Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Und noch eine Neue u.a. mit Ödemen  (Gelesen 18931 mal)

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Offline Arsinoe

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Und noch eine Neue u.a. mit Ödemen
« am: 13. August 2012, 04:58:15 »
Hallo
Ein anderer User war so freundlich, mich auf dieses Forum hinzuweisen.
Im April 2012 wurde bei mir - nachdem ich über längere Zeit falsch behandelt wurde - sozusagen im letzten Moment, kurz vor dem Darmverschluss, ein Darmtumor mit einem Durchmesser von 11 cm entdeckt und operativ entfernt. (Diagnose: Colon Ca. pT4b, pN2b (7/21), cM0, L1, V0, R1, G3).
Das "Ding" hatte sich bereits bis in die Bauchwand "hineingefressen". Die pathologische Untersuchung zeigte, dass mit grosser Wahrscheinlichkeit von einer R1-Resektion auszugehen ist. Das CT, das kürzlich gemacht wurde, zeigt allerdings kleine, jedoch mit blossem Auge sichtbare "Pünktchen", die laut Radiologe mit grosser Wahrscheinlichkeit Metastasen sind. Peritonealkarzinose? Das lässt sich auf Grund des CTs nicht mit Sicherheit sagen, ist aber leider nicht unwahrscheinlich.
Auf Grund meines Alters und der familiären Vorgeschichte sowie der pathologischen Untersuchung wird davon ausgegangen, dass HNPCC vorliegt.
Ich bekomme zurzeit eine Chemotherapie nach dem Xelox-Schema (Oxaliplatin-Infusion + Xeloda-Tabletten), habe 4 Zyklen hinter mir und 4 vor mir. Die Blutwerte sind o.k. Die Nebenwirkungen sind unangenehm (v.a. Polyneuropatien), aber erträglich.
Mein Onkologe ist davon überzeugt, damit die allfällige (?) Peritonealkarzinose in den Griff zu bekommen.
Er sagte, gerade bei HNPCC wirke diese Chemotherapie besonders gut.
Ich bin mir da nicht so sicher und habe vor noch eine 2. + allenfalls 3. Meinung einzuholen.
Zurzeit bin ich ziemlich verunsichert und erhoffe mir, hier weitere Infos zu bekommen.
Vielen Dank im Voraus für Hinweise und Tipps!
LG
Arsinoe
« Letzte Änderung: 19. Januar 2021, 14:26:21 von RalleGA »
Colon Ca. pT4b, pN2b (7/21), cM0, L1, V0, R1, G3
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Offline busymouse

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #1 am: 13. August 2012, 21:20:15 »
Hallo Arsinoe,

lass dich mal drücken. Nicht schön das Ganze. Da kann ich ein Lied von singen. Mein HNPCC-tumor war ähnlich groß, durch den Dünndarm durch, im Omentum majus und auch in der Bauchdecke. Meiner war pT4, G3 und ich hatte viel Glück, dass alles andere 0 war.

R1-Resektion? Dann haben sie bei dir an den Schnitträndern auch noch Tumorzellen gefunden? Wo saß dein Tumor? Auch im Sigma wie bei mir?

Wenn du eine weitere Meinung einholen möchtest, wende dich gerne an Prof. Dr. Elke Holinski-Feder. Sie war eine der ersten, die 2006 in Deutschland darüber gesprochen haben, dass Chemo bei HNPCC auch kontraindiziert sein könnte. Mittlerweile ist die Forschung da schon wieder ein ganzes Stück weiter. Bei R1-Resektion ist Chemo sicher angeraten, aber nicht jede wirkt bei uns. Da weiß Frau Prof. Holinski-Feder sicherlich gut Bescheid. Des Weiteren kommt auch Frau Prof. Dr. Gabriela Möslein für eine Zweitmeinung in Frage. Erstgenannte Ärztin ist Humangenetikerin, letztgenannte Viszeralchirurgin. Beide sind in Sachen HNPCC fachkundig.  :)

