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Autor Thema: Zyklisches Erbrechen CVSA - Massives rezidivierendes Erbrechen mit sek. Hämatem.  (Gelesen 5604 mal)

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Offline Jan

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  • Krankheit: zyklisches Erbrechen / abdominelle Migräne


Hallo,
unser Sohn ist mittlerweile 14 Jahre alt und leidet seit 8 Jahren an extremen Attacken mit rezidivierendem massivem Erbrechen und sekundärer Hämatemesis.
Dabei geht es nicht darum, dass Erbrechen unangenehm, anstrengend und störend ist....
Es geht schlicht und ergreifend darum, ihn während dieser Attacken am Leben zu erhalten.
Ohne Flüssigkeitsgaben (Tropf) würde er ins Koma fallen und/oder sterben.

Salopp gesagt, wenn er einmal (egal aus welchem Grund) erbricht, kotzt er weiter bis er stirbt.



So, ich fange mal vorne an:

Mit 6 Jahren wurde er plötzlich und ohne Vorzeichen krank und erbrach sich.
Wir dachten, ist doch normal, dass ein Kind mal erbricht. Vomex Zäpfchen, dann wird das wieder.
Doch er hörte nicht auf und erbrach sich die ganze Nacht im Rhythums von 3-4 Minuten!!
Ich (Papa) hatte als Kind auch mal eine Nacht durch erbrochen, also dachte ich "alles halb so schlimm."
Doch in den Morgenstunden verfiel er zusehend.

Am Morgen sind wir gleich zur Kinderärztin und wurden sofort weiter in die Kinderklinik geschickt.
Was dachten sich die Kinderärzte dort? Na, ein Kind erbricht schon mal, na gut,  hängen wir ihn halt mal an den Tropf und nehmen ihn auf.
Unter der Flüssigkeitszugabe ließ das Erbrechen ein wenig nach und wir schliefen beide kurz ein.

Doch der Hammer kam beim Schwesternwechsel. Bitte wecken Sie ihn kurz auf, sagte die Schwester.
Es dauerte lange bis er wach wurde. Er hatte Probleme uns zu fixieren und Fragen konnte er nicht beantworten.
Auf die Frage "Wie heißt du?", antwortete er nach mehrmaligem Fragen mit "fünf" !!!
Die Schwester stand nur da wie belämmert.... jedenfalls bis ich sie anschrie sofort die Ärzte zu holen.

Chefarzt, Oberarzt, 2 Stationsärzte, und dann ging es rund:
Ultraschall der Augen um erhöhten Schädelinnendruck auszuschließen / Schädel CT / LUMBALPUNKTION / Abstriche / Blutabnahmen / EEG / EKG / Abdomen Sono / Röntgen der Lungen / permanente Überwachung (Oximeter, Blutdruck, Puls) ...

Nach einigen Stunden und erhöhter Flüssigkeitsgabe (Tropf) war er wieder ansprechbar. Das Erbrechen hielt an. Ein Antiemetikum (Vomex) brachte keinerlei Besserung.
Mehrere Tage wurden wir von einer Untersuchung zur nächsten gebracht. Immerhin gaben sich alle redlich Mühe.
Doch alle Untersuchen blieben ohne Befund. Die Frequenz des Erbrechens nahm langsam ab und nach vier Tagen hörte es auf.
Nach knapp zwei Wochen wurden wir ohne richtige Diagnose entlassen. Auf dem Befund stand "Rezidivierendes Erbrechen ungeklärter Ursache".

Knapp zwei Wochen später begann das Ganze von neuem.
Immerhin wussten wir nun Bescheid und die Ärzte hatten uns ja gebeten, bei einem erneuten Anfall sofort in die Klinik zu fahren.
Doch nun hatten natürlich Ärzte Schicht in der Notaufnahme, die uns noch nicht kannten... "Na ja, ein Kind erbricht schon mal...."
Ich bestand auf die stationäre Aufnahme und den Tropf. Die Stationsärzte bestätigten uns darin, dass es hier wirklich um alles geht.
Diesmal wurden nur ein paar wenige Untersuchungen gemacht, hatten doch die Ärzte bereits die gängigsten Diagnostiken bereits veranlasst.
Glücklicherweise dauerte es diesmal nur 2 Tage. Der Verfall des Kleinen war trotzdem extrem.

Dazu muss ich noch erklären, dass wir Eltern beide groß und schlank sind.
Keines unserer Kinder besitzt auch nur ein Gramm Fett.
Dass sie essen dürfen was und so viel sie wollen, versteht sich von selbst.

Es ist schwer für uns als Eltern mit anzusehen, wie er bei diesen Attacken schwindet.
Jeder weiß, wie anstrengend Erbrechen ist. Doch er macht das bei den Attacken alle drei Minuten und das für bis zu 4 Tage!!!
Die Anstrengung, der Flüssigkeitsmangel, keine Nahrung... und das ohne Reserven.
Da er sich noch nicht einmal von der ersten Attacke richtig erholt hatte, wurde er nun sogar künstlich über die Vene ernährt.
Keinerlei orale Aufnahme, weder Flüssigkeit noch Nahrung, sind während der Attacken möglich.

