Behandlungsresistente Insomnie

[Heike62]

Hallo Giuseppe,

ja, mir geht es auch oft so, dass ich den Eindruck habe, nicht in den Tiefschlaf zu kommen. Und ich bin auch nach den 2-3 Stunden Schlaf kein bißchen erholt. Manchmal denke ich, die Zopiclon machen alles noch schlimmer. Ich wache oft total panisch mit Herzrasen und Schwitzen auf und an Einschlafen ist nicht mehr zu denken.
Nach Meinung meines behandelnden Arztes habe ich eine schwere chronische Insomnie.

Die kann sich durchaus so entwickeln, dass der Körper die Fähigkeit einzuschlafen verliert und mit Medikamenten in den Schlaf gezwungen werden muss. Tödlich verläuft die Erkrankung nicht. Es ist schon so, wie dein Arzt sagt: Wenn wir nicht schlafen würden, wären wir schon tod. Der Körper holt sich das, was er zum Überleben braucht. Wir werden immer kurz einnicken, ohne es bewusst als Schlaf wahrzunehmen.

Das Problem ist, dass wir uns natürlich nicht erholen und nur das überlebensnotwendige Schlafpensum abbekommen.
Wie man damit auf Dauer sein Leben gestalten soll, weiß ich auch nicht.

Ich kämpfe nun schon gut zwei Jahre mit der Erkrankung.  
Lange Zeit kam ich mit einer halben Zopiclon gut durch die Nacht und es klappte auch immer wieder mal ohne Medikamente. Seit einem halben Jahr geht ohne Medikamente gar nichts mehr und das Zopiclon verliert immer mehr an Wirkung.

Seit Anfang April ist ja nun auch in Deutschland das Eszopiclon auf dem Markt. Ich denke, das werde ich als nächstes probieren.
Die Hoffnung auf einen Schlaf ohne Hilfsmittel habe ich aufgegeben. 

Auf eine Gute Nacht! 
LG Heike

[rnetheone]

Hallo ihr lieben,

ich wollte nach langer Zeit mal eine Information dalassen.
Und zwar, wenn jemand glaubt oder denkt das er an der FFI oder SFI leidet so wie ich es schon seit knapp 9 Jahren glaube bin ich der Meinung, dass mir das Medikament Doxepin im zusammenbund mit Trimipramin das Leben sichert.
Zwar bin zum größten Teil schlaflos aber schaffe es dennoch zu schlafen.

Ich möchte gerne jeden davon überzeugen, es mal zu probieren.
Ich brauche nach Jahren eine etwas höheren dosis 300- 400mg (nehme es seit 2012 und von daher die größere dosis - ist aber nicht zum zur Nachahmung gedacht jeder muss seine eigene dosis finden!) und komme so halbwegs zurecht.

Zudem benutze ich Ohropax der mich vor Lärm schützt aus Wachs.

Hier ist ein sehr interessanter Beitrag der meine Vermutung über Jahre bestätigt.

Link schaut: H I E R

Mal schauen wie es noch weitergeht.
Muskelzucken habe ich aber trotzdem noch und einen schwankschwindel der hin und wieder auftritt.

Ich wünsche allen gute Besserung.

René

[Herzi]

Hallo Zusammen,
Würde mich gerne mit euch über die heftige Art von Schlaflosigkeit austauschen um mit gebündelten Wissen eine Lösung für zu finden.

Bin selbst nicht Betroffener, sondern meine zweite Hälfte. Meine Ehefrau.

Seit ca 8 Monaten durch eine Trauerphase mit immer wiederkehrenden Hitzewallungen ausgelöst.

Seit dem März 2021 Schlaflos 1-2 Stunden max pro Nacht, dann Tagelang gar kein Schlaf, selbe Symptome wie von anderen hier beschrieben.
Hat nichts mit der 0815 Insomnie an die jeder 4. im 21. Jahrhundert leiden soll, laut Google Angaben.
Die 1-2 Stunden Schlafdauer fühlen sich wie Wach an bescheibt Sie.


