kae
bin 57 Jahr und männl. Geschlechtes, war schon wegen der iga bei mehr als 7 Ärzten, verbrachte bereits 2x ( 2 Wochen und 3 Wochen ) in Hildesheim in der Hautklinik deswegen....
habe wie auch andere hier mal mehr, mal weniger Blasen,
angefangen am Oberkörper vorn, dann unfairerweise auch hinten ( jeder weiß, wie schlecht man da ran kommt ) dann verlagerte es sich zu den Oberschenkeln und Oberarmen bis hin zu den Händen...
Ganz selten am Kopf direkt im Nackenbereich/ Haaransatz oder vorn auf der Stirn ( dafür wird dann Advantan Milch verwendet )
und zwischendurch gibt es dann mal einen krassen Befall im Gesicht ( sch....) denn alles kann man im Sommer bedecken, nur das Gesicht eben nicht.....
Bei der Suche nach fähigen Ärzten stellte ich immer wieder fest das beim Anruf / der Nachfrage, ob derjenige sich damit auskennen würde, die Ärzte diesen Namen "IGA" in irgendwelchen Fachbüchern schon gelesen hatten ... blablabla...,
doch die wenigsten hatten jemals wirklich einen Patienten damit... ( Na, wer hat denn von auch auch solche Erfahrungen gemacht????
Behandelt werde ich seit der Feststellung mit 0,5 mg Prednisolon und 1,5 mg Dapson, zusätzlich wird dann noch Diprosis auf die Flächen aufgetragen, um es einigermaßen im Griff zu haben.
( Allerdings will ich nicht irgendwann eine Papierhaut davon bekommen, daher hole ich mir dann auch immer wieder Linoseptic Gel, Wundgel von Pharma CUR und octenisept ( für die Behandlung danach / das Öffnen der Blasen ( solange bis sie bluten, denn erst danach heilen sie wirklich ab, zumindest für eine ganze Weile )

( die Blasenbildung ist bei mir unabhängig von Wetter/ Sonne oder Kälte und auch nicht Nahrungsmittel -bedingt veränderbar, leider.... )

kann irgendwer von den hier betroffenen sagen, wie lange ich diesen Mist noch mit mir rum tragen muss/ werde?
Denn ich habe gelesen, das die IGA auch irgendwann einfach wieder verschwindet, so wie sie gekommen ist...
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 16. Januar 2017, 21:37:20
Hallo  merlin,

ich hab in diesem Thema am 11.08.16 dazu einiges geschrieben.

Hier ein kleiner Auszug:
Es gibt nur wenige Zentren die sich mit so seltenen Erkrankungen richtig beschäftigen.
Reihenfolge ist keine Wertung:
Dermatologie Uni-Klinik Lübeck
Dermatologie Uni-Klinik Mannheim
Dermatologie Uni-Klinik Würzburg
Dermatologie Uni-Klinik Marburg
ggf. gibt es noch weitere.
Such ein Klinik Zentrum auf, das sich mit Autoimmunerkrankungen der Haut beschäftigt.

Die Lineare IGA Dermatose ist eine sehr selten Erkrankung und nur wenige Ärzte beschäftigen sich damit und
haben auch praktische Erfahrungen mit Erkrankten.

Es gibt z.B. eine Erkrankung Dermatitis herpetiformis Duhring deren klinischen Bild (Symptome) sehr sehr ähnlich ist. Das muss mit einer Hautbiopsie abgeklärt werden.
Ist extrem wichtig da bei Dermatitis herpetiformis Duhring eine Diät eingehalten werden muss.

Hoffe konnte Dir etwas Helfen.

Gruß Blase

Ps.: Versuch Dich selbst über Deine Erkrankung Schlau zu machen.


Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Sylvia am 16. Januar 2017, 22:30:55
Hallo Merlin und alle anderen Betroffenen,