Nun hatten wir mal ein Jahr Ruhe!!
Wir haben ja eigentlich ein wirklich fittes und tolles Kind.
Sport, spielen im Wald, Freunde... alles super. Toller Junge!!

Und dann begann es wieder. Der dritte Anfall!
Doch nun erbrach er auch noch Blut!!
Wieder Notaufnahme und Krankenhaus.
Da es nun schon der dritte Anfall war, leiteten die Ärzte weitere Diagnostiken ein. Stoffwechselstörungen, Infektionen, Autoimmunerkrankungen ... alles mögliche.
Natürlich wieder alles ohne Befund.

Die Kinderärztin war der Meinung, sollte noch einmal ein Anfall kommen, werden wir noch erheblich mehr Diagnostik veranlassen.
Das war im Frühjahr.

Im Sommerurlaub fuhren wir nach Frankreich, Bretagne.
Um die Kinder zu schonen fuhren wir die ganze Nacht durch und die Kids haben geschlafen.
Doch am Morgen wachte der Kleine auf und beklagte Übelkeit.
Wir bekamen es natürlich sofort mit der Angst zu tun und hielten an.
Obwohl er von Vomex bisher keinen Benefit hatte, gaben wir ihm trotzdem ein Zäpfchen...
Doch es begann trotzdem. Massives, rezidivierendes Erbrechen. Die vierte Attacke.
Nach etwa 30 Minuten erbrach er massiv Blut.
Ab ins Krankenhaus.
Meine Frau fuhr, ich hielt dem Kleinen den Kopf mit der einen Hand. In der anderen hielt ich ein französisch Wörterbuch und lernte die wichtigsten Vokabeln auswendig.
Mein bisschen Schulfranzösisch hatte mich nicht auf so eine Situation vorbereitet. Wer weiß schon was Erbrechen auf französisch heißt.
In gebrochenem Französisch und glücklicherweise fließendem Englisch erklärte ich den Ärzten was Sache ist.
Eine der Ärztinnen fragte mich, ob ich Medizin studiert hätte. NEIN! Aber nach drei vorhergehenden Attacken weißt Du einfach Bescheid.
Aber die hatten wenigstens noch Ideen, die die hiesigen Ärzte nicht hatten.
ONDANSETRON (hier als Zofran bekannt) und Pantoprazol
Ersteres ist ein Antiemetikum das eigentlich nur während einer Zytostatika Therapie (Chemo) gegebene wird oder wenn der Patient sich im unmittelbaren Sterbeprozess befinden... Uff!
Ich musste natürlich einen "Offlabel Use" unterschreiben.
Das Pantoprazol ist ein Protonenpumpenhemmer und sollte ihm die Situation erleichtern.
Weniger Säure im Magen, gleich weniger Säure beim Erbrechen.
Nach nur 24 Stunden war es vorbei!! Rekord!!!

Nach nur drei Tagen wurden wir entlassen. Den Rest des Urlaubs verbrachten wir dann damit unseren Sohn wieder aufzubauen.
Selbst langsames Gehen ist dann extrem anstrengend für ihn.
Es dauert immer eine Weile bis er nach einer Attacke wieder richtig isst.
Der Rachen, die Speiseröhre, der Magen ... alles ist so angegriffen... dass er da starke Schmerzen hat ist klar.
Während der Attacken hört er meist am zweiten Tag auf zu sprechen, vor Schmerzen im Hals.
Wortfindungsstörungen hat er keine... einfach nur Schmerzen.

Zurück in Deutschland stellten wir uns erneut bei der Kinderärztin vor.
Wie besprochen ging es nun mit weiteren Untersuchungen fort:
- Magenspiegelung bei Spezialisten in Darmstadt
- EEG
- schlafentzug EEG
- Augenarzt

Bei der Magenspiegelung einige Zeit später (bis man da mal einen Termin bekommt...), fanden die Ärzte etwas.
Eine Magenschleimhaut die so perfekt und ohne jegliche Reizungen ist, wie man es nur selten sieht.
Auch die 6 entnommenen Proben waren, wie immer, ohne Befund. Also wieder nix.

Immerhin stellte der Arzt in Darmstadt mal eine vollständige Familienanamnese auf.
Als er erfuhr, dass wir beide Eltern an Migräne leiden, war für ihn die Sache klar.
ABDOMINELLE MIGRÄNE.
Hurra, unsere erste echte Diagnose. Wenn auch nur als Ausschlussdiagnose.
Bei Anzeichen für eine Attacke sollten wir ihm sofort hochdosiert Ibuprofen und Ondansetron verabreichen.
Das Ondansetron wird als Plättchen unter die Zunge gelegt, die Ibus als Zäpfchen.

Aber... keinerlei Kopfschmerzen, keine Lichtempfindlichkeit, keine Lärmempfindlichkeit, keine ausgeprägte Übelkeit, keine sonstigen Migräne typischen Symptome.

Zum Glück wollte unsere Kinderärztin aber wirklich ALLE anderen Eventualitäten ausschließen.

Also auf zum EEG in der Kinderklinik.
Nach dem EEG fragte uns die Ärztin, was wir denn hier zu suchen hätten.
Es wäre bis auf ganz leichte Anzeichen für Migräne nichts zu sehen.
Sie nur wegen ein wenig Erbrechen zu belästigen und dann auch noch mit großen Abständen...
Da wären wir bei ihr falsch und sollten uns doch bitte an ein Migränezentrum wenden.
Höchst unprofessionell und unfreundlich die Dame.