Für euch Betroffene tut es mir sehr Leid, dass es so was überhaupt gibt und ihr so ein Leid ertragen müsst.

Bitte lasst uns gemeinsam mit gebündelter Kraft da eine Lösung finden um Heilung herbei zu führen.
Ich wünsche mir nichts sehnlicher als das.

Laut meines aktuellen Wissensstandes vermute ich dass die Lösung in ein für Epilepsie vorgesehenes Medikament (Antiepileptika) liegt Namens Lamotrigin oder ein homöopathisches Ersatz mit gleichem Wirkungsfeld.

Wir haben noch kein Versuch in die Richtung unternommen, weil ich noch zu Unsicher bin was Medikamente anbetrifft,
da Ärtzte nur eines kennen und zwar Antidepressiva und immer wieder AD.

Auf Lamotrigin/Lamictal bin über folgende Geschichte aufmerksam geworden:


Würde mich über ein Ausstausch sehr freuen.
Haltet bitte durch, es wird für euch lieben hoffentlich bald eine Lösung geben, die euch vom Leid befreien wird.

Schöne Grüße
Herzi

[DerHans]

Hallo

Ich leide seit drei Jahren an ähnlichen Symptomen, mal mehr mal weniger.

Das schlimme ist, je mehr ich lese umso schlimmer wird es.

Vor allem die Artikel über FFI und SFI haben es mir „angetan“, wobei ich mir immer einrede dass es das nach 36Monaten eigentlich nicht mehr sein kann?!

Naja, die Situation wird immer schlimmer, was noch anstrengender ist als die Müdigkeit ist dieser andauernde Druck und die Anspannung sowie Unruhe.

Ich hab ja, wie die meisten hier schon einen Ärztemarathon hinter mir und starte in die nächste Runde, nächste Woche MRT und ambulantes Schlaflabor mit EEG.

Was mich stutzig macht ist die Tatsache dass ich vor allem morgens sehr lebhaft träume, die Nacht über aber wenig bis gar nicht schlafe. An Mittelchen hab ich ja schon einiges durch, Esogno, Zolpidem, Xanor, Halcion, Mirtabene, Lyrica, Omnoprozol…

Ich hatte allerdings immer wieder Phasen wo ich einigermaßen gut schlief.

Was kann das nur sein, wäre über einen Erfahrungsaustausch sehr dankbar bzw.wie gehts all den anderen Postern in dem Beitrag?

LG
Hans

[DerHans]

Hallo Herzi

Hat denn deine Frau schon irgendwelche anderen Medikamente genomme? So wie ich den Artikel verstanden habe, sollte es bei derlei Entzugssymptonen ein Besserung geben, sobald sie das alte Medikamente wieder nimmt.

Krankheiten wie SFI und FFI sind ja mehr als nur selten, nach eingehender Recherche wird derzeit von weltweit seit Enddeckung der Krankheit von 22SFI und etwa 500FFI Patienten berichtet, das sind etwa 15Fälle im Jahr, wobei in jüngerer Zeit weniger Fälle bekannt werden.

Die Symptome der Leute im Forum deckt sich ja großteils erschreckend überein, vielleicht gibt es da ja irgendwelche Gemeinsamkeiten.

Ich hab heute wieder einmal 5 Stunden am Stück geschlafen, nach 4Bier, einer Esogno, einer Lyrica  und einer halben Xanor.

In der Kombi bestimmt ideal für den Körper 🤪
Naja, ich bin zwar recht fertig habe aber einen guten Tag und werde den Rest im schönen Wald verbringen, wer weiß wie viele solcher Tage noch kommen….
Haltet die Ohren steif!

[a_krasni85]

Hallo,
Bin froh zu wissen, dass ich nicht der einzige bin. Ich schlafe 2 std die n8 maximal mit eszopiclon und diazepam. Mittlerweile kann ich kaum noch aufstehen, meine Arme heben oder gehen.

