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Autor Thema: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?  (Gelesen 47087 mal)

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Offline HMalinka

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #45 am: 07. Juli 2010, 19:07:24 »
Hallo Birgit,
melde mich mal wieder aus der Uniklinik wo ich seit heute wieder bin. Ich habe an beiden Beinen große offene Stellen bekommen, die ich seit ca. 14 Tage habe. Es waren am Anfang nur 2-3 Stellen, jetzt habe ich beide Beine voll es ist auch entzündet und brennt wie Feuer. Die wollen jetzt erst mal versuchen die Entzündung weg zu bekommen, aber ich glaube die wissen auch nicht wieso, weshalb warum, wie immer. So egal jetzt drücke ich unseren Jungen ganz fest die Daumen, damit sich  der Rest in Deutschland wieder freuen und lachen kann.
Bis später dann mal als Sieger über Spanien!!!!!!!
LG
Helmut

Offline querdurchdacht

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  • Krankheit: Pemphigus foliaceus
Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #46 am: 19. Oktober 2017, 08:32:14 »
Hallo Zusammen,

hier ist ja jahrelang nichts passiert, es ist wohl schwer, andere Betroffene zu finden..  :J

Bei mir (38, w) wurde letztes Jahr im April Pemphigus foliaceus diagnostiziert.
In dem halben Jahr, bevor ich ins Krankenhaus kam, wurde ich schon fürchterlich schlapp, erst extreme Schlafstörungen, dann extreme Müdigkeit, alles war furchtbar anstrengend und ich konnte mir nicht erklären, woher und warum. Als dann die Haut anfing und ich ins KH kam und nach 3 Wochen die Diagnose feststand, war mir nachträglich klar, dass der Körper da wohl schon zu kämpfen hatte.

Warum die Krankheit ausbricht, weiß man ja heutzutage immer noch nicht konkret. Aber es gibt Vermutungen. Ich hatte keinen vorangangenen Infekt, der das Immunsystem fehlgeleitet hat (jedenfalls keinen, den ich bemerkt hätte), keine Medikamente genommen, die das auslösen können. Man weiß es einfach nicht. Aber das "Warum" hat mich auch nie sonderlich interessiert. Ist halt so und muss man nun sehen, wie man damit klar kommt.

Nach dem KH-Aufenthalt kam noch ein zweiter hinzu. Eine 11 Tage unentdeckte Thrombose. Die Durchblutungsstörungen hatten dazu geführt, dass sämtliche Muskeln, Nerven, Sehnen im Bein entzündet waren und Knochenmarködeme durch mangelnde Durchblutung waren auch dabei. Das ist alles wieder verheilt und spielt heute keine Rolle mehr. Der dritte KH-Aufenthalt war wegen einer Nierenentzündung. Danach kam nochmal eine Thrombose in Oberarm und Schlüsselvene. Also von April bis September dauernd Krankenhaus wegen irgendwelcher Folgeerscheinungen.

Seit September letztens Jahres habe ich aber kein Krankenhaus mehr von innen gesehen.
In den letzten 18 Monaten musste ich 15 Monate davon Azathioprin und Cortison kombiniert nehmen, denn schon unterhalb von ca. 40-60mg Cortison fing die Haut wieder an. Wenn man 15 Monate lang so hoch dosiert Cortison nimmt, könnt ihr euch vorstellen, dass man so ziemlich alles an Nebenwirkungen bekommt. ;-)
Nun bin ich aber vom Cortison runter und nehme Azathioprin allein ein, sonst nichts mehr.