Für das angesetzte Schlafentzug EEG gingen wir also lieber zur Neuropädiatrie in Offenbach.
Den Kleinen die halbe Nacht wach gehalten und morgens zum EEG.
Bei der Nachbesprechung war die Ärztin klasse. 45 Minuten nahm sie sich intensiv Zeit.
Hat ihn lange untersucht und alles en detail besprochen.
Auch nach ihrer Meinung wohl eine abdominelle Migräne.

Aber zur Sicherheit noch ein Schädel MRT.
Der Arzt fertigte uns nur innerhalb von 30 Sekunden im Stehen ab.
Nix zu sehen, alles perfekt im Kopf.

Nun stand noch eine Untersuchung des Augenhintergrunds beim Augenarzt an.
Das passte uns gut, meinte unser Sohn doch, langsam schlechter zu sehen.
Ergebnis, alles OK, leichte Sehschwäche --> Brille.
Da wir beide eine Brille haben, nicht weiter verwunderlich.

Nun hatten wir mittlerweile Ende 2018.
Die Vorbereitungen auf Weihnachten liefen.
Doch es kam wie es kommen musste.
Am 22.12. klagte er über ein seltsames Unwohlsein.
Wir gaben sofort Ibuprofen und Ondansetron, doch er erbrach wieder. Diesmal mit sehr viel Blut.
Notarzt, Blaulichtfahrt, Notaufnahme, Station...
Woher das viele Blut kam, konnte uns wieder keiner Sagen. (vermutlich geplatzte Äderchen in der Speiseröhre)
Weihnachten auf Station... egal, Hauptsache der Kleine überlebt auch diesmal wieder.
Mit der ganzen Erfahrung und den Ideen der französischen Ärzte, war ich ja kein hilfloser Vater mehr, sondern gab Anweisungen,
buchstabierte "Ondansetron", das bis dato in unserer Kinderklinik unbekannt war, nannte Dosierungen und erklärte und erklärte......
Nur war Sonntag vor Weihnachten in der ganzen Klinik keine Ondansetronlösung aufzutreiben.
Wir hatten ja nur Plättchen zur oralen Gabe und brauchten eine Infusionslösung.
Immerhin bekamen wir dann Granisetron von der Onkologie. Ist fast das selbe und hier wohl üblicher.

Es war eine schwere Attacke. Vier Tage massives Erbrechen.

Wie immer blieb ich mit ihm stationär. Er war zwar schon fast elf, aber die Wahl war: "Bleiben Sie mit hier oder müssen wir ihn auf die Intensiv schieben?"
An Heiligabend ging es mir schlecht, meine Frau musste mich ablösen und ich verbrachte Heiligabend an der Kloschüssel.
Am ersten Feiertag erwischte es die Große.

Aber nun dämmerte es uns langsam.
Frankreich war ziemlich sicher die Reiseübelkeit.
Nun ziemlich sicher ein Magen-Darm-Infekt.
Ergo, nicht die Migräne löst Attacken aus, wenn dann hält sie die Attacke nur am Laufen.
Egal aus welchem Grund er anfängt zu erbrechen, er kann nicht wieder von selbst aufhören.

Mittlerweile sieht die Bekämpfung der Symptome folgendermaßen aus:

Granisetron 2mg oder Ondansetron 4mg, beides Tageshöchstdosis
Pantoprazol, Tageshöchstdosis
Ibuprofen, Tageshöchstdosis
Paracetamol, Tageshöchstdosis
und selbstverständlich permanente Infusionen

Eine bessere Behandlung der akuten Symptome haben wir nicht.
Wenn die Ärzte ratlos am Bett stehen und sagen: "Es tut uns leid, wir sind mit allen Medikamenten an der Tageshöchstdosis. Mehr können wir nicht tun.", dann wird einem schon ganz flau im Magen.

Nun hatten wir nur zwei Monate... im Februar 2019 kam die sechste Attacke.
Vermutlich war hier eine grippaler Infekt der Auslöser.
Es war etwas weniger Blut im Auswurf.
Aber nun wieder so ein kurzer Abstand. Alle Ärzte waren extrem besorgt
Sogar die renitente Ärztin vom ersten EEG war nun voll dabei.
Große Runde mit Chefarzt, Oberärztin Pädiatrie, Oberärztin Neurologie, Oberarzt Neonatologie, Stationsärzte...
Weitere Diagnostik... MRT vom Bauchraum, Ultraschall vom Bauchraum, Ultraschall der Nieren, EKG, Ultraschall auf diverse Veränderungen der Blutgefäße...
Es wurden Anzeichen auf das Nussknackersyndrom der linken Nierenvene gefunden, aber gleichzeitig als nicht ursächlich eingestuft.
Uns wurde geraten noch einmal bei den Gastrospezialisten in Darmstadt vorstellig zu werden um dort ein MR-Sellink zu machen.
Weiterhin sollten wir sofort mit einer Topiramat Therapie beginnen.

Doch Topiramat... also wenn man sich mal die Nebenwirkungen anschaut...

