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Autor Thema: Selbsthilfegruppe für atypische Parkinsonsyndrome PSP, MSA und CBD  (Gelesen 5447 mal)

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Offline Eveline

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  • Ich bin: : Leitung der Selbsthilfevereinigung Deutsche PSP-Gesellschaft
  • Krankheit: PSP. MSA, CBD
Was ist PSP?

Die progressive supranukleäre Blickparese, PSP, ist eine seltene Funktionsstörung des Gehirns.
Sie ist verwandt mit der Parkinsonschen Krankheit. Entdeckt wurde sie 1963 von Dr. John C. Steele,
Dr. J.C. Richardson and Dr. J. Olszewski, daher ist sie auch unter der Bezeichnung Steele-Richardson-Olszewski-Syndrom (SRO) bekannt.

PSP tritt überwiegend in der zweiten Lebenshälfte auf.

Ob Männer ein wenig öfter betroffen sind als Frauen, wird noch untersucht. Man nimmt an,
dass 6-7 von 100.000 Menschen im Laufe ihres Lebens an PSP erkranken.
(Zum Vergleich: bei Parkinson sind es in Deutschland 100-200 Erkrankungen pro 100.000 Einwohner,
bei den über 65-jährigen sogar bis zu 1.800.)

Die Ursache für PSP ist noch nicht bekannt (aber es wird intensiv geforscht).

Es gibt bislang leider keine Heilung und nur wenige, eingeschränkt wirksame Medikamente,
mit denen die Symptome der Krankheit gelindert werden können.

Seit kurzem weiss man, dass es verschiedene Verlaufsformen der PSP gibt.
Man unterscheidet in das Richardson-Syndrom (PSP-R, die "klassische" PSP, wie sie 1963 beschrieben wurde), die Parkinson-ähnliche Verlaufsform (PSP-P) und die "Pure Akinesia with Gait Freezing" (PAGF).

Welcher Arzt stellt PSP fest?


PSP wird meist von Neurologinnen / Neurologen festgestellt.
Allerdings ist es nicht einfach, die PSP zu diagnostizieren.
Es gibt bislang keinen «PSP-Test», und die Symptome ähneln denen anderer Bewegungserkrankungen.
Die Neurologen entscheiden mittels verschiedener Untersuchungen und anhand der Symptome,
ob jemand (wahrscheinlich) an einer PSP erkrankt ist.
Dabei verwenden sie die Kriterien für die PSP-Diagnose (pdf-Datei, externer Link, zur PSP ab S. 16),
auf die man sich in den 90-er Jahren geeinigt hat.

Symptome

Vorab:
Die Symptome können von Person zu Person sehr unterschiedlich sein!

Einige Anzeichen wurden allerdings besonders häufig beobachtet:


    Stürze "aus heiterem Himmel"
    Schwierigkeiten beim Gehen
    Gleichgewichtsprobleme
    Verlangsamung der Bewegungen, ähnlich wie bei der Parkinsonschen Krankheit
    Sehprobleme, wie Doppelt-Sehen oder verschwommenes Sehen
    Sprechprobleme
    Schluckprobleme

Manchmal kommt es auch zu Gemüts- oder Persönlichkeitsveränderungen.

Symptome, die oft zur Diagnose «PSP» führen, sind vor allem die Stürze und eine zunehmende Unfähigkeit, die Augen nach unten zu bewegen.
Die Probleme mit den Augenbewegungen haben der Krankheit auch ihren Namen gegeben:
Blickparese - Blicklähmung.

Seit 2017 kümmern wir uns auch um die Belange von MSA und CBD Patienten.

Bei Fragen kontaktiert uns bitte über dieses Board.
« Letzte Änderung: 23. Juli 2017, 15:12:07 von RalleGA »

Offline Mailandfahrer

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  • Krankheit: MSA P
Re: Selbsthilfegruppe für atypische Parkinsonsyndrome PSP, MSA und CBD
« Antwort #1 am: 30. Dezember 2018, 03:04:25 »
Hallo,

Wie funktioniert das hier mit dem eintragen?
Gibt es Literatur zum Thema MSA?
 Hat jemand Erfahrung mitt MSA?


Fragen über Fragen!

Schon mal im Voraus vielen Dank

Offline busymouse

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Re: Selbsthilfegruppe für atypische Parkinsonsyndrome PSP, MSA und CBD
« Antwort #2 am: 30. Dezember 2018, 12:45:02 »
Hallo @Mailandfahrer  :welcome

du wurdest von @RalleGA bereits für den MSA-Bereich freigeschaltet und solltest dort jetzt den Geschützten Bereich sehen können. Gleichzeitig hast du nach dem Login jetzt auch eine vereinfachte Forumsansicht. Das haben wir so eingerichtet, weil viele MSA'ler Probleme mit der Übersicht haben.

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)