Eigentlich komme ich damit gut klar. Die Haut ist ruhig, der fürchterliche Juckreiz überall ist weg. Ich hab zwar höchst sensitive Haut bekommen, sie juckt schnell bei jeder Kleinigkeit, aber aushaltbar. Zudem habe ich unter Aza Haarausfall (sie sind echt dünn und der Rest davon brüchig geworden). Die Zeh- und Fingernägel sind auch dünn und brüchig. Regelmäßig mal habe ich Durchfall. Mir wird schneller schwindlig (z.B. beim Autofahren in Kurven, hatte ich sonst nie). Es gibt also diverse Nebenwirkungen, aber ich sag mal, alles Kleinigkeiten, mit denen ich gut klar komme. Am schlimmsten sind eigentlich die Muskel- und Gelenkschmerzen, die regelmäßig auftauchen, aber damit komm ich auch noch klar. Das Medikament ist zwar kein Spaß, aber wenn man weiß, die Krankheit ist nicht heilbar und verläuft unbehandelt letal, dann ist man schon glücklich, überhaupt dieses Medikament zu haben.

Mental/psychisch habe ich diese Diagnose und die aufreibende Zeit letzes Jahr also bombig überstanden. Selbst die Ärzteschaft hat sich verwundert die Augen gerieben, wie positiv und locker ich mit allem umgehe. Was mich aber zunehmend frustriert ist meine Leistungsfähigkeit, die extrem nachgelassen hat. Gut, mein Fall war ein tiefer. Von Marathon und Ultraläufen am We, 100-200km Rennradtouren, Bergtouren, Triathlon (ich war topfit!) zu jemanden, der manchmal kaum schmerzfrei aufstehen kann und die ersten Schritte aufgrund der Gelenksteifigkeit (ebenfalls Nebenwirkung) wie die einer alten Omi aussehen. Ich bin da mit mir selbst sehr sanft, sehr rücksichtsvoll, ist jetzt eben alles anders als vorher. Aber die Leistungsfähigkeit hat so nachgelassen, dass ich fast nichts mehr schaffe. Selbst morgens aufstehen, duschen und Anziehen fühlt sich wie ein Marathon an. Ich schaffe meinen Job, aber danach ist die Energie für den Tag komplett weg. Manchmal sitze ich abends viel länger im Büro, als ich müsste, einfach weil ich zu schlapp bin, aufzustehen, meine Jacke anzuziehen und nach Hause zu gehen. Dabei ist mein Arbeitsweg nur 3 Minuten. Ich schiebe alles mögliche: Die Wäsche bleibt liegen, bis es dringend sein muss, weil keine Hose mehr im Schrank liegt, usw. Ich verabrede mich auch nur noch sehr selten mit Freunden, weil ich es zu anstrengend finde..  Wenn das so weitergeht mit der chronischen Erschöpfung, bin ich bald nicht mehr lebens- und arbeitsfähig. Das macht mir Sorgen.

Ich habe versucht, mich stark zusammenzureißen, denn je mehr man sich schont, desto schwächer wird man ja auch. Ich schaffe das max 1-2 Wochen, dann bin ich so platt, dass ich 1 Woche nur durchschlafen kann. Dann habe ich versucht, sehr viel Ruhe walten zu lassen, auch das macht mich nicht weniger müde. Ich habe einen gesunden Mittelweg versucht, genug Ruhe, genug Tätigkeit, gut auf den Tag verteilt. Nichts hat bisher zur Besserung geführt.

Die Ärzte sagen, das ist normal, ist eine typische Nebenwirkung von einer Immunsuppression und dagegen kann man nichts tun.
Und es wurde gesagt, dass ich alles noch extrem super auf die Reihe bekomme und von allen Patienten, die die kennen, noch ganz weit oben bin.
Das klingt erstmal nett, aber hilft mir dennoch nicht weiter. Ist es tatsächlich so, dass man nichts tun kann?
Habt ihr Erfahrungswerte, Tipps und Tricks?