Also wieder in die Gastro nach Darmstadt.
Das MR-Sellink würde uns wohl nicht weiterbringen, doch nun sollten wir mal wieder Stuhlproben abgeben.
Hier sollte auf diverse Parasiten, Infektionen, Stoffwechselstörungen und Autoimmunerkrankungen getestet werden.
Doch wie immer nun auch hier... ohne Befund.

Das einzige was jetzt noch aussteht ist ein Ultraschal auf Malrotation des Darms.
Also die Frage ob der Darm teils verdreht ist.
Dann hätten wir wohl nach Lehrbuch wirklich ALLES durch.
Ich habe bestimmt noch einiges an Diagnostik vergessen zu erwähnen, aber der Text ist ja wohl auch so schon lange genug.

Bleiben als Ausschlussdiagnose zwei Möglichkeiten:
Abdominelle Migräne oder zyklisches Erbrechen
Beides passt nicht so richtig und die Unterscheidung zwischen beiden ist marginal.
Kann hochdosiertes Schmerzmittel den Anfall verhindern ist es die abdominelle Migräne, wenn nicht ist es das zyklische Erbrechen.

Doch Fakt bleibt, ohne Infusion und Medis würde er sterben.


Ich möchte mich bei jedem bedanken, der sich die Mühe macht diesen langen Text zu lesen und wir hoffen auf weitere Ideen und Vorschläge.
Wir werden weiter berichten...


********************  Update 23.04.2019*******************

Tja, das war dann Anfall Nummer 7 !!
Damit fanden die drei letzten Anfälle in nur vier Monaten statt.

Glücklicherweise waren wir nun in einer anderen Klinik mit sehr kompetenten Ärzten.
Gut, zur anderen Klinik waren wir gezwungen, da es diesmal auf einem Wochenendausflug passierte.

In der Klinik gab es Ondansetron. Und nun konnten wir mal den Unterschied sehen.
Trotz Granisetron dauerten die Anfälle ja mehrere Tage.
Aber mit 6mg Ondansetron initial und weiteren 4 mg nach 8 Stunden haben wir es diesmal in "nur" 13 Stunden geschafft.
Neuer Rekord!!!
Statt unseren Sohn alle 8 Stunden mit 3 Ibu Zäpfchen auf einmal zu quälen und Zeit versetzt alle 8 Stunden Perfalgan (Paracetamol) zu verabreichen, bekam er nun eine einzige Dosis Novalgin.

Bisher hatten wir uns ja in der Kinderklinik in der Nähe gut aufgehoben gefühlt... aber nun...
Warum können Die kein Ondansetron besorgen?
Warum kommen Die nicht auf die Idee das Antiemetikum höher zu dosieren?
Warum kommen Die nicht auf die Idee statt Ibuprofen und Paracetamol gleich Novalgin zu nehmen?

Eine Ursache wurde jedoch auch dort nicht gefunden.

Auch die letzte Ultraschall Untersuchung auf Malrotation brachte keine neuen Erkenntnisse.


********************  Update 27.10.2019*******************

Seit Ostern ANFALLSFREI!!
Sprich: gedämpfter Optimismus.
Unser Sohn hatte ja auch früher schon mal ein Jahr Pause.

Alles steht und fällt mit guten Ärzten die sich Zeit nehmen.
Wir kamen zum Glück irgendwann ans SPZ in Offenbach.
Die dortige Neurologin hatte eine ganze Liste an möglichen Medikamenten für die abdominelle Migräne.
Soweit ich die Liste noch zusammen bekomme standen zur Auswahl:
Flunarizin
Amitriptilin
beta-Blocker
ASS
...

Wir haben ausführlich alle möglichen Nebenwirkungen besprochen und den aussichtsreichsten Kandidaten bestimmt, Flunarizin.
Ist eigentlich für Kinder nicht zugelassen, hilft aber.

Aktuell sieht die Prophylaxe so aus:
3 x täglich Mutterkraut als Kapsel
1 x täglich 400mg Magnesium
1 x täglich Flunarizin 5mg

Die Nebenwirkungen von Flunarizin sind vorübergehende Gewichtszunahme und Müdigkeit.
Die Müdigkeit lässt sich gut händeln. Mussten wir halt erst ausloten, wann die beste Zeit zur Einnahme ist.
Die Gewichtszunahme (immerhin 10kg) steht ihm gut. Vorher war ja schon fast zu dünn.



*****************Update 19.11.2020 ***********************

Wir sind jetzt seit 1,5 Jahren Anfallsfrei !!!
In den letzten Monaten haben wir alle Medikamente langsam ausgeschlichen.
Uns fallen fast die Daumen ab, vor lauter Daumendrücken.  :-)




*****************Update 16.06.2021 ***********************

Wir sind jetzt seit 2 Jahren Anfallsfrei !!!
Seit Dezember 2020 sind alle Medis ausgeschlichen.
Unser Sohn hat danach wieder ordentlich Gewicht verloren.
Die moderate Gewichtszunahme war ja als Nebenwirkung des Flunarizins erwartet worden.
Wir machen uns trotzdem immer noch Sorgen. Nach dieser Zeit mit den schweren Anfällen vielleicht auch noch normal...