ich bin Sylvia und 52 Jahre alt. Bei mir find das alles im Juni 2016 mit kleinen Wasserbläschen im Gesicht an. Ich dachte zuerst an Windpocken und habe etwas abgewartet. Diese Bläschen verschwanden auch ganz schnell wieder. Dann bekam ich Ausschlag auf den Oberschenkeln, der brannte und juckte wie verrückt. Nach und nach kamen dann Quaddeln dazu. Ich bin dann am nächsten Tag zum Hautarzt gegangen. Nach einer enormen Wartezeit von 6 Stunden im Wartezimmer unter Schmerzen  :-[, sah mich die Ärztin ganz erstaunt an und meinte, naja da nehmen wir mal eine Kortisonsalbe und wenn es in zwei Tagen nicht weg ist, dann kommen sie wieder und ich behandele sie auf Krätze. Ich sagte zu ihr, dass Krätze wohl ganz anders aussehen würde. Ich ging und wusste, dass ich dahin nie wieder gehen würde. Es wurde nicht besser - also ging ich erst einmal zum Hausarzt, da der Hautarzt bei dem ich schon mal mit meiner Tochter war - Urlaub hatte. Er sagte mir, dass er sich mit Hautkrankheiten nicht auskenne (wenigestens ehrlich), er aber, da wir Wochenende hatten mir vorschlug, die Kortisondosis zu erhöhen und nächste Woche dann in die Klinik oder zu meimen Hautarzt gehen sollte. Am Wochenende bildeten sich dann ein paar Blasen, nicht viele, aber es waren welche da. Ich ging dann wie besprochen Montags zu meinem Hautarzt, der mich sofort in die Klinik einwies - mit dem Verdacht auf irgendeine blasenbildene Erkrankung.

Ich war dann insgesamt 4 Wochen im Krankenhaus. Nach 2 Wochen wussten sie nun, das ich an der Linearen IGA Dermatose leide und wurde daraufhin mit Kortison und Dapson behandelt. Beide Medikamente sehr hoch dosiert. Es war keine Besserung in Sicht und ich schon am Ende meiner Kräfte. Ich stand oft nachts am Fenster und wollte am liebsten darausspringen, denn diese Schmerzen die ich hatte und die Hilflosigkeit der Ärzte konnte ich einfach nicht mehr ertragen. Es wurde der Professor hinzugezogen und der meinte ich würde ohne Zugabe von Immunglobuline nicht gesund werden. Also bekam ich an drei Tagen hintereinander die Globuline und durfte dann erstmal nach Hause, weil sie wohl merkten, einen Tag länger und ich würde echt springen.
Zuhause durch die gute Pflege meines Mannes, meiner besten Freundin und einem Krankenpflegedienst trat schnell Besserung ein. Ich nahm immer noch hochdosierte Medikamente und musste 4 Wochen später wieder für 3 Tage ins Krankenhaus zur Gabe von Immunglobuline. Dies wurde 3mal gemacht und meine Haut besserte sich, bis auf ein paar Pigmentpflecke. Mittlerweile hatte ich auch eine super Hautärztin gefunden, so dass ich meine Therapie zu Hause vorsetzen konnte. Es kamen noch einige Sachen dazu, aber auch die verheilten schnell wieder.  Nach fast 15 Wochen Krankheit fing ich dann wieder an zu arbeiten, erst zwei Stunden und dann vier Stunden. Die Arbeit tat mit gut und ich dachte ok, alles wird gut.
 :kae seit ein paar Tagen fängt die ganze Scheiße (sorry) wieder von vorne an. Morgen muss ich zu meiner Ärztin und ich bin gespannt, was sie mir empfiehlt. Ich denke, dass wir das Kortison (war ja gerade bei 10 g) wieder hochsetzen werden. Ins Krankenhaus bekommt mich keiner mehr, das ist eher ein Irrenhaus.

Vielleicht hat ja hier jemand auch Erfahrungen mit dieser Krankheit. Gerne würde ich mich austauschen, da sie ja noch nicht so erforscht ist. Wenn man nur wüsste, was sie auslöst, wäre man ja schon ein Stück näher. Ich wäre froh, wenn ich dieses Scheiß irgendwann nochmal los werde. Ich kann nur sagen, ohne meine Familie und Freunden hätte ich das nicht durchgestanden.

So das ist glaub ich ein wenig viel, aber es tut gut, darüber zu schreiben. Ich überlege schon die ganze Zeit, ein Buch darüber zu schreiben, aber mal sehen  :frier.

So das war es erstmal für heute und ich würde mich freuen, wenn mir ein paar Antworten würden.

LG

Sylvia
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Sylvia am 26. März 2017, 22:00:16
Hallo zusammen,

ich bin´s nochmal. Schade ich dachte hier wären Leute noch aktiv, die einen ein wenig zur Seite stehen oder auch mal einen Rat geben könnten. Ich hatte mich hier angemeldet um mich ein wenig auszutauschen, da ich immer noch unter so vielen Schüben leide :-[ :-[ :-[. vielleicht ist doch einer hier, der Erfahrungen mit verschiedenen Therapien hat. Würde mich sehr freuen. Weil ich im Moment :vnb :vnb :vnb

LG Sylvia
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 27. März 2017, 09:15:03
@Sylvia,

die Krankheit ist halt sehr selten und es gibt deswegen wenig betroffene.

