Orpha Selbsthilfe

Seltene Krankheiten => Bullöse Autoimmundermatosen => Thema gestartet von: HMalinka am 26. September 2009, 02:34:58

Titel: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 26. September 2009, 02:34:58
Hallo Birgit,
ich habe mich heute erstmalig angemeldet um hier etwas über meine Krankheit zu erfahren und hoffe das du mir vielleicht helfen kannst. Ich bin heute aus der Uniklinik in Bonn entlassen worden.
Vor ca 4 Monaten bekam ich kleine Blasen auf der Nase und an der Schläfe und habe einen Hautarzt aufgesucht. Der sagte mir ich hätte einen Sonnebrand, obwohl ich Ihm versicherte das ich nicht in der Sonne war. Die Salbe die er mir verschrieb hab ich einmal benutzt und sofort ein paar Stunden später heftigsten Ausschlag in der Armbeuge bekommen. Mein Hausarzt ein Internist hat mich sofort an die Uniklinik in Bonn verwiesen. Dort hat man, ich war jetzt 14 Tage dort,festgestellt das ich zu 100 % Pemphigus foliaceus habe. Ich bekomme jetzt im Augenblick 60mg Cortison und habe eine Behandlung mit Cellcept angefangen.
Die Blasen sind zwischenzeitlich am gesamten Körper einschl. Genitalien. Es ist schon sehr heftig und ich würde mich wirklich freuen wenn Du mir mitteilen könntest wo ich eventuell Leidgenossen treffen könnte ( Forum ) die mir etwas mehr über diese äußerst seltene Krankheit erzählen können.
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 26. September 2009, 11:05:50
Hallo HMalinka,

herzlich willkommen bei uns im Forum.  :welcome

Da es bei uns schon eine kleine Gemeide von Pemphigus- und Pemphigoid-Betroffenen gibt, habe ich Deinen Beitrag hierher verschoben. Schaue Dich hier ruhig einmal um. Ein paar Infos betreffen auch Deine Krankheit oder sind für jeden von Euch relevant.

Momentan schreiben hier überwiegend Leute, die von der Linearen IgA-Dermatose betroffen sind. Vieles habt Ihr aber auch gemeinsam. Es gibt auch ein paar stille Leser hier, die an Deiner Krankheit leiden. Ich weiß allerdings nicht genau, wie oft sie derzeit vorbeischauen. Gehe aber mal davon aus, dass sich nach ein paar Wochen ein paar Leute hier melden werden. Petra (Lineare IgA-Dermatose) hatte auch nicht wirklich damit gerechnet, dass sich jemand bei ihr meldet. Ich glaube, jetzt sind schon 8 mit ihrer Krankheit hier im Forum, wenn sie auch nicht alle beständig hier sind. Immerhin sind das bereits ca. 10% aller von ihrer Krnakheit Betroffenen. Es geht also...  ;D

Da Pemphigus- und Pemphigoid-Erkrankte Gemeinsamkeiten aufweisen und jeder hier in diesem Bereich weiß, wie das ist, plötzlich von Blasenbildungen betroffen zu sein, denke ich, dass Du hier relativ zügig Gesellschaft bekommen wirst.

Sage mal, Du schreibst, dass Du mittlerweile Blasen am ganzen Körper hast. Du schreibst aber nicht, dass die Blasen zumeist schnell aufplatzen und es dann zu Krustenbildungen und geröteten Arealen kommt. Ist das bei Dir nicht so? Was hat man mit Dir gemacht, um die Diagnose zu treffen?

Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 26. September 2009, 11:36:10
Hallo Birgit,
erst einmal vielen herzlichen Dank für die schnelle Antwort und Hilfe. Ich kann Sie im Augenblick wirklich gut gebrauchen. Auch bei mir platzen die Blasen auf und bei mir ist dann sofort rohes Fleisch es brennt fürchterlich und ich habe Blutungen in den aufgeplatzten Blasen. Das zusätzliche Problem bei mir ist ich bin Marcumar Patient Aortenklappenersatz vor ca 10 Jahren und habe Zucker typ 2, was den Umgang mit Kortison erbheblich erschwert. In der Uniklinik in Bonn hat man mir zweimal Hautproben entnommen und zu 100 % danach die Krankheit festgestellt. Es war der Proffesor DR. Bieber an mir dran und zu meinem Glück hat der Oberarzt Dr. Wenzel von der Dermatologie in der Uniklinik in Bonn sich seit ca 10 Jahren mit der Kranheit intensiv beschäftigt und arbeitet daran. Er hat in dieser Zeit ca. 8 - 10 Patienten mit dieser Kranheit.  Hoffe auf Verständnis das ich mich erst mal hier zurecht finden muss wie man neue Mitteilungen liest und beantwortet aber ich bin zuversichtlich auch dies schnellstens zu erlernen.
Lieben Gruß

Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 26. September 2009, 12:14:17
Hallo Helmut,

klar haben wir Verständnis. Keiner von uns ist als wandelnder Foren-Guru auf die Welt gekommen.  ;-)

Ich habe noch schnell einen Beitrag für Dich eingestellt. Vielleicht sprichst Du mit Deinen Ärzten über die Tipps aus Bochum? Mag ja sein, da ist etwas Hilfreiches bei:

>>>    
Behandlung nässender Hautareale beim Pemphigus vulgaris
(http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=1112)

Vielleicht haben die Anderen hier ja auch noch ein paar helfende hausmittelchen parat.

Dass Du Marcumar-Patient bist, ist echt blöd. Das macht es wirklich nicht einfacher...  :(

 ;) Liebe Grüße Birgit

Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 10. Oktober 2009, 20:39:21
Hallo,
bin leider erst jetzt soweit das ich schreiben kann ich war nur nach meinem Klinik Aufenthalt eine Woche zu Hause in dieser Woche keine Auge zu gemacht, diese ewigen Brennschmerzen machen mich fix und fertig. Zum Schluß bekam ich Cortison 100ml gespritz dann bin ich wieder in die Klinik habe hier jetzt eine Schmerzterphie mitgemacht das Brennen ist ein wenig besser geworden und jetzt wollen Sie mich von dem CellCept wegholen und mich mit Dapson behandeln mein Cortison ist im Augenblick auf 50. Vielleicht kann mir mal jemand was über Dapson erzählen zwecks nebenwirkungen usw. wäre nett.
LG

Helmut Malinka
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 10. Oktober 2009, 21:20:53
Hallo Helmut,

tut mir echt leid, dass das so schmerzhaft ist. :trost  Dapson-Fatol gehört zu den Standardbehandlungen. Es beinhaltet den Wirkstoff Sulfon. Darüber kannst Du hier etwas nachlesen:

>>> Sammlung medikamentöser Behandlungsoptionen (http://orpha-selbsthilfe.de/forum/index.php?topic=492.0)

Ich drücke Dir die Daumen, dass es den Ärzten gelingt, Dich medikamentös vernünftig einzustellen.

