Orpha Selbsthilfe Forum

  • Pseudotumor cerebri (PTC) / idiopathische intrakranielle Hypertension (iiH) 1 0 5 1
Currently:  

Autor Thema: Pseudotumor cerebri (PTC) / idiopathische intrakranielle Hypertension (iiH)  (Gelesen 7910 mal)

0 Mitglieder und 1 Gast betrachten dieses Thema.

Offline PTC Kranke

  • Jr. Member
  • **
  • Beiträge: 3
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: idiopathische intrakranielle Hypertension
Mittlerweile haben sich viele Erkrankte der Diagnose

idiopathische intrakranielle Hypertension (IIH) / Pseudotumor cerebri (PTC)

in unterschiedlichen Facebook Gruppen zusammengefunden um ihre Erfahrungen, Informationen und Meinungen  :vnb untereinander auszutauschen.

 :welcome
Facebook Gruppe G93.2 (geschlossene Gruppe)

 :welcome
Facebook Gruppe PTC / IIH mit Shunt versorgt (geschlossene Gruppe)

 :welcome
Facebook Gruppe Pseudotumor cerebri Germany / idiopathische intrakranielle Hpertension Germany (geschlossene Gruppe )
« Letzte Änderung: 11. September 2013, 08:04:10 von PTC Kranke »

Offline busymouse

  • Administrator
  • *****
  • Beiträge: 2.951
    • Orpha Selbsthilfe
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: Lynch-Syndrom (HNPCC) und Tarlovzysten
Hallo PTC Kranke,

weißt du, was ein Betroffener machen muss, um in die Gruppen aufgenommen zu werden?

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Offline PTC Kranke

  • Jr. Member
  • **
  • Beiträge: 3
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: idiopathische intrakranielle Hypertension
Hallo Birgit,

ein Betroffener der in eine der Gruppen möchte - müsste einen Internetzugang haben und einen Facebook Account.

Dann einfach im Feld SUCHE eingeben : G93.2    oder
                                                              PTC/IIH mit Shunt versorgt    oder
                                                              Pseudotumor cerebri Germany / Idiopathische intracranielle   
                                                               Hypertension


Wenn man dann in einer der Gruppen aufgenommen werden möchte ( unter Info steht immer genau die Gruppenbeschreibung ) klickt man nur auf : DER GRUPPE BEITRETEN ... die Anfrage wird dann von einem Administrator bearbeitet und der Betroffene wird in der Gruppe aufgenommen.

Glg PTC KRANKE



Offline thoma-iih

  • Seltene Tumorerkrankungen
  • *
  • Beiträge: 1
  • Ich bin: : selbst betroffen
  • Krankheit: benigne interkranielle Hypertension
Ich habe auch den Versuch gestartet in diesen Gruppen aufgenommen zu werden,
denn ich denke es tut mal gut mit Jemandem zu sprechen der oder die das Gleiche durch macht, wie man selbst.

Liebe Grüße

Thomas
« Letzte Änderung: 06. April 2014, 11:31:40 von RalleGA »

Offline Jennyli

  • Jr. Member
  • **
  • Beiträge: 2
  • Ich bin: : Betroffen
  • Krankheit: Intrakranielle Hypertension
Anfang 2013 hat sich eine kleine Gruppe Betroffener und Angehöriger zusammengeschlossen, um die Interessenvertretung von an Pseudotumor cerebri bzw. Idiopathischer intrakranieller Hypertension Erkrankten auf eine professionelle und rechtssichere Basis zu stellen.

Es wurde die Deutsche Gesellschaft für intrakranielle Hypertension e.V. gegründet (DGiH), die damit die erste, offizielle Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Mediziner in Deutschland ist. Hier die offizielle Internetseite: http://www.ihev.de

Neben dem Betroffenenaustausch auf Facebook (https://www.facebook.com/groups/dgih.ev/) und in einem externen Forum (http://www.ptc-forum.de) werden Interessierte laufend über aktuelle Entwicklungen auf der Internetseite und der dazugehörigen Facebook-Seite (https://www.facebook.com/IntrakranielleHypertension) informiert. Mit Hilfe ehrenamtlicher Unterstützung werden regelmäßig nette, persönliche Betroffenentreffen in ganz Deutschland organisiert, zu dem jeder herzlich Willkommen ist :) Außerdem wird Öffentlichkeitsarbeit betrieben, um die Krankheit bekannter zu machen und so ein Stück weit dazu beizutragen, die Versorgungslage zu verbessern.
Langfristig ist die Einrichtung eines Ärztebewertungsportals speziell für Hirndruckerkrankungen und die Entwicklung eines deutschlandweiten Patientenregisters zu Forschungszwecken geplant.

Natürlich freut sich der Verein immer über neue Mitglieder, ehrenamtliche Unterstützung und Spenden, damit die vielversprechende Arbeit weitergehen kann. Eine Mitgliedschaft ist aber keine Bedingung, denn wir möchten allen Betroffenen die Möglichkeit geben, von der Arbeit des Vereins zu profitieren.

Gerne könnt ihr mich auch persönlich anschreiben: jennifer.linder@ihev.de. Ich bin seit 2012 selbst betroffen.

Viele liebe Grüße
Jennifer Linder
Ehrenamtliches Vorstandsmitglied der DGiH e.V.