Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Hallo alle zusammen  (Gelesen 31135 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline Chizuru

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 20
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #15 am: 28. Dezember 2008, 13:51:36 »
Hi

Es macht nichts wenn du nicht sofort antwortest, freue mich das mir jemand zuhört...

Ich weiß wirklich nicht was hier los ist aber irgendwie haben die es mit meinen Mann  :-[
Heute wollte ein Arzt ihn Schmerzmittel verabreichen, die er nicht darf da sie bei Asthmatiker einen Asthmaanfall auslösen können. Ich habe denn Arzt darauf aufmerksam gemacht und der hat mich nur so blöd anschaut und warscheinlich gedacht "Was willst du, erst gerade ende studiert und jetzt schon eine große Klappe"
Naja er meinte da zu mir "Halten sie sich daraus, ich weiß was ich mache"
 >:( Da bin ich in die Luft gegangen, weil ich ja noch immer noch mit Milch im Hintergrund hab...
Ich bin sofort zu einen Oberarzt gerannt und habe mich beschwert, ende der Geschichte der Arzt hat Ärger bekommen und ich Recht  :box

Mir geht es ganz gut ich bin schon wieder ganz fit und gehe denn Ärzten aufn Keks  :))
Dem Kind geht es auch sehr gut
Leider wollten das nicht alle so, denn nur durch eine Ärtzin eigentlich kann ich jetzt sagen das es dem Kind gut geht, ein Arzt brachte mir Tabletten. Ich wusste nicht was das für Tabletten sind, eine Ärztin machte mich drauf aufmerksam das ich die nicht nehmen soll, da es Tabletten sind die das Baby abtöten können, da war ich ja nicht mehr zu halten...
Also ich habe schon viel erlebt aber sowas noch nie!!

Lg, Yuuki

Wir haben gerade einen Testergebniss erhalten, sie haben mein Kind getestet auf mögliche Erbkrankheiten, es kam nun raus, es wird eine Mutation im CHEK2-Gen haben, auch bekannt untern Namen Li-Fraumeni-Syndrom 2
Ich weiß nicht wirklich ob ich mich freuen soll oder ob ich heulen soll
« Letzte Änderung: 28. Dezember 2008, 14:08:32 von Chizuru »

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #16 am: 28. Dezember 2008, 14:08:12 »
Uuuups, was für ein Krankenhaus ist das denn...? In der Häufung ist das echt heftig. Gibt es Alternativen bei Euch in der Nähe? Schön, dass Du Dich wenigstens durchsetzen kannst. :box Die vielen anderen Patienten, die das nicht können, tun mir aber unendlich leid...  :o

Aber prima, dass es Dir gut geht.  :freu

 :) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Chizuru

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 20
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #17 am: 28. Dezember 2008, 14:14:18 »
Ich habe mir auch schon gefragt was das eigentlich für ein Krankenhaus ist.
Ja es gibt eine Alternative habe mich da auch schon schlau gemacht, was auch toll ist, da gibt es auch extra eine Abteilung für Menschen mit seltene Krankheiten...
Ich habe mit dem Krankenhaus schon geredet, sie werden uns gerne aufnehmen, wir sollen am Mittwoch dort hin...
Hoffentlich wird es dann besser...

Hoffentlich können sie dann auch sofort was unternehmen wegen unser baby, es ist schon irgendwie komisch, warum es nicht die gleiche Mutation hat wie ich, keine wäre mir zwar lieber aber da kann man leider nichts machen :(
Zwar ist es an sich die gleiche Krankheit, aber es kann wieder sehr anders werden, und ich habe Angst davor, sehr sogar...
Bei mir selbst habe ich keine Angst, aber meine Familie ist alles für mich

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #18 am: 28. Dezember 2008, 14:23:43 »
Vielleicht geht ja auch endlich mal etwas gut.  :)

Dass mit dem Krankenhaus-Wechsel halte ich für eine sehr gute Idee. Schlimmer kann es da ja wohl kaum werden. Die Chancen sind also gut, dass es mit dem Wechsel besser wird.  :)

Sage mal, hattest Du eigentlich den Beitrag zum Thema >>> Lungenmetastasen gelesen? (Sorry, hängt immer noch in meinem HNPCC-Bereich. Wollte es schon längst für Alle in die Behandlungsmethoden verschoben haben...) Ich finde, die "eraser Laserresektion" hört sich sehr interessant an. Kennst Du das? Den Link zum Verfahren findest Du unten im Beitrag. Ich weiß nicht, ob das etwas für Deinen Mann ist. Aber möglicherweise....  :-\

 ;) Grüssi Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Chizuru

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 20
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #19 am: 28. Dezember 2008, 14:36:22 »
Vielen Dank,
Ich werde es mir mal genau durchlesen, vielleicht kann es ihn wirklich helfen, denn dieses Teufelszeugs macht ihn echt runter an manchen Tagen liegt er einfach da und merkt garnichts von seiner Umgebung, es ist echt manchmal sehr traurig wie er da so liegt dann.