 :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 26. Oktober 2009, 08:52:55
Hallo Birgit,
ich bin immer noch in der Uniklinik in Bonn, jetzt schon 24 Tage. Bei dem Dapson Fatol bin ich jetzt auf 100, Cortison ist jetzt auf 30, an Schmerztabletten kann ich nicht genau sagen welche das sind aber sie helfen alle nur ca 1-2 Stunden, das sie mir ein wenig von diesem Brennschmerz wegnehmen. Im Augenblick bin ich mit allen Medikamenten einschl. Marcumar auf 18 Tabletten die ich am Tag nehme. Bei mir sind aber am Rücken die Stellen weggegangen, dafür wandern Sie jetzt ab dem Bauch abwärts in die Lenden beide Beine und an den Füßen. Am schlimmsten ist aber die Nase. Da heilt es nie ab immer gleichbleibend. Und wie schon erwähnt dieser verfluchte Brennschmerz der macht mich noch fix und fertig.
Das soweit bei mir das neueste. Ich hab jetzt hier auch Internet damit ich nicht so ganz von der Außenwelt abgeschnitten bin.
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 27. Oktober 2009, 01:46:44
Ach Du jeh, Helmut,

das ist ja weniger schön. Du wirst hoffentlich nicht den langen Weg gehen müssen, den Peter mit seinen IgA-Blasen seit geraumer Zeit geht... ? :shock

Vielleicht schließt Du Dich mal mit ihm kurz? Die Behandlung ist bei beiden bullösen Dermatosen ja durchaus ähnlich. Könnte ja sein, dass Ihr irgendwann gegenseitig Tipps füreinander habt...

Schön, dass du jetzt I-net hast. Da ist die Zeit nicht ganz so lang.

Ich drücke Dir erstmal ganz doll die Daumen!

 :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 29. Oktober 2009, 16:18:50
Hallo Birgit,
vielen Dank für Deine immer wieder netten Antworten. Ich hab seit heute das Dapson von 100 auf 75 runtergesetzt bekommen weil mein Blut erhöhte Werte anzeigte. Kortison ist jetzt auf 25. Ansonsten werden Sie morgen das Schmerzmittel wieder einmal erhöhen weil das Brennen einfach kein Ende nimmt. Ich glaube die sind bei mir ein wenig am Ende mit Ihrem Latein. Ich hab jetzt ohne übertreibung bestimmt schon 13-14 verschieden Salben ausprobiert keine bringt bisher einen Erfolg. CellCept war auch nichts und Dapson müssen sie schon jetzt wieder runtersetzten weil mein Blutspiegel erhöhte Werte anzeigt. Ich bin aber noch immer Hoffnungsvoll das sie etwas finden, ich will ja nur das Brennen weg bekommen dann wäre ich der glücklichste Mensch auf der Welt. Wenn du 5-6 Monat ohne Unterbrechung immer mit diesem Brenn zu tun hast wirst du irgendwann irre. Die Blasen sind jetzt am Rücken weg, aber dafür schon an beiden Beine bis an den Füßen.
LG Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 30. Oktober 2009, 00:53:35
Das glaube ich Dir gerne, dass man dabei verrückt wird.  :durchdreh

Sage mal, sprichst Du einigermaßen gut Englisch? Ich könnte mir vorstellen, dass es mit Deiner Form von Pemphigus vielleicht jemanden im Forum von ippf (International Pemphigus and Pemphigoid Foundation) gibt. Möglicherweise ist es ja auch ganz interessant, einfach mal zu schauen, welche Behandlungsansätze es in den Staaten gibt... Ich habe in dem Forum einen Account, komme aber momentan nicht dazu, dort zu lesen. Wenn Du mit der englischen Sprache klarkommst, dann schaue da doch mal rein:

>>> www.pemphigus.org (http://www.pemphigus.org/)

Und wenn Du dort etwas Spannendes finden solltest, dann würde ich mich freuen, wenn Du es hier berichten würdest.  ;-)

Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 06. November 2009, 11:49:17
Hallo Birgit,
bin immer noch in der Uniklinik in Bonn. Mit meinem Englisch kannst du vergessen, ich war aber trotzdem auf der Seite und hab mir da einiges übersetzen lassen, mit dem Ergebnis das man der Meinung ist, das die Krankheit eventuell durch Stress hervorgerufen werden kann. Würde bei mir zutreffen da ich in letzter Zeit Beruflich doch sehr im Stress war. Jetzt war ich wieder bei der Schmerrztherapie und mir wird jetzt Palladon retard 8mg verordnet ich nehme das jetzt seit gestern Abend und hoffe das dadurch der Brennschmerz endlich weg geht. Kortison bin ich noch auf 20mg und Dapson auf 100. Das sind soweit bei mir die letzten Neuigkeiten. Vielleicht wenn die Palladon anschlagen werde ich nächste Woche nach Hause können, vom 2.10 bis heute ist lang genug langsam bekomme ich nen Krankenhauskoller.
LG

Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 06. November 2009, 12:49:06
Hi Helmut,

Tipps zur Behandlung hast Du da aber nicht gefunden? Warst Du auch im Forum oder nur auf der Seite?

Das mit dem Krankenhauskoller kann ich gut nachvollziehen. Vielleicht hilft es Dir hinsichtlich des Krankenhauses, wenn Du weißt, dass es noch steigerungsfähig ist. Ich war von sechs Wochen fünf in Isolation und habe den ganzen langen Tag - wenn überhaupt - nur Vermummte zu Gesicht gekriegt. Die Ärzte drehten zur Visite mit den Worten "Ich habe keine Lust, mich jetzt auch noch umzuziehen" vor meiner Tür ab. Ich konnte es drinnen hören. Obwohl es mir streckenweise mehr als dreckig ging und ich tageweise auch gar nicht bei Bewusstsein war, fiel es mir wahnsinnig schwer, ausschließlich mit mir alleine zu sein. Ich hätte die Wände rauf und runter gehen und mit dem Kopf gegen die Wand schlagen können. Ich weiß jetzt, wie sich ein Mensch in Einzelhaft fühlt...