Viele haben in diesem Thema schon über ihre Erfahrungen berichtet, bitte blättere an den Anfang   zurück und mach Dir nen Tee und Fang an zu lesen, da wirst Du einiges erfahren.

Wichtig ist bei so einer seltenen Erkrankung das Du Dich schlau machst, (Einfach mal nach IgA Dermatose Behandlungen googlen) die meisten Fachbücher sind digitalisiert und Du kannst darin lesen. Wenn Du (so wir es mir ging) Fachbegriffe nicht verstehst, nach dem Begriff mit WIKI vorangestellt gogglen. z.b. wiki iga dermatose

Du solltest auch schauen das Du von Ärzten behandelt wirst die Erfahrung mit dieser Erkrankung haben.

Nimm Dir Zeit (viel Zeit) und Fang an zu lesen.

Gruß Blase


Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Sylvia am 27. April 2017, 12:39:00
@ blase,

habe alles gelesen und bin eigentlich auch gut informiert - nur wäre es ja schön, wenn man aktuell noch betroffen ist - sich auszutauschen.

Deshalb meine Frage:

Ist im Moment jemand hier, der noch aktuell von der linaren IGA Dermatose betroffen ist? :?] :?]

LG

Sylvia

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: busymouse am 08. Mai 2017, 20:28:41
Hallo @Sylvia

derzeit scheint hier Funkstille zu sein und auch die Moderatorin scheint verschollen. Du kannst aber gerne Jedem, der hier in der Vergangenheit geschrieben hat, eine Persönliche Miteilung schicken. Wenn die Betroffenen die Einstellungen nicht geändert haben, bekommen sie eine E-Mail mit deiner Nachricht. Vielleicht meldet sich dann ja jemand bei dir.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: losti199 am 16. Juli 2017, 11:38:54
Hier mich gibt es auch noch.

Allerdings ist für mich die IGA Dermatose nur noch nebensächlich,
da sich bei mir eine weitere Seltene Erkrankung direkt nach dem auftreten der IGA Dermatose sich entwickelt hat,
mit der ich viel mehr zu kämpfen habe.
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: RalleGA am 16. Juli 2017, 12:36:45
Hi losti199,

Die Neuigkeit ist mehr als bescheiden.
Unabhängig davon, erachte ich es doch für angemessen, wenn Du von der "Neuigkeit" im geschützten Bereich unterrichten würdest/könntest.
Vielleicht haben einzelne das gleiche "Problem" nur die Wissen noch nicht "wie das Kind heißt".

Hier Link zum geschützen Bereich:    Bullöse Autoimmundermatosen

geschützter Bereich (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/board,61.0.html) eröffne hier ein neues Thema

Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: merlin3d am 09. Oktober 2017, 09:41:51
Ja...
und ich denke das noch viel mehr betroffen sind, jedoch sich entweder nicht outen, oder kaum nach anderen betroffenen suchen.

Bei mir wurde die iga 2010 festgestellt und ich wurde bis vor kurzem mit Dapson, Predni, Diprosis und Advantan behandelt.
Leider konnte alles nur bedingt unter Kontrolle gehalten werden.
Nun bei meinem 3. KH Besuch in Hi versucht man es bei mir mit anderen Medis....
Azathioprin soll eine langfristige Lösung anstelle von Predni und Dapson sein...
Leider ist mein derzeitiger Aufenthalt in der Klinik anders verlaufen, als erhofft.
Nach Absetzung von Dapson und Umstieg auf Azathioprin habe ich mehr Blasen als je zuvor...


also dann .... hoffe noch mehr Erfahrungen oder Berichte zu lesen....
( aber bitte nicht solche wie vor einiger Zeit von einem unerfahrenen, der da schrieb: zur Not muß das betroffene Teil amputiert werden..... )
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Sylvia am 09. Oktober 2017, 11:37:58
Hallo Merlin,

ich glaube auch, dass viel mehr betroffen sind.