Angefangen hat alles 2019 mit einem burn Out. 2020 kamen dann Schlafstörungen hinzu. Ich bin immer um 2 aufgewacht und konnte nicht mehr einschlafen. Es wurde alles ausprobiert. Dominal, mirtazipin, olanzapin, quetiapin. Nix half. Nur zolpidem. Damit wurde ich dann 1 Jahr behandelt. Dann lies die Wirkung nach. Ich bin wieder im 2 oder 3 aufgewacht. Wurde umgestellt auf Chloraldurat und dominal.  Damit massive einschlafstörungen. Erst gegen 3 und um 6 oder 7 wach.  September 2021 wurde ich dann auf eszopiclon umgestellt. 4-6 std schlaf waren die Folge. Seit mai 2022 hat sich mein Zustand massiv verschlechtert mein Schlaf sank auf 2 std. und wird nicht mehr besser. Nach 2 Wochen kam die extreme muskelschwäche. Es wird immer schlimmer. Ich kann kaum noch aufstehen

Suizidgedanken sind täglich da. Schon mehrfach versucht mir die Pulsadern aufzuschneiden. Trau mich einfach nicht

Ich hab 2 Kinder und eine Frau. Ich bin für nichts mehr zu gebrauchen

Sport Meditation usw schon alles probiert. Sport kann ich in meinem Zustand nicht mehr

Hat irgendwer noch tipps

[Birgit]

Hallo zusammen,

auch ich bin leider davon betroffen ca. seit 2 Monaten.
Seit 1,5 Monaten ist es sehr extrem. D.h. es ist fast kein Schlaf möglich.


Mich würde Folgendes interessieren:

Welche Erfahrungen habt ihr, wenn keine Medikamente (Antidepressiva, Neuroleptika, Schlaf-/Beruhigungsmittel) genommen werden?

Gibt es jemanden, der keine Medikamente nimmt oder zwischenzeitlich nicht genommen hat?
Ich habe das zwischenzeitlich über 1,5 Wochen gemacht und dabei war mein Schlaf ungefähr genauso,
also weder schlechter noch besser, wobei es dann wieder schlechter wurde...insgesamt seit den 2 Monaten wird es schlechter,
also weniger bis gar kein Schlaf ist möglich.

Wie geht es euch körperlich?
Und was macht ihr dagegen?
Mir tut mein Herz und Hals oft weh (wisst ihr, wie hoch euer Blutdruck ist?
Ich leider gerade nicht.
Ich habe Verdauungsprobleme, oft mit Übelkeit und Appetitlosigkeit zu kämpfen (wobei heute kann ich gut essen).

LG Birgit

[Krisi]

Hallo ihr Lieben,
Gibt es dieses Forum noch zum Austausch? Sind noch ein paar von euch da? Ich habe größte Probleme ich denke sogar es ist Ffi oder sfi. Kennt sich jemanden diesbezüglich gut aus? Ich habe schon div Fach Informationen gelesen.

Hoffe es meldet sich jemand.
Lieben Gruß
Kristina

[Birgit]

Hallo Kristina,

also ich bin noch da und würde mich auch über Austausch freuen.
Ich glaube mittlerweile auch immer mehr, dass ich sfi oder ffi oder eine andere Krankheit habe, bei der nichts hilft und die dann auf das gleiche hinausläuft...

Ich schlafe wirklich gar nicht...das, was ich bisher meinte, dass mein Schlaf war (kurze Phasen mit sehr realen Bildern ähnlich wie Träume), bin ich mir sicher, dass ich dabei wach bin und es eher sowas wie Halluzinationen sind.

Wie geht es dir, welche Symptome hast du? Wie hat es bei dir angefangen und wie ist dein Verlauf bisher?

LG Birgit

[Krisi]

Hallo zusammen, hat denn jemand von euch schon mal einen PET Scann oder einen Gentest gemacht um Gewissheit zu bekommen?
Lg Kristina