 :-* Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: kerstin am 06. November 2009, 16:25:33
Beitrag wurde von Verfasser gelöscht.
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 08. November 2009, 13:09:59
Hallo Kerstin,
erstmal vielen Dank das Du Dich bei mir gemeldet hast. Die Behandlung mit Dapson ging mit 50mg los und wurde gesteigert bis (stand 07.11.2009 ) 100mg. Ein Ruhetag habe ich darin. Jetzt noch eine super Nachricht, ich wurde am Samstag nach Hause Entlassen, weil Sie Angst haben das ich eine Krankenhauskoller bekommen könnte. Steht auch im Entlassungsbericht drin. Die Behandlung mit Dapson soll voerst so weiterlaufen mit ständigen Ambulaten Kontrollen durxch meinen Hausarzt und der Uniklinik. Ich nehme jetzt auch noch 20 mg Kortison. Ich habe aber seit Samstag erheblich mehr neue Blasen bekommen. Sie sind jetzt auch wieder im Rückenbereich sehr stark dazugekommen und an den Beinen bis an die Füße. Das Gesicht und der Hals sind ebenfalls stark betroffen und ja meine Nase ist ganz schlimm. Es ist immer das gleiche vorgehen, erst sind kleine rote Stellen die werden dann langsam größer und dann Platzen sie auf. Dann fangen Sie an zu Bluten bedingt durch mein Marcumar und dem Zucker. Dann wenn das Bluten zu Ende ist bildet sich nach ein Paar Tagen eine Kruste wenn ich dann Glück habe geht es wieder weg oder das ganze geht wieder von vorne los. Die Schmerztherapie hat mir jetzt gegen das sehr starke und sehr schmerzvolle Brennen Palladon verordnet 2 x Täglich 8 mg. Das soll aber wenn das Brenne nicht aufhört wieder gesteigert werden. Ich muss am Montag wieder einen Termin bei der Schmerztherapie machen. Dann soll ich so schnell wie möglich eine Termin für ein CT vom Hals bis zum Unterleib machen lassen weil Sie sicher gehen wollen das nichts nach innen geht. Ich bekomme auch noch weitere Schmerztabletten die auf diese Palladon Behandlung abgestimmt wurden. Bis jetzt habe ich nur ca 1-2 Stunden nach der Einnahme etwas Linderung der Schmerzen, danach wird es wieder schlimmer. Abends ist das Brennen besonders schlimm. Was bitte Liebe Kerstin ist MZX ?
So jetzt muss ich mal ne kleine Pause machen denn ich bin immer wieder nach der Einnahme von Palladon richtig am Schweben und die Beine sind schwer wie Blei. Dann Lege ich mich etwas hin dann schwitze ich wie verückt und danach ist es wieder gut.
Bis später Kerstin.
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 12. November 2009, 17:16:38
Hallo Birgit, Hallo Kerstin,
also erstmal wieder vielen Dank an Dich Liebe Birgit weil Du immer so nett zurückschreibst und das immer superschnell. Seit Samstag den 07.11.2009 bin ich wieder zu Hause. Am Montag war ich bei meinem Arzt er ist Internist. Ich gehe immer zu Ihm weil ich besondere Vorsicht auf meine Herzklappe nehmen mus ( Marcumar )und dem Zucker, und heute war ich zum Röntgen CT,( Hals Torax und Abdomen ) es ist soweit alles in Ordnung Gottseidank gehen die Dinger nicht nach innen. Aber der Röntgenarzt sagte mir am Hals mit den Lympfknoten da wäre etwas aber er könnte nicht sagen ob das von der Pemphigus Krankheit käme oder nicht?? Ich natürlich zu meinem Arzt und ihm alles mitgeteilt aber er weiss es auch nicht. Ich habe das Gefühl er ist mit dieser Krankheit irgendwie überfordert, er ist sonst ein wirklich guter Arzt. Er sagte mir das mein Blutwert etwas zu hoch wäre aber auch da ging er nicht weiter drauf ein. Er hat mir eine Kopie von den Blutwerten gemacht und das wars. Ich habe am Dienstag den 17.11.09, wieder in der Uniklinik einen Termin bei der Schmerzteraphie und anschl. bei der Immunsprechstunde. Ich werde da mal fragen ob ich mir nicht besser noch einen Hautarzt dazu ziehen soll. Was meinst du dazu. Ich komme mir irgendwie ein bischen verloren vor. Wenn ich nicht mit dir Rücksprache nehmen könnte dann wäre ich ganz nett am Ende. Jetzt kommt der nächste Hammer. Als meine Frau mich am Samstag aus dem Krankenhaus abholte, teilte Sie mir mit das Sie weißen Hautkrebs hat. Sie haben Ihr eine Probe an der Nase entnommen und das Ergebniss war eben positiv. Am Mittwoch haben Sie Ihr ein Stück aufgeschnitten und etwas entfernt, dann von der anderen Stelle da wieder was draufgenäht. Hat alles gut geklappt und der Vorteil ist, es soll nicht streuen. Aber dann hörst du wieder so was das zieht dich dann auch wieder runter.
Von den Alternativen Sachen sei mir nicht bös halte ich nichts. Ich bekomme das hier bei mir noch gar nicht richtrig auf die Reihe. Hoffentlich kommt am Dienstag etwas raus sonst dreh ich am Rad.
Vielen Dank und einen Lieben Gruss,
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 22. November 2009, 18:41:04
also erstmal wieder vielen Dank an Dich Liebe Birgit weil Du immer so nett zurückschreibst und das immer superschnell.


:))) Das waren jetzt wohl Vorschusslorbeeren zum falschen Zeitpunkt. Ich weiß momentan nicht, wo mir der Kopf steht und bin von daher im Moment nur immer mal kurz mit ganz wenig Zeit hier, um nach dem Rechten zu sehen. ;-)

MTX ist die Abkürzung für das als Immunsuppressivum verwendete Medikament >>> Methotrexat (http://de.wikipedia.org/wiki/Methotrexat).

Dass Deine Frau weißen Hautkrebs hat, tut mir leid. Vielleicht hilft es Euch zu wissen, dass weißer Hautkrebs im Allgemeinen nicht sehr bösartig ist. Es gibt allerdings verschiedene Arten von weißem Hautkrebs. Es gibt die Basal- und Stachelzellkarzinome (Basaliom und Spinaliom), die aktinische Keratose (die eine Vorstufe des Stachelzellkrebs darstellt), Platteneptithelkarzinome sowie auch noch den Morbus Bowen, der als Frühform des sog. Bowen-Karzinoms den Plattenepithelkarzinomen zugerechnet wird. Meistens kann man das wirklich sehr gut behandeln. Je eher es erkannt wird, desto besser ist es natürlich.  ;-)

Wenn der Doc gesagt hat, dass es nicht streuen kann, würde ich mal auf ein Basaliom oder auf den Bowen tippen, evtl. auch auf die aktinische Keratose, die als Vorstufe eines Karzinoms ja auch noch nicht streut. Weißt Du, wie die genaue Diagnose lautet und wie tief es in die Haut hinein ging?