Wenn ich über das chronische Erschöpfungssyndrom lese, heißt es: Entweder psychische Ursache (z.B. Depression, Burn-out) und Psychologen aufsuchen. Dies ist es bei mir aber nicht. Bin mental sehr gut drauf und ein sehr resilienter Typ. Oder es heißt, es sind körperliche Ursachen, die muss man finden und abstellen. Nun brauch man bei mir ja nicht suchen, wir wissen ja, was es ist. Aber es ist ja nicht abzustellen. Ohne das Medikament geht es einfach nicht. Dann gibt es noch die Möglichkeit, soweit ich lese, immunstärkende Dinge einzunehmen, aber genau das darf ich ja nicht. Eine Immunsuppression ist ja klar gewollt bei dieser Krankheit.

Also, was tun? Mich damit abfinden, dass ich mein Leben nicht mehr schaffe?
Ich verabrede mich auch nur noch sehr selten mit Freunden, weil ich es zu anstrengend finde..

Wäre um Hilfe, Tipps oder Austausch mit anderen Betroffenen zu dieser Krankheit oder auch nur zu diesem Medikament dankbar.

Liebe Grüße
Lilly

Offline RalleGA

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Re: Pemphigus foliaceus - Wer ist noch betroffen?
« Antwort #47 am: 08. November 2022, 09:24:05 »
Was hilft bei aktinischer Keratose?

Rötliche Flecken, raue Haut

Ungeschützt in die Sonne? Bloß nicht!

Die Haut vergisst solche Momente nicht. Oft zeigen sich Schäden erst Jahre später in Form aktinischer Keratose.

Welche Therapien gibt es da? Und was bringen sie?
Die Haut schuppt und fühlt sich rau an, ähnlich wie ein Reibeisen.
Meist treten vorher rötlich-braune Flecken auf: All das können Anzeichen für eine aktinische Keratose sein.
Dahinter verbirgt sich eine chronische Hautschädigung.
Sie gilt als Vorstufe zu weißem Hautkrebs. Längst hat sie den Charakter einer Volkskrankheit.
Schätzungen zufolge sind von dieser Hautveränderung mindestens acht Millionen Menschen betroffen.
Eine Ursache dafür ist zu viel UV-Strahlung Die schuppenden, rötlichen Flecken treten meist an Körperstellen auf,
die dem Sonnenlicht häufig ungeschützt ausgesetzt sind - typisch dafür sind etwa Stirn, Nase,
Ohrmuscheln, die Handrücken, Arme, das Dekolleté bei Frauen oder die Glatze bei Männern.
Denn die aktinische Keratose kann durch die angehäufte UV-Strahlendosis entstehen, die ein Mensch im Laufe des Lebens abbekommen hat.
Daher zeigt sich die Erkrankung bei Betroffenen in der Regel erst ab einem Alter von 50 oder 60 Jahren.
Gefährdet sind besonders hellhäutige Menschen sowie alle, die viel in der Sonne sind - nicht nur privat,
sondern auch beruflich - also etwa Gärtner und Gärtnerinnen oder Straßenarbeiter.   

Immer die Haut vor der Sonne schützen
Je mehr sie sich vor der Sonne schützen, desto besser ist es für die Haut.
Konkret bedeutet das: Sonnencreme mit einem hohen Lichtschutzfaktor verwenden, idealerweise Lichtschutzfaktor 50, einen Hut mit möglichst breiter Krempe tragen, um etwa Kopf, Ohrmuscheln und die Nase zu schützen.   
Wer solche Schutzmaßnahmen über Jahre oder Jahrzehnte hinweg versäumt, kann eines Tages an aktinischer Keratose erkranken.
Wobei die Hautschädigung meist nur langsam voranschreitet. 
Kritisch wird es, je länger die aktinische Keratose besteht.
Die Hautschädigung kann sich zu einem bösartigen, örtlichen Tumor entwickeln: Plattenepithelkarzinom oder Spinaliom genannt.
Damit ist nicht zu spaßen, weil er in die Tiefe der Haut geht und vergleichsweise schwer zu behandeln ist.

