Orpha Selbsthilfe Forum

Autor Thema: Lungenfibrose ( IPF )  (Gelesen 8273 mal)

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Stopsi

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Lungenfibrose ( IPF )
« am: 09. Oktober 2012, 18:11:08 »
Ich, Klaus Stöppler (k.stoeppler@lungenfibrose.de),

habe mich als "Angehöriger" zur Gründung einer -Lungenfibrose Regionalgruppe Rhein-Main- als Untergruppe von Lungenfibrose e.V., Essen www.lungenfibrose.de entschlossen, mit dem Ziel, in der Region "Betroffenen" eine Anlaufstelle , Hilfestellung und Kontaktmöglichkeiten mit Spezialkliniken zu bieten.

Die Lungenfibrose ist eine seltene Krankheit die, durch ein unterschiedliches Ausmaß der Vernarbung des Bindegewebes der Lunge und der Lungen- bläschen zu, zu einer stark reduzierten Lungenfunktion (Atemnot) und Sauerstoffmangel im Blut, mit weitreichenden Folgen, führen kann. Im Endstadium muß eine Lungentransplantation in Erwägung gezogen werden.

Da Diagnose und Therapie oft -bei Nichteinschaltung von Spezialisten- lange und teilweise nutzlose Vorlaufzeiten durch Arztbesuche ergeben, ist unser Verein -und auch die Regionalgruppe- bemüht, möglichst raschen Zugang zu erfahrenen Spezialkliniken zu schaffen.

Außerdem möchten wir "Betroffenen" und deren Angehörigen durch Gesprächsmöglichkeiten und Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten, bei  Patiententreffen und anderen Aktivitäten, Unterstützung bieten.

Deshalb möchte ich Euch ermuntern, insbesondere bei fehlender oder unsicherer Diagnose, mit der Regionalgruppe oder mit www.lungenfibrose.de Kontakt aufzunehmen.

Damit würde auch der Bestand und die Entwicklung der Regionalgruppe gestärkt, was ein stärkeres Interesse von regionalen  Kliniken und  der Pharmaindustrie (um die sich Lungenfibrose e.V., Essen besonders bemüht ) mit sich bringen könnte.

Herzliche Grüße an Euch alle   Klaus ( Stopsi )
« Letzte Änderung: 01. August 2018, 09:28:00 von RalleGA »

Offline busymouse

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Re: Lungenfibrose ( IPF )
« Antwort #1 am: 09. Oktober 2012, 18:56:00 »
Hallo Klaus,

schön dich zu lesen. Dann hat es ja letztendlich wohl doch noch eine Diagnose für deine Frau gegeben...

Ich nehme eure Selbsthilfegruppe auch gerne in dieser Liste mit auf, wenn du mir die Eckdaten zukommen lässt.  ;-)

 ;) Liebe Grüße Birgit
Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)

Stopsi

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Re: Lungenfibrose ( IPF )
« Antwort #2 am: 09. Oktober 2012, 19:57:18 »
Liebe Birgit,

ich finde es natürlich toll, daß Du so schnell reagiert hast, und auch noch wußtest in welch mißlicher Situation wir waren.
Das ist jetzt besser und wir schauen dem was kommt realistisch ins Gesicht.
Es gibt andere "Institutionen" die nicht so prompt reagieren. Danke!!!
Ich denke wir bleiben im Kontakt.

Klaus ( Stopsi )

Offline Ginger

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Re: Lungenfibrose ( IPF )
« Antwort #3 am: 01. August 2018, 08:27:00 »
Hallo Klaus,

ich habe gerade dieses Forum entdeckt.
Meinem Mann wurde gerade die Diagnose Lungenfibrose gemacht.
Natürlich sind wir nun total fertig.
Nicht nur alleine, wegen dem Quasi Todesurteil, sondern auch wegen der Existenz der Familie.
Ich kriege die Gedanken gar nicht mehr aus meinem Kopf.
Mein Mann ist selbstständig und er macht sich nun Gedanken, wie es überhaupt weitergehen soll.

Er ist kein Typ für Selbsthilfegruppen, ich aber schon.
Aber warum ich eigentlich schreibe, gestern wurde bei ihm Gewebe aus der Lunge entnommen.
Ich habe gelesen, dass es wichtig ist, schnell mit einer Therapie anzufangen.

Nun sagte uns der Oberarzt, dass das Ergebnis in ca. 10 Tagen vorläge.
Aber der Besprechungstermin erst in 4 Wochen gemacht werden könnte, da er ab nächste Woche im Urlaub ist.
Ich finde das unmöglich !!!

Es muss doch möglich sein, dass schon vorher mit dem Chefarzt oder der Lungenärztin die ihn eingewiesen hat zu besprechen?

Weisst du, was man da machen kann?

Viele Grüße
Ginger
« Letzte Änderung: 01. August 2018, 09:18:59 von RalleGA »