Meine Schwiegermutter ist davon übrigens auch gerade betroffen. Sie hat wahrscheinlich eine aktinische Keratose. Es wurde allerdings auch Verdacht auf Morbus Bowen geäußert. Sie konnten bei ihr keine vernünftige Biopsie machen, weil sie hochgradig mit Marcumar eingestellt ist...

 :dd Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 22. November 2009, 18:51:57
Hallo Birgit,
tut mir leid das du so vile Stress hast und auf der anderen Seite doch noch die Zeit findest zu antworten. Bei meiner Frau handelt es sich um Basilom, die genaue Tiefe wissen wir leider nicht, meine Frau hat aber morgen noch einen Termin und dann fragt sie mal nach.
Bei mir muss ich noch warten bis zum 1.12.09, da werden sie entscheiden ob sie bei mir rituximab einsetzen. Im Augenblick geht es mir nicht gut weil trotz herazfsetzen des Kotison auf wieder 30 mg, ich jede Menge neue Stellen bekommen habe. Aber den Mut werden wir so leicht nicht verlieren.

LG

Helmut und Frau ( Natascha ) 
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 22. November 2009, 19:04:46
Hallo Helmut,

dass ist ja nicht so schön, dass Du wieder mehr von den Stellen hast...  >:(

Basaliome sind meistens nicht so schlimm und streuen auch wirklich nur ganz selten. Recht gute Infos zu Basaliomen findest Du hier:

>>> www.weisserhautkrebs.de (http://www.weisserhautkrebs.de/weisserhautkrebs/index.html)

Wenn Deine Frau morgen wieder beim Doc ist, soll sie sich eine Kopie von ihrem Befund aushändigen lassen, insbesondere auch vom histologischen Befund nach der OP. Da könnt ihr Euch dann auch selbst Schwarz auf Weiß überzeugen, ob die Schnittränder (Resektionsränder) frei von Tumorzellen waren. Das ist der beste Hinweis darauf, dass wirklich alles entfernt werden konnte. Deine Frau braucht da auch keine hemmungen zu haben. Die Befunde stehen ihr Laut Urteil des BGH zu. Der Arzt kann höchstens die Erstattung der Kopierkosten dafür verlangen. Zumeist werden solche Befunde mittlerweile aber auch schon völlig selbstverständlich und ohne Kostenerstattung herausgegeben.

 :) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 02. Dezember 2009, 14:40:15
Hallo Liebe Birgit,
vielen Dank für den Hinweis für meine Frau, Sie hat die Unterlagen selbstverständlich direkt bekommen und ist an den Rändern frei. Sie war heute bei Ihrer Hautärztin und bei ihr ist alles O.K. Sie muß jetzt nur alle 1/2 Jahre wieder zu Ihr. Eine Sorge weniger.
Ich war gestern in der Uniklinik und Dapson hat bei mir in keinster Weise angeschlagen. Zuletzt war ich ja auf 100, Kortison bin ich wieder auf 25mg. Am Dienstag den 08.12.2009 werde ich wieder Stationär aufgenommen weil es sich bei mir extrem veschlechtert hat. Es ist am Körper keine freie Stelle mehr, und jetzt kommt zu dem Brennen wieder das Jucken dazu. Sie wollen das mit der Infusion jetzt bei mir machen, genaueres erfahre ich am Dienstag, ich werde auch wieder im Krankenhaus online sein und werde über den weiteren Verlauf mit dir schreiben, wenn das o.k. ist.

LG

Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 02. Dezember 2009, 20:35:35
Natürlich ist es in Ordnung, wenn Du Hier berichtest.  :)

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass der nächste Therapieversuch etwas bringt.

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 08. Dezember 2009, 19:55:57
Hallo Birgit, Hallo Peter
vielen Dank für Deinen Hinweis. Ich werde das mit den Ärzten hier besprechen und glaube mir mit jedem Tag lerne ich mehr dazu. Weil ich jetzt auch im WWW nachschaue und mich schlau mache und durch euch hier immer hilfreiche Tips bekomme die ich hier mit einfließen lasse. Ich bin seit heute wieder in der Uniklinik und habe direkt bei der ersten Untersuchung durch den Prof. ein wenig Unruhe in den Räumen hier gebracht. Ich war einen Monat zu Hause und habe mich genau an die Anweisungen gehalten. Da ich bei jedem Husten auch etwas gelblichen Ausfluß hatte, habe ich das zu Hause meinem Internisten gesagt und der hat mir Antibiotika verschrieben. Bei der ersten Uni Untersuchung habe ich ein paar Tage später das gesagt und der Oberarzt hat mir bestätigt das es OK wäre mit dem Antibiotika.
Letzte Woche hatte ich wieder in der Imunsprechstunde  Termin der auch dringend nötig war denn seit ca. 1 Woche habe ich am ganzen Körper Auschlag bekommen,der mich fast wahnsinnigr gemacht hat weil er auch so sehr juckte. Das hatte ich aber bisher nicht mehr beim Pemphigus gehabt das es juckte, hier brannte es nur wie verrückt. Der OB sagte mir das ich Dienstag wieder hier eingewiesen würde. In einem Gespräch mit meiner Stationärztin habe ich Sie darauf gebracht das es eventuell von dem Antibiotika kommen könnte und das hat sich auch bestätigt später. Jetzt werden Sie das ganze in ein paar Tagen im Griff haben und dann mit mir über das Ritumax sprechen Meine Stationärztin sagte mir das es doch eine schwerwiegender Eingriff in mein Immunsystem sei und das sowieso nur der Leitende Proff. der Dermatologie entscheiden würde. Dem wurde ich dann auch heute vorgestellt und bis Donnerstag wollen Sie sich darüber äußern was jetzt mit mir gemacht werden soll. Ich habe weiterhin gesagt das ich nicht mehr soviel Medikamente einnehmen möchte, das ich davor Angst hätte wie sich das auf meinen Körper auswirkt. Mit dem Kortison stehe ich jetzt auf 20 mg und dem Dapson auf 100 mg.
Peter ich wünsche Dir alles Gute und wie ich gelesen habe hast Du auch noch eine Erkältung gehabt. Das ist nicht schön. Ich drück Dir auf jedem Fall beide Daumen.
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 11. Dezember 2009, 12:21:50
Uuups... das ist doch klar, dass ein Antibiotikum Dein Immunsystem beeinträchtigt. Das hätte Dir eigentlich der Doc, der Dir das verschrieben hat, schon sagen können/müssen, dass Dein Erscheinungsbild dann wahrscheinlich kurzzeitig schlechter wird....  So sind sie, unsere Ärzte...  >:(