*****************Update 05.07.2021 ***********************
Da war er. Anfall Nummer 8!
4 Tage Krankenhaus.
Aber Dank Ondansetron "nur" 22 h Erbrechen.
Er hat nun bei 3 Anfällen Ondansetron bekommen und maximal 24 h erbrochen.
Aus welchen Gründen auch immer bekam er in der Kinderklinik im Hanauer KKH immer nur Granisetron.
Die hatten sich immer geweigert ihm Ondansetron zu geben.
Aber die Ergebnisse sprechen für sich:
Ondansetron: 24h, 13h, 22h, 12h
Granisetron: 4 Tage, 3 Tage

Offensichtlicher geht es nicht!


*****************Update 08.06.2022 ***********************
Da war er. Anfall Nummer 9!
2 Tage Krankenhaus.
Nach "nur" 12h Erbrechen war es vorbei. Neuer Rekord!
Wir vermuten, dass erlangsam durch sein Gewciht und sein Alter, stabiler ist und die Anfälle kürzer verlaufen.
Er hat sich auch deutlich schneller erholt.


Da wir ja aus eigener Erfahrung wissen wie schwer es ist einen Arzt zu finden der sich damit auskennt, werde ich immer mal wieder hier reinschauen.
Am schnellsten kann ich aber antworten, wenn ihr mich direkt anschreibt.
« Letzte Änderung: 08. Juni 2022, 20:25:24 von Jan »

Offline Ceador

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  • Krankheit: Morbus Ormond
Mein Beileid zu der Erkrankung ihres Kindes.
Als Erwachsener zu erkranken ist ja schon wirklich schlimm genug (egal um was für eine Krankheit es sich handelt), aber als 11 Jähriger Knirps? ..

Gleichzeitig muss ich Ihnen auch meinen Respekt aussprechen,  für was sie alles unternehmen und das sie mit der Situation trotzdem noch einigermasen umgehen.

Zu der Erkrankung kann ich mich leider nicht weiter äussern (die wichtigesten Untersuchungen und Ergebnisse habe sie ja bereits vorgestellt), aber Topiramat an ein Kind? Urghs, ich habe das Zeugs selber bekommen gegen meine Migräne und habe, wenn ich ehrlich sein soll, es keine 2 Monate MIT dem Medikament ausgehalten ... Mir waren die Schmerzen bei den Migräne-Anfällen, inklusive Augenbluten etc, doch um einiges lieber wie die Nebenwirkungen von diesem Medikament. Mit Schmerzen kann man lernen umzugehen bzw man weis diese zu Unterdrücken oder zu Ignorieren, aber nicht mehr gerade stehen zu können, nicht mehr zu wissen wer oder wo man ist, geschweige denn seine Sprachfähigkeiten fast Vollständig zu verlieren, war ein doch sehr merkwürdiges Gefühl. Wobei ich zugeben muss, es waren keine permanenten Effekte sondern nur in Intervallen vorkommene "kleinere Probleme" (Zitat vom Neurologen).

Was Darmstadt angeht, dazu kann ich nur sagen das ich durch eigene Erfahrung sehr negativ eingestellt bin. Sowohl was die Krankenhäuser angeht, als auch gegen die Überweisungen an "Spezialisten" seitens der Ärzte dort. Ich hätte mir einiges an Ärger, Schmerzen und Zeit ersparen können, wäre ich gleich nach Frankfurt Uni-Klinik oder Würzburg Uni-Klinik gegangen.

Ich kann ihnen weiterhin nur alles Gute wünschen und nicht die Hoffnung aufgeben. Für die Angehörigen ist die Krankheit zumeist genauso schlimm wir für den Patient (aus meinem Umfeld kann ich das nur bestätigen) und braucht genausoviel Kraft. Als Eltern dürfte es um einiges Schlimmer sein aber Hoffnung gibt es immer.

Liebe Grüße

Jorge

Offline Jan

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  • Krankheit: zyklisches Erbrechen / abdominelle Migräne
Hallo Ceador / Jorge,

vielen Dank für das Feedback.
Was bleibt uns anderes übrig, als weiter zu machen und alle Möglichkeiten aus zu schöpfen!?
Wir haben halt die Hoffnung, dass vielleicht irgendwann jemand diesen Eintrag liest und eine Lösung kennt.

Liebe Grüße
Jan

Offline Sarah889

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Hallo,

hab selbst CVS Migräne Diagnose bekommen nach jahrelangem Ärzte Marathon, Magenspiegelungen, ständig Notaufnahme usw.
Zyklisches Erbrechen und abdominale Migräne gehört meines Wissens zusammen.
Hatte irgendwann alle 14 Tage 15 Stunden und länger Brechanfälle im Minutentakt!
Teilweise war ich kaum noch ansprechbar. Es war wirklich die absolute Hölle.
Keiner konnte mir helfen.  :-[

Habe dann nach Jahren einen Arzt gefunden der sofort Migräne damit in Verbindung gebracht hat.
Ich nehme seit da an Amitriptylin 25mg zur Prophylaxe und im akuten Fall Sumatriptan als Spritze die wirkt sofort.
Zusätzlich musste ich meine Lebensweise umstellen. Weniger Stress, mehr Routine (geregelter essen, schlafen usw.)
Habe null Nebenwirkungen, sehr selten ganz schwache Attacken und endlich wieder mein Leben zurück.
Der Arzt sagte das die Medikamente nicht jedem helfen aber es auch noch andere gibt die man ausprobieren kann.
Bei mir hat's zum Glück auf Anhieb gut geklappt.