Also ich werde zurzeit behandelt mit. Cellcept, Dapson , Predisolon und eigentlich alle 4 Wochen Flebogamma über die Vene. Damit ging es mir eigentlich relativ gut was die Blasen anging. Durch das hohe Kortison ließ allerdings meine Kondition so nach, dass ich wieder aufhören musste zu arbeiten. Zu allem Übel möchte meine Krankenkasse das Flebogamma nicht mehr bezahlen, da es nicht als Mittel für diese Krankheit zugelassen und erforscht ist. Naja was ist für diese Krankheit schon erforscht -nix  >:( >:( >:(.
Seitdem ich das Flebogama nicht mehr bekomme geht es mir echt beschissen. Ein Schub jagt den nächsten. Ich kann kaum was machen, geschweige denn arbeiten gehen. Habe keine Kraft mehr und *vegetiere* eigentlich so vor mich hin. Ich habe das Glück, dass meine Familie hinter mir steht und ich dadurch Halt habe. Ich bin jetzt im Rechtsstreit mit der Krankenkasse und das kann dauern, auch wenn es Eilverfahren heißt  :))) :))).
Da sieht man mal, wie Menschen kaputt  gemacht werden. Mit diesem Mittel konnte ich arbeiten gehen und selbst für mich sorgen - jetzt müssen  andere  für mich sorgen - armes Deutschland. Man darf nicht krank werden :-[ :-[. Ich bin so wütend, wie die mit Menschen umgehen. Die entscheiden nach Aktenlage. Sie sollten sich die Menschen anschauen über die sie urteilen.

was machen die denn bei dir immer in der  Klinik Merlin? Wir können gerne auch persönlich mal in Kontakt treten. Denn wie sagt man so schön - geteiltes Leid ist halbes Leid. Und wenn ich lese, dass du das schon seit 2010 hast - kann ich nur meinen Hut ziehen - ich habe schon nach einem Jahr so die Schnauze voll...... das ist kein Leben mehr.

Wenn du dich gerne persönlich unterhalten möchtest können wir gerne Handynummern mit PN austauschen :-). Ich habe WhatsApp . Vielleicht können wir uns gegenseitig ein wenig helfen.

bis dann und danke, dass du geantwortet hast :-)

LG

Sylvia
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Walther28 am 12. Januar 2018, 04:03:25
Hallo mein Name ist David, ich bin 18 Jahre alt.
Und leide seit  drei Monaten an linearer iga Dermatose.
Der Zeit fühle ich mich sehr lustlos.
Eventuell könntet ihr mir in dieser Gruppe helfen, indem Ihr mir vielleicht eine persönlicher Nachricht per E-Mail schreibt.

Das Problem ist einfach das ich mich gern mal mit jemanden unterhalten würde der das selbe fühlt, wie ich.
Ich habe mir eure Konversation durchgelesen und mir ist aufgefallen, dass ist bei mir fast genauso war wie bei dem Peter und deshalb versuche ich halt mit irgendwelchen Menschen Kontakt aufzunehmen die dasselbe fühlen wie ich, denn für einen Außenstehenden ist dies sehr schwer zu verstehen.

Mit freundlichen Grüßen

David
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Maren am 08. Februar 2019, 12:52:27
Hi,

ich leide auch seit einem Jahr an linearer IgA-Dermatose.
Da ich weiß, wie verloren man sich mit der Diagnose fühlt, weil es einfach keiner kennt und nachvollziehen kann,
möchte ich mich hier als Ansprechpartnerin anbieten.
Walther23 hat mir so sehr geholfen, damit umzugehen.
Das möchte ich gern weiter geben.
Also wenn jemand diagnostiziert wird oder Redebedarf hat und auf die Seite hier stößt, gerne eine private Nachricht schreiben.
Ich werde dann per Mail benachrichtigt.

LG
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: blase am 08. Februar 2019, 13:25:44
@Maren,
finde sehr sehr nett von Dir das Du Deine Hilfe anbietest !

Es ist aber genau so wichtig das man erfahrene Ärzte findet die einen vernünftig Behandeln können,
bin seit 2008 mit der IgA Dermatose unterwegs, meine Behandlungsgeschichte wirst Du hier im Forums finden.

So einige Betroffene benötigen recht lange bis zur Diagnose, das ist glaube ich die schlimmste Zeit bis man wirklich weiß was einem fehlt. (bei der IgA eher was zu viel da ist)

Das eigene Wissen über die Krankheit ermöglicht auch eine vernünftige Kommunikation mit den Ärzten,
ich bin da mittlerweile schon so extrem, das ich die meisten Aussagen validiere oder mir eine zweite Meinung einhole.

Es ist eben eine extrem seltene Erkrankung, deswegen haben die Ärzte auch wenig Chancen damit Erfahrungen zu machen.