Sage mal, hat mit Dir schon ein Doc über die Möglichkeit der Plasmapherese/Immunadsorption gesprochen? Schau doch mal hier auf Seite 135:


Und hier bei Fresenius wird das Verfahren beschrieben:


 ;) Liebe Grüße Birgit



Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 13. Dezember 2009, 11:17:05
Hallo Birgit,
ich habe eine Tablettenunverträglichkeit die man zuerst auf das Antibiotikum zurückgeführt hat. Man hat mir aber von dem neuen Hautausschlag wieder Proben entnommen und in diesen Proben wurde auch Pemphigus typische Partikel nachgewiesen. Dann habe ich in der letzten Woche mein Marcumar Bedarf erheblich steigern müssen, dies ist dem Dapson zu zuschreiben. Jetzt haben Sie Dapson komplett abgesetzt und Kortison wieder auf 60 raufgesetzt. Jetzt geht der Ausschlag etwas zurück. Dann bekam ich am Donnerstag starke Schmerzen im linken Bein und mir knickte das Bein beim aufstehen weg. Es wurde daraufhin Schichtaufnahmen in der Röhre gemacht und jetzt hab ich auch noch einen Bandscheibenvorfall. Der Stationsärztin habe ich die Seite von Fresenius gezeigt und Sie wird das am Montag mit dem Prof. besprechen. Es bleiben ja jetzt nicht mehr viel Möglichkeiten übrig, entweder Ritumax oder diese Plasmapherese/Immunadsorption. Es kommt bei mir aber jetzt alles Knüppeldick. Ich habe auch noch ca 6 Kilo zugenommen und bin richtig am aufschwemmen durch dem Kortison.
Warten wir mal den Montag ab dann werde ich wahrscheinlich etwas schlauer sein oder auch nicht.
Ich wünsche Dir noch einen schönen 3. Advent,
LG, Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 19. Dezember 2009, 12:26:11
Hallo Birgit,
war die Woche mit dem blöden Bandscheibenvorfall beschäftigt ( Krankengymnastik, Bäder, Massagen ) es hilft aber nichts, die Schmerzen bleiben. Mit dem Kortison bin ich jetzt wieder runter auf 40 mg seit heute. Gottseidank, Dapson wurde ja ganz abgesetzt und seit gestern haben sie mit der Behandlung mit Azathioprin begonnen, 50 mg. Wenn alles gut angenommen wird, werde ich erstmal Montag oder Dienstag nach Hause können. Die Stellen bei mir sind jetzt wieder am Kopf und im Gesicht verstärkt, bis zum Schulterbereich. Ich habe das Gefühl das wandert von Kopf bis Fuß, dann wieder von vorne. Egal ich werde mit jedem Tag besser damit fertig. Ich möchte Dir noch einen wunderschönen 4. Advent wünschen und einen
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: blase am 21. Dezember 2009, 14:30:50
@Helmut,

ich drück Dir Die Daumen, das eine wirkungsvolle Therapie gefunden wird, aber bei so recht seltenen Erkrankungen kanns halt etwas dauern.

Gruß Peter
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 23. Dezember 2009, 02:48:38
Hallo Helmut,

ich wünsche Dir und Peter mit Familien auch schöne Feiertage!  :xmas

Ich drücke Euch beiden ganz kräftig die Daumen, dass es endlich einmal Lichtblicke geben möge...

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 24. Dezember 2009, 07:55:41
Hallo Birgit,
wir wünschen Dir ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und alles erdenklich Gute für das neue Jahr, vor allen Dingen Gesundheit.
LG
Helmut und Natascha
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 18. Januar 2010, 11:09:30
Hallo,

wie geht es Euch? Alles gut überstanden?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 18. Januar 2010, 11:30:59
Hallo Birgit,
erstmal ein frohes neues Jahr für dich mit viel Gesundheit. Ich bin ja am 21.12. aus dem Krankenhaus gekommen. Bis letzte Woche Freitag war soweit alles ok, Kortison bin ich jetzt auf 5 mg. Aber dann bekam ich Freitagvor 14 Tagen beide Arme von den Händen bis zum Hals komplett dick wie meine Beine und die Haut war ganz rissig. Wieder am letzten Montag in die Uni und die haben mich wieder aufgenommen. Man sagt es käme von dem Octanisan Zeug wo ich mich immer vor dem eincremen mit gebadet habe. Die ganze Woche im Milchbad gebadet und dann mit Fettcreme die Arme behandelt jetzt ist es wieder zurückgegangen und ich kann morgen wieder nach Hause. Die Behandlung mit Azathioprin 50 mg läuft jetzt seit der letzten Entlassung im Dezember und ich scheine es bis jetzt zu vertragen. Meine Bandscheibe geht im Augenblick aber das ist auch nicht so wichtig zuerst ist mein Pemphigus wichtiger. Ich habe immer noch sehr viele offene Stellen am Körper aber damit kann ich durch die Palladon Tabletten einigermaßen gut mit leben. Ansonsten muss ich wohl abwarten ob es nicht schlimmer wird.
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 19. Januar 2010, 11:28:12
Hallo Helmut,

gut, dass wenigstens das Octanisan als Übeltäter ausgeschlossen wurde. Mir fiel gerade noch etwas ein: Wir Stomaträger haben ja mitunter mit offenen Stellen unter der Platte zu kämpfen. Da wirkt die SIMCARE Chiron Hautschutzcreme von Coloplast wahre Wunder. Ich habe keinen Plan, ob sie in deinem Fall auch helfen würde. Viel schaden kann es aber ja nicht, wenn du das mal kleinflächig an ein Paar Stellen ausprobierst, oder?