Und wenn du sonst noch Fragen hast oder dich einfach mal ausheulen musst, denn los. Kann allerdings sein, dass es etwas dauert, bis ich dich lese. Wir ziehen derzeit um, daher hänge ich nach der Arbeit noch zwischen den Farbtöpfen. Manchmal bin ich danach so fertig, dass einfach nichts mehr geht.  ::)

 :-* Ganz liebe Grüße Birgit
« Letzte Änderung: 14. August 2012, 12:09:06 von busymouse »
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Offline Arsinoe

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #2 am: 13. August 2012, 22:16:15 »
Hallo Birgit
Herzlichen Dank für die Tipps!!!
Zu deinen Fragen:
Ich zitiere mal aus dem Arztbrief des Onkologen: "Gering differenziertes Adenocarcinom im Sinne eines medulären Carcinoms des Coecums mit Infiltration des terminalen Ileums per continuitatem und Serosa überschreitendem Wachstum mit Infiltration adhärenten Fettgewebes, z.T. auch Bauchwandmuskulatur und Lymphangiosis carcinomatosa."
Und aus dem Befund der Pathologie: "Die Dickdarmresektionsränder waren tumorfrei, bei jedoch unmittelbarem Nachweis von LK-Metastasen am Gefässabsetzungsrand und serosaüberschreitendem Tumorwachstum mit Infiltration adhärenter Bauchwandstrukturen ist  von einer R1- Situation auszugehen. Bei den adhärenten Strukturen handelt es sich z.T. um Fettgewebe, möglicherweise Anteile des grossen Netzes, andernorts dann offenbar um Bauchwand."
Hoffe, ich habe es richtig abgetippt. ;)
Ich wünsche dir einen guten Umzug! Ja, das ist stressig! :( Wir sind letzten Herbst umgezogen, war die ganze Zeit über krank (Stirnhöhlenentzündung und Bronchitis). Bin froh, haben wir das noch geschafft, bevor es dann richtig los ging mit Kranksein!
Herzliche Grüsse
Anna
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Offline Schneewittchen84

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #3 am: 15. August 2012, 23:14:39 »
Hallo Arsinoe,

natürlich freuen wir uns über Neuzugang allerdings wissen wir auch was die Erkrankung mit sich bringt..

Ich selber stehe einer Chemotherapie sehr skeptisch gegenüber, allerdings unabhängig von der Diagnose HNPCC. Gerade in unserem Fall ist ein intaktes Immunsystem sozusagen unsere Lebensversicherung. Ob man die zerstören sollte?

Ich bin seit 2006 im MGZ München bei Frau Prof. Dr. Elke Holinski-Feder in Behandlung und fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Ich komme zwar aus Hamburg aber den Weg nehme ich gerne für eine gute Behandlung auf mich. Frau Holinski- Feder wird dir bestimmt bei deinen Fragen weiter helfen können und hat immer ein offenes Ohr.

Ich habe damals (2006) keine Chemotherapie gemacht. Allerdings hatte ich folgende Werte: T3 L0 M0
Mein operierender Chirurg meinte das eine Chemo bei mir eher zu Krebs führen wird als das sie mir hilft.. Bisher sollte er Recht behalten, seitdem kein Rückfall. *auf holz klopf*

Viele Grüße
Schneewittchen

Offline Arsinoe

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #4 am: 20. August 2012, 01:32:06 »
Hallo
Danke Schneewittchen für den Willkommensgruss!
Es freut mich sehr, dass du mit deiner Strategie offenbar erfolgreich bist und ich wünsche dir weiterhin alles, alles Gute!
Leider hatte sich bei mir der Tumor bereits auf das Bauchfell ausgedehnt und es wird von einer R1-Resektion ausgegangen. In einem solchen Fall keine Chemo zu machen, würde ich mich nicht wagen. Bis jetzt sind meine Blutwerte gut. Das Immunsystem ist, wie es scheint, in einem besseren Zustand als vor der Behandlung.
Ich habe aber auch so meine Zweifel an der laufenden Behandlung und bin zurzeit dran weitere Meinungen einzuholen. U.a. habe ich auch eine Anfrage an die genannte Humangenetikerin geschickt.
Bin sehr gespannt, auf die Antworten!
Herzliche Grüsse
Arsinoe
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Offline Arsinoe

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #5 am: 23. August 2012, 18:01:50 »
Hallo
Kurz ein  Update: Der Experte für Peritonealkarzinose und OP mit HIPEC hat bereits geantwortet. Er meinte, die Therapie, die ich zurzeit bekomme, sei o.k. und ein solcher Eingriff noch nicht nötig. Bin erstmal erleichtert! von den Andern kam bisher keine Reaktion. Wohl wegen Ferienzeit.
LG
Arsinoe
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Offline busymouse

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #6 am: 13. September 2012, 22:43:15 »
Hallo Arsinoe,

hast du noch Reaktionen bekommen?

Ich habe die Links in unserem Beitrag "Behandlung der Peritonealkarzinose" noch schnell aktualisiert. Hattest du den schon gefunden?

 ;) Liebe Grüße Birgit
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Offline Arsinoe

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #7 am: 16. September 2012, 23:01:55 »
Hallo Birgit
Danke schön, hatte den Link noch nicht gesehen. Nein, es hat sich niemand mehr gemeldet. Ich habe mich entschieden jetzt mal die Chemo einfach fertig zu machen und die Ergebnisse der Kontrolluntersuchung abzuwarten, bevor ich weiter etwas anleiere ...
Liebe Grüsse
Arsinoe
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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #8 am: 27. Januar 2013, 21:02:15 »
Hallo!
Oh, ist das lange her, dass ich mich hier gemeldet habe!
Zuerst wünsche ich euch allen - etwas verspätet - alles gute fürs 2013!!  :sekt

In der letzten Zeit ist viel passiert.

Das PET-CT (Kontrolluntersuchung) zeigte leider im rechten Unterbauch eine "Raumforderung". Für mich war das zu dem Zeitpunkt nicht überraschend, hatte ich doch schon einige Zeit Schmerzen, die immer schlimmer wurden. Mein Onkologe und meine Hausärztin meinten immer das komme von Verwachsungen. Sie waren dann ziemlich überrascht.
Ich hingegen konnte förmlich spüren, wie da etwas wuchs und konnte es auch mit den Händen tasten.  ::)

Mein Onkologe reagierte ziemlich überfordert. Er wollte mich zuerst in die örtliche Klinik schicken, um das Ding herauszuoperieren. Ich hatte ja schon vor Monaten zum Thema Peritonealkarzinose recherchiert - und um so etwas musste es sich handeln - und sagte ihm, ich fände eine OP mit HIPEC (lokale Chemo mit Hyperthermie) eher angebracht. Der Onkologe meinte, ja, das denke er mittlerweile auch. (Das Ganze lief über Telefon, weil wiedermal Ende Woche/Wochenende war. Er wollte mich insKrankenhaus in der nächst gelegenen grösseren Stadt schicken für die OP. Er meinte, da sei ev. noch dieser Dr. XY, der diese OP auch schon öfters gemacht habe. Ich fragte ihn wie oft. Er meinte, na so um die 20 Mal. *ha ha*  :-[

Ich sagte ihm, dass ich das selber organisieren würde und meldete mich bei Dr. M. in Bad Frankenhausen, der wohl in Deutschland am meisten Erfahrung mit dieser OP hat und ein Experte in Sachen Peritonealkarzinose ist. Er hat die OP mit HIPEC mehrere Hundert Mal gemacht. Zum Glück reagierte Dr. M. sehr schnell (am Wochenende!) und gab mir gleich einen OP-Termin für die folgende Woche.  :supi Ich reiste mit öffentlichen Verkehrsmitteln 600 km nach Thüringen und habe es nicht bereut. Ich traf da noch auf weitere Patienten, die von weit her angereist waren. Der Tumor hatte bereits die Grösse einer Faust, ausserdem wurde ein Teil des Bauchfells, das an einer Stelle auch noch befallen war entfernt sowie der rechte Eierstock, der voller Zysten war. Sonst blieben mir meine inneren Organe zum Glück erhalten.  :jippi

Ich überstand den Eingriff gut. Ich war einige Tage auf der Intensivstation, da ging es mir nicht sonderlich gut. Der Darm war gelähmt und ich spuckte Literweise grüne Flüssigkeit. *bäh*  :krank Aber nach und nach erholte ich mich und konnte auf die Normalstation. Nach 2 Wochen wurde ich entlassen. Dr. M. riet mir zu einer anschliessenden Strahlentherapie, da es sich um eine R1-Resektion handelte. Der Tumor war sehr nahe an der Vene, die ins rechte Bein führt, und es konnte nicht genug weggeschnitten werden.

Die Rückreise musste ich - wegen der Krankenkasse, die sich in letzter Sekunde quer stellte - wieder mit öffentlichen Verkehrsmitteln hinter mich bringen. Das war offenbar zu viel. Nach nur 1 Tag zu Hause war ich wieder im Krankenhaus. Mit einer 4-Stufen-Thrombose im rechten Bein. Nach einer knappen Woche konnte ich wieder nach Hause (mit Blutverdünnern und Druckstrumpfhose).

Schon kurz danach bekam ich Fieber. Die Hausärztin meinte, es sei eine Blasentzündung und verschrieb mir Antibiotika. Kaum waren diese aufgebraucht, stieg das Fieber wieder an. Diesmal auf 40 Grad und mehr. Ich ging zur Notaufnahme. Da stellte man fest, dass ich einen Nierenstau habe und kurz vor einer Sepsis bin.  :shock Das war kurz vor Silvester. Ich wurde noch am selben Tag (Abend) ins Krankenhaus der nächstgelegenen grösseren Stadt verlegt und bekam eine Harnleiterschiene. Den Jahreswechsel verbrachte ich im Krankenhaus. Ich bekam auch wieder Antibiotika. Als ich am 2.1. entlassen wurde, hatte ich aber immer noch sehr hohe Entzündungswerte. Die Ärzte der Klinik meinten, das sei vermutlich wegen des Tumors. Meine Hausärztin fand heraus, dass ich eine Klebsiellen-Infektion habe. Also weiter Antibiotika schlucken. Ich war total schlapp und fühlte mich einfach nur elend. Aber nach und nach sank das Fieber und ich erholte mich.

Vor 1 Woche konnte dann endlich die geplante Strahlentherapie starten. Es ist auch höchste Zeit. Auf dem Planungs-CT - und dann auch bei einer anschliessenden Ultraschall-Untersuchung - war nämlich zu sehen, dass direkt auf der Vene (wo ich auch die Thrombose habe) schon wieder ein Tumor sitzt, der mehrere Zentimeter gross ist.  :o Das ist dann wohl das 2. Rezidiv. Die Bestrahlung vertrage ich bis jetzt recht gut. Die Thrombose hat sich allerdings verschlimmert. Die Vene ist nun ganz zu und das Bein oft sehr stark geschwollen. Wenn ich mich hinlege wird es wieder dünner.
Eigentlich sollte die Strahlentherapie mit einer Chemo (1 Woche am Anfang, 1 Woche am Ende) unterstützt werden. Leider vergassen die Ärzte, dass ich keinen Port habe und das ist für diese Art Chemo nötig. Ich hatte das natürlich x mal gesagt, aber ...  :nd nun ja. Vermutlich bekomme ich nächste Woche den Port.

Ich fühle mich ziemlich fix und fertig, weil alles so schnell geht - Schlag auf Schlag.  :schwitz Keine Zeit sich zu erholen. Und auch keine Zeit gross etwas zu hinterfragen oder Behandlungsalternativen abzuklären, denn das Ding wächst schon wieder in einer affenartigen Geschwindigkeit.
Nun ja. Ich hoffe, die Strahlentherapie macht ihm den Garaus.  :box  :wc

Herzliche Grüsse  ;)
Arsinoe
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Offline hauptsacheOptimistisch

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #9 am: 28. Januar 2013, 15:59:49 »
Oh man... Du machst was mit... Die postoperative Darmatonie hat meine Freundin auch erlebt... inklusive Galle(?) spucken.... Beinahe eine Woche lang :( Und leider konnte uns kein Arzt wirklich sagen, was das Problem ist, bis es überstanden war.

Sag mal - von wegen R1-Resektion... Es gibt doch schon lange sogar Aorta(!)-Implantate... Können die Dir nicht für die wichtige Beinvene ein Implantat legen und den ganzen Mist samt dem benötigten Stück alter Vene rausoperieren?

Ich wünsche Dir alles, alles Gute für die Strahlentherapie!

  Lars

Offline Arsinoe

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #10 am: 28. Januar 2013, 18:31:40 »
Hallo Lars
Danke für dein Feedback! Das habe ich die Ärzte auch gefragt, sie meinten nein. Ich habe die Frage auch an Dr. M. (der die HIPEC-OP gemacht hat) gemailt, aber noch keine Antwort bekommen.
Ich wünsche deiner Freundin alles gute!
Arsinoe
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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #11 am: 28. Januar 2013, 20:25:09 »
OMG... was für eine Odyssee... :shock :'( Hat mit gerade die Worte verschlagen. Ich lese das jetzt ganz in Ruhe noch einmal... Und bis ich mich hier wieder melde, lasse dich mal ganz kräftig in die Arme nehmen.  :-*
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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #12 am: 29. Januar 2013, 01:16:07 »
Nun aber... ... auch dir noch ein gutes und möglichst gesundes Jahr 2013! :sekt  :)

Ich hätte mich genau wie du dafür entschieden, die HIPEC zu machen und hätte mir den Arzt dafür wohl auch selbst ausgesucht. Ich freu mich, dass du hier von deinen Erfahrungen mit "Dr. M. in Bad Frankenhausen" berichtest und dass sie gut waren. Für den Fall einer Peritonealkarzinose hatte ich bislang noch keinen Arzt auf meiner persönlichen Liste.

Sage mal... Thrombose...? Gab es keine Heparin-Spritzen für dich? Die Entscheidung deiner Krankenversicherung war blöd und die Fahrt für dich sicherlich eine Tortur. Eine Fahrt mit einem anderen Gefährt hätte aber wohl genauso lange gedauert und du hättest dich während der Fahrt wohl auch nicht mehr bewegt, oder? ... Tja und dann hast du gaaaanz viel Pech gehabt... ::)

Klebsiella pneumoniae können Harnwegsinfekte machen und sind oft auch für im Krankenhaus erworbene Lungenentzündungen verantwortlich. Dieses Bakterium ist gegen viele Antibiotika resistent. Deshalb ist die Behandlung der Blaseninfektion wohl auch ins Leere geschossen. Ich bringe einen Toast auf deine Hausärztin aus, dass sie daran gedacht hat, dich letztlich noch auf Klebsiella zu untersuchen. Das halte ich nicht zwingend für selbstverständlich.  :sekt

So und nun fix ins Bett. Ich kann ja auch morgen noch weiterschreiben...  ;-) Ich war eben schon auf dem Sofa eingeschlafen. Deshalb hat es so lange gedauert, bis ich hier weiter geschrieben habe.