Es waren eben Ärzte auch da und haben ihn Blut abgenommen um mal da zu schauen ob alles okay ist, alles okay sagen sie, man sieht ihn an das nichts okay ist !!

Wie können Ärzte nur meinen das alles okay ist, auch als sie mir eben mal eben nebenbei erzählt haben das mein Baby eine Erbkrankheit hat , aber es ist ja alles okay...

Ich glaube wenn der nächste Arzt kommt und sagt es ist alles okay dann werfe ich etwas an Kopf...

Es regt mich echt auf wenn Ärzte alles runterspielen, da könnte ich sooo ausrasten >:(
Sie sind ja nicht krank, wie wissen ja nicht wie das ist....

lg Yuuki

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #20 am: 28. Dezember 2008, 14:39:42 »
Was meinen sie denn bei Eurem Baby diagnostiziert zu haben? (Bei dem Krankenhaus drücke ich das mal vorsichtig aus...)

 ;) Grüssi Birgit
(... die sich jetzt auf den sonntäglichen Familienansturm vorbereiten muss... Bis später!)
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Chizuru

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 20
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #21 am: 28. Dezember 2008, 14:45:04 »
Es hat eine Mutation im CHEK2-Gen, was Li-Fraumeni-Syndrom 2 genannt wird.
Nun wird mein Mann natürlich darauf getestet und unsere Tochter auch nochmal, denn sie denken nicht das es von mir kommen kann da ich im p53 die Mutation habe, aber in endeffekt ist es die gleiche Krankheit...

Ich habe mir das mal mit denn Lungenmetastasen druchgelesen und werde im Krankenhaus dort fragen was sie davon halten und ob es möglich bei meinen Mann...

lg, Yuuki

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #22 am: 28. Dezember 2008, 21:39:55 »
Ich habe den >>> Li-Fraumeni-Beitrag denn mal um die klinischen Kriterien für einen LFS 2-Verdacht ergänzt.

Hmmh... LFS 3 scheint es auch noch zu geben. Ich habe gerade noch etwas über einen dritten möglichen Gendefekt auf dem Chromosom 1 gefunden. Hab's auch gleich dazu geschrieben.

Und dann noch etwas Gutes für Dich: Prognostisch scheinen Glioblastome mit Defekten im TP53-Signalweg günstiger zu sein.  :)

Zitat
... Sekundäre Glioblastome weisen hauptsächlich Mutationen
des TP53–Gens auf. ... Sekundäre Glioblastome zeigten eine signifikant
verlängerte Anamnesedauer, Überlebenszeit und progressionsfreies Intervall. Zusätzlich
wiesen sie ein deutlich niedrigeres mittleres Erkrankungsalter und einen günstigeren KPS auf.

Quelle: >>> Uni Heidelberg

 ;) Grüssi Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Chizuru

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 20
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #23 am: 04. Januar 2009, 12:51:22 »
Hi,

danke für die Kriterien von LFS 2, ich habe die überall mal gesucht aber leider nie gefunden.
Ich habe mal so im der Vergangenheit meines Schatzes geschnüffelt und habe herrausgefunden das er wo er ein Baby war wohl Leukämie gehabt haben muss, ich habe seine Geschwister nämlich ausgehörcht, denn mein Schatz redet nicht gerne über Krankheiten, die er mal hatte oder hat oder die in der Familie typisch sind.

Die Ärzte hier im Krankenhaus sind sehr nett und kümmern sich sehr um uns... Mein Mann wurde gestern operiert und ihn wurde der Hoden entfernt samt Tumor, damit dieser nicht noch mehr Metatasen bilden kann...
Leider kann man nichts an seiner Lunge machen, es wäre zu riskant die Metatasen im Lugenflügel zu entfernen da er selber nur noch einen hat und es könnte passieren das er dadurch sterben kann...
Er bekommt nun besondere Tabletten die er nehmen muss, er ist wie ein anderer Mensch jetzt, wieder fit und qieklebendig...