 ;) Liebe Grüße Birgit
   
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 10. Februar 2010, 09:04:07
Hallo Liebe Birgit,
erstmal sorry weil ich mich so Lange nicht gemeldet habe, aber ich war wieder mal in der Uniklinik und bin gestern Entlassen worden. Bei mir waren die Hände und die Füße rissig und blutig und die Haut ging ab. In der Klinik sagen Sie ich hätte eine Creme Unverträglichkeit. Ich soll im Augenblick keinerlei Cremes mehr auf meine Haut salben. Es war aber auch sehr schlimm, die Haut am ganzen Körper rötlich und an den Händen und Füßen konnte ich die Haut abziehen und sehr viele offene Stellen. Die Hände haben Sie mit 1% Bethametson Salbe wieder gut hinbekommen, die Füße noch nicht so gut. Zwischendurch immer die Haut mit Unguentum Leniens einfetten weil die Haut sehr trocken und zum Teil schuppig ist. Dann blühen wieder die Pemphigus Stellen im Gesicht und vereinzelt am Körper auf. Ich soll auf drängen der DAK Krankenkasse und auch der Uni in eine Reha gehen. Mein Hausarzt meint ich kann nichts falsch machen und soll da hin. Ich werde das ganze noch mit einem Vertreter der VDK wo ich Mitglied bin besprechen und dann schauen wir mal.
Das war erst mal der Stand heute bei mir, ich wünsche allen eine Gute und gesunde Woche.
LG
Helmut 
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 10. Februar 2010, 12:17:49
Hallo Helmut,

das mit der Reha halte ich für eine gute Idee. Zwei bis drei Wochen in Intensiv-Behandlung, mal 'rauskommen und gleichzeitig die Seele baumeln lassen, ist eine schöne Sache. Das könnte auch Deinem Hautbild gut tun. Autoimmun-Geschichten werden ja immer auch durch die Psyche mit beeinflusst. Und ich denke mal, dass du momentan, wo es wieder so schlimm ist, nicht allzu gut drauf bist, oder?

Such dir eine nette Reha-Klinik aus.  ;-)

Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 26. Februar 2010, 09:17:08
Hallo Birgit,
das hast Du absolut recht, im Augenblick bin ich super schlecht drauf, die Bandscheibe war wieder so schlimm es half kein Schmerzmittel mehr, da hat man das Kortison wieder angehoben auf 50 mg da wurde es etwas besser. Ich gehe aber wieder alle 5 Tage um 10 mg runter. Dann mein Pemphigus blüht wieder sehr schön. Meine Haut an den Händen und Füßen ist so dünn und rissig ich kann kaum laufen und anfassen muss ich aufpassen weil die Haut sofort wieder reißt. Von der Reha hab ich Bescheid ist genehmigt zur Insel Borkum wann bekomme ich noch Bescheid. Wie Du schon sagt´s wird mir vielleicht gut tun da meine Psyche wirklich am Boden ist. Ich reg mich für jede Kleinigkeit auf und streite mich für Dinge die ich früher als selbstverständlich angesehen habe. Aber schau´n wir mal, schlimmer kann es glaub ich bei mir kaum noch kommen und wenn doch dann müssen wir dadurch.
LG an Dich
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 26. Februar 2010, 11:34:22
Wow... nach Borkum gehts's? Seeluft... Möwen... Strandspaziergänge...  :urlaub
Sage Bescheid, wann es losgeht. Ich werde dann blass vor Neid vor dem Rechner sitzen.  :party

Ja, wenn man gesundheitlich angeschlagen ist, wird das Nervenkostüm immer dünner. Bringe dir ein paar gute Tipps von Borkum mit. Man kann auch von zu Hause aus eine ganze Menge machen, um sich besser zu fühlen.  ;-)

 ;) Ganz liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 26. Februar 2010, 13:05:42
Hallo Birgit,
mach ich natürlich ich freue mich auch obwohl das lange wegsein von zu Hause kenne ich nicht das muss ich erst mal verdauen, aber ich weiß das meine Frau hier bei super netten Freunden immer gut aufgehoben ist und wir haben ja noch das gute Internet. Ich sage Dir Bescheid wenn es los geht.
Ein schönes Wochenende für Dich und wie immer viel viel viel Gesundheit,
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 04. März 2010, 15:50:31
Hallo Birgit,
war wohl nichts mit Borkum, heute rief mich die Krankenkasse an das es mit Borkum nichts gibt die haben keine Ahnung von der Krankheit dort und haben das dem Rentenvers.- Träger schon mitgeteilt und die suchen jetzt eine Rehaklinik die von der Krankheit Ahnung hat. Also weiter warten. Ansonsten ist bei mir alles weiterhin Ka..., 22 Tabletten am Tag aber jetzt gehe ich wieder mit dem Cortison runter, ab morgen bin ich auf 10 mg und dann in drei Tagen wieder auf 5 mg. Na ja abwarten und Tee trinken.
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 04. März 2010, 16:48:01
Mit bullösen Autoimmundermatosen kennt sich doch eh keiner aus...  ??? Da kann man doch schon froh sein, wenn man überhaupt in einer dermatologischen Fachabteilung landet, die sich im weitesten Sinne mit autoimmunen Prozessen auskennt. Und so eine Abteilung gibt es doch in Borkum-Riff (http://www.rehaklinik-borkum-riff.de/abteilungen/dermatologie/leistungsspektrum.html). Das verstehe ich jetzt also nicht.  >:(

Ansonsten gibt es auch noch eine dermatologische Fachabteilung im wunderschönen
St. Peter Ording (http://www.rehaklinik.de/wecos/wecos.php?&version=&sprache=deu&vorlage=_&ebene1=nordsee&ebene2=indikationen-nordsee&ebene3=dermatologie)

Eine weitere Reha-Klinik mit dermatologischer Abteilung gibt es in Neuharlingersiel (http://www.rehaklinik-neuharlingersiel.de/).

Wenn die dich auf Borkum nicht wollen, dann rede mit der Rentenversicherung doch mal über St. Peter.  ;-)

Liebe Grüße birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 19. April 2010, 14:53:45
Hallo Liebe Birgit,
Du hast bestimmt gedacht ich Lebe nicht mehr, dem ist aber nicht so. Habe eine sehr schlechte Zeit hinter mir, Krankenhaus rein und wieder raus, Psychomässig war ich super schlecht drauf. Habe mich mit meine Frau über Kleinigkeiten die ich normalerweise gar nicht beachten würde fürchterlich gestritten. Ich bin jetzt Psychosomatisch in Behandlung und das tut mir gut. Bandscheibenmäßig muss ich nach der Reha unbedingt zur OP komme nicht dran vorbei.Das Azathioprin hat bis jetzt einigermaßen angeschlagen, ich habe nur noch die Nase und im Gesicht sowie die Brust und die Unteren Beine betroffen, das dann aber heftig. Am 4.5.2010 fahre ich nach Norderney zur Reha, nachdem Borkum abgesagt hatte weil Sie über diese Krankheit nichts wissen. Na ja mal sehen was bei der Reha rauskommt, schlimm ist die lange Abwesenheit von meiner Frau, so lange waren wir noch nie auseinander. Ich würde Sie ja mitnehmen aber die Schwiegermutter Muss gepflegt werden.
OK das war bei mir das neueste, noch einen schönen Tag,
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 20. April 2010, 01:03:48
Ja, ich hatte dich wirklich vermisst.  :))

Ich freue mich, dass es dir jetzt wieder etwas besser geht. Prima auch, dass es denn nun doch mit der Reha losgeht.  :)

Habt ihr mal darüber nachgedacht, Schwiegermutter in Kurzzeitpflege zu geben? Das ist ja kein dauerhafter Aufenthalt und würde bestimmt euch allen gut tun...

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 20. April 2010, 10:39:43
Hallo Birgit,
haben wir drüber nachgedacht, aber meine Liebe Schwiegermutter spielt da nicht mit. Alles was Sie betrifft kann und muss meine Frau machen, Punkt Basta. Ich habe meiner Frau ein Laptop so eingestellt das wir uns wann immer wir wollen über den Messenger sehen und Unterhalten können. Da kommen wir wohl beide mit klar. War schön wieder etwas von Dir gehört zu haben, bin im Augenblick super schlecht drauf, aber das sagte ich ja schon, mit dem Behalten von Sachen tue ich mir im Augenblick auch sehr weh, mein Arzt sagt das liegt an den vielen Medikamenten, im Augenblick seit November letzten Jahres tägl. ca 20 Stück. Ist schon häftig. Ich möchte in der Reha wieder zu Kräften kommen damit ich einigermaßen wieder normal werde. Ich melde mich wieder wenn es etwas neues gibt.
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 20. April 2010, 15:18:47
Hallo Helmut,

das ist völlig klar, dass so viele Medis nicht spurlos an dir vorüber gehen können... :trost

Ich drücke dir erstmal ganz doll die Daumen, dass dir die Reha ganz viel bringt. Ich werde dann ab dem 04. Mai an dich denken.  Komme entspannt und gut gelaunt zurück!  ;-)

Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 20. Mai 2010, 22:57:06
Hallo Birgit,
wollte mich mal aus der Reha melden. Hier ist es sehr schön, die Verpflegung auch (Reduzierkost + Diätkost) habe ich selber gewählt weil ich ja auch ein wenig abnehmen möchte. Und man glaubt es nicht, ich habe in 16 Tagen in der Reha, 8 Kilo abgenommen!! Das macht mich super glücklich, auch sonst die Luft tut mir sehr gut. Ich gehe jeden Tag sehr viel, so oft ich kann, spazieren. Dann mache ich viel Wassersport (Gymnastik) im Meerwasserbad. Das Salzwasser ist sehr gut für meine offenen Stellen, Sie sind fast alle zu gegangen, bis auf die Nase. Aber wie soll es sein, mein Zuckerwert spielt hier total verrückt. Ich war dafür auch schon hier im Krankenhaus die sollten mich dort einstellen, aber nach Rücksprache mit der Reha wird es jetzt hier gemacht. Seit gestern bekomme ich Langzeitinsulin gespritzt. Wollen mich jetzt hier vernünftig einstellen. Eine Woche Verlängerung habe ich auch schon bekommen, jetzt sind es 5 Wochen. Na ja warten wir mal ab, ich werde mich nochmal melden wenn sich was ändert.
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 07. Juni 2010, 19:49:08
Hallo Birgit,
so Morgen geht´s wieder nach 5 Wochen auf Norderney in Richtung Heimat. 10 Kilo leichter was mich sehr stolz macht und fit. Natürlich nicht 100 % fit aber besser als vorher, der Pemphigus blüht an den bekannten Stellen weiter, das konnte nicht abgestellt werden. Den Blutzucker haben Sie hier auf Langzeitzucker eingestellt, was sehr gut ist denn die Werte haben hier total verrückt gespielt. So heute früher ins Bettchen weil ich früh raus muss.
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 18. Juni 2010, 12:11:38
Hallo Birgit,
wieder zu Hause, was mich sehr glücklich macht. Dann habe ich mir hier direkt eine Magen Darmgrippe vom Allerfeinsten eingefangen, ich habe mit Antibiotika Sie aber nach 6 Tagen wieder in den Griff bekommen. Ja von der Reha bin ich als weiter Arbeitsunfähig entlassen worden. Bis heute einschl Reha 13 Kilo weg, Suppi. Pemphigus blüht weiter aber nicht mehr so sehr, Gott seidank. Ich war gestern in der Uniklinik und bekomme am Montag Bescheid wann ich an der Bandscheibe operiert werde, die nächste Baustelle. Ansonsten würde ich sagen hat mich die Reha ein bisschen aufgebaut. Das war´s erst mal, ich melde mich wieder wenn es Veränderungen gibt, bis dahin viele Liebe Grüße,
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: busymouse am 22. Juni 2010, 13:05:35
Hallo Helmut,

damit, dass es während der Reha ganz verschwindet, konnte man ja nicht rechnen. Von daher ist es doch ein ganz schönes Ergebnis.  :)

Ich freue mich, dich mal wieder zu lesen und wünsche dir in sachen Bandscheibe alles Gute!

 ;) Liebe Grüße Birgit
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: HMalinka am 07. Juli 2010, 19:07:24
Hallo Birgit,
melde mich mal wieder aus der Uniklinik wo ich seit heute wieder bin. Ich habe an beiden Beinen große offene Stellen bekommen, die ich seit ca. 14 Tage habe. Es waren am Anfang nur 2-3 Stellen, jetzt habe ich beide Beine voll es ist auch entzündet und brennt wie Feuer. Die wollen jetzt erst mal versuchen die Entzündung weg zu bekommen, aber ich glaube die wissen auch nicht wieso, weshalb warum, wie immer. So egal jetzt drücke ich unseren Jungen ganz fest die Daumen, damit sich  der Rest in Deutschland wieder freuen und lachen kann.
Bis später dann mal als Sieger über Spanien!!!!!!!
LG
Helmut
Titel: Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
Beitrag von: querdurchdacht am 19. Oktober 2017, 08:32:14
Hallo Zusammen,

hier ist ja jahrelang nichts passiert, es ist wohl schwer, andere Betroffene zu finden..  :J

Bei mir (38, w) wurde letztes Jahr im April Pemphigus foliaceus diagnostiziert.
In dem halben Jahr, bevor ich ins Krankenhaus kam, wurde ich schon fürchterlich schlapp, erst extreme Schlafstörungen, dann extreme Müdigkeit, alles war furchtbar anstrengend und ich konnte mir nicht erklären, woher und warum. Als dann die Haut anfing und ich ins KH kam und nach 3 Wochen die Diagnose feststand, war mir nachträglich klar, dass der Körper da wohl schon zu kämpfen hatte.