Vomex habe ich auch genommen bevor ich wusste das es Migräne ist.
Hat manchmal etwas Linderung gebracht und man wurde müde und konnte zwischen dem übergeben versuchen zu schlafen.
Aber wirklich was bringen tut das auch nicht. Schmerztabletten in jeglicher Form haben nie etwas gebracht sondern lösen bei dauerhafter Einnahme noch mehr und schlimmere Attacken aus.
« Letzte Änderung: 25. Oktober 2019, 09:40:18 von RalleGA »

Offline Jan

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  • Krankheit: zyklisches Erbrechen / abdominelle Migräne
Hallo Sarah,
es ist manchmal unglaublich wie lange es bei all der modernen Medizin dauert, bis man endlich auf einen Arzt trifft, der sich mit der abdom. Migräne auskennt, oder?!
Amitriptilin stand auch bei unserer Neurologin auf der Liste. Aber Flunarizin passte bei unserem Sohn besser.
Egal, hauptsache es hilft.
Bei nur 25mg solltest du ja auch keine Nebenwirkungen beim Amitriptilin haben, oder?

Liebe Grüße
Jan

Offline Selvi

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Hallo,

meine Tocher (7) leidet auch an zyklischem Erbrechen.
Wir kämpfen seit 5 Jahren und die ersten Jahren wurde alles verharmlost.  :trott

Meine Tocher erbricht 5 volle Tage und das ca. 50-60 mal am Tag.
Erst vor 3 Jahren haben wir die Diagnose erhalten.
Ihr hilft das Medikament Atosil sehr gut aber auch nur Intravenös.
Gerade heute hat es uns erneut erwischt.
Auslöser ist bei uns meistens ein Grippaler Infekt.
Migräne schließe ich aus, da sie nie über Kopfschmerzen klagt.
Versuche wirklich vorzubeugen, aber schaffe es nicht immer.

Bin sehr froh, dass die Zeitspanne sich ausgeweitet hat und eigentlich es immer in der kalten Jahreszeit passiert.
Früher kamen die Attacken alle 3-4 Wochen und jetzt im Jahr 4-5 mal. 

Heute habe ich ihr Ondandetron 4 mg + IBU gegeben und hoffe, dass es hilft.
Wenn nicht, müssen wir in die Klinik.
Habe im Netz gelesen, dass q10 und L-carnitin als vorbeugende Maßnahme helfen könnte und habe nun ein Saft bestellt.
Ich kenne die Hilflosigkeit und es ist verdammt schwer. >:D
Ich bin auch mit meinem Latein am Ende.  :-[
Muss aber auch sagen, dass die Ärzte sich auch net gut auskennen.
Keiner hat mir zu Migräne Medikamenten geraten.
Vielleicht wäre dies eine Alternative?
Muss mich mal belesen.

Jan, wie viel mg Novalgin bekommt dein Sohn?

Viele Grüße

Selvi
« Letzte Änderung: 25. November 2019, 16:35:49 von RalleGA »

Offline Jan

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Hallo Selvi,

ich bitte vielmals um Entschuldigung!! Ich habe deinen Eintrag eben erst gesehen.

Laut unserer Neurologin ist es eigentlich NIE CVS, sondern eigentlich immer die abdomielle MIgräne.
Auch unser Sohn klagt fast nie über Kopfschmerzen und schon gar nicht über schlimme Migräne Attacken.
Aber das heißt nichts.
Die abdominelle Migräne kommt auch ohne den Kopfschmerz daher.
Ich kann wirklich nur jedem empfehlen das Kind auf Migräne behandeln zu lassen, jedenfalls sobald jegliche anderen Ursachen ausgeschlossen sind.

Es würde mich sehr freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben würde.
Wir stehen auch mit anderen Betroffenen in Kontakt und sammeln Infos um sie weitergeben zu können.

Liebe Grüße
Jan

Offline Selvi

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Hallo Jan,

gerne können wir in Kontakt bleiben. Es sind wieder Wintermonate und die Krankheit tritt wieder in Erscheinung 😩

Gut ist aber, dass es nicht mehr so oft vorkommt.

Ich habe noch immer keine endgültige Lösung gefunden. Das was momentan ein wenig Hilft ist Ondansetron.

Hoffe, dass es bald ganz verschwindet 🤗

Ich bin immer für neue Informationen offen. Wäre super, wenn Du dies mit uns teilen würdest. 😊

Viele Grüße

Selvi

Offline Kikia

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Hallo Jan,

gibt es etwas neues von deinem Jungen?
Mein Sohn war auch vom zyklischen Erbrechen betroffen. Angefangen hat es bei ihm mit 6 Jahren.
Zunächst dachten wir an eine Magenverstimmung, nachdem die Anfälle aber in relativ regelmäßigen Abständen kamen machten wir uns auf die Jahre dauernde Diagnosefindung.
Im Schnitt war unser Sohn alle 4 Wochen für eine Woche krank in der er sich rund um die Uhr übergeben müsste.

Nahrungsaufnahme war gar nicht möglich, aber er hat sehr viel getrunken.
Das Wasser kam zwar sofort wieder raus aber anscheinend hat es gereicht um nicht zu dehydrieren.
Dadurch war auch die Magensäure verdünnt und er hatte keine Schmerzen in der Speiseröhre.