Daher, schuppende, rötliche Hautflecken frühzeitig von einem Hautarzt untersuchen zu lassen.
Laser, Creme, Stickstoff - Unterschiedliche Therapie-Ansätze Es gibt verschiedene Möglichkeiten, aktinische Keratose zu behandeln –
z.B. mit Creme, die Patienten auf betroffenen Hautpartien auftragen.
Dafür braucht es aber die Bereitschaft, regelmäßig und langfristig zu cremen.   
 
Eine andere Option ist die sogenannte Kryotherapie.
Dabei werden aktinische Keratosen mit flüssigem Stickstoff vereist.
Der Nachteil dieser Behandlungsform: Sie hinterlassen häufig weiße Flecken. Aus ihrer Sicht sei es besser,
betroffene Partien mit einer Lösung zu verätzen. Das funktioniert gut bei kleineren aktinischen Keratosen.

Eine weitere Option: Mediziner entfernen die erkrankten Stellen - entweder schaben sie betroffene Hautpartien beim Patienten ab,
oder entfernen diese mit einem Laser.   
Vorher sollte eine Ärztin oder ein Arzt jedoch mit Hilfe einer Gewebeprobe untersuchen, wie tief die Haut bereits geschädigt ist.
Bei tiefgehenden Schäden, kann eine Operation eine Lösung sein, um das betroffene Gewebe zu entfernen.

Keine dauerhafte Heilung 
Eine weitere Behandlungsmöglichkeit ist chemisches Peeling.
Ihm zufolge ist auch die photodynamische Therapie in vielen Fällen eine Option:
Dabei wird eine Creme oder ein Gel auf die Hautstellen getupft und wirkt bis zu vier Stunden ein. Anschließend setzt man die Hautpartien für mehrere Minuten Licht einer bestimmten Wellenlänge aus.   

Auch wenn die betroffenen Stellen direkt danach oft brennen, schmerzen und teils nässen, kommt es schließlich zu einem glatten und narbenfreien Hautbild. Zwar nicht für immer, aber zumindest für einige Zeit.
Welche Methode die beste ist, hängt vom Einzelfall ab.
Dabei muss man sich allerdings klar machen, dass die Behandlung, egal welche, nicht zu einer dauerhaften Heilung führt,
sondern zumeist für einen begrenzten Zeitraum Linderung verschafft.   
Das Hautbild verbessert sich meistens nicht anhaltend. Es kommt immer wieder zu Rückfällen.
Gegebenenfalls muss mit der Zeit auch eine andere Therapie zum Einsatz kommen, damit die Haut gesünder aussieht.

Vorsorgen und schützen
Wer solche Behandlungen aus dem Weg gehen will, sollte frühzeitig vorsorgen - und sich vor der Sonne schützen.
Am besten meidet man die UV-Strahlung, wenn sie am stärksten ist - oft zwischen 12 und 15 Uhr.
Hilfreich ist auch, sich am UV-Index zu orientieren.
Das sei ein guter Indikator, um zu sehen, wie stark die Sonne ist.
Denn der Index gibt die sonnenbrandwirksame UV-Strahlung an - also welcher Tagesspitzenwert am Boden erwartetet wird.
Den UV-Index findet man beispielsweise in vielen Wetter-Apps oder auf der Seite des Deutschen Wetterdienstes.
Je höher der Wert ist, desto schneller kann ein Sonnenbrand bei ungeschützter Haut auftreten, erklärt das Bundesamt für Strahlenschutz.             

Bei einem Wert von 0 bis 3 ist die Welt in Ordnung. Ab 4 heißt es Sonnencreme auftragen.
Ab einem Wert von 8 sollte man sich besonders gut schützen - also etwa in der Mittagszeit besser drinnen aufhalten.

Fundquelle: Auszug – „VOLKSSTIMME“  August 2022
« Letzte Änderung: 08. November 2022, 09:39:22 von RalleGA »
Wenn ich morgens aufwache und habe keine Schmerzen mehr - dann bin ich tot.