Warum die Krankheit ausbricht, weiß man ja heutzutage immer noch nicht konkret. Aber es gibt Vermutungen. Ich hatte keinen vorangangenen Infekt, der das Immunsystem fehlgeleitet hat (jedenfalls keinen, den ich bemerkt hätte), keine Medikamente genommen, die das auslösen können. Man weiß es einfach nicht. Aber das "Warum" hat mich auch nie sonderlich interessiert. Ist halt so und muss man nun sehen, wie man damit klar kommt.

Nach dem KH-Aufenthalt kam noch ein zweiter hinzu. Eine 11 Tage unentdeckte Thrombose. Die Durchblutungsstörungen hatten dazu geführt, dass sämtliche Muskeln, Nerven, Sehnen im Bein entzündet waren und Knochenmarködeme durch mangelnde Durchblutung waren auch dabei. Das ist alles wieder verheilt und spielt heute keine Rolle mehr. Der dritte KH-Aufenthalt war wegen einer Nierenentzündung. Danach kam nochmal eine Thrombose in Oberarm und Schlüsselvene. Also von April bis September dauernd Krankenhaus wegen irgendwelcher Folgeerscheinungen.

Seit September letztens Jahres habe ich aber kein Krankenhaus mehr von innen gesehen.
In den letzten 18 Monaten musste ich 15 Monate davon Azathioprin und Cortison kombiniert nehmen, denn schon unterhalb von ca. 40-60mg Cortison fing die Haut wieder an. Wenn man 15 Monate lang so hoch dosiert Cortison nimmt, könnt ihr euch vorstellen, dass man so ziemlich alles an Nebenwirkungen bekommt. ;-)
Nun bin ich aber vom Cortison runter und nehme Azathioprin allein ein, sonst nichts mehr.

Eigentlich komme ich damit gut klar. Die Haut ist ruhig, der fürchterliche Juckreiz überall ist weg. Ich hab zwar höchst sensitive Haut bekommen, sie juckt schnell bei jeder Kleinigkeit, aber aushaltbar. Zudem habe ich unter Aza Haarausfall (sie sind echt dünn und der Rest davon brüchig geworden). Die Zeh- und Fingernägel sind auch dünn und brüchig. Regelmäßig mal habe ich Durchfall. Mir wird schneller schwindlig (z.B. beim Autofahren in Kurven, hatte ich sonst nie). Es gibt also diverse Nebenwirkungen, aber ich sag mal, alles Kleinigkeiten, mit denen ich gut klar komme. Am schlimmsten sind eigentlich die Muskel- und Gelenkschmerzen, die regelmäßig auftauchen, aber damit komm ich auch noch klar. Das Medikament ist zwar kein Spaß, aber wenn man weiß, die Krankheit ist nicht heilbar und verläuft unbehandelt letal, dann ist man schon glücklich, überhaupt dieses Medikament zu haben.

Mental/psychisch habe ich diese Diagnose und die aufreibende Zeit letzes Jahr also bombig überstanden. Selbst die Ärzteschaft hat sich verwundert die Augen gerieben, wie positiv und locker ich mit allem umgehe. Was mich aber zunehmend frustriert ist meine Leistungsfähigkeit, die extrem nachgelassen hat. Gut, mein Fall war ein tiefer. Von Marathon und Ultraläufen am We, 100-200km Rennradtouren, Bergtouren, Triathlon (ich war topfit!) zu jemanden, der manchmal kaum schmerzfrei aufstehen kann und die ersten Schritte aufgrund der Gelenksteifigkeit (ebenfalls Nebenwirkung) wie die einer alten Omi aussehen. Ich bin da mit mir selbst sehr sanft, sehr rücksichtsvoll, ist jetzt eben alles anders als vorher. Aber die Leistungsfähigkeit hat so nachgelassen, dass ich fast nichts mehr schaffe. Selbst morgens aufstehen, duschen und Anziehen fühlt sich wie ein Marathon an. Ich schaffe meinen Job, aber danach ist die Energie für den Tag komplett weg. Manchmal sitze ich abends viel länger im Büro, als ich müsste, einfach weil ich zu schlapp bin, aufzustehen, meine Jacke anzuziehen und nach Hause zu gehen. Dabei ist mein Arbeitsweg nur 3 Minuten. Ich schiebe alles mögliche: Die Wäsche bleibt liegen, bis es dringend sein muss, weil keine Hose mehr im Schrank liegt, usw. Ich verabrede mich auch nur noch sehr selten mit Freunden, weil ich es zu anstrengend finde..  Wenn das so weitergeht mit der chronischen Erschöpfung, bin ich bald nicht mehr lebens- und arbeitsfähig. Das macht mir Sorgen.

Ich habe versucht, mich stark zusammenzureißen, denn je mehr man sich schont, desto schwächer wird man ja auch. Ich schaffe das max 1-2 Wochen, dann bin ich so platt, dass ich 1 Woche nur durchschlafen kann. Dann habe ich versucht, sehr viel Ruhe walten zu lassen, auch das macht mich nicht weniger müde. Ich habe einen gesunden Mittelweg versucht, genug Ruhe, genug Tätigkeit, gut auf den Tag verteilt. Nichts hat bisher zur Besserung geführt.

Die Ärzte sagen, das ist normal, ist eine typische Nebenwirkung von einer Immunsuppression und dagegen kann man nichts tun.
Und es wurde gesagt, dass ich alles noch extrem super auf die Reihe bekomme und von allen Patienten, die die kennen, noch ganz weit oben bin.
Das klingt erstmal nett, aber hilft mir dennoch nicht weiter. Ist es tatsächlich so, dass man nichts tun kann?
Habt ihr Erfahrungswerte, Tipps und Tricks?

Wenn ich über das chronische Erschöpfungssyndrom lese, heißt es: Entweder psychische Ursache (z.B. Depression, Burn-out) und Psychologen aufsuchen. Dies ist es bei mir aber nicht. Bin mental sehr gut drauf und ein sehr resilienter Typ. Oder es heißt, es sind körperliche Ursachen, die muss man finden und abstellen. Nun brauch man bei mir ja nicht suchen, wir wissen ja, was es ist. Aber es ist ja nicht abzustellen. Ohne das Medikament geht es einfach nicht. Dann gibt es noch die Möglichkeit, soweit ich lese, immunstärkende Dinge einzunehmen, aber genau das darf ich ja nicht. Eine Immunsuppression ist ja klar gewollt bei dieser Krankheit.

Also, was tun? Mich damit abfinden, dass ich mein Leben nicht mehr schaffe?
Ich verabrede mich auch nur noch sehr selten mit Freunden, weil ich es zu anstrengend finde..

Wäre um Hilfe, Tipps oder Austausch mit anderen Betroffenen zu dieser Krankheit oder auch nur zu diesem Medikament dankbar.

Liebe Grüße
Lilly