Ich habe die Ärzte auch offen gefragt ob es sein kann das mein Mann diese Mutation des CHK2-Gens besitzt...Die Ärzte meinen es wäre sehr warscheinlich vorallem weil unser Sohn diese Mutation auch hat, aber er will sich nicht festlegen, denn es wäre schon wie ein sechser im mLotto das sich zwei Menschen treffen und zusammen kommen die beide LFS haben, ich sollte mich also nicht wirklich dran festbeißen

Keine Ahnung was ich davon halten soll, warscheinlich habe ich mich in etwas verannt und es ist ein komischer Zufall...
Ich habe auch im Internet etwas rechachiert von wegen sekundäre Glioblastome.
Ja es stimmt sekundäre haben eine bessere Prognose, jedoch sind egal ob primäre oder sekundäre Glioblastome unheilbar, aber ich habe das Glück das ich lange überleben kann was ja auch ein kleiner Lichtblick ist...
Folgendes habe ich gelsen:
Zitat
...Das Glioblastom nimmt unter den verschiedenen zentralnervösen Tumorentitäten eine
Sonderstellung ein, da es sich um den häufigsten Hirntumor des Erwachsenen und zugleich
um einen der bösartigsten Tumoren des gesamten menschlichen Organismus handelt.
....Typisch für die niedriggradigen
Astrozytome ist, dass sie im Laufe der Zeit durch Kumulation genetischer Veränderungen
obligatorisch in einen höheren WHO-Grad übergehen. Somit sind das niedriggradige
Astrozytom (WHO-Grad II) und das anaplastische Astrozytom (WHO-Grad III) zwar
eigenständige Tumorentitäten, jedoch gleichzeitig Vorstufen in der Entwicklung eines
sekundären Glioblastoms...

Quelle : Universität Düsseldorf

Da fällt mir auch zu ein, vor meiner Leukämie, gab es mal einen Verdacht bei mir auf einen Hirntumor, jedoch wurde es dann fallengelassen und es hieß man hätte sich geirrt.
Ich könnte mir gut vorstellen das ich vllt ein Astrozytom hatte das sich dann in ein Glioblastom verändert hat...

Unser Sohn kam vor 2 Tage zur Welt, er ist wirklich süß und sieht wie unsere Tochter den Vater unheimlich ähnlich (hat ein Kind mal was von mir  :)) )

lg, Yuuki

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #24 am: 04. Januar 2009, 15:14:26 »
:party2 :laola :boah

Glückwunsch zum Baby. :sekt Das war denn ja doch etwas eher als gedacht. Und Du bist schon wieder zu Hause...? Wie hast Du das denn hingekriegt?

Ich wünsche Euch von herzen alles Gute!

 :) Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Chizuru

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 20
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #25 am: 04. Januar 2009, 15:44:36 »
Ja es war wirklich viel früher als gedacht....
Nein ich bin noch in Krankenhaus, hab aber hier Internet xD
Bin noch ein kleines wenig müde aber es geht wieder gut...
Ich gehe allen schon wieder aufn keks

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #26 am: 04. Januar 2009, 15:54:17 »
Das glaube ich nicht, dass Du dort jemandem auf den Keks gehst. :))

Wie geht es dem Kurzen? (... und Euch mit dem Kurzen?)

 :) Grüssi Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Chizuru

  • Li Fraumeni
  • *
  • Beiträge: 20
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #27 am: 04. Januar 2009, 15:57:17 »
Ihm geht es gut und uns beiden auch, er schläft momentan...
Ich bin froh das es ihn gut geht

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #28 am: 04. Januar 2009, 18:56:31 »
Prima!  :<>
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline Ladina

  • Moderator
  • *****
  • Beiträge: 72
    • Das andere Kind (für Eltern behinderter oder chronisch kranker Kindern)
Re: Hallo alle zusammen
« Antwort #29 am: 17. März 2011, 10:20:44 »
Liebe Yuuki

In diesen Tagen, wo sich alle Blicke und Ohren und Gefühle nach Japan ausrichten, denke ich besonders oft an Dich. Hoffe, dass Du soweit wohlauf bist, auch Deine Familie.

Vielleicht magst Du ein Lebenszeichen geben. Ich wünsche Dir und all Deinen Landsleuten nur das Allerbeste. Ich hoffe, die guten Gedanken finden nach Japan

Liebe Grüsse

Ladina
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG!