Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Verein für Zentronukleäre Myopathien: ZNM -Zusammen Stark! e. V  (Gelesen 3595 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline holfischer

  • Seltene Muskelerkrankungen
  • *
  • Beiträge: 3
Seit Juni 2015 gib es den Verein für Zentronukleäre Myopathien (ZNM) in Deutschland: ZNM - Zusammen Stark! e. V. (www.znm-zusammenstark.org). Wir sind da für Betroffene und deren Angehörige. Die häufigste ZNM ist myotubuläre Myopathie, verursacht durch einen Gendefekt im Gen MTM1.
Am 06. Mai veranstalten wir eine Familienkonferenz in Niedernhausen bei Frankfurt - alle Informationen dazu befinden sich auf unserer Homepage: http://www.znm-zusammenstark.org/de/2016-2/

Wir freuen uns über zahlreiche Teilnahme!
Holger Fischer