 Gruß Blase


Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Chrissie am 02. November 2019, 14:22:20
Hallo an alle!  ;)

Ich bin indirekt betroffen... meine Mutti hat dieses Jahr im Juni die Diagnose einer linearen Iga Dermatose erhalten.
Ihre niedergelassene Hautärztin hatte damit noch nie zu tun und auch auf der "Haut"-Station des behandelnden KH fühlen wir uns nicht so gut aufgehoben. Sie leidet an einer ziemlich schweren Ausprägung.
Am Anfang wurde sie mit Prednisolon und 150mg Dapson Fatol therapiert.
Sie hat das Dapsone aber gar nicht vertragen, ihre Werte wurden immer schlechter bis auch noch Ödeme und Atemnot hinzu kamen. 

Es wurde durch Zufall eine Venenthrombose und beidseitige Lungenembolie festgestellt.
Sie hat es, Gott sei Dank, gut überstanden, darf seitdem aber seitens des Internisten kein Dapsone mehr einnehmen.
Wird stattdessen mit 150mg Azathioprin und Prednisolon behandelt.
Seit der Diagnose im Juni musste sie alle 14 Tage zurück in die Klinik, da es zu neuen Schüben oder eben Nebenwirkungen gekommen ist.

Jedesmal wenn sie das Prednisolon unter 40mg am Tag reduziert, lt. Mediplan, kommt es erneut zur Blasenbildung meist am unteren Rücken in Höhe des LWS, trotz der 150mg Azathioprin!!  Auch jetzt aktuell sollte sie am 31.10. von 40 auf 30mg im 6Tage Intervall runter und prompt hat sie seit gestern Nacht wieder Blasen am Rücken.

Wir wissen nicht mehr weiter und es ist schwer meine Mutti am Ball zu halten.
Wir wohnen auch etwas außerhalb der Großstädte im Vogtland Südwestsachsens.
Dennoch würde ich sie natürlich auch in eine andere Klinik fahren.
Wir waren bis jetzt im Heinrich Braun Krankenhaus in Zwickau.
Gibt es eine Alternative zu Prednisolon, die man auch längerfristig einnehmen darf?
Denn das ist scheinbar das einzige was ihr hilft.

Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen und bedanke mich im Voraus  :anbet

Viele Grüße
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Maren am 02. November 2019, 23:25:55
Hallo Chrissie,

das ist ja mal ein schöner Bockmist!
So aus dem Stehgreif kann ich dir zu den Medikamenten leider nicht viel sagen, da ich mit Dapson super zurecht komme und nur zwischendurch zur Kortisonsalbe greifen muss. Ich bin weitestgehend symptomfrei.

Mir sind drei Kliniken mit Spezialisten bekannt, die von Zwickau zwar alle sehr weit weg sind, aber wirklich wissen, was sie tun.
Das UKGM (Marburg) ist davon noch am Nächsten an Zwickau dran.
Außerdem wäre da noch Lübeck (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein), die auf Autoimmundermatosen spezialisiert sind.
Sie haben auch eine super Internetseite, unter anderem mit einer Liste der Behandlungsmöglichkeiten. Hier mal der Link: https://www.uksh.de/dermatologie-luebeck/Zertifizierte+Zentren/Zentrum+f%C3%BCr+bull%C3%B6se+Autoimmundermatosen/Behandlungsoptionen-p-2614.html

Dort siehst du, dass es natürlich Alternativen zu Prednisolon gibt.

Was deiner Mutter aber hilft und sinnvoll für sie ist, dass kann nur ein Arzt entscheiden, der sich auf dem Gebiet auskennt.
Jeder reagiert eben anders. Wie gesagt, deine Mutter verträgt das Dapson gar nicht, für mich ist es ein Segen.
Gleiches habe ich über Immunglobuline gehört. Dem einen ist es ein Segen, dem anderen nicht.

Dann gibt es noch einen spezialisierten Arzt am Heliosklinikum Wuppertal, Dr. Percy Lehmann, von dem ich bisher auch viel gutes gehört habe.
Über Einrichtungen, die näher bei euch liegen, weiß ich persönlich leider nichts.

Mein Tipp lautet aber: Ärzte abklappern, einen nach dem anderen, bis man einen guten findet.
Ich weiß, das hört sich ätzend und anstrengend an, und das ist es auch, aber mit so einer Krankheit ist es unbezahlbar,
einen kompetenten Arzt zu haben, mit dem man sich versteht.
Man muss da rumprobieren.
Ich war bei ca. 10 Hautärzten und in der Klinik, bevor ich eine Diagnose bekam und eine für mich passende Ärztin gefunden habe.