Wir hatten auch die Verdachtsdiagnose Migräne, die Oma väterlicherseits war betroffen, aber weder mein Mann noch ich haben Migräne.
Migränemedikamente hatten allerdings keinerlei Wirkung.
Odensatron hat er wie Bonbons gegessen sobald die Übelkeit auftrat (übrigens ging es ausschließlich abends los), gebracht hat es nichts.
Betablocker wollten wir ihm nicht geben.
Letztendlich haben wir über 7 Jahre gebraucht um unsere Lösung des Problems zu finden.

Ein Arzt hat die Diagnose Darmparasiten (Spulwürmer) gestellt.
Er wurde dann entwurmt und ist seitdem völlig beschwerdefrei.
Wir haben uns lange nicht getraut zu glauben daß in seinem Fall die Lösung so einfach gewesen ist, vielleicht war es auch nur Zufall und das Erbrechen hat sich ausgewachsen, aber unter auswachsen Stelle ich mir keine schlagartige Gesundung vor.
Ich kann mir gut vorstellen was ihr mitmacht, glaube aber auch nicht daß bei jedem Kind mit diesen Symptomen ein Wurmbefall vorliegt. Vielleicht ist das aber ein Tip der vielleicht jemand weiterhelfen kann.

Liebe Grüße und viel Kraft für alle Eltern von kranken Kindern
« Letzte Änderung: 11. Mai 2020, 19:06:50 von RalleGA »

Offline Jan

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  • Krankheit: zyklisches Erbrechen / abdominelle Migräne
Hallo Kikia,

bei uns ist weiterhin alles gut. Zum Glück!!
Ich denke da hat uns die Corona Pandemie geholfen.
Durch die gesteigerte Hygiene hatten wir in der Familie keinerlei Infektionskrankheiten die einen Anfall hätten auslösen können.

Vielen lieben Dank für deinen Beitrag.
Mich wundert, dass bei euch die Parasiten so lange unentdeckt blieben.
Diese Tests wurden bei unserem Sohn recht früh durchgeführt.

Weiterhin alles Gute für euch!

Offline Sunny244

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  • Krankheit: V.a. CVS/abdominelle Migräne
Hallo,
Soeben sind wir,d.h. meine Tochter, noch 8,mein Mann und ich, vom Neurologen zurück. Wieder fielen die Worte "möglicherweise zyklisches erbrechen", wie schon vor ein paar Wochen beim Kinderarzt.
Jetzt habe ich mich mal dran gesetzt und doch danach gegoogelt.. meist macht es einem ja doch mehr Angst als notwendig.

Also erstmal zu unserer "Geschichte".
Meine Tochter (noch 8 Jahre) leidet eigentlich schon immer an Erbrechen.
Immer wenn irgendwas an Krankheit war, war bei ihr auch Erbrechen im Spiel...
Manche sind halt anfälliger für Magen-Darm Erkrankungen.

War seither auch nicht sooo regelmäßig, dass man sich mehr Gedanken zu gemacht hätte.
Jetzt aber seit Weihnachten 21 (erst da habe ich begonnen zu notieren), hatte sie alle 4 bis 6 Wochen Erbrechen über etwa 2 bis 4 Tage (25.12.21-27.12.21, 29.1-1.2.22, 13.3.-15.3., 15.4.-18.4)
Meist wacht sie morgens mit Bauchschmerzen auf, isst schon nichts mehr und beginnt spätestens eine Stunde später sich zu übergeben.
Das dann anfangs alle 15 bis 30 Minuten und im weiteren Verlauf etwa alle Stunde.
Ab dem 2. Bis 3. Tag wird es ruhiger, aber ab und an kommt immer noch was. Trinken nur in Mini schlücken unter Zwang und essen gar nichts. Nach dem erbrechen geht es ihr leider auch nicht gut (was man in den Symptombeschreibungen häufig liest).

Beim Kinderarzt wurde bisher Blut abgenommen, ein Ultraschall vom Bauchraum und eine Stuhlprobe eingeschickt.
Alles ohne Befund. :trott

Und heute wurde ein EEG gemacht, auch das ohne Befund.  :-[

Eine Überweisung zum MRT bekomme ich die Tage ausgestellt...
  :anbet
 
Ich habe, wie oben auch beschrieben, das Gefühl, dass häufig andere Umstände der Auslöser des Erbrechens ist.
1. Ist Weihnachten ja super aufregend, Ostern ebenfalls, das eine mal sind mein Mann und ich übers Wochenende ohne die Kinder los und die Kinder durften bei Oma und Opa bleiben. Dann kam die Coronainfektion zur passenden Zeit...
Irgendwas ist halt immer wenn es dann los geht...

Ich fand es übrigens sehr interessant zu lesen, wie der Werdegang Ihres Sohnes bislang ist,
weshalb ich das Bedürfnis hatte kurz von unserem Anfang zu berichten.
Vielleicht wird für uns Ihre Erfahrung ja nochmal hilfreich sein.
Ich hoffe allerdings nicht dass es soweit kommt.

