Orpha Selbsthilfe

Treffpunkt für Alle => Suche andere Betroffene => Thema gestartet von: mama_nina am 09. Januar 2013, 20:09:13

Titel: Angiodysplasie / Klippel-Trénaunay
Beitrag von: mama_nina am 09. Januar 2013, 20:09:13
Ich bin auf der Suche nach Betroffenen oder Angehörigen von Betroffenen mit dem Klippel-Trenaunay-Syndrom.
Meine, inzwischen 5jährige Tochter, ist mit dieser Krankheit zur Welt gekommen. Leider sind die meisten Ärzte mit dieser Erkrankung nicht wirklich vertraut. Das ist auch der Grund warum wir erst letztes Jahr erfahren haben woran sie tatsächlich leidet. Ich interessiere mich für verständliche Literatur und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oder deren Angehörige.

Lieben Gruß mama_nina

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Änderungen busymouse:
10.01.2013 - Titel geändert, damit es besser gefunden wird
Titel: Re: Angiodysplasie / Klippel-Trénaunay
Beitrag von: busymouse am 10. Januar 2013, 21:23:05
Hallo mama_nina,

herzlich Willkommen bei uns im Forum.  :welcome

Schau doch mal hier (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php/topic,1286.msg4672.html#msg4672). Die Beiträge sind schon etwas älter. Die meisten User lassen sich allerdings per E-Mail benachrichtigen, wenn sie eine Persönliche Mitteilung bekommen. Versuche das doch einfach mal...  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Angiodysplasie / Klippel-Trénaunay
Beitrag von: jerangi am 11. Juni 2013, 15:07:36
hallo wir sind auch leider betroffen ... unsere diagnose wurde jetzt auch endlich festgestellt sind aber erst seit 1 monat im behandlung wegen guken was sie machen können meine tochter ist auch 5 jahre alt und wir standen etwas unter schock wie es weiter geht weil es eine seltende fehlbildung ist bei uns sind die ärzte auch noch nicht so weit um ihr richtig zu helfen    :(
Titel: Re: Angiodysplasie / Klippel-Trénaunay
Beitrag von: Anja 2507 am 16. September 2019, 01:29:59
Ich bin auf der Suche nach Betroffenen oder Angehörigen von Betroffenen mit dem Klippel-Trenaunay-Syndrom.
Meine, inzwischen 5jährige Tochter, ist mit dieser Krankheit zur Welt gekommen. Leider sind die meisten Ärzte mit dieser Erkrankung nicht wirklich vertraut. Das ist auch der Grund warum wir erst letztes Jahr erfahren haben woran sie tatsächlich leidet. Ich interessiere mich für verständliche Literatur und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oder deren Angehörige.

Lieben Gruß mama_nina

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10.01.2013 - Titel geändert, damit es besser gefunden wird

Titel: Re: Angiodysplasie / Klippel-Trénaunay
Beitrag von: Anja 2507 am 16. September 2019, 01:31:32
Ich bin auf der Suche nach Betroffenen oder Angehörigen von Betroffenen mit dem Klippel-Trenaunay-Syndrom.
Meine, inzwischen 5jährige Tochter, ist mit dieser Krankheit zur Welt gekommen. Leider sind die meisten Ärzte mit dieser Erkrankung nicht wirklich vertraut. Das ist auch der Grund warum wir erst letztes Jahr erfahren haben woran sie tatsächlich leidet. Ich interessiere mich für verständliche Literatur und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oder deren Angehörige.

Lieben Gruß mama_nina

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10.01.2013 - Titel geändert, damit es besser gefunden wird

Ich bin auf der Suche nach Betroffenen oder Angehörigen von Betroffenen mit dem Klippel-Trenaunay-Syndrom.
Meine, inzwischen 5jährige Tochter, ist mit dieser Krankheit zur Welt gekommen. Leider sind die meisten Ärzte mit dieser Erkrankung nicht wirklich vertraut. Das ist auch der Grund warum wir erst letztes Jahr erfahren haben woran sie tatsächlich leidet. Ich interessiere mich für verständliche Literatur und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen oder deren Angehörige.

Lieben Gruß mama_nina

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