Goldene Regel: Wenn ihr euch dort nicht gut aufgehoben fühlt, wechselt; den niedergelassenen Arzt und auch das Krankenhaus.


Vielleicht ist das noch was für euch.
Hier ist noch der Link zu einer deutschlandweiten Selbsthilfegruppe: https://www.pemphigus-pemphigoid-selbsthilfe.de/index.php/verein

Kopf hoch!
Viele Grüße
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Chrissie am 04. November 2019, 15:56:10
Liebe Maren,
mit so einer schnellen und umfassenden Antwort hätte ich gar nicht gerechnet!
Ich freue mich und sage herzlichen Dank für die Information ☺️
Ich werde mich mal durchforsten.

Unter dem Dapsone sah ihre Haut anfänglich auch wieder richtig gut aus. Sie sollte dann von Ihrer Hautärztin schrittweise auf 150mg erhöht werden.
Ihre Hautärztin hat ihr aber von heute auf morgen ihre berechnete Höchstdosis verabreicht und meine Mutti hat ihrem Handeln vertraut und mitgemacht.

Die Hautärztin hat ihrem Körper die Chance genommen sich langsam an das neue Medikament gewöhnen zu können. So sehe ich das als Laie.
Sehr fahrlässig in meinen Augen!!!

Es wurde noch zweimal eine sachte Gewöhnung im Krankenhaus probiert, leider ohne Erfolg.
Kortisonhaltige Salben hat sie gar nicht. Sie bekam im Krankenhaus Mirfulan und Tannosynt. Mehr nicht.

Ich freue mich wirklich sehr, dass ich jemanden zum Austausch gefunden habe!!!
Vielen Dank und alles Gute ☀️
Titel: Re: Lineare IgA Dermatose
Beitrag von: Maren am 05. November 2019, 11:04:20
Liebe Chrissie,

ich habe mich am Anfang so allein und verzweifelt gefühlt, da hat es mir sehr geholfen ein bisschen was von anderen zu hören, die die gleiche Krankheit haben, deshalb ist es mir wichtig, genau dieses Gefühl, dass man ja doch nicht ganz allein ist, weiterzugehen.

Zu den Methoden deiner Hautärztin kann ich nicht viel sagen, ich war ja nicht dabei. Dapson verträgt man halt, oder auch nicht. Wirklich dran gewöhnen kann sich der Körper nicht so viel ich weiß. Also wenn dir anfänglich ein bisschen übel wird davon, war bei mir so, das geht schon weg.
Aber wenn der MetHb Wert schlecht wird oder Leber- und Nierenwerte, das ändert sich dann nicht mehr großartig soweit ich weiß. Das ist leider so. Dafür sprechen ja auch die weiteren gescheiterten Gewöhnungsversuche im KH.

Allerdings kommt es mir auch komisch vor, dass sie direkt ganz hoch ist mit der Dosierung. Man tastet sich ja extra ran, dass man die Nebenwirkungen kontrollieren kann und wirklich nur so viel nimmt, wie man tatsächlich auch braucht. Wobei 150mg eigentlich nicht sooo viel ist. Ich bin auch direkt mit 100mg eingestiegen. Dabei blieb es dann aber auch.
Dennoch würde ich vielleicht doch nochmal den Arzt wechseln. Man muss da auf sein Gefühl hören.

Sie bekommt keine Salben? Das wundert mich! Ich würde es Mal gezielt ansprechen. Klar, die kann man nicht ewig und ständig benutzen, aber zeitweise.

Ich wurde anfangs 2x tgl. mit Karison (hoch dosiert) eingecremt und dann gings schrittweise runter auf Prednitop und das wurde dann ausgeschlichen. Damit ging es mir schnell sehr viel besser. Ich hatte halt viele blaue Flecken und sehr dünne Haut davon, aber das ist es allemal wert gewesen.
Und auch jetzt bekomme ich, wenn sich mein Hautbild verschlechtert, nicht sofort mehr Dapson oder Kortison als Tabletten oder sonst was, sondern erstmal Kortisoncreme oder Salbe. Das ist mir auch sehr recht und es hilft immer.

Ich habe die Links in meinem letzten Beitrag nochmal geändert, sodass du direkt zur Seite mit den Behandlungsmöglichkeiten kommst.

Du kannst aber auch selbst googlen:
Lübeck bullöse Autoimmundermatosen Behandlungsoptionen
Dann kommst du auch zu der Seite.

Liebe Grüße!