 :trost3 Ganz liebe Grüße Birgit

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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #13 am: 29. Januar 2013, 16:38:36 »
Hi Birgit
Vielen lieben Dank!  :-*
Ja, ich denke Dr. M. war eine gute Wahl. Er hat ganz einfach sehr viel Erfahrung. Das Krankenhaus ist sehr klein, aber gut eingerichtet und die Leute sind top. Gerade in der Intensivstation. Super lieb und aufmerksam.
Die Reise hätte mit dem Taxi wesentlich weniger lang gedauert, weil die Züge alle Verspätung hatten. Bei einer Taxifahrt hätte ich ja auch zwischendurch aussteigen und die Beine vertreten können. Die KK hatte zuerst ihre Zusage gegeben, dann aber in letzter Sekunde (per Telefon ans Taxiunternehmen!) zurückgezogen, weil ich angeblich nicht das "nächst gelegene geeignete Krankenhaus" gewählt hatte. Aber mir fehlte schlicht die Zeit, um mit der Krankenkasse darüber zu streiten und musste schnell eine Alternative organisieren. Leider konnte ich das Ganze auch nicht vorher abklären, weil ja alles so schnell ging ...
Tja, das mit dem Heparin ist eine gute Frage. Ich dachte damals nicht dran, aber rückblickend finde ich es schon seltsam, dass ich am Rückreisetag keins gespritzt bekam. Ich denke, das wäre sinnvoll gewesen, ebenso Kompressionsstrümpfe. Aber daran hat offenbar niemand gedacht. Unter dem Strich hat die Krankenkasse sich mit dem Verhalten keinen Dienst erwiesen, der mehrtägige KH-Aufenthalt und die Behandlungen, die ja noch andauern, sind sicher teurer. Es sitzen eben überall Leute, die nicht über ihre Nasenspitze hinaussehen und nicht weiterdenken. Das ist ein Phänomen, das ich überall beobachte. Ich habe vor, der Krankenkasse zu dem Thema noch einen Brief zu schreiben, aber bisher fehlte mir die Kraft dazu.
Ich hoffe, dass die Thrombose möglichst bald abklingt und das Bein nicht allzu grossen Schaden nimmt.
Herzliche Grüsse
Anna
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Re: Und noch eine Neue
« Antwort #14 am: 14. April 2013, 22:43:02 »
Hallo!  ;)
Für den Fall, dass es jemanden interessiert, hier mal wieder ein Update:
Vom 21. Januar bis 1. März 2013 bekam ich eine ambulante Radiochemotherapie (5 x pro Woche Bestrahlung, während 2 Wochen Chemo 5 FU über 24 Std.). Ich vertrug das Ganze realtiv gut, bekam allerdings Probleme mit der Blase und dem Darm, sprich, ich rannte ständig aufs :wc ... Ein paar Mal gings auch in die Hose.  :o

Am 19.3. wurde bereits ein Kontroll-CT gemacht. Da zeigte sich, dass der Tumor (2. Rezidiv), das im rechten Unterbauch auf der Vene, die zum Bein führt, sitzt, zwar nicht geschrumpft ist, jedoch erste Anzeichen einer Nekrose zeigt.

Am 5. 4. wurde dann das nächste Kontroll-CT gemacht. Der Grund dafür war, dass die Ärzte befürchteten, der Tumor könne wieder wachsen. Das hatte er ja sowohl bereits während der 6-monatigen Chemo, als auch kurz nach der OP mit HIPEC getan, und zwar in einem "Affentempo".  :durchdreh
Diesmal nicht. Zum grossen Glück.  :thumbs Das CT vom 5. 4. zeigt mehr oder weniger das gleiche Bild wie das jenige vom 19. 3. Sprich, geschrumpft ist das "blöde Ding" auch nicht. Das hätte sie auch nicht erwartet, meinte die Strahlenärztin.

Ob der Tumor "futsch" ist, weiss man leider nicht. Das kann man nicht sehen. Dafür müsste man ihn herausschnippseln. Und das sei nicht möglich, sagen die Ärzte. Tumor, Vene, Lymphkonten und Dünndarm seien so miteinander "verbacken", dass das viel zu gefährlich wäre. Nunja, hätte - ehrlich gesagt - auch keine Freude daran, wenn mein Bauch schon wieder aufgeschnitten würde.

Auf der anderen Seite ist es auch etwas beängstigend, das "Ding" weiterhin in meinem Bauch zu haben und nicht zu wissen, ob es wieder anfängt zu wachsen.  :J Spüren tue ich es nämlich nach wie vor sehr gut - es schmerzt. Die Vene ist ebenfalls immer noch verstopft. Allerdings dürfte der Blutpfropf inzwischen hart genug sein und mit der Venenwand verbunden, dass die Gefahr einer Embolie nur noch minimal ist. Deshalb darf ich jetzt dann eine Lymphdrainage machen lassen. Das rechte Bein ist seit der Bestrahlung sehr stark geschwollen und ich hoffe, es hilft.

Am Donnerstag habe ich noch einen Termin mit dem Onkologen. Ich bin mal gespannt, was der zu dem Ganzen sagt.

Ende April habe ich ausserdem eine gynäkologische Untersuchung und eine Darmspiegelung im Rahmen der HNPCC-Nachsorge.

Ich wünsche euch allen einen schönen Frühling!  :ballon
Arsinoe
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