Danke, dass Sie sich die Mühe gemacht haben und den Einblick gegeben haben.
Mir persönlich hat es schon jetzt ein wenig geholfen.  :abklatsch:

 
« Letzte Änderung: 08. Juni 2022, 18:10:42 von RalleGA »

Offline Jan

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Hallo sunny244,

das tut mir leid für euch.

Wir haben jetzt gerade den 9. Anfall mit Krankenhausaufenthalt hinter uns.
Den großen Text muss ich noch updaten.

Du hast ja geschrieben, dass ihr schon das EEG hattet und demnächst noch das MRT ansteht.
Leider wird es damit nicht vorbei sein.
Da werden noch einige Untersuchungen auf euch zukommen.
Erst wenn wirklich ALLES andere augeschlossen ist, bekommt man zyklisches Erbrechen oder abdominelle Migräne als Ausschlussdiagnose.
Habt ihr schon Medikamente gefunden die die Anfälle stoppen oder verkürzen?

Uns wurde schon öfter gesagt, dass es immer die Hoffnung gibt, dass es sich mit der Pubertät verwächst.
Die Anfälle unseres Sohnes (mittlerweile 14) verlaufen jetzt schon etwas milder und vor allem kürzer.

Wir wünschen euch alles Gute und starke Nerven.
Haltet uns auf dem Laufenden, gerne auch per Mail.

Liebe Grüße
Jan

Offline Sunny244

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Hallo,  ;)

Aktuell hieß es auch immer "der Verdacht"...
anund für sich passen die Symptome alle, bis auf die Besserung zwischen dem Erbrechen.
Da geht es ihr auch mies... Meist Bauchschmerzen und Übelkeit oder nach einer gewissen Zeit natürlich schlapp und müde.

Wie lang ging der 9. Anfall?
Fahrt ihr jedes mal sofort ins KH?
Beim letzten Mal sah meine Tochter auch echt schlecht aus und ich war am hardern loszufahren.
Wenn sie wieder ähnlich wie beim letzten Mal drauf ist, werde ich nicht mehr so lange zögern.
Ist ja zum Glück bislang gut gegangen.

Medikamente haben wir bisher keine.  :?\
Jetzt nach dem 4. Mal im April sind wir los zum Doc und haben begonnen dem näher auf den Grund zu gehen.
Vomex Saft hatten wir anfangs probiert, das kam aber wieder raus.
Bei allem anderen hatte sie sich quer gestellt.
Beim 4. Mal konnte ich sie am vorletzten Tag zu einer Reisetablette überreden.
Mag dran gelegen haben, dass es eh vorüber war, oder eben tatsächlich an der Tablette.  :-\

Damit hatte sie etwa 5 Std Ruhe und konnte schlafen.
Danach kam es ihr noch mal hoch und ab da war es dann vorbei.
Danach immer einen Tag zum auskurieren und danach geht es dann langsam wieder..

Pubertät dauert bei uns noch ein paar Tage... da könnt ihr eher von Berichten, ob die Vermutungen stimmen 
Wir stehen ja noch quasi am Anfang im Gegensatz zu euch...
Gerade erst begonnen, sich dem Thema anzunähern und in Betracht zu ziehen, dass es nicht jedes mal zufällig ein Virus ist...
« Letzte Änderung: 09. Juni 2022, 09:56:37 von RalleGA »

Offline Jan

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Hallo Sunny244,

ja wir fahren jedesmal ins Krankenhaus und zwar mit einem RTW und als Signalfahrt (also mit Blaulicht und Sirene).
Das mit dem RTW war bei uns eine Anweisung der Ärzte und ist auch notwendig.
Ohne die Medikamente würde unser Sohn mit hoher Wahrscheinlichkeit an einem Anfall sterben.
Vor allem die Infusionen halten ihn am Leben.
Beim ersten Anfall hatten wir zu lange gewartet und er war dann nach 24 h so dehydriert, dass sein Hirn anfing auszusetzen.
Da hast du die Ärzte aber mal rennen sehen...
Es kommt halt immer drauf an, wie oft das Kind erbricht und vor allem wie viel Flüssigkeit es dabei verliert.

Der letzte Anfall dauerte jetzt "nur" 12 h. Neuer Rekord!

Habt ihr euer Kind schon auf Parasiten testen lassen? Mehrmals?
Das war die Lösung bei einem anderen Kind hier, Würmer.
Von der Symptomatik passt das zu eurem Fall.

Reisetabletten und Vomex Saft haben meist den gleichen Wirkstoff, Dimenhydrinat.
Bei uns hift das genauso gut, wie das Kind aus drei Metern Entfernung mit homöpathischen Kügelchen zu bewerfen. :-)
Also gar nicht. Aber da reagiert natürlich jedes Kind anders.

Was das ganze mit uns Eltern macht, darf man natürlich auch nicht ausser Acht lassen.
Klar geht es uns dabei sch...
Das ist mit ein Grund, warum ich hier alles so genau dokumentiert habe.
Wenn wir auch nur einem anderen Kind helfen können, war es die ganze Mühe mehr als wert.
Wir haben durch dieses Portal Kontakt mit Fällen in ganz Deutschland, der Schweiz und sogar in der Ukraine.

Ich hoffe für euch und eurer Kind, dass ihr bald weiterkommt.
Wenn wir irgendie helfen können...

Liebe Grüße
Jan